tag:blogger.com,1999:blog-20226786791327976642024-03-28T04:16:12.645-03:00Esclerose Múltipla e EuBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comBlogger926125tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-85978024567007111322021-02-02T20:10:00.002-03:002021-02-02T20:10:56.805-03:00CASA NOVA NA INTERNET<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLCAYVJzoq_Ns4nbfxB4PX_HQLAqDtJTpNPYyHn7mHnQ41o9E5-B9JTtNF45sh7E79383Xrc5bozuE0JtV95Vxz_NacvheEWkzmcIz-qeKtE8cmdCDs65PDUO0pAHiqvBhRufBtIgdTG64/s1080/Bruna+Rocha+-+Links.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1080" data-original-width="1080" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjLCAYVJzoq_Ns4nbfxB4PX_HQLAqDtJTpNPYyHn7mHnQ41o9E5-B9JTtNF45sh7E79383Xrc5bozuE0JtV95Vxz_NacvheEWkzmcIz-qeKtE8cmdCDs65PDUO0pAHiqvBhRufBtIgdTG64/s320/Bruna+Rocha+-+Links.png" /></a></div> Oi pessoal, estão sentindo falta de conteúdo aqui no blog?<p></p><p>É porque os assuntos aumentaram e eu "aumentei" a casa. </p><p>Meus conteúdos sobre Esclerose Múltipla, Maternidade, Vida Acadêmica e outros trabalhos agora estão reunidos no site brunarocha.org</p><p>Aparece lá e me segue nas redes sociais!</p><p>@brunarochaorg<br /></p>Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-69318495391374340432020-03-26T17:05:00.000-03:002020-03-26T17:05:25.334-03:00Desabafos do isolamento<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidmdm4jJHyhY-hGb80xBfI6REG4Lteym4Ld7yZzyOMmrw9sqYROlVX91UrRP3FgRcwsuRsrhkER3WyaojpMuP6n42A9QhnZocrZDHGbQOmHG6zpVu9kfn7mSClH9kT5iSo2zm-4XYBIFVO/s1600/WhatsApp+Image+2019-06-24+at+06.14.08+%25281%2529.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEidmdm4jJHyhY-hGb80xBfI6REG4Lteym4Ld7yZzyOMmrw9sqYROlVX91UrRP3FgRcwsuRsrhkER3WyaojpMuP6n42A9QhnZocrZDHGbQOmHG6zpVu9kfn7mSClH9kT5iSo2zm-4XYBIFVO/s400/WhatsApp+Image+2019-06-24+at+06.14.08+%25281%2529.jpeg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Chico pelas lentes do amigo José Isaías</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Oi gente, tudo bem com vocês?<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Quem diria que em 2020 estaríamos vivendo um episódio tenso
de Black Mirror na vida real não é mesmo? E pensar que eu pedir que 2020 fosse
mais gentil. E pensar que eu pedi que em 2020 eu pudesse manter minha sanidade
mental.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Ficar em casa nesse período de isolamento social tem sido o
menos difícil pra mim. Eu adoro minha casa e, por enquanto, não estou odiando
muito ninguém com quem convivo...eheheh. Viver com o Chico é uma boa distração
pra 24h, não existe monotonia com criança. Isso é bom e é ruim. Porque, enquanto
uma galera aí tá dizendo que depilou um morango no quinto dia de quarentena, eu
trabalhei dobrado, com filho pequeno em casa e sem dormir direito, porque minha
cabeça não desliga.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Na AME e na CDD concentramos a produção de conteúdo tentando
acalmar as pessoas, mas dando uma real sobre a gravidade do que está
acontecendo. E escrever sobre isso, ler, ver relatos, fazer lives têm sido
importante, mas bem pesado também.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Fora que parece haver um movimento global para que você não
pare, nem por um segundo, nesse período de isolamento. As pessoas esqueceram
que fazer nada é bom. Que brincar com a sombra é divertido e que, talvez, essa
coisa toda esteja acontecendo para algum propósito. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Qual? Não faço ideia. Mas espero que as pessoas saiam muito
diferentes quando tudo isso “acabar”. Espero que sejamos mais humanos, menos
ansiosos, que gostemos mais dos nossos relacionamentos e que demos mais valor às
pequenas coisas.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Tenho tido sintomas físicos do cansaço. Dormir pouco tem me
deixado com olheiras. E a concentração, até pra escrever esse texto, fica
looonge. Às vezes esqueço o que eu ia dizer no meio da frase. E tenho tido vertigem
dia sim e dia também. Sei que tudo isso é resultado de dormir pouco e mal. Mas
não sei ainda como resolver essa angústia que não me deixa relaxar. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Me sinto melhor quando escuto Francisco gargalhar. Quando sentamos
em volta da mesa e falamos qualquer bobagem que não tenha a ver com doença. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Nos últimos dias tenho “voltado” mentalmente pra casa da
minha vó. Fecho os olhos e de repente estou lá, na casa de madeira, com a chão
rangendo quando piso. Vou pro quintal, sento na muretinha, embaixo das árvores.
Claro que, se eu for, fisicamente lá hoje, não é mais esse lugar que eu guardo
na lembrança. Na minha lembrança, esse é meu lugar de segurança. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Tenho tentado criar no nosso lar esse lugar de segurança pro
Francisco. Uma criança que, com 3 anos já aprendeu a lavar as mãos corretamente
e diz pros amigos em videochamadas: tem que ficar em casa pra proteger do
coronavirus. Chico é muito sensível às emoções dos outros. Muito mais do que
toda a família junta. Ele já sabe verbalizar saudade. Já diz que não quer falar
no telefone com quem está longe porque dói. E dói em mim ouvir isso. Mas, ao
mesmo tempo, quanto orgulho por ver nele uma fortaleza que não vejo em tantos
adultos. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Aliás, vocês já tentaram encarar essa quarentena como as
crianças? As crianças vivem o presente. O agora. Sem ansiedades de futuro. Sem
remorsos de passado. Se divertem e são alegres no momento. E, se ficam tristes,
se permitem chorar e ficar tristes no momento. Tenho aprendido muito com o
Francisco sobre o tempo das coisas. Sobre a importância que damos para coisas
desimportantes. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
E esse aprendizado, que vem acontecendo desde que ele
nasceu, foi importante para chegarmos nesse momento de isolamento social relativamente
bem. E digo relativamente porque eu não posso dizer que estou realmente bem.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Estou preocupada com o mundo que vamos ter daqui pra frente.
E me assusta lembrar do que o Jota disse quando o Chico nasceu, num tom
profético: ele não vai conhecer o mundo que a gente conhece, mas um outro, um
novo mundo. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Estou preocupada porque boa parte das pessoas que mais amo
no mundo são do grupo de risco da Covid. Fiquei destruída na semana passada
quando, em uma crise de medo, o Jota disse que estava com medo de morrer não só
pela morte, mas porque ninguém poderia me dar um abraço nesse momento. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
A morte nos rondou ano passado. A gente aprendeu a falar
sobre a morte. A encarar a morte. E, por mais que não haja preparo para a
morte, nós nos habituamos a ela aqui em casa. Semana passada eu tive o mesmo
sentimento de quando o Jota internou em 2019. Aquele sentimento de “como vai
ser se ele se for”. E é um sentimento que dói fisicamente, aperta na garganta,
enfraquece o corpo. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Então, sim, eu estou preocupada. Estou tomando todas as
medidas de prevenção. Estou em casa por mim e por todas as pessoas que não podem
estar. Estou em casa para que as pessoas que necessitem de atendimento médico
consigam ter. E para que esse pesadelo passe mais rápido. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Não sei quanto tempo ficaremos assim. Mas sei que jamais
seremos os mesmos. Assim como depois de um diagnóstico. Nunca mais fomos os
mesmos. E tudo bem. Porque pode ser que o os mesmos que estávamos sendo nem
fosse tão bom assim.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Independente de religião, eu tenho fé de que a humanidade
tem jeito. Tenho fé de que o amor e a compaixão vão nos salvar de qualquer
crise social, econômica. Parece piegas, eu sei, mas eu acredito muito nisso. E
é por acreditar nisso que sigo aqui. Sigo trabalhando, sigo acordando (muitos
dias sem nem dormir), (mal)penteando os cabelos, e conversando com vocês.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Porque eu acho que, por mais difícil que esteja sendo, a
gente não precisa passar por isso tudo sozinhas. Assim como eu escrevo aqui
para desabafar, escrevam, conversem, usem as redes sociais. Não fiquem sozinhas.
Estamos todas juntas. E juntas vamos vencer, mesmo com medo, com cansaço e com
o que mais vier.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Até mais<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Bruna<o:p></o:p></div>
<br /><br />
<br />
<br />
Em tempo: sigo em quase todas as resoluções para 2020... acrescentando SOBREVIVER a elas, claro! ehehheheheBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-35443310309643139492020-02-12T10:30:00.000-03:002020-02-12T10:30:39.754-03:00Resoluções 2020<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipQ463JVTLO1Yl07Sm6KrArioNCf4K4hURcgXgdbRrlh91KiyjwbmVWPFrwfCCcmFlU4im-kQVOksFXFPLdO66SVuqtY0Nh5pQfbK33WS6NsQe5ryRCpGW1TWD0Xvc8fr5FwvKfMriaRhH/s1600/hand-holding-red-heart-2020-blocks_42256-1863.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="417" data-original-width="626" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEipQ463JVTLO1Yl07Sm6KrArioNCf4K4hURcgXgdbRrlh91KiyjwbmVWPFrwfCCcmFlU4im-kQVOksFXFPLdO66SVuqtY0Nh5pQfbK33WS6NsQe5ryRCpGW1TWD0Xvc8fr5FwvKfMriaRhH/s320/hand-holding-red-heart-2020-blocks_42256-1863.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><br /></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Oi pessoal, tudo bem com vocês?<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Juro, quando abri essa página e comecei a digitar, comecei a
chorar junto. Só eu sei o quanto me faz falta escrever, colocar minhas ideias,
sentimentos, pensamentos para fora. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Sim, eu converso com amigos, com médicos, terapeuta, gato, bichos
de pelúcia, mas nada se compara a deixar meu coração sair pela ponta dos dedos.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">É como tirar o mundo das costas e jogar ele pra longe. Me alivia,
me traz paz.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">E aí que já estamos no segundo mês de 2020 e eu não tinha
conseguido ainda escrever publicamente minhas resoluções de ano novo, embora
esteja com muitas delas em prática.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Vou compartilhar com vocês, pra que vocês me ajudem também.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Lista de resoluções para 2020:<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">1. Escrever no blog, pelo menos 2 vezes por mês.</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">P-R-E-C-I-S-O por questão de sanidade mental. Na noite de ano
novo, fizemos uma brincadeira em família e todos tinham que dizer o que queriam
pro mundo em 2020. Eu não pedi paz mundial, nem acabar com a fome. Eu pedi
sanidade mental. Porque 2019 foi tão pesado, tão insano que, quando acabou, eu
não sabia onde tava a Bruna. Então, voltar a escrever com certa periodicidade
sobre minha vida, me ajuda a me manter sã. É diferente de escrever as mil e
doze matérias semanais pra CDD. Colocar a Bruna pra fora é importante. Faz você
aí também.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">2. Me livrar de, pelo menos, 5kg </span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Eu saí de 2019 sem surtos de EM, mas não ilesa. Por dentro estava
destruída, exausta e, por fora, com 10kg a mais. Sim, eu sei que não tem
problema ter 10kg a mais ou a menos. Mas é um desejo meu. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">3. Fazer exercícios físicos diariamente</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Isso eu tenho conseguido. Não tô conseguindo ir até o Pilates
ainda, mas tô fazendo exercícios em casa, o que me dá mais agilidade e tira a
minha fadiga. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">4. Meditar diariamente</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Tenho conseguido quase todos os dias, e isso me acalma e traz paz.
Os áudios da Olguinha são meus companheiros, além do Lojong, aplicativo de
meditação que baixei no meu celular. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">5. Ler livros diariamente</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Ler para mim é como comer: essencial para a existência. Ano
passado li pouco e isso me fez muita falta. Esse ano já estou no terceiro livro
e não me canso de chegar pras pessoas e dizer: nossa, li uma coisa incrível
hoje num livro. Porque os livros são isso, nos despertam curiosidade e vida!<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">6. Dormir mais cedo</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Ano passado eu trabalhei direto até duas da manhã e acordava as
7h, com o Chico. A falta de sono fez com que muita coisa ficasse ruim.
Inclusive a fadiga, a exaustão e o ganho de peso tem muito a ver com isso.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">7. Ir mais ao teatro, cinema</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Aqui em casa não temos grandes gastos com lazer, então, quero me
dar o luxo de ir, uma vez por mês assistir uma peça ou um filme no
cinema. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">8. Comprar de mulheres mães</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Ser mulher, mãe e trabalhar é foda. Foda mesmo. Então, sempre que
eu puder (e quase sempre dá), vou consumir produtos e serviços de mulheres-mães.
Porque uma mulher que é mãe e trabalha, <i>taquiparil</i>, ela precisa de
apoio e reconhecimento. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">9. Voltar a psicoterapia</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">De novo, a questão aqui é a sanidade mental. Já estou com horário
marcado. Sei o quanto eu sou difícil pra achar uma pessoa psicoterapeuta pra
chamar de minha. Mas vamos voltar às tentativas.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">9. Transar mais</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Bem, para isso eu conto com o apoio e participação ativa do meu
excelentíssimo marido, Jota. Ano passado foi difícil pra nós dois. Teve muita
hospitalização, muita exaustão e pouca energia sexual rolando. Eu tava dormindo
depois das 2h, não tinha hora pra sexo. E teve a adaptação à sondagem, às
fraldas e todo um processo pro Jota não se achar um bosta só porque está usando
fraldas. Eu nunca me importei, mas faz isso entrar na cabeça dele, né? Bem,
agora já estamos de boa com essas questões todas. Sabem que, conversando com
outros amigos e amigas, percebi que a galera tá preferindo netflix à sexo. E
tudo bem também. Tem dias que uma GOT ou qualquer outra série é mais
interessante. Mas a energia sexual precisa ser explorada nas nossas vidas. É
vida!<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">10. Voltar a aplicar Barras de Acces</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Eu fiz dois cursos de barras no ano passado e eu gostei muito de
aplicar essa terapia nas pessoas. Dá uma energia incrível pra quem dá e quem
recebe. Então, quero voltar a aplicar semanalmente na galere aqui de casa, pelo
menos. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;">11. Fazer a graduação em Pedagogia</span></b><span style="color: black; font-size: 13.5pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Isso tem a ver com a profissão, mas tem a ver com uma questão
pessoal de ter aprendido a admirar essa profissão incrível durante meu
doutorado e pós-doutorado. Eu não tenho "tempo" de fazer a graduação
presencial, mas me inscrevi num EAD e vou me dedicar plenamente a essas aulas
para ser licenciada em pedagogia também. Bom, e como não sabemos se o Brasil
continuará existindo, professoras são sempre pessoas absurdamente necessárias
no planeta. <o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Como vocês puderam ver, são todas resoluções pessoais e não
profissionais. Profissionalmente as coisas estão cada dia mais lindas e num
próximo post conto como tem sido minha atuação e trabalho (pra caramba) na AME
e na CDD. Trabalho que foi reconhecido com muito carinho pelas amigas e colegas
no prêmio Atores da Saúde 2019 e eu preciso compartilhar com vocês. Mas isso, é
pra semana que vem.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Por agora, a lista de 11 coisas (extra)ordinárias do dia a dia já
estão de bom tamanho. Levando em consideração que eu trabalho, cuido de casa,
filho, marido, almoço, mercado etc. etc. etc., espero conseguir ir levando isso
tudo e, no final do ano poder dar um <i>check</i> em tudo isso.<o:p></o:p></span></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm;">
<span style="color: black; font-size: 13.5pt;">Até mais<br />
Bjs<o:p></o:p></span></div>
<br />Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-11587002882233766112019-09-16T16:55:00.000-03:002019-09-16T16:55:05.533-03:00Atenção Plena e Carinho me seguraram<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgFFvZM8GjfqWRWOQ05JvLXRhrQsgaKsuYMsHmytkb6u6L5fXjdlFyjB7NLqDRo2Dp7BpFe800vbZRytUkq_zq14dwg2tZ1BcYycbzQGKN73CV30JmkKyOJbiY925Q77lZveD53O1FWKGfb/s1600/Mindfulness-Meditation-Anxiety.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="1600" height="225" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgFFvZM8GjfqWRWOQ05JvLXRhrQsgaKsuYMsHmytkb6u6L5fXjdlFyjB7NLqDRo2Dp7BpFe800vbZRytUkq_zq14dwg2tZ1BcYycbzQGKN73CV30JmkKyOJbiY925Q77lZveD53O1FWKGfb/s400/Mindfulness-Meditation-Anxiety.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
Oi gente, tudo bem?<br />
Só de conseguir abrir esse página e começar a escrever, já me emociono. Afinal, foi aqui que muita coisa da minha vida começou. E eu não consigo deixar esse meu cantinho tão especial.<br />
Os últimos meses foram nível super hard aqui em casa. Mas quando coisas muito difíceis acontecem, é o momento de pararmos para refletir sobre o que vivemos e também de recorrermos às coisas e pessoas que nos trazem paz. E esse blog, escrever para quem quiser ler ou para ninguém, me traz paz.<br />
Quem me acompanha no instagram sabe do que eu tô falando. Mas, resumindo, em maio minha vó foi muito mal pro hospital. Achei que íamos ter que aprender a nos despedir dela. Quando ela voltou pra casa foi a vez do Jota nos dar o maior susto de nossas vidas. Levei ele pro hospital no dia 12 de junho quase sem consciência. Ele teve um quadro de encefalite que até agora não se sabe o que causou. Foram dias muito, muito difíceis. Encarar a morte do meu companheiro foi algo que doeu muito. Durante dias eu olhava pra ele na cama do hospital e chorava. Chorava por ele, por mim, pelo Chico. Mas o choro não podia durar mais que 5 minutos, porque o mundo não para pra gente cuidar de quem a gente ama. E, bem, eu tinha que cuidar do Chico, da casa, do trabalho, de mim. Confesso que ainda está difícil cuidar da minha pessoinha. E isso tem feito falta.<br />
Mas, como nada na vida acontece por acaso, nesse mesmo momento de dor extrema, eu fui cuidada por muitas pessoas. Pessoas próximas que me ajudaram a dar conta do que eu precisava, e pessoas que eu conheci melhor nesse momento e que me deram presentes que eu levarei para a vida.<br />
Um desses presentes foi participar do Shot para Mulheres, criado pela minha amiga Paulinha (a Paula Kfouri da AME, vocês conhecem. Olha que trabalho mais lindo ela tem feito também:<a href="https://www.facebook.com/Co_paix%C3%A3o-2080397448938435/">https://www.facebook.com/Co_paix%C3%A3o-2080397448938435/</a>). Me encontrar, mesmo que virtualmente, semanalmente com um grupo de mulheres me fortaleceu demais. E foi nesse mesmo grupo que conheci a Olga Duraes, que, se vocês ainda não conhecem, convido hoje a conhecer ( <a href="https://www.emmeditacao.com/">https://www.emmeditacao.com/</a>).<br />
Bem, hoje eu quero compartilhar com vocês o texto que escrevi para a última aula do meu percurso de Mindfullness com a Olga, como forma de agradecer a Olga e o Universo por essa oportunidade de conhecimento, centramento e cura, afinal, no meio desse turbilhão de emoções, a EM ficou quietinha no canto dela para eu poder viver todas as emoções que chegaram.<br />
<br />
"O Mindfullness chegou na minha vida literalmente como um
presente. Acho que foi a primeira vez que alguém quis me ajudar me perguntando
como. Engraçado que a forma como chegou já fez uma grande diferença na minha
vida. Estava eu afundada em mil sentimentos sem saber nomeá-los, agindo num
piloto automático, porque a vida seguia enquanto eu não sabia ou queria olhar
para meus medos e alguém me perguntou: Bruna, como a gente pode te ajudar? Tá
precisando que alguém vá no mercado? Uma faxina em casa? Um grupo de mulheres que
sabe que cuidado não é fazer o que se quer com o outra, mas perguntar o que ela
precisa. E numa dessas perguntas veio o presente: quer fazer um percurso de
mindfullness comigo?<br />
<div class="MsoNormal">
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
O mindfullness chegou como a ferramenta que faltava para eu
fazer o que todos dizem que eu devo fazer: cuida mais de ti Bruna. Não esquece
de você mesma. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Verdade, eu estava esquecendo. As vezes ainda esqueço. Eu
estava acostumada a guardar a minha dor no bolso pra cuidar da dor dos outros.
