Viver com a deficiência do outro

Oi gente, tudo bem?
Eu vivo com a minha EM há 18 anos. Há 9 eu convivo com a de muitos de vocês também. E há quase 5 com a do Jota. Muitas pessoas me perguntam como é ser casada com alguém com EM. Pessoas que nem sabem que eu tenho EM perguntam como é estar com alguém que está tão dependente. Quem sabe que eu tenho EM não consegue entender como temos um filho tendo todas essas limitações. Pois bem, hoje resolvi responder como é estar casada e ter um filho com o Jota.
Quando eu o conheci, ele andava de bengala, depois foi pras muletas, depois pro andador, depois pra cadeira de rodas quando ia passear e agora com a cadeira motorizada dentro de casa. Ele fica muito pouco de pé, só pra fazer a transferência da cadeira pra cama ou pra cadeira de banho. O problema não se restringe às pernas, já que o lado esquerdo todo já não responde e a mão abre bem pouco, impossibilitando movimentos.
Ele precisa de ajuda para quase tudo. Depois de muitas quedas no banheiro, decidimos que xixi seria no papagaio e isso facilitou muito a nossa vida. Ele come sozinho, com a ajuda de uma órtese no garfo e escreve sua tese de doutorado sozinho, quase sempre catando milho no teclado do computador ou ditando frases para o aplicativo que instalamos no tablet. Aliás, o tablet ajudou muito pra leitura, já que não precisa virar as páginas.
Faz fisioterapia em casa duas vezes por semana, mas nos demais dias capricha nos exercícios sozinho, pinta livros (aqueles que é pra desestressar) pra não perder a funcionalidade das mãos e faz exercícios de fono, para que consigamos continuar entendendo o que ele diz.
Em dias muito quentes, fica na sua Sibéria particular...que é o quarto com o ar condicionado ligado no máximo. Porque só assim consegue manter a cabeça funcionando bem.
Para cuidar dele nos revezamos eu e minha sogra. Antes da gravidez eu cuidava mais, levava a todos os lugares. Mas agora tenho nosso filho pra cuidar, pra fazer comida, pra trocar fralda, pra ficar de olho o dia inteiro e ainda tem o trabalho. Vocês podem imaginar o quanto é agitado o meu dia, não?
Tem dias que eu fico tão cansada que não vejo a hora de chegar o fim do dia, só pra deitar na cama e assistir a alguma série com o Jota, ou ficar ali, conversando com ele sobre nosso dia, nossos sonhos, nossos trabalhos, nossas angústias etc.
Não vou mentir pra vocês. Não é fácil. Mas vou ser sincera, já foi mais difícil
Era mais difícil no tempo em que ele ainda tinha sua independência mas carregava consigo um pessimismo e uma tristeza sem fim. No início do nosso casamento era bem mais complicado, porque eu tinha que ter alegria e ânimo por nós dois.
Eu usava a analogia da fogueira. Era eu tentando alimentar e aumentar a nossa fogueirinha o dia todo e ele jogando baldes e baldes de água nela. Teve momentos que eu pensei em desistir. Porque é muito ruim conviver com alguém que acha tudo difícil e que tudo é uma tragédia. Principalmente pra mim, que sou uma otimista incurável.
Com o tempo, a convivência e a constate piora física do Jota aconteceu uma mudança interna muito interessante. Acho que de tanto eu falar, ou melhor, demonstrar no dia a dia que nossa vida já está dando certo e que temos que seguir em frente, não importa o que aconteça, algo mudou nele também. Vocês podem ver nos textos que ele tem escrito lá no blog dele na AME que isso aconteceu mesmo.
Eu tento viver a fé que eu tenho em cada ato, em cada momento da minha vida. E é essa fé de que eu nunca estou sozinha e que tudo tem um propósito, mesmo que eu não saiba qual é, é que me faz sorrir mesmo nos piores dias. Porque sim, eles existem. E não é se ajoelhando em um altar ou repetindo rezas que está a minha fé, ela é a minha vida e a minha certeza de que tudo já deu certo e continuará sendo assim. Isso independe de religião, ou de que nome você dá. Eu chamo essa certeza cheia de amor e serenidade que tenho nos meus dias de Fé e de Deus. Mas você pode chamar do que quiser, ou pode nem chamar de nada, só sentir.
E o que isso tem a ver com ser casada com alguém dependente? Bem, tem muito. Tem muito porque é isso que me faz não ter desespero nos momentos de dificuldade. É isso que me faz acreditar que as dificuldades são momentos necessários para o nosso crescimento. E é isso que me faz ver as dificuldades como oportunidades e não como desespero. Tem a ver porque eu sei que estou com o Jota porque o amo e não por pena. Tem a ver porque eu não rezo pela sua cura, mas pela sua felicidade, e eu sei que cura e felicidade não são a mesma coisa e, muitas vezes, nem estão próximas.
Lá no início do nosso namoro, quando ele caía no chão pela falta de equilíbrio ficava extremamente triste, e eu tinha que ouvir por dias a fio sobre onde isso ia parar, que ele seria um fardo, que a dor moral de cair era horrível e assim por diante. Há alguns dias ele teve vontade de ir no banheiro fazer cocô... acontece que a pressa, mais a vontade, mais o calor não foi uma boa combinação e ele acabou fazendo nas calças, no chão etc. Outro dia, ele caiu no chão, de novo no banheiro, tentando fazer uma transferência para o banho. Eu, minha mãe e minha sogra o levamos até o quarto, arrastando num lençol, para daí colocar na cama. Afinal, nenhuma de nós três tem força pra tirar ele sozinha do chão. Tudo isso foi na mesma semana. E aí, de noite, depois de estarmos mais tranquilos, deitados para dormir, eu perguntei pra ele o que ele sentia quando caía. Se antigamente ele dizia que se sentia um lixo, dessa vez ele disse: eu me sinto muito amado, porque não estou sozinho nessa. Nem preciso dizer que me emocionei. E mais ainda quando ele disse que aprendeu isso comigo. Até me senti mais apta a ensinar coisas legais para nosso filho depois dessa. Parece que alegria e gratidão também se aprende. Ou melhor, às vezes a gente só precisa de uma ajudinha pra ver as coisas com outras lentes que não a da lamentação.
Então, quando alguém me pergunta como é ser casada com um cadeirante, eu sempre respondo: eu não sei, eu sou casada com o Jota, que é sim cadeirante, mas é muito mais que isso. Ele é um cara sensacional, que é meu companheiro. Se eu queria ter ele mais presente em alguns momentos? Queria sim. Se eu queria que ele pudesse sentir o que é fazer nosso filho dormir no colo? Claro que queria.
Quando fico em salas de embarque de aeroportos sempre fico reparando nas famílias, aquelas com pai, mãe e filhinhos, correndo de lá pra cá com suas malas, indo para destinos de férias em passeios que devem ser divertidos e, sim, eu fico pensando em como deve ser legal isso. Às vezes imagino o quanto deve ser fácil ou bacana essa espontaneidade de dizer: vamos sair? E simplesmente sair em família, sem ter que se preocupar com acessibilidade, banheiro, calor, remédios etc. Viver com uma deficiência não tem glamour minha gente!
Mas, como o Jota mesmo diz, a gente escolhe o que nos falta e o que nos sobra. E eu escolho ver que nos sobra muito. Muito mais do que falta.
Eu não sei como é estar casada com um homem não cadeirante, sem uma doença crônica, degenerativa. Mas eu sei que eu quero estar casada com o Jota, quero ter meus filhos com ele e quero que nossos filhos aprendam a ser uma boa pessoa, uma pessoa gentil, como ele. Tá, eu espero que nossos filhos sejam mais espontâneos e extrovertidos, como a mãe, admito. Mas acho que eles têm muito a aprender com o pai. Porque ser pai é muito mais do que pegar no colo e trocar fralda. Aliás, têm muito pai aí que não tem deficiência nenhuma e não faz isso também, não é verdade?
Bem, espero ter respondido. E espero que todas as pessoas que se relacionam com alguém com uma doença e/ou uma deficiência se relacionem com as pessoas e não com suas doenças. Porque quando a gente ama uma pessoa, seja marido, filho, amiga, parente... as dificuldades se tornam oportunidades de mudança, desafios de adaptação e nunca obstáculos para viver e ser feliz.

