Atenção Plena e Carinho me seguraram

Oi gente, tudo bem?
Só de conseguir abrir esse página e começar a escrever, já me emociono. Afinal, foi aqui que muita coisa da minha vida começou. E eu não consigo deixar esse meu cantinho tão especial.
Os últimos meses foram nível super hard aqui em casa. Mas quando coisas muito difíceis acontecem, é o momento de pararmos para refletir sobre o que vivemos e também de recorrermos às coisas e pessoas que nos trazem paz. E esse blog, escrever para quem quiser ler ou para ninguém, me traz paz.
Quem me acompanha no instagram sabe do que eu tô falando. Mas, resumindo, em maio minha vó foi muito mal pro hospital. Achei que íamos ter que aprender a nos despedir dela. Quando ela voltou pra casa foi a vez do Jota nos dar o maior susto de nossas vidas. Levei ele pro hospital no dia 12 de junho quase sem consciência. Ele teve um quadro de encefalite que até agora não se sabe o que causou. Foram dias muito, muito difíceis. Encarar a morte do meu companheiro foi algo que doeu muito. Durante dias eu olhava pra ele na cama do hospital e chorava. Chorava por ele, por mim, pelo Chico. Mas o choro não podia durar mais que 5 minutos, porque o mundo não para pra gente cuidar de quem a gente ama. E, bem, eu tinha que cuidar do Chico, da casa, do trabalho, de mim. Confesso que ainda está difícil cuidar da minha pessoinha. E isso tem feito falta.
Mas, como nada na vida acontece por acaso, nesse mesmo momento de dor extrema, eu fui cuidada por muitas pessoas. Pessoas próximas que me ajudaram a dar conta do que eu precisava, e pessoas que eu conheci melhor nesse momento e que me deram presentes que eu levarei para a vida.
Um desses presentes foi participar do Shot para Mulheres, criado pela minha amiga Paulinha (a Paula Kfouri da AME, vocês conhecem. Olha que trabalho mais lindo ela tem feito também:https://www.facebook.com/Co_paix%C3%A3o-2080397448938435/). Me encontrar, mesmo que virtualmente, semanalmente com um grupo de mulheres me fortaleceu demais. E foi nesse mesmo grupo que conheci a Olga Duraes, que, se vocês ainda não conhecem, convido hoje a conhecer ( https://www.emmeditacao.com/).
Bem, hoje eu quero compartilhar com vocês o texto que escrevi para a última aula do meu percurso de Mindfullness com a Olga, como forma de agradecer a Olga e o Universo por essa oportunidade de conhecimento, centramento e cura, afinal, no meio desse turbilhão de emoções, a EM ficou quietinha no canto dela para eu poder viver todas as emoções que chegaram.

"O Mindfullness chegou na minha vida literalmente como um presente. Acho que foi a primeira vez que alguém quis me ajudar me perguntando como. Engraçado que a forma como chegou já fez uma grande diferença na minha vida. Estava eu afundada em mil sentimentos sem saber nomeá-los, agindo num piloto automático, porque a vida seguia enquanto eu não sabia ou queria olhar para meus medos e alguém me perguntou: Bruna, como a gente pode te ajudar? Tá precisando que alguém vá no mercado? Uma faxina em casa? Um grupo de mulheres que sabe que cuidado não é fazer o que se quer com o outra, mas perguntar o que ela precisa. E numa dessas perguntas veio o presente: quer fazer um percurso de mindfullness comigo?

O mindfullness chegou como a ferramenta que faltava para eu fazer o que todos dizem que eu devo fazer: cuida mais de ti Bruna. Não esquece de você mesma.

Verdade, eu estava esquecendo. As vezes ainda esqueço. Eu estava acostumada a guardar a minha dor no bolso pra cuidar da dor dos outros. Com o midnfullness eu percebi que a minha dor pode doer enquanto eu cuido do outro, e tudo bem. Aprendi a nomear melhor os sentimentos. Tudo antes era cansaço, agora é raiva, medo, angústia e também contemplação. Com o mindfullness tenho contemplado a vida por inteiro. Com a quietude consegui me ouvir melhor, ouvir melhor os outros e passar mais tranquila por momentos de terremoto.

Atenção plena ao ouvir, ao falar, ao comer, ao tomar banho, ao cuidar do meu filho. Se manter a atenção plena no momento do medo da perda do meu companheiro foi doloroso, foi também importante. Mas manter a atenção plena no sorriso do meu pequeno é algo que vai ficar tatuado na minha memória. Que bom que é estar presente no presente. Sentir. Que presente lindo esse que ganhei e que se manterá comigo em todos os presentes."

Até mais

Bjs

Em tempo: fazendo Mindfullness eu entendi melhor ainda porque escrever aqui me traz paz: porque não tem como escrever sem atenção plena. 

10 anos de blog!!!!

Oi pessoal, tudo bem?
Há 10 anos eu sentei no canto do sofá de casa e comecei esse blog. Hoje, com outro computador, outro sofá, sigo sentando no canto (melhor lugar sempre) pra escrever sobre esses 10 anos de blog.
Esse espaço online é tão importante pra mim que nem sei dizer direito o quanto eu gosto de estar aqui. O quanto eu me sinto próxima de todos vocês que leem, comentam e torcem por mim, cada vez que eu abro uma nova postagem aqui no blog. O quanto eu penso nos emails, mensagens que vocês me enviam diariamente.
Mas, vamos lá, afinal, tenho ensaiado esse texto desde que começou o ano e eu percebi que faríamos 10 anos.
Sabe, quando eu comecei a escrever aqui não imaginava onde escrever sobre as minhas experiências me levaria. Nem no melhor dos meus sonhos eu estaria onde estou hoje. A vida foi me surpreendendo com pessoas incríveis, histórias maravilhosas, desafios impensáveis. E muito disso chegou pelo blog.
Primeiro as amigas e amigos que foram se chegando e hoje eu chamo de família. Família espalhada pelo mundo. Família que aos poucos vou descobrindo o tamanho do abraço. Cada viagem que faço vou abraçando um pedaço dessa família linda, que me emociona e me arrepia só de pensar em cada um de vocês.
Se há 10 anos alguém me falasse que hoje eu seria doutora no assunto doenças e internet, que eu teria minha própria casa, minha própria família, um filho lindo de viver, um marido extraordinário (e esclerosado), que eu trabalharia numa organização com pessoas que eu admiro demais (sério, que time!), estaria melhor fisicamente do que antes do diagnóstico, mais madura, mais leve, menos perfeccionista, menos culpada e muito, muito, mas muito mais feliz... não sei se eu acreditaria.
Mas é assim que me vejo 10 anos depois da criação do blog. Do blog que muitos falaram que não duraria nem um ano. Do blog que outros disseram que eu não aguentaria escrever. Do blog que foi me trazendo cada uma dessas coisas, pouco a pouco. E que eu recebi, com muita gratidão e amor.
Uma das coisas que eu sempre acreditei é que, quando estamos abertos as coisas boas, elas chegam. Assim como, se estivermos abertos só as coisas ruins, elas também chegam. Talvez por eu sempre acreditar que, por trás de cada coisa ruim tem um milhão de possibilidades boas, acabei chegando a lugares físicos e emocionais que jamais pensei.
E o mais legal, é que sempre me senti acompanhada por muitas pessoas. Pessoas que chegaram aqui no início e continuaram. Pessoas que passaram, tiveram uma participação intensa por um tempo e depois sumiram. Pessoas que vem e vão conforme veem necessidade. Pessoas que me fizeram ser quem eu sou hoje. Com uma coleção de histórias que foram me formando de diversas formas.
Compartilhar a minha vida foi a melhor escolha que eu fiz, não tenho dúvida disso. E por isso, continuarei compartilhando, mesmo que não seja todo dia como era no início. Porque eu me sinto mais feliz fazendo isso e, acredito, posso trazer alguma coisa bacana pra vida de outras pessoas também.
O sentimento que tenho por esse espaço virtual de escrita é de uma gratidão sem tamanho. O blog que virou canal no youtube, que virou instagram (tem conteúdo exclusivo lá, viu), que virou Esclerose Múltipla e Nós com o Jota e o Chico. Enquanto escrevo, meu rosto fica molhado com as lágrimas das lembranças de tudo que vivi nesses 10 anos. Obrigada por estarem comigo!
Fazendo um balanço, nesses dez anos, me mudei de cidade e depois duas vezes de casa, sendo que uma dessas foi pra morar na minha casinha, comprada por mim e pelo Jota (e todos que ajudaram também) para formar nossa família. No começo tinha um namorado, depois fiquei solteira mó tempão, fiz festa pra caramba e conheci o Jota, que hoje é meu parceiro de vida. Eu era bacharel em comunicação, fiz mestrado, doutorado e pós doutorado nesse tempo. No mestrado e no doutorado reconheci amigos e amigas que levo pra vida. E tenho mestres daqueles que digo "quero ser assim quando crescer". Conheci o Gustavo, com ele e a AME criei um time de blogueiros que morro de amores por e faço parte da AME desde seu início, o que me mata de orgulho também. Agora estou na AME e na CDD - Crônicos do Dia a Dia, um lugar lindo que me brilha o olhar só de falar, porque falamos das mais diversas condições crônicas nesse espaço.
Aprendi a ser a mulher que sou hoje, me aproximando do movimento feminista, o que me trouxe mais leveza para os dias, mas também mais responsabilidade na luta diária. Deixei de ser tão perfeccionista, deixei as culpas pra trás, aprendi a lidar com os estresses da vida e isso me ajudou muito a estar tão bem, física e emocionalmente hoje. Troquei diversas vezes de remédio nesses anos, menos o Avonex, que me acompanhou até mês passado e pra quem dou adeus agora, amando e odiando ele, sempre. Da coleção que remédios que eu tomava há 10 anos, me livrei de praticamente todos, agora só esperando a chegada do Tecfidera, que será meu novo parceiro.
Sem dúvida, a minha experiência mais importante nesses 10 anos foi a de gerar uma vida dentro de mim e descobrir um força, uma potência, um amor que eu jamais saberia se não fosse mãe. Ter o Francisco com a gente nesses últimos 2 anos (quase 3 contando a gravidez) me faz pensar como eu vivi sem ele antes. Hoje absolutamente nada é mais importante do que ele na minha vida. E dizer isso não é pesado, nem difícil, nem um lamento. É simplesmente a maior alegria dos meus dias. Entendo quem não quer ter filhos. Mas eu nasci pra ser mãe.
Foram os 10 anos mais intensos, de maior aprendizado e mais felizes da minha vida.
Que os próximos 10 sejam de mais alegrias ainda!
Algumas pessoas me cobraram uma festa de aniversário do blog. Vocês sabem, eu amo junção e festa, então, se me ajudarem a organizar, até o fim do ano sai uma festa sim. Mas sozinha tá difícil, então, podem se manifestar aí galere!
Outra coisa que me cobram há muito tempo é um livro. Bem, na verdade já tenho dois livros prontos que foram submetidos à algumas editoras mas até agora nenhuma quis publicar sem que eu tivesse que dar um carro (ou um rim) pra que isso fosse possível. Então, se alguém aí tiver contato com pessoal de editora, pode me passar que será bem vindo. Pela primeira vez estou levando à sério a pergunta "e o livro sai quando?".
Até mais!
Bjs

