O que te inspira?

Oi amigos, blz?
Ontem fui ver o filme Invictus, que conta um pedaço da história de Nelson Mandela, homem que merece nosso respeito e admiração. Não conheço mais ninguém que perdoaria e conviveria com as pessoas que o deixou 30 anos numa cela minúscula de prisão.
O filme é lindo. Os atores são ótimos. E a história inspiradora.
O filme é, na verdade, sobre inspiração. Sobre no que nos inspiramos para lutar e para vencer.
O que nos inspira a levantar todas as manhãs. O que nos inspira a estudar, trabalhar, fazer amigos, viajar, realizar sonhos.
O que nos faz acreditar que somos melhores do que pensamos ser. Que nos faz acreditar que podemos vencer.
Afinal, tem dias em que acordamos pensando que não somos capazes de nada, nem de piscar o olho. Mas sempre há algo, alguma pessoa, alguma palavra, alguma música que nos faz lembrar de tudo que somos capazes. E que não importa o resto do mundo, o que importa é o que nós fazemos.
No filme é revelada a inspiração de Mandela durante seus anos de prisão. Um poema do inglês William E. Henley. Aliás, o nome do filme é o título do poema: Invictus.
Eu achei o poema lindo e inspirador. Vale a pena guardar essas palavras para o nosso dia a dia. Se você tiver dificuldade de guardar todo o poema, guarde, pelo menos, as duas últimas frases:

"Invictus

Do fundo desta noite que persiste
A me envolver em breu – eterno e espesso,
A qualquer deus – se algum acaso existe,
Por mi’alma insubjugável agradeço.

Nas garras do destino e seus estragos,
Sob os golpes que o acaso atira e acerta,
Nunca me lamentei – e ainda trago
Minha cabeça – embora em sangue – ereta.

Além deste oceano de lamúria,
Somente o Horror das trevas se divisa;
Porém o tempo, a consumir-se em fúria,
Não me amedronta, nem me martiriza.

Por ser estreita a senda – eu não declino,
Nem por pesada a mão que o mundo espalma;
Eu sou dono e senhor de meu destino;
Eu sou o comandante de minha alma."

Com essas belas palavras, desejo a todos um bom final de semana e um ótimo início de semana. Estou indo à Porto Alegre amanhã resolver matrículas, casa, escola, etc. Acho que quarta-feira estou de volta.

Até mais!
Bjs

Em tempo: hoje minha sogra faz aniversário. Parabéns Loreci! Muitas felicidades!

Mais uma da enxaqueca

Oi amigos, tudo bem com vocês?

Ontem, passeando pelos "blogs amigos" li uma notícia que tenho que compartilhar com vocês:

"Enxaqueca eleva risco de Esclerose Múltipla

As mulheres que sofrem de enxaquecas apresentam um risco bastante mais elevado de desenvolverem esclerose múltipla do que as mulheres em geral, revela uma investigação que vai ser apresentada na reunião anual da Academia Americana de Neurologia, segundo o site Tribuna Médica Press.

Os autores do estudo sublinham, no entanto, que continua por esclarecer se a enxaqueca é um factor de risco para a esclerose múltipla ou se é um problema que ocorre em simultâneo com aquela doença neurológica.

Um dos investigadores salientou à Reuters Health que “mais de 99% das mulheres que sofrem de enxaqueca não vão desenvolver esclerose múltipla, já que esta é uma doença rara, enquanto a enxaqueca é bastante comum”. O estudo envolveu mais de 116 mil norte-americanas, das quais 18 mil sofriam de enxaqueca. Ao longo de 16 anos de acompanhamento, 375 desenvolveram esclerose múltipla, incluindo 82 do grupo de mulheres diagnosticadas com enxaqueca. Os autores concluíram que as mulheres com enxaqueca apresentavam um risco 47 por cento mais elevado de desenvolverem esclerose múltipla." (fonte: http://em-brasil.blogspot.com/2010/02/enxaqueca-eleva-risco-de-esclerose.html)

Já falei aqui sobre a minha enxaqueca. E vocês me "acompanharam" numa semana de crise de enxaqueca infernal. Agora está tudo normalizado. Tive uma crise há alguns dias, mas que foi controlada rapidamente pela medicação.