Com o midnfullness eu percebi que a minha dor pode doer enquanto eu cuido do
outro, e tudo bem. Aprendi a nomear melhor os sentimentos. Tudo antes era
cansaço, agora é raiva, medo, angústia e também contemplação. Com o
mindfullness tenho contemplado a vida por inteiro. Com a quietude consegui me ouvir
melhor, ouvir melhor os outros e passar mais tranquila por momentos de
terremoto. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Atenção plena ao ouvir, ao falar, ao comer, ao tomar banho,
ao cuidar do meu filho. Se manter a atenção plena no momento do medo da perda
do meu companheiro foi doloroso, foi também importante. Mas manter a atenção
plena no sorriso do meu pequeno é algo que vai ficar tatuado na minha memória.
Que bom que é estar presente no presente. Sentir. Que presente lindo esse que
ganhei e que se manterá comigo em todos os presentes."<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Até mais</div>
<div class="MsoNormal">
Bjs</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Em tempo: fazendo Mindfullness eu entendi melhor ainda porque escrever aqui me traz paz: porque não tem como escrever sem atenção plena. </div>
Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-21366957962473042172019-03-18T15:17:00.001-03:002019-03-18T15:17:28.650-03:0010 anos de blog!!!!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhMikNzJWHfjz5cSrYhOdWAvNQUOKko3k7XKSh7Y4WvU9vzuLEjN60z_yzr_CzUtcpDgOc8L-ZZrRSlA1bFoztFNvHqmmyHZf_ygNJr4Pb3JW6Wixkmw1zqU4ZoJZJ3iiMDTXpmxIw9MN_2/s1600/bigstock-Birthday-cake-with-candles-on-161803331-1110x511.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="511" data-original-width="1110" height="183" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhMikNzJWHfjz5cSrYhOdWAvNQUOKko3k7XKSh7Y4WvU9vzuLEjN60z_yzr_CzUtcpDgOc8L-ZZrRSlA1bFoztFNvHqmmyHZf_ygNJr4Pb3JW6Wixkmw1zqU4ZoJZJ3iiMDTXpmxIw9MN_2/s400/bigstock-Birthday-cake-with-candles-on-161803331-1110x511.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
Oi pessoal, tudo bem?<br />
Há 10 anos eu sentei no canto do sofá de casa e comecei esse blog. Hoje, com outro computador, outro sofá, sigo sentando no canto (melhor lugar sempre) pra escrever sobre esses 10 anos de blog.<br />
Esse espaço online é tão importante pra mim que nem sei dizer direito o quanto eu gosto de estar aqui. O quanto eu me sinto próxima de todos vocês que leem, comentam e torcem por mim, cada vez que eu abro uma nova postagem aqui no blog. O quanto eu penso nos emails, mensagens que vocês me enviam diariamente.<br />
Mas, vamos lá, afinal, tenho ensaiado esse texto desde que começou o ano e eu percebi que faríamos 10 anos.<br />
Sabe, quando eu comecei a escrever aqui não imaginava onde escrever sobre as minhas experiências me levaria. Nem no melhor dos meus sonhos eu estaria onde estou hoje. A vida foi me surpreendendo com pessoas incríveis, histórias maravilhosas, desafios impensáveis. E muito disso chegou pelo blog.<br />
Primeiro as amigas e amigos que foram se chegando e hoje eu chamo de família. Família espalhada pelo mundo. Família que aos poucos vou descobrindo o tamanho do abraço. Cada viagem que faço vou abraçando um pedaço dessa família linda, que me emociona e me arrepia só de pensar em cada um de vocês.<br />
Se há 10 anos alguém me falasse que hoje eu seria doutora no assunto doenças e internet, que eu teria minha própria casa, minha própria família, um filho lindo de viver, um marido extraordinário (e esclerosado), que eu trabalharia numa organização com pessoas que eu admiro demais (sério, que time!), estaria melhor fisicamente do que antes do diagnóstico, mais madura, mais leve, menos perfeccionista, menos culpada e muito, muito, mas muito mais feliz... não sei se eu acreditaria.<br />
Mas é assim que me vejo 10 anos depois da criação do blog. Do blog que muitos falaram que não duraria nem um ano. Do blog que outros disseram que eu não aguentaria escrever. Do blog que foi me trazendo cada uma dessas coisas, pouco a pouco. E que eu recebi, com muita gratidão e amor.<br />
Uma das coisas que eu sempre acreditei é que, quando estamos abertos as coisas boas, elas chegam. Assim como, se estivermos abertos só as coisas ruins, elas também chegam. Talvez por eu sempre acreditar que, por trás de cada coisa ruim tem um milhão de possibilidades boas, acabei chegando a lugares físicos e emocionais que jamais pensei.<br />
E o mais legal, é que sempre me senti acompanhada por muitas pessoas. Pessoas que chegaram aqui no início e continuaram. Pessoas que passaram, tiveram uma participação intensa por um tempo e depois sumiram. Pessoas que vem e vão conforme veem necessidade. Pessoas que me fizeram ser quem eu sou hoje. Com uma coleção de histórias que foram me formando de diversas formas.<br />
Compartilhar a minha vida foi a melhor escolha que eu fiz, não tenho dúvida disso. E por isso, continuarei compartilhando, mesmo que não seja todo dia como era no início. Porque eu me sinto mais feliz fazendo isso e, acredito, posso trazer alguma coisa bacana pra vida de outras pessoas também.<br />
O sentimento que tenho por esse espaço virtual de escrita é de uma gratidão sem tamanho. O blog que virou canal no youtube, que virou instagram (tem conteúdo exclusivo lá, viu), que virou Esclerose Múltipla e Nós com o Jota e o Chico. Enquanto escrevo, meu rosto fica molhado com as lágrimas das lembranças de tudo que vivi nesses 10 anos. Obrigada por estarem comigo!<br />
Fazendo um balanço, nesses dez anos, me mudei de cidade e depois duas vezes de casa, sendo que uma dessas foi pra morar na minha casinha, comprada por mim e pelo Jota (e todos que ajudaram também) para formar nossa família. No começo tinha um namorado, depois fiquei solteira mó tempão, fiz festa pra caramba e conheci o Jota, que hoje é meu parceiro de vida. Eu era bacharel em comunicação, fiz mestrado, doutorado e pós doutorado nesse tempo. No mestrado e no doutorado reconheci amigos e amigas que levo pra vida. E tenho mestres daqueles que digo "quero ser assim quando crescer". Conheci o Gustavo, com ele e a AME criei um time de blogueiros que morro de amores por e faço parte da AME desde seu início, o que me mata de orgulho também. Agora estou na AME e na CDD - Crônicos do Dia a Dia, um lugar lindo que me brilha o olhar só de falar, porque falamos das mais diversas condições crônicas nesse espaço.<br />
Aprendi a ser a mulher que sou hoje, me aproximando do movimento feminista, o que me trouxe mais leveza para os dias, mas também mais responsabilidade na luta diária. Deixei de ser tão perfeccionista, deixei as culpas pra trás, aprendi a lidar com os estresses da vida e isso me ajudou muito a estar tão bem, física e emocionalmente hoje. Troquei diversas vezes de remédio nesses anos, menos o Avonex, que me acompanhou até mês passado e pra quem dou adeus agora, amando e odiando ele, sempre. Da coleção que remédios que eu tomava há 10 anos, me livrei de praticamente todos, agora só esperando a chegada do Tecfidera, que será meu novo parceiro.<br />
Sem dúvida, a minha experiência mais importante nesses 10 anos foi a de gerar uma vida dentro de mim e descobrir um força, uma potência, um amor que eu jamais saberia se não fosse mãe. Ter o Francisco com a gente nesses últimos 2 anos (quase 3 contando a gravidez) me faz pensar como eu vivi sem ele antes. Hoje absolutamente nada é mais importante do que ele na minha vida. E dizer isso não é pesado, nem difícil, nem um lamento. É simplesmente a maior alegria dos meus dias. Entendo quem não quer ter filhos. Mas eu nasci pra ser mãe.<br />
Foram os 10 anos mais intensos, de maior aprendizado e mais felizes da minha vida.<br />
Que os próximos 10 sejam de mais alegrias ainda!<br />
Algumas pessoas me cobraram uma festa de aniversário do blog. Vocês sabem, eu amo junção e festa, então, se me ajudarem a organizar, até o fim do ano sai uma festa sim. Mas sozinha tá difícil, então, podem se manifestar aí galere!<br />
Outra coisa que me cobram há muito tempo é um livro. Bem, na verdade já tenho dois livros prontos que foram submetidos à algumas editoras mas até agora nenhuma quis publicar sem que eu tivesse que dar um carro (ou um rim) pra que isso fosse possível. Então, se alguém aí tiver contato com pessoal de editora, pode me passar que será bem vindo. Pela primeira vez estou levando à sério a pergunta "e o livro sai quando?".<br />
Até mais!<br />
BjsBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-28657667242966351512019-01-07T14:13:00.000-02:002019-01-07T14:13:22.282-02:00Um 2019 de abraços fortes<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiJQ4fm3r2-GX_lhAbQIKSkH-4s-WhqNHeIpaDvJDMUS7hyphenhyphenWMCna960FtH7VYg2acqrJbbqc-gCsWQPYRGoHDXIxg7lmZ8eDneXo66PPXn9XKxOkcKFlve1tOJerBeTo9HQOVrLWuyTmqab/s1600/abraco-20-segundos-ocitocina1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="350" data-original-width="750" height="186" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiJQ4fm3r2-GX_lhAbQIKSkH-4s-WhqNHeIpaDvJDMUS7hyphenhyphenWMCna960FtH7VYg2acqrJbbqc-gCsWQPYRGoHDXIxg7lmZ8eDneXo66PPXn9XKxOkcKFlve1tOJerBeTo9HQOVrLWuyTmqab/s400/abraco-20-segundos-ocitocina1.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
Oi pessoal, tudo bem? Como foi a virada de ano?<br />
Pra começar o ano, um texto que escrevi no avião, mês passado, voltando de São Paulo, e que tem tudo a ver com um início de ano:<br />
<br />
<br />
<div class="MsoNormal">
Oi gente, tudo bem?<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
O Fórum Atores da Saúde 2018 foi muito produtivo. Reunimos
associações e ativistas de diversas patologias e, claro, a patota da Esclerose Múltipla
para discutirmos os problemas e as soluções para o setor. Foram três dias de
intenso trabalho e aprendizado. Peguei o avião de volta com um milhão de
perguntas, dúvidas e projetos na cabeça. Mas de tudo, o que mais marcou, sem
dúvida nenhuma, foram os abraços. Essa troca de energia gostosa, entre pessoas
que tem o mesmo objetivo: mudar o mundo pra melhor.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
As palestras foram interessantíssimas, os dados apresentados
foram sensacionais e aquele Joga da Saúde, gente, vocês não tem noção...muito
melhor que jogar banco imobiliário (uma hora explico pra vocês o que é esse
jogo maravilhoso). Mas nada desse aprendizado faria sentido sem a rede que
formamos ali. Rede essa que tem sido tecida há muito tempo, por muitos atores e
atrizes, com muito trabalho, muita vontade de desistir, mas muita esperança de
um mundo melhor pra quem tem uma doença e/ou uma deficiência, como nós.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
É verdade que morri de saudades do meu Francisco. Mas tenho
certeza que ele estava com menos saudade que eu e que um dia ele irá entender
essas breves ausências da mamãe. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Participar desses encontros me fortalece. Me fortalece
porque histórias de vida são compartilhadas comigo naquela hora do cafezinho,
no descanso pro almoço, nos minutos que temos entre um painel e outro. E essas
vidas me fortalecem. Me ajudam a seguir adiante. Aqueles abraços carinhosos de
amigos que eu vejo uma vez por ano, as vezes menos, são importantes para me
reiniciar. Para dar fôlego. Porque eu sei que, assim como eu torço pela alegria
de cada um deles, eles torcem pela minha alegria. Formamos uma família. Nos
emocionamos com as conquistas, choramos as perdas, rimos das bobagens e entendemos
nossos sintomas em comum. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
A esclerose tornou minha vida, provavelmente, diferente do
que ela seria se eu não a tivesse. Jamais saberei como seria. E nem me
interesso por saber. Porque o que ela tem me proporcionado é tão lindo, que não
dá pra descrever. Claro, não foi A doença em si que me trouxe as amizades, a
família, os aprendizados, os projetos, e sim a forma como eu resolvi lidar com
ela. Ainda assim, ela ocupa um papel bastante central naquilo que sou, naquilo
que faço. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Numa das pesquisas desenvolvidas pela AME que apresentamos
no FAS, um dado chamou a atenção de todos: mais de 70% das pessoas com o
diagnóstico de EM sentem mais gratidão hoje do que antes do diagnóstico. Talvez
para quem não tem, não faça muito sentido. Para mim, faz muito. Porque para
além do uso clichê da hashtag #GRATIDAO nas redes sociais, o que eu sinto
diariamente é isso, gratidão. Claro que eu sinto medo também, e as vezes
tristeza, e as vezes vontade de desistir de sonhos e planos. Mas a fé (não
necessariamente religiosa) e a gratidão a minha vida e a forma como eu vivo
hoje me impulsionam.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Então, hoje eu quero agradecer a você, que lê esse texto,
que me acompanha, que manda email, compartilha, fala com um amigo sobre
esclerose múltipla e nos ajuda nessa luta diariamente. Obrigada!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Até mais!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Bjs<o:p></o:p></div>
<br />Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-3506892796408693532018-12-30T21:23:00.000-02:002018-12-30T21:31:27.226-02:00O tratamento não é só sobre você<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhv-RBqnxOjbLKb5QNaXgDrKFGAimVDVGC6ex7a3eVxC7AjfsCJxb4ti7S410ehlMeZ4WoyREuUT9dksda9VYFkBJ9CbzvCliy4Nk8PK1QA2ZjqZ66BayHmbm0T7GSEq-azBas8nFhBaOLm/s1600/pequeno-prc3adncipe.gif" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="208" data-original-width="500" height="166" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhv-RBqnxOjbLKb5QNaXgDrKFGAimVDVGC6ex7a3eVxC7AjfsCJxb4ti7S410ehlMeZ4WoyREuUT9dksda9VYFkBJ9CbzvCliy4Nk8PK1QA2ZjqZ66BayHmbm0T7GSEq-azBas8nFhBaOLm/s400/pequeno-prc3adncipe.gif" width="400" /></a></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Oi gente, tudo bem?<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Bom, hoje quero comentar um pouco sobre o novo tratamento do
Jota e como eu me sinto com isso. Para quem não sabe, o Jota tem EM primária
progressiva. Isso quer dizer que até basicamente ontem não tinha tratamento pra
ele. Ele chegou a testar os remédios indicados para outros tipos de EM, sem
sucesso. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Em fevereiro desse ano o Ocrevus foi aprovado no Brasil, em
maio ganhou preço e foi aí que entramos com uma ação judicial para ter o
remédio. Esperamos que logo ele seja disponibilizado pelo SUS, mas como a EM do
Jota já está num estágio avançado demais até<span style="mso-spacerun: yes;">
</span>mesmo para esse medicamento, resolvemos começar o mais rápido que desse.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Estamos gravando vídeos para contar sobre com tem sido as
reações e vocês podem conferir no Youtube. Porque aqui eu quero escrever sobre
outros aspectos, que não falamos lá.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Em poucos dias vimos algumas diferenças, como uma mobilidade
melhor do braço. Se é real ou efeito placebo, não sei, só sei que chorei de
alegria quando consegui abrir o braço esquerdo dele na hora do banho. Só eu sei
a força que era necessária para lavar em baixo do braço. Fora isso, o
medicamento parece ter dado um novo fôlego pra gente.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Como a maioria de vocês sabem, o Jota está dependente
fisicamente pra tudo, usa cadeira de rodas motorizada para se locomover, ou
seja, a deficiência física está num estágio bem avançado. E, ao contrário do
que a maioria das pessoas pensa, deficiência na vida real não é que nem as de
novela, que a pessoa adquire, “aprende alguma lição com ela” e aí se cura. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
A gente até já falou pro universo que aprendemos bastante
com a deficiência dele e que ok, ele pode voltar a ter uma mobilidade melhor já
que já aprendeu a reclamar menos, a entender que na vida nada é garantido, a
aproveitar um dia de cada vez, que tudo bem pedir ajuda, que a vida pode ser
feliz sendo diferente daquilo que se tinha imaginado, que tudo é adaptável e
outros inúmeros aprendizados. Mas, pasmem, não é assim que funciona. A
deficiência continua ali. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Então, ter um tratamento possível, mesmo que seja para que
não haja mais perdas funcionais, é algo bem importante. A saúde mental e
emocional melhoram quando o nível de esperança aumenta. Nesse sentido, esse
tratamento tem sido um gás pra gente.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
E eu digo pra gente porque eu sei que o diagnóstico, a
vivência da doença não é algo que se passa sozinho. Por mais que a dor, os
sintomas, os medos sejam muito mais nossos, de quem tem a doença na pele,
nossas famílias sentem tanto quanto, senão mais, o que é ter a doença. E aí eu
e o Jota tivemos um pequeno desentendimento antes da segunda dose do remédio,
semana passada. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Era pra ele fazer a medicação 15 dias depois da primeira.
Passou 14 dias, o hospital não tinha leito. 15, e não tinha leito. Quando
chegou no 16, estávamos às vésperas do aniversário do Francisco, o pai do Jota
ia chegar pra visitar e ele disse: vou ver com a médica se tudo bem atrasar
mais e eu fazer semana que vem, porque se o hospital me chamar só amanhã EU NÃO
VOU! <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Eu perguntei: como assim não vai? E ele, enfático: NÃO VOU!<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Aquilo bateu em mim com a força de um soco no estômago e um
rasgo no coração. Na hora eu não quis discutir. Tinha pessoas demais em volta.
Mas depois eu falei pra ele, que esse tratamento não era só pra ele. Que as
coisas, afinal de contas, não eram somente sobre o que ele desejava. Eu sei
quantas festas de família, férias, viagens etc. deixei de fazer por conta de
tratamento. Tudo porque o tratamento, cuidar de mim, não é só sobre mim. É
sobre todos que me amam, me acompanham e estão comigo nessa jornada. E apesar
de ser tentador essa atitude egoísta de dizer “é a minha vida, eu que decido”,
bem, pode até ser, se você quiser realmente passar por tudo isso sozinho. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Foi tenso, foi difícil, foi doloroso falar sobre isso.