Um 2019 de abraços fortes

Oi pessoal, tudo bem? Como foi a virada de ano?
Pra começar o ano, um texto que escrevi no avião, mês passado, voltando de São Paulo, e que tem tudo a ver com um início de ano:

Oi gente, tudo bem?

O Fórum Atores da Saúde 2018 foi muito produtivo. Reunimos associações e ativistas de diversas patologias e, claro, a patota da Esclerose Múltipla para discutirmos os problemas e as soluções para o setor. Foram três dias de intenso trabalho e aprendizado. Peguei o avião de volta com um milhão de perguntas, dúvidas e projetos na cabeça. Mas de tudo, o que mais marcou, sem dúvida nenhuma, foram os abraços. Essa troca de energia gostosa, entre pessoas que tem o mesmo objetivo: mudar o mundo pra melhor.

As palestras foram interessantíssimas, os dados apresentados foram sensacionais e aquele Joga da Saúde, gente, vocês não tem noção...muito melhor que jogar banco imobiliário (uma hora explico pra vocês o que é esse jogo maravilhoso). Mas nada desse aprendizado faria sentido sem a rede que formamos ali. Rede essa que tem sido tecida há muito tempo, por muitos atores e atrizes, com muito trabalho, muita vontade de desistir, mas muita esperança de um mundo melhor pra quem tem uma doença e/ou uma deficiência, como nós.

É verdade que morri de saudades do meu Francisco. Mas tenho certeza que ele estava com menos saudade que eu e que um dia ele irá entender essas breves ausências da mamãe.

Participar desses encontros me fortalece. Me fortalece porque histórias de vida são compartilhadas comigo naquela hora do cafezinho, no descanso pro almoço, nos minutos que temos entre um painel e outro. E essas vidas me fortalecem. Me ajudam a seguir adiante. Aqueles abraços carinhosos de amigos que eu vejo uma vez por ano, as vezes menos, são importantes para me reiniciar. Para dar fôlego. Porque eu sei que, assim como eu torço pela alegria de cada um deles, eles torcem pela minha alegria. Formamos uma família. Nos emocionamos com as conquistas, choramos as perdas, rimos das bobagens e entendemos nossos sintomas em comum.

A esclerose tornou minha vida, provavelmente, diferente do que ela seria se eu não a tivesse. Jamais saberei como seria. E nem me interesso por saber. Porque o que ela tem me proporcionado é tão lindo, que não dá pra descrever. Claro, não foi A doença em si que me trouxe as amizades, a família, os aprendizados, os projetos, e sim a forma como eu resolvi lidar com ela. Ainda assim, ela ocupa um papel bastante central naquilo que sou, naquilo que faço.

Numa das pesquisas desenvolvidas pela AME que apresentamos no FAS, um dado chamou a atenção de todos: mais de 70% das pessoas com o diagnóstico de EM sentem mais gratidão hoje do que antes do diagnóstico. Talvez para quem não tem, não faça muito sentido. Para mim, faz muito. Porque para além do uso clichê da hashtag #GRATIDAO nas redes sociais, o que eu sinto diariamente é isso, gratidão. Claro que eu sinto medo também, e as vezes tristeza, e as vezes vontade de desistir de sonhos e planos. Mas a fé (não necessariamente religiosa) e a gratidão a minha vida e a forma como eu vivo hoje me impulsionam.

Então, hoje eu quero agradecer a você, que lê esse texto, que me acompanha, que manda email, compartilha, fala com um amigo sobre esclerose múltipla e nos ajuda nessa luta diariamente. Obrigada!

Até mais!

Bjs

O tratamento não é só sobre você

Oi gente, tudo bem?

Bom, hoje quero comentar um pouco sobre o novo tratamento do Jota e como eu me sinto com isso. Para quem não sabe, o Jota tem EM primária progressiva. Isso quer dizer que até basicamente ontem não tinha tratamento pra ele. Ele chegou a testar os remédios indicados para outros tipos de EM, sem sucesso.

Em fevereiro desse ano o Ocrevus foi aprovado no Brasil, em maio ganhou preço e foi aí que entramos com uma ação judicial para ter o remédio. Esperamos que logo ele seja disponibilizado pelo SUS, mas como a EM do Jota já está num estágio avançado demais até  mesmo para esse medicamento, resolvemos começar o mais rápido que desse.

Estamos gravando vídeos para contar sobre com tem sido as reações e vocês podem conferir no Youtube. Porque aqui eu quero escrever sobre outros aspectos, que não falamos lá.

Em poucos dias vimos algumas diferenças, como uma mobilidade melhor do braço. Se é real ou efeito placebo, não sei, só sei que chorei de alegria quando consegui abrir o braço esquerdo dele na hora do banho. Só eu sei a força que era necessária para lavar em baixo do braço. Fora isso, o medicamento parece ter dado um novo fôlego pra gente.

Como a maioria de vocês sabem, o Jota está dependente fisicamente pra tudo, usa cadeira de rodas motorizada para se locomover, ou seja, a deficiência física está num estágio bem avançado. E, ao contrário do que a maioria das pessoas pensa, deficiência na vida real não é que nem as de novela, que a pessoa adquire, “aprende alguma lição com ela” e aí se cura.

A gente até já falou pro universo que aprendemos bastante com a deficiência dele e que ok, ele pode voltar a ter uma mobilidade melhor já que já aprendeu a reclamar menos, a entender que na vida nada é garantido, a aproveitar um dia de cada vez, que tudo bem pedir ajuda, que a vida pode ser feliz sendo diferente daquilo que se tinha imaginado, que tudo é adaptável e outros inúmeros aprendizados. Mas, pasmem, não é assim que funciona. A deficiência continua ali.

Então, ter um tratamento possível, mesmo que seja para que não haja mais perdas funcionais, é algo bem importante. A saúde mental e emocional melhoram quando o nível de esperança aumenta. Nesse sentido, esse tratamento tem sido um gás pra gente.

E eu digo pra gente porque eu sei que o diagnóstico, a vivência da doença não é algo que se passa sozinho. Por mais que a dor, os sintomas, os medos sejam muito mais nossos, de quem tem a doença na pele, nossas famílias sentem tanto quanto, senão mais, o que é ter a doença. E aí eu e o Jota tivemos um pequeno desentendimento antes da segunda dose do remédio, semana passada.

Era pra ele fazer a medicação 15 dias depois da primeira. Passou 14 dias, o hospital não tinha leito. 15, e não tinha leito. Quando chegou no 16, estávamos às vésperas do aniversário do Francisco, o pai do Jota ia chegar pra visitar e ele disse: vou ver com a médica se tudo bem atrasar mais e eu fazer semana que vem, porque se o hospital me chamar só amanhã EU NÃO VOU!

Eu perguntei: como assim não vai? E ele, enfático: NÃO VOU!

Aquilo bateu em mim com a força de um soco no estômago e um rasgo no coração. Na hora eu não quis discutir. Tinha pessoas demais em volta. Mas depois eu falei pra ele, que esse tratamento não era só pra ele. Que as coisas, afinal de contas, não eram somente sobre o que ele desejava. Eu sei quantas festas de família, férias, viagens etc. deixei de fazer por conta de tratamento. Tudo porque o tratamento, cuidar de mim, não é só sobre mim. É sobre todos que me amam, me acompanham e estão comigo nessa jornada. E apesar de ser tentador essa atitude egoísta de dizer “é a minha vida, eu que decido”, bem, pode até ser, se você quiser realmente passar por tudo isso sozinho.

Foi tenso, foi difícil, foi doloroso falar sobre isso. Acabamos concordando que sim, ele faria no dia que fosse. E acabou que foi na manhã do dia seguinte e deu tudo certo.

Tudo isso pra dizer que talvez, eu, como esposa, cuidadora, amiga, seja um pouco egoísta querendo que ele pense em mim, no Francisco, em todos nós quando pensa no tratamento. Talvez ele tenha sido egoísta ao não querer fazer algo de um jeito diferente do que tinha sido planejado e decidido isso sozinho. Talvez eu tenha sido exigente demais. Talvez ele não tenha medido as consequências e responsabilidades direito. Fato é que, assim como ele fez parte da decisão da amamentação e da volta do meu tratamento, porque a minha vida e meu cuidado não dizem respeito só a mim; é importante pra mim que ele entenda que o tratamento dele não é só sobre ele. Claro que no fim das contas a gente pode fazer apenas o que quer e ponto final, mas isso pode acabar minando relações e acabando com nossas redes de cuidados.

