73 é pouco ou é muito?

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! E eu ando com saudade de escrever. Simplesmente sentar e escrever. Mas a vida tá corrida e quando eu vejo, o dia acabou e eu não escrevi ainda.
Na verdade eu tenho escrito bastante. Estou trabalhando com a produção de conteúdo da AME (muito amor pela AME desde sempre), e às vezes, as palavras que viriam para cá, vão lá pro site da AME (quem ainda não acompanha, nunca é tarde pra começar).
Aí você pode perguntar: mas Bruna, sobre o que você tem vontade de escrever, afinal?
Ah, sobre tudo! ehehhehe. Mas devo confessar que a EM que me importa agora não é a minha, mas a do Jota. A que me toca diariamente e modifica a minha vida não é a minha EM, mas a dele. E eu penso em escrever como me sinto em relação a isso.
Mas também quero escrever sobre a gravidez. Sobre a espera do Francisco. Sobre o quanto isso está nos mudando completamente. O quanto eu estou diferente, interna e externamente. Definitivamente não sou mais a mesma de antes do Francisco. É super clichê, mas, devo dizer que: só sabe quem passa.
Atualmente vivo aqueles dias em que não vejo a hora de pegar meus filhos nos braços, amassar, afofar e morder até cansar (ou seja, nunca!). Mas ao mesmo tempo, acho que não vai dar tempo de fazer tudo que penso que tem que fazer antes dele chegar.
E quando eu digo coisas a fazer antes dele chegar, não é coisas pra ele não. Ele já tem lugar pra dormir, banheirinha, fraldinhas lindas, roupas mais fofas ainda, slings (obrigada tia Tuka) uma família que o ama muito e a julgar pelo tanto que eu cresço diariamente, vai ter comida de sobra. Não sei como acontece com as outras grávidas,  mas eu, que tenho algumas manias de ter tudo meio adiantado, organizado etc., acabo achando que não vai dar tempo, que vou ficar devendo alguma coisa pra alguém. E, no meio de tudo isso, vejo que, às vezes, eu fico devendo pra mim mesma. Me devo algumas horas de sono. Me devo horinhas passando a mão no barrigão e cantando pro Francisco. Me devo sair pra me entupir de sorvete quando dá desejo.
Aí eu olho na tela do celular, e no aplicativo que uso pra saber quantas semanas eu tô (o mesmo que diz que meu bebê tá do comprimento de um salsão) e ele diz: FALTAM 73 DIAS. E ao mesmo tempo que fico feliz e ansiosa, bate a sensação de "não vai dar tempo".
Ainda bem que tenho o Jota e minha mãe pra me chamarem de besta o tempo todo e me acalmarem dizendo que vai dar sim.
Fora isso, eu estou muito bem. Mas muito bem mesmo. Surpreendentemente bem e cheia e energia.
Mas se eu deixar alguém na mão no meio do caminho, me desculpem, é pela melhor, mais linda e fofa causa do mundo: a chegada de mais amor em nossas vidas, nosso pequeno Francisco.
Quero escrever mais, e me desculpem os que não gostam de bebês, porque esse será um assunto recorrente por aqui. Mas hoje era só isso mesmo. Uma pequena atualização com ares de desabafo.
Até mais!
Bjs

É hora de agirmos!

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Como a maioria já sabe, a Conitec optou, no mês passado, pela exclusão do Avonex do SUS para novos pacientes. Agora, apenas as pessoas que já faziam uso do Avonex vão continuar a receber a medicação.
Eu, você e a AME não concordamos com isso. Acreditamos que os pacientes precisam de mais opções de tratamento, e não menos. Estão nos tirando direitos adquiridos. E nós não vamos nos calar.
Então, se você concorda com a gente, entenda a questão e aja junto com a gente!
Acesse nossa enquete e participe:
https://apps.facebook.com/minhas-enquetes/form/recursoame
Até mais!
Bjs

Nossa gravidez no jornal

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Os últimos dias foram cheeeeeeios de muitas e felizes emoções!
Teve meu aniversário, comemoração dos nossos aniversários (meu e do Jota), teve reencontros com amigos e amigas queridas, teve casamento, teve matéria sobre nossa gravidez no jornal... enfim, teve muito amor!
Mas vou contar as coisas aos poucos. E apesar de só conseguir pensar no quanto nosso casamento foi perfeito, do jeitinho que a gente queria, vou esperar chegar as fotos oficiais e os vídeos filmados nos celulares mesmo pra poder mostrar pra vocês e "levá-los" um pouquinho pra emoção desse dia.
Hoje quero compartilhar a matéria sobre a nossa gravidez na Zero Hora do final de semana.
Logo que começamos a postar os vídeos do EMeoBebe no youtube e blog a linda da Jéssica Weber, competentíssima jornalista da Zero Hora, entrou em contato com a gente, pra fazer uma matéria pro Caderno Vida, da ZH. Vocês lembra da matéria que ela fez com a gente há dois anos? (Se não viu, acessa aqui). Então... a gente tinha se apaixonado pela forma como ela retratou a EM e a nossa história.
Ela tem o que diferencia quem se forma em jornalismo de uma boa jornalista: ela sabe ouvir e contar histórias! E foi isso que ela fez novamente com maestria.
Passou algumas horas de uma fria tarde aqui em casa ouvindo nossas histórias, nossos medos, anseios e desejos e transformou tudo aquilo em uma matéria linda, com um texto impecável e informações de qualidade sobre esclerose múltipla e sobre gravidez na EM.
Ah sim, e tem as fotos do Júlio Cordeiro, que ficaram ma-ra-vi-lho-sas! Nossas primeiras fotos como casal grávido. Amamos!
Bem, quem não viu, pode acessar toda a matéria aqui nesse link: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/noticia/2016/06/casal-que-convive-com-esclerose-multipla-espera-o-primeiro-filho-6040608.html
De todos os comentários feitos na internet sobre essa matéria, 99% são lindos e cheios de amor. Mas tenho que comentar dois que foram negativos, mas que me fizeram rir. Os dois foram feitos no compartilhamento da própria ZH no facebook.
Um deles, um rapaz dizia achar um egoísmo de nossa parte, porque a gente não ia ter como criar, uma moça concordou com ele e umas vinte pessoas mandaram os dois se catarem. Eu também comentei, dizendo que eles não se preocupassem, não estava pedindo permissão nem pedindo que eles cuidassem do meu filho...ehheheehhe.
Mas o melhor de todos foi uma moça que disse que era um absurdo, afinal, não sabemos quanto tempo iremos durar. Antes mesmo de eu comentar, os dois melhores comentários foram: "sim, porque você por acaso sabe ô Eterna?" e o melhor de todos: Sai pra lá urubu!!!
hahahahahhahahaha
Sério... não dá pra levar a sério gente egoísta e ignorante como essas. Espero que nunca tenham nenhuma adversidade na vida, porque esse tipo de gente senta e espera a morte chegar. Triste pra elas isso.
De toda forma, fico com os 99% dos comentários lindos, de incentivo e apoio. Esse carinho todo chegou até nós e nos deixou felizes demais, eu, o papai e o bebê.
Até mais!
Bjs