Acabamos concordando que sim, ele faria no dia que fosse. E acabou que foi na
manhã do dia seguinte e deu tudo certo. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Tudo isso pra dizer que talvez, eu, como esposa, cuidadora,
amiga, seja um pouco egoísta querendo que ele pense em mim, no Francisco, em
todos nós quando pensa no tratamento. Talvez ele tenha sido egoísta ao não
querer fazer algo de um jeito diferente do que tinha sido planejado e decidido
isso sozinho. Talvez eu tenha sido exigente demais. Talvez ele não tenha medido
as consequências e responsabilidades direito. Fato é que, assim como ele fez
parte da decisão da amamentação e da volta do meu tratamento, porque a minha
vida e meu cuidado não dizem respeito só a mim; é importante pra mim que ele
entenda que o tratamento dele não é só sobre ele. Claro que no fim das contas a
gente pode fazer apenas o que quer e ponto final, mas isso pode acabar minando
relações e acabando com nossas redes de cuidados. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
E isso de falar que “nem tudo é só sobre você” é uma forma
de dizer que não, você não é o centro do universo, mas também de dizer que sim,
você é muito importante para mim nesse universo. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Até mais<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Bjs<o:p></o:p></div>
<br />
<br />
Em tempo: depois de escrever esse texto me caiu nas mãos um exemplar do Pequeno Príncipe... e por mais irritante que possa parecer essa afirmação, ela está correta: tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas!<br />
<br />
Em tempo 2: olha nosso vídeo sobre a segunda dose do Ocrevus e não perca nenhum vídeo nosso no Youtube se inscrevendo no canal:<br />
<br />
<iframe allow="accelerometer; autoplay; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen="" frameborder="0" height="315" src="https://www.youtube.com/embed/DkYvv4pq6vw" width="560"></iframe>Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-29948603316722287332018-12-18T22:23:00.000-02:002018-12-18T22:23:57.430-02:00Quem sabe um dia...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPBi8SV254GuPF7ldO6L3gfc309ZGshbY5R0kGpJLjsqmBHVulcE2GKoZeIOqmVkS8tIvYZ9tGY2cNwWBwL8UMSAlzhiJS16oBOCymvwskw20iiTLbqziDuTS6OtwdBZ18NPqG8a4vQFOq/s1600/2411.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="915" data-original-width="1600" height="227" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPBi8SV254GuPF7ldO6L3gfc309ZGshbY5R0kGpJLjsqmBHVulcE2GKoZeIOqmVkS8tIvYZ9tGY2cNwWBwL8UMSAlzhiJS16oBOCymvwskw20iiTLbqziDuTS6OtwdBZ18NPqG8a4vQFOq/s400/2411.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<div class="MsoNormal">
Oi gente, tudo bem?<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
No último mês viajei duas vezes pra São Paulo. A primeira
pra gravar um Roda Viva sobre esclerose múltipla (deve ir ao ar em 2019) e a
segunda pro FAS2018 (se liguem, tem todos os anos e é um evento gratuito). E
mais uma vez me deparei com um sentimento bastante ambíguo dentro de mim.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Eu não sei ao certo que nome dar a isso. Mas quando eu vejo
uma família saindo viajar com os filhos, me emociono profundamente e sinto uma
espécie de dor no estômago que não sei explicar. Tem vezes que não consigo
segurar e acabo deixando uma ou duas lágrimas rolarem.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
É um desejo interno de poder fazer isso, mesmo sabendo que
isso não é para mim. Eu sei, vocês vão dizer que é só levar mais pessoas, uma
rede que ajude na viagem, assim dá pra sair eu, Jota e Francisco. Mas,
sinceramente, se tiver mais gente, já não é só nós, não acham? <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Eu fico olhando aqueles pais com os filhos no colo, saindo
de férias e me dói saber que eu não posso chegar em casa e dizer: amor, vamos
pra praia uns dias com o Chico?<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Nessa última vez eu estava sentada esperando ser chamada pro
vôo e uma família sentou do meu lado. Mãe, pai e os dois filhos. O mais velho
de uns 4 anos e o mais novo de no máximo 2. Fiquei pensando no nosso “plano
inicial” de engravidar quando o Chico tivesse uns dois anos. Aí o pai das
crianças disse: espera aí, só vou no banheiro e já volto. Eu, que estava na
minha viagem mental imaginando se eu não conseguiria mesmo levar meus dois
meninos pra uma viagem, fui trazida pra realidade: se o Jota precisasse ir ao
banheiro, quem ficaria com o Francisco? <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
É...não seria nada fácil. E aí, entre a expectativa de uma
viagem prazerosa e a realidade de um passeio exaustivo e até mesmo traumático,
pensei que ainda não. Quem sabe quando Francisco for maior. Quem sabe quando
ele for maior também para pensarmos em outro bebê.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Toda vez que isso acontece fico muito tempo pensando sobre
esse sentimento. E muitas vezes me culpo por sentir isso. Penso no quanto sou
feliz com a família que tenho. E que nós só somos quem somos porque temos
nossas diferenças. Porque aprendemos com essas limitações do corpo e
transformamos o impossível do corpo no possível da mente e do coração. E é por
isso que seguimos em frente, mesmo nos dias difíceis, que não são poucos. Mas
mesmo com todo esse amor, mesmo com toda gratidão que tenho pelas nossas vidas
e nosso modo de ser, continuo sentindo isso em toda sala de embarque. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Não sei se isso é errado. Não sei se existe errado e certo
na verdade. Mas é verdade também que sempre fico na esperança de um dia
podermos fazer isso, sair em família prumas férias juntos. Seja porque o mundo
vai ser mais inclusivo, seja porque o Jota poderá estar em uma melhor condição
física, seja porque o Chico vai me ajudar, seja porque eu vou ser mais
corajosa, mais forte. Quem sabe, um dia...<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Até mais<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Bjs<o:p></o:p></div>
<br />Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-34668936753169328342018-12-13T16:02:00.000-02:002018-12-13T16:02:59.436-02:00Entre o que posso e o que queroOi gente, tudo bem?<br />
<div class="MsoNormal">
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
São tantos textos dentro de mim, que mal sei por onde
começar. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
A verdade é que tenho feito muitas coisas daquela lista “que
precisam ser feitas” e não tanto aquelas que eu quero/gosto de fazer. Isso tem
me deixado cansada. Extremamente cansada. Uma delas é escrever. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Eu já disse zilhões de vezes isso, e até escrevi uma tese
sobre isso, sobre o quanto escrever é terapêutico. É na escrita que eu organizo
meus pensamentos e sentimentos. É na escrita que eu me analiso, me julgo e me
perdoo. É a escrita que me liberta.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Mas o tempo livre tem sido escasso. Quer dizer, tempo é
questão de preferência, sim... mas eu tenho tido que dar preferência às
urgências. E, tudo bem, porque alguém precisa fazê-las. Mas, nesse processo,
tenho me afogado em ideias, anseios e palavras.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Então resolvi tentar voltar a escrever. Em que hora? Bem, vocês
nunca ouviram aquela pergunta: mas o que você faz entre a meia noite e as 5 da
manhã? Quase isso. Vou tentar reservar esse tempo depois que eu coloco o Chico
dormir, tomo meu banho e como alguma coisa para escrever. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Já consegui, com muito custo, voltar a ter meu tempo de
leitura. É raro e curto, mas já consegui ler alguns livros nos últimos dias. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Eu tenho uma pouco a impressão que, depois de me tornar mãe,
além de uma grande gestora da casa, me tornei uma melhor gestora do tempo.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Quando eu paro e penso na minha vida pré-maternidade, fico
tentando lembrar o que eu fazia nesse tempo que hoje eu uso, diariamente, para
cuidar do Chico, cozinhar, lavar fralda, trocar fralda, brincar, passear na
pracinha, fazer mamadeira, contar historinha, colocar pra dormir. É muito tempo
diário. Então, ou eu não fazia nada ou eu não sabia gerenciar meu tempo. Porque
hoje eu faço tudo isso e ainda o que eu fazia antes: trabalhar, ler... menos
escrever, que está mais complicado, por enquanto. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Cheguei a conclusão que eu devia ser péssima nesse negócio
de gerenciar o tempo. Não é possível! Eu tinha, ao que tudo indica hoje, muito,
muito tempo livre. E não me parece que eu era mais dedicada no trabalho ou
coisas do gênero. Sei lá... acho que via filmes demais, talvez. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Fato é que a maternidade traz mais responsabilidades, mais
tarefas, mais cabelos brancos, mais sorrisos diários, mais alegria pros meus
dias e mais dúvidas sobre o que fazer da vida, agora que uma vida inteirinha
depende de mim.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Agora, falando sério, se você quiser contratar alguém
responsável e que sabe gerenciar tempo para a sua empresa, contrate uma mãe.
Porque mães dão um jeito, quase mágico, de deixar tudo pronto no tempo certo.
Eu acho mágico, porque não acho que eu tinha essa capacidade antes da maternidade.
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
É verdade que tem dias que é desesperador. Que tem dias que
a gente mal come, mal dorme, mal se olha no espelho. Que tem dias que a gente
pede colo pra mãe e pergunta: será que vai dar? Será que eu consigo? Como tu
conseguiu fazer tudo mãe? E a gente chora junto e segue em frente. E tem dias
que a gente olha pro marido e sente um tipo de inveja, na falta de nome melhor,
do privilégio dele não ter essa responsabilidade toda. E chora por se sentir
culpada por sentir isso, principalmente porque no meu caso não é uma escolha
dele. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Sim, tem dias que eu fico tão exausta que eu nem sei direito
se eu choro ou brigo com alguém. Normalmente quem me ouve nesses dias são minha
mãe, o Jota, ou o bichinho de pelúcia do quarto do Francisco. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Dia desses eu me senti sozinha numa conversa dessas com o
Jota. Porque ao falar que eu me sentia sozinha nesse processo ele disse que eu
estava sendo ingrata. Mas, sabe, se sentir cansada e sozinha não é exatamente
não reconhecer que outras pessoas estão se esforçando pra me ajudar. É
simplesmente se sentir assim. E ponto final. Sem julgamentos sobre o que os
outros poderiam fazer. Sem achar que o mundo é injusto. Sem pensar que a
maternidade é um fardo. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Tudo bem, no final ele entendeu meu ponto de vista. Mas pra
mim, que já estava exausta, ter que justificar meus sentimentos foi um processo
doloroso. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
E aí, vem mais um clichê da maternidade: talvez, só outra
mãe consiga entender verdadeiramente isso que eu sinto as vezes. Isso não é
desmerecer quem não é, seja porque não quer, seja porque ainda não teve filhos.
É simplesmente porque é diferente. Como ter esclerose múltipla. Mesmo sabendo
que as pessoas se esforçam pra entender o que é ter essa doença, eu jamais
espero que, alguém que não tenha, entenda o que eu passo. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Espero poder, dessa vez, manter essa promessa que estou
fazendo pra mim mesma, de colocar pra fora, em textos, o que está transbordando
em mim. Espero ter vocês como companhia.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Até mais<o:p></o:p></div>
BjsBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-40386962676147418952018-09-26T15:00:00.002-03:002018-09-26T15:00:54.243-03:00O que nos move é a esperança<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGzBYTaZyrm9G-KeukozNbu4egdpERII7PUrzWI6w_Ddz7bXrDy9oXbw3AhZS0r1EQ2f03H7Uaars7PdgI13-BidRiXw06bb4S9uJO7kVTTwFovqm_HDS3R_1uoHkF3OhqBnx1fORnHmWE/s1600/revista+contato+vip+agosto.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="855" data-original-width="1217" height="280" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgGzBYTaZyrm9G-KeukozNbu4egdpERII7PUrzWI6w_Ddz7bXrDy9oXbw3AhZS0r1EQ2f03H7Uaars7PdgI13-BidRiXw06bb4S9uJO7kVTTwFovqm_HDS3R_1uoHkF3OhqBnx1fORnHmWE/s400/revista+contato+vip+agosto.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
Oi pessoal, tudo bem? Primeiramente, #EleNão.<br />
Bom, no mês passado escrevi um texto que eu gostei muito e que foi publicado na revista Contato Vip, uma revista regional de Carazinho (cidade onde nasci) e região. Pois hoje eu trago pra vocês esse brevíssimo resumo da minha vida com EM. Espero que gostem como eu gostei de escrever e de ver publicado nessas páginas tão bem diagramada com as nossas imagens:<br />
<br />
<br />
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">“Oi pessoal, tudo bem com vocês?”, é com essa frase
que eu costumo começar meus textos no blog onde conto minha vida com Esclerose
Múltipla desde 2009. A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, do sistema
nervoso central, que pode trazer inúmeros sintomas e deixar sequelas. Se
apresenta de forma diferente em diferentes corpos. Mas uma coisa é certa,
independente da pessoa, ela exige muito de nós que a carregamos todos os dias.
Eu tenho EM desde meus 14 anos e agora, com 32, já tenho mais tempo de vida com
do que sem ela. Ou seja, me parece já impossível falar de mim sem falar dela. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">O meu diagnóstico foi relativamente rápido. Enquanto a
maioria das pessoas demora em torno de cinco anos indo de médico em médico
atrás de uma resposta sobre seus formigamentos, dores, falta de equilíbrio,
problemas de visão etc., quando eu tive um formigamento no braço direito fui
logo encaminhada a um neurologista que, em seis meses, fechou meu diagnóstico.
De lá para cá foram muitos surtos. A doença me fez experimentar a dependência
total, quando me tirou os movimentos, o equilíbrio e a visão. E me fez conhecer
a gratidão por ter pessoas que cuidassem de mim nesses momentos. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Quando comecei a escrever publicamente sobre EM eu já
tinha quase dez anos de doença e já tinha aprendido bastante sobre ela, mas, mais
ainda, sobre mim; e não imaginava o quanto de vida haveria nesse blog, o quanto
de conquistas haveria nessa vida e quantas coisas bacanas surgiriam por conta,
não do que a esclerose fez comigo mas, de como eu resolvi lidar e o que eu fiz
com ela. Resumindo, a forma que eu decidi encarar a doença ainda me renderia
muito trabalho, uma tese de doutorado, amigos e amigas que são como irmãos e
irmãs e, o melhor de tudo, a cobertura de chocolate (porque eu não sou fã de
cereja) do bolo, uma família linda de viver!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Foi em novembro de 2012 que eu recebi um email que
começava assim: “</span><span style="background: white; font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Olá, Bruna, tudo bem? Prazer! </span><span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Quando em
fevereiro eu recebi o primeiro diagnóstico de suspeita de esclerose múltipla,
eu achei seu blog e li algumas coisas...”. Um email normal, como dezenas de
e-mails que recebo diariamente no blog. Mas esse foi diferente e, como não
sabemos explicar porque, dizemos que foi pelo destino. Alguns muitos e-mails
depois nos conhecemos pessoalmente em São Paulo, e, no dia em que eu o conheci,
tive vontade de pegar na mão, de dar um abraço que parecia guardado há milênios.
Esse abraço só foi dado uma semana depois, junto com um cafuné e o primeiro
beijo. Desde então, eu sou a Bruna do Jota e ele é o Jota da Bruna. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Desde esse encontro em 2013, a EM passou a se apresentar em nossos
corpos de forma diferente. Enquanto a minha se tornava mais silenciosa, a dele,
que é um tipo progressivo de EM evoluiu de forma rápida e devastadora. Da
bengala para a muleta, da muleta para o andador, do andador para a cadeira de
rodas. De um jovem independente para alguém que depende para tudo. Decidimos
juntar os trapos e morar em Porto Alegre e compramos um apartamento que se
tornou nosso lar. Foi uma trajetória que exigiu de nós dois mais do que o amor
que temos um pelo outro, mas perseverança de seguir em frente quando tudo
parecia desabar, esperança quando parecia que o poço não tinha fundo pra chegar
e gratidão, por todas as pessoas que nos acompanham e que fazem do nosso dia a
dia mais tranquilo. Foram muitas lágrimas para fazer o Jota ver que a vida tem
o sentido que damos a ela e que o que importa não é o fim, mas o caminho e como
trilhamos por ele.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Ter o diagnóstico de EM não é fácil pra ninguém. Amar alguém com EM
também não é nada fácil. Porque nos sentimos impotentes, muitas vezes. E o fato
de eu ter EM não fez com que isso fosse diferente. Mas a EM foi o que nos
apresentou; passar pelos perrengues dela foi o que nos uniu e nos provou que a
vida é bem maior que a doença; e foi vivendo com ela e sendo felizes juntos que
decidimos que mais alguém tinha que chegar para alegrar nossas vidas. Assim
Francisco foi desejado, planejado e veio ao mundo lindamente. Aprendemos com
ele a ver o mundo com mais encanto e a tentar de novo diversas vezes quando não
conseguimos algo de primeira. É assim que os bebês fazem. Foi assim que
aprendemos quando éramos pequenos. É assim que nosso pequeno tem aprendido o
mundo; e tem nos ensinado diariamente a ver as coisas por outra perspectiva
também.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-family: "times new roman" , serif; font-size: 12.0pt; line-height: 107%;">Às vezes nos perguntam se não dá medo criar um filho sabendo que nós
dois temos EM e estamos suscetíveis a piorar a qualquer momento. Lógico que dá!