E isso de falar que “nem tudo é só sobre você” é uma forma de dizer que não, você não é o centro do universo, mas também de dizer que sim, você é muito importante para mim nesse universo.

Até mais

 Bjs

Em tempo: depois de escrever esse texto me caiu nas mãos um exemplar do Pequeno Príncipe... e por mais irritante que possa parecer essa afirmação, ela está correta: tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas!

Em tempo 2: olha nosso vídeo sobre a segunda dose do Ocrevus e não perca nenhum vídeo nosso no Youtube se inscrevendo no canal:

Quem sabe um dia...

Oi gente, tudo bem?

No último mês viajei duas vezes pra São Paulo. A primeira pra gravar um Roda Viva sobre esclerose múltipla (deve ir ao ar em 2019) e a segunda pro FAS2018 (se liguem, tem todos os anos e é um evento gratuito). E mais uma vez me deparei com um sentimento bastante ambíguo dentro de mim.

Eu não sei ao certo que nome dar a isso. Mas quando eu vejo uma família saindo viajar com os filhos, me emociono profundamente e sinto uma espécie de dor no estômago que não sei explicar. Tem vezes que não consigo segurar e acabo deixando uma ou duas lágrimas rolarem.

É um desejo interno de poder fazer isso, mesmo sabendo que isso não é para mim. Eu sei, vocês vão dizer que é só levar mais pessoas, uma rede que ajude na viagem, assim dá pra sair eu, Jota e Francisco. Mas, sinceramente, se tiver mais gente, já não é só nós, não acham?

Eu fico olhando aqueles pais com os filhos no colo, saindo de férias e me dói saber que eu não posso chegar em casa e dizer: amor, vamos pra praia uns dias com o Chico?

Nessa última vez eu estava sentada esperando ser chamada pro vôo e uma família sentou do meu lado. Mãe, pai e os dois filhos. O mais velho de uns 4 anos e o mais novo de no máximo 2. Fiquei pensando no nosso “plano inicial” de engravidar quando o Chico tivesse uns dois anos. Aí o pai das crianças disse: espera aí, só vou no banheiro e já volto. Eu, que estava na minha viagem mental imaginando se eu não conseguiria mesmo levar meus dois meninos pra uma viagem, fui trazida pra realidade: se o Jota precisasse ir ao banheiro, quem ficaria com o Francisco?

É...não seria nada fácil. E aí, entre a expectativa de uma viagem prazerosa e a realidade de um passeio exaustivo e até mesmo traumático, pensei que ainda não. Quem sabe quando Francisco for maior. Quem sabe quando ele for maior também para pensarmos em outro bebê.

Toda vez que isso acontece fico muito tempo pensando sobre esse sentimento. E muitas vezes me culpo por sentir isso. Penso no quanto sou feliz com a família que tenho. E que nós só somos quem somos porque temos nossas diferenças. Porque aprendemos com essas limitações do corpo e transformamos o impossível do corpo no possível da mente e do coração. E é por isso que seguimos em frente, mesmo nos dias difíceis, que não são poucos. Mas mesmo com todo esse amor, mesmo com toda gratidão que tenho pelas nossas vidas e nosso modo de ser, continuo sentindo isso em toda sala de embarque.

Não sei se isso é errado. Não sei se existe errado e certo na verdade. Mas é verdade também que sempre fico na esperança de um dia podermos fazer isso, sair em família prumas férias juntos. Seja porque o mundo vai ser mais inclusivo, seja porque o Jota poderá estar em uma melhor condição física, seja porque o Chico vai me ajudar, seja porque eu vou ser mais corajosa, mais forte. Quem sabe, um dia...

Até mais

Bjs

Pare, fale mas ouça também

Tá ou não tá uma gostosura esse gurizinho?

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Francisco crescendo lindamente e eu me ocupando quase 24h por dia admirando esse crescimento e aprendizado que não é só dele, mas de todos nós que convivemos com ele.
Voltei semana passada de uma viagem linda à Natal. Fomos passar uma semana de férias, eu, minha mãe, minha irmã e Francisco. É sempre bom ficar desligado do trabalho, dos afazeres da casa, das responsabilidades diárias e se preocupar apenas em acordar, dormir, comer e ver qual vai ser o passeio do dia. Foi lindo ver as descobertas do Francisco com o mar, a areia (no ano passado ele brincou pouco, tinha apenas 5 meses), os animais (ele ficou encanado com a tartaruga no aquário e quase morremos pra tirar ele de cima de um jegue num passeio), as pessoas. E cada vez que eu vou à praia volto tendo a certeza que nasci no lugar errado. Eu sou do mar gente, certeza disso!
Mas voltando pra vida real, antes de viajar eu estava me sentindo muito cansada. A fadiga voltou a fazer parte dos meus dias e com ela alguns sintomas como formigamento no nariz em dias de muito cansaço. Estava até assustada pensando num possível surto. Mas como na praia não senti nada disso, percebi que é uma questão de descansar mais.
Mas aí, eu pergunto pra vocês, como faz pra descansar tendo um filho pequeno pra cuidar? Quem não tem filho talvez não saiba, mas a rotina de uma mãe é organizada pelos horários de sono, fome, fralda e brincadeiras da criança. Mesmo dividindo algumas tarefas com a família, a responsabilidade maior aqui em casa é comigo. E acredito que na casa da maioria das famílias seja assim também.
E aí vem aquele sentimento de algumas coisas que parecem faltar pra gente. Tem dias que eu sinto muita falta de escrever. Porque escrever pra mim sempre foi uma terapia. Mas de tanto não conseguir sentar pra escrever o que meu coração quer, estava me convencendo de que era bobagem. Comecei a questionar minha capacidade em escrever bons textos. E também fiquei pensando: pra que escrever mesmo? Tem tanta gente escrevendo sobre esclerose...tanta gente escrevendo sobre maternidade... tanta gente escrevendo sobre vida acadêmica... pra que eu vou ser mais uma pessoa escrevendo sobre essas coisas?
O Jota me lembrou algo que eu disse há alguns meses pra uma amiga que voltou a escrever sobre EM (força Marina!), que eu não deveria escrever porque os outros vão ler e concordar ou discordar, mas escrever porque é bom pra mim. Isso ficou martelando na minha cabeça. Afinal, não fui eu que escrevi uma tese de doutorado falando o quanto escrever tem um potencial curativo? Não curativo da doença física, mas de sentir-se melhor consigo mesmo.
Não por acaso, porque eu não acredito em acaso, recebi alguns emails nos últimos dias de pessoas que estão descobrindo a EM e leram meu blog nos últimos dias. É bem legal receber mensagens assim, porque dá um gás pra continuar escrevendo. No meu caso, deu um gás pra eu voltar a sentar na frente do computador e escrever livremente, sem medo de que as pessoas concordem ou não com o que eu digo. Obrigada a todos e todas que me escreveram nos últimos dias, os emails e mensagens de vocês foi de fundamental importância para eu organizar um calendário de posts novo e pensar em novos vídeos para o canal (será gravado amanhã, sem falta).
Escrever exige vontade e disciplina, mas também tempo. E nesse mês das mães, vendo os comerciais lindos (de chorar mesmo) sobre maternidade, eu me emociono mas também me pergunto quem apoia as mães para que elas possam ser elas mesmas e possam ser apoio e exemplo para os filhos. Eu confesso e abro meu coraçãozinho e intimidade da minha família pra dizer que ontem à noite tive uma séria conversa com o Jota sobre isso. Porque eu cresci ouvindo que eu sou foda, que eu sou capaz de tudo, que eu sou forte, que eu sou guerreira. Só que chega uma hora que a gente cansa e não quer ser a super mulher que os outros desenham. Eu me sinto mal porque eu sei que se dependesse da vontade dele a coparentalidade seria uma super realidade aqui em casa. Mas o corpo físico e a EM dele não permitem isso. E eu me sinto uma megera por falar pra ele como eu me sinto cansada sabendo que ele vai se sentir mal por não poder fazer muita coisa. O que ele não sabe é que me escutar, dar o peito pra eu deitar e secar minhas lágrimas já é bastante coisa. Às vezes o que uma mulher-mãe cansada quer é apenas falar o que incomoda, sem julgamentos e sem soluções mesmo. Só ser ouvida.
Eu sei, o texto de hoje virou uma miscelânea estranha. Desculpa. É que eu precisava recomeçar, mesmo sem um tema específico. Eu precisava falar. Sem ordem, sem início meio e fim. Às vezes é isso que a gente precisa. Escrever sem a pretensão de ser lida. Escrever pra esvaziar a mente e o coração.
Se alguém estiver lendo, obrigada por me acompanhar até aqui. Se eu puder dar um conselho pra você é: encontre alguém que te escute e, sempre que alguém te procurar para falar, escute essa também essa pessoa.
Até mais
Bjs

Em tempo: resgatei a leitura de um texto meu e continuo gostando dele: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=porque+escrevo

Seminário Educação sem preconceito - Minha participação

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Sim, eu sei...prometi escrever mais e não tenho escrito. Mas, como dizem, a gente escreve mais quando se está triste, porque quando se está feliz, a gente vive...hehehe
Bem, estou muito bem mesmo. Tenho trabalhado bastante, participado de alguns eventos e isso me enche de alegria. Às vezes eu paro e penso em como eu tenho me tornado as pessoas que eu admiro. Quer dizer, sempre admirei mulheres que sobem num palco e falam com segurança de um assunto que dominam. E, de repente (tá...nem tão de repente assim), me vejo fazendo isso. Sem falsa modéstia, tenho me considerado um sucesso. E espero que esse sentimento permaneça comigo.
Um dos motivos para eu estar assim, felizona, foi eu ter sido indicada por duas queridas amiga (Fernanda e Vitória) para falar no Seminário Educação e Preconceito, que aconteceu na última quinta-feira na Assembleia Legislativa aqui do RS. Quando me dei por conta, eu tava lá, sentada no palco, ao lado de mulheres ma-ra-vi-lho-sas, com histórias de vida lindas, para representar as mulheres com deficiência naquele debate. A responsabilidade era muito grande e me senti absurdamente honrada com a indicação e a confiança. Saí de lá com o sentimento de esperança, além de ter recebido muitos abraços verdadeiros, daqueles que nos envolvem e transmitem amor, sabe?
Bem, quero compartilhar com vocês todas e todos, que não puderam estar presente, a minha fala. Preparei um texto para não me perder no momento e é esse texto (textão) que deixo hoje pra vocês. Espero que gostem, que se sintam representadas também. E quem tiver facebook, pode ver o Seminário na íntegra no facebook: (sugestão: pega um lencinho!)

