Um 2019 de abraços fortes

Oi pessoal, tudo bem? Como foi a virada de ano?
Pra começar o ano, um texto que escrevi no avião, mês passado, voltando de São Paulo, e que tem tudo a ver com um início de ano:

Oi gente, tudo bem?

O Fórum Atores da Saúde 2018 foi muito produtivo. Reunimos associações e ativistas de diversas patologias e, claro, a patota da Esclerose Múltipla para discutirmos os problemas e as soluções para o setor. Foram três dias de intenso trabalho e aprendizado. Peguei o avião de volta com um milhão de perguntas, dúvidas e projetos na cabeça. Mas de tudo, o que mais marcou, sem dúvida nenhuma, foram os abraços. Essa troca de energia gostosa, entre pessoas que tem o mesmo objetivo: mudar o mundo pra melhor.

As palestras foram interessantíssimas, os dados apresentados foram sensacionais e aquele Joga da Saúde, gente, vocês não tem noção...muito melhor que jogar banco imobiliário (uma hora explico pra vocês o que é esse jogo maravilhoso). Mas nada desse aprendizado faria sentido sem a rede que formamos ali. Rede essa que tem sido tecida há muito tempo, por muitos atores e atrizes, com muito trabalho, muita vontade de desistir, mas muita esperança de um mundo melhor pra quem tem uma doença e/ou uma deficiência, como nós.

É verdade que morri de saudades do meu Francisco. Mas tenho certeza que ele estava com menos saudade que eu e que um dia ele irá entender essas breves ausências da mamãe.

Participar desses encontros me fortalece. Me fortalece porque histórias de vida são compartilhadas comigo naquela hora do cafezinho, no descanso pro almoço, nos minutos que temos entre um painel e outro. E essas vidas me fortalecem. Me ajudam a seguir adiante. Aqueles abraços carinhosos de amigos que eu vejo uma vez por ano, as vezes menos, são importantes para me reiniciar. Para dar fôlego. Porque eu sei que, assim como eu torço pela alegria de cada um deles, eles torcem pela minha alegria. Formamos uma família. Nos emocionamos com as conquistas, choramos as perdas, rimos das bobagens e entendemos nossos sintomas em comum.

A esclerose tornou minha vida, provavelmente, diferente do que ela seria se eu não a tivesse. Jamais saberei como seria. E nem me interesso por saber. Porque o que ela tem me proporcionado é tão lindo, que não dá pra descrever. Claro, não foi A doença em si que me trouxe as amizades, a família, os aprendizados, os projetos, e sim a forma como eu resolvi lidar com ela. Ainda assim, ela ocupa um papel bastante central naquilo que sou, naquilo que faço.

Numa das pesquisas desenvolvidas pela AME que apresentamos no FAS, um dado chamou a atenção de todos: mais de 70% das pessoas com o diagnóstico de EM sentem mais gratidão hoje do que antes do diagnóstico. Talvez para quem não tem, não faça muito sentido. Para mim, faz muito. Porque para além do uso clichê da hashtag #GRATIDAO nas redes sociais, o que eu sinto diariamente é isso, gratidão. Claro que eu sinto medo também, e as vezes tristeza, e as vezes vontade de desistir de sonhos e planos. Mas a fé (não necessariamente religiosa) e a gratidão a minha vida e a forma como eu vivo hoje me impulsionam.

Então, hoje eu quero agradecer a você, que lê esse texto, que me acompanha, que manda email, compartilha, fala com um amigo sobre esclerose múltipla e nos ajuda nessa luta diariamente. Obrigada!

Até mais!

Bjs