Feliz 2016

Essa foi da virada pra 2015

Oi gentes, tudo bem com vocês? Como foi o Natal?
Hoje é o último dia do ano. E pra fechar esse ano lindo com chave de ouro, quero lembrar e agradecer.
Claro que aconteceram coisas não tão legais durante o ano. Mas eu prefiro lembrar só as coisas boas. Prefiro guardar amores à rancores.
2015 foi um ano generoso pra mim. Primeiro ano completo na casa nova. Primeiro ano estando casada. Um ano inteiro sem surtos. Surgimento de novos e importantes planos...
Nesse ano viajei muito, quase sempre a trabalho, mas também deu pra curtir uma mini férias em julho, pra retomar o fôlego e continuar a pesquisa (que deve acabar até julho do ano que vem). Adotamos nossos gatinhos lindos, que são uma alegria (e muita bagunça) nos nossos dias. Fui arrumando aos pouquinhos o nosso lar (que começará 2016 com mais obras). Enfim, é vida que acontece.
Sou muitíssimo grata por ter passado esse ano tão bem, me sentindo tão acolhida e bem acompanhada pela minha família, amigos, vocês. É verdade que algumas coisas que eu tinha planejado acabaram não se concretizando. Mas outras coisas importantes surgiram no caminho. E, como eu acho que mais importante que o destino é o caminho que se faz, se refaz e com quem se faz, posso dizer que tudo aconteceu da melhor forma que poderia ter acontecido.
Foi um ano cheio, mas um ano leve. Tenho a impressão de ter sido um ano de colheita. E de colheita farta. Mas também de semeadura. Porque como eu digo todos os anos, ano que vem será o melhor ano de nossas vidas.
Sei que pra muitos de vocês 2015 foi o ano do diagnóstico. E isso pode fazer parecer que foi um ano ruim. Pra vocês eu posso dizer que esse foi sim um ano de mudança. Vocês jamais serão os mesmos de antes. E depende do ponto de vista ou posicionamento de cada um se essa mudança vai ser ruim ou boa.
Chegamos ao final de um ciclo. E ao início de outro. E hoje eu quero agradecer quem fez dos meus dias mais alegres.
Gosto muito do pôr do sol, então fiz um videozinho com os sóis dos meus dias. Pelo menos com aqueles que eu tirei foto...



Feliz ano novo!
Bjs

"Não deixem de me beijar"

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo. Estou meio ausente do blog por contingência do final de ano... mas tem post hoje, dia 25 (dia de Natal) tem post meu na AME e no dia 31 tem post aqui de novo.
Mas antes de refletir sobre natal, fim de ano etc., gostaria de compartilhar com vocês um texto que me tocou muito quando li no último sábado. Não só pelo texto, mas por trazer a fala e a emoção de alguém muito especial pra mim.
Todo sábado, no jornal Zero Hora o médico J.J. Camargo escreve sobre vida, saúde etc., e no último sábado ele compartilhou com seus leitores o discurso do paraninfo da turma de Medicina - 2015 da Ulbra, dr. Cezar Vilodre, mais conhecido aqui em casa como cegonha.
Acho que admiro o César antes mesmo de enxergar o mundo, por ele ter cuidado da minha mãe gravidinha. Tenho certeza que foi ele a primeira pessoa que me viu. E ter ele me acompanhando hoje, como meu ginecologista é uma benção. Cresci ouvindo sobre a pessoa maravilhosa que ele é. E quando me mudei pra Porto Alegre, foi ele o primeiro médico que me atendeu e que me indicou a minha neurologista, que, vocês sabem, é alguém importante demais na minha vida.
Hoje em dia ele está acompanhando meu desejo de ter ele como cegonha da família novamente. E me orgulha e emociona muito ler um pouco desse discurso que, certamente foi lindo, como tudo que ele faz.

Eu e o Dr. Cezar, no meu primeiro dia de vida.
(precisamos de uma foto atualizada...hehehehe)

Obrigada dr. Cezar. Você sabe o quanto as mulheres dessa família te amam!