Em tempo: amo a ilustração desse post. O Vini, meu primo que trabalhou como designer pra AME também, fez para um post muito especial do Jota, que ajuda a demonstrar o que escrevi hoje também: http://amigosmultiplos.org.br/post/449/para-alem-motivos-e-intenc-es

Miopia e interferon

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Continuo vivendo essa louca gincana que é maternar, trabalhar etc.
Bem, e nessa doidera toda, minhas consultas médicas estão todas atrasadas. Uma que estava atrasada e eu fiz essa semana foi a ida à oftalmologista.
Como já contei por aqui em alguns outros momentos, eu tive problemas de visão por conta da EM e, durante muito tempo convivi com uma perda de visão periférica que foi melhorando ao longo dos anos e, principalmente, com o uso do Avonex. Usar o avonex me ajudou a deixar a bengala de lado e também a enxergar melhor.
Quer dizer... em partes...
Há uns 6 anos eu desenvolvi uma miopia. Bem leve (menos de um grau em cada olho), é verdade, mas precisava de óculos para não sentir tanta dor de cabeça. Como sempre fui uma adoradora de óculos, nunca me importei em ter que usar óculos. Tenho uma coleção deles. Sempre achei lindo usar óculos. Minha irmã (que hoje tem 16 graus de miopia, mas que já tinha 3 graus com 3 anos de idade) sempre usou óculos e eu sonhava em ter um. E tinha que ser quadrado e azul. Realizei esse sonho depois dos 20 anos, com a minha leve miopia.
Pois bem, pouco antes do Francisco nascer eu não estava mais usando meus óculos. Não sei, parecia que incomodava. Eu achava que era o inchaço da cara...hehehehe. Depois que ele nasceu, usei menos ainda, porque ele adora tirar óculos (e correntes, e brincos e qualquer adereço que esteja no rosto das pessoas), brincar e quebrar. O da minha mãe já está completamente torto.
Há alguns dias saí sem ele e coloquei o óculos. Mas logo tirei, porque estava nitidamente me atrapalhando. Aí resolvi marcar a oftalmo, que já devia ter ido há uns 4 meses, pelo menos.
Na consulta descobri que o olho que tinha um grau está sem nada e o outro, que tinha 0,75, está com 0,50. Ou seja, os óculos só podiam me incomodar mesmo. E agora não preciso mais de óculos!
Isso quer dizer que a gravidez curou minha miopia?
Bem que poderia ser. Mas, na verdade, não usar o interferon fez com que minha visão voltasse ao normal dela. Eu e minha oftalmo já desconfiávamos que minha miopia era causada pelo uso do interferon. Ela me disse que praticamente todos os pacientes dela que usam interferon acabam desenvolvendo algum grau de miopia, que regride quando param a medicação. Pois bem, eu fiquei um bom tempo sem o interferon e agora fazem só 7 meses que estou usando. Isso quer dizer que poderei ficar um tempo sem óculos ainda. Talvez o uso contínuo acabe fazendo a miopia voltar (assim como fez aparecer um ano depois de eu iniciar o uso do avonex). Aí eu tiro minha coleção de óculos da gaveta.
Achei interessante isso, porque nunca tinha lido em lugar nenhum sobre esse tipo de reação da medicação. E com vocês, já aconteceu algo do tipo?
Até mais
Bjs

Curtindo um dia sem EM

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Bem, por aqui tudo bem. Depois do nascimento do Francisco e com o Jota tendo que fazer a tese dele, tem dias que só paramos pra conversar na hora de deitar, depois que coloco o Chico no berço. Há alguns dias, numa dessas conversas, falávamos do super clássico Curtindo a vida adoidado quando o Jota me perguntou: e se a gente tivesse um dia pra curtir a vida adoidado, sem a EM?
E se?...
Bem, aí começamos a contar como seria esse dia e eu queria compartilhar aqui com vocês.
Quando o Francisco acordasse pedindo o mamá da manhã (lá pelas 7h), o Jota ia se levantar sozinho, esquentar a mamadeira e me trazer na cama. Enquanto o Chico mamava, ele voltaria pra cozinha pra preparar nosso café da manhã. Com direito a ovos mexidos, café passadinho na hora e uma fruta descascada (não vale ser banana). Ele iria no banheiro sozinho e faria xixi de pé. Lavaria o rosto, escovaria os dentes e voltaria para o quarto com a bandeja de café da manhã.
Para eu tomar meu café, ele ficaria com o Chico no colo, brincando.
Depois de tomar o café dele, iria trocar a fralda e a roupinha do Francisco. Enquanto isso eu iria ao banheiro sem pressa, lavaria o rosto e iria ver o figurino que o Jota escolheu pro pequeno. Aposto que seria o tiptop de panda...hehehehe.
Aí faríamos a frutinha do Francisco, que o Jota daria pra ele comer. Depois ele prepararia o almoço, nosso e do Francisco. Ele escolheu fazer macarrão com um molho de cenoura e vagem que eu costumo fazer. Segundo ele, tem que ser uma comida que exija cortar e descascar bastante coisa. A papinha do Francisco já exige bastante, mas ele queria mais.
Depois do almoço, a gente ficaria brincando com o Francisco até ele ficar com soninho. Aí o Jota (depois de ter lavado a louça e limpado a cozinha, claro), iria ninar ele de pé, até ele cochilar. E ficaria com ele no colo no cochilinho da tarde, enquanto víamos o último episódio de Game Of Thrones, que sempre vemos atrasado.
Quando o pequeno acordasse, íamos fazer o passeio da tarde na Redenção. O Jota decidiu que ele empurraria o carrinho. No caminho, passaríamos na Maomé, uma confeitaria, eu pegaria uma tortinha de morango e ele um canudo de brigadeiro, pra comermos no parque. Na Redenção estenderíamos uma mantinha na grama pra sentar, brincar e fazer nosso piquenique. O Jota comeria o doce dele sozinho. Claro, eu daria uma bananinha pro nosso gordinho, que não consegue ver ninguém comendo sem pedir um pedaço (sério...o Chico faz uma cara de pidão que é im-pos-sí-vel comer na frente dele).
Voltaríamos para casa quando o sol começasse a baixar, no caminho não decidimos se compraríamos ingredientes pro Jota montar pizzas pra família toda ou se seria um fondue, pra ele comer sozinho sem derrubar o garfinho e tudo dentro da panelinha. Enfim, voltaríamos pra casa, convidaríamos a família toda pra ficar ali com a gente, conversando, tomando uma cerveja e preparando uma comidinha gostosa. Mas antes disso, tomaríamos nosso banho. Decidimos que, por gostarmos de tomar banho juntos, não mudaríamos isso. O que mudaria é que ele poderia dar banho em mim e eu nele, sem precisar de cadeira de banho, ajuda pra secar, vestir etc. Aí sim, eu daria a janta pro Francisco enquanto ele faria a comida.
Ele pediu se podia dar banho no Francisco nesse dia. Claro que sim! Nosso menino adora banho...faz uma festa, joga água pra todo lado. Então ele daria o banho e eu o mamá, depois do banho. Depois disso, colocaria o Chico no bercinho e poderíamos curtir a nossa noite. Afinal, não estaríamos completamente exaustos. O trabalho teria sido dividido ao longo do dia e teríamos energia pra curtir um ao outro. E (tirem as crianças da sala), poderíamos transar na posição que quiséssemos!!!
Esse seria o nosso dia sem esclerose. Ou com uma esclerose mais light pro Jota pelo menos.
Como vocês podem ver, eu faria bem menos coisas...hehehehe. Praticamente tudo que o Jota faria, sou eu que faço atualmente. Com o avanço da EM, o Jota tem usado a cadeira motorizada dentro de casa, mas fazer xixi, comer e tomar banho se tornaram impossíveis sozinho. Quer dizer, comer ele consegue, se a gente servir o prato e cortar os alimentos.
Enfim, não estamos reclamando do que temos, afinal, nos sentimos abençoados com a vida que nos é possível. Temos a benção de não sermos sozinhos no mundo, de termos um filho que é um anjo, de termos uma casa adaptada às nossas necessidades, de termos acesso aos tratamentos possíveis. Mas que parece bom, parece né?
Quando acabamos essa conversa eu disse que, quando estava na praia e vi um casal com um bebê um pouco maior que o Francisco, brincando na areia e na piscina do hotel, eu fiquei imaginando que poderia ser a gente, quem sabe, um dia...
Agora, pensando bem, acho que eu iria pegar o Francisco e o Jota, iríamos para o aeroporto e desembarcaríamos numa praia, pra passar o dia.
Ah, vocês viram que não desperdiçaríamos nem um segundo desse dia com trabalho? Isso mesmo! Afinal, quem segura nossa mão quando a EM chegasse, no fim do sonho?
Bem, só queria compartilhar nosso curtindo o dia adoidado. Que nem é tão doido assim. É muito trivial. Muito corriqueiro pra maioria das pessoas. Mas pra gente seria extraordinário!
Até mais!
Bjs