Mas o que nos move não é o medo, e sim a esperança. O que nos move é a vontade
de ver esse menino crescer e se tornar uma pessoa boa para o mundo e não as
lágrimas pelo que não podemos fazer ou pelo que parece nos ter sido tirado pela
doença. O corpo tem sim limitações físicas. Muitas delas bastante difíceis de
conviver no dia a dia. Mas vamos negociando com elas, adaptando as atividades,
porque nossos sonhos não são limitados e nossas vidas são feitas daquilo que
nos sobra e não do que nos falta!<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<br />Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-51718131318765491782018-09-06T16:12:00.000-03:002018-09-06T16:12:09.515-03:00Louca das listas<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgbNxMo42otC1B1OkXmvquQ55g_Sjccyt5JwRENGBxMDlDg7z1I17uEYG7LIE3VIbcmxGYrnRd9OxOnOE3INn02_CV9KiIbCuISN5m6T-aKM08O6lIziqGHJ5Iyan3w3ONPUPGdd8l98nIc/s1600/850_400_lista-de-tarefas_1510319290.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="400" data-original-width="850" height="187" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgbNxMo42otC1B1OkXmvquQ55g_Sjccyt5JwRENGBxMDlDg7z1I17uEYG7LIE3VIbcmxGYrnRd9OxOnOE3INn02_CV9KiIbCuISN5m6T-aKM08O6lIziqGHJ5Iyan3w3ONPUPGdd8l98nIc/s400/850_400_lista-de-tarefas_1510319290.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
Oi pessoal, tudo bem com vocês?<br />
Por aqui tudo bem...só essa imensa saudade de conseguir sentar na frente do computador e conseguir escrever pelo menos uma vez por semana.<br />
Não posso reclamar da vida. Tenho-a vivida intensamente. Aproveito cada segundo de um dia de sol para brincar com meu filho na pracinha. E cada minuto que tem alguém pra cuidar dele, aproveito para trabalhar, porque afinal, ser adulto é também pagar boleto. Mas, tudo bem, porque eu mais vivo do que pago boleto. A hora que isso se inverter é que ficaria complicado.<br />
Hoje, por exemplo, era para eu aproveitar esse tempo e escrever um projeto de pesquisa para um concurso docente. Mas procurando alguns dados no meu celular, me deparei com a listinha de textos que fui pensando aqui pro blog e anotando no meu bloco de notas e resolvi compartilhar com vocês. Talvez alguns tópicos só façam sentido pra mim mesma, mas vou deixar aqui, como uma espécie de promessa e cobrança para euzinha própria:<br />
1. Simpósio de EM em Santa Maria - minhas impressões<br />
2. Casa da EM em São Paulo - minhas impressões<br />
3. Gravação com Dr. Drauzio Varela - minhas impressões<br />
4. Gestão de tempo materna esclerosada (esse, como vocês bem sabem, tá difícil)<br />
5. Wanderlust e maternidade<br />
6. Desafio AME de escrever biografia no insta<br />
7. Almoço de graça<br />
8. Faça porque é bom e te faz feliz<br />
9. Paternidade ativa<br />
10. Cartas pessoais achadas no baú<br />
11. Ser reconhecida por ter EM<br />
12. Tudo bem ser mais ou menos<br />
13. É preciso se desligar (isso eu tenho feito com primazia)<br />
14. Falta de espontaneidade<br />
15. Desespero dos recém diagnosticados<br />
16. O que ou quem é o Jota pra mim<br />
17. Experiência de ser o objeto de pesquisa de alguém<br />
18. Porque não escrevo triste<br />
<br />
Ufa... temos aí, pelo menos 18 textos pela frente. Isso se algum outro tema não entrar na frente atropelando tudo.<br />
Quem me conhece mais de perto sabe que eu sou a louca das listas e que, só de escrever o que eu tenho que fazer já me alivio um pouco. (Sim, sou daquelas que tem mil tipos de planners, bujo e tudo mais que a papelaria pode oferecer. Só não tenho mais porque o $$ não permite). Agora espero poder aliviar minha cabeça e meu coração a cada textinho que for escrevendo desses temas aí.<br />
E você, quer ler sobre o que? O que você acha que eu posso escrever e que vai nos ajudar aí nas nossas vidas?<br />
Até mais!<br />
BjsBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-91107304741298856452018-05-26T15:48:00.000-03:002018-05-26T15:48:07.440-03:00Divagações maternas<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEia36VpjRKWL-vRzBct2OuDVFdCugvggf0p24IZXX_1CqToKD1Wdv6gWkrD-OEMG-X1k1cWrJuEd2ivddQ-7QzXqePmNeDB9aiAm_DcniF3a5a6lSHLawZE3XPx2GSd_-PYSo7Eg3LqtLlS/s1600/IMG-20180521-WA0004.jpeg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="900" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEia36VpjRKWL-vRzBct2OuDVFdCugvggf0p24IZXX_1CqToKD1Wdv6gWkrD-OEMG-X1k1cWrJuEd2ivddQ-7QzXqePmNeDB9aiAm_DcniF3a5a6lSHLawZE3XPx2GSd_-PYSo7Eg3LqtLlS/s400/IMG-20180521-WA0004.jpeg" width="225" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Momento de tranquilidade em um dia nada<br />tranquilo.</td></tr>
</tbody></table>
Oi pessoal, tudo bem?<br />
Há algum tempo venho pensado mais sobre a maternidade do que a esclerose. Mas sempre que penso na minha forma de ser mãe e de como encaro a vida, a EM está ali, o tempo todo.<br />
Fato é que ser mãe me transformou. Não mudou minha forma de ver a vida e as prioridades, apenas acentuou algumas crenças que eu já tinha. A de que as relações de amor da minha vida são prioridades sempre é uma delas. E por isso, em semanas como as que se passaram e que eu pouco produzi enquanto profissional, não me sinto culpada, porque sei que estou exercendo meu maior e mais importante trabalho da forma que eu escolhi: ser mãe.<br />
Mas não e só na minha maternidade que tenho pensado. Tenho pensado nessa coisa de ser mãe e filha de um modo mais geral.<br />
Há alguns meses uma menina (menina mesmo, com seus vinte aninhos) me procurou porque estava com suspeita de ter esclerose múltipla. Além de apreensiva com o futuro, ela estava um pouco chateada com sua mãe, que se mostrava em desespero frente à possível doença. Ela queria que a mãe fosse mais "controlada", mais compreensiva e desse o colo que ela precisava no momento. Claro que eu entendo ela, mas a perguntei: e quem é que está carregando a tua mãe no colo agora?<br />
A gente exige das nossas mães que sejam nossos portos seguros, mas esquecemos que elas são tão humanas quanto nós e que precisam de alguém que diga "vai ficar tudo bem". E esse alguém, muitas vezes serão nós, suas filhas e filhos. Porque maternidade não é só doação, é parceria também. Principalmente quando os filhos crescem e já tem maturidade pra entender isso. Se bem que, como dizem nossas avós, tem coisas que você só vai entender quando for mãe.<br />
E é a mais pura verdade. A gente só entende essa doação total de tempo, amor, carinho e vida quando tem um filho. A gente só entende a renúncia de si mesmo quando se é mãe. E isso não tem nada de ruim ou de absurdo. Ser mãe em muitos momentos é isso mesmo, é ser pro outro.<br />
Aí você pode perguntar: mas você, toda feminista, não acha isso errado? Não! Acho que é isso mesmo e não precisa de muita explicação.<br />
Há pouco tempo também participei da despedida de uma grande amiga e de sua mãe. Como toda despedida, foi triste e carregada de emoção. Mas o que me doeu lá dentro foi ouvir minha amada amiga dizer "mãe, pra quem eu vou perguntar as coisas agora?".<br />
Quando nasce um filho não apenas nasce uma mãe, mas nasce com ela o medo de deixar esse filho. Até o nascimento do Francisco, meu maior medo na vida era o de não ter minha mãe por perto. Por mais que saibamos que todos um dia vamos morrer, independente da crença que temos sobre o que acontece depois, não queremos que aqueles que são importantes para nós morram. Eu lembro de chorar quando era pequena imaginando como seria se eu não tivesse minha mãe. E ficava ali, chorando baixinho embaixo das cobertas, por aquela menina que não teria pra quem perguntar as coisas.<br />
Quando o Francisco nasceu meu medo mudou. Meu medo passou a ser aquele que até então eu não tinha. O medo de morrer. Medo de deixar aquele serzinho tão pequeno, tão indefeso sozinho. E depois que crescem, continuam precisando da gente, pra responder até mesmo as coisas que o google responder, simplesmente porque somos suas mães.<br />
Pois bem, semana passada me vi com o Francisco nos braços, gemendo por mal conseguir respirar e olhava pra mim com um olhar de dor, como que pedindo "mãe, o que tá acontecendo?". Esqueci que eu mesma estava com febre e com dor e fui com ele pro hospital. Diagnóstico: crise aguda de bronquiolite. A primeira de muitas vezes em que ele ficará doente. Passamos o dia com ele no oxigênio (que inferno deixar aquele caninho no nariz dele), aspirando e tomando remédios até que no final da tarde pudemos vir pra casa, já bem melhor.<br />
Nos corredores do hospital as pessoas diziam "a gente preferia que fosse com a gente né?". Eu confesso que concordava pra não aumentar a conversa. Mas, sinceramente, não sinto isso. Não senti em nenhum momento que eu deveria passar pelo que ele estava passando. Eu senti sim que eu deveria estar ali, o tempo todo, sendo seu porto seguro e dizendo pra ele que tudo ia ficar bem. Eu acho que a gente não tem que passar pelas dores que são dos nossos filhos. Talvez isso me faça uma mãe estranha...sei lá...<br />
Durante o dia, enquanto ele dormia depois de conseguir respirar melhor, eu continuava cantando nossas musiquinhas. Vez ou outra ele abria os olhos, tentava tirar o oxigênio, sorria pra mim e continuava dormindo. Eu estava tranquila, minhas duas mães (minha mãe e minha tia) estavam na sala de espera pra me apoiar e cuidar de mim também. Olhando pra ele eu dizia: vai ficar bem meu amor, a mãe promete.<br />
Na verdade, bem na verdade, a gente não pode prometer essas coisas né? Afinal, as coisas podem piorar. A gente pode não estar mais aqui logo ali em frente. E o que a gente achava que era ficar bem parece só piorar. Mas ainda assim eu prometo isso pro meu filho, porque quero que ele aprenda que as coisas ruins e difíceis fazem parte, mas que nunca estamos sozinhos pra passar por elas e que, logo ali na frente vemos que somos maiores que qualquer adversidade.<br />
Quando os médicos me explicaram que ele pode desenvolver alguma doença respiratória como asma ou bronquite eu só pensava, ok, mais uma coisa pra gente aprender a lidar. Uma das médicas veio me elogiar pela minha serenidade enquanto eles faziam os procedimentos com ele gritando, pela minha tranquilidade sabendo que meu filho não estava bem. Eu disse a ela que só sabia ser assim, e que eu tinha tido uma boa escola em casa.<br />
Não sei quantas vezes minha mãe chorou sozinha embaixo das cobertas com medo de deixar a mim e minha irmã sem respostas. Nem quantas vezes as lágrimas se misturaram à água do banho por não saber como ser força pras filhas que não estavam bem e precisavam de colo. Mas agora, sendo mãe, entendo um pouco melhor ela, minha avó, minha tia e todas as mulheres mães que me precederam.<br />
Assim como ter esclerose me trouxe conhecimentos e atitudes que sem ela eu não poderia sem imaginar ter, a maternidade também faz isso com a gente. Por mais irritante que essa frase soe, tem coisas sobre a vida que só quem é mãe entende. E isso não desmerece quem não é e não quer ser. Só quer dizer que, bem, ser mãe é algo incrível, extraordinário e inexplicável. Só se sente e ponto final.<br />
Até mais<br />
Bjs<br />
<br />
Em tempo: Lúcia, no fundo, a gente carrega nossas mães com a gente, e acho que é isso que faz com que sejamos tão parecidas com elas quando nos tornamos mães. Então, quando tiver aquela pergunta que só tua mãe poderia te responder, pergunta, que ela vai te responder, aí dentro de ti.Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-55636346078638329462018-05-03T15:08:00.001-03:002018-05-03T15:08:06.664-03:00Pare, fale mas ouça também<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_Bobo-aEUXMQEUhtF8HNU6fCriu9agBPA9O90pUv_mFy4dzYZgopFHLw3MMyAYRzfiwr7tK79m_SNoZkolWPvnfDlCRObaGjtxUNaTIcN8-HdvijhJndyP3a3CSCJgXeNMvPZNdCwlyUU/s1600/1305257.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1063" data-original-width="1600" height="265" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_Bobo-aEUXMQEUhtF8HNU6fCriu9agBPA9O90pUv_mFy4dzYZgopFHLw3MMyAYRzfiwr7tK79m_SNoZkolWPvnfDlCRObaGjtxUNaTIcN8-HdvijhJndyP3a3CSCJgXeNMvPZNdCwlyUU/s400/1305257.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Tá ou não tá uma gostosura esse gurizinho?</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Oi pessoal, tudo bem com vocês?<br />
Por aqui tudo bem. Francisco crescendo lindamente e eu me ocupando quase 24h por dia admirando esse crescimento e aprendizado que não é só dele, mas de todos nós que convivemos com ele.<br />
Voltei semana passada de uma viagem linda à Natal. Fomos passar uma semana de férias, eu, minha mãe, minha irmã e Francisco. É sempre bom ficar desligado do trabalho, dos afazeres da casa, das responsabilidades diárias e se preocupar apenas em acordar, dormir, comer e ver qual vai ser o passeio do dia. Foi lindo ver as descobertas do Francisco com o mar, a areia (no ano passado ele brincou pouco, tinha apenas 5 meses), os animais (ele ficou encanado com a tartaruga no aquário e quase morremos pra tirar ele de cima de um jegue num passeio), as pessoas. E cada vez que eu vou à praia volto tendo a certeza que nasci no lugar errado. Eu sou do mar gente, certeza disso!<br />
Mas voltando pra vida real, antes de viajar eu estava me sentindo muito cansada. A fadiga voltou a fazer parte dos meus dias e com ela alguns sintomas como formigamento no nariz em dias de muito cansaço. Estava até assustada pensando num possível surto. Mas como na praia não senti nada disso, percebi que é uma questão de descansar mais.<br />
Mas aí, eu pergunto pra vocês, como faz pra descansar tendo um filho pequeno pra cuidar? Quem não tem filho talvez não saiba, mas a rotina de uma mãe é organizada pelos horários de sono, fome, fralda e brincadeiras da criança. Mesmo dividindo algumas tarefas com a família, a responsabilidade maior aqui em casa é comigo. E acredito que na casa da maioria das famílias seja assim também.<br />
E aí vem aquele sentimento de algumas coisas que parecem faltar pra gente. Tem dias que eu sinto muita falta de escrever. Porque escrever pra mim sempre foi uma terapia. Mas de tanto não conseguir sentar pra escrever o que meu coração quer, estava me convencendo de que era bobagem. Comecei a questionar minha capacidade em escrever bons textos. E também fiquei pensando: pra que escrever mesmo? Tem tanta gente escrevendo sobre esclerose...tanta gente escrevendo sobre maternidade... tanta gente escrevendo sobre vida acadêmica... pra que eu vou ser mais uma pessoa escrevendo sobre essas coisas?<br />
O Jota me lembrou algo que eu disse há alguns meses pra uma amiga que voltou a escrever sobre EM (força Marina!), que eu não deveria escrever porque os outros vão ler e concordar ou discordar, mas escrever porque é bom pra mim. Isso ficou martelando na minha cabeça. Afinal, não fui eu que escrevi uma tese de doutorado falando o quanto escrever tem um potencial curativo? Não curativo da doença física, mas de sentir-se melhor consigo mesmo.<br />
Não por acaso, porque eu não acredito em acaso, recebi alguns emails nos últimos dias de pessoas que estão descobrindo a EM e leram meu blog nos últimos dias. É bem legal receber mensagens assim, porque dá um gás pra continuar escrevendo. No meu caso, deu um gás pra eu voltar a sentar na frente do computador e escrever livremente, sem medo de que as pessoas concordem ou não com o que eu digo. Obrigada a todos e todas que me escreveram nos últimos dias, os emails e mensagens de vocês foi de fundamental importância para eu organizar um calendário de posts novo e pensar em novos vídeos para o canal (será gravado amanhã, sem falta).<br />
Escrever exige vontade e disciplina, mas também tempo. E nesse mês das mães, vendo os comerciais lindos (de chorar mesmo) sobre maternidade, eu me emociono mas também me pergunto quem apoia as mães para que elas possam ser elas mesmas e possam ser apoio e exemplo para os filhos. Eu confesso e abro meu coraçãozinho e intimidade da minha família pra dizer que ontem à noite tive uma séria conversa com o Jota sobre isso. Porque eu cresci ouvindo que eu sou foda, que eu sou capaz de tudo, que eu sou forte, que eu sou guerreira. Só que chega uma hora que a gente cansa e não quer ser a super mulher que os outros desenham. Eu me sinto mal porque eu sei que se dependesse da vontade dele a coparentalidade seria uma super realidade aqui em casa. Mas o corpo físico e a EM dele não permitem isso. E eu me sinto uma megera por falar pra ele como eu me sinto cansada sabendo que ele vai se sentir mal por não poder fazer muita coisa. O que ele não sabe é que me escutar, dar o peito pra eu deitar e secar minhas lágrimas já é bastante coisa. Às vezes o que uma mulher-mãe cansada quer é apenas falar o que incomoda, sem julgamentos e sem soluções mesmo. Só ser ouvida.<br />
Eu sei, o texto de hoje virou uma miscelânea estranha. Desculpa. É que eu precisava recomeçar, mesmo sem um tema específico. Eu precisava falar. Sem ordem, sem início meio e fim. Às vezes é isso que a gente precisa. Escrever sem a pretensão de ser lida. Escrever pra esvaziar a mente e o coração.<br />
Se alguém estiver lendo, obrigada por me acompanhar até aqui. Se eu puder dar um conselho pra você é: encontre alguém que te escute e, sempre que alguém te procurar para falar, escute essa também essa pessoa.<br />
Até mais<br />
Bjs<br />
<br />
Em tempo: resgatei a leitura de um texto meu e continuo gostando dele: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=porque+escrevoBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-88109290455283831312018-03-25T15:09:00.002-03:002018-03-25T15:09:28.201-03:00Seminário Educação sem preconceito - Minha participação<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEih4dBrI2OUDx50Epj5AI71ZKEkBvuTMKk14F9dWb5emalt0JRQ-gTl3xdV7veYE6Qt5c1J4CTRysIWtIJSh1WzPc6dmydjNahSQH6imbLVk6zfE9SwYmoBrihQ56umjUIh8coYaQ4cN4yq/s1600/29064590_2624935077554936_6761689298560743965_o.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="768" data-original-width="1152" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEih4dBrI2OUDx50Epj5AI71ZKEkBvuTMKk14F9dWb5emalt0JRQ-gTl3xdV7veYE6Qt5c1J4CTRysIWtIJSh1WzPc6dmydjNahSQH6imbLVk6zfE9SwYmoBrihQ56umjUIh8coYaQ4cN4yq/s400/29064590_2624935077554936_6761689298560743965_o.jpg" width="400" /></a></div>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;">Oi pessoal, tudo bem com vocês?</span><br />
<span style="font-family: inherit;">Sim, eu sei...prometi escrever mais e não tenho escrito. Mas, como dizem, a gente escreve mais quando se está triste, porque quando se está feliz, a gente vive...hehehe</span><br />
<span style="font-family: inherit;">Bem, estou muito bem mesmo. Tenho trabalhado bastante, participado de alguns eventos e isso me enche de alegria. Às vezes eu paro e penso em como eu tenho me tornado as pessoas que eu admiro. Quer dizer, sempre admirei mulheres que sobem num palco e falam com segurança de um assunto que dominam. E, de repente (tá...nem tão de repente assim), me vejo fazendo isso. Sem falsa modéstia, tenho me considerado um sucesso. E espero que esse sentimento permaneça comigo.</span><br />
<span style="font-family: inherit;">Um dos motivos para eu estar assim, felizona, foi eu ter sido indicada por duas queridas amiga (Fernanda e Vitória) para falar no Seminário Educação e Preconceito, que aconteceu na última quinta-feira na Assembleia Legislativa aqui do RS. Quando me dei por conta, eu tava lá, sentada no palco, ao lado de mulheres ma-ra-vi-lho-sas, com histórias de vida lindas, para representar as mulheres com deficiência naquele debate. A responsabilidade era muito grande e me senti absurdamente honrada com a indicação e a confiança. Saí de lá com o sentimento de esperança, além de ter recebido muitos abraços verdadeiros, daqueles que nos envolvem e transmitem amor, sabe?</span><br />
<span style="font-family: inherit;">Bem, quero compartilhar com vocês todas e todos, que não puderam estar presente, a minha fala. Preparei um texto para não me perder no momento e é esse texto (textão) que deixo hoje pra vocês. Espero que gostem, que se sintam representadas também. E quem tiver facebook, pode ver o Seminário na íntegra no facebook: (sugestão: pega um lencinho!)</span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;"><iframe allowfullscreen="true" allowtransparency="true" frameborder="0" height="314" scrolling="no" src="https://www.facebook.com/plugins/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fmanueladavila%2Fvideos%2F2624460660935711%2F&show_text=0&width=560" style="border: none; overflow: hidden;" width="560"></iframe></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Boa
tarde a todas e todos, antes de tudo, gostaria de agradecer a oportunidade e
dizer da honra que sinto em ocupar esse lugar hoje. Obrigada!<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Bem,
estou aqui como mulher, como mãe, como professora, como pessoa com deficiência
para falar sobre educação sem preconceito. Confesso que não é fácil dizer em
pouco tempo tudo que se tem a dizer sobre o tema preconceito, educação e
deficiência. Mas tentarei falar, a partir da minha experiência enquanto mulher
com deficiência e pesquisadora do campo, alguns tópicos que me parecem ser
importantes.<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">O
tema da inclusão da pessoa com deficiência em espaço escolar me surgiu muito
cedo na vida. Mais precisamente quando eu tinha meus 7 anos e fui para a escola
regular e minha irmã, com deficiência intelectual, foi para a escola especial.