Os filhos que adotamos
J.J.Camargo

Trate duas turmas diferentes da mesma maneira e descobrirá, na diversidade de comportamentos e retribuições, o quanto somos valorizados ou discriminados de forma a nos vangloriarmos ou nem nos reconhecermos. Por isso, todos nós, professores, depois de muitos anos de magistério, temos as nossas turmas que amamos de paixão e as outras, que tiveram outros amores. Uma relação que se assemelha ao afeto imprevisível de filhos adotivos.

A turma 2015/2 da Ulbra encontrou o Luiz Cezar Vilodre e foi encantada por ele. Escolhido paraninfo, iniciou seu discurso identificando onde começara o vínculo: tinha sido no dia em que, irritado com o mau desempenho do grupo, comunicou: “Acabou o tempo em que aluno da Ulbra era identificado como mau aluno. Acabou o tempo em que os egressos desta escola não passavam em provas nacionais. Daqui por diante, quem não estudar simplesmente não vai terminar o curso!”. A convicção do anúncio deixou poucas dúvidas de que o cumpriria. Semanas depois, durante uma temida prova oral, ao abrir a porta para chamar o próximo aluno, deparou com dois já examinados, anunciando para a escola inteira ouvir: “Humilhei o Vilodre, acertei todas as respostas!”.

Confessou que aquela frase ficou martelando na sua cabeça durante muitas noites até que se apercebeu que ela encerrava o verdadeiro sentido de ser professor, ao se dar conta do quanto estava orgulhoso porque o seu trabalho persistente e obstinado produzira como fruto aquilo que o aluno, sem entender o mérito, chamara de “humilhação”.

A plateia se remexeu na poltrona e passou a pensar nele como o mestre realizado na proeza dos seus alunos. Então, mostrando que esta roda não para de girar, com a humildade de quem um dia também foi aluno, ele rendeu homenagem a dois de seus inesquecíveis professores: João Gomes da Silveira e Pedro Luiz Costa, dois ícones da Medicina que lhe ensinaram a amar a ginecologia.

Identificou-os como personalidades opostas: o professor João Gomes da Silveira, um homem pequeno, de fala mansa, roupas modestas, que, quando começava a ensinar, se transformava num gigante. O outro, alto, magro, nariz adunco, olhos de águia, um fera de intolerância e dono de uma velocidade mental deslumbrante. O primeiro corrigia cada atitude equivocada do aluno com a serenidade da mão no ombro. O outro, quando chamava alguém na sua sala, já recebia a vítima com a alma encomendada. Estabelecidos os modelos díspares que tinham moldado sua formação acadêmica, ele contou que, muitos anos depois, tarde da noite, ao sair do centro obstétrico de um grande hospital, viu um senhor idoso, deitado numa maca, aguardando o elevador. E, para a sua surpresa, reconheceu naquela figura arfante e arroxeada o professor Pedro Luiz Costa. Pego de surpresa e assumindo que, às vezes, a sua boca fala mais rápido do que sua cabeça consegue pensar, disse: “Professor! O que o senhor está fazendo aqui?”

E o professor, que aparentemente não precisava de oxigênio para ser mordaz, respondeu sem olhar: “Te esperando!”

Então, desconcertado, ele se apresentou: “Sou o Luiz Cezar Vilodre, sou muito grato ao senhor, fui seu residente há muitos anos e, por sua causa, aprendi a adorar a ginecologia!”.

Quando o elevador chegou e a maca começou a ser empurrada, se despediu do mestre, prometendo rezar por ele e lhe beijou a testa.

Próximo do final, enalteceu a escola médica como referência para a vida do formando e assegurou que estaria lá, à espera que os ex-alunos voltassem quando precisassem de ajuda. Por fim, com a plateia tentando conviver com a emoção crescente, ele arrematou: “E se, um dia, vocês me encontrarem numa maca, num corredor de hospital, não precisam falar nada, mas não deixem de me beijar!”.

Levantamos para aplaudir porque ali estava um professor na sua plenitude. Todos os que um dia deram aula desabaram. E foi um choro bom de chorar!

