quarta-feira, 2 de agosto de 2017

Curtindo um dia sem EM

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Bem, por aqui tudo bem. Depois do nascimento do Francisco e com o Jota tendo que fazer a tese dele, tem dias que só paramos pra conversar na hora de deitar, depois que coloco o Chico no berço. Há alguns dias, numa dessas conversas, falávamos do super clássico Curtindo a vida adoidado quando o Jota me perguntou: e se a gente tivesse um dia pra curtir a vida adoidado, sem a EM?
E se?...
Bem, aí começamos a contar como seria esse dia e eu queria compartilhar aqui com vocês.
Quando o Francisco acordasse pedindo o mamá da manhã (lá pelas 7h), o Jota ia se levantar sozinho, esquentar a mamadeira e me trazer na cama. Enquanto o Chico mamava, ele voltaria pra cozinha pra preparar nosso café da manhã. Com direito a ovos mexidos, café passadinho na hora e uma fruta descascada (não vale ser banana). Ele iria no banheiro sozinho e faria xixi de pé. Lavaria o rosto, escovaria os dentes e voltaria para o quarto com a bandeja de café da manhã.
Para eu tomar meu café, ele ficaria com o Chico no colo, brincando.
Depois de tomar o café dele, iria trocar a fralda e a roupinha do Francisco. Enquanto isso eu iria ao banheiro sem pressa, lavaria o rosto e iria ver o figurino que o Jota escolheu pro pequeno. Aposto que seria o tiptop de panda...hehehehe.
Aí faríamos a frutinha do Francisco, que o Jota daria pra ele comer. Depois ele prepararia o almoço, nosso e do Francisco. Ele escolheu fazer macarrão com um molho de cenoura e vagem que eu costumo fazer. Segundo ele, tem que ser uma comida que exija cortar e descascar bastante coisa. A papinha do Francisco já exige bastante, mas ele queria mais.
Depois do almoço, a gente ficaria brincando com o Francisco até ele ficar com soninho. Aí o Jota (depois de ter lavado a louça e limpado a cozinha, claro), iria ninar ele de pé, até ele cochilar. E ficaria com ele no colo no cochilinho da tarde, enquanto víamos o último episódio de Game Of Thrones, que sempre vemos atrasado.
Quando o pequeno acordasse, íamos fazer o passeio da tarde na Redenção. O Jota decidiu que ele empurraria o carrinho. No caminho, passaríamos na Maomé, uma confeitaria, eu pegaria uma tortinha de morango e ele um canudo de brigadeiro, pra comermos no parque. Na Redenção estenderíamos uma mantinha na grama pra sentar, brincar e fazer nosso piquenique. O Jota comeria o doce dele sozinho. Claro, eu daria uma bananinha pro nosso gordinho, que não consegue ver ninguém comendo sem pedir um pedaço (sério...o Chico faz uma cara de pidão que é im-pos-sí-vel comer na frente dele).
Voltaríamos para casa quando o sol começasse a baixar, no caminho não decidimos se compraríamos ingredientes pro Jota montar pizzas pra família toda ou se seria um fondue, pra ele comer sozinho sem derrubar o garfinho e tudo dentro da panelinha. Enfim, voltaríamos pra casa, convidaríamos a família toda pra ficar ali com a gente, conversando, tomando uma cerveja e preparando uma comidinha gostosa. Mas antes disso, tomaríamos nosso banho. Decidimos que, por gostarmos de tomar banho juntos, não mudaríamos isso. O que mudaria é que ele poderia dar banho em mim e eu nele, sem precisar de cadeira de banho, ajuda pra secar, vestir etc. Aí sim, eu daria a janta pro Francisco enquanto ele faria a comida.
Ele pediu se podia dar banho no Francisco nesse dia. Claro que sim! Nosso menino adora banho...faz uma festa, joga água pra todo lado. Então ele daria o banho e eu o mamá, depois do banho. Depois disso, colocaria o Chico no bercinho e poderíamos curtir a nossa noite. Afinal, não estaríamos completamente exaustos. O trabalho teria sido dividido ao longo do dia e teríamos energia pra curtir um ao outro. E (tirem as crianças da sala), poderíamos transar na posição que quiséssemos!!!
Esse seria o nosso dia sem esclerose. Ou com uma esclerose mais light pro Jota pelo menos.
Como vocês podem ver, eu faria bem menos coisas...hehehehe. Praticamente tudo que o Jota faria, sou eu que faço atualmente. Com o avanço da EM, o Jota tem usado a cadeira motorizada dentro de casa, mas fazer xixi, comer e tomar banho se tornaram impossíveis sozinho. Quer dizer, comer ele consegue, se a gente servir o prato e cortar os alimentos.
Enfim, não estamos reclamando do que temos, afinal, nos sentimos abençoados com a vida que nos é possível. Temos a benção de não sermos sozinhos no mundo, de termos um filho que é um anjo, de termos uma casa adaptada às nossas necessidades, de termos acesso aos tratamentos possíveis. Mas que parece bom, parece né?
Quando acabamos essa conversa eu disse que, quando estava na praia e vi um casal com um bebê um pouco maior que o Francisco, brincando na areia e na piscina do hotel, eu fiquei imaginando que poderia ser a gente, quem sabe, um dia...
Agora, pensando bem, acho que eu iria pegar o Francisco e o Jota, iríamos para o aeroporto e desembarcaríamos numa praia, pra passar o dia.
Ah, vocês viram que não desperdiçaríamos nem um segundo desse dia com trabalho? Isso mesmo! Afinal, quem segura nossa mão quando a EM chegasse, no fim do sonho?
Bem, só queria compartilhar nosso curtindo o dia adoidado. Que nem é tão doido assim. É muito trivial. Muito corriqueiro pra maioria das pessoas. Mas pra gente seria extraordinário!
Até mais!
Bjs

