Feliz 2016

Essa foi da virada pra 2015

Oi gentes, tudo bem com vocês? Como foi o Natal?
Hoje é o último dia do ano. E pra fechar esse ano lindo com chave de ouro, quero lembrar e agradecer.
Claro que aconteceram coisas não tão legais durante o ano. Mas eu prefiro lembrar só as coisas boas. Prefiro guardar amores à rancores.
2015 foi um ano generoso pra mim. Primeiro ano completo na casa nova. Primeiro ano estando casada. Um ano inteiro sem surtos. Surgimento de novos e importantes planos...
Nesse ano viajei muito, quase sempre a trabalho, mas também deu pra curtir uma mini férias em julho, pra retomar o fôlego e continuar a pesquisa (que deve acabar até julho do ano que vem). Adotamos nossos gatinhos lindos, que são uma alegria (e muita bagunça) nos nossos dias. Fui arrumando aos pouquinhos o nosso lar (que começará 2016 com mais obras). Enfim, é vida que acontece.
Sou muitíssimo grata por ter passado esse ano tão bem, me sentindo tão acolhida e bem acompanhada pela minha família, amigos, vocês. É verdade que algumas coisas que eu tinha planejado acabaram não se concretizando. Mas outras coisas importantes surgiram no caminho. E, como eu acho que mais importante que o destino é o caminho que se faz, se refaz e com quem se faz, posso dizer que tudo aconteceu da melhor forma que poderia ter acontecido.
Foi um ano cheio, mas um ano leve. Tenho a impressão de ter sido um ano de colheita. E de colheita farta. Mas também de semeadura. Porque como eu digo todos os anos, ano que vem será o melhor ano de nossas vidas.
Sei que pra muitos de vocês 2015 foi o ano do diagnóstico. E isso pode fazer parecer que foi um ano ruim. Pra vocês eu posso dizer que esse foi sim um ano de mudança. Vocês jamais serão os mesmos de antes. E depende do ponto de vista ou posicionamento de cada um se essa mudança vai ser ruim ou boa.
Chegamos ao final de um ciclo. E ao início de outro. E hoje eu quero agradecer quem fez dos meus dias mais alegres.
Gosto muito do pôr do sol, então fiz um videozinho com os sóis dos meus dias. Pelo menos com aqueles que eu tirei foto...



Feliz ano novo!
Bjs

"Não deixem de me beijar"

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo. Estou meio ausente do blog por contingência do final de ano... mas tem post hoje, dia 25 (dia de Natal) tem post meu na AME e no dia 31 tem post aqui de novo.
Mas antes de refletir sobre natal, fim de ano etc., gostaria de compartilhar com vocês um texto que me tocou muito quando li no último sábado. Não só pelo texto, mas por trazer a fala e a emoção de alguém muito especial pra mim.
Todo sábado, no jornal Zero Hora o médico J.J. Camargo escreve sobre vida, saúde etc., e no último sábado ele compartilhou com seus leitores o discurso do paraninfo da turma de Medicina - 2015 da Ulbra, dr. Cezar Vilodre, mais conhecido aqui em casa como cegonha.
Acho que admiro o César antes mesmo de enxergar o mundo, por ele ter cuidado da minha mãe gravidinha. Tenho certeza que foi ele a primeira pessoa que me viu. E ter ele me acompanhando hoje, como meu ginecologista é uma benção. Cresci ouvindo sobre a pessoa maravilhosa que ele é. E quando me mudei pra Porto Alegre, foi ele o primeiro médico que me atendeu e que me indicou a minha neurologista, que, vocês sabem, é alguém importante demais na minha vida.
Hoje em dia ele está acompanhando meu desejo de ter ele como cegonha da família novamente. E me orgulha e emociona muito ler um pouco desse discurso que, certamente foi lindo, como tudo que ele faz.

Eu e o Dr. Cezar, no meu primeiro dia de vida.
(precisamos de uma foto atualizada...hehehehe)

Obrigada dr. Cezar. Você sabe o quanto as mulheres dessa família te amam!

Os filhos que adotamos
J.J.Camargo

Trate duas turmas diferentes da mesma maneira e descobrirá, na diversidade de comportamentos e retribuições, o quanto somos valorizados ou discriminados de forma a nos vangloriarmos ou nem nos reconhecermos. Por isso, todos nós, professores, depois de muitos anos de magistério, temos as nossas turmas que amamos de paixão e as outras, que tiveram outros amores. Uma relação que se assemelha ao afeto imprevisível de filhos adotivos.

A turma 2015/2 da Ulbra encontrou o Luiz Cezar Vilodre e foi encantada por ele. Escolhido paraninfo, iniciou seu discurso identificando onde começara o vínculo: tinha sido no dia em que, irritado com o mau desempenho do grupo, comunicou: “Acabou o tempo em que aluno da Ulbra era identificado como mau aluno. Acabou o tempo em que os egressos desta escola não passavam em provas nacionais. Daqui por diante, quem não estudar simplesmente não vai terminar o curso!”. A convicção do anúncio deixou poucas dúvidas de que o cumpriria. Semanas depois, durante uma temida prova oral, ao abrir a porta para chamar o próximo aluno, deparou com dois já examinados, anunciando para a escola inteira ouvir: “Humilhei o Vilodre, acertei todas as respostas!”.

Confessou que aquela frase ficou martelando na sua cabeça durante muitas noites até que se apercebeu que ela encerrava o verdadeiro sentido de ser professor, ao se dar conta do quanto estava orgulhoso porque o seu trabalho persistente e obstinado produzira como fruto aquilo que o aluno, sem entender o mérito, chamara de “humilhação”.

A plateia se remexeu na poltrona e passou a pensar nele como o mestre realizado na proeza dos seus alunos. Então, mostrando que esta roda não para de girar, com a humildade de quem um dia também foi aluno, ele rendeu homenagem a dois de seus inesquecíveis professores: João Gomes da Silveira e Pedro Luiz Costa, dois ícones da Medicina que lhe ensinaram a amar a ginecologia.

Identificou-os como personalidades opostas: o professor João Gomes da Silveira, um homem pequeno, de fala mansa, roupas modestas, que, quando começava a ensinar, se transformava num gigante. O outro, alto, magro, nariz adunco, olhos de águia, um fera de intolerância e dono de uma velocidade mental deslumbrante. O primeiro corrigia cada atitude equivocada do aluno com a serenidade da mão no ombro. O outro, quando chamava alguém na sua sala, já recebia a vítima com a alma encomendada. Estabelecidos os modelos díspares que tinham moldado sua formação acadêmica, ele contou que, muitos anos depois, tarde da noite, ao sair do centro obstétrico de um grande hospital, viu um senhor idoso, deitado numa maca, aguardando o elevador. E, para a sua surpresa, reconheceu naquela figura arfante e arroxeada o professor Pedro Luiz Costa. Pego de surpresa e assumindo que, às vezes, a sua boca fala mais rápido do que sua cabeça consegue pensar, disse: “Professor! O que o senhor está fazendo aqui?”

E o professor, que aparentemente não precisava de oxigênio para ser mordaz, respondeu sem olhar: “Te esperando!”

Então, desconcertado, ele se apresentou: “Sou o Luiz Cezar Vilodre, sou muito grato ao senhor, fui seu residente há muitos anos e, por sua causa, aprendi a adorar a ginecologia!”.

Quando o elevador chegou e a maca começou a ser empurrada, se despediu do mestre, prometendo rezar por ele e lhe beijou a testa.

Próximo do final, enalteceu a escola médica como referência para a vida do formando e assegurou que estaria lá, à espera que os ex-alunos voltassem quando precisassem de ajuda. Por fim, com a plateia tentando conviver com a emoção crescente, ele arrematou: “E se, um dia, vocês me encontrarem numa maca, num corredor de hospital, não precisam falar nada, mas não deixem de me beijar!”.

Levantamos para aplaudir porque ali estava um professor na sua plenitude. Todos os que um dia deram aula desabaram. E foi um choro bom de chorar!