Texto original: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/palavra-de-medico/noticia/2015/12/j-j-camargo-os-filhos-que-adotamos-4933743.html

Sugestões de leitura

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu confesso que fiquei meio morrendo nos últimos dias por conta desses primeiros dias mais quentes do quase verão. Sei que nem posso reclamar porque tivemos um novembro bem fresquinho e as noites tem sido uma delícia. Mas o calor dos últimos dias me fizeram ficar que nem macarrão cozido: mole mole.
Isso não quer dizer que não tenha nada de novo pra eu mostrar pra vocês.
Olha que lindo o vídeo que fizeram lá no dia de beleza da Mercur gente:



É muito amor envolvido!!!!
Além do vídeo, tem meus novos posts no blog da AME. Um deles contando passo a passo como conseguimos uma cadeira motorizada pelo SUS, pro Jota, e veio em menos de 3 meses. Se você tá precisando de cadeira de rodas manual, motorizada, de banho, ou andador, bengala, muleta etc. e tá difícil de comprar, vê lá no post #comofaz pra pedir no SUS.
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/460/entre-burocracia-e-emocao
Tem também o segundo post sobre esse assunto, onde eu falo da liberdade que pode ser usar uma bengala ou cadeira de rodas. Sinta-se livre também!
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/469/prisao-ou-liberdade
Ah, e pra quem não acompanha ainda o blog do Jota, sério, tem um post melhor que o outro (não digo isso porque ele é meu marido não, mas porque ele escreve muito bem sobre viver com EM... dum jeito que eu não saberia escrever). Pra quem não leu nada ainda, duas sugestões:
1. Esse é lindo, linka vários textos dele sobre EM e, de quebra, tem declaração de amor pra euzinha... derreti: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/449/para-alem-motivos-e-intenc-es
2. Sobre direitos, privilégios, benefícios e bom senso: http://www.amigosmultiplos.org.br/post/473/direitos-e-privilegios

Falando em sugestão de leitura, já comprou o livro da Carlena pra dar pro seu amigo secreto no Natal? Ainda dá pra comprar o livro dela e o do Nando Bolognesi também!!!
Até mais!
Bjs