Em tempo: Save Ferris!!!

Francisco apressadinho...

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem... ansiedade à flor da pele. Essa semana Francisco resolveu que quer vir antes e me colocou de repouso pra vermos se seguramos esse menino mais umas semanas aqui dentro. Eu falo pra ele não ter pressa, que ele terá todo tempo do mundo pra se mexer bastante aqui fora... mas acho que ele tá ansioso pra ter essa mãe babona amassando ele até dizer chega!
Na minha cabeça, mil coisas se passam. Não consigo escrever muito porque o tempo que estou acordada fico meio zumbi. Não tenho conseguido dormir muito bem, porque dá azia, porque não tem posição que fique bom, porque quando tento dormir fico pensando em como vai ser... Resultado: não devo dormir 5h por dia, somando todos os cochilos.
Mas tem sido delicioso! heehhehehe
Enquanto Francisco não nasce, curtam os vídeos que eu e o Jota estamos fazendo com carinho, toda semana. Já são 27 vídeos gente!
Esse é o último:


Bjs

73 é pouco ou é muito?

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! E eu ando com saudade de escrever. Simplesmente sentar e escrever. Mas a vida tá corrida e quando eu vejo, o dia acabou e eu não escrevi ainda.
Na verdade eu tenho escrito bastante. Estou trabalhando com a produção de conteúdo da AME (muito amor pela AME desde sempre), e às vezes, as palavras que viriam para cá, vão lá pro site da AME (quem ainda não acompanha, nunca é tarde pra começar).
Aí você pode perguntar: mas Bruna, sobre o que você tem vontade de escrever, afinal?
Ah, sobre tudo! ehehhehe. Mas devo confessar que a EM que me importa agora não é a minha, mas a do Jota. A que me toca diariamente e modifica a minha vida não é a minha EM, mas a dele. E eu penso em escrever como me sinto em relação a isso.
Mas também quero escrever sobre a gravidez. Sobre a espera do Francisco. Sobre o quanto isso está nos mudando completamente. O quanto eu estou diferente, interna e externamente. Definitivamente não sou mais a mesma de antes do Francisco. É super clichê, mas, devo dizer que: só sabe quem passa.
Atualmente vivo aqueles dias em que não vejo a hora de pegar meus filhos nos braços, amassar, afofar e morder até cansar (ou seja, nunca!). Mas ao mesmo tempo, acho que não vai dar tempo de fazer tudo que penso que tem que fazer antes dele chegar.
E quando eu digo coisas a fazer antes dele chegar, não é coisas pra ele não. Ele já tem lugar pra dormir, banheirinha, fraldinhas lindas, roupas mais fofas ainda, slings (obrigada tia Tuka) uma família que o ama muito e a julgar pelo tanto que eu cresço diariamente, vai ter comida de sobra. Não sei como acontece com as outras grávidas,  mas eu, que tenho algumas manias de ter tudo meio adiantado, organizado etc., acabo achando que não vai dar tempo, que vou ficar devendo alguma coisa pra alguém. E, no meio de tudo isso, vejo que, às vezes, eu fico devendo pra mim mesma. Me devo algumas horas de sono. Me devo horinhas passando a mão no barrigão e cantando pro Francisco. Me devo sair pra me entupir de sorvete quando dá desejo.
Aí eu olho na tela do celular, e no aplicativo que uso pra saber quantas semanas eu tô (o mesmo que diz que meu bebê tá do comprimento de um salsão) e ele diz: FALTAM 73 DIAS. E ao mesmo tempo que fico feliz e ansiosa, bate a sensação de "não vai dar tempo".
Ainda bem que tenho o Jota e minha mãe pra me chamarem de besta o tempo todo e me acalmarem dizendo que vai dar sim.
Fora isso, eu estou muito bem. Mas muito bem mesmo. Surpreendentemente bem e cheia e energia.
Mas se eu deixar alguém na mão no meio do caminho, me desculpem, é pela melhor, mais linda e fofa causa do mundo: a chegada de mais amor em nossas vidas, nosso pequeno Francisco.
Quero escrever mais, e me desculpem os que não gostam de bebês, porque esse será um assunto recorrente por aqui. Mas hoje era só isso mesmo. Uma pequena atualização com ares de desabafo.
Até mais!
Bjs

É hora de agirmos!