Certo dia ela perguntou para a minha mãe: mãe, porque eu não vou pra mesma
escola da mana? E tem gente que acha que ela é bobinha... Eu com 7, ela com 9
anos, nos vimos diferentes pela primeira vez. A escola estava nos dizendo que
não pertencíamos ao mesmo lugar. Minha mãe não se viu por vencida e lutou para
que ela pudesse ir na mesma escola. A luta não foi totalmente em vão, mas na
época, o máximo que conseguimos foi uma turma especial. Uma inclusão
completamente excludente. Ouvi a minha própria professora dizendo no corredor
da escola: “Deus me livre dar aula pros loquinhos”. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Anos
depois, quando ela chegou da escola de artes com o olho roxo, tivemos de ouvir
da direção da escola que o menino que bateu nela não tinha culpa, afinal, ela é
quem não era adequada ao lugar. Quando um familiar um dia pediu pra ela, que
não foi alfabetizada ler algo em uma embalagem na mesa do café, ela saiu
correndo. Vi ela perguntar pra minha mãe porque as pessoas só gostam de quem
sabe ler. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Pouco
tempo depois, eu tive o diagnóstico de uma doença degenerativa, incurável e que
causa diversas deficiências. Estava no ensino médio e fiquei muito tempo
internada para fazer tratamentos, perdi movimento de braços e pernas e parte da
visão. Vivi isso nos meus últimos anos dentro da escola e não tive atenção
nenhuma da escola. Pensei em parar de estudar. Era muito duro saber que todos
estavam olhando para mim e fazendo de conta que eu não estava ali.<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">A
deficiência em sala de aula, tanto na educação infantil quanto no ensino médio
é algo muito complicado. A maioria dos professores e diretores preferem nos
tratar como se não estivéssemos ali. Porque se eles perceberem nossa presença,
sabem que terão mais trabalho. O professor que se depara com um aluno com deficiência
sabe que não vai poder dar a mesma aula que ele tem preparada há anos para
alunos daquela série, com aquela idade. A deficiência dá medo, em alguns dá
nojo. A deficiência continua sendo para as escolas uma atração de circo dos
horrores. Todos enxergam, todos veem, todos apontam, mas ninguém quer perto de
si. Hoje minha deficiência é invisível, afinal, não preciso mais da minha
bengala por conta da mobilidade reduzida. Mas nunca me senti tão invisível aos
olhos do mundo do que quando precisei de cadeira de rodas ou bengala. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">O
movimento das pessoas com deficiência tomou mais corpo a partir da década de
1970, quando começamos a entrar nas universidades. Mais ou menos junto com a
terceira onda do movimento feminista. Mas é importante salientar que pessoas
com deficiência da minha geração e de gerações anteriores a minha chegaram aos
bancos da faculdade por conta de um esforço tremendo de nossas famílias para
que ali chegássemos. Não foi nenhuma lei ou política pública que nos permitiu
acesso a esse lugar. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Hoje
estou no meu pós-doutorado em Educação. Divido a alegria de ter colegas cegos,
surdos e com deficiência física no campus. Mas compartilho, principalmente, a
dor de não ser bem vindo nesse espaço. Atualmente temos leis que nos garantem o
direito à educação, temos políticas públicas como a reserva de vagas tanto no
vestibular quanto nos programas de pós-graduação, mas não temos acessibilidade
arquitetônica nas escolas e universidades, não temos acessibilidade
metodológica e não temos, principalmente, acessibilidade atitudinal.<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Até
agora falei mais de espaços de educação formais, como a escola e a
universidade, mas acredito que temos que lembrar dos espaços de educação não
formais, que é o mundo inteiro. Aprendemos a todo momento, a todo instante com
nossas experiências. Mas como uma criança com deficiência vai aprender algo com
o mundo se ele não é acessível? Nossas atrações midiáticas não são acessíveis,
nem nossos museus, nossos cinemas, nossos parques. Nem para crianças, nem para
adultos. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Quando
saímos na rua e percebemos que não podemos entrar num bar, num teatro, num
museu, lemos, claramente o aviso: “você não é bem vindo aqui”. Isso vai nos
machucando, nos calejando. E se não temos famílias que nos apoiem, é muito,
muito fácil nos fecharmos em nossas casas. Não são todas as famílias que têm a
visão de que o espaço público é para todos e todas, com e sem deficiência.
Muitas pessoas com deficiência não saem com medo de incomodar, porque ouviram
tantas vezes que elas incomodam que acabam acreditando nisso. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Muitas
crianças com deficiência não vão à escola porque as famílias ouviram que não
adianta levar, que ela não vai aprender. Que é melhor ela ir pro médico, pro
fisioterapeuta, pra fonoaudióloga, pra psicóloga para ela “melhorar”. Acredito
sim que tratamentos especializados são importantes, mas a participação social é
enriquecedora. Não queremos ser medicalizados, esquadrinhados, colocados em
rótulos de diagnósticos e prognósticos que digam até onde podemos ir, ou o
quanto podemos aprender. Queremos apenas viver.<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">E aí,
quando uma de nós chega a um lugar de destaque, ou consegue fazer algo
grandioso como ser mãe, a sociedade nos coloca em um grande pedestal dizendo:
que exemplo de superação, como ela teve sorte. Pois eu lhes digo, não é nem uma
coisa nem outra. Não é sorte, é trabalho. É muito trabalho. É uma luta
constante e de muitas pessoas. É uma luta que vem lá da década de 1970 com os
primeiros movimentos pró inclusão. E não é superação, porque nós não queremos
superar a deficiência. Ela faz parte de nós, parte das mulheres que nos
tornamos. A deficiência não é algo é ser superado e curado. Ela faz parte de
nossas vidas e precisa ser vista, falada e aceita como parte de nossas
identidades.<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Doenças
e deficiências em nossa sociedade foram narradas durante muito tempo apenas
pela medicina. E até hoje acreditamos muito que é a medicina que tem que dizer
sobre nós. Mas, no movimento da pessoa com deficiência temos um lema: nada
sobre nós sem nós. Quem deve falar sobre a experiência da deficiência somos nós.
E não a medicina que apenas quer nos consertar e que, muitas vezes nos vê
apenas a partir da falta. A escola aprendeu com a medicina a nos ver a partir
daquilo que nos falta, seja o movimento, a visão, a audição ou a capacidade
cognitiva. Nós aprendemos convivendo com outras pessoas com deficiência a ver o
que importa. E o que importa não é a falta. São as potencialidades. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Muitas
pessoas dizem: eu não tenho preconceito com a pessoa com deficiência. Mas é só
ver uma pessoa com deficiência chegar ao topo para dizer: que lindo, que
comovente, nem parece que tem uma deficiência. Há duas semanas o grande físico
Stephen Hawking morreu, e eu quase surtei diante de tanto capacitismo. Esse é o
nome dado ao preconceito a pessoa com deficiência. Era tanto “nem parece que
ele tinha uma doença ou que lição de vida, precisamos ter vergonha de reclamar
da vida”, que dava até um enjoo. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">As
vezes as pessoas dizem, mas eu falei sem a intenção. Então eu ensino o seguinte
teste, principalmente para mulheres, que em sua maioria, sofrem com o machismo.
Se você for comentar algo sobre uma pessoa com deficiência e trocar pela
palavra mulher, fica parecendo preconceituoso? Tipo, ficou tão bom o trabalho
que nem parece ter sido feito por uma mulher. Então, pronto, é capacitismo. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">É
importante lembrarmos que somos iguais em nossos direitos. Que toda pessoa tem
direito a educação, a saúde. Mas para que isso se efetive, temos que tratar
cada um de forma diferente, de acordo com suas necessidades, para que tenhamos
uma equidade. Tratar diferente os diferentes para que se tornem iguais. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Vejo
professores, tanto de escolas como de universidades, reclamando porque tem que
adaptar suas aulas aos seus alunos. Fico espantadíssima com isso, porque eu
sempre pensei que o mais importante no processo de educação fosse que o aluno
aprendesse, logo, independente do caso, sim, é lógico que devemos adaptar
nossas aulas e ferramentas para que o aluno aprenda. Se o importante fosse
saber se o professor sabe o conteúdo, aí sim, a aula seria voltada a necessidade
do professor. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Voltando
a minha experiência, quando eu voltei pra escola, mal conseguindo segurar uma
caneta na mão, pedi para gravar em áudio as aulas, já que teria que decorar
tudo. Não foi concedido, porque não estava nas normas da escola. Pedi mais
tempo para realizar as provas. Não foi concedido, porque não estava nas normas
da escola. Pedi autorização para ir ao banheiro fora do intervalo, porque eu
não tinha controle de bexiga. Não foi concedido, porque não estava nas normas
da escola. E isso tudo me causou constrangimentos e problemas desnecessários.
Afinal, que raio de norma é essa que causa sofrimento ao aluno? <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Estamos
ainda muito ligados a normas que não pensam na diversidade em sala de aula. Em
regras que não vislumbram pessoas com diversas necessidades e diferenças em
nosso mundo. Desenhamos espaços, escolas, universidades, serviços de saúde,
atrações artísticas e midiáticas sem lembrar das pessoas com deficiências. E
sem lembrar que doenças e deficiências não são privilégios nem questão de sorte
e azar. Atingem toda nossa sociedade. Porque se eu não posso conviver com todas
as pessoas porque elas não têm acesso a todos os lugares, eu perco com isso.<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Fiz
meu estágio docente do doutorado na disciplina de inclusão, e me arrepiava cada
vez que uma aluna chegava dizendo: tenho X alunos e tantos são de inclusão.
Como assim? Os demais são de exclusão? A inclusão social não é apenas para a
pessoa com deficiência. A reserva de vagas não é só para quem as usa. É para
que toda a sociedade possa conviver com as diferenças e aprender a viver com
elas. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Se
hoje muitas pessoas se veem em desespero ao se deparar com uma doença ou
deficiência, achando que é o fim de suas vidas. Ou, se muitas pessoas ainda
acham que pessoa com deficiência vivendo plenamente e feliz é exemplo de
superação é porque cresceram sem ter esse contato. Muitos adultos de hoje
passaram uma infância e adolescência sem nunca ter convivido com alguém com
deficiência. E isso explica o medo de muitos ainda ao se aproximar e falar com
alguém com deficiência. Isso explica o medo que nossos professores em escolas e
universidades têm quando nos veem sentadinhos em suas salas de aula. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Conviver
com pessoas com deficiência torna o que era desconhecido, natural.<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Muitas
vezes as pessoas nos dizem: mas eu não sei como ajudar alguém com deficiência.
Pergunta! Não é feio não saber. Feio é querer continuar na ignorância. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Bem,
eu comecei minha fala dizendo que eu falaria também como mãe. Há um ano e três
meses eu e meu marido, que também tem deficiência, trouxemos o Francisco ao
mundo. Uma grande responsabilidade. Ato que foi considerado por muitas pessoas
uma loucura, afinal, duas pessoas com deficiência com um filho... quem vai
cuidar? Pra que isso? E se ele tiver uma deficiência também? Essas foram algumas
das perguntas que ouvimos.<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Antes
de engravidar eu sabia que eu queria ser mãe. Apenas isso. Do filho que viesse.
Ela podia ter deficiências, doenças, o que fosse, porque eu sei que a vida de
alguém com deficiência e doença vale tanto quanto qualquer vida. E porque o
mundo tá tão caótico que eu queria poder educar alguém para ajudar na luta por
um mundo melhor. Sei de mais mulheres com deficiência que tiveram o mesmo
problema que eu: encontrar uma equipe médica que aceitasse acompanhar.
Encontrar um serviço de saúde que fosse adequado. Sobre o direito da mulher com
deficiência ser dona de seu corpo, sua sexualidade e seu direito a maternar é
outra conversa importante, que talvez não seja o momento. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">Francisco,
que deve estar tirando seu cochilo agora, é uma criança feliz, que chama todo
cadeirante que vê na rua de papai, porque a cadeira de rodas pra ele está
ligada a alguém a quem ele tem muito afeto. Ele não sabe que a sociedade pensa
que a tia dele, deficiente intelectual com esquizofrenia não alfabetizada, não
serve pra nada, e a primeira palavra dele foi Tata, pra chamar essa tia amorosa
que fez toda diferença na trajetória de vida da mãe dele e que certamente fará
na dele. Porque, sim, minha irmã, a gente ama quem não sabe escrever. Nem todo
conhecimento que importa no mundo é letrado. Ele vai saber desde pequeno que
ficar internada no hospital para tomar remédio é rotina da mamãe, que fazer
fisioterapia e tomar remédios é a rotina do papai. Eu quero que ele saiba não
apenas respeitar, mas reconhecer as diferenças como potencialidades. Que na
escola que ele frequente no futuro a diversidade seja um valor a ser exaltado. Que
as crianças com deficiência que frequentem essa escola brinquem, se divirtam e
não sejam limitadas pelos seus diagnósticos. Eu quero que ele possa ser quem
ele quiser. E não me refiro apenas a questão da deficiência. Eu quero isso pro
meu filho, e pra todas as nossas crianças. E se ele tiver uma deficiência, eu
não quero que ele passe pelos mesmos constrangimentos que eu passei e que o pai
dele tem passado na universidade atualmente. Quero que a luta das nossas
crianças seja pela continuidade do direito a diversidade.<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 200%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="line-height: 200%;"><span style="font-family: inherit;">E pra
isso, eu preciso do entendimento e do engajamento de toda uma sociedade que
precisa parar de ignorar a pessoa com deficiência e, quando olhar para ela que
não sinta pena ou medo. Obrigada!</span><span style="font-size: 16pt;"><o:p></o:p></span></span></div>
<br />Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-43698915302031020932018-01-29T15:54:00.001-02:002018-01-29T15:54:40.038-02:00Viver com a deficiência do outro<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjanipXOFDY_dMCnQRb1-Rx2w0EyZBG_Q3van0Hu-nodF73zTLCd02BcvPLSjkgzWDA5TfBRAPVLcVN_RAuHLqN218FmqvBjYExhX-zCd7jVhyriM7L4q-35DqsE4v7N3gO5BVuwRRonmXp/s1600/16002924_1597405490270449_4761193299673163218_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="900" data-original-width="900" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjanipXOFDY_dMCnQRb1-Rx2w0EyZBG_Q3van0Hu-nodF73zTLCd02BcvPLSjkgzWDA5TfBRAPVLcVN_RAuHLqN218FmqvBjYExhX-zCd7jVhyriM7L4q-35DqsE4v7N3gO5BVuwRRonmXp/s400/16002924_1597405490270449_4761193299673163218_n.jpg" width="400" /></a></div>
Oi gente, tudo bem?<br />
Eu vivo com a minha EM há 18 anos. Há 9 eu convivo com a de muitos de vocês também. E há quase 5 com a do Jota. Muitas pessoas me perguntam como é ser casada com alguém com EM. Pessoas que nem sabem que eu tenho EM perguntam como é estar com alguém que está tão dependente. Quem sabe que eu tenho EM não consegue entender como temos um filho tendo todas essas limitações. Pois bem, hoje resolvi responder como é estar casada e ter um filho com o Jota.<br />
Quando eu o conheci, ele andava de bengala, depois foi pras muletas, depois pro andador, depois pra cadeira de rodas quando ia passear e agora com a cadeira motorizada dentro de casa. Ele fica muito pouco de pé, só pra fazer a transferência da cadeira pra cama ou pra cadeira de banho. O problema não se restringe às pernas, já que o lado esquerdo todo já não responde e a mão abre bem pouco, impossibilitando movimentos.<br />
Ele precisa de ajuda para quase tudo. Depois de muitas quedas no banheiro, decidimos que xixi seria no papagaio e isso facilitou muito a nossa vida. Ele come sozinho, com a ajuda de uma órtese no garfo e escreve sua tese de doutorado sozinho, quase sempre catando milho no teclado do computador ou ditando frases para o aplicativo que instalamos no tablet. Aliás, o tablet ajudou muito pra leitura, já que não precisa virar as páginas.<br />
Faz fisioterapia em casa duas vezes por semana, mas nos demais dias capricha nos exercícios sozinho, pinta livros (aqueles que é pra desestressar) pra não perder a funcionalidade das mãos e faz exercícios de fono, para que consigamos continuar entendendo o que ele diz.<br />
Em dias muito quentes, fica na sua Sibéria particular...que é o quarto com o ar condicionado ligado no máximo. Porque só assim consegue manter a cabeça funcionando bem.<br />
Para cuidar dele nos revezamos eu e minha sogra. Antes da gravidez eu cuidava mais, levava a todos os lugares. Mas agora tenho nosso filho pra cuidar, pra fazer comida, pra trocar fralda, pra ficar de olho o dia inteiro e ainda tem o trabalho. Vocês podem imaginar o quanto é agitado o meu dia, não?<br />
Tem dias que eu fico tão cansada que não vejo a hora de chegar o fim do dia, só pra deitar na cama e assistir a alguma série com o Jota, ou ficar ali, conversando com ele sobre nosso dia, nossos sonhos, nossos trabalhos, nossas angústias etc.<br />
Não vou mentir pra vocês. Não é fácil. Mas vou ser sincera, já foi mais difícil<br />
Era mais difícil no tempo em que ele ainda tinha sua independência mas carregava consigo um pessimismo e uma tristeza sem fim. No início do nosso casamento era bem mais complicado, porque eu tinha que ter alegria e ânimo por nós dois.<br />
Eu usava a analogia da fogueira. Era eu tentando alimentar e aumentar a nossa fogueirinha o dia todo e ele jogando baldes e baldes de água nela. Teve momentos que eu pensei em desistir. Porque é muito ruim conviver com alguém que acha tudo difícil e que tudo é uma tragédia. Principalmente pra mim, que sou uma otimista incurável.<br />
Com o tempo, a convivência e a constate piora física do Jota aconteceu uma mudança interna muito interessante. Acho que de tanto eu falar, ou melhor, demonstrar no dia a dia que nossa vida já está dando certo e que temos que seguir em frente, não importa o que aconteça, algo mudou nele também. Vocês podem ver nos textos que ele tem escrito lá no blog dele na AME que isso aconteceu mesmo.<br />
Eu tento viver a fé que eu tenho em cada ato, em cada momento da minha vida. E é essa fé de que eu nunca estou sozinha e que tudo tem um propósito, mesmo que eu não saiba qual é, é que me faz sorrir mesmo nos piores dias. Porque sim, eles existem. E não é se ajoelhando em um altar ou repetindo rezas que está a minha fé, ela é a minha vida e a minha certeza de que tudo já deu certo e continuará sendo assim. Isso independe de religião, ou de que nome você dá. Eu chamo essa certeza cheia de amor e serenidade que tenho nos meus dias de Fé e de Deus. Mas você pode chamar do que quiser, ou pode nem chamar de nada, só sentir.<br />