Boa tarde a todas e todos, antes de tudo, gostaria de agradecer a oportunidade e dizer da honra que sinto em ocupar esse lugar hoje. Obrigada!

Bem, estou aqui como mulher, como mãe, como professora, como pessoa com deficiência para falar sobre educação sem preconceito. Confesso que não é fácil dizer em pouco tempo tudo que se tem a dizer sobre o tema preconceito, educação e deficiência. Mas tentarei falar, a partir da minha experiência enquanto mulher com deficiência e pesquisadora do campo, alguns tópicos que me parecem ser importantes.

O tema da inclusão da pessoa com deficiência em espaço escolar me surgiu muito cedo na vida. Mais precisamente quando eu tinha meus 7 anos e fui para a escola regular e minha irmã, com deficiência intelectual, foi para a escola especial. Certo dia ela perguntou para a minha mãe: mãe, porque eu não vou pra mesma escola da mana? E tem gente que acha que ela é bobinha... Eu com 7, ela com 9 anos, nos vimos diferentes pela primeira vez. A escola estava nos dizendo que não pertencíamos ao mesmo lugar. Minha mãe não se viu por vencida e lutou para que ela pudesse ir na mesma escola. A luta não foi totalmente em vão, mas na época, o máximo que conseguimos foi uma turma especial. Uma inclusão completamente excludente. Ouvi a minha própria professora dizendo no corredor da escola: “Deus me livre dar aula pros loquinhos”.

Anos depois, quando ela chegou da escola de artes com o olho roxo, tivemos de ouvir da direção da escola que o menino que bateu nela não tinha culpa, afinal, ela é quem não era adequada ao lugar. Quando um familiar um dia pediu pra ela, que não foi alfabetizada ler algo em uma embalagem na mesa do café, ela saiu correndo. Vi ela perguntar pra minha mãe porque as pessoas só gostam de quem sabe ler.

Pouco tempo depois, eu tive o diagnóstico de uma doença degenerativa, incurável e que causa diversas deficiências. Estava no ensino médio e fiquei muito tempo internada para fazer tratamentos, perdi movimento de braços e pernas e parte da visão. Vivi isso nos meus últimos anos dentro da escola e não tive atenção nenhuma da escola. Pensei em parar de estudar. Era muito duro saber que todos estavam olhando para mim e fazendo de conta que eu não estava ali.

A deficiência em sala de aula, tanto na educação infantil quanto no ensino médio é algo muito complicado. A maioria dos professores e diretores preferem nos tratar como se não estivéssemos ali. Porque se eles perceberem nossa presença, sabem que terão mais trabalho. O professor que se depara com um aluno com deficiência sabe que não vai poder dar a mesma aula que ele tem preparada há anos para alunos daquela série, com aquela idade. A deficiência dá medo, em alguns dá nojo. A deficiência continua sendo para as escolas uma atração de circo dos horrores. Todos enxergam, todos veem, todos apontam, mas ninguém quer perto de si. Hoje minha deficiência é invisível, afinal, não preciso mais da minha bengala por conta da mobilidade reduzida. Mas nunca me senti tão invisível aos olhos do mundo do que quando precisei de cadeira de rodas ou bengala.

O movimento das pessoas com deficiência tomou mais corpo a partir da década de 1970, quando começamos a entrar nas universidades. Mais ou menos junto com a terceira onda do movimento feminista. Mas é importante salientar que pessoas com deficiência da minha geração e de gerações anteriores a minha chegaram aos bancos da faculdade por conta de um esforço tremendo de nossas famílias para que ali chegássemos. Não foi nenhuma lei ou política pública que nos permitiu acesso a esse lugar.

Hoje estou no meu pós-doutorado em Educação. Divido a alegria de ter colegas cegos, surdos e com deficiência física no campus. Mas compartilho, principalmente, a dor de não ser bem vindo nesse espaço. Atualmente temos leis que nos garantem o direito à educação, temos políticas públicas como a reserva de vagas tanto no vestibular quanto nos programas de pós-graduação, mas não temos acessibilidade arquitetônica nas escolas e universidades, não temos acessibilidade metodológica e não temos, principalmente, acessibilidade atitudinal.

Até agora falei mais de espaços de educação formais, como a escola e a universidade, mas acredito que temos que lembrar dos espaços de educação não formais, que é o mundo inteiro. Aprendemos a todo momento, a todo instante com nossas experiências. Mas como uma criança com deficiência vai aprender algo com o mundo se ele não é acessível? Nossas atrações midiáticas não são acessíveis, nem nossos museus, nossos cinemas, nossos parques. Nem para crianças, nem para adultos.

Quando saímos na rua e percebemos que não podemos entrar num bar, num teatro, num museu, lemos, claramente o aviso: “você não é bem vindo aqui”. Isso vai nos machucando, nos calejando. E se não temos famílias que nos apoiem, é muito, muito fácil nos fecharmos em nossas casas. Não são todas as famílias que têm a visão de que o espaço público é para todos e todas, com e sem deficiência. Muitas pessoas com deficiência não saem com medo de incomodar, porque ouviram tantas vezes que elas incomodam que acabam acreditando nisso.

Muitas crianças com deficiência não vão à escola porque as famílias ouviram que não adianta levar, que ela não vai aprender. Que é melhor ela ir pro médico, pro fisioterapeuta, pra fonoaudióloga, pra psicóloga para ela “melhorar”. Acredito sim que tratamentos especializados são importantes, mas a participação social é enriquecedora. Não queremos ser medicalizados, esquadrinhados, colocados em rótulos de diagnósticos e prognósticos que digam até onde podemos ir, ou o quanto podemos aprender. Queremos apenas viver.

E aí, quando uma de nós chega a um lugar de destaque, ou consegue fazer algo grandioso como ser mãe, a sociedade nos coloca em um grande pedestal dizendo: que exemplo de superação, como ela teve sorte. Pois eu lhes digo, não é nem uma coisa nem outra. Não é sorte, é trabalho. É muito trabalho. É uma luta constante e de muitas pessoas. É uma luta que vem lá da década de 1970 com os primeiros movimentos pró inclusão. E não é superação, porque nós não queremos superar a deficiência. Ela faz parte de nós, parte das mulheres que nos tornamos. A deficiência não é algo é ser superado e curado. Ela faz parte de nossas vidas e precisa ser vista, falada e aceita como parte de nossas identidades.

Doenças e deficiências em nossa sociedade foram narradas durante muito tempo apenas pela medicina. E até hoje acreditamos muito que é a medicina que tem que dizer sobre nós. Mas, no movimento da pessoa com deficiência temos um lema: nada sobre nós sem nós. Quem deve falar sobre a experiência da deficiência somos nós. E não a medicina que apenas quer nos consertar e que, muitas vezes nos vê apenas a partir da falta. A escola aprendeu com a medicina a nos ver a partir daquilo que nos falta, seja o movimento, a visão, a audição ou a capacidade cognitiva. Nós aprendemos convivendo com outras pessoas com deficiência a ver o que importa. E o que importa não é a falta. São as potencialidades.

Muitas pessoas dizem: eu não tenho preconceito com a pessoa com deficiência. Mas é só ver uma pessoa com deficiência chegar ao topo para dizer: que lindo, que comovente, nem parece que tem uma deficiência. Há duas semanas o grande físico Stephen Hawking morreu, e eu quase surtei diante de tanto capacitismo. Esse é o nome dado ao preconceito a pessoa com deficiência. Era tanto “nem parece que ele tinha uma doença ou que lição de vida, precisamos ter vergonha de reclamar da vida”, que dava até um enjoo.

As vezes as pessoas dizem, mas eu falei sem a intenção. Então eu ensino o seguinte teste, principalmente para mulheres, que em sua maioria, sofrem com o machismo. Se você for comentar algo sobre uma pessoa com deficiência e trocar pela palavra mulher, fica parecendo preconceituoso? Tipo, ficou tão bom o trabalho que nem parece ter sido feito por uma mulher. Então, pronto, é capacitismo.

É importante lembrarmos que somos iguais em nossos direitos. Que toda pessoa tem direito a educação, a saúde. Mas para que isso se efetive, temos que tratar cada um de forma diferente, de acordo com suas necessidades, para que tenhamos uma equidade. Tratar diferente os diferentes para que se tornem iguais.

Vejo professores, tanto de escolas como de universidades, reclamando porque tem que adaptar suas aulas aos seus alunos. Fico espantadíssima com isso, porque eu sempre pensei que o mais importante no processo de educação fosse que o aluno aprendesse, logo, independente do caso, sim, é lógico que devemos adaptar nossas aulas e ferramentas para que o aluno aprenda. Se o importante fosse saber se o professor sabe o conteúdo, aí sim, a aula seria voltada a necessidade do professor.