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Como a maioria já sabe, a Conitec optou, no mês passado, pela exclusão do Avonex do SUS para novos pacientes. Agora, apenas as pessoas que já faziam uso do Avonex vão continuar a receber a medicação.
Eu, você e a AME não concordamos com isso. Acreditamos que os pacientes precisam de mais opções de tratamento, e não menos. Estão nos tirando direitos adquiridos. E nós não vamos nos calar.
Então, se você concorda com a gente, entenda a questão e aja junto com a gente!
Acesse nossa enquete e participe:
https://apps.facebook.com/minhas-enquetes/form/recursoame
Até mais!
Bjs

Nossos amigos, não mais, secretos

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo. Devo muitas novidades... e hoje começo contando sobre a participação aqui de casa (eu e o Jota) no amigo secreto virtual promovido pelo Diversidade na Rua, da Mercur.
Bom, ainda em maio o pessoal da Mercur entrou em contato com a gente pra saber se toparíamos participar de um amigo secreto diferente. Um amigo secreto entre os amigos que colaboram com o Diversidade na Rua. Um amigo secreto mesmo, afinal, a maioria de nós não se conhece pessoalmente (por enquanto, eu só conheço o Jota...hehehe).
Não pensamos duas vezes: topamos!
Primeiro conhecemos todos os participantes no site do evento. Li o perfil de cada um deles e abri os sites e blogs de todos pra conhecer um pouquinho melhor. Ainda sem saber quem seria minha pessoa secreta, cheguei a conclusão de que poderia ser amiga de qualquer um dos participantes. Lendo sobre suas vidas e fuçando seus facebooks, vi que adoraria sentar num boteco e passar meu tempo jogando conversa fora com o povo todo.
Todos os convidados tinham uma coisa em comum: defendem a diversidade, lutam por acessibilidade e inclusão. Ou seja, todos eram um pouco de mim também. Alguns de nós, participantes, temos alguma deficiência física ou sensorial, outros tem pessoas com deficiência em suas famílias ou círculo íntimo de amizade, outros escolheram trabalhar com isso porque simplesmente acham que é o certo. No fim das contas, estamos todos no mesmo barco, lutando pelas mesmas coisas, cada um em um canto desse país.
Justamente por morarmos longe uns dos outros, não foi possível ter uma revelação de amigo secreto presencial, onde pudéssemos descobrir o tamanho do abraço de cada um. Mas nos envolvemos com nossas vidas e histórias de tal forma que, na hora da revelação, me senti na mesma sala que todos, tomando um café e vendo os lindos presentes escolhidos de forma tão especial para cada um.
No dia da revelação eu e o Jota estávamos num congresso acadêmico e eu fugi da palestra pra descobrir quem tinha me pegado. Bobinha eu, achando que ia voltar rapidinho... demorei uma meia hora pra recompor de tanta emoção (veja aqui o vídeo).
Eu peguei a Carmem Toledo, uma filósofa, escritora, artista talentosíssima, que mantém, junto com seus amigos e parceiros, o projeto Super Specialis, voltado, principalmente as questões de inclusão de pessoas com deficiências cognitivas como deficiência intelectual, altas habilidades e transtornos de desenvolvimento. Super me identifiquei com o Super Specialis não só porque o projeto é lindo, mas porque a vivência com a deficiência cognitiva e com a doença mental é algo que faz parte da minha formação como pessoa, afinal, minha irmã mais velha tem deficiência intelectual e esquizofrenia. E é tão difícil encontrar pessoas que se preocupem com essas deficiências que eu fiquei muito feliz em conhecer mais um grupo de amigos que se preocupam com quem vive isso diariamente, como a gente.
Pra escolher meu presente, fui atrás do perfil da Carmem e descobri que ele é fã de Tintin. Como eu não sou muito boa com trabalhos manuais, o meu presente foi feito por um pessoal da Redenção que trabalha com papel maché (conheça aqui o trabalho deles). Encomendei, especialmente pra Carmem, um quadrinho com uma releitura do Tintin pra ela enfeitar seu quarto, escritório, onde quiser. Mas aí, lendo mais sobre ela, descobri dois artigos que ela escreveu sobre a amizade em Tintin, e entendi que a amizade é uma valor muito importante pra ela. Tanto quanto é pra mim. Aí, resolvi apresentar pra ela meus personagens preferidos (e seus amigos) em alguns porta copos no mesmo material do quadrinho. Assim, envio pra Carmem meus amigos Mafalda, Calvin e Haroldo, Garfield e Odie, Snoopy e Woodstock e também uma Frida com ela mesma, afinal, devemos nos amar e sermos amigos de nós mesmos para poder oferecer algo de bom aos outros. Espero que a Carmem goste do meu presente!
Quem me pegou foi a linda da Carol Constantino, do Cantinho dos Cadeirantes. Ela me emocionou demais com as palavras e os presentes (eu já recebi). Uma linda echarpe laranja, igual a da logo aqui do blog (eu não tinha ainda, acredita?), um sapatinho vermelho pro Francisco (pra quem não sabe, tem uma simpatia de que o bebê tem que sair de sapatinho vermelho da maternidade, pra dar sorte e saúde) e uma camiseta com a logo aqui do blog, que eu também não tinha e vou amar exibir por aí...
Carol, muito obrigada! Como moramos perto, ainda precisamos marcar um encontro!!!!
Bom, agora passo a palavra ao Jota, que também quer falar sobre o presente que ele escolheu pra seu amigo secreto, o Adelino Ozores do Sobre Rodas e Batom:

Olá Adelino! Tudo bem?

Feliz em te conhecer! Foi um prazer “fuçar” no teu Face e no site do Entre Rodas & Batom e conhecer um pouco do trabalho maravilhoso que realizam, como disse no vídeo, com essas duas figuras frágeis e gigantes: a mulher e a pessoa com deficiência. Digo conhecer porque às vezes ficamos tão limitados em nosso caso (no meu, no caso de minha esposa e da Associação que trabalhamos) que acabamos não conhecendo tanto o trabalho de outros que enfrentam as mesmas condições e lutam as mesmas batalhas.

A fragilidade e gigantismo de que falo não é uma “qualidade natural” desses personagens, mas uma “natureza construída”. Uma segunda pele em resposta dos preconceitos, discursos e atitudes de uma sociedade que se aproveita das limitações do corpo com uma deficiência física. E, por isso, nos exige uma postura cotidiana de enfrentamento, de gigantismo. O que é visto pelos outros como “superação” é só a vida e as dificuldades que a pessoa com deficiência enfrenta diariamente.

Lógico, isso não dava para explicar em um vídeo de 1 minuto (ainda bem). Nem dava para explicar o meu presente. O motivo para eu ter escolhido o que escolhi. Como verá, mandei para você uma arte feita em arame. É um trabalho de um artesão aqui de um parque próximo de casa, a Redenção (se um dia quiserem vir nos visitar em Porto Alegre e também conhecer a Mercur levamos você e a Eliane lá). Brinco com a Bruna que decidi isso porque minha motricidade fina não está muito boa atualmente, hehe. Mas a verdade é que, mesmo que minhas mãos funcionassem normalmente, não conseguiria fazer algo do tipo. Nunca fui bom com trabalhos manuais e por isso preferi comprar algo.

O que lhe envio é um objeto que estava em exposição. Inicialmente, conversei com o artesão sobre a possibilidade de encomendar algo e voltei para casa sem nada. No entanto, me lembrei de uma coisa que li uma vez em um livro sobre a Cultura do Barroco e que parecia se encaixar perfeitamente naquele artesanato e para a nossa sociedade do século XXI. Lá dizia algo que o indivíduo barroco tinha que, ao mesmo tempo, lidar com as forças do mundo medieval, que pretendiam lhe estruturar e enquadrar, e construir uma subjetividade de enfretamento às determinações sociais na nova liberdade que se abria. Nessa estrutura, o sujeito estava liberto das formas fixas da ordem medieval, mas em uma sociedade que reforçava os mecanismos de repressão daquele mundo.