Faço tratamento pra dita cuja da enxaqueca desde os 12 anos. Mas lembro de ter enxaqueca desde sempre.

Como minha enxaqueca veio antes da EM, entro nesse quadro de mulheres com enxaqueca que desenvolveu EM.

Saber isso não resolve nada. Nem a enxaqueca, nem a EM. Mas sabe né, quanto mais dados se tem sobre a doença, mais perto de tratamentos corretos a gente se encontra.

Mais uma dica para quem sofre com a enxaqueca: o programa Espaço Aberto da Globo News do dia 2 deste mês foi dedicado à enxaqueca. Vale a pena ver: http://globonews.globo.com/Jornalismo/GN/0,,MUL1474766-17665-310,00.html

Até amanhã!

Bjs

EM em vídeo

Oi amigos, blz?

Hoje trago pra vocês um vídeozinho bem legal que explica como a mielina é atacada em quem tem Esclerose Múltipla. Eu achei muito bem feito e um bom meio para explicarmos pras outras pessoas como é que acontece nosso processo de "deterioração"...hehehe

Aproveitem:

Até amanhã!

Bjs

P.S.: Este vídeo está originalmente no seguinte endereço: http://video.about.com/ms/Multiple-Sclerosis.htm

O inferno são os outros

Oi gentes, blz?

Há alguns dias me perguntaram o que mais me incomodava na EM. Bem, muita coisa incomoda. A fadiga, os surtos, as dores, os remédios, as "surpresas", etc.

Mas pra tudo isso eu estou mais ou menos preparada. Sei que pode acontecer.

Agora, uma coisa que a gente não se acostuma nunca é com as perguntas bestas que as pessoas continuam fazendo, mesmo depois de 10 anos. Perguntas do tipo: mas dói mesmo? "Não, to fingindo pra sentirem dó de mim". Oras...tem cabimento alguém perguntar se tá doendo mesmo depois de você repetir duzentas vezes que está com dor?

Mas pior que essa é aquelas receitas que as pessoas dão. Você está lá, todo esgualepado e vem alguém perguntar o que está doendo. Aí você (no caso eu) digo que são as pernas. Mas a dor não é exatamente da perna, é dor neuropática (leia aqui sobre esse tipo de dor). Aí vem sua vó, tia, vizinha, o escambau com uma receita caseira de remédio pra dor nas pernas. E mesmo você tendo explicado trocentas vezes que não é bem assim a dor, elas insistem nisso.

Há alguns dias minha avó estava cogitando milhões de causas pras minhas dores (claro que a EM não estava sendo considerada por ela). E claro, milhões de chás, ervas e comidas que vão servir pra curar. Afinal, curou a dor da vizinha ou de não sei quem. Sou a favor do uso de chás, ervas e comida como tratamento, mas isso já é tema pra outro post. O caso é que, depois de quase 10 anos de EM, você já fez esses experimentos e sabe que não funciona.

Depois de ouvir a pergunta: porque que tu não faz nada pra dor?

Como assim não faço nada?

Esquentei e disse: vó, eu vou pegar todas essas suas ervas e dentes de alho (sim, alho serve pra tudo) e colocar na sua boca pra senhora parar de falar bobagem.

Eu sei, não devia ter falado dessa forma, foi meio grosseira. É minha avó, eu amo de paixão, mas chega uma hora que não dá pra aguentar. Acho que de vez em quando a gente precisa explodir, mesmo com as pessoas que a gente ama. Não sei se é porque elas acreditam na gente quando a gente explode, ou porque ficam com medo de outra explosão, mas param de falar sobre o assunto. O que já é um grande alívio.

Então, pensando bem sobre o que me incomoda mais na EM, provavelmente são os outros. Ou melhor, a idéia que os outros tem de que a gente não faz nada pra melhorar. Eu tenho vontade de dar "um dia com EM" pra um monte de gente. Acho que só assim algumas pessoas entenderiam como é ter EM. Como são as dores, as fraquezas, etc.

Se fizermos uma enquete, aposto que isso incomoda todo esclerosado. Então, amigos, o jeito é a gente tentar explicar; ficar quieto às vezes, porque tem gente que nunca vai entender pelo simples fato de não querer entender; e às vezes explodir, afinal, não temos sangue de barata e o botão do "foda-se" não funciona sempre.