Voltando a minha experiência, quando eu voltei pra escola, mal conseguindo segurar uma caneta na mão, pedi para gravar em áudio as aulas, já que teria que decorar tudo. Não foi concedido, porque não estava nas normas da escola. Pedi mais tempo para realizar as provas. Não foi concedido, porque não estava nas normas da escola. Pedi autorização para ir ao banheiro fora do intervalo, porque eu não tinha controle de bexiga. Não foi concedido, porque não estava nas normas da escola. E isso tudo me causou constrangimentos e problemas desnecessários. Afinal, que raio de norma é essa que causa sofrimento ao aluno?

Estamos ainda muito ligados a normas que não pensam na diversidade em sala de aula. Em regras que não vislumbram pessoas com diversas necessidades e diferenças em nosso mundo. Desenhamos espaços, escolas, universidades, serviços de saúde, atrações artísticas e midiáticas sem lembrar das pessoas com deficiências. E sem lembrar que doenças e deficiências não são privilégios nem questão de sorte e azar. Atingem toda nossa sociedade. Porque se eu não posso conviver com todas as pessoas porque elas não têm acesso a todos os lugares, eu perco com isso.

Fiz meu estágio docente do doutorado na disciplina de inclusão, e me arrepiava cada vez que uma aluna chegava dizendo: tenho X alunos e tantos são de inclusão. Como assim? Os demais são de exclusão? A inclusão social não é apenas para a pessoa com deficiência. A reserva de vagas não é só para quem as usa. É para que toda a sociedade possa conviver com as diferenças e aprender a viver com elas.

Se hoje muitas pessoas se veem em desespero ao se deparar com uma doença ou deficiência, achando que é o fim de suas vidas. Ou, se muitas pessoas ainda acham que pessoa com deficiência vivendo plenamente e feliz é exemplo de superação é porque cresceram sem ter esse contato. Muitos adultos de hoje passaram uma infância e adolescência sem nunca ter convivido com alguém com deficiência. E isso explica o medo de muitos ainda ao se aproximar e falar com alguém com deficiência. Isso explica o medo que nossos professores em escolas e universidades têm quando nos veem sentadinhos em suas salas de aula.

Conviver com pessoas com deficiência torna o que era desconhecido, natural.

Muitas vezes as pessoas nos dizem: mas eu não sei como ajudar alguém com deficiência. Pergunta! Não é feio não saber. Feio é querer continuar na ignorância.

Bem, eu comecei minha fala dizendo que eu falaria também como mãe. Há um ano e três meses eu e meu marido, que também tem deficiência, trouxemos o Francisco ao mundo. Uma grande responsabilidade. Ato que foi considerado por muitas pessoas uma loucura, afinal, duas pessoas com deficiência com um filho... quem vai cuidar? Pra que isso? E se ele tiver uma deficiência também? Essas foram algumas das perguntas que ouvimos.

Antes de engravidar eu sabia que eu queria ser mãe. Apenas isso. Do filho que viesse. Ela podia ter deficiências, doenças, o que fosse, porque eu sei que a vida de alguém com deficiência e doença vale tanto quanto qualquer vida. E porque o mundo tá tão caótico que eu queria poder educar alguém para ajudar na luta por um mundo melhor. Sei de mais mulheres com deficiência que tiveram o mesmo problema que eu: encontrar uma equipe médica que aceitasse acompanhar. Encontrar um serviço de saúde que fosse adequado. Sobre o direito da mulher com deficiência ser dona de seu corpo, sua sexualidade e seu direito a maternar é outra conversa importante, que talvez não seja o momento.

Francisco, que deve estar tirando seu cochilo agora, é uma criança feliz, que chama todo cadeirante que vê na rua de papai, porque a cadeira de rodas pra ele está ligada a alguém a quem ele tem muito afeto. Ele não sabe que a sociedade pensa que a tia dele, deficiente intelectual com esquizofrenia não alfabetizada, não serve pra nada, e a primeira palavra dele foi Tata, pra chamar essa tia amorosa que fez toda diferença na trajetória de vida da mãe dele e que certamente fará na dele. Porque, sim, minha irmã, a gente ama quem não sabe escrever. Nem todo conhecimento que importa no mundo é letrado. Ele vai saber desde pequeno que ficar internada no hospital para tomar remédio é rotina da mamãe, que fazer fisioterapia e tomar remédios é a rotina do papai. Eu quero que ele saiba não apenas respeitar, mas reconhecer as diferenças como potencialidades. Que na escola que ele frequente no futuro a diversidade seja um valor a ser exaltado. Que as crianças com deficiência que frequentem essa escola brinquem, se divirtam e não sejam limitadas pelos seus diagnósticos. Eu quero que ele possa ser quem ele quiser. E não me refiro apenas a questão da deficiência. Eu quero isso pro meu filho, e pra todas as nossas crianças. E se ele tiver uma deficiência, eu não quero que ele passe pelos mesmos constrangimentos que eu passei e que o pai dele tem passado na universidade atualmente. Quero que a luta das nossas crianças seja pela continuidade do direito a diversidade.

E pra isso, eu preciso do entendimento e do engajamento de toda uma sociedade que precisa parar de ignorar a pessoa com deficiência e, quando olhar para ela que não sinta pena ou medo. Obrigada!

Viver com a deficiência do outro

Oi gente, tudo bem?
Eu vivo com a minha EM há 18 anos. Há 9 eu convivo com a de muitos de vocês também. E há quase 5 com a do Jota. Muitas pessoas me perguntam como é ser casada com alguém com EM. Pessoas que nem sabem que eu tenho EM perguntam como é estar com alguém que está tão dependente. Quem sabe que eu tenho EM não consegue entender como temos um filho tendo todas essas limitações. Pois bem, hoje resolvi responder como é estar casada e ter um filho com o Jota.
Quando eu o conheci, ele andava de bengala, depois foi pras muletas, depois pro andador, depois pra cadeira de rodas quando ia passear e agora com a cadeira motorizada dentro de casa. Ele fica muito pouco de pé, só pra fazer a transferência da cadeira pra cama ou pra cadeira de banho. O problema não se restringe às pernas, já que o lado esquerdo todo já não responde e a mão abre bem pouco, impossibilitando movimentos.
Ele precisa de ajuda para quase tudo. Depois de muitas quedas no banheiro, decidimos que xixi seria no papagaio e isso facilitou muito a nossa vida. Ele come sozinho, com a ajuda de uma órtese no garfo e escreve sua tese de doutorado sozinho, quase sempre catando milho no teclado do computador ou ditando frases para o aplicativo que instalamos no tablet. Aliás, o tablet ajudou muito pra leitura, já que não precisa virar as páginas.
Faz fisioterapia em casa duas vezes por semana, mas nos demais dias capricha nos exercícios sozinho, pinta livros (aqueles que é pra desestressar) pra não perder a funcionalidade das mãos e faz exercícios de fono, para que consigamos continuar entendendo o que ele diz.
Em dias muito quentes, fica na sua Sibéria particular...que é o quarto com o ar condicionado ligado no máximo. Porque só assim consegue manter a cabeça funcionando bem.
Para cuidar dele nos revezamos eu e minha sogra. Antes da gravidez eu cuidava mais, levava a todos os lugares. Mas agora tenho nosso filho pra cuidar, pra fazer comida, pra trocar fralda, pra ficar de olho o dia inteiro e ainda tem o trabalho. Vocês podem imaginar o quanto é agitado o meu dia, não?
Tem dias que eu fico tão cansada que não vejo a hora de chegar o fim do dia, só pra deitar na cama e assistir a alguma série com o Jota, ou ficar ali, conversando com ele sobre nosso dia, nossos sonhos, nossos trabalhos, nossas angústias etc.
Não vou mentir pra vocês. Não é fácil. Mas vou ser sincera, já foi mais difícil
Era mais difícil no tempo em que ele ainda tinha sua independência mas carregava consigo um pessimismo e uma tristeza sem fim. No início do nosso casamento era bem mais complicado, porque eu tinha que ter alegria e ânimo por nós dois.
Eu usava a analogia da fogueira. Era eu tentando alimentar e aumentar a nossa fogueirinha o dia todo e ele jogando baldes e baldes de água nela. Teve momentos que eu pensei em desistir. Porque é muito ruim conviver com alguém que acha tudo difícil e que tudo é uma tragédia. Principalmente pra mim, que sou uma otimista incurável.
Com o tempo, a convivência e a constate piora física do Jota aconteceu uma mudança interna muito interessante. Acho que de tanto eu falar, ou melhor, demonstrar no dia a dia que nossa vida já está dando certo e que temos que seguir em frente, não importa o que aconteça, algo mudou nele também. Vocês podem ver nos textos que ele tem escrito lá no blog dele na AME que isso aconteceu mesmo.
Eu tento viver a fé que eu tenho em cada ato, em cada momento da minha vida. E é essa fé de que eu nunca estou sozinha e que tudo tem um propósito, mesmo que eu não saiba qual é, é que me faz sorrir mesmo nos piores dias. Porque sim, eles existem. E não é se ajoelhando em um altar ou repetindo rezas que está a minha fé, ela é a minha vida e a minha certeza de que tudo já deu certo e continuará sendo assim. Isso independe de religião, ou de que nome você dá. Eu chamo essa certeza cheia de amor e serenidade que tenho nos meus dias de Fé e de Deus. Mas você pode chamar do que quiser, ou pode nem chamar de nada, só sentir.
E o que isso tem a ver com ser casada com alguém dependente? Bem, tem muito. Tem muito porque é isso que me faz não ter desespero nos momentos de dificuldade. É isso que me faz acreditar que as dificuldades são momentos necessários para o nosso crescimento. E é isso que me faz ver as dificuldades como oportunidades e não como desespero. Tem a ver porque eu sei que estou com o Jota porque o amo e não por pena. Tem a ver porque eu não rezo pela sua cura, mas pela sua felicidade, e eu sei que cura e felicidade não são a mesma coisa e, muitas vezes, nem estão próximas.
Lá no início do nosso namoro, quando ele caía no chão pela falta de equilíbrio ficava extremamente triste, e eu tinha que ouvir por dias a fio sobre onde isso ia parar, que ele seria um fardo, que a dor moral de cair era horrível e assim por diante. Há alguns dias ele teve vontade de ir no banheiro fazer cocô... acontece que a pressa, mais a vontade, mais o calor não foi uma boa combinação e ele acabou fazendo nas calças, no chão etc. Outro dia, ele caiu no chão, de novo no banheiro, tentando fazer uma transferência para o banho. Eu, minha mãe e minha sogra o levamos até o quarto, arrastando num lençol, para daí colocar na cama. Afinal, nenhuma de nós três tem força pra tirar ele sozinha do chão. Tudo isso foi na mesma semana. E aí, de noite, depois de estarmos mais tranquilos, deitados para dormir, eu perguntei pra ele o que ele sentia quando caía. Se antigamente ele dizia que se sentia um lixo, dessa vez ele disse: eu me sinto muito amado, porque não estou sozinho nessa. Nem preciso dizer que me emocionei. E mais ainda quando ele disse que aprendeu isso comigo. Até me senti mais apta a ensinar coisas legais para nosso filho depois dessa. Parece que alegria e gratidão também se aprende. Ou melhor, às vezes a gente só precisa de uma ajudinha pra ver as coisas com outras lentes que não a da lamentação.
Então, quando alguém me pergunta como é ser casada com um cadeirante, eu sempre respondo: eu não sei, eu sou casada com o Jota, que é sim cadeirante, mas é muito mais que isso. Ele é um cara sensacional, que é meu companheiro. Se eu queria ter ele mais presente em alguns momentos? Queria sim. Se eu queria que ele pudesse sentir o que é fazer nosso filho dormir no colo? Claro que queria.
Quando fico em salas de embarque de aeroportos sempre fico reparando nas famílias, aquelas com pai, mãe e filhinhos, correndo de lá pra cá com suas malas, indo para destinos de férias em passeios que devem ser divertidos e, sim, eu fico pensando em como deve ser legal isso. Às vezes imagino o quanto deve ser fácil ou bacana essa espontaneidade de dizer: vamos sair? E simplesmente sair em família, sem ter que se preocupar com acessibilidade, banheiro, calor, remédios etc. Viver com uma deficiência não tem glamour minha gente!
Mas, como o Jota mesmo diz, a gente escolhe o que nos falta e o que nos sobra. E eu escolho ver que nos sobra muito. Muito mais do que falta.
Eu não sei como é estar casada com um homem não cadeirante, sem uma doença crônica, degenerativa. Mas eu sei que eu quero estar casada com o Jota, quero ter meus filhos com ele e quero que nossos filhos aprendam a ser uma boa pessoa, uma pessoa gentil, como ele. Tá, eu espero que nossos filhos sejam mais espontâneos e extrovertidos, como a mãe, admito. Mas acho que eles têm muito a aprender com o pai. Porque ser pai é muito mais do que pegar no colo e trocar fralda. Aliás, têm muito pai aí que não tem deficiência nenhuma e não faz isso também, não é verdade?
Bem, espero ter respondido. E espero que todas as pessoas que se relacionam com alguém com uma doença e/ou uma deficiência se relacionem com as pessoas e não com suas doenças. Porque quando a gente ama uma pessoa, seja marido, filho, amiga, parente... as dificuldades se tornam oportunidades de mudança, desafios de adaptação e nunca obstáculos para viver e ser feliz.