A época é outra, mas acredito ser aplicável à nossa sociedade e ao móbile. Provavelmente, o artesão não tenha pensado em nada disso e tal coisa seja uma viagem só minha. Mas vejo um indivíduo (mulher), que se utiliza de uma moldura (uma força que em uma arte em 2D a enquadraria em um espaço limitado) para se apoiar e romper essa estrutura dançando. Uma atitude que talvez, deva ser a nossa. Um indivíduo que sabe da moldura (todos os discursos, instituições, comportamentos etc.), mas a utiliza como apoio para dança.

Abraço e espero que goste.

Jota

22/07/2016

Episódio 09 - Parabéns mamãe!

E no meu aniversário, o Jota fez esse lindo presente pra mim!!!!

Nossa gravidez no jornal

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Os últimos dias foram cheeeeeeios de muitas e felizes emoções!
Teve meu aniversário, comemoração dos nossos aniversários (meu e do Jota), teve reencontros com amigos e amigas queridas, teve casamento, teve matéria sobre nossa gravidez no jornal... enfim, teve muito amor!
Mas vou contar as coisas aos poucos. E apesar de só conseguir pensar no quanto nosso casamento foi perfeito, do jeitinho que a gente queria, vou esperar chegar as fotos oficiais e os vídeos filmados nos celulares mesmo pra poder mostrar pra vocês e "levá-los" um pouquinho pra emoção desse dia.
Hoje quero compartilhar a matéria sobre a nossa gravidez na Zero Hora do final de semana.
Logo que começamos a postar os vídeos do EMeoBebe no youtube e blog a linda da Jéssica Weber, competentíssima jornalista da Zero Hora, entrou em contato com a gente, pra fazer uma matéria pro Caderno Vida, da ZH. Vocês lembra da matéria que ela fez com a gente há dois anos? (Se não viu, acessa aqui). Então... a gente tinha se apaixonado pela forma como ela retratou a EM e a nossa história.
Ela tem o que diferencia quem se forma em jornalismo de uma boa jornalista: ela sabe ouvir e contar histórias! E foi isso que ela fez novamente com maestria.
Passou algumas horas de uma fria tarde aqui em casa ouvindo nossas histórias, nossos medos, anseios e desejos e transformou tudo aquilo em uma matéria linda, com um texto impecável e informações de qualidade sobre esclerose múltipla e sobre gravidez na EM.
Ah sim, e tem as fotos do Júlio Cordeiro, que ficaram ma-ra-vi-lho-sas! Nossas primeiras fotos como casal grávido. Amamos!
Bem, quem não viu, pode acessar toda a matéria aqui nesse link: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/noticia/2016/06/casal-que-convive-com-esclerose-multipla-espera-o-primeiro-filho-6040608.html
De todos os comentários feitos na internet sobre essa matéria, 99% são lindos e cheios de amor. Mas tenho que comentar dois que foram negativos, mas que me fizeram rir. Os dois foram feitos no compartilhamento da própria ZH no facebook.
Um deles, um rapaz dizia achar um egoísmo de nossa parte, porque a gente não ia ter como criar, uma moça concordou com ele e umas vinte pessoas mandaram os dois se catarem. Eu também comentei, dizendo que eles não se preocupassem, não estava pedindo permissão nem pedindo que eles cuidassem do meu filho...ehheheehhe.
Mas o melhor de todos foi uma moça que disse que era um absurdo, afinal, não sabemos quanto tempo iremos durar. Antes mesmo de eu comentar, os dois melhores comentários foram: "sim, porque você por acaso sabe ô Eterna?" e o melhor de todos: Sai pra lá urubu!!!
hahahahahhahahaha
Sério... não dá pra levar a sério gente egoísta e ignorante como essas. Espero que nunca tenham nenhuma adversidade na vida, porque esse tipo de gente senta e espera a morte chegar. Triste pra elas isso.
De toda forma, fico com os 99% dos comentários lindos, de incentivo e apoio. Esse carinho todo chegou até nós e nos deixou felizes demais, eu, o papai e o bebê.
Até mais!
Bjs

De repente 30

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! Nessa semana, em especial, tenho o sentimento de gratidão tomando conta de mim.
Nesse sábado eu completo 30 anos. Não lembro o que eu achava das pessoas de 30 anos quando eu era pequena. Nem nunca pensei sobre meus 30 anos. Mas sei que pra muitas pessoas é uma idade marcante.
Tenho muitos amigos nessa faixa etária e vejo alguns reclamando, porque chegaram ou passaram dos 30 e não tem nada do que sonhavam em ter com essa idade. Outros tanto reclamam porque se acham muito velhos pra fazer certas coisas e muito novos para outras.
Eu, andando um pouco na contramão, agradeço pelos meus 30 anos. Não exatamente o número 30, mas pela vivência e experiência desses 30 anos.
Sempre fui uma pessoa muito otimista, mas nunca fui muito organizada pra essa coisa de planos para a idade. Não ficava pensando o que eu queria ter ou fazer aos 30 anos. Simplesmente sempre fui vivendo.
Quando pequena, eu sonhava em ter a minha família, em ter filhos, em fazer alguma coisa que eu gostasse para ganhar a vida. Mas não sabia exatamente o que seria tudo isso, nem como conquistaria, nem se conseguiria.
Com a EM na minha vida, ponderei diversas vezes se eu queria mesmo tudo isso, ou se poderia mesmo ter tudo isso um dia. E assim fui sendo feliz a cada etapa da vida.
Aos poucos, fui conquistando coisas que jamais imaginei.
No último domingo, quando saí pra dar uma volta na Redenção e pegar um sol, encontrei no caminho um querido amigo dos tempos da faculdade com sua companheira (adorei te reencontrar Guilherme e te conhecer Bruna!). Fiquei mega feliz em saber que eles acompanhavam nossos vídeos sobre a gravidez (sempre fico imaginando quem é que vê... se é gente grávida, gente com EM...) e comentei: estamos ficando velhos... e está sendo maravilhoso, não acha? Realmente acho isso. Como comentei também com ele, jamais imaginei ter tudo que eu tenho com meus 30 anos. E desde domingo, venho pensado sobre isso e sobre o quanto sou grata por tudo que aconteceu no decorrer desses meus 30 anos.
Acho que a dona esclerose me fez viver mais coisas num ano do que muita gente vive em 10. E também acho que ela me fez mais corajosa, apesar de todos os medos que ela trouxe consigo.
Foi ela quem me fez começar a fazer diariamente o que eu mais gosto: escrever. E com isso, eu entendi que queria "ganhar a vida" com isso: escrevendo, lendo, estudando, produzindo, conversando com os outros. E não é que deu certo?
Jamais pensei que com 30 anos eu teria minha própria casa. Meu jardim, minha horta, meus bichinhos de estimação. Talvez com meus 15 anos eu acreditasse que estaria compartilhando a vida com alguém. Mas lá pelos 25, confesso que tinha meio que deixado esse sonho de lado e estava bem contente com a vida que estava vivendo. Eu só não sabia, que antes dos 30 eu conheceria meu parceiro de vida, meu amor, meu cúmplice... nos uniríamos, compraríamos nossa casa, transformaríamos ela no nosso lar e começaríamos a nossa família que logo logo (ainda nos meus 30 anos), terá mais um membro querido nos alegrando e enchendo nossa vida de amor.
Jamais pensei que com 30 anos estaria concluindo um doutorado. Não sei pra vocês, mas pra mim isso era algo bem distante da realidade.
E, vejam só, caso na próxima segunda feira, tenho uma casa linda, um marido que amo e que me ama, um bebê amado crescendo dentro de mim, e mês que vem defendo minha tese de doutorado (anotem aí, dia 05 de julho, as 14h). O que mais eu poderia querer hoje?
Há quem diga: dinheiro... ficar rica... poder tirar duas férias por ano...
É, talvez... mas definitivamente, isso não me faz feliz e eu não tenho medo de trabalho nem de faltar dinheiro. Pode ser ingenuidade de quem tem apenas 30 anos, mas se até agora, vivendo do jeito que vivo, não faltou, acho que vai dar pra levar...
Aos amigos que sonhavam com tudo isso aos 30 anos e não tem, não tomem esse post como um deboche. Mas sim, está sendo maravilhoso viver tudo isso nesse momento da minha vida.
Está sendo lindo envelhecer e ver a vida surgir novamente, todos os dias, de diferentes formas. Espero poder dizer isso também nos próximos 30 anos... e nos próximos... (porque eu pretendo ficar por aqui até uns 90 anos, pelo menos...). Sei que cada idade tem suas alegrias e agruras. Mas que eu tenha sempre o que agradecer e consiga ver beleza em todas essas idades.
Obrigada a todos vocês que, de alguma forma, fazem parte da minha vida!
Até mais!
Bjs