Texto original: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/palavra-de-medico/noticia/2015/12/j-j-camargo-os-filhos-que-adotamos-4933743.html

Sugestões de leitura

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu confesso que fiquei meio morrendo nos últimos dias por conta desses primeiros dias mais quentes do quase verão. Sei que nem posso reclamar porque tivemos um novembro bem fresquinho e as noites tem sido uma delícia. Mas o calor dos últimos dias me fizeram ficar que nem macarrão cozido: mole mole.
Isso não quer dizer que não tenha nada de novo pra eu mostrar pra vocês.
Olha que lindo o vídeo que fizeram lá no dia de beleza da Mercur gente:



É muito amor envolvido!!!!
Além do vídeo, tem meus novos posts no blog da AME. Um deles contando passo a passo como conseguimos uma cadeira motorizada pelo SUS, pro Jota, e veio em menos de 3 meses. Se você tá precisando de cadeira de rodas manual, motorizada, de banho, ou andador, bengala, muleta etc. e tá difícil de comprar, vê lá no post #comofaz pra pedir no SUS.
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/460/entre-burocracia-e-emocao
Tem também o segundo post sobre esse assunto, onde eu falo da liberdade que pode ser usar uma bengala ou cadeira de rodas. Sinta-se livre também!
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/469/prisao-ou-liberdade
Ah, e pra quem não acompanha ainda o blog do Jota, sério, tem um post melhor que o outro (não digo isso porque ele é meu marido não, mas porque ele escreve muito bem sobre viver com EM... dum jeito que eu não saberia escrever). Pra quem não leu nada ainda, duas sugestões:
1. Esse é lindo, linka vários textos dele sobre EM e, de quebra, tem declaração de amor pra euzinha... derreti: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/449/para-alem-motivos-e-intenc-es
2. Sobre direitos, privilégios, benefícios e bom senso: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/473/direitos-e-privilegios

Falando em sugestão de leitura, já comprou o livro da Carlena pra dar pro seu amigo secreto no Natal? Ainda dá pra comprar o livro dela e o do Nando Bolognesi também!!!
Até mais!
Bjs

Fazendo as pazes com o espelho

Oi seus lindos e lindas, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo!
Então, hoje quero contar um pouco sobre o Workshop Beleza e Deficiência, que participei semana passada.
Primeiro, quero dizer que foi uma honra mediar uma conversa tão gostosa de um tema tão importante!
Fomos pra Santa Cruz com a Fran, que trabalha na Mercur e é uma queridona. Falamos tanto que até nos perdemos no caminho né Fran? hehehehe... Bom, mas chegamos lá já com a sala do Lab cheia, equipe de tv entrevistando a Carlena, pessoal se organizando e o povo chegando.
Comecei me apresentando, mas estava mesmo era doida pra ouvir a Carlena, ver ela se maquiando e ver aquele monte de meninas serem maquiadas pelos profissionais que foram participar também (vejam tudo aqui nesse álbum do evento).
Foi muito bacana ver que ali estavam representantes de associações de pessoas com deficiência, alunas da APAE de Santa Cruz, funcionários da fábrica da Mercur e profissionais da área de estética que foram ali para aprender um pouco mais sobre quem são essas/esses clientes deles.
Uma coisa que eu ressaltei e a Carlena também reforçou é que beleza não é sinônimo de maquiagem, jóias, peruices e afins. Fomos lá pra falar sobre auto estima, sobre o quanto é difícil se olhar no espelho e ver que aquele corpo com deficiência, diferente, é o nosso mesmo.
Aí você, leitora e leitor com EM pode dizer: mas meu corpo não tá diferente visualmente... aham... atire o primeiro blush a pessoa que não se odiou ao se olhar no espelho toda inchada da pulsoterapia.
A verdade é que a gente precisa se sentir bem consigo mesmo. E isso inclui gostar do que olhamos no espelho. E pra gostar do que vemos no espelho é preciso muito mais (ou seria menos?) que dietas, maquiagens, roupas bonitas, penteados etc. É preciso começar a gostar do corpo que se tem, seja ele alto ou baixo, gordo ou magro, liso ou crespo... enfim, vocês entenderam, não é?
Eu confesso que, mesmo não sendo o padrão de beleza esperado pelo mundo, sempre me achei muito bonita. Me achava gordinha na infância, mas hoje vejo que era implicância minha. Quando tive o diagnóstico algumas coisas mudaram, e no ano que eu precisei de muitas pulsoterapias, acabei não só inchando com o corticoide, mas engordando muito. Eu pensava: não vou mais servir pra nada mesmo, então eu vou é comer. E comia tuuuudo que via pela frente. Além de engordar bastante, meu corpo ficou cheio de espinhas, principalmente nas costas e começaram a aparecer alguns pêlos no meu rosto. Fora esses efeitos do corticoide, eu me larguei. Não importava a roupa que eu vestia, se o cabelo tava penteado ou não... nada. Eu não me olhava no espelho nunca. Nem pra escovar os dentes.
Uma coisa que me ajudou foi uma amiga, a Raquel... nem sei se ela lembra disso, mas ela ia lá na minha casa ou no hospital e fazia minhas unhas. Era algo muito simples, mas que fez uma diferença imensa. Estar com as unhas arrumadas e bem pintadas de vermelho. Parece que aquilo que munia de super poderes. E assim eu fui me redescobrindo, me cuidando novamente. Ou, depois de me dar banho, minha mãe passava creme no meu corpo. Eu achava desnecessário. Mesmo assim ela fazia. Deve ser por isso que, até hoje, se eu estou com as unhas mal feitas ou quando eu esqueço de passar creme no corpo eu me sinto desleixada...ehehhehe.
E foi sobre essas pequenas coisas do dia a dia, que fazem com que a gente se valorize, que falamos naquela tarde. Para algumas mulheres a maquiagem é poderosíssima pra fazer se sentir melhor. Pra outras maquiagem é um tormento. Cada um tem seus segredos para melhorar a auto estima. E é isso que é importante.
Há alguns dias eu recebi um pedido de uma leitora do blog, pedindo que, seu eu não achasse muito fútil, falasse sobre esse tema. Nada que nos faz bem é fútil!
Acho muito engraçado que as pessoas acham que, depois de ter um diagnóstico ou uma deficiência, você só precisa se preocupar com ela, viver pra ela. Sair de casa só se for pra ir no médico ou reabilitação, nunca pra tomar um chopp gelado na esquina. Gastar dinheiro com cabeleireiro? Não pode, só com remédio. E por aí vai... Quando não nos tornamos escravos da vaidade, ela é importante sim! Quem me conhece sabe que eu passo o dia com meus vestidinhos velhos, larguinhos e fresquinhos, sem nada de maquiagem e com os cabelos do jeito que estiverem. Porque eu gosto de andar arrumadinha, mas gosto também de poder ficar do jeito que eu quiser.
Ainda sobre a nossa conversa, achei bem interessante termos profissionais da estética presentes. O querido do Julio, que maquiou a Carlena no evento (muito diva o Julio gente!), por exemplo, percebeu naquela conversa que o salão dele não está preparado pra receber pessoas cadeirantes. E isso foi legal. Somos um público consumidor que é esquecido. Isso ficou muito claro quando a Carlena disse: me pediram pra falar sobre o mercado da beleza pra pessoas com deficiências, mas, desculpa gente, ele não existe.
E é verdade. Ele não existe mesmo. Empresas de beleza e designers de embalagens, se liguem!!!