Em tempo: amo a ilustração desse post. O Vini, meu primo que trabalhou como designer pra AME também, fez para um post muito especial do Jota, que ajuda a demonstrar o que escrevi hoje também: http://amigosmultiplos.org.br/post/449/para-alem-motivos-e-intenc-es

Miopia e interferon

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Continuo vivendo essa louca gincana que é maternar, trabalhar etc.
Bem, e nessa doidera toda, minhas consultas médicas estão todas atrasadas. Uma que estava atrasada e eu fiz essa semana foi a ida à oftalmologista.
Como já contei por aqui em alguns outros momentos, eu tive problemas de visão por conta da EM e, durante muito tempo convivi com uma perda de visão periférica que foi melhorando ao longo dos anos e, principalmente, com o uso do Avonex. Usar o avonex me ajudou a deixar a bengala de lado e também a enxergar melhor.
Quer dizer... em partes...
Há uns 6 anos eu desenvolvi uma miopia. Bem leve (menos de um grau em cada olho), é verdade, mas precisava de óculos para não sentir tanta dor de cabeça. Como sempre fui uma adoradora de óculos, nunca me importei em ter que usar óculos. Tenho uma coleção deles. Sempre achei lindo usar óculos. Minha irmã (que hoje tem 16 graus de miopia, mas que já tinha 3 graus com 3 anos de idade) sempre usou óculos e eu sonhava em ter um. E tinha que ser quadrado e azul. Realizei esse sonho depois dos 20 anos, com a minha leve miopia.
Pois bem, pouco antes do Francisco nascer eu não estava mais usando meus óculos. Não sei, parecia que incomodava. Eu achava que era o inchaço da cara...hehehehe. Depois que ele nasceu, usei menos ainda, porque ele adora tirar óculos (e correntes, e brincos e qualquer adereço que esteja no rosto das pessoas), brincar e quebrar. O da minha mãe já está completamente torto.
Há alguns dias saí sem ele e coloquei o óculos. Mas logo tirei, porque estava nitidamente me atrapalhando. Aí resolvi marcar a oftalmo, que já devia ter ido há uns 4 meses, pelo menos.
Na consulta descobri que o olho que tinha um grau está sem nada e o outro, que tinha 0,75, está com 0,50. Ou seja, os óculos só podiam me incomodar mesmo. E agora não preciso mais de óculos!
Isso quer dizer que a gravidez curou minha miopia?
Bem que poderia ser. Mas, na verdade, não usar o interferon fez com que minha visão voltasse ao normal dela. Eu e minha oftalmo já desconfiávamos que minha miopia era causada pelo uso do interferon. Ela me disse que praticamente todos os pacientes dela que usam interferon acabam desenvolvendo algum grau de miopia, que regride quando param a medicação. Pois bem, eu fiquei um bom tempo sem o interferon e agora fazem só 7 meses que estou usando. Isso quer dizer que poderei ficar um tempo sem óculos ainda. Talvez o uso contínuo acabe fazendo a miopia voltar (assim como fez aparecer um ano depois de eu iniciar o uso do avonex). Aí eu tiro minha coleção de óculos da gaveta.
Achei interessante isso, porque nunca tinha lido em lugar nenhum sobre esse tipo de reação da medicação. E com vocês, já aconteceu algo do tipo?
Até mais
Bjs