Jean Paul Sartre devia estar passando por um dia desses quando disse que "o inferno são os outros"; sem esquecer que nós somos os outros também e que sem os outros não se vive.

Até amanhã!

Bjs

Até onde eu vejo

Oi amigos, blz?

Já contei aqui que fiz uma porção de exames desde que descobri a EM. Aliás, foram muitos exames pra descobri-la. Mas hoje fiz um exame novo. Um que nunca tinha feito. O exame de campo visual.

Na minha última consulta com a oftalmologista ela pediu que eu fizesse. Não por haver algum problema. Mas como uma das minhas lesões é no occipital (atingindo a visão) e como nunca fiz esse exame, ela achou que seria bom ter um desses na minha pasta de exames, para futuras comparações. Ele serve para medir a amplitude da visão do vivente.

E lá foi a Bruna hoje, fazer um exame inédito no seu currículo.

Apesar de demorar apenas 10 minutos pra fazer, é um pouco desagradável. Você fica com a cabeça quase dentro de um meio globo todo branco, com um tapa olho (é feito um olho por vez) e fica olhando fixamente prum ponto amarelo no meio do globo. Quando pisca uma luzinha branca, bem fraquinha, em qualquer região do globo, você aperta um botão que fica na sua mão.

Fácil né? Sim. Mas os pontos de luz que piscam são muito pequen0s e fraquinh0s. E como meus olhos cansam rápido, chegou uma hora que eu não sabia mais se tinha visto a tal luz ou se era coisa da minha cabeça. Quem já fez audiometria sabe o que é isso. Chega uma hora que você não sabe se escutou o barulhinho mesmo ou é coisa da tua imaginação.

Bom, deu tudo certo. Quer dizer, não entendi uma vírgula do que está escrito no papel do resultado. Só entendi a palavra normal, que está escrito em um dos papéis. Ou seja, alguma coisa de normal eu tenho.

Vou esperar minha oftalmo olhar e dar seu parecer.

De todos os exames que já fiz, esse deve ser um dos menos doloridos, mas um pouco cansativo.

Vamos ver até onde eu enxergo. Se bem que tem coisas no mundo que é melhor nem ver.

Até amanhã!

Bjs

Pular corda

Oi amigos, blz?

Ontem fiz algo que há muito tempo não fazia. Aliás, nem sabia se conseguiria: pular corda.

Eu adorava brincar de pular corda (e elástico também).

Bom, estava lá na minha avó e meu tio estava fuçando um dos armários mágicos da vó. Lá tem vários armários com objetos de todo o tipo (acho que toda avó tem um desses). Lá ele achou duas cordas de pular. Uma era muito pequena pra minha altura. A outra era uma que eu adorava. Na ponta, onde a gente segura a corda, tem um contador de pulos. Era interessante tentar bater o próprio recorde.

Quando ele levou as cordas pro pátio onde estávamos, olhei pra ela e pensei: será que consigo?

Minha irmã pegou a corda e saiu pulando. Olhei mais uma vez e pensei, o máximo que pode acontecer é a corda prender no meu pé e eu cair no chão. Do chão eu não passo.

Consegui pular 8 vezes. Só parei porque acabou o fôlego. E porque meus braços cansaram antes que as pernas. Precisa de força pra "atirar" a corda.

Apesar de ofegante, fiquei feliz. Tenho equilíbrio e coordenação suficiente pra pular corda.

Parece pouco, eu sei. Pra maioria das pessoas é até bobo. Pra mim é a prova de que eu estou muito melhor que nos últimos anos. E estar melhor é sempre uma felicidade.

De noite sonhei que eu pulava corda. Normalmente, quando sonho que estou fazendo algo com alto nível de dificuldade, como pular corda, sempre caio, me machuco e desisto. No sonho de hoje, ao contrário dos de sempre, fiquei pulando corda no pátio da vovó, como fazia quando criança, cantando a música do Trem da Alegria (lembra aquela: de todas brincadeiras que eu gosto a melhor é pular corda...pular corda...)

Acho que isso é um sinal de que meu cérebro está mudando a sua programação. Antes ele estava condicionado a mostrar o fracasso. Parece que agora, em sonho, ele está começando a pensar no sucesso.