Fazendo as pazes com o espelho

Oi seus lindos e lindas, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo!
Então, hoje quero contar um pouco sobre o Workshop Beleza e Deficiência, que participei semana passada.
Primeiro, quero dizer que foi uma honra mediar uma conversa tão gostosa de um tema tão importante!
Fomos pra Santa Cruz com a Fran, que trabalha na Mercur e é uma queridona. Falamos tanto que até nos perdemos no caminho né Fran? hehehehe... Bom, mas chegamos lá já com a sala do Lab cheia, equipe de tv entrevistando a Carlena, pessoal se organizando e o povo chegando.
Comecei me apresentando, mas estava mesmo era doida pra ouvir a Carlena, ver ela se maquiando e ver aquele monte de meninas serem maquiadas pelos profissionais que foram participar também (vejam tudo aqui nesse álbum do evento).
Foi muito bacana ver que ali estavam representantes de associações de pessoas com deficiência, alunas da APAE de Santa Cruz, funcionários da fábrica da Mercur e profissionais da área de estética que foram ali para aprender um pouco mais sobre quem são essas/esses clientes deles.
Uma coisa que eu ressaltei e a Carlena também reforçou é que beleza não é sinônimo de maquiagem, jóias, peruices e afins. Fomos lá pra falar sobre auto estima, sobre o quanto é difícil se olhar no espelho e ver que aquele corpo com deficiência, diferente, é o nosso mesmo.
Aí você, leitora e leitor com EM pode dizer: mas meu corpo não tá diferente visualmente... aham... atire o primeiro blush a pessoa que não se odiou ao se olhar no espelho toda inchada da pulsoterapia.
A verdade é que a gente precisa se sentir bem consigo mesmo. E isso inclui gostar do que olhamos no espelho. E pra gostar do que vemos no espelho é preciso muito mais (ou seria menos?) que dietas, maquiagens, roupas bonitas, penteados etc. É preciso começar a gostar do corpo que se tem, seja ele alto ou baixo, gordo ou magro, liso ou crespo... enfim, vocês entenderam, não é?
Eu confesso que, mesmo não sendo o padrão de beleza esperado pelo mundo, sempre me achei muito bonita. Me achava gordinha na infância, mas hoje vejo que era implicância minha. Quando tive o diagnóstico algumas coisas mudaram, e no ano que eu precisei de muitas pulsoterapias, acabei não só inchando com o corticoide, mas engordando muito. Eu pensava: não vou mais servir pra nada mesmo, então eu vou é comer. E comia tuuuudo que via pela frente. Além de engordar bastante, meu corpo ficou cheio de espinhas, principalmente nas costas e começaram a aparecer alguns pêlos no meu rosto. Fora esses efeitos do corticoide, eu me larguei. Não importava a roupa que eu vestia, se o cabelo tava penteado ou não... nada. Eu não me olhava no espelho nunca. Nem pra escovar os dentes.
Uma coisa que me ajudou foi uma amiga, a Raquel... nem sei se ela lembra disso, mas ela ia lá na minha casa ou no hospital e fazia minhas unhas. Era algo muito simples, mas que fez uma diferença imensa. Estar com as unhas arrumadas e bem pintadas de vermelho. Parece que aquilo que munia de super poderes. E assim eu fui me redescobrindo, me cuidando novamente. Ou, depois de me dar banho, minha mãe passava creme no meu corpo. Eu achava desnecessário. Mesmo assim ela fazia. Deve ser por isso que, até hoje, se eu estou com as unhas mal feitas ou quando eu esqueço de passar creme no corpo eu me sinto desleixada...ehehhehe.
E foi sobre essas pequenas coisas do dia a dia, que fazem com que a gente se valorize, que falamos naquela tarde. Para algumas mulheres a maquiagem é poderosíssima pra fazer se sentir melhor. Pra outras maquiagem é um tormento. Cada um tem seus segredos para melhorar a auto estima. E é isso que é importante.
Há alguns dias eu recebi um pedido de uma leitora do blog, pedindo que, seu eu não achasse muito fútil, falasse sobre esse tema. Nada que nos faz bem é fútil!
Acho muito engraçado que as pessoas acham que, depois de ter um diagnóstico ou uma deficiência, você só precisa se preocupar com ela, viver pra ela. Sair de casa só se for pra ir no médico ou reabilitação, nunca pra tomar um chopp gelado na esquina. Gastar dinheiro com cabeleireiro? Não pode, só com remédio. E por aí vai... Quando não nos tornamos escravos da vaidade, ela é importante sim! Quem me conhece sabe que eu passo o dia com meus vestidinhos velhos, larguinhos e fresquinhos, sem nada de maquiagem e com os cabelos do jeito que estiverem. Porque eu gosto de andar arrumadinha, mas gosto também de poder ficar do jeito que eu quiser.
Ainda sobre a nossa conversa, achei bem interessante termos profissionais da estética presentes. O querido do Julio, que maquiou a Carlena no evento (muito diva o Julio gente!), por exemplo, percebeu naquela conversa que o salão dele não está preparado pra receber pessoas cadeirantes. E isso foi legal. Somos um público consumidor que é esquecido. Isso ficou muito claro quando a Carlena disse: me pediram pra falar sobre o mercado da beleza pra pessoas com deficiências, mas, desculpa gente, ele não existe.
E é verdade. Ele não existe mesmo. Empresas de beleza e designers de embalagens, se liguem!!!

Bom, depois de muita conversa, foi a hora de ver como a Carlena se maquia. E essa hora foi muito legal, porque vendo os dispositivos que foram feitos pra ela, pudemos também testar os que a Mercur está desenvolvendo e que logo logo estará à venda. Foi muito bacana ver que um adaptador mais "universal" e, portanto, mais barato (os feitos sob medida acabam sendo inacessíveis pra muitas pessoas) funciona muito bem. Foi lindo ver a Ângela, que eu tinha conhecido naquela tarde, segurando sozinha a escova de dentes e passando um batom. Quem nunca perdeu o movimento de mão não sabe o quanto é importante conseguir comer sozinha e escovar os dentes com autonomia.
Bom, e quando as maquiadoras entraram em ação, aí não tinha mais como controlar a mulherada...hehehehe. Todas saímos lindas de lá... não pelo batom, rímel e blush, mas porque o sorriso estampado no rosto continua sendo a coisa mais linda que há.
Obrigada a todos que estiverem presente, fazendo desse um dia inesquecível!
E você? O que te faz sentir-se de bem com seu corpo?
Eu aprendi algumas coisas que vou testar aqui em casa e mostro num vídeo pra vocês, se eu tiver coragem...hehehehehe.
Até mais!
Bjs

A versão da história da Carlena

Carlena, eu e seu livro "A minha versão da história"