Bom, depois de muita conversa, foi a hora de ver como a Carlena se maquia. E essa hora foi muito legal, porque vendo os dispositivos que foram feitos pra ela, pudemos também testar os que a Mercur está desenvolvendo e que logo logo estará à venda. Foi muito bacana ver que um adaptador mais "universal" e, portanto, mais barato (os feitos sob medida acabam sendo inacessíveis pra muitas pessoas) funciona muito bem. Foi lindo ver a Ângela, que eu tinha conhecido naquela tarde, segurando sozinha a escova de dentes e passando um batom. Quem nunca perdeu o movimento de mão não sabe o quanto é importante conseguir comer sozinha e escovar os dentes com autonomia.
Bom, e quando as maquiadoras entraram em ação, aí não tinha mais como controlar a mulherada...hehehehe. Todas saímos lindas de lá... não pelo batom, rímel e blush, mas porque o sorriso estampado no rosto continua sendo a coisa mais linda que há.
Obrigada a todos que estiverem presente, fazendo desse um dia inesquecível!
E você? O que te faz sentir-se de bem com seu corpo?
Eu aprendi algumas coisas que vou testar aqui em casa e mostro num vídeo pra vocês, se eu tiver coragem...hehehehehe.
Até mais!
Bjs

A versão da história da Carlena

Carlena, eu e seu livro "A minha versão da história"

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu sei...eu sei... fiquei mais de uma semana sem postar. Mas, acreditem, eu tive meus motivos... dentre eles, me organizei pra participar de várias coisas interessantes que virarão posts por aqui.
Por falar em posts, ainda tem uma almofada da Madame Plim Plim esperando ser sorteada!
Bom, durante a semana que passou, fui à Santa Cruz participar e mediar um workshop sobre Deficiência e Beleza, que aconteceu no Laboratório de Inovação Social da Mercur. Como entusiasta e apaixonada pelo Diversidade na Rua, não podia faltar, de jeito nenhum.
Também porque sou fã da Carlena Weber, a linda que foi falar sobre essa questão que é sim, muito importante. E aí entra o assunto do post de hoje, que, ainda não é a nossa linda tarde de conversas, trocas e maquiagens (vai ficar pra semana). Hoje quero falar sobre o livro da Carlena, "A minha versão da história", que li todinho em menos de um dia, de tão bom que é.
Eu adoro ler biografias interessantes. Gosto tanto que minha tese de doutorado tem sido nesses textos autobiográficos internéticos. Gosto tanto que, quando acabar a tese, quero fazer um projeto de pesquisa com os livros de pessoas com deficiência que colocam suas experiências e vidas em palavras publicadas no papel.

O meu tá autografado

Escritora, linda e fotogênica, né não gente?

A Carlena é uma jovem linda em todos os sentidos, e corajosa. Porque é preciso muita coragem e honestidade consigo mesma para escrever sobre experiências tão importantes pra sua formação identitária. Não é fácil relembrar momentos dolorosos, não é fácil admitir alguns sentimentos sem sentir culpa ou vergonha. Não é fácil admitir que a gente é quem a gente é. Não é nada fácil expor-se assim. Mas, ao mesmo tempo, é libertador escrever sobre o que vivemos e sentimos. E é agregador e construtivo contar nossas experiências para que outras pessoas possam aprender, se emocionar, se inspirar, também com elas.
O livro da Carlena é lindo, bem escrito, com um projeto gráfico muito bem desenhado e com histórias impagáveis.
Obrigada Carlena, por ter passado a tarde de sábado comigo. Porque lendo o livro me senti numa conversa contigo, onde tu me contavas tuas histórias e eu ia lembrando das minhas. Revivi muitas coisas minhas lendo as tuas vivências. E isso também foi importante pra eu perceber algumas coisas que preciso resolver ainda aqui dentro de mim.
Obrigada Carlena por ter ido atrás de publicar esse livro, o primeiro de muitos, tenho certeza. Quero ler mais você.
Bom, esumindo muuuuito, a Carlena é uma jovem gaúcha, tetraplégica desde os 21 anos, quando acidentou-se de carro. Não conto mais nada, porque vocês precisam ler o livro também!
Aliás, é um ótimo presente de natal. Pra comprar ele, vocês podem entrar em contato direto com a autora (que luxo hein, encomendar direto de quem escreveu) que ela envia por sedex pra qualquer lugar do mundo. Comprem, leiam, deem de presente. O face da Carlena Weber é: https://www.facebook.com/carlena.weber?fref=ts
Quem não tiver face, me manda um email que eu passo pra ela.
Ah, e conversando com a Carlena sobre EM eu comentei sobre a fadiga e acho que não soube explicar direito como é sentir esse sintoma. Mas no seu livro, quando ela descreve um dia de calor no trabalho, que não tinha ar condicionado, vi que ela sabe exatamente o que é fadiga. A nossa Carlena, piora também com o calor, mas também dá em dia frio, de manhã, de tarde, de noite... e a gente fica daquele jeito, sem conseguir respirar direito, falar direito, se mexer direito e parece que vai perdendo até a consciência.
Eu já era fã dela desde quando vi a exposição de fotos que ela fez com o namorado. Fotos sensuais, pra desmistificar essa coisa que sexo e deficiência não combinam... mas esse tema eu falo mais em janeiro, quando entra no ar nosso vídeo no Qualidade Vivida sobre Sexo e EM. Vamos ter muito assunto pela frente...
Até mais!
Bjs

Em tempo: amanhã tem audiência pública sobre os Direitos das mulheres com deficiência, as 14h, na Assembleia legislativa, em Porto Alegre. Compareçam! Eu vou!

Sorteio: me dá uma dica?

Oi queridos, tudo bem?
Comigo tudo ótimo! Estou aqui, descansando apoiada nessas lindas almofadas que a Madame Plim Plim me mandou de presente!

Quer ganhar uma almofada dessas também?

Pois bem... como o verão tá chegando e começa a época de se atirar na frente do ventilador pra evitar a fadiga, Madame Plim Plim e Esclerose Múltipla & Eu vão te dar essa moleza, quer dizer, essa fofura.

Mas como eu faço pra ganhar Bruna?

Simples, você só precisa ser um dos 4 primeiros a enviar um email para mim ( bruna.rochasilveira@gmail.com) com três dicas de como fugir do calor ou diminuir seus efeitos no verão. Mas, tem uma regras essencial para as dicas:

1. Precisam ser criativas... nada de "fique na frente do ventilador" ou "compre um ar condicionado". Coisas óbvias, que todo mundo sabe não vale, afinal, essas dicas serão compartilhadas aqui no blog pra que todos possam utilizar no seu dia a dia. 

Vamos lá gente, sejam originais, criativos, pesquisem, perguntem! 

Vou adorar enviar pra vocês essas almofadas super confortáveis!

Aguardo as dicas...

Até mais!

Bjs

Beleza e deficiência combinam!

Gente, olha que coisa mais linda:
dia 03 de dezembro vai rolar no Lab da Mercur um Workshop sobre Beleza e deficiência... e eu vou estar lá mediando essa conversa!!!
Bom, a ideia desse workshop surgiu depois de um Debate Aberto (aqueles debates que eu sempre convido vocês a participarem) e que deu um grande ibope!
A verdade é que todo mundo acha que homens e mulheres com doenças e deficiências só devem se preocupar com a doença e a deficiência e não com sua aparência, com suas vidas íntimas, com sua vaidade etc. E, como qualquer outro ser humano nós nos preocupamos sim. E isso não é futilidade não. Faz parte do sentir-se bem consigo mesmo. Com qualidade de vida.
Então, quem tiver a fim de ir lá conversar sobre beleza e ainda aprender truques de maquiagem, se inscreva AQUI!!!
É di grátis e vai ser lindo!
De quebra, vamos conhecer a história dessa mulher linda que é a Carlena Weber e que vai comandar essa tarde. Conheçam um pouquinho dela aqui. Espero que ela leve exemplares do livro pra gente comprar também!
Vamos lá gente, duas semanas pra se organizarem!
Até mais!
Bjs

"Somos todos loucos aqui"

Gente, tudo bem?
Bom, nós voltamos pra Porto Alegre na terça de noite porque na quarta o Jota ia falar num painel sobre Alice no País das Maravilhas... estranho? Já explico!
Em 2015 faz 150 anos que a obra Alice no País das Maravilhas foi editada pela primeira vez. Eu faço parte de um grupo de pesquisa em literatura infantil, coordenado pela minha orientadora, a profa. dra. Rosa Maria Hessel Silveira, que teve a brilhante ideia de fazermos um evento alusivo a essa data na nossa faculdade.
O prazo foi apertado, um mês pra montar exposição e uma programação. Convidamos o Jota para falar sobre a Inglaterra do século XIX, o século de Alice. Resultado, no último mês, aqui em casa, Alice era assunto manhã, tarde e noite...hehehehehe.
Lembrei muito da minha amiga Raquel, que chama a EM dela de Alice, e, no caso dela, Alice é uma velhinha que não a deixa fazer muitas coisas. Também já ouvi falar de uma senhora que escreveu um livro sobre ter EM é como cair na toca do coelho e descobrir um mundo novo. Gosto dessa metáfora.
Analogias à parte, a exposição ficou linda. E, como pensar com Alice é pensar fora da caixinha, adesivamos a escadaria da universidade com alguns dos diálogos geniais do livro de Lewis Carrol. Fico morrendo de orgulho a cada pessoa que entra no saguão da faculdade e acha lindo o que fizemos.
Ah, e não fica por aí, no dia do painel com três palestras sobre Alice na literatura, cinema e história, o palco virou o cenário do Chá do Chapeleiro. Lindo demais!!!!! Mais legal ainda, conviver mais com pessoas tão especiais como as profs. Bela, Leni e Gládis, que fizeram essa lindeza de ambientação.

