Classificados Esclerosados

Oi gentes, tudo bem?
Eu sei que o Dia do Trabalhador foi sexta, mas a minha fadiga tomou conta e acabei não conseguindo fazer esse post no dia certo. Mas como esse ano o dia 01 de maio caiu numa sexta-feira, vamos considerar o "feriadão do trabalhador".
Não sei a vocês, mas a questão do trabalho e da esclerose múltipla me preocupa. Me preocupa porque são poucos os lugares que aceitam um funcionário que precisa faltar por conta de consultas, exames, fisioterapia e fadiga. Porque quando a fadiga me pega, não há o que fazer. Eu deito e espero passar.
Eu comecei a ter fadiga só uns 5 anos depois do diagnóstico. Então, durante a faculdade, eu trabalhava, fazia festa e ainda conseguia estudar. No final do curso já foi pesando. Eu até consegui ficar trabalhando durante um ano num jornal diário. Mas não deu. Minha saúde piorou muito nesse tempo. Minha EM ficou forte com o estresse diário, a rotina pesada, a ausência de exercício físico, a má alimentação...enfim, eu percebi que ou eu parava de trabalhar assinando ponto ou a EM ia me vencer.
Algumas pessoas com EM conseguem continuar nas suas funções. Outras tem suas funções readaptadas no mesmo local de trabalho. Outras inventam novos trabalhos, porque, infelizmente, vivemos numa sociedade pautada no "normal", em que todos devem seguir um padrão, e, quem não seguir, está fora. Eu tenho certeza que, quando eu estou bem, produzo muito mais e melhor em três turnos por semana que a grande maioria dos "normais", que batem ponto 8h por dia. Mas aí, pra convencer um empregador disso... difícil!
Eu escolhi (depois de ter certeza que não queria trabalhar com comunicação de mercado) a carreira acadêmica de pesquisa e docência. A pesquisa eu me organizo em casa e trabalho nas horas que a fadiga me esquece. E consigo manter minha rotina de exercícios, alimentação em horários regulares e muitos períodos de descanso. A docência, por enquanto, só no estágio. Confesso que, após uma aula de 2h, eu chego em casa e dou uma morrida de, pelo menos uma hora. Mas eu me sinto realizada, viva. Apesar da fadiga, dar aulas me dá energia pra continuar. Me sinto mais professora que publicitária. E espero poder exercer esse ofício por muito tempo.
Bom, pensando sobre trabalho e EM, acabei percebendo que muitos (muitos mesmo) dos meus amigos com EM, reinventaram seus próprios ofícios ou criaram novos após o diagnóstico. Alguns porque tinham a necessidade de botar comida na mesa. Outros porque acharam que seus trabalhos estavam acabando com suas saúdes. Enfim... gente que tá fazendo a vida acontecer com a EM.
E é por ter tantos amigos trabalhando em casa, dando aulas particulares, vendendo seus quitutes, artes e artesanatos que eu decidi que temos que nos unir e fortalecer esse trabalho.
Se eu for comprar docinhos pra uma festa, encomendo pra Karen, que faz um brigadeiro delicioso e uns quindins que só de olhar no facebook eu me babo. Minha professora de inglês é a Marcia, que vem aqui em casa e entende quando eu ou o Jota não podemos fazer aula por conta da pulso. Assim como nós entendemos se ela precisar faltar por conta da EM também. Se eu for fazer um concurso, vou pegar aulas de matemática com o Alex, que já tem as próprias apostilas e cursos completos. E se eu for comprar uma guirlanda de "bem vindos" pro meu lar, vou encomendar com a... bem, melhor eu não nomes porque vou acabar de esquecer de alguma amiga artesã. Tenho também na manga alguns amigos e amigas esclerosados que podem revisar meus textos, traduzir, colocar nas normas da ABNT...
Mas como saber quem faz o que? Simples, criei aqui no blog o Classificados Esclerosados. Quem tem EM e tá trabalhando por conta, manda pro meu email: esclerosemultiplaeeu@gmail.com ou bruna.rochasilveira@gmail.com seus dados (quem tiver cartão, pode mandar ele digitalizado, logomarca etc.) que eu vou incluindo vocês ali.
Tá valendo também quando o companheiro, pai, mãe desenvolve algum trabalho que ajuda na renda familiar do esclerosado ;)
Está lançado!
Aguardo manifestações!
Até mais!
Bjs

p.s.1: aqui outros posts sobre EM e trabalho que já escrevi aqui no blog:
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/pensando-alto-sobre-em-e-o-trabalho-no.html
p.s.2: estou chocada, triste, indignada com o que o governo e polícia do Paraná fizeram com nossos professores na semana que se passou. Nem sei o que comentar...
p.s.3: quem ainda não pegou o hábito de ver os blogs da AME toda segunda e quinta-feira, na última quinta teve texto do Jota. Não é porque ele é o amor da minha vida, mas tá lindo! Curtam:
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/255/sobre-sentido-ou-por-que-tenho-esclerose