E o que isso tem a ver com ser casada com alguém dependente? Bem, tem muito. Tem muito porque é isso que me faz não ter desespero nos momentos de dificuldade. É isso que me faz acreditar que as dificuldades são momentos necessários para o nosso crescimento. E é isso que me faz ver as dificuldades como oportunidades e não como desespero. Tem a ver porque eu sei que estou com o Jota porque o amo e não por pena. Tem a ver porque eu não rezo pela sua cura, mas pela sua felicidade, e eu sei que cura e felicidade não são a mesma coisa e, muitas vezes, nem estão próximas.<br />
Lá no início do nosso namoro, quando ele caía no chão pela falta de equilíbrio ficava extremamente triste, e eu tinha que ouvir por dias a fio sobre onde isso ia parar, que ele seria um fardo, que a dor moral de cair era horrível e assim por diante. Há alguns dias ele teve vontade de ir no banheiro fazer cocô... acontece que a pressa, mais a vontade, mais o calor não foi uma boa combinação e ele acabou fazendo nas calças, no chão etc. Outro dia, ele caiu no chão, de novo no banheiro, tentando fazer uma transferência para o banho. Eu, minha mãe e minha sogra o levamos até o quarto, arrastando num lençol, para daí colocar na cama. Afinal, nenhuma de nós três tem força pra tirar ele sozinha do chão. Tudo isso foi na mesma semana. E aí, de noite, depois de estarmos mais tranquilos, deitados para dormir, eu perguntei pra ele o que ele sentia quando caía. Se antigamente ele dizia que se sentia um lixo, dessa vez ele disse: eu me sinto muito amado, porque não estou sozinho nessa. Nem preciso dizer que me emocionei. E mais ainda quando ele disse que aprendeu isso comigo. Até me senti mais apta a ensinar coisas legais para nosso filho depois dessa. Parece que alegria e gratidão também se aprende. Ou melhor, às vezes a gente só precisa de uma ajudinha pra ver as coisas com outras lentes que não a da lamentação.<br />
Então, quando alguém me pergunta como é ser casada com um cadeirante, eu sempre respondo: eu não sei, eu sou casada com o Jota, que é sim cadeirante, mas é muito mais que isso. Ele é um cara sensacional, que é meu companheiro. Se eu queria ter ele mais presente em alguns momentos? Queria sim. Se eu queria que ele pudesse sentir o que é fazer nosso filho dormir no colo? Claro que queria.<br />
Quando fico em salas de embarque de aeroportos sempre fico reparando nas famílias, aquelas com pai, mãe e filhinhos, correndo de lá pra cá com suas malas, indo para destinos de férias em passeios que devem ser divertidos e, sim, eu fico pensando em como deve ser legal isso. Às vezes imagino o quanto deve ser fácil ou bacana essa espontaneidade de dizer: vamos sair? E simplesmente sair em família, sem ter que se preocupar com acessibilidade, banheiro, calor, remédios etc. Viver com uma deficiência não tem glamour minha gente!<br />
Mas, como o Jota mesmo diz, a gente escolhe o que nos falta e o que nos sobra. E eu escolho ver que nos sobra muito. Muito mais do que falta.<br />
Eu não sei como é estar casada com um homem não cadeirante, sem uma doença crônica, degenerativa. Mas eu sei que eu quero estar casada com o Jota, quero ter meus filhos com ele e quero que nossos filhos aprendam a ser uma boa pessoa, uma pessoa gentil, como ele. Tá, eu espero que nossos filhos sejam mais espontâneos e extrovertidos, como a mãe, admito. Mas acho que eles têm muito a aprender com o pai. Porque ser pai é muito mais do que pegar no colo e trocar fralda. Aliás, têm muito pai aí que não tem deficiência nenhuma e não faz isso também, não é verdade?<br />
Bem, espero ter respondido. E espero que todas as pessoas que se relacionam com alguém com uma doença e/ou uma deficiência se relacionem com as pessoas e não com suas doenças. Porque quando a gente ama uma pessoa, seja marido, filho, amiga, parente... as dificuldades se tornam oportunidades de mudança, desafios de adaptação e nunca obstáculos para viver e ser feliz.<br />
<br />
Em tempo: amo a ilustração desse post. O Vini, meu primo que trabalhou como designer pra AME também, fez para um post muito especial do Jota, que ajuda a demonstrar o que escrevi hoje também: http://amigosmultiplos.org.br/post/449/para-alem-motivos-e-intenc-esBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com13tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-66438026423433545092018-01-16T19:42:00.001-02:002018-01-16T19:42:39.215-02:00Episódio 45 - Primeiro aninho<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="270" src="https://www.youtube.com/embed/I3tAKzNl1-o" width="480"></iframe>Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-23734198808467570252017-12-26T16:24:00.001-02:002017-12-26T16:24:16.161-02:00Nosso primeiro aniversário <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzrHLUcEqoizfGwuYfdbmNRv1UwpimEVtTGaStJYdD9dMOuyY64XoptymA8ktQVsQDcIUUSgZgjEZG_JnTVlcKfyzeZvvinIs5jcvoD_QHH4MlbE80IZSdlAgwNlPVDf1a7iy2uuO3fmlx/s1600/DSC_5203.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjzrHLUcEqoizfGwuYfdbmNRv1UwpimEVtTGaStJYdD9dMOuyY64XoptymA8ktQVsQDcIUUSgZgjEZG_JnTVlcKfyzeZvvinIs5jcvoD_QHH4MlbE80IZSdlAgwNlPVDf1a7iy2uuO3fmlx/s400/DSC_5203.jpg" width="400" /></a></div>
Um ano. Trezentos e sessenta e cinco dias. Ou, uma vida!<br />
O primeiro ano de vida de um filho é, na verdade uma vida inteira.<br />
No dia 02 de dezembro Francisco completou um ano de nascimento. Mas já vivia antes, afinal, naqueles nove meses na minha barriga, tu já estava conosco, meu filho.<br />
Ainda hoje, quando eu penso na gravidez, sinto saudade. Não apenas da barriga, ou daquela ansiedade gostosa por te conhecer. Mas de sentir que meu corpo gerava o teu. Uma coisa linda, mágica e muito louca. Eu sei que existe uma explicação biológica para isso. Mas para mim é algo mais milagroso que científico isso de meu corpo gerar o seu.<br />
Hoje, quando olho pra você engatinhando, olhando pra mim e rindo, quase como pedindo "posso?" ou dizendo "to indo mãe", vejo que você é único mas ainda assim, parte de mim. E sempre será. Mesmo quando tiver seus 60 anos, continuará sendo parte de mim. E isso é algo que só as mães entendem.<br />
Quando eu escrevi que ser mãe é sentir-se Maria, não sabia o quanto isso se intensificaria e sentiria isso cada vez mais forte em mim.<br />
Nesse primeiro ano te recebemos pequenino, molezinho, murchinho...mas já nos primeiros dias eu sabia que você sabia quem eu era. Você foi crescendo, ficando mais firme, mais forte, mais fofucho e sorridente.<br />
Um bebê lindo, simpático, que interage com todos, vai com todo mundo, ama música (e galinha pintadinha, claro). É incrível o quanto você é amável com todos.<br />
E também é incrível o quanto você é saudável. Completamos um ano sem nenhuma dor, sem nenhuma doença, sem nenhuma assadura sequer.<br />
É verdade que eu chego nesse final de primeiro ano bastante cansada. Ser mãe é tarefa de 24h por dia, todos os dias. E ser mãe e trabalhar nem sempre é algo fácil meu filho.<br />
Voltei a trabalhar quando o Francisco tinha apenas um mês. Trabalho em casa e por isso pude me dedicar ao meu pequeno junto com o trabalho. Mas não foi lá muito fácil. Por isso acabei esse primeiro ano saindo de um dos meus trabalhos porque, como diz minha mãe, tempo é questão de preferência, e eu prefiro ganhar menos, apertar nas contas e estar com meu filho.<br />
Sabe filho, muitas pessoas me questionaram e continuam questionando as escolhas que eu fiz pra gente nesse primeiro ano. Muitas acham que eu devia te colocar numa creche, outros acham que você não devia dormir no meu quarto, outros que eu devia dar doce pra você comer, outros que foi um exagero fazer festa de um ano pra você. Eu continuo em paz com todas essas escolhas e feliz por estarmos assim. Então, assim continuaremos até que a gente ache que tem que mudar.<br />
Eu espero, meu filho, que a sua vida tenha muito desse teu primeiro ano: muita alegria, muito amor, muitas descobertas, muita curiosidade, muito aprendizado (pra você e pra todos nós que convivemos contigo).<br />
Observo você tentando ficar em pé para caminhar e lembro de quando eu tive que reaprender a dar os primeiros passos. Ao contrário da maioria das mães e pais, eu lembro como é aprender a caminhar, a sustentar o corpo todo em pé e se equilibrar para dar um passo, e depois outro, e depois outro. E é por isso que eu sempre digo que você não precisa ter pressa. Pode ir no teu tempo que eu te entendo.<br />
É difícil começar, é difícil aprender, é difícil caminhar. Mas quando você começar, vai ver que viver pode ser difícil às vezes, mas é maravilhoso também.<br />
E, sendo fácil ou difícil, eu te garanto que amor nunca vai te faltar, nem alguém pra segurar a tua mão ou te fazer um cafuné.<br />
Quando você nasceu, eu nasci como mãe. E senti que tudo que eu vivi até aqui era um treinamento. Um treinamento para a vida de verdade, que começou quando você chegou.<br />
Feliz aniversário meu filho! Feliz primeiro aniversário!<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh2uhCIrC9KoMFym34mrjjPjxvQKPrINu_idsN8URx32BrVnWebdSuY-akU8UogAN1nICyKTOS9CzWKYxxNDpq9tEyEh5fyaQNqfoQN28es6tbiKPmJw-wLsFJ-4V7kAopdoeKYrV5kLgVD/s1600/DSC_5395.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh2uhCIrC9KoMFym34mrjjPjxvQKPrINu_idsN8URx32BrVnWebdSuY-akU8UogAN1nICyKTOS9CzWKYxxNDpq9tEyEh5fyaQNqfoQN28es6tbiKPmJw-wLsFJ-4V7kAopdoeKYrV5kLgVD/s400/DSC_5395.jpg" width="400" /></a></div>
<br />Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-58725895485486692942017-10-17T19:52:00.000-02:002017-10-17T19:52:11.952-02:00Encontro com Fátima Bernardes: nos bastidores<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_vtm8joZbc4cbnHwMMucIZMEkVGX9NX_iy5mpNWArfBvz-CNmaKCMrTQfeOdju781GMiyhiBnQdB-0SwY8SsIDwgIlWO12vR_8AAYczmww5RsJYZKJzc5mo7gEXDT1F4lK3kaoB0DJGgp/s1600/Bruna+F%25C3%25A1tima.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="265" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_vtm8joZbc4cbnHwMMucIZMEkVGX9NX_iy5mpNWArfBvz-CNmaKCMrTQfeOdju781GMiyhiBnQdB-0SwY8SsIDwgIlWO12vR_8AAYczmww5RsJYZKJzc5mo7gEXDT1F4lK3kaoB0DJGgp/s400/Bruna+F%25C3%25A1tima.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Com todos os entrevistados do dia</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Olá pessoal, tudo bem com vocês?<br />
Pra quem não viu ou não soube, ontem eu estive no programa Encontro, com Fátima Bernardes, na rede Globo.<br />
(pausa para gritinhos histéricos)<br />
Siiiiim!!!!!! Eu fui!!!!<br />
Quem me conhece há algum tempo já me ouviu falando: "um dia eu vou na Fátima", ou, "quando eu for na Fátima", ou ainda, "nossa, isso era um tema legal de eu falar na Fátima".<br />
De todos os programas de tv aberta, esse é o que eu mais acompanho. E não to dizendo isso só porque fui lá não. Mas porque eu vejo mesmo, adoro as discussões de gênero, raça, diferença e preconceito que se faz nesse palco. Fora a poesia do Bráulio Bessa, que eu choro logo que ele começa. É um programa super bem pensado. E, justamente por isso, eu queria ir na Fátima há pelo menos uns quatro anos...eheheheheh.<br />
E como eu fui parar lá?<br />
Bem, a Cíntia, uma pessoa queridíssima que foi minha colega de quarto na maternidade, enviou a minha história pra eles há um tempinho. Aí, há uns 20 dias me ligou uma moça dizendo: oi, eu sou a Nina, da Globo, e recebemos sua história como sugestão para o Encontro com Fátima Bernardes...<br />
Naquele dia contei boa parte da minha história com a EM para ela e ela disse que ia passar tudo pra produção e se eles achassem legal colocar em alguma pauta, me ligariam.<br />
Naquela noite, depois de colocar o Francisco no berço olhei pro Jota na cama e perguntei (como eu sempre faço): tá onde? E ele: Na Fátima! hehehehehehehe. Ficamos viajando se a gente iria mesmo participar e tal.<br />
Pois bem, na semana passada a Vanessa me ligou: olá, aqui é da produção do Encontro, você teria disponibilidade de vir na próxima segunda-feira?<br />
Oi? Sério mesmo? Claaaaaro!<br />
E mesmo que não tivesse, eu dava um jeito de ter, afinal, era a Fátima né minha gente!!!!<br />
A Vanessa também ouviu toda minha história, perguntou mais algumas coisas e me pediu algumas fotos de família e se a gente receberia alguém da equipe aqui em casa pra filmar a dinâmica da família.<br />
Na sexta-feira recebemos o Manoel Soares, que fez a matéria com a gente e conseguiu umas imagens lindérrimas do nosso pequeno. Quem viu na TV sabe que aquele sorriso banguela do Chico no telão roubou a cena né? <br />
O Manoel foi um querido e soube tratar nossa história com muito carinho.<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKNX_IiXe_eMwyu9Pk1dubLz1wtacwk2J7NrW2Pvu6hgkgV9VRL2W5hFENZ-PWGw2Z1Tpt3J6wx-1f-7BAee7enkA9MnsYWyt6OJgBuO2iN6A3RohqxB3yQu9VVZVOGwHvf3xFs_leIYom/s1600/20171013_151022.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="900" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgKNX_IiXe_eMwyu9Pk1dubLz1wtacwk2J7NrW2Pvu6hgkgV9VRL2W5hFENZ-PWGw2Z1Tpt3J6wx-1f-7BAee7enkA9MnsYWyt6OJgBuO2iN6A3RohqxB3yQu9VVZVOGwHvf3xFs_leIYom/s1600/20171013_151022.jpg" width="180" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Francisco e seu novo amigo Manoel Soares</td></tr>
</tbody></table>
Deixei tudo organizado aqui em casa e fui pro Rio de Janeiro no domingo à noite, para participar do programa na segunda de manhã.<br />
Antes que alguém pergunte, tudo por conta da Globo sim ;)<br />
Eu parecia criança pequena entrando em parque de diversão depois que passei meu crachá na catraca. Eu, que estudei telenovelas da Globo no mestrado, que vejo tv diariamente, que gosto de tv, entrando no Projac. Podem falar o que quiserem, eu achei o máximo!<br />
Chegando lá conheci fui recebida pela Maju, uma queridona que depois do programa fez todas as fotos que eu pedi porque a câmera do meu celular resolveu parar de funcionar justamente lá, na Globo (só porque eu queria fazer uns vídeos a la Carol Paixão nos corredores). Também conheci pessoalmente a Vanessa e a Marina, as duas pessoas que entraram em contato comigo, ouviram minha história, e trataram com o maior carinho e dedicação as fotos e imagens para fazer uma edição primorosa de tudo. Muito melhor do que poderíamos imaginar.<br />
Me levaram pra maquiagem e cabelo, que a Melissa fez com primor e me deixou lindona (sim, eu me acho linda mesmo) e depois fiquei numa sala com café e lanchinhos para esperar começar o programa. Foi aí que descobri que minha câmera parou de funcionar, quando liguei pra fazer uma foto com o Gabriel, um menino queridíssimo que vai pra <br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: right; margin-left: 1em; text-align: right;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSDqDS8reJ8EIW9EjP37vd4BuT5Gh-pYhTc5Oyc_KehI8THoN5Ny0Lkf25XOB3sCcRKRbuKcCVh3LsmIsr-zETs1FJiItMl5t5a-RGqRp_EnSRrGjs0LcLoT8oy4yaXY9iFfa9Hh-BtwXs/s1600/20171016_093653.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="900" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhSDqDS8reJ8EIW9EjP37vd4BuT5Gh-pYhTc5Oyc_KehI8THoN5Ny0Lkf25XOB3sCcRKRbuKcCVh3LsmIsr-zETs1FJiItMl5t5a-RGqRp_EnSRrGjs0LcLoT8oy4yaXY9iFfa9Hh-BtwXs/s320/20171016_093653.jpg" width="180" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Maquiando com a Melissa</td></tr>
</tbody></table>
China, disputar o mundial de Kung Fu e era um dos entrevistados do dia (aliás, ajuda aí o Gabriel a chegar na China pessoal: <a href="https://www.vakinha.com.br/vaquinha/guarino-na-china-gabriel-no-mundial-de-kung-fu">Vakinha</a>). Além da Regina Navarro Lins, que eu já tinha visto no programa da Fátima e no Amor e Sexo. Ficamos por ali até poucos minutos antes de começar o programa.<br />
Confesso que quando entrei no estúdio tive um pouco de frio na barriga misturado com o encantamento de estar no cenário que vejo todos os dias na TV. Enquanto esperava, fiquei olhando praquele moooonte de gente trabalhando para colocar o programa no ar e pensando: meldels, é muito trabalho pra fazer cada um desses programas. E é diário. E é ao vivo. E dá tudo certo. Bem, só posso dar os parabéns mesmo, pra cada uma das pessoas envolvidas nisso.<br />
Quando a banda O Terno entrou e se posicionou no palco, percebi que o cara que eu tinha "atropelado" no elevador do hotel era o vocalista da banda. Mas tudo bem, pedi desculpas pra ele...eheheh.<br />
Quando a Fátima entrou no estúdio o frio na barriga já tinha passado. Quase quase quase chorei quando vi o vídeo com o Francisco e o Jota (reparem que quando eu vou falar ainda tá um pouco difícil). Mas consegui me manter controlada. E a Fátima... gente... sério... ela é muito boa na condução da conversa. Claro, vocês já sabem disso, porque assistem o programa. Mas estando ali, no meio da conversa, eu pude ver o quanto ela consegue colocar todos na conversa, na hora certa. Eu admiro muito essa habilidade em um comunicador. Então, fiquei ainda mais encantada por ela e pelo programa.<br />
Adorei todas as pessoas com quem tive contato ali. Senti um carinho verdadeiro, sabe? Aquela empatia materna/paterna com a Fernanda Machado, a Juliana Sana e o Mouhamed Harfouch. Me senti acolhida. No aeroporto, conversando com uma pessoa que viu o programa e perguntou: mas você não achou estranho ficar no meio dos famosos? Bem, não achei não. São todos pais, mães, filhos, trabalhadores, pessoas como eu e você, mas que tem a vida muito mais exposta, e por isso devem até ser mais cobrados que nós, anônimos. Não me senti menor, menos importante ou à parte do que estava acontecendo.<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgD3dUaNFDax4BrMD5LnLJOGmZ_mniJjfQXJ5vPg68mFTSnzcO19IHoVIWRpkQmkpdcL3PPqu2g4vfaeGCZlxV_gaYuFTpTzifnc1oNnZGSU3kBeRseNcudk5a2AySSbHnC00X4UYWa42Xe/s1600/Bruna-F%25C3%25A1tima.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="853" data-original-width="1280" height="266" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgD3dUaNFDax4BrMD5LnLJOGmZ_mniJjfQXJ5vPg68mFTSnzcO19IHoVIWRpkQmkpdcL3PPqu2g4vfaeGCZlxV_gaYuFTpTzifnc1oNnZGSU3kBeRseNcudk5a2AySSbHnC00X4UYWa42Xe/s400/Bruna-F%25C3%25A1tima.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Eu a Fátima</td></tr>
</tbody></table>
Depois fiz fotos com todos que estavam lá, afinal, não é todo dia que eu vou na Globo...hehehehe.<br />
No caminho até o aeroporto fui olhando as mensagens recebidas no celular, no facebook, no email etc. E posso dizer que, se tinha me sentido bem e acolhida naquele palco, me senti muito mais com o carinho de vocês, meus amigos, meus colegas de trabalho, de faculdade, leitores do meu blog, pessoas que me curtem no face, que conversam comigo sobre suas vidas com ou sem EM.<br />
Até agora, ninguém mandou nada achando ruim, ou dizendo que eu tinha que ter feito isso ou aquilo. Isso mostra a "qualidade" das pessoas que me cercam. Estou realmente emocionada.<br />
Bem, só vi o programa hoje, e, lógico, hoje eu chorei, sozinha aqui na frente do computador. Quem não viu o programa todo, está disponível aqui nesse link: https://globoplay.globo.com/v/6220305/programa/<br />
E vendo, achei lindo. Melhor que eu poderia imaginar. De verdade!<br />
