Oi gentes, tudo bem com vocês?
Bom, como prometido ontem, hoje divulgo o nome das dez pessoas que vão receber os engrossadores em suas casas:
1.Tuka
2.Marcia
Arima
3.Marcia
Denardin
4.Vanessa
Cristina
5.Pamela
6.Polyana
7.Brunna
8.Vera
9.Janaína
10.Karla
E não é só isso. Os engrossadores vão ir dentro de uma linda embalagem de presente da linha da Madame Plim Plim, que gentilmente presenteou o Esclerose Múltipla e Eu para espalharmos mais amor por aí...
Aguardem em casa meninas!
Quem não conseguiu, fica triste não! Talvez na próxima dê certo! Ou, passa lá no Diversidade na Rua e pede o seu. Se precisar, eu faço o frete amigo!!
E eu vou ficar aguardando os vídeos, fotos e/ou relatos de como vocês estão usando o engrossador, certo?
Ah, e hoje é dia de lembrar alguns convites de eventos que acontecerão nesse final de semana em alusão ao Dia Mundial da EM.
Aqui em Porto Alegre (se parar de chover), estaremos no Parcão, divulgando a EM e o trabalho da Agapem e AME. Não perca, das 10h às 13h!!!
Em São Paulo teremos o Pedale por uma Causa - Esclerose Múltipla. Eu não pedalo...mal consigo subir numa bicicleta (e olha que eu era boa nisso), mas acho muito legal que várias pessoas, que não me conhecem, estejam pedalando pra divulgar a EM e conscientizar o povo todo sobre o que é viver com a doença. Ainda dá tempo de se inscrever gente!!!
E pra quem não quer ou não pode sair de casa, ou estiver muito longe desses eventos, ainda tem mais uma boa oportunidade: a ABEM, junto com a Biogen Idec vai promover um webmeeting com o queridão do Nando Bolognesi, que eu sou fãzaça como vocês puderam perceber no meu post sobre seu livro e peça. Pra participar é só ligar o computador, clicar nesse link: http://sambaclass.sambatech.com
e participar. Pelo que entendi, quem tem câmera, pode entrar com câmera também. Mas a interação poderá ser também via mensagem digitada.
Se chover e eu não for pro Parcão, aí eu apareço nesse encontro online.
Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem!
"Comemoramos" o Dia Mundial da EM fazendo pulsoterapia... o Jota tá na pulso de novo. Mas está tudo bem por aqui.
Por aqui tivemos matéria sobre EM no Bom Dia Rio Grande (com a minha neurologista linda divando) e no Jornal do Almoço (que era pra ter participação de pacientes mas...). Uma fineza! Além disso, ontem tivemos um bate papo muito legal sobre EM no Debate Aberto. Obrigada aos amigos que apareceram por lá!
É legal termos o Dia Mundial, Dia Nacional, Dia Municipal da EM porque são oportunidades de dizer: ei, olha aqui, nós temos EM e vivemos nesse mundo! Claro que não é um dia para se "comemorar a EM". É um dia para reconhecer as pessoas com EM.
E como vocês sabem, cada ano o Dia Mundial tem um tema. O desse ano, além do acesso, ao meu ver é a gratidão!
Desde o início da campanha desse ano, tenho me emocionado todos os dias ao abrir meu email e ver cartões da campanha na minha caixa de entrada. Não sei como explicar em palavras a emoção que é ler a frase "Bruna, a esclerose me tirou o acesso a muitas coisas, mas você me possibilitou enxergar muitas outras. Obrigada!". Só de ler novamente meus olhinhos se enchem d'água.
Gostei muito da ideia. Afinal, se eu tenho qualidade de vida, se eu cheguei onde cheguei e se continuo alimentando sonhos é porque eu não vivo sozinha... é porque eu tenho o apoio de muitas pessoas. Acesso à qualidade de vida só é garantido quando quem está a nossa volta nos entende.
E o pessoal que cria a campanha do #worldMSday conseguiu nos ajudar a agradecer a todas as pessoas que nos ajudam, diariamente, a levar a vida com a EM adiante. Como diz na campanha: Juntos somos mais fortes que a EM! #strongerthanMS
Eu quero fazer alguns agradecimentos especiais, se vocês me permitem.