Semana nove - sobre medos

Oi gentes, tudo bem?
Por aqui tudo bem! Sinto um pouco de falta de escrever no blog. Mas estou acabando de escrever a tese, então, mês que vem volto a escrever mais por aqui.
Por enquanto, vou deixando os vídeos da nossa gravidez, semana a semana. Hoje falamos um pouco sobre os medos que nos rondaram antes de engravidarmos.
Confere aí:


Até mais!
Bjs

Nossos filhos vão ter Esclerose Múltipla?

Oi querid@s, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!
Meu primeiro dia das mães como mamãe... mesmo com o bebê na barriga, sinto que uma mãezinha já nasceu dentro de mim. E teve até presente! hehehehe
Pra vocês, de presente, mais um vídeo do EMeoBebe, respondendo a pergunta que mais ouvimos nos últimos tempos: os filhos de vocês vão ter EM?
A verdade é que pouca importa, porque resolvemos ser pai e mãe do filho/filha que vier.
Confere o vídeo e deixa tua opinião pra gente também!



FELIZ DIA DAS MÃES!!!!
Até mais!
Bjs!!!!

Quem tem esclerose, pode engravidar?

No vídeo das 07 semanas a gente comenta sobre poder, o que fazer, como fazer com a medicação...
curte aí:

Estamos grávidos!

É com imensa alegria que inauguramos o canal do blog no Youtube com uma novidade muitíssimo especial:

Bjs

TOP Blog 2015 - a gente é top!!!!!

Genteeeee!!!!! A gente é TOP!!!!!
Sim, ganhamos o prêmio Top Blog!!!! Fomos eleitos, pelo Juri Técnico da premiação como o terceiro melhor blog de saúde e bem estar. Terceiro!!!! Dá pra acreditar?
Esse prêmio é meu e de todos vocês, que acessam, compartilham, comentam, mandam emails, sugestões de posts e suas histórias para me inspirarem e me impulsionam a nunca desistir desse espaço que é feito com muito amor.
Obrigada gente!!!!

E preparem-se... tem novidades lindas e cheias de amor chegando aqui no blog no próximo mês!!!!
Até mais!
Bjs

Gratidão ou, do que é feita a minha felicidade

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. E hoje quero conversar com vocês sobre Gratidão. Esse sentimento, que é muito mais do que uma palavra, que independe de credo, religião ou cultura e que faz parte do meu dia a dia em todos os momentos.
Em 2015 eu herdei da minha tia o potinho da gratidão. Depois de ter um enfarto em 2014, alguém disse pra ela que era importante lembrar os pequenos momentos de alegria para sermos gratos, e sugeriu o potinho. É muito simples, você pega um potinho ou caixinha e sempre que acontece alguma coisa que enche teu coração de amor e alegria, você escreve num bilhetinho e coloca no potinho. Comecei o meu em janeiro e terminei no último dia do ano... mas o potinho ficou pequeno. A cada dois ou três meses eu passava os bilhetinhos pra um saquinho e guardava em uma gaveta e começava a encher o potinho de novo.

Antes mesmo de ler esses bilhetinhos, cheguei a conclusão de que tenho muita alegria nessa vida e nos meus dias.
Em fevereiro, conversando com o Jota, ele me mostrou um vídeo, que me fez chorar litros. Antes de mostrar o vídeo (esse que tá aí embaixo), ele disse: eu sou como esse cara, todos os dias agradeço por ter minha esposinha, diversas vezes ao dia. Só isso já me emocionou. Mas agora veja o vídeo pra eu continuar contando... (sugestão: pegue um lenço antes)



Lindo né? Então, aqui em casa somos gratos por termos um ao outro. Enfim, ver esse vídeo me fez lembrar do meu potinho e bilhetinhos. Aí fui eu lá ler todos eles. Chorei mais uns litros. Tinha dias muito marcantes, como o dia que nós adotamos o Apum e o Tinho. Mas também alegrias triviais como ganhar um beijo inesperado, um cafuné, uma palavra, uma declaração de amor (vocês já leram a que o Jota fez pra mim na AME? Se não leram, leiam...é lindo demais!). Percebi que a maioria dos bilhetinhos eram de momentos vividos com meu melhor amigo, com meu namorado, com meu parceiro de todas as horas.
Além de momentos com ele, minhas alegrias todas são ligadas a pessoas... os dias na Mercur, passeios na redenção com a família, a chegada da Lara aqui em casa, encontrar velhos amigos, um telefonema inesperado, abraços importantes, pessoas que conheci e que hoje são um pedacinho do meu coração. Emails que recebi aqui no blog, comentários, etc. Minha felicidade é estar com pessoas. Minha felicidade está diretamente ligada a afeto. À gratidão.

Porque amigos fazem a diferença nos nossos dias

sonhos compartilhados...

muito amor envolvido nessa relação 

Eu ia escrever esse post antes, mas, na mesma semana em que eu li os bilhetinhos, encomendei um pingente muito especial, do Cantinho dos Cadeirantes:

E ele chegou ontem. Ele é especial porque a pessoa responsável pela maioria dos meus momentos de alegria, precisa de uma cadeira de rodas. E precisar dela não é motivo pra tristeza. Meu coração está com alguém que anda sobre rodas e agora eu posso andar com isso estampado no peito. Obrigada Carol pela linda ideia desses delicados pingentes. São muito mais que jóias.
Obrigada amigos, por fazerem meus dias mais alegres. E, fica a sugestão pra você que acha que a vida tá ruim: faz um potinho da gratidão! Você vai ver que a felicidade não está em ganhar na loteria, mas em ver uma flor nascer no seu jardim, o tomate dar frutinhos, o gatinho fazer uma arte, um sorriso de um anônimo na rua.
Até mais!
Bjs

p.s.: não se preocupem, não vou andar com correntinha no centro de Porto Alegre...hehehehe
p.s.2: quem quiser comprar o seu pingente, curte a página do Cantinho no facebook e manda uma mensagem pra Carol que ela envia pra todo Brasil.