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu sei...eu sei... fiquei mais de uma semana sem postar. Mas, acreditem, eu tive meus motivos... dentre eles, me organizei pra participar de várias coisas interessantes que virarão posts por aqui.
Por falar em posts, ainda tem uma almofada da Madame Plim Plim esperando ser sorteada!
Bom, durante a semana que passou, fui à Santa Cruz participar e mediar um workshop sobre Deficiência e Beleza, que aconteceu no Laboratório de Inovação Social da Mercur. Como entusiasta e apaixonada pelo Diversidade na Rua, não podia faltar, de jeito nenhum.
Também porque sou fã da Carlena Weber, a linda que foi falar sobre essa questão que é sim, muito importante. E aí entra o assunto do post de hoje, que, ainda não é a nossa linda tarde de conversas, trocas e maquiagens (vai ficar pra semana). Hoje quero falar sobre o livro da Carlena, "A minha versão da história", que li todinho em menos de um dia, de tão bom que é.
Eu adoro ler biografias interessantes. Gosto tanto que minha tese de doutorado tem sido nesses textos autobiográficos internéticos. Gosto tanto que, quando acabar a tese, quero fazer um projeto de pesquisa com os livros de pessoas com deficiência que colocam suas experiências e vidas em palavras publicadas no papel.

O meu tá autografado

Escritora, linda e fotogênica, né não gente?

A Carlena é uma jovem linda em todos os sentidos, e corajosa. Porque é preciso muita coragem e honestidade consigo mesma para escrever sobre experiências tão importantes pra sua formação identitária. Não é fácil relembrar momentos dolorosos, não é fácil admitir alguns sentimentos sem sentir culpa ou vergonha. Não é fácil admitir que a gente é quem a gente é. Não é nada fácil expor-se assim. Mas, ao mesmo tempo, é libertador escrever sobre o que vivemos e sentimos. E é agregador e construtivo contar nossas experiências para que outras pessoas possam aprender, se emocionar, se inspirar, também com elas.
O livro da Carlena é lindo, bem escrito, com um projeto gráfico muito bem desenhado e com histórias impagáveis.
Obrigada Carlena, por ter passado a tarde de sábado comigo. Porque lendo o livro me senti numa conversa contigo, onde tu me contavas tuas histórias e eu ia lembrando das minhas. Revivi muitas coisas minhas lendo as tuas vivências. E isso também foi importante pra eu perceber algumas coisas que preciso resolver ainda aqui dentro de mim.
Obrigada Carlena por ter ido atrás de publicar esse livro, o primeiro de muitos, tenho certeza. Quero ler mais você.
Bom, esumindo muuuuito, a Carlena é uma jovem gaúcha, tetraplégica desde os 21 anos, quando acidentou-se de carro. Não conto mais nada, porque vocês precisam ler o livro também!
Aliás, é um ótimo presente de natal. Pra comprar ele, vocês podem entrar em contato direto com a autora (que luxo hein, encomendar direto de quem escreveu) que ela envia por sedex pra qualquer lugar do mundo. Comprem, leiam, deem de presente. O face da Carlena Weber é: https://www.facebook.com/carlena.weber?fref=ts
Quem não tiver face, me manda um email que eu passo pra ela.
Ah, e conversando com a Carlena sobre EM eu comentei sobre a fadiga e acho que não soube explicar direito como é sentir esse sintoma. Mas no seu livro, quando ela descreve um dia de calor no trabalho, que não tinha ar condicionado, vi que ela sabe exatamente o que é fadiga. A nossa Carlena, piora também com o calor, mas também dá em dia frio, de manhã, de tarde, de noite... e a gente fica daquele jeito, sem conseguir respirar direito, falar direito, se mexer direito e parece que vai perdendo até a consciência.
Eu já era fã dela desde quando vi a exposição de fotos que ela fez com o namorado. Fotos sensuais, pra desmistificar essa coisa que sexo e deficiência não combinam... mas esse tema eu falo mais em janeiro, quando entra no ar nosso vídeo no Qualidade Vivida sobre Sexo e EM. Vamos ter muito assunto pela frente...
Até mais!
Bjs

Em tempo: amanhã tem audiência pública sobre os Direitos das mulheres com deficiência, as 14h, na Assembleia legislativa, em Porto Alegre. Compareçam! Eu vou!