Escadaria adesivada com diálogos de Alice

Exposição de exemplares de Alice, banners contando um pouco sobre Alice e, no meio, a Alice do Bonja, criada pelos alunos 

Óia eu no espelho

No segundo dia de evento, fomos presenteados com três cenas da montagem de Alice no País das Maravilhas do Grupo Signatores, e uma roda de conversa com os atores, diretora, intérpretes de Libras. Ah, sim, o Grupo Signatores, da qual eu já era fã por outros trabalhos, é um grupo de teatro profissional e de pesquisa de surdos. A peça é encenada em libras, com recurso de acessibilidade para ouvinte. Legal né? Foi lindo!!!!!!

Entrar no mundo de Alice é sempre bom. Alice é um clássico e uma obra de gênio.
Por isso, quando a fadiga bater, ou na hora da pulsoterapia, sugiro a leitura completa de Alice no País das Maravilhas. É um livro divertido e, ao mesmo tempo, que nos faz refletir sobre tantas coisas. Meu diálogo preferido é o de Alice com a lagarta:

– Quem é você? -  perguntou a Lagarta.

Alice respondeu, meio encabulada:

- Eu... eu, nesse momento, não sei muito bem, minha senhora...

Pelo menos, quando eu acordei hoje de manhã, eu sabia quem eu era , mas acho que depois eu mudei várias vezes...

- O que quer dizer com isso? Perguntou a Lagarta, secamente. – Explique-se.

- Eu acho que eu não consigo me explicar, minha senhora, pois eu não sou mais eu mesma, como a senhora pode ver.

Até mais!

Bjs

p.s.: a frase do título desse post também saiu das páginas de Alice, num diálogo entre Alice e o Gato:

- Somos todos loucos por aqui. Eu sou louco. Você é louca.

- Como é que sabe que eu sou louca?

- Você deve ser, senão não teria vindo para cá.

Falando de sexo e esclerose

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Estou funcionando em meia fase, depois de uma semana e meia bastante cheia e atípica. Mas tudo bem.
Por falar nisso, vou contar um pouco sobre o que aconteceu nos últimos dias. Na verdade, contar o que "interessa" por aqui...
Na penúltima sexta-feira, dia 06 de novembro, eu e o Jota fomos pra São Paulo pra gravar um programa Qualidade Vivida, da AME, falando sobre sexo,amor e um pouquinho de sacanagem...ehehhehe.
No sábado participamos de algumas discussões acadêmicas sobre deficiência e que logo logo estará postado em detalhes no site Diversidade na Rua ;)
Depois fomos pra casa do Gustavo, esse amigo-irmão que a vida (e a esclerose) me deu. E aqui quero fazer um agradecimento público ao Gu e a toda essa família querida que eu tenho como minha. Obrigada a todos vocês mis amores!
Ah, e pra fazer a gente se sentir mais em casa ainda, o Gu adaptou o banheiro pra que a gente não ficasse 5 dias sujinhos lá...hehehehehe. No blog do Guia do Viajante Esclerosado (vai ser lançado em janeiro...e se liguem que vai ter uma promoção linda de lançamento) vou mostrar as adaptações de banheiro que podemos levar na mala ;)
Bom, o auge da viagem foi na segunda-feira gravarmos o programa Sexo na EM. Olha que lindos que nós estávamos de roupão no motel:

Esse programa foi feito com muito carinho e dedicação, como todos do Qualidade Vivida, não só pra responder as nossas dúvidas referentes a sexo, mas também para que possamos falar mais sobre esse aspecto tão importante das nossas vidas. Sexo é um assunto tabu. Sexo na EM mais ainda. A gente precisa falar mais sobre isso e perder a vergonha de dizer o que tá bom e o que tá ruim... Só assim acharemos soluções para continuarmos tendo sexo em nossas vidas. Como muito bem disse o Jota (#spoiler), a esclerose me tirou muitas coisas, mas não a vontade de fazer sexo.
Por mais amor e menos pudor, aguarde pra ver nosso vídeo, compartilhar e participar mandando mais perguntas pra gente!  Quem sabe nos reunimos de novo numa cama de motel, numa banheira de espumas, com espelho no teto pra responder a tudo isso, hein?
Ah, e sim, a gente se divertiu muuuuuuuuuito desde a montagem do roteiro até a filmagem.
Valeu produção!!!
Eu confesso que tenho dó do Tiago, que vai editar o vídeo. Porque tem muita coisa...a conversa foi bacana, surgiram coisas que não estava no roteiro, piadinhas da hora, né Sr. Jota? heheheheh... vocês vão ver e, além de se informar, se divertir também!
E isso foi só o início da semana...
Até mais!
Bjs

Escrever, conversar, compartilhar!

Um pouquinho antes de ir embora, mais uma foto na Estação

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou muito feliz! Ontem ocupamos o espaço da Estação Acessibilidade na Feira do Livro de Porto Alegre pra conversar sobre esclerose múltipla e foi muuuito proveitoso!
Bom, primeiro quero lembrar que a Estação Acessibilidade é um espaço de resistência dentro da Feira, afinal, o centro de Porto Alegre não é nada nada acessível e é bem difícil pra qualquer pessoa com deficiência frequentar a Feira do Livro. Então, esse espaço é o nosso QG, nosso ponto de encontro e uma forma de marcar território e dizer que sim, nós existimos, estamos aqui e queremos nosso espaço também!
Por isso que, falar nesse espaço tem uma gostinho especial. É falar junto com e para pessoas que se importam com esse lugar social que devemos e queremos ocupar.
Muitas pessoas me falaram que não foram por conta do horário, que a maioria das pessoas está trabalhando, estudando e o meio da tarde é impossível de sair. Como eu disse lá, fico muito feliz que meus amigos esclerosados estejam bastante ocupados em seus trabalhos, afinal, a maioria de nós não consegue um emprego regular. Então, queridos, não se preocupem, estão perdoados.
No início estávamos a minha família e as queridas amigas do Diversidade na Rua e da Mercur Silda, Camila e Fran, além de uma senhorinha, dona Irani, que sentou ali na sala com sua nora para descansar um pouco, tomar uma água e acabou aprendendo um pouquinho sobre EM naquela meia horinha que ficaram ali.
Depois chegou a Jaqueline e seu filho, a Juliana e a nenê mais fofa do mundo, a Ana, uma querida amiga que eu não via há tempo, a Luciana, que chegou no "final", mas como a conversa tava boa demais a gente acabou prolongando a conversa por mais tempo, a Bibiana, que não convive com ninguém que tem EM mas se interessou em entender.

Vai saber o que a gente tava lembrando de história né? hahahahaha

Até a Catarina (não errei o nome né Ju? Sou a doida que erra os nomes...) prestando atenção!

Adicionar legenda

A Jaque foi lá porque tá com suspeita de ter EM. Espero que tenha saído se sentindo acolhida pela gente. E a Luciana é uma queridona, neuropsicóloga, que tem EM e vai começar a trabalhar com grupos terapêuticos de pessoas com EM... logo logo eu explico melhor o trabalho dela ;). Ela contou suas experiências, eu as minhas, a Ju contou as dela e o papo que era pra ter ido até as 16h, foi até as 18h. E só acabou porque depois de uma tarde sentada e uma garrafinha de água eu precisei muito fazer xixi.
Hoje só quero agradecer ao Desenvolver RS, principalmente a Márcia, que nos recebeu nesse espaço, a Mercur pelo convite e pela oportunidade, e às amigas que foram lá bater esse papo sobre EM, num espaço público tão importante da nossa cidade.
Que venham mais conversas, mais feiras e, quem sabe, a gente pega um horário num findi pros que lamentaram não poder estar lá, estarem numa próxima vez.
Até mais!
Bjs

Esclerose Múltipla na Feira do Livro de Porto Alegre

Oi gentes, tudo bem?
Comigo tudo ótimo!!!
Lembram que no último post falei de um convite que logo logo ia contar pra vocês?