Até amanhã!

Bjs

Em tempo: na revista Época dessa semana tem uma reportagem sobre a gravidez de mulheres cadeirantes. Vale a pena ler.

Pendurando os patins

Oi amigos, blz?

Nos últimos dias tenho acompanhado as Olimpíadas de Inverno, em Vancouver. Não pratico esporte, mas gosto de ver algumas competições. Uma delas é a de patinação artística. Além de ser um esporte é uma arte.

Quando eu tinha meus 9, 10 anos, fiz patinação artística. E adorei.

Os patins profissionais são super pesados, mas eu aguentava firme, andava, rodopiava. Fazia um pouco (bem pouco) do que os profissionais fazem com perfeição.

Isso prova que quando era criança ainda não tinha EM. Hoje eu não tenho coragem nem de colocar um par de patins e tentar ficar de pé. Só de pensar em não ter os pés bem firmes no chão já me sinto tonta.

Não to contando isso aqui pra me lamentar por não poder mais fazer isso. Mas sim porque é uma boa lembrança que tenho de algo que fiz.

Nem sempre deixar de fazer alguma coisa é uma tristeza. Às vezes deixamos de fazer coisas porque passou a fase da vida de fazer aquilo. Ou porque, como eu, a vida colocou um freio pra algumas coisas, como a patinação.

Isso não significa que não podemos fazer outros zilhões de coisas, descobrir outras centenas de talentos. E também não quer dizer que não podemos sentir saudades. Mas sentir saudade ou relembrar não precisa ser um lamento. Senão a gente vira aquelas pessoas extremamente chatas que só sabem falar do que faziam e agora não fazem mais.

Relembro com um sentimento de nostalgia e felicidade. Felicidade por ter feito enquanto podia.

Tenho um par de patins guardados. E agora que descobri que patinação pode virar moda, porque os personagens de Malhação andam de patins, acho que vou conseguir dar um fim pra ele.

Aproveitem o findi!

Bjs

Mais uma peça do quebra-cabeça

Oi amigos, blz?
Há alguns meses venho lendo sobre uma nova descoberta em pesquisas de EM, a Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI), em português, Insuficiência Venosa Cefalorraquidiana Crônica. Confesso que leio, leio e que não entendi muito bem os resultados das pesquisas.
No Brasil não se fala muito sobre o tratamento. Mas na Europa e nos EUA fez um reboliço danado.
A CCSVI é um problema circulatório que, basicamente prejudica a passagem do sangue para o cérebro. Assim, o sistema nervoso central fica comprometido. O que gerou o bafafá foi que, um médico italiano, Dr. Zamboni, declarou que a EM poderia ser causada pela CCSVI.
Assim, resolver a EM seria fácil, com uma cirurgia para "desbloquear" o sistema venoso, estava feita a cura.
Quando li fiquei um pouco feliz, mas um tanto desconfiada. Sabe né, parecia muito fácil, muito simples. E terapias milagrosas aparecem por aí todos os dias. Eu gosto de pesquisas com resultados concretos. E sempre desconfio de coisas que resolvem todos os problemas de todo mundo do mesmo jeito. Acho que tudo deve ser pesado, estudado, etc.

A CCSVI explica alguns sintomas de EM, não todos. O que eu pensei na época (lá em outubro) foi que, poderia ser possível que, quem tem EM, tem maior probabilidade de ter CCSVI.
Dito e feito. Médicos e pesquisadores da Universidade de Buffalo (EUA) embarcaram nessa pesquisa e descobriram que as pessoas com EM tem 2,4 vezes maior chance de ter CCSVI que alguém com saúde perfeita. Nos testes, 55% dos portadores de EM apresentaram CCSVI, enquanto 22% das pessoas saudáveis tinham CCSVI (leia sobre a pesquisa aqui) .
Os pesquisadores americanos acreditam que a CCSVI não é a causa da EM, mas é um fator que pode aumentar a progressão da doença.
Algumas pessoas já fizeram a cirurgia na Europa. Para alguns os sintomas melhoraram muito. Para outros deram uma melhoradinha. Outros ainda não sentiram diferença. (Leia alguns depoimentos: http://www.thisisms.com/ftopict-8346.html)
Enfim, ainda não temos uma resposta preto no branco sobre esse caso. Como li aí pela internet, com a EM ainda estamos no cinza. Algumas respostas, e muitas perguntas.
Vou continuar lendo as novidades sobre essas pesquisas na internet. E esperar os próximos resultados nos próximos meses. Acho que não vai demorar muito para termos respostas mais concretas.
E claro, na primeira oportunidade que eu tiver, vou conversar com meu médico sobre isso.
No que que vai dar essa pesquisa? Não faço idéia. Mas já fico feliz em saber que está acontecendo coisas novas por aí. Aos poucos as pesquisas vão completando esse quebra-cabeça que é o nosso corpo.
Até amanhã!
Bjs