Olhares

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Tenho escrito pouco por aqui, mas é porque as palavras estão indo tudo pra tese...ehheheheeh. Depois de junho volto a escrever com mais regularidade por aqui.
Além da tese, tenho ido com o Jota todas as tardes na AACD pro tratamento dele. Lá ele faz fono, psico, terapia ocupacional e fisioterapia. Sobre o tratamento lá eu escrevo outra hora, porque hoje eu quero contar sobre os olhares nas ruas quando saímos juntos.
Sim...os olhares. Antes de termos uma rampa aqui no prédio, o Jota saiu pouco com a cadeira motorizada dele. E com a manual a gente não ia muito longe porque a antiga era pesada pra eu empurrar. Mas agora que a manual dele é leve e tem rampa pra ele sair com a motorizada, a gente sai bastante. E o fato da gente sair faz com que as pessoas olhem pra gente.
Eu lembro bem dos olhares das pessoas para a minha bengala. Fazia tempo que eu não via esses olhares dirigidos a mim. Mas agora, com o Jota e sua cadeira, voltei a reparar nesses olhares curiosos.
Algumas pessoas olham exatamente com esse olhar, de curioso. Tem pessoas que só não perguntam o porque da cadeira porque algum tipo de educação os impede de chegar e puxar conversa. Mas muitos perguntam, e a gente não perde a oportunidade de explicar a EM pra mais uma pessoa no mundo.
Os olhares curiosos não incomodam. A gente entende. Tá lá, um cara jovem, bonito, pilotando uma cadeira de rodas e as pessoas tem uma curiosidade quase natural pra saber o porque.
Estar numa cadeira de rodas é ser o centro dos olhares na rua. Não sei o Jota, mas eu não me incomodo. Fico observando os olhares dos outros como uma experiência antropológica. Até porque, o olhar dos outros está tão voltado pra cadeira que eles nem percebem que eu os observo.
No ponto do ônibus tem gente que chega a torcer o pescoço quando passa pra continuar olhando. À alguns desses, quando voltam a si e veem que eu estou olhando, eu dou um boa tarde com um sorriso. Sei que os deixo desconcertados. Não é essa a intenção. É só porque não sei olhar no olho e não dizer oi.
Acho engraçado as senhorinhas, que ficam olhando com aquela mistura de dó e compaixão. Elas costumam olhar pra mim e acenar com a cabeça, quase dizendo: parabéns moça, por estar com esse moço. Como se meu amor fosse ato de caridade. Ah, se elas soubessem o que fazemos entre quatro paredes... heheheheh
A grande maioria olha com dó. Alguns sentem tanto que dá vontade de chegar do lado e dizer: não se preocupe, a gente tá bem.
Outros olham pro Jota, olham pra mim, olham pro Jota de novo e ficam com aquele olhar de: como ela tá com ele? Ele tá "condenado" a uma cadeira de rodas!!! É um olhar de pânico, pavor, temeridade.
Tem os que olham com simpatia. Esses não só olham como cumprimentam com aquele sorriso e aceno de cabeça que diz: vai lá parceiro, você é um vencedor! São olhares que nos impulsionam.
Ah, e no ponto do ônibus tem os olhares impacientes, daqueles que pensam: puta merda, será que esse cadeirante vai pegar o mesmo ônibus que eu? Assim vou acabar me atrasando!
Nunca tivemos problemas no ônibus, os motoristas e cobradores são sempre muito solícitos (valeu amigos do 476), e os passageiros nunca reclamaram. Se se incomodaram, guardaram para si. E olha que já teve dia que o elevador do ônibus demorou mais de 10 minutos pra funcionar. Acho que estamos tendo sorte.
Eu já tinha pensado em escrever sobre os olhares das pessoas, mas senti uma necessidade de escrever depois do que aconteceu há uns 15 dias quando chegamos na AACD. Estavam, no ponto do ônibus quatro meninos. Adolescentes no auge dos seus 15 ou 16 anos, com seus skates a tiracolo. Naquele dia eu estava usando um macacão de malha azul (que, segundo o Jota, me deixa muito gostosa), cabelos soltos e, claro, com meu batom vermelho. Enfim, saí causando aquele dia. Chegando no ponto o Jota desceu primeiro com a parafernalha do elevador do bus e eu fiquei lá em cima esperando pra poder descer. Depois que ele já tava lá embaixo e os guris já tinham acompanhado toda a descida dele, voltaram seus olhares pra mim. Eu percebi, não sou boba nem nada. Desci como uma diva, me despedi dos rapazes do ônibus e fui ao lado do Jota. Quando encostei a mão no ombro dele o queixo de dois deles caiu no chão. Subindo a rampa pra entrar na AACD eu vi que eles tinham torcido o pescoço pra olhar nós dois. Eu vi que conversavam alguma coisa. Provavelmente diziam: deve ser irmã dele. Olhei pro Jota e disse: quer deixar quatro meninos chocados pro resto da vida? Para a cadeira agora e me dá um beijo! Fizemos isso, e os quatro queixos foram pro chão. Eles nem disfarçaram. E a gente saiu rindo... rindo muito. O Jota ainda disse: ela tá comigo por causa do meu carro!
Reparar nos olhares desses guria foi impagável. Acho que naquele dia a gente não chocou os meninos, a gente quebrou todas as expectativas que eles tinham sobre um homem cadeirante.
Eu continuo reparando. E como sei que o Jota é desligado, as vezes mostro pra ele alguém olhando.
Não reclamo de quem olha. Acho que é meio natural a gente olhar daquilo que destoa do comum. E uma cadeira de rodas destoa porque as pessoas não estão acostumadas a ver na rua. Temos é que sair mais, até o dia em que as pessoas não achem isso tão incomum, nem se choquem com um casal assim, nem fiquem tão consternados com isso.
Até mais!
Bjs

Girassóis para desanuviar a mente

Depois de uma semana de muito sol e calor o domingo amanheceu chuvoso.
O Jota acordou cedo e eu acabei perdendo o sono também. Uma questão rondava meu peito e não era só o céu que estava nublado...minha cabeça também.
Resolvi sair com a minha mãe, ir no mercado comprar os ingredientes pro almoço. Quem cai da cama abre o mercado no domingo. Não fui pra comprar flores. Não dessa vez. Mas a área de jardinagem sempre me capta por alguns instantes. E hoje não foi diferente. Abasteci o carrinho com mini rosas pra pendurar na minha parede, me encantei com novos e desconhecidos brotos e acabei escolhendo um vaso de Girassol. Gosto de girassóis, mesmo sabendo que são frágeis.

Mesmo num dia nublado, coloquei o bichinho lá fora, pra pegar uma claridade que fosse. No fundo, achava que mexer na terra e tomar um "sol" ia me ajudar a desanuviar a mente.
Domingo de tarde eu costumo tomar sol na Redenção, ou fico em casa trabalhando em dias de chuva. Mas hoje resolvi ir ajudar minha mãe e minha tia no trabalho de caridade no bazar do Dias da Cruz. Hoje não tem atendimento ao público, só tirar da caixa, ver se tá bom pra vender e colocar na prateleira. Sentei numa banqueta e comecei com os livros. Vocês sabem, eles são minha paixão e tem prioridade em qualquer lugar. Tirando um e outro, olhando as capas e títulos, acabei com o livro Girassóis, de Caio Fernando Abreu nas mãos. Não tive dúvidas em separar pra comprar. Quando cheguei em casa e reli esse conto de Caio entendi...