O logo logo chegou e vou contar: estaremos participando da Feira do Livro de Porto Alegre na semana que vem!!!!!!!!!!
(pausa para gritinhos:aaaaaaaaaahhhhh!!!!!)

Sim, o pessoal do Diversidade na Rua, da Mercur, me convidou a participar, junto com eles, da Estação Acessibilidade na Feira do Livro, falando sobre Esclerose Múltipla.
Não preciso nem dizer o quanto eu fiquei feliz né?
A-mo livros!!!! Amo amo amo de paixão! Então, a Feira do Livro, mesmo quando eu não posso comprar livros, é um evento que me empolga, me emociona, me agrada. Enfim, adoro a Feira do Livro. E a Feira do Livro de Porto Alegre é muito mais que um evento da cidade. É a história da cidade, faz parte da memória de todos os moradores (e de muitas pessoas que vem só pra Feira mesmo).
Falar sobre EM na Feira tem um gostinho especial também porque eu defendo com unhas e dentes que devemos falar sobre a doença, sobre viver com ela e sobre todas as diferenças em espaços e para pessoas que não sabem nada sobre isso, muito mais do que nos espaços que todos conhecem e pra quem já sabe o que é. Acho importantíssimo reuniões de associações, mas nós precisamos explicar pro resto do mundo, pra pessoas que não convivem diretamente e nem sabem o que é a EM, o que é viver com ela.
Bom, e como vou falar na Feira do Livro, não vou falar apenas de viver com EM, mas também como é escrever sobre viver com EM. Daí vem o título (créditos para o Jota, foi ele que teve a ideia) da minha fala: Do corpo à tela: Viver e narrar a Esclerose Múltipla.
Vai ser no dia 03 de novembro, terça-feira, das 14h às 16h. É bastante tempo pra falar. E eu falo bastante. Mas, gente, não me deixem sozinha lá não! Quero ver vocês lá e poder fazer dessa fala uma roda de conversa com pessoas com e sem EM. Combinado?

O que?
Conversa sobre viver com Esclerose Múltipla
Quando?
03 de novembro de 2015.
Horário?
14h às 16h.
Onde?
Estação Acessibilidade da Feira do Livro de Porto Alegre

Até mais!
Bom feriadão!
Bjs

em tempo: mais sobre a Estação Acessibilidade aqui e aqui.

Sentir, fazer, colaborar: isso faz sentido!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! Principalmente porque tivemos um sábado de renovação de energias e renovação de esperança na humanidade!

Vocês lembram de quando eu e o Jota fomos na Mercur, em Santa Cruz do Sul, participar de uma conversa sobre EM e eu voltei encantadíssima com tudo de lá? (Quem não lembra, olha aqui). Então, na semana passada recebemos um convite do pessoal da Mercur e do Diversidade na Rua (amo vocês!) pra participar de uma apresentação de projetos de muletas. Quando li não entendi muito bem, mas o convite era da Mercur, num dia que eu podia participar, ou seja, era irrecusável!
Bom, depois fui ler melhor o que era o Colabora, que é um convite para uma mobilização, no caso, pela tecnologia assistiva. Vocês podem conhecer todo o COlabora no site http://www.mercur.com.br/COlabora/, mas vou tentar resumir aqui (desculpem se faltar alguma coisa). Resumindo, eles lançaram um desafio de mobilização: criar, em equipe (de 3 a 5 pessoas), uma muleta considerando novas alternativas de design, novos materiais com menor impacto humanosocioambiental, custo acessível e viabilidade de fabricação. Ou seja, as equipes compostas por pessoas interessadas no projeto, deveriam pesquisar novos materiais, novo design, conforto etc para criar uma muleta que pudesse ser produzida.
Bem, eles receberam 52 projetos do Brasil inteiro, com os mais variados perfis de pessoas trabalhando e pensando em soluções para mobilidade reduzida. Desses, 10 foram selecionados lá na primeira fase do projeto (maio de 2015), para dar seguimento ao desenvolvimento da ideia, montagem de protótipos, estudos mais aprofundados pra ver a viabilidade da coisa.
E no dia 24 de outubro era a hora desses 10 grupos apresentarem seus projetos finais para serem avaliados pela equipe Mercur, por profissionais que trabalham com reabilitação, arquitetura, design e também pelos usuários. Nós fomos lá para conhecer esses projetos maravilhosos, ter a difícil missão de escolher 3 para dar uma nota porque os três melhores colocados ganhariam uma recompensa em dinheiro. Eu queria escolher todos. Todos eram lindos!
Contando melhor sobre esse dia lindo que foi sábado, primeiro, um agradecimento especial ao Zé Carlos e sua esposa, que nos proporcionaram uma confortável e agradável viagem de Porto Alegre À Santa Cruz. Viajar batendo um papo gostoso é muito mais legal né? Chegando lá, o primeiro grupo já estava apresentando seu modelo de muleta. A sala estava cheia. E a primeira coisa que eu pensei foi: gente, se esse pessoal nunca usou uma muleta ou não tem ninguém em casa que use, eles passaram o último ano inteiro prestando atenção nisso. E não só no objeto muleta em si, mas nas dificuldades de quem usa uma muleta, nos custos financeiros e sociais do uso de uma muleta. Passaram a prestar mais atenção em calçadas esburacadas, ambientes não acessíveis. Em quanto esses materiais ortopédicos que passam a ser a extensão de nossos corpos são feios pra chuchu e, pior, desconfortáveis. Enfim, a provocação da Mercur fez com que essas pessoas nunca mais fossem as mesmas depois do projeto.
Sobre as muletas, eu fiquei encantada com todas: umas pelo material utilizado, outras pelo design diferente, outras pelos benefícios que prometem. Sério gente, olhem lá nos projetos, um a um, tem muleta de bambu, de plástico verde, de PET reciclada... tem modelos lindos, arrojados, leves. Vale a pena!
Isso foi de manhã. Depois do brunch (gente, brunch em terra de alemão é quase um café colonial... olha a cara das crianças comendo ali na foto), pudemos conversar com os desenvolvedores dos projetos, fazer perguntas etc antes de votar.
Votar foi difícil de-mais! E eu não vou abrir meu voto...hehehehehe. E depois da votação, teve um momento muito especial, uma roda de conversa diferente, que encheu minha vida de mais alegria.
Como estávamos em muitas pessoas, a coisa tinha que ser organizada, e eles utilizaram uma técnica que eu gostei muito, a técnica do aquário. Dentro do círculo maior, fica um círculo menor com 5 cadeiras. Quem está no círculo maior só pode ouvir. E para falar, você precisa se dirigir ao círculo menor. Uma das cadeiras do círculo menor tem que estar sempre vazia, caso alguém do maior queira entrar na conversa e falar alguma coisa. Assim, todos que querem falar, falam e os demais ouvem, sem ruídos, sem ninguém se metendo na fala de ninguém.
A conversa começou apresentando, principalmente aos desenvolvedores dos projetos,a seguinte questão: o que representou para mim, construir um projeto que considere as reais necessidades de quem precisa dele?
Nesse momento eu pensei: hoje vou me controlar e vou ficar quietinha, só ouvindo as pessoas... até parece né?! Hahahahahahahha
No início, ninguém quer ir pro meio da roda... mas um rapaz foi lá e falou algo que me chamou atenção, que foi bom trabalhar com "um mundo que não está em nossas vidas, um mundo que a gente não conhece"... e, realmente, o mundo das pessoas com deficiências é um mundo desconhecido do resto do mundo. É um mundo "à parte". Mas, sabem, ele não precisa ser. A gente pode se mostrar por aí, falar sobre esse nosso mundo e mostrar pra quem vive nesse outro mundo que o nosso é legal também. Por isso que eu sempre digo que inclusão e acessibilidade é algo pra todos. Promover acessibilidade não é só facilitar a vida da pessoa com deficiência, é permitir que haja interação entre esses dois mundos tão diferentes e tão iguais ao mesmo tempo.
Estar naquela roda de conversa nos provava como estamos todos num mundo só, mas as vezes não abrimos os olhos, a mente e o coração para enxergar tudo que há nesse mundo.
Segurei por um tempo, mas não me aguentei sentadinha na cadeira. Fui lá parabenizar a Mercur por fazer essa provocação. Porque ali não foram criados "apenas" muletas. Foi criada uma consciência de que existe um outro no mundo que tem necessidades diferentes das minhas. E que, daqui a pouco, esse outro pode ser eu. No momento em que esses grupos passaram meses debruçados sobre histórias de pessoas que usam muletas, e sobre o objeto muleta em si, criaram-se "rampas na cabeça dessas pessoas". Como eu disse lá, ninguém vai sair do COlabora sendo o mesmo de quando entrou.
Era uma roda de conversa, mas era também uma roda de afetos, de amizade e de muita gratidão. Cada um que estava ali era grato, talvez, por motivos diferentes. Eu sou muito grata por ter tido a oportunidade de conhecer essas pessoas, esses projetos e de ver que eu não estou tão sozinha assim nessa ideia colaborativa de vida.
Impossível seria colocar em palavras toda a troca que aconteceu naquela tarde. Mas, acreditem, quem compartilha vai mais longe!
Muito obrigada a todos que fizeram esse momento possível. E, se liguem, logo logo eu divulgo o projeto do COlabora 2016!!!!