Congresso

Oi gentes, blz?

Hoje to passando aqui só pra deixar uma notícia de utilidade pública:

O XI Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla acontecerá em Porto Alegre, de 5 a 8 de maio.

O evento é direcionado a profissionais e estudantes da área da saúde que se interessam em ajudar o povo esclerosado com suas pesquisas.

Até o dia 5 de março as inscrições são mais baratas. Por isso, queridos amigos interessados em comparecer, entrem no site e façam suas inscrições: http://www.bctrims.org.br/xicongresso/11congresso.php

Os principais temas do Congresso serão:
- Biomarcadores em Esclerose Múltipla
- Avanços terapêuticos na EM
- Novos conhecimentos na Neuroimagem
- Etiopatogenia
- Abordagem multidisciplinar na EM
- Neuromielite óptica
- Discussão de casos clínicos interativos
- Tópicos controversos
Para tanto, serão convidados diversos palestrantes nacionais, além de um número recorde de convidados internacionais. Já estão confirmadas as participações dos seguintes palestrantes do exterior:
Prof. Dr. Hayrettin Tumani, Alemanha
Prof. Dr. Kazuo Fujihara, Japão
Prof. Dr. Jerry Wolinsky, Estados Unidos
Prof. Dr. Mark Freedman, Canadá
Prof. Dr. Paulo Fontoura, Portugal
Prof. Dr. Georges dos Santos, Martinica/França
Prof. Dr. Fernando Cáceres, Argentina
Dr. Marcelo Mattielo, Estados Unidos

fonte: http://www.bctrims.org.br/xicongresso/agenda.html

Me parece muito interessante. Essa é mais uma comprovação de que tem muita gente interessada em descobrir formas de melhorar nossa qualidade de vida e, quem sabe, achar uma cura.

Até amanhã!

Bjs

Novas pesquisas

Oi gentes, blz?

Como foi o carnaval?

Eu fiquei vendo filmes em casa. Me desliguei da internet e do resto do mundo.

Mas, como a vida não para, hoje trago duas boas notícias que saíram na imprensa, sobre EM:

1. Tratamento da esclerose múltipla por via oral pode ser possível em 2011

A ingestão de medicamentos orais para tratar a esclerose múltipla pode estar disponível no mercado a partir de 2011, indica pesquisa publicada no New England Journal of Medicine. Os pesquisadores tiveram resultados animadores após dois experimentos e basearam seus estudos em entrevistas com mais de 1.000 pessoas de 18 países.
Segundo Doug Brown, gerente de Pesquisas Biomédicas da Sociedade de Esclerose Múltipla, este é o tipo mais comum de desordem neurológica que afeta adultos jovens - são cerca de 100 mil no Reino Unido e 2,5 milhões em todo o mundo. Para o especialista, a descoberta pode representar um novo rumo ao tratamento da doença.

Os tratamentos atuais envolvem injeções e infusões, mas a opção dos medicamentos por via oral pode ser viável com Cladribina e Fingolimod, que vêm na forma de comprimidos. Testado, o Fingolimod mostrou-se duas vezes mais eficaz na redução do número de recaídas durante um ano se comparado a uma das injeções usadas no tratamento da esclerose múltipla, com o interferon beta 1a. (fonte: R7 notícias)

2. Após transplante de medula, pacientes voltam a fazer planos para o futuro

Pacientes com esclerose múltipla voltam a sonhar com um futuro promissor e retomam antigos projetos após o transplante de medula óssea.
Essa é a constatação do psicólogo Fabio Augusto Bronzi Guimarães que avaliou a qualidade de vida desses pacientes antes e depois do tratamento realizado com células-tronco.