Curtindo um dia sem EM

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Bem, por aqui tudo bem. Depois do nascimento do Francisco e com o Jota tendo que fazer a tese dele, tem dias que só paramos pra conversar na hora de deitar, depois que coloco o Chico no berço. Há alguns dias, numa dessas conversas, falávamos do super clássico Curtindo a vida adoidado quando o Jota me perguntou: e se a gente tivesse um dia pra curtir a vida adoidado, sem a EM?
E se?...
Bem, aí começamos a contar como seria esse dia e eu queria compartilhar aqui com vocês.
Quando o Francisco acordasse pedindo o mamá da manhã (lá pelas 7h), o Jota ia se levantar sozinho, esquentar a mamadeira e me trazer na cama. Enquanto o Chico mamava, ele voltaria pra cozinha pra preparar nosso café da manhã. Com direito a ovos mexidos, café passadinho na hora e uma fruta descascada (não vale ser banana). Ele iria no banheiro sozinho e faria xixi de pé. Lavaria o rosto, escovaria os dentes e voltaria para o quarto com a bandeja de café da manhã.
Para eu tomar meu café, ele ficaria com o Chico no colo, brincando.
Depois de tomar o café dele, iria trocar a fralda e a roupinha do Francisco. Enquanto isso eu iria ao banheiro sem pressa, lavaria o rosto e iria ver o figurino que o Jota escolheu pro pequeno. Aposto que seria o tiptop de panda...hehehehe.
Aí faríamos a frutinha do Francisco, que o Jota daria pra ele comer. Depois ele prepararia o almoço, nosso e do Francisco. Ele escolheu fazer macarrão com um molho de cenoura e vagem que eu costumo fazer. Segundo ele, tem que ser uma comida que exija cortar e descascar bastante coisa. A papinha do Francisco já exige bastante, mas ele queria mais.
Depois do almoço, a gente ficaria brincando com o Francisco até ele ficar com soninho. Aí o Jota (depois de ter lavado a louça e limpado a cozinha, claro), iria ninar ele de pé, até ele cochilar. E ficaria com ele no colo no cochilinho da tarde, enquanto víamos o último episódio de Game Of Thrones, que sempre vemos atrasado.
Quando o pequeno acordasse, íamos fazer o passeio da tarde na Redenção. O Jota decidiu que ele empurraria o carrinho. No caminho, passaríamos na Maomé, uma confeitaria, eu pegaria uma tortinha de morango e ele um canudo de brigadeiro, pra comermos no parque. Na Redenção estenderíamos uma mantinha na grama pra sentar, brincar e fazer nosso piquenique. O Jota comeria o doce dele sozinho. Claro, eu daria uma bananinha pro nosso gordinho, que não consegue ver ninguém comendo sem pedir um pedaço (sério...o Chico faz uma cara de pidão que é im-pos-sí-vel comer na frente dele).
Voltaríamos para casa quando o sol começasse a baixar, no caminho não decidimos se compraríamos ingredientes pro Jota montar pizzas pra família toda ou se seria um fondue, pra ele comer sozinho sem derrubar o garfinho e tudo dentro da panelinha. Enfim, voltaríamos pra casa, convidaríamos a família toda pra ficar ali com a gente, conversando, tomando uma cerveja e preparando uma comidinha gostosa. Mas antes disso, tomaríamos nosso banho. Decidimos que, por gostarmos de tomar banho juntos, não mudaríamos isso. O que mudaria é que ele poderia dar banho em mim e eu nele, sem precisar de cadeira de banho, ajuda pra secar, vestir etc. Aí sim, eu daria a janta pro Francisco enquanto ele faria a comida.
Ele pediu se podia dar banho no Francisco nesse dia. Claro que sim! Nosso menino adora banho...faz uma festa, joga água pra todo lado. Então ele daria o banho e eu o mamá, depois do banho. Depois disso, colocaria o Chico no bercinho e poderíamos curtir a nossa noite. Afinal, não estaríamos completamente exaustos. O trabalho teria sido dividido ao longo do dia e teríamos energia pra curtir um ao outro. E (tirem as crianças da sala), poderíamos transar na posição que quiséssemos!!!
Esse seria o nosso dia sem esclerose. Ou com uma esclerose mais light pro Jota pelo menos.
Como vocês podem ver, eu faria bem menos coisas...hehehehe. Praticamente tudo que o Jota faria, sou eu que faço atualmente. Com o avanço da EM, o Jota tem usado a cadeira motorizada dentro de casa, mas fazer xixi, comer e tomar banho se tornaram impossíveis sozinho. Quer dizer, comer ele consegue, se a gente servir o prato e cortar os alimentos.
Enfim, não estamos reclamando do que temos, afinal, nos sentimos abençoados com a vida que nos é possível. Temos a benção de não sermos sozinhos no mundo, de termos um filho que é um anjo, de termos uma casa adaptada às nossas necessidades, de termos acesso aos tratamentos possíveis. Mas que parece bom, parece né?
Quando acabamos essa conversa eu disse que, quando estava na praia e vi um casal com um bebê um pouco maior que o Francisco, brincando na areia e na piscina do hotel, eu fiquei imaginando que poderia ser a gente, quem sabe, um dia...
Agora, pensando bem, acho que eu iria pegar o Francisco e o Jota, iríamos para o aeroporto e desembarcaríamos numa praia, pra passar o dia.
Ah, vocês viram que não desperdiçaríamos nem um segundo desse dia com trabalho? Isso mesmo! Afinal, quem segura nossa mão quando a EM chegasse, no fim do sonho?
Bem, só queria compartilhar nosso curtindo o dia adoidado. Que nem é tão doido assim. É muito trivial. Muito corriqueiro pra maioria das pessoas. Mas pra gente seria extraordinário!
Até mais!
Bjs

Em tempo: Save Ferris!!!

Quem sou eu?

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Nas últimas semanas eu precisei preencher algumas fichas... ficha de inscrição, de entrevista, de cadastro. E em todas elas eu parava no mesmo item. Um item que sempre me deixa em dúvida há muitos anos. Porque o de estado civil eu e o Jota resolvemos no ano passado (antes eu ficava chateada de dizer solteira, mesmo vivendo uma vida de casada). O item que me pega é o da PROFISSÃO.
Sempre fico numa dúvida cruel sobre o que responder. Numa delas, era pra uma entrevista, e a moça que me perguntava disse: ah, fala aquilo que tu trabalha. Bah! Aí sim piorou. Porque eu trabalho num monte de coisas. Aí ela disse: então aquilo que tu considera que tu é! Aí acabou comigo... porque eu me considero tanta coisa...
Vamos lá... se eu responder aquilo com que eu trabalho, eu poderia dizer que sou blogueira, que sou escritora, que sou publicitária, que sou respondedora de emails, que sou conselheira, que sou pesquisadora, que sou estudante, que sou leitora... tudo isso é meu trabalho diário. E aí?
Agora, quando ela disse, diz aquilo que tu considera que tu é... bem, aí a lista aumenta muito mais. E o mais engraçado, é que nem sempre aquilo que eu sou tem a ver com aquilo que eu faço. Quer dizer, aquilo que eu considero o que eu sou não é o meu trabalho.
Eu sou esclerosada, por exemplo. E isso não tem a ver com trabalho. Tem a ver com algo que faz parte de mim, a esclerose múltipla.
Eu sou mãe do Francisco. E isso tem a ver com muito trabalho, porque ser mãe é trabalho de 24h, sem descanso. E é um trabalho lindo e gostoso. Mas não tem a ver com profissão. Tem a ver com o que eu sou. E com o que eu mais me orgulho de ser.
Eu sou esposa, companheira do Jota, outro esclerosado. E isso carrega mais um monte de coisas junto.
Eu sou ativista do movimento das pessoas com deficiência. Eu sou feminista.
Eu sou filha. Eu sou neta. Eu sou eterna estudante. Eu sou sonhadora. Eu sou uma chata de galocha perfeccionista. Eu sou uma leitora voraz. Mas eu escrevo mais até do que leio.
A gente é tanta coisa, não é?
Há alguns dias, conversando com uma amiga, também mãe, ela comentou: tu não sente que tu não é mais a Bruna, que é a mãe do Francisco? Tu não perdeu a identidade?
Pensei bem e na hora respondi: acho que não. Sinto que eu ganhei mais uma identidade. Mais uma coisa pra minha coleção de Quem sou eu. Mais uma coisa para ser, para fazer, para exercer, para amar ser.
E, ao mesmo tempo que eu sou essa mulher segura, que responde email enquanto faz papinha pro neném. Eu sou essa mulher que precisa de uma rede de apoio e de pessoas que digam: vai dar tudo certo! Você vai dar conta!
Porque ninguém É o que É sozinho.
Então, continuo com a minha dúvida na hora de preencher formulários. Porque eu sou muito mais do que minha profissão. Meu trabalho é muito mais do que aquilo que está escrito no meu diploma. E o que eu sou é muito mais do que cabem nos títulos de mestre ou doutora. Mas todas as trajetórias que eu percorri para conseguir esses diplomas fazem de mim o que eu sou hoje.
Coisa difícil essa de ser alguém né?
E aí as pessoas olham pra mim e perguntam: o que será que o Francisco vai ser? E eu respondo o que eu respondia quando eu era criança e me perguntavam o que eu ia ser quando crescesse: uma salsicha! Sim, eu era desaforada. Mas a verdade é que eu tinha muito uma noção de que eu ia continuar sendo eu oras. Um eu maior, mais velho, com mais experiências na bagagem, mas ainda assim, eu. E no auge dos meus 8 anos eu já sabia das coisas... porque não é que foi isso que aconteceu? hehehehehehehe
Continuo sendo eu, mas um eu muito, muito diferente.
Bom, voltando ao problema do trabalho/profissão, vejo que muitos de nós, que tem EM, acaba tendo um grande problema de identidade quando precisa parar de trabalhar por conta da doença. Simplesmente porque são pessoas que pensam ser o seu trabalho. Aquilo que a moça da entrevista me disse: é aquilo que tu é. Se o trabalho é aquilo que você é e, duma hora pra outra você não pode mais fazer, realmente deve ser algo muitíssimo difícil de aceitar.
Fico pensando no Jota, que é músico formado, guitarrista, que era professor de guitarra. Se o trabalho dele fosse o que ele era, no momento que a EM pegou, ele teria acabado. Sua vida teria acabado. Mas, ainda bem que somos muito mais que uma coisa só!
Tem gente que demora um tempo pra perceber isso. Tem gente que se prende tanto numa identidade que não consegue ser outra coisa.
Pois eu tenho dificuldade de ser uma coisa só. Ou duas. Ou três...
Se a esclerose é múltipla, eu sou muito mais!
Até mais!
Bjs

Voltando

O que temos feito ultimamente!

Oi pessoal, tudo bem com vocês? Sentiram falta dos meus textos?
Bem, eu senti! hehehehe.
Estou morrendo de saudades de escrever no blog. Não porque eu ache que eu escreva grandes coisas ou coisas importantes. Mas porque eu pre-ci-so escrever. Escrever pra mim é uma necessidade, como tomar água, comer, dormir etc.
Desde que o Francisco nasceu escrevi pouco aqui, mas muito no meu dia a dia. Voltei a trabalhar (em casa) quando ele tinha um mês e desde então não conseguia me organizar para aquilo que era importante pra mim. Quer dizer, ficar com ele, cuidar dele, aprender a ser a melhor mãezinha que eu posso ser pra ele é o mais importante da vida agora. Mas tem aquelas coisas que são nossas, absurdamente nossas, e que eu sentia falta.
Aos poucos tenho voltado pra essas coisas. Já voltei a fazer pilates há dois meses, já tenho conseguido colocar minhas leituras em dia (nem tão em dia assim...mas tenho conseguido ler aquilo que eu quero) e diminui as tarefas no trabalho simplesmente porque se eu digo pra todo mundo que administrar a EM é administrar o ritmo de vida, eu tinha que ser exemplo e fazer isso comigo também, não é mesmo?
Esse post quase não é um post, é só um "oi gente, tô voltando". E tô voltando porque preciso. São tantas coisas acontecendo no meu dia a dia. Tantas pessoas com EM que passam por mim diariamente e que eu preciso conversar. Tantas mudanças, tantas transformações, tantas novas necessidades e sentimentos que eu não posso deixar guardado aqui dentro (escrevi sobre porque escrevo aqui nesse post, que eu gosto muito)
Vou pensando no que está acontecendo e as coisas toma a forma do texto mas os textos estão ficando todos na minha cabeça e estão tomando muito espaço. Então, se preparem, porque vou voltar a escrever aquilo que penso, sinto, experencio...
Coloquei como uma tarefa, como uma terapia semanal, que eu não posso faltar. Isso tá valendo pros vídeos do EM&eBebê também, que não serão semanais, mas vão ter uma regularidade. Vamos ver se eu consigo seguir.
Já tenho uma porção de coisa pra escrever, mas alguém tem mais alguma sugestão pra tia Bruna aqui?
Até mais!
Bjs

p.s.: continuem acompanhando a gente AQUI no youtube
p.s.2: leiam o relato da primeira viagem à praia com o Francisco aqui no Guia do Viajante Esclerosado
p.s.3: não percam os textos do Jota sobre paternidade no Blog do Jota