Diversidade na Rua presente no COlabora

Trouxemos na bagagem muito amor, uma energia positiva inexplicável, um convite que logo logo conto pra vocês e uma vontade de ter o andador com cadeirinha da Mercur, né Jota? heheheheheh

Até mais!
Bjs

Quando falta vitalidade

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem!
Nas últimas semanas postei sobre audiência pública, sobre avonex, sobre as palestras do Encontro de Blogueiros (ainda falta falar de alguns momentos). Mas confesso que senti falta de falar daquilo que acontece no meu coraçãozinho. Até "desabafei" um pouco no post da AME da semana passada (confere aqui).
Mas estava sentindo falta dessa conversa que acontece com vocês que leem e comentam e comigo mesma, afinal, sempre que escrevo, preciso organizar as coisas dentro de mim.
Também acabei deixando tudo passar porque quando eu não estou bem acho que não sai nada de bom na ponta dos meus dedos. E o último mês foi um pouco complicado.
Sabe quando tudo está bem, tudo está dando certo, a vida tá linda mas você só tem vontade de dormir e chorar?
Então, quando eu escrevi o post Síndrome de final de ano eu já estava assim. Mas é difícil, mesmo pra quem já teve quadros muito piores de depressão, olhar pra si e ver que está entrando numa. Minha sorte é viver com pessoas que me conhecem bem demais e percebem qualquer mudança de comportamento. Porque mesmo com a fadiga eu sou ligada num 220. Estou sempre envolvida com 2 ou 3 projetos, lendo mais de 3 livros, querendo mudar alguma coisa na casa, enfim, pra mim isso é vida sabe. Mas até umas duas semanas atrás era como se nada fizesse diferença. E eu sabia que não estava certo.
Eu não me sentia triste. Eu não estava me sentindo infeliz ou insatisfeita. Eu estava me sentindo indiferente. Era uma sensação de tanto faz. E tanto faz é péssimo!
Com alguns dias me sentindo assim, comecei a ficar sem energia. Era como se faltasse energia vital no meu corpo. Eu até me forçava a fazer o que tinha de ser feito, mas faltava energia de vida. A chuvarada ajudou a piorar a coisa, afinal, eu não podia sair de casa pra nada. E com a umidade absoluta do ar (porque por aqui a umidade deixou de ser relativa há muito tempo), as dores do corpo aumentaram.
Eu fiquei buscando motivos para estar assim. E não encontrava. Sério gente, eu nunca estive tão feliz na vida. Tudo está se encaminhando e acontecendo de forma perfeita. Então porque? Bom, depressão não tem porque, nem avisa quando vai chegar. Mas é difícil trabalhar internamente isso de racionalmente não fazer sentido sentir-se assim mas, ainda assim, sentir-se assim.
Eu já estava ligando pra psiquiatra pra marcar um horário, afinal, eu sei que o buraco da depressão é muito profundo e difícil de sair. Eu já saí de lá mais de uma vez e agora já conheço sua entrada e prefiro sair quando ela não fez nenhum estrago. Diagnóstico precoce, tratamento precoce. Sempre é a melhor opção.
Bom, mas aí, em uma pequena reunião com mamis e Jota, o Jota lembrou que tinha um novo remédio que eu estava tomando pra me ajudar a regular o sono (já que a minha fadiga tem ficado pior pela falta de um sono decente). Aí eu testei parar o remédio e três dias depois a vontade de trabalhar, escrever, sair por aí voltaram. Como é bom me sentir eu novamente.
Há algum tempo, eu estava triste e escrevi aqui no blog. Um querido amigo, o Rodrigo Drubi, me escreveu dizendo que tristeza não combina comigo. Ele tem toda razão. Não combina mesmo.
Pra quem viu o filme Divertida-Mente, eu sou a alegria em pessoa sempre! Quer dizer, menos na primeira hora após acordar, porque até eu acordar de verdade pra vida eu sou um pouco monossílaba... mas não é má vontade, é sono mesmo...hehehehe.
A questão do sono eu tô resolvendo da seguinte forma: quando ele vem, eu durmo. E assim tenho acordado meio tarde todos os dias. Sim, eu sei que tenho uma tese pra acabar, livros pra ler, aulas pra programar, viagens pra organizar, blogs pra editar... mas faço isso melhor sem fadiga, então, o negócio é não encucar e fazer as coisas no meu ritmo mesmo.
Estou aliviada em descobrir daonde que veio aquela melancolia toda que estava me matando por dentro. O cansaço de final de ano continua por aí, afinal, é final de ano e os prazos da vida estão explodindo... mas agora, ao invés de me assustar e pensar "não vai daaaaaaar" arrancando os cabelos, estou de novo com aquela sensação de "que maravilha, um monte de coisas pra fazer... #partiutrabalhar"!
E sabe quando eu percebi que tava "ficando bem"? Quando eu tive necessidade de arrumar o guarda-roupa, o escritório, a área de serviço da casa pra deixar tudo organizado. Eu tenho esse "toc" de quando estou organizada aqui dentro, organizar o que está por fora também. Me ajuda a voltar ao trabalho, sabe?
Bom, desculpa aí o desabafo. Mas quis contar porque acredito que não seja só eu a passar por isso de vez em quando. E precisamos ficar atentos. Sempre!
Ah, deixo vocês hoje com um vídeo dum autor que eu a-mo (fazendo coraçãozinho com a mão agora pra ele), Andrew Solomon, sobre depressão:

Quando eu comecei a me sentir assim, minha mãe postou esse vídeo no meu facebook. Eu chorava litros vendo, porque me vi em cada palavra. Como eu sou feliz por ter uma mãe e um namorado-noivo-marido-tico-tico-no-fubá tão atentos também!
Até mais!
Bjs

Quando tomar um ou outro remédio pra esclerose múltipla?

Oi queridos, tudo bem com vocês?
O vídeo de hoje traz a fala da Dra, Ana Claudia Piccolo, neurologista do Hospital São Camilo que apresentou, de forma super didática e clara os diferentes tratamentos pra EM que temos disponíveis no Brasil hoje (nem todos pelo SUS). A Dra. ressaltou que é importante encontrarmos a terapia certa para cada paciente para que esse paciente continue tendo uma vida ativa, com qualidade. Falando disso, ela disse que dos pacientes brasileiros com EM, 37% estão aposentados por invalidez precocemente e outros 50% não estão empregados. Eu não sou boa em contas, mas pelas minhas contas, quer dizer que apenas 13% das pessoas com EM no Brasil que têm emprego regular. Isso me preocupa profundamente!
Bom, a fala da médica, após falar dos tipos de EM e dizer, muito oportunamente, que o tratamento da EM não é apenas o remédio, mas envolve uma série de profissionais, foi pontuando um a um os tratamentos pra EM, falando as características dos imunomoduladores e dos imunossupressores e dizendo porque que se escolhe um ou outro e quando se faz a troca de uma terapia por outra. Se você também se confunde no meio desse monte de nomes estranhos e fica confuso sempre que o neurologista fala em troca de terapia (dá muito medo e um nó na cabeça ter que lembrar de todos), veja esse vídeo e aprenda também a diferença entre cada um desses remédios. 