De repente 30

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! Nessa semana, em especial, tenho o sentimento de gratidão tomando conta de mim.
Nesse sábado eu completo 30 anos. Não lembro o que eu achava das pessoas de 30 anos quando eu era pequena. Nem nunca pensei sobre meus 30 anos. Mas sei que pra muitas pessoas é uma idade marcante.
Tenho muitos amigos nessa faixa etária e vejo alguns reclamando, porque chegaram ou passaram dos 30 e não tem nada do que sonhavam em ter com essa idade. Outros tanto reclamam porque se acham muito velhos pra fazer certas coisas e muito novos para outras.
Eu, andando um pouco na contramão, agradeço pelos meus 30 anos. Não exatamente o número 30, mas pela vivência e experiência desses 30 anos.
Sempre fui uma pessoa muito otimista, mas nunca fui muito organizada pra essa coisa de planos para a idade. Não ficava pensando o que eu queria ter ou fazer aos 30 anos. Simplesmente sempre fui vivendo.
Quando pequena, eu sonhava em ter a minha família, em ter filhos, em fazer alguma coisa que eu gostasse para ganhar a vida. Mas não sabia exatamente o que seria tudo isso, nem como conquistaria, nem se conseguiria.
Com a EM na minha vida, ponderei diversas vezes se eu queria mesmo tudo isso, ou se poderia mesmo ter tudo isso um dia. E assim fui sendo feliz a cada etapa da vida.
Aos poucos, fui conquistando coisas que jamais imaginei.
No último domingo, quando saí pra dar uma volta na Redenção e pegar um sol, encontrei no caminho um querido amigo dos tempos da faculdade com sua companheira (adorei te reencontrar Guilherme e te conhecer Bruna!). Fiquei mega feliz em saber que eles acompanhavam nossos vídeos sobre a gravidez (sempre fico imaginando quem é que vê... se é gente grávida, gente com EM...) e comentei: estamos ficando velhos... e está sendo maravilhoso, não acha? Realmente acho isso. Como comentei também com ele, jamais imaginei ter tudo que eu tenho com meus 30 anos. E desde domingo, venho pensado sobre isso e sobre o quanto sou grata por tudo que aconteceu no decorrer desses meus 30 anos.
Acho que a dona esclerose me fez viver mais coisas num ano do que muita gente vive em 10. E também acho que ela me fez mais corajosa, apesar de todos os medos que ela trouxe consigo.
Foi ela quem me fez começar a fazer diariamente o que eu mais gosto: escrever. E com isso, eu entendi que queria "ganhar a vida" com isso: escrevendo, lendo, estudando, produzindo, conversando com os outros. E não é que deu certo?
Jamais pensei que com 30 anos eu teria minha própria casa. Meu jardim, minha horta, meus bichinhos de estimação. Talvez com meus 15 anos eu acreditasse que estaria compartilhando a vida com alguém. Mas lá pelos 25, confesso que tinha meio que deixado esse sonho de lado e estava bem contente com a vida que estava vivendo. Eu só não sabia, que antes dos 30 eu conheceria meu parceiro de vida, meu amor, meu cúmplice... nos uniríamos, compraríamos nossa casa, transformaríamos ela no nosso lar e começaríamos a nossa família que logo logo (ainda nos meus 30 anos), terá mais um membro querido nos alegrando e enchendo nossa vida de amor.
Jamais pensei que com 30 anos estaria concluindo um doutorado. Não sei pra vocês, mas pra mim isso era algo bem distante da realidade.
E, vejam só, caso na próxima segunda feira, tenho uma casa linda, um marido que amo e que me ama, um bebê amado crescendo dentro de mim, e mês que vem defendo minha tese de doutorado (anotem aí, dia 05 de julho, as 14h). O que mais eu poderia querer hoje?
Há quem diga: dinheiro... ficar rica... poder tirar duas férias por ano...
É, talvez... mas definitivamente, isso não me faz feliz e eu não tenho medo de trabalho nem de faltar dinheiro. Pode ser ingenuidade de quem tem apenas 30 anos, mas se até agora, vivendo do jeito que vivo, não faltou, acho que vai dar pra levar...
Aos amigos que sonhavam com tudo isso aos 30 anos e não tem, não tomem esse post como um deboche. Mas sim, está sendo maravilhoso viver tudo isso nesse momento da minha vida.
Está sendo lindo envelhecer e ver a vida surgir novamente, todos os dias, de diferentes formas. Espero poder dizer isso também nos próximos 30 anos... e nos próximos... (porque eu pretendo ficar por aqui até uns 90 anos, pelo menos...). Sei que cada idade tem suas alegrias e agruras. Mas que eu tenha sempre o que agradecer e consiga ver beleza em todas essas idades.
Obrigada a todos vocês que, de alguma forma, fazem parte da minha vida!
Até mais!
Bjs

Semana nove - sobre medos

Oi gentes, tudo bem?
Por aqui tudo bem! Sinto um pouco de falta de escrever no blog. Mas estou acabando de escrever a tese, então, mês que vem volto a escrever mais por aqui.
Por enquanto, vou deixando os vídeos da nossa gravidez, semana a semana. Hoje falamos um pouco sobre os medos que nos rondaram antes de engravidarmos.
Confere aí:


Até mais!
Bjs

Nossos filhos vão ter Esclerose Múltipla?

Oi querid@s, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!
Meu primeiro dia das mães como mamãe... mesmo com o bebê na barriga, sinto que uma mãezinha já nasceu dentro de mim. E teve até presente! hehehehe
Pra vocês, de presente, mais um vídeo do EMeoBebe, respondendo a pergunta que mais ouvimos nos últimos tempos: os filhos de vocês vão ter EM?
A verdade é que pouca importa, porque resolvemos ser pai e mãe do filho/filha que vier.
Confere o vídeo e deixa tua opinião pra gente também!



FELIZ DIA DAS MÃES!!!!
Até mais!
Bjs!!!!

Estamos grávidos!

É com imensa alegria que inauguramos o canal do blog no Youtube com uma novidade muitíssimo especial:

Bjs

Gratidão ou, do que é feita a minha felicidade

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. E hoje quero conversar com vocês sobre Gratidão. Esse sentimento, que é muito mais do que uma palavra, que independe de credo, religião ou cultura e que faz parte do meu dia a dia em todos os momentos.
Em 2015 eu herdei da minha tia o potinho da gratidão. Depois de ter um enfarto em 2014, alguém disse pra ela que era importante lembrar os pequenos momentos de alegria para sermos gratos, e sugeriu o potinho. É muito simples, você pega um potinho ou caixinha e sempre que acontece alguma coisa que enche teu coração de amor e alegria, você escreve num bilhetinho e coloca no potinho. Comecei o meu em janeiro e terminei no último dia do ano... mas o potinho ficou pequeno. A cada dois ou três meses eu passava os bilhetinhos pra um saquinho e guardava em uma gaveta e começava a encher o potinho de novo.

Antes mesmo de ler esses bilhetinhos, cheguei a conclusão de que tenho muita alegria nessa vida e nos meus dias.
Em fevereiro, conversando com o Jota, ele me mostrou um vídeo, que me fez chorar litros. Antes de mostrar o vídeo (esse que tá aí embaixo), ele disse: eu sou como esse cara, todos os dias agradeço por ter minha esposinha, diversas vezes ao dia. Só isso já me emocionou. Mas agora veja o vídeo pra eu continuar contando... (sugestão: pegue um lenço antes)



Lindo né? Então, aqui em casa somos gratos por termos um ao outro. Enfim, ver esse vídeo me fez lembrar do meu potinho e bilhetinhos. Aí fui eu lá ler todos eles. Chorei mais uns litros. Tinha dias muito marcantes, como o dia que nós adotamos o Apum e o Tinho. Mas também alegrias triviais como ganhar um beijo inesperado, um cafuné, uma palavra, uma declaração de amor (vocês já leram a que o Jota fez pra mim na AME? Se não leram, leiam...é lindo demais!). Percebi que a maioria dos bilhetinhos eram de momentos vividos com meu melhor amigo, com meu namorado, com meu parceiro de todas as horas.
Além de momentos com ele, minhas alegrias todas são ligadas a pessoas... os dias na Mercur, passeios na redenção com a família, a chegada da Lara aqui em casa, encontrar velhos amigos, um telefonema inesperado, abraços importantes, pessoas que conheci e que hoje são um pedacinho do meu coração. Emails que recebi aqui no blog, comentários, etc. Minha felicidade é estar com pessoas. Minha felicidade está diretamente ligada a afeto. À gratidão.

