Audiência Pública - Avonex

Oi gentes, blz?
Hoje dou um intervalo nos vídeos do 2° Encontro de Blogueiros de EM pra falar de um assunto muito sério: a Audiência Pública que aconteceu essa tarde sobre a exclusão do Avonex do rol de medicamentos pra EM disponibilizados pelo SUS.
Escrevo esse post simultaneamente, enquanto assisto aqui de casa a audiência.
Consegui ligar e estava na fala do dr. André Palma da Cunha Matta,médico neurologista, representante do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas. O dr. André expôs aos presentes o que é a EM, como um quadro geral do que é a doença, sua evolução, incidência etc. Coisas que nós conhecemos muito bem, mas que a maioria das pessoas desconhece. Dr. André nos deu uma aula sobre EM e, mais, sobre o porque manter o Avonex é importante: é um medicamento comprovadamente eficaz, é seguro e tem grande aderência por parte dos pacientes.
Após ele, a advogada Sumaya Afif falou em nome da ABEM - Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, e falou que excluir o avonex é um retrocesso social imenso.
O Sr. Marcio Machado, Diretor de Acesso ao Mercado para a América Latina do Biogen Idec Brasil falou em nome do laboratório e ressaltou o quanto o medicamento é sim eficaz no tratamento da EM.
Depois a palavra ficou com a Dra. Clarice Alegre Petramale, Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, que se viu numa saia justa, principalmente quando as perguntas se dirigiram a ela no final da audiência. Mas antes, vamos ao que ela falou e, preparem-se, notícias bombásticas: a sugestão de exclusão do Avonex dos medicamentos ofertados pelo SUS foi motivado após uma indústria farmacêutica concorrente, que tinha interesse que seu medicamento, que hoje é de segunda linha, fosse colocado como primeira e, para isso, questionaram o Avonex como primeira linha. Sinceramente, todos nós já desconfiávamos disso. Na hora das perguntas foi pedido pelo Dr. Marco Aurelio, representante da AME, que ela tornasse pública que empresa é essa. Bom, como na maioria das perguntas, ela deslizou e não respondeu. Mas não é difícil de saber quem é né, afinal, não temos muitos medicamentos que foram colocados como segunda linha no protocolo de EM, que seja de laboratório concorrente da Biogen. A não ser que seja outro e a dra. Clarice se confundiu. Bom, independente de quem seja (e temos poucos laboratórios pra pensar), é uma sujeira.
Ela ainda explicou o que é a CONITEC, como funciona, pra que serve etc. e tal. Mostrou um "estudo" que diz que o Avonex não é eficaz, indo na direção contrária de tudo o que a gente conhece e, inclusive, da ANVISA e disse que no dia 08 de outubro, ainda essa semana, haverá uma plenária para discutir os resultados da Consulta Pública e aí sim decidirem se exclui ou não exclui o Avonex do SUS.
Bom, antes de voltar as falas da Dra. Clarice ao responder as questões que fizeram a ela, agradeço imensamente o Dr. Marco Aurelio Torronteguy, que foi até lá nos representar, foi lá representando a AME. A fala dele foi importantíssima e de uma competência ímpar. Ele apresentou os dados da consulta pública que teve uma participação significativa: temos 30 mil pessoas com EM no Brasil e tivemos 5 mil participações na consulta pública, dentre pacientes, médicos, entidades de saúde etc. Pessoas que apresentaram estudos científicos e suas experiências de vida para dizer que sim, o medicamento é eficaz e necessário.
Como bem disse o Marco, o perfil do esclerosado brasileiro não é tão ruim quanto poderia ser porque nós temos um tratamento ofertado pelo SUS. Mas se o SUS começar a negar isso aos pacientes, não sabemos como será. Ainda, segundo ele, do ponto de vista do direito, é inconstitucional a exclusão de qualquer medicamento eficaz pelo SUS.
Após a fala dele, alguns deputados presentes fizeram questionamentos bastante pertinentes.
O deputado Eduardo Barbosa perguntou se essa "outra droga" pode substituir o Avonex.
Já o deputado Alexandre Serfiotis quis entender melhor a plenária que acontecerá no dia 08: Quem é esse plenário? Como isso é feito? Quem são essas pessoas? É unilateral? Com todas essas evidências, diante disso tudo, como será a posição da Conitec, se ainda há dúvida da eficácia. De onde saiu o Não, para a não eficácia se a Anvisa aprova a medicação como eficaz e o medicamento continua no protocolo que foi atualizado em maio de 2015?
Ela não respondeu quem escolhe, quem participa e como é feito. Só disse que essa não eficácia vem de estudos que ela mesma admite, serem poucos e incipientes, todos enviasados porque foram feitos por laboratórios concorrentes e não por grupos de pesquisa independentes.
Aí, pra mim, ela disse uma coisa um tanto quanto sem sentido. Segundo ela, o ser humano que tá doente, não é ele que tem que ter esse espírito crítico, ele tem que aderir. Lamento dra. Clarice, mas discordo absolutamente dessa colocação. O ser humano que está doente continua sendo um ser humano, dotado de capacidade de escolher, julgar, se informar e ser crítico em relação ao seu tratamento. Afinal, estamos falando do corpo e da vida de quem?
