Estou trabalhando nesse final de semana para poder responder a todos sobre a questão Avonex - consulta pública. Aguardem que na segunda-feira já teremos bastante trabalho a fazer para que esse tratamento não seja retirado da lista de medicamentos do SUS (sim, não é piada. Mas nada de pânico que já estamos trabalhando e semana que vem convoco vocês também!)
Enquanto isso, curtam as páginas da revista FalandoEM, do laboratório Biogen, onde eu e a Denise damos nossas dicas de lazer e eu trago algumas dicas para os viajantes esclerosados enquanto não lançamos o Guia:
Oi, Bruna! Não sei nem como começar esse comentário. Medo de estar sendo fiasquenta e de te incomodar com minhas bobagens, entre outras coisas. Mas vamos lá. Sou de Porto Alegre também. Em novembro, tive uma crise de stress bem grande. Nessa mesma época, comecei a me sentir tonta e a ter alterações visuais, mas fui empurrando com a barriga, até que fui ao oftalmo, ele trocou minhas lentes de contato (tenho um déficit visual significativo, desde pequena) e nada mudou. Voltei lá e ele pediu um potencial evocado visual, que deu alterado (comprometimento retrobulbar compatível com desmielinização ou coisa assim). Fui encaminhada para um neurologista, que pediu uma ressonância do crânio (tudo OK) e uma punção lombar (tudo OK também). Nessa mesma época, comecei a sentir dores e agulhadas pelo corpo, mas o neuro não acredita que eu tenha EM. Vou repetir o PEV, mas a cada dia que passa me sinto pior, não sei o que fazer. Não sei direito o que quero te perguntar, se só queria desabafar, mas estou bem perdida.
ResponderExcluirNena querida, primeiro respira fundo! Pior do que ter EM é não saber o que tem e ficar sofrendo né? Mas vamos lá! Se tu puder, me manda um email que eu te passo meu telefone e a gente conversa melhor. Pode ser? É bom desabafar... não alivia a dor física, mas melhora a alma.
ExcluirMeu email é bruna.rochasilveira@gmail.com
Bjs
Sem querer dar uma de bisbilhoteira,Nena converse com Bruna ela me ajudou no momento mais difícil e só tenho a agradecer,Bruna foi um anjo na minha vida.Não é fácil portanto a vida segue e somos seres readaptáveis e juntos somos fortes.Força, um grande abraço.
ResponderExcluirSem querer dar uma de bisbilhoteira,Nena converse com Bruna ela me ajudou no momento mais difícil e só tenho a agradecer,Bruna foi um anjo na minha vida.Não é fácil portanto a vida segue e somos seres readaptáveis e juntos somos fortes.Força, um grande abraço.
ResponderExcluirOi, Bruna! Te enviei um e-mail na segunda passada! Bjs!
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