Porque amigos fazem a diferença nos nossos dias

sonhos compartilhados...

muito amor envolvido nessa relação 

Eu ia escrever esse post antes, mas, na mesma semana em que eu li os bilhetinhos, encomendei um pingente muito especial, do Cantinho dos Cadeirantes:

E ele chegou ontem. Ele é especial porque a pessoa responsável pela maioria dos meus momentos de alegria, precisa de uma cadeira de rodas. E precisar dela não é motivo pra tristeza. Meu coração está com alguém que anda sobre rodas e agora eu posso andar com isso estampado no peito. Obrigada Carol pela linda ideia desses delicados pingentes. São muito mais que jóias.
Obrigada amigos, por fazerem meus dias mais alegres. E, fica a sugestão pra você que acha que a vida tá ruim: faz um potinho da gratidão! Você vai ver que a felicidade não está em ganhar na loteria, mas em ver uma flor nascer no seu jardim, o tomate dar frutinhos, o gatinho fazer uma arte, um sorriso de um anônimo na rua.
Até mais!
Bjs

p.s.: não se preocupem, não vou andar com correntinha no centro de Porto Alegre...hehehehe
p.s.2: quem quiser comprar o seu pingente, curte a página do Cantinho no facebook e manda uma mensagem pra Carol que ela envia pra todo Brasil.

Olhares

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Tenho escrito pouco por aqui, mas é porque as palavras estão indo tudo pra tese...ehheheheeh. Depois de junho volto a escrever com mais regularidade por aqui.
Além da tese, tenho ido com o Jota todas as tardes na AACD pro tratamento dele. Lá ele faz fono, psico, terapia ocupacional e fisioterapia. Sobre o tratamento lá eu escrevo outra hora, porque hoje eu quero contar sobre os olhares nas ruas quando saímos juntos.
Sim...os olhares. Antes de termos uma rampa aqui no prédio, o Jota saiu pouco com a cadeira motorizada dele. E com a manual a gente não ia muito longe porque a antiga era pesada pra eu empurrar. Mas agora que a manual dele é leve e tem rampa pra ele sair com a motorizada, a gente sai bastante. E o fato da gente sair faz com que as pessoas olhem pra gente.
Eu lembro bem dos olhares das pessoas para a minha bengala. Fazia tempo que eu não via esses olhares dirigidos a mim. Mas agora, com o Jota e sua cadeira, voltei a reparar nesses olhares curiosos.
Algumas pessoas olham exatamente com esse olhar, de curioso. Tem pessoas que só não perguntam o porque da cadeira porque algum tipo de educação os impede de chegar e puxar conversa. Mas muitos perguntam, e a gente não perde a oportunidade de explicar a EM pra mais uma pessoa no mundo.
Os olhares curiosos não incomodam. A gente entende. Tá lá, um cara jovem, bonito, pilotando uma cadeira de rodas e as pessoas tem uma curiosidade quase natural pra saber o porque.
Estar numa cadeira de rodas é ser o centro dos olhares na rua. Não sei o Jota, mas eu não me incomodo. Fico observando os olhares dos outros como uma experiência antropológica. Até porque, o olhar dos outros está tão voltado pra cadeira que eles nem percebem que eu os observo.
No ponto do ônibus tem gente que chega a torcer o pescoço quando passa pra continuar olhando. À alguns desses, quando voltam a si e veem que eu estou olhando, eu dou um boa tarde com um sorriso. Sei que os deixo desconcertados. Não é essa a intenção. É só porque não sei olhar no olho e não dizer oi.
Acho engraçado as senhorinhas, que ficam olhando com aquela mistura de dó e compaixão. Elas costumam olhar pra mim e acenar com a cabeça, quase dizendo: parabéns moça, por estar com esse moço. Como se meu amor fosse ato de caridade. Ah, se elas soubessem o que fazemos entre quatro paredes... heheheheh
A grande maioria olha com dó. Alguns sentem tanto que dá vontade de chegar do lado e dizer: não se preocupe, a gente tá bem.
Outros olham pro Jota, olham pra mim, olham pro Jota de novo e ficam com aquele olhar de: como ela tá com ele? Ele tá "condenado" a uma cadeira de rodas!!! É um olhar de pânico, pavor, temeridade.
Tem os que olham com simpatia. Esses não só olham como cumprimentam com aquele sorriso e aceno de cabeça que diz: vai lá parceiro, você é um vencedor! São olhares que nos impulsionam.
Ah, e no ponto do ônibus tem os olhares impacientes, daqueles que pensam: puta merda, será que esse cadeirante vai pegar o mesmo ônibus que eu? Assim vou acabar me atrasando!
Nunca tivemos problemas no ônibus, os motoristas e cobradores são sempre muito solícitos (valeu amigos do 476), e os passageiros nunca reclamaram. Se se incomodaram, guardaram para si. E olha que já teve dia que o elevador do ônibus demorou mais de 10 minutos pra funcionar. Acho que estamos tendo sorte.
Eu já tinha pensado em escrever sobre os olhares das pessoas, mas senti uma necessidade de escrever depois do que aconteceu há uns 15 dias quando chegamos na AACD. Estavam, no ponto do ônibus quatro meninos. Adolescentes no auge dos seus 15 ou 16 anos, com seus skates a tiracolo. Naquele dia eu estava usando um macacão de malha azul (que, segundo o Jota, me deixa muito gostosa), cabelos soltos e, claro, com meu batom vermelho. Enfim, saí causando aquele dia. Chegando no ponto o Jota desceu primeiro com a parafernalha do elevador do bus e eu fiquei lá em cima esperando pra poder descer. Depois que ele já tava lá embaixo e os guris já tinham acompanhado toda a descida dele, voltaram seus olhares pra mim. Eu percebi, não sou boba nem nada. Desci como uma diva, me despedi dos rapazes do ônibus e fui ao lado do Jota. Quando encostei a mão no ombro dele o queixo de dois deles caiu no chão. Subindo a rampa pra entrar na AACD eu vi que eles tinham torcido o pescoço pra olhar nós dois. Eu vi que conversavam alguma coisa. Provavelmente diziam: deve ser irmã dele. Olhei pro Jota e disse: quer deixar quatro meninos chocados pro resto da vida? Para a cadeira agora e me dá um beijo! Fizemos isso, e os quatro queixos foram pro chão. Eles nem disfarçaram. E a gente saiu rindo... rindo muito. O Jota ainda disse: ela tá comigo por causa do meu carro!
Reparar nos olhares desses guria foi impagável. Acho que naquele dia a gente não chocou os meninos, a gente quebrou todas as expectativas que eles tinham sobre um homem cadeirante.
Eu continuo reparando. E como sei que o Jota é desligado, as vezes mostro pra ele alguém olhando.
Não reclamo de quem olha. Acho que é meio natural a gente olhar daquilo que destoa do comum. E uma cadeira de rodas destoa porque as pessoas não estão acostumadas a ver na rua. Temos é que sair mais, até o dia em que as pessoas não achem isso tão incomum, nem se choquem com um casal assim, nem fiquem tão consternados com isso.
Até mais!
Bjs

EM na novela: como eu me senti em 20 gifs

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Vocês viram que a novela, aquela que o Nero supostamente tinha Esclerose Múltipla acabou? Escrevi dois posts sobre essa novela, um antes dela começar, na AME, com as expectativas e outro depois do diagnóstico do personagem Romero Rômulo. Hoje, escrevendo um texto encomendado que sairá em outro site, semana que vem, avaliando a novela de forma geral, resolvi fazer um post aqui resumindo minha experiência com essa novela em gifs animados...
Divirtam-se:
Antes da novela começar: Bruna, você viu que o personagem principal vai ter EM?

Mas Bruna, pode ser que seja bom, que eles façam direitinho...

vai nessa...

Bruna, você vai ter que ver a novela

Aham...sei...

Bruna, tá vendo a novela? Será que vai ser boa?

tô...claro...