Primeiro, a minha mamãe. Não sei nem que palavras usar direito pra dizer o quanto eu só estou aqui por conta do apoio dela. Ela que sempre soube valorizar minhas diferenças. Ela que me ensinou a olhar o lado bom das coisas. A não viver pela lógica da falta. A valorizar o que realmente importa: as pessoas. Graças a esses ensinamentos, que foram dados da melhor e mais eficiente forma, o exemplo, é que hoje eu sou a pessoa que sou. Mãe, eu adoro ser assim, então, obrigada, minha leoa!
Outra pessoa foi fundamental na minha formação como ser humano e cidadã: a minha irmã, Renata. Talvez ela nem saiba, ou não tenha o tamanho da dimensão que tem a presença e o amor dela na minha vida. Se eu não entrei em choque quando tive o diagnóstico da EM, foi por viver com a diferença desde que nasci. Se eu aprendi a lutar pelo nosso lugar no mundo, foi porque sofri vendo o mundo não ter um lugar pra você, nem pra mim. Com você aprendi a dividir, como se aprende com todo irmão, mas também aprendi a esperar, porque seu ritmo é diferente do meu. Aprendi que o que a maioria das pessoas acha importante (ler, escrever, trabalhar, ter dinheiro) não é essencial pra ser feliz, porque não é o que a gente faz ou aprende que faz a gente ser bom ou ruim. Sua inteligência pode ser considerada anormal, mas viver com você é uma coisa genial! Obrigada minha irmã!
Ainda agradecendo a família, quero agradecer a algumas pessoas especialíssimas da minha família: tio Caco, tia Solange, Raquel, Vinícius, vô Manoel e vó Vilma, que sempre estiveram comigo, desde o primeiro momento do diagnóstico e que continuam me ajudando. Alguns até trabalhando junto (né Vini?) e me emocionando sempre. Obrigada meus amores!
Vou incluir em família a Lêda e o Jota. A Lêda por ter topado vir pra Porto Alegre, caso contrário, seria muito difícil eu e o Jota realizarmos nosso plano de viveram felizes para sempre. E ao Jota por ser o amor da minha vida, meu melhor amigo, meu companheiro, meu esclerosado favorito, meu namorado... enfim. Obrigada meu amor por ser também minha família!
(A gente tá mais pra Happy Feet né? haahahhaahah)
Também quero fazer um agradecimento especial às pessoas que eu conheci trabalhando em prol da conscientização da EM e que hoje ocupam um lugar todo especial no meu coração. Obrigada companheiros da AME por... por... ah, por tanta coisa! Por estarem na minha vida! Amo vocês, seus lindos!
E quero fazer um agradecimento especial a você, amigo, amiga que está do outro lado da tela. Aos que me escrevem diariamente, aos que me mandam notícias de vez em quando, aos que comentam nos posts e a você que lê e não diz nada, mas faz parte dessa comunidade. Hoje eu não consigo mais pensar minha vida sem o blog, sem vocês junto comigo nessa jornada.
E além de vocês, quero agradecer meus amigos, colegas e professores, que encontrei tanto no mestrado quanto no doutorado. Escolher a carreira acadêmica e estar com essas pessoas, exatamente com essas, fez com que eu me sentisse mais incluída, mais forte, mais capaz, mais segura. Não vou colocar nomes pra não esquecer de ninguém, mas obrigada!!! Vocês não tem ideia do que são para mim!
Obrigada a todos que fazem parte da minha vida por baterem as asas junto comigo e fazerem dessa jornada algo mais leve!
E aí, quem te ajuda a ter acesso às coisas boas da vida?
Vai lá no site, escolhe um cartão e compartilha: http://www.worldmsday.org/pt-pt/take-part-2/sendamessage/
Não deixe para amanhã o Muito obrigado que você pode dizer todos os dias!
Eu sei que eu tinha prometido divulgar hoje o nome dos ganhadores dos engrossadores...
... mas divulgo amanhã, junto com uma lista de eventos muito legais que vão acontecer nesse final de semana por conta do Dia Mundial da EM #strongerthanMS
Oi queridos, tudo bem?