Zanzei o dia inteiro atrás de uma resposta que estava na minha cara desde a manhã, quando trouxe aquela flor frágil pra casa. E estava nos Girassóis de Caio.
"Quando voltei, a casa tinha sido pintada, muro inclusive, e vários girassóis estavam quebrados. Fiquei uma fera. Gritei com o pintor:  -Mas o senhor não sabe que as plantas sentem dor que nem a gente? O homem ficou me olhando, pálido. Não, ele não sabe, entendi. E fui cuidar do que restava, que é sempre o que se deve fazer. Porque tem outra coisa: girassol, quando flor, geralmente despenca. O talo é frágil demais para a própria flor, compreende? Então, como se não suportasse a beleza que ele mesmo engendrou, cai por terra, exausto da própria criação esplêndida. [...] Durou pouco, girassol dura pouco, uns três dias. Então, joguei-o pétala por pétala, depois o talo e a corola entre as alamandas da sacada, para que caíssem no canteiro lá embaixo e voltassem a ser pó, húmus misturado à terra. Depois, não sei ao certo, talvez voltassem à tona fazendo parte de uma rosa, palma-de-santa-rita, lírio ou azaléia.
Vai saber que tramas armam as raízes lá embaixo, no escuro, em segredo".

Aí eu entendi porque caí da cama num domingo chuvoso e ao invés de ficar em casa fui trabalhar. Não sei se isso faz sentido pra mais alguém, mas resolvi compartilhar porque, vai que faz né?
Sei lá, só sei que precisava (com ênfase no precisar) escrever isso...
Boa semana!
Até mais!
Bjs

EM na novela: como eu me senti em 20 gifs

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Vocês viram que a novela, aquela que o Nero supostamente tinha Esclerose Múltipla acabou? Escrevi dois posts sobre essa novela, um antes dela começar, na AME, com as expectativas e outro depois do diagnóstico do personagem Romero Rômulo. Hoje, escrevendo um texto encomendado que sairá em outro site, semana que vem, avaliando a novela de forma geral, resolvi fazer um post aqui resumindo minha experiência com essa novela em gifs animados...
Divirtam-se:
Antes da novela começar: Bruna, você viu que o personagem principal vai ter EM?

Mas Bruna, pode ser que seja bom, que eles façam direitinho...

vai nessa...

Bruna, você vai ter que ver a novela

Aham...sei...

Bruna, tá vendo a novela? Será que vai ser boa?

tô...claro...

Essa semana ele vai ter diagnóstico...não perde!

tô vendo!

Ele disse que vai virar uma samambaia

E o médico indiciou pra ele um psiquiatra, não um neurologista!

Bruna, tu viu que ele passou mal num dia e horas depois tava cavando um buraco, embaixo do sol carioca e não tava nem ofegante?

Grande surpresa... eu falei que ia ser uma bosta!

Depois disso, parece que esqueceram um pouco a EM do cara. E quando alguém me perguntava alguma coisa sobre a EM no Romero...

Parei de ver na terceira semana de novela e comecei a acompanhar só pelos comentários (raivosos) no facebook

E parece que pararam de comentar. Todos pensaram que era um falso diagnóstico e pararam de se incomodar com isso também...

...Mas aí vem um site que fica tentando justificar aquela esclerose mal escrita da novela (fala sério Novartis)... e a minha vontade é...

Bom, na reta final, alguém diz que o Romero ia "morrer de esclerose múltipla"

Não sem antes fugir, correr, se salvar, transar loucamente com sua amante, bolar planos mirabolantes, participar de uma facção criminosa, roubar, matar... tudo sem ter um pinguinho de fadiga ou sintoma ou surto

Um brinde à Esclerose Múltipla dos sonhos de todo esclerosado

E uma salva de palmas à ignorância e irresponsabilidade do autor, do ator e da Rede Globo

E aconteceria mais ou menos isso se o cara realmente morresse de EM:

Mas ele foi morto com um tiro

Aaah...que bom!

E, finalmente, a novela acabooooooou!!!! Acaboooooooou!!!! (Leiam isso lembrando do Galvão Bueno narrando o Tetra)

Acaboooooooooooooooooooooooooou!!!!!!! A novela acabooooooooou!!!!!!!

Era isso amores!

Até mais!

Bjs! Seus lindos!

Time completo online... (agora só falta você)

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! E mais ainda com a novidade que temos na AME: os novos blogueiros.
Há quase sete anos eu criei esse espaço aqui, pra dividir um pouco da minha vida com EM. Jamais imaginei que ele fosse crescer tanto e me levar por caminhos tão lindos, com pessoas tão especiais. Ele me trouxe um irmão, o Gustavo, fundador da AME, que me convidou pra trabalhar com ele na AME. No ano passado colocamos no ar cinco blogs. Em agosto fizemos o encontro de blogueiros de EM com muito mais blogueiros do que eu podia imaginar que existiriam há sete anos. De sozinha, porque não existia nenhum outro blog de EM naquela época, para um milhão de amigos e blogueiros comigo. Isso é fantástico!
Eu já expliquei aqui porque escrevo, e vejo que a maioria das pessoas escrevem por motivos semelhantes. Para mim isso é tão importante que virou minha tese de doutorado (tá acabando...). E como coordenadora da área de blogs da AME não podia deixar que nosso time continuasse pequeno. Queria um time mais completo, com mais gente, mais vozes, mais experiências. E foi assim que de cinco hoje temos quase 30 blogs e infinitos blogueiros...
Digo infinitos porque além dos blogueiros que lá já estão, você, que gosta de ler os blogs e tem uma boa história pra contar, pode escrever na AME também! Siiiiim!!!! Criamos o blog Depoimentos, que logo entrará no ar, com as histórias que nossos leitores que nem sempre querem criar um blog, mas querem compartilhar suas experiências.
Se você ainda não foi conhecer os novos blogueiros, dá uma olhada nesse post de apresentação dos blogs na AME.
Eu tô amando tudo que eu tô lendo lá. Consegui colocar pra escrever pessoas que já me apoiam e ajudam no dia a dia.
Nos últimos dias foram publicados textos sobre trabalho, sobre qualidade de vida, sobre tempo de EM e um texto que pra mim é um grande presente, feito com carinho pela minha neurologista Dra. Maria Cecília de Vecino, sobre a evolução dos tratamentos pra EM.
Não percam gente! Aproveitem textos de esclerosados, mãe, namoradas, maridos, médicos, enfermeira, fisioterapeuta, neuropsicóloga e, sobretudo, gente interessante e interessada em fazer alguma coisa pelo mundo!
Até mais!
Bjs

P.S.: eu sei que tenho escrito pouco aqui... mas pra tese ficar pronta mais rápido, isso vai ser necessário. Se você ainda não curte a minha fanpage no facebook, vai lá e curte porque eu tenho compartilhado os posts de todos os blogueiros da AME lá. Tem coisa boa pra ler todos os dias!