Por tudo isso, quero agradecer primeiramente a Cintia, minha colega de maternidade que viu na minha história um tema a ser contado pro Brasil inteiro. Valeu Cintia! Você foi parte essencial na realização do meu sonho de ir na Fátima ;)<br />
Também quero agradecer toda a produção do programa, além da própria Fátima e convidados, que me receberam muito bem. Obrigada por me ajudarem a contar a história da minha família de uma forma leve e linda.<br />
E obrigada a todos os amigos e amigas que compartilharam o vídeo um milhão de vezes, que tirou foto do aparelho de tv e me enviou, que torce pela gente e continuará torcendo, mesmo que eu não esteja na Globo.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjcwtz02yBEzqsGZVDgF8EP_nnr3ZXmZ7z_K3roqlWJFQ2LSBFJyfcnGGI0sWn7k84WULNGqdRbqW_ZBl20OVHEaYrR7F_s4vwEccfybPPASts_a6AOZrIyrFgKVqd62eVYz5q5FrbMPxBH/s1600/IMG-20171016-WA0028.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1131" data-original-width="1280" height="352" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjcwtz02yBEzqsGZVDgF8EP_nnr3ZXmZ7z_K3roqlWJFQ2LSBFJyfcnGGI0sWn7k84WULNGqdRbqW_ZBl20OVHEaYrR7F_s4vwEccfybPPASts_a6AOZrIyrFgKVqd62eVYz5q5FrbMPxBH/s400/IMG-20171016-WA0028.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">É ou não é pra morrer de amores?</td></tr>
</tbody></table>
<br />
<br />
Até mais!<br />
Bjs<br />
<br />
P.S.1: eu já recebi várias perguntas malucas sobre a participação no programa e prometo responder em outro texto ou vídeo. Mas sim, a Fátima é super simpática e foi um doce comigo.<br />
P.S.2: eu gostei tanto de ir que tô pensando em mandar meu Lattes... pessoal, eu sei falar sobre telenovela, representação de pessoa com deficiência, bioidentidades, autobiografia, identidades, maternidade, esclerose múltipla...ehheheheehhe.<br />
<br />
<br />Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-35667527506812294322017-10-10T17:10:00.000-03:002017-10-10T17:10:05.512-03:00A gincana diária de cada mãe<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhkN4WH0iE4D9elx6ih4KqE-9bdDoyyi19uVbisro3d_Ooo-1Ky5KzDwZNh4KsmiTRt5m1Hi5jK-QQwSZAaQ-PlKlQG1orbeuzMxQGT5Hy2Kezw2AHQ9V5d6WKwcSxEFQJ20aI_tz-1J6lm/s1600/2017-10-07+15.28.30.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="900" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhkN4WH0iE4D9elx6ih4KqE-9bdDoyyi19uVbisro3d_Ooo-1Ky5KzDwZNh4KsmiTRt5m1Hi5jK-QQwSZAaQ-PlKlQG1orbeuzMxQGT5Hy2Kezw2AHQ9V5d6WKwcSxEFQJ20aI_tz-1J6lm/s640/2017-10-07+15.28.30.jpg" width="360" /></a>Oi pessoal, tudo bem com vocês?<br />
Por aqui tudo ótimo! Estou cada dia mais acostumada e menos apavorada com a gincana materna. No último post eu falei disso e algumas pessoas me perguntaram: o que é isso que tu chama de gincana materna?<br />
Bem, quem já participou de gincana escolar sabe como funciona: você precisa acabar uma tarefa para receber a próxima e assim vai seguindo o dia todo até o final. Tem tarefas mais difíceis, outras mais longas, outras que exigem deslocamento. Algumas dá pra fazer em grupo, outras é sozinho... enfim, não dá pra parar um minuto.<br />
O primeiro ano (e talvez todos os outros também) do bebê é mais ou menos assim. Eu acordo no horário que o Francisco acorda, e para a minha felicidade, ele só acordou cedíssimo nos primeiros meses dele. Agora dorme a noite toda, mama as 6h e volta a dormir até às 8h. Aí é levantar, trocar fralda e roupa, limpar as mamadeiras enquanto toma café e aí brincar. Eu acabo indo pra minha mãe, assim o Chico fica brincando com o biso até a hora da frutinha. Troca fralda de novo. Depois ele volta a brincar e eu vou fazer a papinha do almoço. Cozinho todos os dias uma papinha fresquinha e nova. Depois de dar o almoço dele, troca fralda novamente e eu almoço enquanto uma das vovós fica com ele. Depois é brincar até ele se entregar pro sono (tem dias que demora e dorme só 40 minutos mesmo). Algumas tardes quem fica com a parte de trocar a fralda e ficar brincando até as 16h é a vovó, porque eu fico trabalhando, até esse horário, que é quando preparo a frutinha da tarde. Troca fralda de novo, brinca mais um pouco e logo vem a janta, por volta das 18h. Troca fralda, brinca mais um pouco e às vezes tem um cochilo. Tem dias que depois da janta dele eu saio pra fazer pilates e funcional. Aí chega em casa, tomo banho e dou banho no Jota (tem dias que chega esse horário e eu tô tão cansada que deixo o banho do Jota pra mãe dele), como alguma coisa, faço mamadeira da noite e da manhã, dou banho nele e deito junto, as 21:30. Sim, é cedo, mas costumo estar tão cansada quanto ele.<br />
Como vocês podem ver, é bem cansativo. Nos dias que eu trabalho é mais ainda, porque me preocupo em fazer um milhão de coisas em três horas. Dia que saio de casa deixo tudo arrumadinho e, mesmo tendo a certeza que ele está melhor cuidado do que comigo, fico pensando nos horários e no que tem que ser feito, mesmo à distância.<br />
É difícil de desligar da rotina.<br />
Aí você pode pensar: que chatice! é todo dia a mesma coisa: só se preocupa com comida, roupa e fralda!<br />
E eu te digo: errou feio...errou rude!<br />
Porque nesse brincar, comer, trocar fralda, trocar roupa, dar banho e colocar pra dormir tem um monte de descobertas lindas, gargalhadas energizantes, olhares gostosos que não tem explicação. Agora, com 10 meses, ele já sabe o que gosta e o que quer pra brincar. Já chama o Gato ("ga"), a tia ("Tata"), sabe quem é a mamãe e o papai. Quando a gente ri de algo, ele imita rindo junto... já entende de regras sociais! Quando a gente vê algum show na TV e as pessoas aplaudem, ele para tudo pra bater palmas junto. Adora brincar de "esconder" e ri alto quando encontra a mamãe ou a vovó na brincadeira.<br />
Cada dia é uma descoberta nova, um novo aprendizado. E eu não tiro o olho um segundo, pra não perder nada. Porque mesmo que seja cansativo em alguns momentos, dá uma energia inexplicável e sem tamanho ver meu pequeno crescer!<br />
A maternidade tem sido muito leve pra mim. E eu já nem comento nada nas redes sociais, porque parece que no facebook ou no instagram só é mãe quem reclama, quem acha difícil, quem está sofrendo com todo esse processo. Pra mim isso tudo já era mais do que esperado. Aliás, eu esperava que fosse mais difícil. E tem sido lindo. Leve. Gostoso. Desafiador sim, cansativo às vezes, também. Mas não me identifico com quem fala do "Lado B" da maternidade. Porque pra mim existe só maternidade, sem lado A ou lado B.<br />
Há alguns dias li que ser mãe é abrir mão de tudo e não perder nada. Acho que me sinto assim. Não sinto que tenha perdido nada. Tenho ganhado todos os dias. Ganho mais responsabilidades, mais preocupações, mas também mais alegrias, mais esperança, mais vida, mais energia, mais vontade de ser uma pessoa melhor.<br />
Enfim, a gincana materna pode ser difícil as vezes. Tem noites que eu deito já pensando na rotina do próximo dia. Mas acaba que, mesmo sendo sempre a mesma coisa, é diferente a cada dia. E cada mãe e família desenvolve a sua própria gincana, com as tarefas que não podem ser esquecidas e as que podem ser ajustadas, adicionadas etc.<br />
Ah, e nunca mais briguem com as mães de vocês por perguntarem a cada hora se você já comeu ou se tá levando um casaquinho. A gente fica tanto tempo se preocupando com a alimentação e roupa dos nossos filhos que deve ser difícil perder o hábito, mesmo 50 anos depois.<br />
<br />
Até mais!<br />
BjsBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-3235888650011757372017-09-25T17:32:00.002-03:002017-09-25T17:33:24.855-03:00Porque não fui ao México<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdZpRPGBAWke377obRjb7FxHlnaYnlo_mEyM0ZV1GZbF5wVQYSHRylOrFcrSlOW7EXa9m0to90xBmO-zYRlMsFEnpTq9fUAq4WttUPV9mbnM1y8ixKceJoa3mVwPRkvEkI1PlR9q96aodD/s1600/mexico.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="270" data-original-width="618" height="173" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdZpRPGBAWke377obRjb7FxHlnaYnlo_mEyM0ZV1GZbF5wVQYSHRylOrFcrSlOW7EXa9m0to90xBmO-zYRlMsFEnpTq9fUAq4WttUPV9mbnM1y8ixKceJoa3mVwPRkvEkI1PlR9q96aodD/s400/mexico.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Em junho a AME foi convidada a participar do Terceiro
Congresso Latinoamericano de Associações de Esclerose Múltipla, que se
realizaria entre 26 e 28 de setembro no México. Iríamos eu e o Gustavo, nosso
superintendente (meu irmão de coração e compadre). Só não aceitei o convite na hora porque precisava conversar
em casa e ver se todos topavam, afinal, a responsabilidade dos cuidados diários
do Francisco, meu filho de 9 meses, teria que ser compartilhada por quem
ficasse. Todos aqui em casa toparam e assim, aceitei com muita alegria o
convite. Seria maravilhoso discutir esse tema que me é tão caro com pessoas que
também trabalham em prol da conscientização e de melhor qualidade de vida para
quem tem esclerose múltipla, num dos top 10 de países que quero conhecer.</div>
<div class="MsoNormal">
Fui me preparando psicologicamente nos últimos meses para
ficar longe do meu filho por uma semana. Já estava mais calma com isso quando
entrou setembro, e mesmo tendo tido um terremoto no México no dia 08 de
setembro, estava tranquila, afinal, tinha sido longe da cidade onde eu ficaria.
Rezei pelos 98 mortos e suas famílias e continuei meus dias, aguardando mais
notícias sobre o evento.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
No dia 19 de setembro houve o segundo terremoto. Esse
assustou muito mais. As imagens de prédios caindo como se tivessem sido
implodidos, as pessoas desesperadas tentando achar seus familiares, os relatos
em blogs, twitters e facebooks de tristeza, dor e pânico. As horas foram
passando e o número de mortos aumentando. Em alguns lugares li que tinham
confirmado a morte de 310 pessoas. Foi aí que comecei a repensar minha viagem
ao México.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Não pelo medo de novos abalos sísmicos (que há também), nem
por achar que eu poderia ser uma vítima de um terremoto (o que é possível
também), mas na hora passei a pensar que esse é o momento do país voltar-se
para si e reconstruir-se. É um momento de luto coletivo. Mais de 400 pessoas
perderam suas vidas em menos de um mês. Eu não me sentiria bem indo até lá para
me divertir, comer, tomar água, usar energia elétrica sabendo que milhares de
pessoas estão sem casa, sem provisões, procurando seus entes queridos e chorando
seus mortos. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
O Encontro ocorreria em Veracruz, território não atingido
fisicamente pelo terremoto. Mas, vejam bem, fisicamente apenas. Porque
emocionalmente, quando morrem mais de 400 pessoas no Estado vizinho, não existe
forma de se manter bem psicologicamente. Boca Del Rio, cidade onde aconteceria
o evento fica a cerca de 400km de distância de Cidade do México, lugar mais
acometido pelo terremoto. Eu moro em Porto Alegre, cidade que fica em torno de 320km
distante de Santa Maria, cidade onde há 4 anos 242 jovens morreram e outros 600
se feriram em um trágico incêndio. Eu não conhecia nenhum dos jovens que lá
estavam, mas fiquei chocada e por dias paralisada. Cada vez que tentava
trabalhar, pensava nesses jovens, nessas vidas, nessas mães, pais, irmãos,
filhos, amigos. Todos os eventos no Estado foram desmarcados em respeito a essa
dor. Uma dor que atingiu todos nós de alguma forma. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Não conheço o povo mexicano, mas não preciso conhecer para
saber que está doendo. Não preciso conhecer sequer uma pessoa de lá (apesar de
conhecer e gostar muito e de ter ficado aliviada ao saber que estavam bem após
o abalo sísmico) para me solidarizar com essa dor. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
E foi por isso que decidi ficar em minha casa, com meu
filho, minha família e trabalhando pelas pessoas com Esclerose Múltipla. Havia
decidido isso antes de ocorrer o terceiro (sábado) e o quarto terremoto
(domingo). Acredito que esse não seja o momento para nos reunirmos e discutir a
EM lá. Quem sabe em outro momento sim. Com certeza um dia irei. Mas não hoje.
Só iria se eu pudesse ajudar de alguma forma naquilo que hoje o México precisa.
E hoje, vejo que minha ajuda será em forma de orações. Tão logo seja possível,
podemos pensar novamente em realizar meu sonho de conhecer esse país que tanto
admiro. Mas hoje fico na torcida para que todos fiquem bem e que consigam
permanecer em pé, mesmo com as estruturas físicas ruindo. Acredito que hoje o
povo mexicano precisa se unir para ajudar a si mesmo, e não para servir
turistas. Sei que, provavelmente as provisões que seriam destinadas a mim não
serão levadas a quem realmente precisa no país. Mas me sentiria muito mal em
comer, beber, tomar banho e passear sabendo que o país está em estado de emergência
por conta de uma catástrofe que atingiu boa parte das pessoas fisicamente e a
todos emocionalmente.<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Aí as pessoas podem dizer: ah, mas você diz isso também
porque está com medo de ir! Não posso negar que após 4 abalos em um mês há sim
o medo de ser atingida pelos efeitos de um terremoto. Sou mãe de um bebê de 9
meses que depende de mim pra tudo. Ele é minha maior responsabilidade e não
posso ir para um lugar que não me garante a volta. Não que eu ache que vá
morrer lá soterrada (o que é possível), mas se o aeroporto for afetado, eu
teria que ficar longe da minha família por tempo indeterminado, além de ficar
sem o tratamento para a minha esclerose múltipla. Para que eu continue
trabalhando pela EM, eu tenho que estar bem. E, ficar longe do meu filho,
certamente me adoeceria. E sempre que eu puder evitar a doença em meu corpo, eu
evitarei. Então, sim, é medo também. Medo meu e daqueles que me amam. <o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
Até o momento o Encontro não foi cancelado. E eu espero que,
se ele acontecer, que seja muito proveitoso e que traga muitos bons resultados
para todas as Associações de Esclerose múltipla da América Latina. Só que dessa
vez não estarei lá para aprender com os/as demais colegas nem poderei
compartilhar daquilo que conheço. Outras oportunidades aparecerão e poderemos
compartilhar e confraternizar com alegria. Hoje meu coração está com o povo
mexicano, minhas orações estão com o povo mexicano, mas minha presença fica em
casa, porque não é preciso estar perto para estar junto.<o:p></o:p></div>
<br />
Posicionamento oficial AME: http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/978/ame-desiste-participar-congresso-sobre-em-mexico-por-seguranca<br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-4566558389156205442017-09-20T15:44:00.000-03:002017-09-20T15:44:12.253-03:00Miopia e interferon<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEglX9PJzPGcU4JiU8dTwHlLQE5Zb6A_sB-M5v-orqpxefQ9MB5xwsebjL1W5iYAuU8YHT9GnKTQ5fc5eDsn1HM5H6vDFurym530Un64s2x9cuomngJLn8uchszX3gcNOIJkvZ8C_YC0enVi/s1600/f4d9100d5fcd017f1b9a23e6de67e402.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="550" data-original-width="500" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEglX9PJzPGcU4JiU8dTwHlLQE5Zb6A_sB-M5v-orqpxefQ9MB5xwsebjL1W5iYAuU8YHT9GnKTQ5fc5eDsn1HM5H6vDFurym530Un64s2x9cuomngJLn8uchszX3gcNOIJkvZ8C_YC0enVi/s320/f4d9100d5fcd017f1b9a23e6de67e402.jpg" width="290" /></a>Oi pessoal, tudo bem com vocês?<br />
Por aqui tudo bem. Continuo vivendo essa louca gincana que é maternar, trabalhar etc.<br />
Bem, e nessa doidera toda, minhas consultas médicas estão todas atrasadas. Uma que estava atrasada e eu fiz essa semana foi a ida à oftalmologista.<br />
Como já contei por aqui em alguns outros momentos, eu tive problemas de visão por conta da EM e, durante muito tempo convivi com uma perda de visão periférica que foi melhorando ao longo dos anos e, principalmente, com o uso do Avonex. Usar o avonex me ajudou a deixar a bengala de lado e também a enxergar melhor.<br />
Quer dizer... em partes...<br />
Há uns 6 anos eu desenvolvi uma miopia. Bem leve (menos de um grau em cada olho), é verdade, mas precisava de óculos para não sentir tanta dor de cabeça. Como sempre fui uma adoradora de óculos, nunca me importei em ter que usar óculos. Tenho uma coleção deles. Sempre achei lindo usar óculos. Minha irmã (que hoje tem 16 graus de miopia, mas que já tinha 3 graus com 3 anos de idade) sempre usou óculos e eu sonhava em ter um. E tinha que ser quadrado e azul. Realizei esse sonho depois dos 20 anos, com a minha leve miopia.<br />
Pois bem, pouco antes do Francisco nascer eu não estava mais usando meus óculos. Não sei, parecia que incomodava. Eu achava que era o inchaço da cara...hehehehe. Depois que ele nasceu, usei menos ainda, porque ele adora tirar óculos (e correntes, e brincos e qualquer adereço que esteja no rosto das pessoas), brincar e quebrar. O da minha mãe já está completamente torto.<br />
Há alguns dias saí sem ele e coloquei o óculos. Mas logo tirei, porque estava nitidamente me atrapalhando. Aí resolvi marcar a oftalmo, que já devia ter ido há uns 4 meses, pelo menos.<br />
Na consulta descobri que o olho que tinha um grau está sem nada e o outro, que tinha 0,75, está com 0,50. Ou seja, os óculos só podiam me incomodar mesmo. E agora não preciso mais de óculos!<br />
Isso quer dizer que a gravidez curou minha miopia?<br />
Bem que poderia ser. Mas, na verdade, não usar o interferon fez com que minha visão voltasse ao normal dela. Eu e minha oftalmo já desconfiávamos que minha miopia era causada pelo uso do interferon. Ela me disse que praticamente todos os pacientes dela que usam interferon acabam desenvolvendo algum grau de miopia, que regride quando param a medicação. Pois bem, eu fiquei um bom tempo sem o interferon e agora fazem só 7 meses que estou usando. Isso quer dizer que poderei ficar um tempo sem óculos ainda. Talvez o uso contínuo acabe fazendo a miopia voltar (assim como fez aparecer um ano depois de eu iniciar o uso do avonex). Aí eu tiro minha coleção de óculos da gaveta.<br />
Achei interessante isso, porque nunca tinha lido em lugar nenhum sobre esse tipo de reação da medicação. E com vocês, já aconteceu algo do tipo?<br />
Até mais<br />
BjsBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-26092570354599574062017-08-02T16:57:00.001-03:002017-08-02T16:57:19.499-03:00Curtindo um dia sem EM<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiS0jTuRIDiOsVtswm9hiUeJIKAIr86Y8LRPg1mAwvCtEwuTrzp8MyiSiE60bjAoTRk8uEoNknfxtAo5b_uQDMxNST8rAV7ZZcGM2uuB77s0qWqRJgIaybg-HTZSbl5Uz2_WkwIX4XqZMuf/s1600/19511373_1382503078492572_5245823802167888567_n.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="720" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiS0jTuRIDiOsVtswm9hiUeJIKAIr86Y8LRPg1mAwvCtEwuTrzp8MyiSiE60bjAoTRk8uEoNknfxtAo5b_uQDMxNST8rAV7ZZcGM2uuB77s0qWqRJgIaybg-HTZSbl5Uz2_WkwIX4XqZMuf/s400/19511373_1382503078492572_5245823802167888567_n.jpg" width="300" /></a></div>
Oi pessoal, tudo bem com vocês?<br />
Bem, por aqui tudo bem. Depois do nascimento do Francisco e com o Jota tendo que fazer a tese dele, tem dias que só paramos pra conversar na hora de deitar, depois que coloco o Chico no berço. Há alguns dias, numa dessas conversas, falávamos do super clássico Curtindo a vida adoidado quando o Jota me perguntou: e se a gente tivesse um dia pra curtir a vida adoidado, sem a EM?<br />