Antes que digam que eu não escrevo há mais de uma semana... viram meu texto no blog da AME quinta-feira passada? Quem não viu, corre lá pra ler: AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose
Bom, mas vocês lembram que semana passada eu ia fazer uma rápida viagem pra trazer novidades? Então, além de presentes pros leitores do blog, eu trouxe uma experiência incrível, um dia inesquecível, um carinho imenso e uma esperança enorme na humanidade. Vou explicar item por item e deixar os presentes pro final ;)
Na última quarta-feira eu e o Jota fomos para Santa Cruz do Sul, cidade do interior do Rio Grande do Sul, terra da Oktoberfest e da empresa mais legal que eu já conheci, a Mercur.
Sim, a Mercur, aquela das borrachas que você sempre usou na escola. Das bengalas dobráveis que a maioria de vocês tem. Das bolas de exercícios que a gente usa na fisioterapia e no pilates. Das bolsas térmicas que usamos nas dores e nas injeções. Se você ainda não se ligou que empresa é essa, é a que produz as borrachas pra apagar caneta mas que nunca apagou um risco de caneta do seu caderno... só quando você deu uma lambida na ponta da borracha, passou na folha e rasgou a página...
...(depois eu volto à lenda da borracha que apaga caneta).
Mas o que que a gente foi fazer lá? Falar do que a gente sabe ué: Esclerose Múltipla. Mas como?
Bem, tudo começou há uns dois anos, quando eu conheci uma equipe da Mercur que estava desenvolvendo uma linha de materiais escolares que fosse acessível para crianças (e adultos e qualquer ser vivo que queira usar), principalmente para pessoas que tem pouca motricidade fina, como esclerosados. Eu, que sou louca de papelaria já estava encantada com os gizes (é assim plural de giz?) tijolinho, que facilita porque não "rola" na mão e é mais difícil de derrubar. Mas quando elas mostraram os engrossadores, aí meus olhinhos brilharam e uma música romântica tocou de fundo. Era tudo que eu precisava na vida: um engrossador de lápis. Só Deus sabe o quanto foi difícil voltar a escrever depois de cada surto que afetava a parte motora. Até hoje eu tomo cafezinho em canecão pra não derrubar o líquido pra fora e não tomo nada em copo descartável de plástico (a não ser colocando uns 10, um dentro do outro) porque eu pego copo que nem o Incrível Hulk. Mas lápis, caneta e lapiseira foi o maior tormento. E, pra quem escreve... melhor dizendo, pra quem ama escrever, não conseguir pegar a caneta, é uma tristeza só.
Eu fui me virando. Comprando sempre as canetas mais grossas das papelarias, com emborrachado, mas não é a mesma coisa. Eu até ganhei uns adaptadores emborrachados importados, mas eles tinham um formato estranho (sei lá como é a mão das pessoas nos isteitis, mas definitivamente não é igual a minha). Minha mãe falava que ia fazer como ela fazia com os alunos da APAE que ela atendia: colocar o lápis dentro do sabugo de milho de pipoca, ou fazer um engrossador com poxipol.
Aí, há 2 anos, a Tina e a Silda me aparecem na UFRGS com um engrossador bonito, de borracha e que teria o nome escrito em língua de sinais (era nisso que meu grupo da faculdade estava trabalhando). Além de serem produtos lindos, úteis, que transformam a vida de quem tem mobilidade reduzida, inclui pessoas surdas ao escreverem o nome dos produtos em língua de sinais. Isso se chama reconhecimento da pessoa com deficiência como alguém importante na sociedade, pois reconhece sua língua.
Eu fiquei com o protótipo do engrossador, porque o produto só viria ao mercado mais tarde. E esse mais tarde é 2015:
Esses produtos fazem parte de um projeto lindo, o Diversidade na Rua. Que é um projeto de inclusão e acessibilidade. Lá no site vocês podem conhecer histórias de pessoas muito bacanas, gambiarras interessantes pra facilitar nossa vida (eu adoro essa seção) e muitas outras coisas legais, além da lojinha, onde você encontra os produtos desenvolvidos pela Mercur como os lápis de cor grosso, o giz de cera tijolinho (logo eu mostro uma arte minha feita com eles), o borrachão, os engrossadores etc.