Essa semana ele vai ter diagnóstico...não perde!

tô vendo!

Ele disse que vai virar uma samambaia

E o médico indiciou pra ele um psiquiatra, não um neurologista!

Bruna, tu viu que ele passou mal num dia e horas depois tava cavando um buraco, embaixo do sol carioca e não tava nem ofegante?

Grande surpresa... eu falei que ia ser uma bosta!

Depois disso, parece que esqueceram um pouco a EM do cara. E quando alguém me perguntava alguma coisa sobre a EM no Romero...

Parei de ver na terceira semana de novela e comecei a acompanhar só pelos comentários (raivosos) no facebook

E parece que pararam de comentar. Todos pensaram que era um falso diagnóstico e pararam de se incomodar com isso também...

...Mas aí vem um site que fica tentando justificar aquela esclerose mal escrita da novela (fala sério Novartis)... e a minha vontade é...

Bom, na reta final, alguém diz que o Romero ia "morrer de esclerose múltipla"

Não sem antes fugir, correr, se salvar, transar loucamente com sua amante, bolar planos mirabolantes, participar de uma facção criminosa, roubar, matar... tudo sem ter um pinguinho de fadiga ou sintoma ou surto

Um brinde à Esclerose Múltipla dos sonhos de todo esclerosado

E uma salva de palmas à ignorância e irresponsabilidade do autor, do ator e da Rede Globo

E aconteceria mais ou menos isso se o cara realmente morresse de EM:

Mas ele foi morto com um tiro

Aaah...que bom!

E, finalmente, a novela acabooooooou!!!! Acaboooooooou!!!! (Leiam isso lembrando do Galvão Bueno narrando o Tetra)

Acaboooooooooooooooooooooooooou!!!!!!! A novela acabooooooooou!!!!!!!

Era isso amores!

Até mais!

Bjs! Seus lindos!

Time completo online... (agora só falta você)

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! E mais ainda com a novidade que temos na AME: os novos blogueiros.
Há quase sete anos eu criei esse espaço aqui, pra dividir um pouco da minha vida com EM. Jamais imaginei que ele fosse crescer tanto e me levar por caminhos tão lindos, com pessoas tão especiais. Ele me trouxe um irmão, o Gustavo, fundador da AME, que me convidou pra trabalhar com ele na AME. No ano passado colocamos no ar cinco blogs. Em agosto fizemos o encontro de blogueiros de EM com muito mais blogueiros do que eu podia imaginar que existiriam há sete anos. De sozinha, porque não existia nenhum outro blog de EM naquela época, para um milhão de amigos e blogueiros comigo. Isso é fantástico!
Eu já expliquei aqui porque escrevo, e vejo que a maioria das pessoas escrevem por motivos semelhantes. Para mim isso é tão importante que virou minha tese de doutorado (tá acabando...). E como coordenadora da área de blogs da AME não podia deixar que nosso time continuasse pequeno. Queria um time mais completo, com mais gente, mais vozes, mais experiências. E foi assim que de cinco hoje temos quase 30 blogs e infinitos blogueiros...
Digo infinitos porque além dos blogueiros que lá já estão, você, que gosta de ler os blogs e tem uma boa história pra contar, pode escrever na AME também! Siiiiim!!!! Criamos o blog Depoimentos, que logo entrará no ar, com as histórias que nossos leitores que nem sempre querem criar um blog, mas querem compartilhar suas experiências.
Se você ainda não foi conhecer os novos blogueiros, dá uma olhada nesse post de apresentação dos blogs na AME.
Eu tô amando tudo que eu tô lendo lá. Consegui colocar pra escrever pessoas que já me apoiam e ajudam no dia a dia.
Nos últimos dias foram publicados textos sobre trabalho, sobre qualidade de vida, sobre tempo de EM e um texto que pra mim é um grande presente, feito com carinho pela minha neurologista Dra. Maria Cecília de Vecino, sobre a evolução dos tratamentos pra EM.
Não percam gente! Aproveitem textos de esclerosados, mãe, namoradas, maridos, médicos, enfermeira, fisioterapeuta, neuropsicóloga e, sobretudo, gente interessante e interessada em fazer alguma coisa pelo mundo!
Até mais!
Bjs

P.S.: eu sei que tenho escrito pouco aqui... mas pra tese ficar pronta mais rápido, isso vai ser necessário. Se você ainda não curte a minha fanpage no facebook, vai lá e curte porque eu tenho compartilhado os posts de todos os blogueiros da AME lá. Tem coisa boa pra ler todos os dias!

Falando de sexo

Olá queridos e queridas, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem... contando os dias para o início do outono porque o calor tá de doer.
Bom, mas vamos ao assunto de hoje, que não é o calor. Já aviso de cara pra ninguém se ecandalizar: o post de hoje é sobre sexo, sem vergonha e sem censura. Portanto, se você não fica a vontade com o tema, acho melhor... acho melhor continuar a ler, afinal, sexo faz parte da vida e assim como você teve que se acostumar com a EM, é melhor se acostumar com sexo na sua vida que, garanto, tudo fica mais gostoso!
Mas porque esse assunto hoje? Quem ainda não viu, pode ver, rever, compartilhar e comentar o vídeo que eu e o Jota participamos, no Qualidade Vivida, com a Paulinha Kfouri, sobre Sexo e Esclerose Múltipla. Lembram que eu contei sobre a gravação aqui? Pois então, lançamos o vídeo na primeira quinta de fevereiro e ele tá fazendo sucesso (pelo menos a minha caixa de email tá cheia de perguntas e comentários).
E hoje eu quero comentar mais sobre o tema, afinal, ele faz parte do nosso dia a dia e, como é um tema tabu, poucas pessoas falam sobre. Mulheres então, falam menos ainda. E não adianta dizer que não, a EM afeta nossa vida sexual sim. Aliás, tudo afeta nossa vida sexual: nosso humor, cansaço, stresse, desejo, trabalho, casa, enfim.

Eu vejo vários problemas mais ligados a EM e sexo. Primeiro vem a grande dúvida quando as pessoas veem um casal em que um dos dois ou os dois têm uma doença e/ou deficiência: será que eles transam? Se for o cara com deficiência, logo vem a dúvida: será que o pau dele sobe?
pausa pra comentário: vou chamar de pau/pinto e pepeca mesmo... afinal, pênis e vagina quem tem é livro de anatomia... no meu imaginário, quem chama de pênis e vagina é aquele tipo de gente que dobra a roupa antes de transar e, por isso mesmo, transa pouco...hehehehe
Voltando ao assunto...
Então, as pessoas têm essa curiosidade. E elas têm essa curiosidade por vários motivos. Um deles é porque durante muito tempo se acreditou que pessoas com deficiência eram amebas. Não sentiam, não desejavam, não amavam, não trabalhavam, não estudavam, não saíam de casa. Pois então eu vou contar um segredo pro universo: pessoas com deficiência, seja ela qual for, podem sim viver plenamente e ter prazer com seus corpos. Traduzindo: pessoas com deficiência transam!