Foi justamente o fato de sermos críticos e de não aderirmos qualquer coisa como carneirinhos que essa consulta pública teve essa participação toda. É por sermos pacientes ativos e críticos que temos direitos conquistados. E é por isso também que estamos fazendo essa discussão hoje. Foi-se o tempo que o paciente aceitava o diagnóstico, o prognóstico e o tratamento sem questionar nada. Ainda bem!!!
Em resposta ao dep. Eduardo Barbosa, a dra. Clarice disse que não haverá, de forma alguma exclusão total do Avonex do SUS. Segundo a Dra. Clarice, o que será levado ao plenário no dia 08 de outubro é uma exclusão da linha, apenas da linha de tratamento.
A dra. Clarice reforçou o tempo todo que precisamos questionar sempre. E disso eu também não discordo. Mas aí o Dr. André lembrou que é importante também questionarmos esses estudos que eles usaram pra dizer que o remédio é ineficaz. Temos que questionar a todo momento tudo o que fazemos e não nos conformarmos. Como bem disse o dr.: "Não tem problema questionar, mas também não tem problema assumir que a droga é útil e que as evidências científicas e de experiência comprovam".
Nesse ponto ele citou a própria pergunta que a dra. Clarice fez na explanação dela: "Pacientes que tem o diagnóstico de EM vão ter benefício com o uso do avonex, no sentido de que ficarão sem ter um novo surto?" e foi enfático ao responder que SIM. A resposta científica comprovada diz que SIM! Ele cita o estudo CHAMPS que estudou por dois anos pessoas tomando o Avonex e que comprovadamente tiveram menos surtos. E depois ainda citou o estudo CHAMPIONS, extensão do CHAMPS, que mostra que após 10 anos, esses mesmos pacientes continuavam tendo menos surtos. E a vida real comprova isso. Não faz sentido o Avonex sair nem do rol de medicamentos muito menos da primeira linha. Perderemos uma ótima opção de tratamento eficaz, segura e confortável para pessoas que já tem a carga que a doença as impõe. Dar a medicação uma vez por semana é mais confortável, ainda mais considerando que o sujeito vai usar a droga durante 15, 20 anos de sua vida.
A melhor frase do dr. André foi, parafraseando um mestre de sua formação que dizia "Eu não trato de doenças, eu trato de doentes", avaliar o sujeito e não a doença: Eu não trato de doentes, mas de pessoas que querem ter uma vida boa mesmo tendo EM.
Tivemos também uma participação do Deputado Adelmo Carneiro Leão, que contou um pouco de sua própria trajetória com a hepatite crônica, que foi curada com o tratamento ofertado pelo SUS.
A frase que resume o sentimento dele e acho que de todos nós é:
"O que me assusta é correr o risco de sair a medicação por pedido de uma indústria farmacêutica concorrente." Como bem salientou o deputado, as evidências são relevantes e é muito grave ouvir dizer que vão tirar um medicamento que trata 3 mil pacientes, que é eficaz, que as pesquisas comprovam que é eficaz. Quando a CONITEC propõe excluir essa medicação ela não está tirando apenas um remédio, mas a tranquilidade, a segurança de 3 mil pacientes, a esperança e isso é complicado. E o que mais o preocupa e me preocupa também é que essa sugestão de exclusão não surgiu de uma evolução de medicamentos ou mudanças de tecnologias, foi claramente uma sugestão de um concorrente que tem interesse em comer essa fatia do mercado (não se iludam, pra indústria nós somos consumidores). Usando as palavras do deputado, é muito suspeito!
No encerramento das falas, o Dr. André ressaltou que ao discutirmos a exclusão do medicamento não estamos falando de 3 mil usuários de Avonex, mas de 30 mil pessoas que querem ter o direito de escolher seu tratamento com seu médico. O direito que o médico tem de prescrever o melhor remédio para seus pacientes e que cada paciente receba a medicação adequada para ele próprio.
E como nos lembrou Dr. Marco, é aflitivo pensar que algumas doenças tem mais direitos que as outras, porque tem uma representatividade que possibilita essas discussões. Porque a verdade é que, se não fôssemos 5 mil participações na consulta pública, o interesse privado estaria acima do interesse público. Consulta pública, aliás, que é obrigatória por lei e não uma concessão de bondade da Conitec. Se não fôssemos unidos, o Avonex seria excluído do SUS. Como diz uma importante máxima feminista, "o pessoal é político!".A questão nunca é individual, ela envolve a todos. E #JuntosSomosMaisFortes
Resumindo: A eficácia do Avonex já está mais que comprovada, o benefício no dia a dia de quem precisa da medicação também. Além disso, foram apresentados dados muito contundentes para resumir uma coisa pra CONITEC: É ABSURDO TIRAR O AVONEX DO SUS!!!!!
Mais uma vez, obrigada Marco, por nos representar tão bem.

Até mais!
Bjs

Pra quem tá chegando "atrasado" na discussão, sugiro esses posts que fizemos na AME:

http://www.amigosmultiplos.org.br/post/336/consulta-publica-avonex

http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/351/posicionamento-sobre-consulta-publica-n-19-2015-da-conitec-sctie-ms

http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/371/posicionamento-oficial-sobre-consulta-publica-para-exclusao-medicamento-sus