E é por esse projeto que nós fomos pra Santa Cruz. O Diversidade na Rua promove, dentro da fábrica, Rodas de Conversa sobre assuntos diversos que incluem as diferenças (no dia seguinte ao que fomos a conversa ia ser sobre Autismo). Assim, eles dão a oportunidade de seus funcionários conhecerem as diferenças e nos dão a oportunidade de mostrar pra eles quem nós somos, do que precisamos e como eles, podem nos ajudar, tanto enquanto funcionários de uma grande indústria como enquanto seres humanos, enquanto seres sociais, enquanto nossos irmãos.
E no dia 13 de maio foi o dia da Roda de Conversa sobre Esclerose Múltipla:
Começamos o dia visitando a fábrica e conhecendo o processo de produção de alguns produtos. Eu adoro essas coisas. Eu gosto de olhar pra um produto que eu uso e saber de onde veio, quem faz, como faz. Vocês não imaginam o quanto vai de tecnologia e trabalho humano para fazer aquelas borrachinhas amarelinhas de enrolar dinheiro. É uma loucura! Vimos a produção da borracha que (não) apaga caneta. Na verdade, o que nos explicaram é que a parte azul é mais abrasiva, e só apaga dependendo da caneta e da força que você colocou no papel. Eu, que escrevo furando a folha, não conseguiria nunca...
Vimos a fabricação de bolas de exercício e das bolsas térmicas. E, o mais legal, conhecemos um revestimento de piso, emborrachado, que foi pensado para playgrounds, pra quando a criança cair, se bater a cabeça, ter menos risco de algum problema maior. Na hora eu e o Jota nos olhamos e falamos: vamos colocar lá em casa! Aqui em casa as quedas são tratadas com naturalidade, mas se o piso fosse mais fofinho, seria melhor.
Depois disso almoçamos com o pessoal no refeitório da empresa. Fiquei passada quando vi que quase tudo no buffet era de origem orgânica. Achei bacana (e gostoso pra caramba! Parabéns ao pessoal da cozinha!).
E de tarde tivemos o momento mais delicioso do dia: nossa Roda de Conversa.
Quando entramos naquele pavilhão (é grande mesmo gente), a Silda nos explicou que ali era uma unidade da fábrica que teve suas máquinas e produção realocada para que eles pudessem desenvolver o LAB, um lugar lindo, feito para o desenvolvimento de projetos sociais. Achei maravilhoso isso! Espantada com tanta acessibilidade e preocupação com a inclusão, perguntei pras meninas como que elas conseguiram, quanto tinham insistido com os donos da Mercur pra ter o projeto feito. Fiquei mais espantada ainda quando elas me responderam que a ideia partiu dos acionistas da empresa. Que eles entendem que uma empresa tem que ter responsabilidade social e atuar onde falta atuação do Estado, ajudando as ONGs e Associações que, muitas vezes tem boa vontade, mas não tem a expertise e a estrutura que eles tem como empresa.
Me caiu o queixo! Fiquei apaixonada pelo projeto!
E aí vieram as pessoas. Além das queridonas que a gente já tinha conhecido, outros funcionários da empresa, desde o setor da limpeza até os desenvolvedores de produtos. E também os jovens do Projeto Pescar (outro projeto que eu admiro).
Falamos sobre o que é Esclerose Múltipla, como ela apareceu nas nossas vidas, como a gente lida com ela, o quanto ela nos fez mudar e adaptar nossas rotinas. Também falamos muito sobre acessibilidade e sobre o quanto ela depende da atitude de cada pessoa e não apenas de leis e materiais. As leis existem e a matéria prima para desenvolver materiais que possibilitem o acesso também existem. O que falta é o olhar do outro. O olhar para o outro. Contamos histórias já clássicas nossas com a EM e nossas novas experiências. Acho que foi bom para todos nós! E como eu falo pouco (#sqn), poderia ficar ali mais algumas horas de papo com o pessoal. Também foi legal porque foi a primeira vez que eu e o Jota falamos juntos sobre EM e acessibilidade. E confirmamos o que já sabíamos: a gente se completa em todos os sentidos (#suspirodefofura).
Não tem como não ficar encantado com esse pessoal. É isso. Saímos de lá encantados pelas pessoas, pela conversa, pelo interesse de todos. Saí de lá com as energias renovadas. Com muita vontade de continuar trabalhando. Com uma esperança imensa na humanidade.