Aí você pode dizer: aaah Bruna... mas não é igual a todo mundo.... e eu respondo: graças a deus! Porque, vou te dizer, tem gente aí muito "normal" que acha que transar é ficar de pau duro, naquele entra e sai e deu. Êta coisa sem graça! Quer dizer, sexo é isso... mas é isso também e não exclusivamente. Não precisa ser isso. Entendem?
Bom, vamos lá, eu disse que ia ser sem vergonha, então vai ser mesmo. É sempre bom lembrar que o maior órgão sexual e mais importante que o ser humano tem é PELE. E vejam só que maravilha: ela reveste nosso corpo inteiro. Ou seja, sexo não se faz só com genitais.
Pra ter uma boa relação sexual com um (ou dois, ou três...) parceiro ou parceira você precisa primeiro ter uma boa relação sexual com você. Vocês sabiam que a maioria das mulheres desse mundão nunca viram suas pepecas? Nunca pegaram um espelhinho e colocaram no meio das pernas pra entender o desenho da coisa? E, vocês sabiam que a maioria também nunca tocou uma siririca (não gente, isso não é música folclórica, é a "punheta feminina")? Como você, mulher, vai saber o que te dá prazer, antes ou depois da EM, se você não explorou o próprio corpo?
E os homens também precisam conhecer seus corpos melhor ainda depois da EM, afinal, a fadiga não pega apenas as pernas e braços, não é mesmo? É preciso saber posições favoráveis, e, principalmente, é preciso não ter vergonha quando o pau não sobe, porque isso pode ser emocional mas, na EM, é, quase sempre, pela lesão neurológica boys.
Tanto para as mulheres quanto para os homens, existem milhões de soluções. Acho que primeiro temos que ver se o que está afetando a vida sexual é a EM em si (lesão, sintoma) ou se é uma questão externa. Tudo que a gente leva pra cama afeta a transa. Ou vocês acham que gente estressada e sem EM não "falha"? Não fica sem desejo?
Se você tem um parceiro/parceira fixa, conversem sobre tudo! Se você não está tendo vontade de transar, quem está com você precisa saber, até pra não forçar uma situação não prazerosa e pra vocês buscarem juntos uma solução. Se você, mulher tem desejo mas não consegue ter lubrificação suficiente (muitos remédios acabam com a lubrificação vaginal), compra um lubrificante, vai no seu ginecologista e vê com ele/ela as melhores opções. Se você homem está morrendo de tesão mas o bicho não fica duro, ou fica mas não por muito tempo, conversa com seu neurologista ou com um urologista, eles vão poder indicar o melhor tratamento.
Confesso que morri de orgulho do Jota quando ele falou, no vídeo que, qualquer coisa que o ajude a continuar transando, porque ele gosta, é válido. Como ele mesmo disse, a EM tirou muitas coisas dele, mas não a vontade de fazer sexo, então, porque se privar ou ter vergonha de comprar um remédio pra isso? Porque ter vergonha de tentar outras coisas, coisas novas, diferentes?
Também tem a questão das posições, que nem sempre as dores, a falta de equilíbrio ou força, permitem que se façam as mesmas que se faziam antes da EM (eu não sei, porque eu descobri o sexo depois da EM), mas o negócio é ir testando. Aqui nesse blog tem dicas ótimas de posições para homens e mulheres cadeirantes, por exemplo (quem tiver sugestões, pode deixar nos comentários também).
E outra coisa que acho importante é mudarmos um pouco nossa visão sobre o que é sexo. Gente, sexo não é só penetração. Penetração é um modalidade de sexo entra muitas. Sejamos criativos!!!

Alguns médicos e terapeutas sexuais falam que a gente deve investir mais nas preliminares. Eu só não entendo preliminar de que... preliminar só existe pra quem só considera sexo a penetração e/ou o orgasmo. Mas existe sexo sem orgasmo que pode ser maravilhoso. Aquelas carícias, aqueles beijos bem dados, corpo com corpo, a sacanagem sussurrada ao pé do ouvido, mão naquilo, aquilo na mão... tudo isso é sexo, não preliminar. Isso é sexo! Às vezes, uma chupada bem gostosa é melhor do que fazer o que está "prescrito" como sexo. O negócio é ter e dar prazer. É ser feliz. É se sentir desejada. É ter tesão no negócio. E, por favor, não me venham com nojinhos...
Bom, acho que era isso por hoje. Se choquei vocês, foi mal. Mas eu faço sexo, eu gosto de sexo, meu marido também e nós não economizamos energia, tempo, dedicação e prazer pra isso. Logo que o vídeo foi lançado muitas pessoas parabenizaram nossa coragem em expor nossa vida sexual. Em dizer que a gente faz sexo. Eu acho curioso que alguém achasse que um casal, recém casado, jovem não fizesse...ehehheheeh.
No dia do lançamento coloquei o vídeo na tv, pros meus avós verem. Comentário da minha vó uns dias depois: até que deitado vocês fazem bastante coisa hein? hehehehehe. Pois é... não é a doença, a fadiga, as dores que vão nos tirar mais esse prazer da vida. Claro que tem dias que não dá, e o outro tem que respeitar, mesmo se não tivesse EM envolvida no negócio. Meu corpo, minhas regras! Mas tem dia que tá tudo tão ruim, que a única coisa que faz valer aquelas 24h é deitar ao lado de quem te deseja e se sentir nas nuvens, ouvindo estrelinhas... né não?
Por isso nossa "campanha" é: #MaisAmorMenosPudor
Que possamos fazer o que quisermos com nossos corpos desejosos. Que conheçamos melhor esses corpos! Que não tenhamos vergonha deles nem do que queremos. E que estejamos com pessoas que nos deixem a vontade para ter vontades também!
Até mais!
Bjs

P.S.1: Pra quem acha que deficiência e sensualidade não combinam, vejam esses ensaios fotográficos. Um dos ensaios mais lindos que vi, foi da linha da Carlena Weber, com seu namorado. eu vi a exposição que teve aqui em POA e adorei!!!!
P.S.2: pra quem ainda acha que pessoa com deficiência não tem desejos, sugiro assistir o filme Hasta La Vista... maravilhoso! Logo posto uma resenha dele por aqui. E também essa matéria que tá ótima: http://www.bbc.com/portuguese/noticias/2016/02/160219_sexo_deficiencia_lab?ocid=socialflow_facebook
P.S.3: mais especificamente sobre EM, recomendo esse material desenvolvido pela MSIF. Tem em inglês e em espanhol.

Dicas de verão (ou de como sobreviver a ele)

Oi queridos e queridas, tudo bem com vocês?
Eu sei...eu sei... o blog ficou às moscas nos últimos 15 dias. Em minha defesa, posso dizer que tem muita coisa linda vindo nos próximos dias, que a tese tá ficando uma lindeza também, que meu banheiro estava em reforma (10 dias de reforma e eu quase morrendo de agonia... qualquer hora posto aqui o antes e o depois, agora com acessibilidade) e que o Jota passou malzão no Carnaval... viramos a noite na rua, mas foi na emergência do hospital e não no bloco na rua...heeheheh. Agora está tudo bem, tudo organizado, todo mundo saudável e contente.
Quer dizer, nem tão contente porque está fazendo um calor infernal. Sim, todos os anos é a mesma coisa, lá vem a Bruna com post sobre o verão e fadiga... é, lá vem eu de novo, mas esse ano um pouco diferente. 
Bom, sobre calor e fadiga vocês já estão carecas de ler aqui no blog dois posts que eu acho super esclarecedores sobre: tem esse aqui e esse aqui. 
Mas sempre que tem uma dica nova de como sobreviver ao calor. E nesse ano eu pedi uma ajuda pra vocês mesmo, e recebi email de três pessoas lindas que mandaram as dicas e ganharam as almofadas da Madame PlimPlim pra poder deitar na frente do ventilador ou curtir o geladinho do ar condicionado, ou, ainda, apagar de fadiga, porque ninguém guenta.
Vamos lá, as ganhadoras foram a Juliana, a Neyra e a Arlete. E as dicas delas foram:

Neyra:

Chupar gelo;
Botar pedrinha de gelo para dentro da roupa (delícia);
Colocar bastante pedrinhas de gelo numa bacia e colocar os pés, movimentando lentamente. Refresca e massageia;
Manter os cabelos molhados, sempre que possível;
Tomar banho de chuva ou de mangueira;
Colocar um pano molhado em água gelada, na nuca.