Posicionamento da Novartis em relação a Consulta Pública

Olá queridos, tudo bem com vocês?
Acho que, depois da declaração de que o Avonex estava sendo analisado por sugestão de um laboratório concorrente, TOOOOOOODOS nós ficamos curiosíssimos pra saber que laboratório seria esse, já que não foi aberto à público.
Bom, muitas pessoas inferiram que tinha sido a Novartis, que está com a medicação oral, o Gilenya, a menos tempo no SUS que os outros medicamentos. Pois bem, como eu recebi muitos comentários, inclusive de pessoas tristes por estarem usando a medicação do possível laboratório que fez essa "requisição", achei que melhor que ficar imaginando, seria perguntar. Como a maioria das pessoas estava falando na Novartis, enviei um email pra eles pedindo um posicionamento público deles quanto essa questão. Eles prontamente me responderam e hoje podemos dizer com certeza que não é a Novartis que pediu a exclusão do Avonex. Vejam a resposta deles:

Bom, um laboratório já sabemos que não foi.
Obrigada pessoal da Novartis por se posicionarem frente a uma questão tão importante pra gente. E parabéns pelo posicionamento. #JuntosSomosMaisFortes
Até mais!
Bjs

O paciente 2.0

Oi gentes, tudo bem?
Bom, hoje eu trago o vídeo com a palestra do Dr. Guilherme Olival, neurologista da Santa Casa de São Paulo e também blogueiro. Por estar nos dois lados, como médico e como blogueiro, o Dr. Guilherme falou sobre o decisão compartilhada e o "paciente 2.0".
Uma coisa que eu reparei lá no Encontro e, depois conversando com outras pessoas também percebi, que nem todo mundo sabe o que esse "dois ponto zero" significa. E fica todo mundo usando isso como se fosse muito óbvio pra todos. Mas não é!
Então, vamos lá, que a tia Bruna explica o que é. A internet, essa coisa maravilhosa que nos une (e nos separa também), surgiu no final da década de 1980. Durante toda a década de 1990, era possível acessarmos páginas na internet, mas dificilmente uma pessoa sem conhecimento de linguagem de programação conseguiria criar uma página própria para escrever sobre sua vida, como esse blog, por exemplo. Era necessário ter um conhecimento técnico muito específico pra fazer essas coisas. Aí, no iniciozinho dos anos 2000 houve uma revolução na internet com o surgimento de ferramentas e plataformas que facilitaram a criação e publicação de conteúdo por qualquer pessoa no planeta que tivesse um conhecimento mínimo de escrita. A esse momento se deu o nome de Web 2.0 (mais precisamente em 2004). Esse "dois ponto zero" quer dizer, na verdade, ampla participação de todos os envolvidos. Mesmo aqueles que tem pouco conhecimento técnico da coisa.
Assim o Paciente 2.0 é aquele que tem ampla participação nas decisões sobre o andamento do seu tratamento, mesmo não sendo ele o detentor do conhecimento sobre doença e saúde. Aquela coisa do médico sabichão, que era quase onipresente, onisciente e chato pacarai porque achava que comandava a vida do paciente acabou. Ainda tem uns bocó se formando e achando que é alguma grande coisa só porque fez faculdade de medicina. Ainda tem uns e outros que acham que existe uma hierarquia de o médico manda e o paciente obedece, de preferência, sem fazer perguntas.
As pessoas estão ligadas em tudo que acontece não só no mundo, mas no corpo delas também. As pessoas sabem que tem direitos sobre o próprio corpo e assumem suas escolhas. As pessoas chegam nos consultórios sabendo sobre o seu diagnóstico antes mesmo dele ser dado. As pessoas leem blogs, olham vídeos, têm acesso às últimas pesquisas médicas em tempo real. Então, nada mais justo que a decisão sobre o que faremos com nossos corpos, enquanto pacientes de EM, seja compartilhada com o médico.
Claro que os dois lados tem responsabilidades sobre essas decisões e são responsabilidades diferentes. E claro que eu não defendo aquelas pessoas que se acham muito sabichonas e querem ensinar o médico a ser médico. Mas, sim, os médicos precisam aprender a ter esses novos pacientes, que são bem informados, são questionadores e que buscam qualidade de vida. Aliás, paciente bem informado costuma ser paciente que adere melhor ao tratamento, que ensina melhor seus familiares e que lida melhor com as mudanças ocasionadas pela doença.
Bom, fiquem com o vídeo e com a conversa que tivemos no Encontro de blogueiros de EM sobre esse Paciente 2.0:


Até mais!
Bjs

p.s.: falando nisso, escrevi há um tempinho atrás um texto sobre como ser paciente lá na AME e tá bem legal também! Confira!

#ficaAVONEX

Oi queridos, tudo bem?
Feliz dia das crianças!!! Hehehehehe
Bom, continuamos na campanha #FicaAvonex. Ainda não sabemos o que foi decidido na plenária da semana passada, mas sabemos que o que foi sugerido pela Conitec será decidido pelo secretário da saúde. Então, para que o nosso Secretário da Saúde, Sr. Adriano Massuda saiba o que está se passando e entenda que não somos poucos e que isso é importante, a AME criou uma carta aberta que está publicada no site: clique aqui e acesse.
Pedimos que todos que participaram da Consulta Pública, tire dois minutinhos do seu dia para enviar essa carta aberta a partir do seu email pessoal. Acho que 5 mil emails na caixa de entrada podem fazer diferença na hora da tomada de decisão!
Participem!!!
Até mais!