Em tempo: Save Ferris!!!

7 comentários:

  1. Oi Bruna.. fiquei tremendamente emocionada com o *dia* que vocês sonharam. Porque é algo tão normal e infelizmente pelas limitações que a EM impõe, não é possível. Consegui imaginar vocês dois fazendo tudo o que você descreveu no texto, cada detalhe. Seria como nos comerciais de manteiga. Tudo sob a luz do sol brilhante, iluminando cada passo. O Jota é um cara fantástico, e vocês são um casal lindo. Eu li nesse texto cada desejo do Jota, cada detalhe, que eu sei que ele daria tudo pra poder realizar pra vocês, fazer o jantar, dar banho no Francisco, coisas simples do dia a dia, que tanto homem plenamente saudável por aí deixa de fazer pela esposa e filho é esse homem aí do seu lado queria poder fazer... Quem entende essa vida? Desejo tudo de melhor pra vocês, que um dia, esse seu dia possa acontecer...❤

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  2. Este comentário foi removido pelo autor.

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  3. Excelente seu relato. Eu tenho EM, sei como é viver com ela e não deixar nosso dia, relacionamento, família e sonhos não serem afetados por ela.
    Muito boa a sua história, vou publicá-la no grupo do facebook Esclerose Múltipla Brasília, ta bom?

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  4. Show de bola esse dia. Save Ferris no final foibpara segurar a risada aqui no bus

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  5. Bruna, Jota e Francisco que lindo dia vocês sonharam. Nada demias. Bem simples mas sem a EM
    E o mais importante vocês curtiram o sonho e tenho certeza passam dias maravilhosos pois o amor que tem um pelo outro supri tudo. Beijos

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  6. Bom dia, gostei muito do seu blog. Qualquer h gostaria de conversar mais com você. Meu face é Daniela Flauzino Gonçalves. Tenho diagnóstico desde 1997. O diagnóstico não podemos mudar, a forma de enfrentar sim. Há algum tempo decidi ser feliz independente se a tempestade esteja me arrastando. Fazer o que, não é? É como a frase conhecida _ o rio passa por.muitos obstáculos, pedras, galhos... Mas não deixa de seguir o seu percurso. Assim somos nós. Um forte abraço para o casal do bebê, outro para todos e um especial para você.

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  7. Olá Bruna, me identifico muito com você. Tenho EM e meu amor também, estamos juntos há 9 meses e nunca fui tão feliz com alguém. Eu entendo e respeito as limitações dele e ele as minhas. Infelizmente, ou felizmente, no nosso caso não resolve muito RS.. - a EM é mais agressiva com homens e ele também, dependendo da ocasião, precisa de cadeiras de roda,como o Jota, eu já não. Mas mesmo assim não deixamos de passear e sonhar com nosso futuro. Saber que vocês construíram uma família é maravilhoso, um exemplo para nós. Quem sabe um dia nós nao combinamos de bater um papo em algum barzinho, seria divertido demais compartilhar experiências com outro casal de esclerosados. Beijo grande para sua família!!!!

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