A gente tá acostumado a ler nas páginas de jornais, a ver na tela da TV, apenas desgraças, gente desonesta, empresa roubando, pessoas sem coração. Aí a gente vai pra dentro de um empresa que produz coisas que me ajudam no dia a dia, e que quer produzir mais coisas que nos facilitem a vida; conhece pessoas maravilhosas que se importam com o outro e vê um projeto lindo desses... é ou não é pra ter esperança na humanidade?
Às vezes, a gente que é honesto, que pensa no outro, que pensa num futuro melhor e que se esforça pra fazer do mundo uma casa confortável pra todas as pessoas, se sente sozinho... se sente anormal até. Mas aí aparecem pessoas assim como... bem, não vou dizer nomes porque certamente não lembro de todos, mas, vocês sabem quem são e sabem o quanto os admiro e tenho um carinho enorme por vocês e pelo que fazem.
E não é só isso! Eu saí de lá com um evento marcado e presentes para os leitores do blog!!!!!
Nossa conversa aberta via internet (tipo forum), será na próxima terça-feira, dia 26 de maio (um dia antes do Dia Mundial da EM) e nós vamos conversar sobre Esclerose Múltipla e um mundo acessível, a partir das 15h, ao vivo, no Debate Aberto do Diversidade na Rua: http://www.diversidadenarua.cc/debate
Já entrem hoje e façam seus cadastros pra participar do bate papo virtual. Esse evento vai ser cadastrado no site do World MS Day ;) #strongerthanMS
E sabem os engrossadores maravilhosos que eu falei? Eu trouxe alguns para dar de presente pra vocês na semana do Dia Mundial da EM!!!!
Bom, para ganhar um par de engrossadores (um de 7mm e outro de 10mm), você vai precisar fazer duas coisas:
Passo 01: ver o vídeo lançado no Primeiro Dia Mundial da EM, em 2009. (eu aaaaaaaamo esse vídeo!!!!)
Passo 02: me enviar um email (esclerosemultiplaeeu@gmail.com ou bruna.rochasilveira@gmail.com) respondendo qual o nome da pessoa com diagnóstico mais recente de Esclerose Múltipla que aparece no vídeo.
Os 10 primeiros que me enviarem um email com a resposta correta vão receber em casa os dois engrossadores.
E aí vem o Passo 03: me enviar uma foto, ou vídeo, ou relato escrito de como está usando o engrossador.
Combinado?
Aguardo o email de vocês!
Dica: fica muuuuito mais fácil passar lápis de olho com o engrossador.
O nome dos dez ganhadores vai ser divulgado no Dia Mundial da EM, 27 de maio.
Aí eu coloco algumas fotos de como eu uso o engrossador ;)
Até mais!
Bjs
Oi queridos, tudo bem com vocês?
Nossa, esses últimos dias tem sido meio punk. Muita coisa boa acontecendo, a fadiga pegando junto e o que eu tinha planejado na minha agendinha semanal (a coisa tá tão complicada que a agenda mensal não dava mais conta) acaba tendo que ser adiado...
Algo mais ou menos assim:
Primeiro gráfico: O que eu planejei.
Segundo gráfico: O que aconteceu.
Mas não tô reclamando não... de forma alguma. É só uma constatação de que a vida tá cheia de vida nos últimos tempos.
Como nessa semana vou viajar (coisa rápida, bate e volta...pra trazer novidades pro blog ;), vou deixar aqui várias coisinhas legais dessa semana.
Primeiro, lembrar todo mundo do site da AME e dos blogs que estão funcionando lá. Toda segunda e quinta-feira tem texto novo de um dos nossos blogueiros. Nesse início de mês, estamos priorizando o tema da acessibilidade porque esse é o tema do Dia Mundial da EM, que acontece no dia 27 de maio.
Falando sobre acessibilidade, pra quem leu a carta aberta, ela rendeu uma matéria em um jornal local, o Jornal do Comércio. Segue o link para quem quiser dar uma conferida: http://jcrs.uol.com.br/site/noticia.php?codn=196257
A nota da universidade está, na minha opinião, muito: a gente tá investindo... eles que são fiasquento e querem aparecer. A verdade é que, se em 80 anos de Universidade eles não pensaram nas pessoas com deficiência da forma como deveriam, agora vão ter que pensar, porque a gente é "fiasquento". Eu até entendo que não é assim tão fácil adaptar tantos prédios e blablabla... mas já se passaram 10 anos da lei de acessibilidade. Já deu tempo o suficiente pra nenhum aluno com deficiência ter que desistir dos seus cursos por falta de acesso. Passar num vestibular desses e não poder cursar por falta de banheiro e elevador é, no mínimo, cruel.