Audiência Pública - Avonex

Oi gentes, blz?
Hoje dou um intervalo nos vídeos do 2° Encontro de Blogueiros de EM pra falar de um assunto muito sério: a Audiência Pública que aconteceu essa tarde sobre a exclusão do Avonex do rol de medicamentos pra EM disponibilizados pelo SUS.
Escrevo esse post simultaneamente, enquanto assisto aqui de casa a audiência.
Consegui ligar e estava na fala do dr. André Palma da Cunha Matta,médico neurologista, representante do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas. O dr. André expôs aos presentes o que é a EM, como um quadro geral do que é a doença, sua evolução, incidência etc. Coisas que nós conhecemos muito bem, mas que a maioria das pessoas desconhece. Dr. André nos deu uma aula sobre EM e, mais, sobre o porque manter o Avonex é importante: é um medicamento comprovadamente eficaz, é seguro e tem grande aderência por parte dos pacientes.
Após ele, a advogada Sumaya Afif falou em nome da ABEM - Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, e falou que excluir o avonex é um retrocesso social imenso.
O Sr. Marcio Machado, Diretor de Acesso ao Mercado para a América Latina do Biogen Idec Brasil falou em nome do laboratório e ressaltou o quanto o medicamento é sim eficaz no tratamento da EM.
Depois a palavra ficou com a Dra. Clarice Alegre Petramale, Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, que se viu numa saia justa, principalmente quando as perguntas se dirigiram a ela no final da audiência. Mas antes, vamos ao que ela falou e, preparem-se, notícias bombásticas: a sugestão de exclusão do Avonex dos medicamentos ofertados pelo SUS foi motivado após uma indústria farmacêutica concorrente, que tinha interesse que seu medicamento, que hoje é de segunda linha, fosse colocado como primeira e, para isso, questionaram o Avonex como primeira linha. Sinceramente, todos nós já desconfiávamos disso. Na hora das perguntas foi pedido pelo Dr. Marco Aurelio, representante da AME, que ela tornasse pública que empresa é essa. Bom, como na maioria das perguntas, ela deslizou e não respondeu. Mas não é difícil de saber quem é né, afinal, não temos muitos medicamentos que foram colocados como segunda linha no protocolo de EM, que seja de laboratório concorrente da Biogen. A não ser que seja outro e a dra. Clarice se confundiu. Bom, independente de quem seja (e temos poucos laboratórios pra pensar), é uma sujeira.
Ela ainda explicou o que é a CONITEC, como funciona, pra que serve etc. e tal. Mostrou um "estudo" que diz que o Avonex não é eficaz, indo na direção contrária de tudo o que a gente conhece e, inclusive, da ANVISA e disse que no dia 08 de outubro, ainda essa semana, haverá uma plenária para discutir os resultados da Consulta Pública e aí sim decidirem se exclui ou não exclui o Avonex do SUS.
Bom, antes de voltar as falas da Dra. Clarice ao responder as questões que fizeram a ela, agradeço imensamente o Dr. Marco Aurelio Torronteguy, que foi até lá nos representar, foi lá representando a AME. A fala dele foi importantíssima e de uma competência ímpar. Ele apresentou os dados da consulta pública que teve uma participação significativa: temos 30 mil pessoas com EM no Brasil e tivemos 5 mil participações na consulta pública, dentre pacientes, médicos, entidades de saúde etc. Pessoas que apresentaram estudos científicos e suas experiências de vida para dizer que sim, o medicamento é eficaz e necessário.
Como bem disse o Marco, o perfil do esclerosado brasileiro não é tão ruim quanto poderia ser porque nós temos um tratamento ofertado pelo SUS. Mas se o SUS começar a negar isso aos pacientes, não sabemos como será. Ainda, segundo ele, do ponto de vista do direito, é inconstitucional a exclusão de qualquer medicamento eficaz pelo SUS.
Após a fala dele, alguns deputados presentes fizeram questionamentos bastante pertinentes.
O deputado Eduardo Barbosa perguntou se essa "outra droga" pode substituir o Avonex.
Já o deputado Alexandre Serfiotis quis entender melhor a plenária que acontecerá no dia 08: Quem é esse plenário? Como isso é feito? Quem são essas pessoas? É unilateral? Com todas essas evidências, diante disso tudo, como será a posição da Conitec, se ainda há dúvida da eficácia. De onde saiu o Não, para a não eficácia se a Anvisa aprova a medicação como eficaz e o medicamento continua no protocolo que foi atualizado em maio de 2015?
Ela não respondeu quem escolhe, quem participa e como é feito. Só disse que essa não eficácia vem de estudos que ela mesma admite, serem poucos e incipientes, todos enviasados porque foram feitos por laboratórios concorrentes e não por grupos de pesquisa independentes.
Aí, pra mim, ela disse uma coisa um tanto quanto sem sentido. Segundo ela, o ser humano que tá doente, não é ele que tem que ter esse espírito crítico, ele tem que aderir. Lamento dra. Clarice, mas discordo absolutamente dessa colocação. O ser humano que está doente continua sendo um ser humano, dotado de capacidade de escolher, julgar, se informar e ser crítico em relação ao seu tratamento. Afinal, estamos falando do corpo e da vida de quem?
Foi justamente o fato de sermos críticos e de não aderirmos qualquer coisa como carneirinhos que essa consulta pública teve essa participação toda. É por sermos pacientes ativos e críticos que temos direitos conquistados. E é por isso também que estamos fazendo essa discussão hoje. Foi-se o tempo que o paciente aceitava o diagnóstico, o prognóstico e o tratamento sem questionar nada. Ainda bem!!!
Em resposta ao dep. Eduardo Barbosa, a dra. Clarice disse que não haverá, de forma alguma exclusão total do Avonex do SUS. Segundo a Dra. Clarice, o que será levado ao plenário no dia 08 de outubro é uma exclusão da linha, apenas da linha de tratamento.
A dra. Clarice reforçou o tempo todo que precisamos questionar sempre. E disso eu também não discordo. Mas aí o Dr. André lembrou que é importante também questionarmos esses estudos que eles usaram pra dizer que o remédio é ineficaz. Temos que questionar a todo momento tudo o que fazemos e não nos conformarmos. Como bem disse o dr.: "Não tem problema questionar, mas também não tem problema assumir que a droga é útil e que as evidências científicas e de experiência comprovam".
Nesse ponto ele citou a própria pergunta que a dra. Clarice fez na explanação dela: "Pacientes que tem o diagnóstico de EM vão ter benefício com o uso do avonex, no sentido de que ficarão sem ter um novo surto?" e foi enfático ao responder que SIM. A resposta científica comprovada diz que SIM! Ele cita o estudo CHAMPS que estudou por dois anos pessoas tomando o Avonex e que comprovadamente tiveram menos surtos. E depois ainda citou o estudo CHAMPIONS, extensão do CHAMPS, que mostra que após 10 anos, esses mesmos pacientes continuavam tendo menos surtos. E a vida real comprova isso. Não faz sentido o Avonex sair nem do rol de medicamentos muito menos da primeira linha. Perderemos uma ótima opção de tratamento eficaz, segura e confortável para pessoas que já tem a carga que a doença as impõe. Dar a medicação uma vez por semana é mais confortável, ainda mais considerando que o sujeito vai usar a droga durante 15, 20 anos de sua vida.
A melhor frase do dr. André foi, parafraseando um mestre de sua formação que dizia "Eu não trato de doenças, eu trato de doentes", avaliar o sujeito e não a doença: Eu não trato de doentes, mas de pessoas que querem ter uma vida boa mesmo tendo EM.
Tivemos também uma participação do Deputado Adelmo Carneiro Leão, que contou um pouco de sua própria trajetória com a hepatite crônica, que foi curada com o tratamento ofertado pelo SUS.
A frase que resume o sentimento dele e acho que de todos nós é:
"O que me assusta é correr o risco de sair a medicação por pedido de uma indústria farmacêutica concorrente." Como bem salientou o deputado, as evidências são relevantes e é muito grave ouvir dizer que vão tirar um medicamento que trata 3 mil pacientes, que é eficaz, que as pesquisas comprovam que é eficaz. Quando a CONITEC propõe excluir essa medicação ela não está tirando apenas um remédio, mas a tranquilidade, a segurança de 3 mil pacientes, a esperança e isso é complicado. E o que mais o preocupa e me preocupa também é que essa sugestão de exclusão não surgiu de uma evolução de medicamentos ou mudanças de tecnologias, foi claramente uma sugestão de um concorrente que tem interesse em comer essa fatia do mercado (não se iludam, pra indústria nós somos consumidores). Usando as palavras do deputado, é muito suspeito!
No encerramento das falas, o Dr. André ressaltou que ao discutirmos a exclusão do medicamento não estamos falando de 3 mil usuários de Avonex, mas de 30 mil pessoas que querem ter o direito de escolher seu tratamento com seu médico. O direito que o médico tem de prescrever o melhor remédio para seus pacientes e que cada paciente receba a medicação adequada para ele próprio.
E como nos lembrou Dr. Marco, é aflitivo pensar que algumas doenças tem mais direitos que as outras, porque tem uma representatividade que possibilita essas discussões. Porque a verdade é que, se não fôssemos 5 mil participações na consulta pública, o interesse privado estaria acima do interesse público. Consulta pública, aliás, que é obrigatória por lei e não uma concessão de bondade da Conitec. Se não fôssemos unidos, o Avonex seria excluído do SUS. Como diz uma importante máxima feminista, "o pessoal é político!".A questão nunca é individual, ela envolve a todos. E #JuntosSomosMaisFortes
Resumindo: A eficácia do Avonex já está mais que comprovada, o benefício no dia a dia de quem precisa da medicação também. Além disso, foram apresentados dados muito contundentes para resumir uma coisa pra CONITEC: É ABSURDO TIRAR O AVONEX DO SUS!!!!!
Mais uma vez, obrigada Marco, por nos representar tão bem.

Até mais!
Bjs

Pra quem tá chegando "atrasado" na discussão, sugiro esses posts que fizemos na AME:

http://www.amigosmultiplos.org.br/post/336/consulta-publica-avonex

http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/351/posicionamento-sobre-consulta-publica-n-19-2015-da-conitec-sctie-ms

http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/371/posicionamento-oficial-sobre-consulta-publica-para-exclusao-medicamento-sus