Olha que linda a almofada que a Ju ganhou
(e a Catarina se apossou...hehehehe)

Juliana:
Na impossibilidade de passar o dia todo no ar-condicionado, o que eu faço é o seguinte:
1- ir passear no shopping, sim, pois lá o ar-condicionado é geladinho e "de graça". É possível ir e não gastar nas lojas, pode levar um livro para ler. Mas só vá se for em ônibus com ar-condicionado, carro ou táxi. Nada de passar calor no caminho, se não não vai adiantar nada e você vai chegar sem forças para nada. Ah, e tome água geladinha ou sorvete, logo que chegar.
2- Se for imprescindível sair para a rua, use um chapéu (para se proteger do sol), leve um leque (sim, minha bisa-avó usava, mas é útil) e entra em alguma loja, café, lanchonete, farmácia, academia, etc. para dar uma refrescada de vez em quando.
3- saia de casa com uma garrafinha de água, sempre! E se for congelada, melhor ainda! Pois além de beber a água que vai derretendo, você pode usá-la para encostar na testa, na nuca ou onde estiver com mais calor, para dar um alívio.
4- vai mais uma de lambuja: à noite, caso falte luz, ou esteja um calor insuportável, dá para dormir com o lençol de cima umedecido. Não é o mesmo que um ar-condicionado ou ventilador, mas ajuda bastante!

Olha a Arlete e sua almofada...as duas lindas!

Arlete
1) Andar nu em casa, pelado, pelado ! E viva a liberdade sobre o nosso corpo . Dica 2) chazinhos gelados de cavalinha, gengibre e limão durante o dia todo, a cavalinha é um excelente diurético, dá aquela desinchada, o gengibre é termogênico, da aquela acelerada q nos esclerosados às vezes precisamos e o limão é o limão , dá um gostinho bom! Dica 3) mude a temperatura do chuveiro e quando possível tome uma ducha mais fria, dá um chega pra  lá no calor!   

Adorei todas e testei quase todas. O chá eu fiz de gengibre com limão apenas...mais um suco que chá. E o do lençol eu pensei em testar naquele dia que ficamos 30h sem energia elétrica, mas acabei esquecendo porque o calor fundiu meu cérebro. 

Agora vai algumas dicas minhas:
1. Colete térmico. Tem uns horrorosos que vendem na internet, mas na falta de um importado, dá pra comprar colete de fotógrafo (aqueles cheios de bolsinhos) e tacar um monte de gelox dentro. Fica pesado e feio, mas quem tá ligando pra roupa bonita se a cara já tá totalmente derretida? hehehehehe
2. Tem um tal de tapete térmico pra cachorro que dizem que funciona. Eu quase comprei um esse ano mas a verba foi toda pra reforma do banheiro. Quem sabe ano que vem... se alguém comprou, conta aí como é!
3. Essa é uma receita que não falta no meu freezer: picolé diet e sem lactose de banana e abacaxi. Eu descobri essa receita na internet e testei com diversas frutas, mas essa é a vencedora aqui em casa, todos amam. Pegue duas ou três bananas (depende do tamanho) maduras e congele já picadinha (eu pego aquelas que já estão ficando pretas na fruteira e congelo pra tudo...pra fazer picolé, fazer milk shake e sempre tenho um saquinho com pelo menos 3 bananas congeladas),congele também um abacaxi pequeno picadinho. Depois de umas duas horas no freezer, coloque as frutas congeladas no liquidificador, mais uma garrafinha de leite de coco mais um saquinho de coco ralado. Quem gosta de gengibre (tipo eu), coloca um pedacinho também. Bate bem esse negócio até virar uma massa e coloque em forminhas de picolé (tem bem baratinho em qualquer bazar e mercado, mas também pode colocar em copinhos e usar uma colher de chá como palitinho). Coloca no freezer de novo por mais umas 4h e tá pronto pra comer. Rende bastante, é refrescante e nutritivo. 

Resumindo: bate banana congelada com qualquer outra fruta (morango fica bom também, amora fica só com gosto de banana e maracujá fica muito ácido) e congela que fica uma diliça!
Como eu e o Jota usamos sorvete, gelo e picolé como "remédio" pro calor, essa foi uma boa solução pra não acabar o verão 5kg mais gordos também...hehehehe
E vocês, tem alguma dica pra gente? Compartilha aí nos comentários...
Aproveitem a semana que o outono (amo!!!) há de chegar!
Até mais!
Bjs

Sobre teimosia e empatia

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Quantas vezes você, que tem esclerose, já ouviu que é muito teimoso? E quantas vezes já repetiu esse discurso de que quem tem doença é teimoso?
Eu fiz isso inúmeras vezes. Mas, a verdade, é que chamamos de teimosia aquilo que ainda não tem nome e que, aqui, vou chamar de vontade de normalidade.
Acontece que, quando você perde a capacidade de fazer coisas simples como comer sozinha, andar sozinha, tomar banho sozinha, o teu cérebro continua achando que pode fazer o que fazia antes. E aí a gente se testa. A gente testa pra ver o quão dentro da normalidade social a gente se encontra. Se testa pra tentar ajudar quem nos ajuda. Se testa pra ver até onde consegue ir. Tem dias que dá pra cortar uma carne no prato. Tem dias que mal dá pra pegar a comida com colher.
Mas aí vem o mundo e chama a gente de teimoso. Durante muitos anos eu acreditei que eu era teimosa. Que quando eu tentava caminhar mais do que podia e ficava ruim, era culpa da minha teimosia. Que quando eu tentava cortar a comida e cortava a mão, era culpa da minha teimosia. Que quando eu caía tentando colocar a roupa, era culpa da minha teimosia.
Hoje eu consigo fazer todas as atividades básicas diárias sozinha. E consigo ajudar o Jota a fazer as dele também. Caminhar muito, subir e descer escadas continua sendo um martírio. E eu continuo sendo chamada de teimosa por sair em dia de sol, por fazer as compras do mercado, por tentar resolver a vida.
Há alguns dias o Jota caiu no banheiro aqui de casa (ainda não consegui quem faça a reforma pra ele ficar ainda mais acessível). No meio da noite ele quis ir ao banheiro, mesmo tendo o papagaio ao lado da cama para as urgências da noite. Mas naquela noite ele insistiu pra ir no banheiro e acabou caindo. Nossa sorte é que não se machucou. Eu fico nervosa quando ele cai, meu medo é que ele se machuque. Quando deitamos novamente eu chorei. Chorei litros. Porque só eu sei o quanto dói não conseguir segurá-lo antes dele ir ao chão. Ele ficou de cara amarrada. Quando eu perguntei se não ia dizer nada ele disse: não, eu sei que sou teimoso e que fiz coisa errada.
Juro, a última coisa que eu pensei quando ele caiu foi que ele era teimoso e que tinha feito coisa errada. Porque, depois de ver que ele não estava machucado e que estava tudo bem, o meu pensamento foi de que tudo que ele queria era um pouco de normalidade. Não era teimosia, era vontade de "ser normal". De, ao ter vontade de fazer xixi no meio da noite, se levantar e ir ao banheiro, como ele sempre fez. Isso era o padrão do corpo dele há menos de dois anos. É natural que o cérebro dele pense que o corpo ainda consegue.
Querer fazer algo não é teimosia. É verdade que pode ser frustrante. Perigoso até. Mas só quem passa sabe o que é essa vontade de conseguir fazer o que se fazia até ontem. Por isso, não nos julguem como teimosos quando tentamos, nem como mal humorados quando não conseguimos. É fácil julgar, apontar o dedo e chamar de teimoso quando se está de fora.
E, por mais que as pessoas tentem se colocar no lugar de quem passa, vou dizer uma coisa pra vocês: vocês jamais saberão o que é. E espero que continuem sem saber, porque a única forma de saber é passando.
Ou talvez, tendo empatia. Mas empatia de verdade. E empatia é ouvir sem julgamentos. Hoje, depois de ter escrito esse post, vi um vídeo que explica melhor tudo o que eu estou dizendo:


De agora em diante, só aceito o rótulo de teimosa quando realmente for teimosia. Engraçado que as pessoas costumam taxar de teimosia tudo que é discordante daquilo que elas pensam ser o certo. Tipo, "se você não faz do meu jeito, então é teimoso...porque o meu jeito é o certo". Então, quando a gente chama alguém de teimoso, isso diz muito mais sobre a gente do que sobre quem estamos falando. Na verdade, sempre que chamamos alguém de alguma coisa, diz mais sobre a gente do que sobre o outro. Por isso que é bom relativizar os fatos e tentar entender que o outro deve ter seus motivos.
Até mais
Bjs

Nada sobre nós sem nós

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Fora o fato de que está faltando Avonex na famácia do Estado (lamentável), tudo certo!
Bom, mas hoje quero falar sobre outra coisa. Sobre o "poder" que damos à medicina e que, convenhamos, exageramos.
Não, não quero dizer que medicina não serve pra nada. Pelo contrário. Confio muito na medicina. Mas não acho que os médicos saibam melhor sobre a minha saúde e doença do que eu.
Deixa eu ver se consigo explicar meu ponto de vista...
Ontem recebi um post feito no site da Novartis sobre estabilidade da doença, comparando com o personagem da novela A regra do Jogo (acesse aqui). Li e achei ruim em vários aspectos. Respondi ao pessoal da assessoria de comunicação deles que não é bem assim como eles escreveram. Estar em remissão, ou seja, não ter um surto ou lesão nova por um tempo não é sinônimo de não ter sintoma e/ou sinal da doença no dia a dia. Digo isso por experiência própria. Estou há anos sem lesões novas e há um ano sem surto. E não há um único dia na minha vida que a doença não se manifeste de alguma forma. Se eu estou bem é porque a minha rotina é pensada conforme eu me sinto, levando em conta todos os sintomas da doença que tenho mesmo com um ano de remissão de surtos.
Fora que lá está escrito que nos primeiros anos a doença costuma ser mais leve... ok, pode até ser que algumas pesquisas demonstrem isso. Mas não é beeem assim. Afirmar que remissão é não ter sintomas e que nos primeiros anos a doença é mais "leve" pode ser até cruel com quem tem a doença e nunca sentiu isso seja com 5, 10 ou 15 anos de doença, como é meu caso. Gente, parem de comparar a doença real com a da novela. Na novela ela simplesmente não existe!!!!
Bom, mas não é bem sobre isso que eu quero falar. É sobre a resposta que eu recebi. O pessoal da assessoria prontamente me respondeu (elas são uns amores) dizendo que iam falar com os médicos que assessoram elas na escrita dos textos, afinal, elas não tem EM e quem as ajuda nos textos são os médicos. Os grandes detentores das verdades sobre nós.
Isso me incomodou um pouco. Não porque eu ache que eu saiba "A" verdade. Até porque, verdade também depende de ponto de vista. Mas porque eu levo muito a sério uma frase que usamos no movimento das pessoas com deficiência e que está fazendo muita diferença nas nossas vidas: Nada sobre nós sem nós!!!!
Acho que quem quer escrever sobre viver com EM, precisa sim consultar quem vive com EM e não os médicos. Os médicos entendem da parte científíca da coisa. A gente entende de viver 24h por dia com a doença. Fora que, a medicina vive "mudando de opinião". Quer dizer, a ciência hoje descobre uma coisa, amanhã descobre outra melhor, depois de amanhã descobre que é o contrário. O que ontem era comportamento, hoje é doença. O que hoje é doença, amanhã é degenerescência. E assim vai. Isso não quer dizer que a medicina é errada. Quer dizer que, como tudo na vida, tem seus momentos históricos e sociais de dizer e/ou fazer tais coisas.
Antigamente a medicina nos mandava repousar, ficar em casa e, dependendo da doença, ficarmos isolados do mundo. Hoje, mesmo quem tá absurdamente doente é incentivado a fazer exercícios físicos e trabalhar. O que está certo? O que está errado? Não sei... só sei que eu sei o que é melhor pra mim, física e espiritualmente falando.
E aí vem meu outro exemplo sobre essa questão. Há dois anos eu perdi peso muito rápido, sempre com diarreia e o abdômen inchado. Fui num gastro e descobri que eu tinha Síndrome do Intestino Irritável e que a lactose fazia com que eu passasse muito mal (além de fritura e feijão). Bom, há alguns meses voltei a ficar mal, com diarreias todos os dias e me sentindo estufada. Revendo minha dieta, resolvi fazer o teste do glúten. Em três dias parei de ter diarreia, voltei a comer normalmente e me senti com muito menos fadiga. Fiquei duas semanas sem nada de glúten e depois voltei a comer glúten num dia pra testar. Voltou todos os sintomas de novo. Decidi: não vou mais comer glúten. E pra mim foi bom. Comentei com a minha neuro e ela disse pra eu ir num gastro fazer um teste pra ver se eu tenho mesmo intolerância ao glúten. Ainda não fui fazer e não sei quando vou. Simplesmente porque não importa o que o médico ou o exame digam: eu não vou voltar a comer glúten. Eu sei o que me faz passar bem e o que me faz passar mal. Eu não quero voltar a ter diarreia todos os dias.
Eu acho importante ter o conhecimento da ciência médica pro tratamento da doença. Mas eu também acho que não devemos deixar de lado o conhecimento empírico do dia a dia. A vivência das pessoas. Nisso eu incluo tanto a minha experiência em remissão da doença quanto o conhecimento da minha avó sobre chás pra melhorar dor de barriga.
Sabe aquele ditado popular "nem tanto ao mar nem tanto à terra? Ou, "nem tanto ao céu nem tanto ao inferno"? Então, eu não acredito absurdamente no conhecimento popular, nem totalmente no conhecimento médico. Mas não nego nenhum dos dois. Afinal, os dois estão sendo construídos, destruídos, reconstruídos há tanto tempo que seria ignorância negar ou acreditar cegamente em qualquer um deles.
Agora, "nada sobre nós sem nós" é, para além da valorização da vivência uma questão de respeito a experiência e necessidades das pessoas. Isso me lembrou também de umas estagiárias de psicologia que quiseram fazer um trabalho com cuidadores de pessoas com doenças mentais e, nas reuniões, falavam como se as pessoas que vivem, todos os dias a experiência de cuidar, não soubessem o que estavam falando. Além de ser uma atitude ignorante não ouvir quem vive a experiência, é desrespeitoso.
Vai fazer uma rampa pra cadeirante? Chama um cadeirante pra avaliar onde fica e como fica melhor. Vai escrever um cardápio em braile? Chama alguém com deficiência visual, usuária de braile, pra saber como fica melhor. Vai fazer comida pra quem não pode comer glúten? Chama alguém com doença celíaca pra montar o menu. Vai falar sobre qualquer doença? Chama quem tem pra te ajudar a falar sobre. Médicos sabem muito sobre doenças, deficiências, síndromes etc. Mas, tirando aqueles que tem a doença que tratam, eles não sabem o que é viver a doença socialmente.
Que 2016, esse ano que está começando, seja um ano mais inclusivo. E inclusão é colocar quem vive a diferença no centro das discussões não como objeto, mas como sujeito.
Até mais!
Bjs

Sugestões de leitura

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu confesso que fiquei meio morrendo nos últimos dias por conta desses primeiros dias mais quentes do quase verão. Sei que nem posso reclamar porque tivemos um novembro bem fresquinho e as noites tem sido uma delícia. Mas o calor dos últimos dias me fizeram ficar que nem macarrão cozido: mole mole.
Isso não quer dizer que não tenha nada de novo pra eu mostrar pra vocês.
Olha que lindo o vídeo que fizeram lá no dia de beleza da Mercur gente:



É muito amor envolvido!!!!
Além do vídeo, tem meus novos posts no blog da AME. Um deles contando passo a passo como conseguimos uma cadeira motorizada pelo SUS, pro Jota, e veio em menos de 3 meses. Se você tá precisando de cadeira de rodas manual, motorizada, de banho, ou andador, bengala, muleta etc. e tá difícil de comprar, vê lá no post #comofaz pra pedir no SUS.
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/460/entre-burocracia-e-emocao
Tem também o segundo post sobre esse assunto, onde eu falo da liberdade que pode ser usar uma bengala ou cadeira de rodas. Sinta-se livre também!
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/469/prisao-ou-liberdade
Ah, e pra quem não acompanha ainda o blog do Jota, sério, tem um post melhor que o outro (não digo isso porque ele é meu marido não, mas porque ele escreve muito bem sobre viver com EM... dum jeito que eu não saberia escrever). Pra quem não leu nada ainda, duas sugestões:
1. Esse é lindo, linka vários textos dele sobre EM e, de quebra, tem declaração de amor pra euzinha... derreti: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/449/para-alem-motivos-e-intenc-es
2. Sobre direitos, privilégios, benefícios e bom senso: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/473/direitos-e-privilegios

Falando em sugestão de leitura, já comprou o livro da Carlena pra dar pro seu amigo secreto no Natal? Ainda dá pra comprar o livro dela e o do Nando Bolognesi também!!!
Até mais!
Bjs

Fazendo as pazes com o espelho

Oi seus lindos e lindas, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo!
Então, hoje quero contar um pouco sobre o Workshop Beleza e Deficiência, que participei semana passada.
Primeiro, quero dizer que foi uma honra mediar uma conversa tão gostosa de um tema tão importante!
Fomos pra Santa Cruz com a Fran, que trabalha na Mercur e é uma queridona. Falamos tanto que até nos perdemos no caminho né Fran? hehehehe... Bom, mas chegamos lá já com a sala do Lab cheia, equipe de tv entrevistando a Carlena, pessoal se organizando e o povo chegando.
Comecei me apresentando, mas estava mesmo era doida pra ouvir a Carlena, ver ela se maquiando e ver aquele monte de meninas serem maquiadas pelos profissionais que foram participar também (vejam tudo aqui nesse álbum do evento).
Foi muito bacana ver que ali estavam representantes de associações de pessoas com deficiência, alunas da APAE de Santa Cruz, funcionários da fábrica da Mercur e profissionais da área de estética que foram ali para aprender um pouco mais sobre quem são essas/esses clientes deles.
Uma coisa que eu ressaltei e a Carlena também reforçou é que beleza não é sinônimo de maquiagem, jóias, peruices e afins. Fomos lá pra falar sobre auto estima, sobre o quanto é difícil se olhar no espelho e ver que aquele corpo com deficiência, diferente, é o nosso mesmo.
Aí você, leitora e leitor com EM pode dizer: mas meu corpo não tá diferente visualmente... aham... atire o primeiro blush a pessoa que não se odiou ao se olhar no espelho toda inchada da pulsoterapia.
A verdade é que a gente precisa se sentir bem consigo mesmo. E isso inclui gostar do que olhamos no espelho. E pra gostar do que vemos no espelho é preciso muito mais (ou seria menos?) que dietas, maquiagens, roupas bonitas, penteados etc. É preciso começar a gostar do corpo que se tem, seja ele alto ou baixo, gordo ou magro, liso ou crespo... enfim, vocês entenderam, não é?
Eu confesso que, mesmo não sendo o padrão de beleza esperado pelo mundo, sempre me achei muito bonita. Me achava gordinha na infância, mas hoje vejo que era implicância minha. Quando tive o diagnóstico algumas coisas mudaram, e no ano que eu precisei de muitas pulsoterapias, acabei não só inchando com o corticoide, mas engordando muito. Eu pensava: não vou mais servir pra nada mesmo, então eu vou é comer. E comia tuuuudo que via pela frente. Além de engordar bastante, meu corpo ficou cheio de espinhas, principalmente nas costas e começaram a aparecer alguns pêlos no meu rosto. Fora esses efeitos do corticoide, eu me larguei. Não importava a roupa que eu vestia, se o cabelo tava penteado ou não... nada. Eu não me olhava no espelho nunca. Nem pra escovar os dentes.
Uma coisa que me ajudou foi uma amiga, a Raquel... nem sei se ela lembra disso, mas ela ia lá na minha casa ou no hospital e fazia minhas unhas. Era algo muito simples, mas que fez uma diferença imensa. Estar com as unhas arrumadas e bem pintadas de vermelho. Parece que aquilo que munia de super poderes. E assim eu fui me redescobrindo, me cuidando novamente. Ou, depois de me dar banho, minha mãe passava creme no meu corpo. Eu achava desnecessário. Mesmo assim ela fazia. Deve ser por isso que, até hoje, se eu estou com as unhas mal feitas ou quando eu esqueço de passar creme no corpo eu me sinto desleixada...ehehhehe.
E foi sobre essas pequenas coisas do dia a dia, que fazem com que a gente se valorize, que falamos naquela tarde. Para algumas mulheres a maquiagem é poderosíssima pra fazer se sentir melhor. Pra outras maquiagem é um tormento. Cada um tem seus segredos para melhorar a auto estima. E é isso que é importante.
Há alguns dias eu recebi um pedido de uma leitora do blog, pedindo que, seu eu não achasse muito fútil, falasse sobre esse tema. Nada que nos faz bem é fútil!
Acho muito engraçado que as pessoas acham que, depois de ter um diagnóstico ou uma deficiência, você só precisa se preocupar com ela, viver pra ela. Sair de casa só se for pra ir no médico ou reabilitação, nunca pra tomar um chopp gelado na esquina. Gastar dinheiro com cabeleireiro? Não pode, só com remédio. E por aí vai... Quando não nos tornamos escravos da vaidade, ela é importante sim! Quem me conhece sabe que eu passo o dia com meus vestidinhos velhos, larguinhos e fresquinhos, sem nada de maquiagem e com os cabelos do jeito que estiverem. Porque eu gosto de andar arrumadinha, mas gosto também de poder ficar do jeito que eu quiser.
Ainda sobre a nossa conversa, achei bem interessante termos profissionais da estética presentes. O querido do Julio, que maquiou a Carlena no evento (muito diva o Julio gente!), por exemplo, percebeu naquela conversa que o salão dele não está preparado pra receber pessoas cadeirantes. E isso foi legal. Somos um público consumidor que é esquecido. Isso ficou muito claro quando a Carlena disse: me pediram pra falar sobre o mercado da beleza pra pessoas com deficiências, mas, desculpa gente, ele não existe.
E é verdade. Ele não existe mesmo. Empresas de beleza e designers de embalagens, se liguem!!!

Bom, depois de muita conversa, foi a hora de ver como a Carlena se maquia. E essa hora foi muito legal, porque vendo os dispositivos que foram feitos pra ela, pudemos também testar os que a Mercur está desenvolvendo e que logo logo estará à venda. Foi muito bacana ver que um adaptador mais "universal" e, portanto, mais barato (os feitos sob medida acabam sendo inacessíveis pra muitas pessoas) funciona muito bem. Foi lindo ver a Ângela, que eu tinha conhecido naquela tarde, segurando sozinha a escova de dentes e passando um batom. Quem nunca perdeu o movimento de mão não sabe o quanto é importante conseguir comer sozinha e escovar os dentes com autonomia.
Bom, e quando as maquiadoras entraram em ação, aí não tinha mais como controlar a mulherada...hehehehe. Todas saímos lindas de lá... não pelo batom, rímel e blush, mas porque o sorriso estampado no rosto continua sendo a coisa mais linda que há.
Obrigada a todos que estiverem presente, fazendo desse um dia inesquecível!
E você? O que te faz sentir-se de bem com seu corpo?
Eu aprendi algumas coisas que vou testar aqui em casa e mostro num vídeo pra vocês, se eu tiver coragem...hehehehehe.
Até mais!
Bjs