Bom, mas falarei mais disso no meu texto de quinta, lá no blog da AME ;)
E falando em Dia Mundial da EM, a AME tá com uma iniciativa bem legal também, o Pedale por uma causa. Se você é de São Paulo, pedala ou tem um amigo que pedala, faça ele pedalar pela EM. Envolva todo mundo na conscientização!!!
https://goo.gl/Q5fNYg
Outra dica legal para quem está em São Paulo ou vai passar por São Paulo no mês de maio, é a peça de teatro do Nando Bolognesi (aquele do livro que eu indiquei e achei maravilhoso: http://goo.gl/g7vfVo), que está em seu última mês em cartaz, toda terça-feira, no teatro Eva Herz, em São Paulo. Hoje é dia!!!!
Eu e o Jota fomos na peça enquanto estávamos em São Paulo e posso dizer que foi nosso melhor programa, a coisa mais divertida que aconteceu. Aliás, quem for ver e me conhece, vai ver que meu humor é muito parecido com o do palhaço Comendador Nelson... é sério... mesmo!
Olha a gente, feliz da vida, no dia da peça:
Quero ver de novo! Quero aqui em Porto Alegre!
Enquanto não trouxer ele pra cá, curto suas aparições no Jô, na TV Cultura... você pode conferir tudo na página dele no face:https://goo.gl/BaK3Nv
Mas se você não está em São Paulo, fica triste não, que tem muita coisa legal pra ler em casa. Uma delas é o próprio livro do Nando, que eu a-mei! Outra coisa bacana, é o novo portal sobre EM que a Novartis criou e que eu colaboro com alguns textos: Esclerose Múltipla - Novartis
E mais, nós (Esclerose Múltipla e Eu) estamos na versão em inglês desse site: http://www.livinglikeyou.com/en/stories/detail/how-multiple-sclerosis-made-me-a-diva
Oi queridos, tudo bem? Como foi o Dia Mundial do "leva uma casaquinho que pode esfriar"? Eu tive o prazer de almoçar com mamãe, vovó, titia e sogra, mães fundamentais na minha vida, nesse Dia do "você não é todo mundo!". Esse ano não consegui escrever antes do Dia das Mães... a semana foi puxada e a fadiga muito intensa. Mas quero igual compartilhar alguns pensamentos com vocês. No dia das mamis de 2011 eu conheci uma história que li com a minha mãe e até postei aqui no blog porque achei linda e genial. É uma história que a mãe de uma menina com Síndrome de Down contava sempre que alguém perguntava sobre como é dar a luz à uma criança com uma diferença. Ela diz mais ou menos assim (peguem o lencinho):
Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.
Seria como...
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália!
Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David
de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases
simples em italiano.
É tudo muito excitante.
Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas
malas e embarca. Algumas horas depois você aterra.
O comissário de bordo chega e diz: -
"Bem vindo à HOLANDA !"
"HOLANDA!?! " diz você – "O que quer dizer com Holanda?? Eu
escolhi a Itália!
Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a
Itália".
Mas houve uma mudança no plano de voo.
Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.
A coisa mais importante é que eles não o levaram a um lugar horrível,
desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar
diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias.
Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo
de pessoas que nunca encontrou antes.
É apenas um lugar diferente.
É mais baixo e menos ensolarado que a Itália.
Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e
começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até
Rembrandts e Van Goghs.
Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão
sempre a comentar o tempo maravilhoso que passaram lá.
E por toda a sua vida você dirá:
"Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha
planeado."
E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse
sonho é uma perda extremamente significativa.
Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à
Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito
especiais... sobre a Holanda.