Por que sou CONTRA a PEC 241 / PEC 55

O assunto de hoje é sério!
Sim, eu estou super envolvida com assuntos de bebê, parto e mamá. Mas eu também vivo no mundo, continuo trabalhando, lendo, estudando e não consigo não escrever sobre esse tema que tem atormentado a vida de todo brasileiro consciente: a PEC 241, que agora, no Senado, é a PEC 55.
Me atormenta porque eu, Bruna, fiz mestrado e doutorado com bolsa da CAPES, só não fui pro exterior fazer parte do doutorado por escolha minha, mas existia bolsa pra eu ir, caso eu quisesse (e sim, é importante na formação). Me atormenta porque eu tomo uma medicação de alto custo que recebo pelo SUS. Porque meu marido faz reabilitação (fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, terapia ocupacional) pelo SUS, porque as duas cadeiras de roda que ele usa e a cadeira de banho (que foi encomendada agora), também vieram pelo SUS. Porque metade das medicações que ele toma, tanto de médio quanto de alto custo (e são muitas), recebemos pelo SUS. Me atormenta, porque meus avós, que já tem mais de 80 anos de idade, tem seu atendimento de saúde no posto do SUS, e é um atendimento exemplar. O marcapasso que a vovó usa é de última geração e ótima qualidade. Quando meu vô teve meningite e precisou ficar 2 meses no hospital, foi pelo SUS e, vou ser sincera, a qualidade das instalações eram melhores do que muito hospital que eu fiquei com plano de saúde.
Me atormenta porque eu quero que as próximas gerações tenham essa oportunidade que eu e minha família tivemos e continuamos tendo.
Mas se essa PEC passar, meus caros amigos e minhas caras amigas, temo que nada disso mais vai existir.
Já que aqui falamos de EM e saúde, vamos nos ater mais às questões de saúde então.
Eu sei que o SUS é melhor no papel que na realidade. Ainda assim, ele é bom. E eu defendo o SUS porque acho que ele tem que melhorar sim, e tem que continuar existindo. Eu sei que não é satisfatório ainda hoje. Mas se hoje ele funciona mais ou menos, com a PEC, esqueçam até o mais ou menos.
Sabe aquelas novas medicações que a gente fica lutando pra que entre pelo SUS, aqueles novos orais, aquele que serve pra EMPP? Esquece. Com esse novo orçamento pra saúde, não vão entrar, porque pro governo isso é gasto, não investimento. Ah, e se hoje já tá difícil de conseguir o auxílio doença, vai ficar cada vez mais difícil. E aí, danem-se as pessoas com EM que não vão ter nem atendimento decente, nem medicamento de última geração, nem condições de trabalhar, nem auxílio doença. Vamos viver de... bom, sei lá do que...

Mas Bruna, o que é essa tal de PEC 241/55?
Vamos lá! O governo de Michel Temer tem promovido um ataque sistemático aos direitos sociais previstos na Constituição de 1988. A apresentação da PEC 241/2016, que estabelece um novo regime fiscal para gastos com saúde e educação é mais um exemplo disso. No texto apresentado, valores mínimos dos gastos com saúde e educação da União passarão a ser corrigidos pela inflação do ano anterior, e não mais pela receita. A PEC 241 terá validade de 20 anos, com possibilidade de revisão em 10 anos. Um dos maiores retrocessos da proposta é que os investimentos não mais estarão atrelados ao Produto Interno Bruto (PIB) brasileiro, como ocorre hoje.

É como se uma família que quisesse economizar, pegasse o mês mais apertado e difícil do ano e tivesse as condições econômicas daquele mês durante 20 anos! 

Já pensou????

Aqui tem um vídeo, bem em cima do muro, que explica o que é a PEC:

Mas como eu não sou em cima do muro, como eu tenho um posicionamento e ele é sim contra e crítico a PEC, prefiro esse: 

E ter um posicionamento contra um desatino desse governo não é ser "petralha" ou qualquer "xingamento" que queiram dar. Porque, honestamente, não importa se você votou na Dilma ou no Aécio, se você era a favor ou contra o Impeachment da presidenta, se você é dos "vândalos" ou dos que batem panela, se você é mortadela ou coxinha: se você é cidadão brasileiro, você vai ser afetado, negativamente, com a aprovação dessa PEC do fim do mundo!

Mas no que isso vai afetar a minha vida?

Em tudo! No momento em que o investimento público em saúde e educação é cortado, tanto a educação pública quanto a saúde correm o risco de morrer. Olhem só o que diz o Ronald Santos, presidente do Conselho Nacional de Saúde:

 “Ao fim e ao cabo, aprovando essa PEC, ela vai significar morte; por isso nós devemos rebatizá-la como a PEC da morte, porque ela vai causar a morte do povo brasileiro. Não podemos admitir que o principal contrato do povo brasileiro, que é a Constituição, seja rasgado. Por isso é fundamental que todas as organizações, de forma mais ampla possível, mobilizem o povo brasileiro no sentido de dizer não à PEC da morte”.

A PEC 241 estabelece um teto para as despesas primárias (que atendem as necessidades da população) e não inclui as despesas financeiras, como os juros, por exemplo, que continuarão sem nenhum limite.

Hoje já não temos investimento suficiente em saúde e educação, e ainda teremos, caso aprovada, esses investimentos congelados. Isso significa não apenas menos SAMU, menos tecnologias de saúde aprovadas para o SUS, mas também menos pesquisas em saúde, menos profissionais sendo formados e, com isso, uma precarização de todo um sistema de atendimento.

Entenda melhor o impacto da PEC 241 na educação e porque eu sou a favor das ocupações:

https://www.youtube.com/watch?v=Rc6tYw7WMbA

#OcupaTudo

Meu dó é estar de repouso e não poder ajudar no #OcupaUFRGS #OcupaFaced. Porque meus amigos e colegas que estão lá ocupando e todos os jovens que ocupam hoje as escolas não são vândalos que não querem estudar. Pelo contrário, são pessoas inteligentíssimas, que querem garantir a continuação de seus estudos e também o futuro da educação. Meus queridos e minhas queridas, continuem firme na ocupação. Enquanto eu fico firme no repouso, garantindo que Francisco venha no tempo certo, vocês ajudam a garantir que ele possa estudar com qualidade!!!

PEC 241 e Saúde

Se aprovada a PEC 241, a partir de 2017 os recursos destinados à saúde terão como base de cálculo 15% da Receita Corrente Líquida (RCL), estimada em R$ 758 bilhões no Projeto de Lei Orçamentária. Isso representará o valor de R$ 113,74 bilhões, que ficará congelado até 2036. A partir de 2018, a correção será somente pela variação anual da inflação, calculada pelo Índice Nacional de Preços ao Consumidor Amplo (IPCA). As perdas deste valor congelado em 2018 até 2036 totalizam R$ 438 bilhões, de acordo com as projeções baseadas nos cálculos do Grupo Técnico Institucional de Discussão de Financiamento do SUS, que compõem o estudo apresentado pela COFIN.

“A PEC 241 é uma ameaça extremamente grave, principalmente para os estados e os municípios, porque ela congela os recursos da saúde até 2036. Ou seja, o orçamento da saúde ficaria nos atuais cento e oito bilhões de reais até 2036, sem que se leve em conta o envelhecimento da população e outros fatores importantes”, afirma Odorico Monteiro, presidente da Parlamentar em Defesa do SUS.

O Governo quer fazer você acreditar que a crise financeira do país é provocada pelos investimentos feitos em necessidades básicas da população e não nos gastos exorbitantes das altas camadas da sociedade.

A PEC 241, acabando com o investimento social matará o SUS e jogará, obrigatoriamente, a conta de saúde para cada pessoa individualmente. Se hoje temos acesso a medicamentos de alto custo e atendimento em centros de referência de EM pelo SUS, com a aprovação da PEC teremos que recorrer ao sistema privado. Se, com a existência, ainda que precária do SUS, não temos uma igualdade e equidade no campo da saúde, com a aprovação da PEC, cada vez mais, saúde e educação serão objetos de luxo destinados a uma camada muito pequena e privilegiada da população.

Eu acredito que não podemos aceitar uma coisa absurda dessas. Por isso escrevo minha indignação. Por isso peço que você também não permita a perda de nenhuma direito. Por isso deixo aqui o link da Consulta Pública do Senado e peço que votem contra a PEC 55:

Enviem emails para seus senadores dando sua opinião também.

Não adianta só reclamarmos que as coisas não acontecem, que a vida de quem tem EM é ruim, se a gente fica quieto quando querem tirar o pouco que temos pra proporcionar qualidade de vida à todo cidadão e cidadã! Pensem em vocês, nos seus filhos, nas próximas gerações. 

Até mais!

Bjs

#ForaTemer

#OcupaTudo

#CorteZero

(Em tempo: eu não sou do PT, sou de esquerda sim, mortadela, vândala, contra o impeachment e a favor das ocupações. Me julgem! Mas não esperem que eu vá discutir com ninguém aí nos comentários... e mantenham o decoro, por favor. Não precisamos concordar pra conviver, mas sim, é preciso ter respeito!)