E se?...<br />
Bem, aí começamos a contar como seria esse dia e eu queria compartilhar aqui com vocês.<br />
Quando o Francisco acordasse pedindo o mamá da manhã (lá pelas 7h), o Jota ia se levantar sozinho, esquentar a mamadeira e me trazer na cama. Enquanto o Chico mamava, ele voltaria pra cozinha pra preparar nosso café da manhã. Com direito a ovos mexidos, café passadinho na hora e uma fruta descascada (não vale ser banana). Ele iria no banheiro sozinho e faria xixi de pé. Lavaria o rosto, escovaria os dentes e voltaria para o quarto com a bandeja de café da manhã.<br />
Para eu tomar meu café, ele ficaria com o Chico no colo, brincando.<br />
Depois de tomar o café dele, iria trocar a fralda e a roupinha do Francisco. Enquanto isso eu iria ao banheiro sem pressa, lavaria o rosto e iria ver o figurino que o Jota escolheu pro pequeno. Aposto que seria o tiptop de panda...hehehehe.<br />
Aí faríamos a frutinha do Francisco, que o Jota daria pra ele comer. Depois ele prepararia o almoço, nosso e do Francisco. Ele escolheu fazer macarrão com um molho de cenoura e vagem que eu costumo fazer. Segundo ele, tem que ser uma comida que exija cortar e descascar bastante coisa. A papinha do Francisco já exige bastante, mas ele queria mais.<br />
Depois do almoço, a gente ficaria brincando com o Francisco até ele ficar com soninho. Aí o Jota (depois de ter lavado a louça e limpado a cozinha, claro), iria ninar ele de pé, até ele cochilar. E ficaria com ele no colo no cochilinho da tarde, enquanto víamos o último episódio de Game Of Thrones, que sempre vemos atrasado.<br />
Quando o pequeno acordasse, íamos fazer o passeio da tarde na Redenção. O Jota decidiu que ele empurraria o carrinho. No caminho, passaríamos na Maomé, uma confeitaria, eu pegaria uma tortinha de morango e ele um canudo de brigadeiro, pra comermos no parque. Na Redenção estenderíamos uma mantinha na grama pra sentar, brincar e fazer nosso piquenique. O Jota comeria o doce dele sozinho. Claro, eu daria uma bananinha pro nosso gordinho, que não consegue ver ninguém comendo sem pedir um pedaço (sério...o Chico faz uma cara de pidão que é im-pos-sí-vel comer na frente dele).<br />
Voltaríamos para casa quando o sol começasse a baixar, no caminho não decidimos se compraríamos ingredientes pro Jota montar pizzas pra família toda ou se seria um fondue, pra ele comer sozinho sem derrubar o garfinho e tudo dentro da panelinha. Enfim, voltaríamos pra casa, convidaríamos a família toda pra ficar ali com a gente, conversando, tomando uma cerveja e preparando uma comidinha gostosa. Mas antes disso, tomaríamos nosso banho. Decidimos que, por gostarmos de tomar banho juntos, não mudaríamos isso. O que mudaria é que ele poderia dar banho em mim e eu nele, sem precisar de cadeira de banho, ajuda pra secar, vestir etc. Aí sim, eu daria a janta pro Francisco enquanto ele faria a comida.<br />
Ele pediu se podia dar banho no Francisco nesse dia. Claro que sim! Nosso menino adora banho...faz uma festa, joga água pra todo lado. Então ele daria o banho e eu o mamá, depois do banho. Depois disso, colocaria o Chico no bercinho e poderíamos curtir a nossa noite. Afinal, não estaríamos completamente exaustos. O trabalho teria sido dividido ao longo do dia e teríamos energia pra curtir um ao outro. E (tirem as crianças da sala), poderíamos transar na posição que quiséssemos!!!<br />
Esse seria o nosso dia sem esclerose. Ou com uma esclerose mais light pro Jota pelo menos.<br />
Como vocês podem ver, eu faria bem menos coisas...hehehehe. Praticamente tudo que o Jota faria, sou eu que faço atualmente. Com o avanço da EM, o Jota tem usado a cadeira motorizada dentro de casa, mas fazer xixi, comer e tomar banho se tornaram impossíveis sozinho. Quer dizer, comer ele consegue, se a gente servir o prato e cortar os alimentos.<br />
Enfim, não estamos reclamando do que temos, afinal, nos sentimos abençoados com a vida que nos é possível. Temos a benção de não sermos sozinhos no mundo, de termos um filho que é um anjo, de termos uma casa adaptada às nossas necessidades, de termos acesso aos tratamentos possíveis. Mas que parece bom, parece né?<br />
Quando acabamos essa conversa eu disse que, quando estava na praia e vi um casal com um bebê um pouco maior que o Francisco, brincando na areia e na piscina do hotel, eu fiquei imaginando que poderia ser a gente, quem sabe, um dia...<br />
Agora, pensando bem, acho que eu iria pegar o Francisco e o Jota, iríamos para o aeroporto e desembarcaríamos numa praia, pra passar o dia.<br />
Ah, vocês viram que não desperdiçaríamos nem um segundo desse dia com trabalho? Isso mesmo! Afinal, quem segura nossa mão quando a EM chegasse, no fim do sonho?<br />
Bem, só queria compartilhar nosso curtindo o dia adoidado. Que nem é tão doido assim. É muito trivial. Muito corriqueiro pra maioria das pessoas. Mas pra gente seria extraordinário!<br />
Até mais!<br />
Bjs<br />
<br />
Em tempo: Save Ferris!!!Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-14976295897372199362017-07-24T16:01:00.001-03:002017-07-24T16:01:24.903-03:00Quem sou eu?<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7fqtvGe_1-kUQFXUYa_ZSRnLhMhZ2vl6XiR28JfbHVmP1toM5e4iLsNSpYmPI0kY6a7CrGXBHyHnfz84ZLbJSIo2fYrTSOPVOZKf59Bm4SIvfp62Ruvf9Da8nFxJYJbNLfn3uzJ6HG0Ci/s1600/magritte-la_dc_calcomanie_1966_.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1297" data-original-width="1600" height="323" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7fqtvGe_1-kUQFXUYa_ZSRnLhMhZ2vl6XiR28JfbHVmP1toM5e4iLsNSpYmPI0kY6a7CrGXBHyHnfz84ZLbJSIo2fYrTSOPVOZKf59Bm4SIvfp62Ruvf9Da8nFxJYJbNLfn3uzJ6HG0Ci/s400/magritte-la_dc_calcomanie_1966_.jpg" width="400" /></a></div>
Oi pessoal, tudo bem com vocês?<br />
Nas últimas semanas eu precisei preencher algumas fichas... ficha de inscrição, de entrevista, de cadastro. E em todas elas eu parava no mesmo item. Um item que sempre me deixa em dúvida há muitos anos. Porque o de estado civil eu e o Jota resolvemos no ano passado (antes eu ficava chateada de dizer solteira, mesmo vivendo uma vida de casada). O item que me pega é o da PROFISSÃO.<br />
Sempre fico numa dúvida cruel sobre o que responder. Numa delas, era pra uma entrevista, e a moça que me perguntava disse: ah, fala aquilo que tu trabalha. Bah! Aí sim piorou. Porque eu trabalho num monte de coisas. Aí ela disse: então aquilo que tu considera que tu é! Aí acabou comigo... porque eu me considero tanta coisa...<br />
Vamos lá... se eu responder aquilo com que eu trabalho, eu poderia dizer que sou blogueira, que sou escritora, que sou publicitária, que sou respondedora de emails, que sou conselheira, que sou pesquisadora, que sou estudante, que sou leitora... tudo isso é meu trabalho diário. E aí?<br />
Agora, quando ela disse, diz aquilo que tu considera que tu é... bem, aí a lista aumenta muito mais. E o mais engraçado, é que nem sempre aquilo que eu sou tem a ver com aquilo que eu faço. Quer dizer, aquilo que eu considero o que eu sou não é o meu trabalho.<br />
Eu sou esclerosada, por exemplo. E isso não tem a ver com trabalho. Tem a ver com algo que faz parte de mim, a esclerose múltipla.<br />
Eu sou mãe do Francisco. E isso tem a ver com muito trabalho, porque ser mãe é trabalho de 24h, sem descanso. E é um trabalho lindo e gostoso. Mas não tem a ver com profissão. Tem a ver com o que eu sou. E com o que eu mais me orgulho de ser.<br />
Eu sou esposa, companheira do Jota, outro esclerosado. E isso carrega mais um monte de coisas junto.<br />
Eu sou ativista do movimento das pessoas com deficiência. Eu sou feminista.<br />
Eu sou filha. Eu sou neta. Eu sou eterna estudante. Eu sou sonhadora. Eu sou uma chata de galocha perfeccionista. Eu sou uma leitora voraz. Mas eu escrevo mais até do que leio.<br />
A gente é tanta coisa, não é?<br />
Há alguns dias, conversando com uma amiga, também mãe, ela comentou: tu não sente que tu não é mais a Bruna, que é a mãe do Francisco? Tu não perdeu a identidade?<br />
Pensei bem e na hora respondi: acho que não. Sinto que eu ganhei mais uma identidade. Mais uma coisa pra minha coleção de Quem sou eu. Mais uma coisa para ser, para fazer, para exercer, para amar ser.<br />
E, ao mesmo tempo que eu sou essa mulher segura, que responde email enquanto faz papinha pro neném. Eu sou essa mulher que precisa de uma rede de apoio e de pessoas que digam: vai dar tudo certo! Você vai dar conta!<br />
Porque ninguém É o que É sozinho.<br />
Então, continuo com a minha dúvida na hora de preencher formulários. Porque eu sou muito mais do que minha profissão. Meu trabalho é muito mais do que aquilo que está escrito no meu diploma. E o que eu sou é muito mais do que cabem nos títulos de mestre ou doutora. Mas todas as trajetórias que eu percorri para conseguir esses diplomas fazem de mim o que eu sou hoje.<br />
Coisa difícil essa de ser alguém né?<br />
E aí as pessoas olham pra mim e perguntam: o que será que o Francisco vai ser? E eu respondo o que eu respondia quando eu era criança e me perguntavam o que eu ia ser quando crescesse: uma salsicha! Sim, eu era desaforada. Mas a verdade é que eu tinha muito uma noção de que eu ia continuar sendo eu oras. Um eu maior, mais velho, com mais experiências na bagagem, mas ainda assim, eu. E no auge dos meus 8 anos eu já sabia das coisas... porque não é que foi isso que aconteceu? hehehehehehehe<br />
Continuo sendo eu, mas um eu muito, muito diferente.<br />
Bom, voltando ao problema do trabalho/profissão, vejo que muitos de nós, que tem EM, acaba tendo um grande problema de identidade quando precisa parar de trabalhar por conta da doença. Simplesmente porque são pessoas que pensam ser o seu trabalho. Aquilo que a moça da entrevista me disse: é aquilo que tu é. Se o trabalho é aquilo que você é e, duma hora pra outra você não pode mais fazer, realmente deve ser algo muitíssimo difícil de aceitar.<br />
Fico pensando no Jota, que é músico formado, guitarrista, que era professor de guitarra. Se o trabalho dele fosse o que ele era, no momento que a EM pegou, ele teria acabado. Sua vida teria acabado. Mas, ainda bem que somos muito mais que uma coisa só!<br />
Tem gente que demora um tempo pra perceber isso. Tem gente que se prende tanto numa identidade que não consegue ser outra coisa.<br />
Pois eu tenho dificuldade de ser uma coisa só. Ou duas. Ou três...<br />
Se a esclerose é múltipla, eu sou muito mais!<br />
Até mais!<br />
BjsBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com8tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-49599585637318342962017-07-16T14:58:00.001-03:002017-07-16T15:19:46.465-03:00Voltando<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwtgozPqyykVzMw8iq0MetymNzKV2ZylhUoo7nTuMGTrAdyJAv_C6pg6lmzNRRoJBeTXiIe4mOBDiUrqC10UdZIOl1lCIT7d7aREv4zqLX_-1rcHSABk0gqCFKFtWSuQRaPbT8-DOPzmKf/s1600/IMG-20170709-WA0008.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" data-original-height="1280" data-original-width="960" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjwtgozPqyykVzMw8iq0MetymNzKV2ZylhUoo7nTuMGTrAdyJAv_C6pg6lmzNRRoJBeTXiIe4mOBDiUrqC10UdZIOl1lCIT7d7aREv4zqLX_-1rcHSABk0gqCFKFtWSuQRaPbT8-DOPzmKf/s320/IMG-20170709-WA0008.jpg" width="240" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">O que temos feito ultimamente!</td></tr>
</tbody></table>
Oi pessoal, tudo bem com vocês? Sentiram falta dos meus textos?<br />
Bem, eu senti! hehehehe.<br />
Estou morrendo de saudades de escrever no blog. Não porque eu ache que eu escreva grandes coisas ou coisas importantes. Mas porque eu pre-ci-so escrever. Escrever pra mim é uma necessidade, como tomar água, comer, dormir etc.<br />
Desde que o Francisco nasceu escrevi pouco aqui, mas muito no meu dia a dia. Voltei a trabalhar (em casa) quando ele tinha um mês e desde então não conseguia me organizar para aquilo que era importante pra mim. Quer dizer, ficar com ele, cuidar dele, aprender a ser a melhor mãezinha que eu posso ser pra ele é o mais importante da vida agora. Mas tem aquelas coisas que são nossas, absurdamente nossas, e que eu sentia falta.<br />
Aos poucos tenho voltado pra essas coisas. Já voltei a fazer pilates há dois meses, já tenho conseguido colocar minhas leituras em dia (nem tão em dia assim...mas tenho conseguido ler aquilo que eu quero) e diminui as tarefas no trabalho simplesmente porque se eu digo pra todo mundo que administrar a EM é administrar o ritmo de vida, eu tinha que ser exemplo e fazer isso comigo também, não é mesmo?<br />
Esse post quase não é um post, é só um "oi gente, tô voltando". E tô voltando porque preciso. São tantas coisas acontecendo no meu dia a dia. Tantas pessoas com EM que passam por mim diariamente e que eu preciso conversar. Tantas mudanças, tantas transformações, tantas novas necessidades e sentimentos que eu não posso deixar guardado aqui dentro (escrevi sobre porque escrevo <a href="http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/search?q=porque+escrevo">aqui nesse post,</a> que eu gosto muito)<br />
Vou pensando no que está acontecendo e as coisas toma a forma do texto mas os textos estão ficando todos na minha cabeça e estão tomando muito espaço. Então, se preparem, porque vou voltar a escrever aquilo que penso, sinto, experencio...<br />
Coloquei como uma tarefa, como uma terapia semanal, que eu não posso faltar. Isso tá valendo pros vídeos do EM&eBebê também, que não serão semanais, mas vão ter uma regularidade. Vamos ver se eu consigo seguir.<br />
Já tenho uma porção de coisa pra escrever, mas alguém tem mais alguma sugestão pra tia Bruna aqui?<br />
Até mais!<br />
Bjs<br />
<br />
p.s.: continuem acompanhando a gente <a href="https://www.youtube.com/channel/UCg9pXXge2UDQAz_Q7-UBrgA">AQUI</a> no youtube<br />
p.s.2: leiam o relato da primeira viagem à praia com o Francisco aqui no <a href="http://www.amigosmultiplos.org.br/post/924/viajando-com-em-e-bebe-fortaleza">Guia do Viajante Esclerosado</a><br />
p.s.3: não percam os textos do Jota sobre paternidade no <a href="http://www.amigosmultiplos.org.br/blog/blog-jota">Blog do Jota</a><br />
<br />Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-86316106637013902682017-05-08T17:09:00.001-03:002017-05-08T17:09:20.367-03:00Ser mãe é sentir-se Maria!<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEihVgjKfmDQQ6JUILt88vBfi0X7M5425SSBbw3vomAsd3UOIgZQjLGS4E_y31n66tuZh4r8UQwjRPNAFlVjxpjBARDXTsLZ8XEYbvRc8yTvShtD-dYMxxjeSGCUVUbx7lVeuuXss9E5Z-VB/s1600/2017-04-12+17.04.06.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="291" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEihVgjKfmDQQ6JUILt88vBfi0X7M5425SSBbw3vomAsd3UOIgZQjLGS4E_y31n66tuZh4r8UQwjRPNAFlVjxpjBARDXTsLZ8XEYbvRc8yTvShtD-dYMxxjeSGCUVUbx7lVeuuXss9E5Z-VB/s400/2017-04-12+17.04.06.jpg" width="400" /></a></div>
Olá amigos e amigas, tudo bem com vocês?<br />
Bem, sim, vou novamente falar sobre maternidade. Porque hoje é isso o que mais me toca. Mas também porque logo logo é dia das mães. O primeiro em que passarei com meu filho nos braços, e podendo ainda abraçar a minha mãe e minha avó, e isso é um grande privilégio da vida. E também porque esse assunto me veio à mente e ao coração enquanto eu estava em oração e decidi compartilhar com vocês.<br />
Quando eu ainda estava esperando a chegada de Francisco, expliquei a escolha do nome dele aqui no blog <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
e a minha forma pouca ortodoxa de rezar. Pra quem tem preguiça de ler o outro texto, sim, o nome dele é inspirado em São Francisco de Assis. E minha forma de rezar é diferente porque não tem nada de "vós que estais a olhar por nós..." mas está mais para uma conversa com amigos.<br />
Nas minhas orações converso com papai do céu, com meu anjo da guarda, com meu amigo e irmão Jesus, com meu admirado amigo Francisco (o de Assis), com os amigos espirituais que acompanham o meu lar, com meu preto velho e com Maria. Não sou lá muito de santos, mas tenho esses companheiros, que me ouvem e acalmam meu coração.<br />
Também não sou lá muito de pedir coisas. Acabo pedindo sabedoria e serenidade para lidar com as coisas da vida, porque tenho fé de que as coisas que acontecem, eu goste ou não, são para meu crescimento e aprendizado. Então, sou um tanto resignada às coisas e tento ter indulgência comigo e com os outros.<br />
Pois bem, mas se tem uma figura para quem eu peço coisas, é pra Maria. Porque, vocês sabem, Maria é mãe. E... bem... mãe é mãe!<br />
Durante a gravidez, me senti mais próxima de Maria. E sempre orava pedindo a ela que me ajudasse a ser uma boa mãe. Às vezes, em nossas conversas, eu falava pra ela que achava que deve ter sido bem difícil ser mãe de Jesus. Que grande responsabilidade né? Ser mãe de alguém que mudaria a humanidade. Perguntava se ela não teve medo dessa tarefa. E sabe que, ela sempre me respondia pra eu ter serenidade, que era isso que ela tinha e por isso não foi difícil, mas sim um privilégio.<br />
E foi assim que eu levei a gravidez, com a serenidade da mãe das mães, sabendo que eu receberia um serzinho todo especial que me daria tudo o que eu precisaria para ser a melhor mãe pra ele.<br />
Não acho que meu filho é melhor que o filho dos outros, e não sei como as outras mães se sentem com seus filhos. Mas eu me sinto um pouco Maria com ele nos braços. Longe de achar que ele é Jesus, mas ele é, como eu, um irmão também, com toda a capacidade de amar que um ser humano pode ter. E amor, amigos, também se ensina.<br />
Pois bem, eu estava ontem, com ele nos braços, conversando com Maria e dizendo pra ela que agora eu a entendia. Sim, a responsabilidade é grande. Mas o amor é tão grande, que não dá espaço pro medo. E é importante que eu me sinta responsável, que eu dê importância a essa enorme tarefa.<br />
Ser mãe, carregar o filho no colo, é sentir-se um pouco Maria. É saber que o amor maior do mundo está com a gente.<br />
E é por isso que as mães dizem: só quem é mãe entende. Porque, por mais irritante que isso possa ser para quem não é mãe, realmente, tem coisas, que só quem é mãe entende. E isso não é menosprezar quem não é, quem escolhe não ser. É só um fato. A maternidade nos faz saber e sentir coisas que não existe outro jeito de saber e sentir. E isso é maravilhoso.<br />
Essa serenidade me faz ter aquela maternidade leve que eu contei num texto anterior. E tem sido cada vez mais leve e mais gostoso. A cada dia que passa o Francisco interage mais com a gente. E eu olho pra ele sabendo que é um ser único, com suas vontades, com seu caminho a trilhar, com seus tombos a cair, com as dificuldades a passar. E eu sei que estarei aqui sempre para ele. Pra ensinar que frustar-se faz parte de ser humano. E que as vezes a gente sente que não tem forças. Mas que é pra isso que a gente tem mãe e família. Pra ter um colo quando precisa e pra recuperar as energias pra seguir em frente.<br />
Ser mãe faz eu me sentir um pessoa melhor. Com muito mais responsabilidades também. E muito mais feliz também. Além disso, se eu já admirava a minha mãe, faz eu admirá-la ainda mais, amá-la ainda mais. Porque ela também é Maria. Porque todas as mães são Marias do seu jeito.<br />
Feliz dia das Mães!<br />
BjsBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.com5