(Emily Perl Knisley, 1987)
Eu acho essa história genial. Tanto que uso uma metáfora semelhante para
explicar o diagnóstico da doença. Mas, enfim, quando li essa história, mostrei
pra minha mãe porque quase nunca as mães de pessoas com deficiências são
"lembradas". As mensagens de Dia das mães sempre falam daquele filho
que vai crescer e deixar o ninho, que vai crescer e deixar a mãe e blablabla.
Não falam daquele filho que vai crescer e isso só quer dizer que ele vai ser
maior, como é o caso da minha irmã. Ou daquele que vai crescer e ter que voltar
pro ninho porque uma doença ou deficiência impede que ele tenha autonomia
total, como é o meu caso.
Minha mãe foi sorteada três vezes pra errarem a viagem. Ela esperava ir pra
Itália, acabou indo pra Holanda (nascimento da Renata). Lá ficou um tempo, mas
conseguiu ir pra Itália (eu nasci). Passados alguns anos, foi enviada pra
Istambul (eu não era exatamente o que ela imaginava...tinha a tal da
esclerose...hahahaha). E quando ela se acostumou com os sotaques turco e holandês, foi parar
na Alemanha, que é coladinho na Holanda, mas não é a Holanda (quando a Renata
desenvolveu a esquizofrenia). Mas ela é boa nesse negócio de aprender novos
modos. E gosta de conhecer coisas novas. Deve ser por isso que se saiu tão bem.
Na primeira vez que li essa história, eu nem sonhava com a maternidade. Eu
pensava muito na minha mãe e nas outras mães. Mas na semana passada, quando
assistia uma aula sobre autismo na disciplina de Educação Especial, a
professora passou essa história para sensibilizar os alunos. E eu chorei. Dessa
vez não pela minha mãe e por tudo que ela já viveu com as duas pestinhas dela.
Mas chorei porque eu vi que eu tô pronta pra viajar. Não me importa o destino.
Eu vou aprender!
Nenhuma mulher está preparada para ser mãe, até ser uma, certo? Tenho pensado
muito nisso ultimamente. As pessoas pensam em ter filhos e imaginam o filho
ideal. E quando esse não vem, a decepção e o medo são muito grandes. É o caso
de você estar preparado pra ir pra Itália e acabar parando na Holanda. Eu descobri
que eu tô com as malas prontas pra viagem, não importa pra onde.
Não sei quando será, como será, só sei que essa viagem vai acontecer. Não sei
que criança vai "cair" no meu colo, mas vai ser muito amada e nós
vamos juntos, aprender a ser mãe e filha/filho. E se mudarem nosso itinerário
ao longo da vida, a gente vai ir junto aprender sobre esses novos povos que nos
receberão.
Sabe, eu já ouvi muito a seguinte "ameaça": você diz isso agora, quero ver quando tiver filho como vai ser. Passei minha vida inteira ouvindo isso pra tudo... desde "tu tá indo bem agora porque a quarta série é fácil, depois vai ficar pior"... (né manhê??? heheheh) não sei que sádico prazer as pessoas tem em agourar a vida dos outros, mas até hoje o pior não veio em nenhum aspecto. Então, quando os filhos vierem, vocês verão, não se preocupem...hehehehe
Como diria o poeta: caminhante, não há caminho... o caminho se faz ao caminhar!
Afinal, filho não vem com manual de instruções, vem com mãe!
Quero deixar aqui meus parabéns a todas as mulheres que toparam fazer a viagem.
Tanto as que planejaram um lugar e chegaram nele direitinho, como as que
planejaram e no início tomaram um susto. Por experiência da vida, eu estou
pensando apenas na viagem, que a vida me surpreenda com o destino!
Oi gentes, tudo bem?
Eu sei que o Dia do Trabalhador foi sexta, mas a minha fadiga tomou conta e acabei não conseguindo fazer esse post no dia certo. Mas como esse ano o dia 01 de maio caiu numa sexta-feira, vamos considerar o "feriadão do trabalhador".
Não sei a vocês, mas a questão do trabalho e da esclerose múltipla me preocupa. Me preocupa porque são poucos os lugares que aceitam um funcionário que precisa faltar por conta de consultas, exames, fisioterapia e fadiga. Porque quando a fadiga me pega, não há o que fazer. Eu deito e espero passar.
Eu comecei a ter fadiga só uns 5 anos depois do diagnóstico. Então, durante a faculdade, eu trabalhava, fazia festa e ainda conseguia estudar. No final do curso já foi pesando. Eu até consegui ficar trabalhando durante um ano num jornal diário. Mas não deu. Minha saúde piorou muito nesse tempo. Minha EM ficou forte com o estresse diário, a rotina pesada, a ausência de exercício físico, a má alimentação...enfim, eu percebi que ou eu parava de trabalhar assinando ponto ou a EM ia me vencer.
Algumas pessoas com EM conseguem continuar nas suas funções. Outras tem suas funções readaptadas no mesmo local de trabalho. Outras inventam novos trabalhos, porque, infelizmente, vivemos numa sociedade pautada no "normal", em que todos devem seguir um padrão, e, quem não seguir, está fora. Eu tenho certeza que, quando eu estou bem, produzo muito mais e melhor em três turnos por semana que a grande maioria dos "normais", que batem ponto 8h por dia. Mas aí, pra convencer um empregador disso... difícil!
Eu escolhi (depois de ter certeza que não queria trabalhar com comunicação de mercado) a carreira acadêmica de pesquisa e docência. A pesquisa eu me organizo em casa e trabalho nas horas que a fadiga me esquece. E consigo manter minha rotina de exercícios, alimentação em horários regulares e muitos períodos de descanso. A docência, por enquanto, só no estágio. Confesso que, após uma aula de 2h, eu chego em casa e dou uma morrida de, pelo menos uma hora. Mas eu me sinto realizada, viva. Apesar da fadiga, dar aulas me dá energia pra continuar. Me sinto mais professora que publicitária. E espero poder exercer esse ofício por muito tempo.
Bom, pensando sobre trabalho e EM, acabei percebendo que muitos (muitos mesmo) dos meus amigos com EM, reinventaram seus próprios ofícios ou criaram novos após o diagnóstico. Alguns porque tinham a necessidade de botar comida na mesa. Outros porque acharam que seus trabalhos estavam acabando com suas saúdes. Enfim... gente que tá fazendo a vida acontecer com a EM.
E é por ter tantos amigos trabalhando em casa, dando aulas particulares, vendendo seus quitutes, artes e artesanatos que eu decidi que temos que nos unir e fortalecer esse trabalho.
Se eu for comprar docinhos pra uma festa, encomendo pra Karen, que faz um brigadeiro delicioso e uns quindins que só de olhar no facebook eu me babo. Minha professora de inglês é a Marcia, que vem aqui em casa e entende quando eu ou o Jota não podemos fazer aula por conta da pulso. Assim como nós entendemos se ela precisar faltar por conta da EM também. Se eu for fazer um concurso, vou pegar aulas de matemática com o Alex, que já tem as próprias apostilas e cursos completos. E se eu for comprar uma guirlanda de "bem vindos" pro meu lar, vou encomendar com a... bem, melhor eu não nomes porque vou acabar de esquecer de alguma amiga artesã. Tenho também na manga alguns amigos e amigas esclerosados que podem revisar meus textos, traduzir, colocar nas normas da ABNT...
Mas como saber quem faz o que? Simples, criei aqui no blog o Classificados Esclerosados. Quem tem EM e tá trabalhando por conta, manda pro meu email: esclerosemultiplaeeu@gmail.com ou bruna.rochasilveira@gmail.com seus dados (quem tiver cartão, pode mandar ele digitalizado, logomarca etc.) que eu vou incluindo vocês ali.
Tá valendo também quando o companheiro, pai, mãe desenvolve algum trabalho que ajuda na renda familiar do esclerosado ;)
Está lançado!
Aguardo manifestações!
Até mais!
Bjs
p.s.1: aqui outros posts sobre EM e trabalho que já escrevi aqui no blog:
http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/pensando-alto-sobre-em-e-o-trabalho-no.html
p.s.2: estou chocada, triste, indignada com o que o governo e polícia do Paraná fizeram com nossos professores na semana que se passou. Nem sei o que comentar...
p.s.3: quem ainda não pegou o hábito de ver os blogs da AME toda segunda e quinta-feira, na última quinta teve texto do Jota. Não é porque ele é o amor da minha vida, mas tá lindo! Curtam:
http://www.amigosmultiplos.org.br/post/255/sobre-sentido-ou-por-que-tenho-esclerose