O tratamento com células-tronco é agressivo. Primeiro, os médicos retiram as células-tronco da medula óssea e aplicam uma carga intensa de quimioterápicos, para destruir a medula que não funciona adequadamente. Por último, faz-se o transplante das células-tronco saudáveis, para que a nova medula funcione normalmente. (fonte: Diário da Saúde)

Prometo pesquisar mais sobre essas (e outras) pesquisas que trazem esperança ao tratamento da EM.

Até amanhã!

Bjs

Sambando no sofá

Oi amigos, blz?

Todos no ritmo do carnaval?

Meu ritmo de carnaval é lento...muito lento. Hehehe

Quando criança gostava de carnaval. Adorava ir nos bailes infantis, atirar serpentina e comer confete. Com a adolescência, parei de ir em baile infantil. E quando tinha idade pro carnaval adulto, não tinha energia.

Eu não gosto de lugar cheio de gente, com som muito alto. Me sinto perdida no espaço. Por isso, pra eu participar de carnaval, só mesmo quando vou à praia. Na praia é só sair de casa que já se está em festa de carnaval.

Esse ano vou ficar em casa, vendo filminhos, arrumando as coisas pra mudança. E, quem sabe, olhar um ou dois desfiles na TV.

Não participo da festa do carnaval. Mas também não sinto nenhuma falta. Não tenho nada contra, mas eu não tenho nem vontade de ir pro carnaval, seja em clube, em desfile ou na Bahia. O meu problema é com a aglomeração mesmo. Do samba, da cachaça, das marchinhas e da animação eu gosto...hehehe

Bueno, mas como sei que muitos amigos estão indo viajar e curtir nesse feriadão, quero pedir que sejam cautelosos na estrada. Que não dirijam depois de beber. Se beber, pegue um táxi.

Existem acidentes inevitáveis. Mas a maioria dos acidentes de trânsito, que deixam milhões de pessoas com deficiências e matam mais uma porção de gente, são resultados de imprudência e bebedeira.

Ah, e se conhecer uma gatinha ou um gatinho e quiser ir além de beijos e amassos, usem camisinha.

Carnaval é pra ser uma festa de alegria. Mas não esqueçam que o mundo não acaba na quarta-feira de cinzas. E que sim, as pessoas lembram do que você fez durante o carnaval.

Esse ano vou sambar no sofá de casa, comemorar os 77 anos da minha vovó (que é amanhã)

e rezar pra que todos nós tenhamos juízo nesse feriado.

Até mais!

Bjs

Premiando quem merece

Oi amigos, blz?

Tão importante quanto nos cuidarmos, é reconhecer o esforço dos nossos cuidadores. Muitos de nós esclerosados somos independentes, ou quase independentes. Mas também, muitos de nós precisam de alguém as assistindo 24h por dia. Eu já passei por isso. E aposto que muitos de vocês, ou conhecidos, já passaram por isso também.

Não há palavras para agradecer essas pessoas que nos ajudam. E é por isso que, a Associação Mundial de Esclerose Multipla (MSIF), criou em 1994 o prêmio internacional Evelyn Nicholson para cuidadores (Evelyn Nicholson Award for International Caregiver).

O prêmio reconhece quem é ou foi cuidador voluntário de pessoa, ou pessoas com EM, e que tenha demonstrado comprometimento e devoção no seu trabalho.

O objetivo do prêmio é reconhecer a importância do cuidador no dia a dia do portador de EM. Os indicados podem ser ou não um familiar. Mas tem de ser voluntário.

Os indicados recebem um certificado, pelo comprometimento e dedicação às pessoas com EM. O vencedor ganha um valor em dinheiro e o reconhecimento internacional.

Se você conhece algum cuidador que mereça uma indicação ao prêmio, entre em contato com a ABEM (diretoria@abem.org.br). Mais informações sobre o prêmio, entre em http://www.msif.org/en/life_with_ms/awards/the_nicholson.html

Mas faça isso rápido. O prazo para indicações vai até dia 26 de fevereiro de 2010.

Achei bem legal essa iniciativa. Não é fácil achar pessoas que cuidem de pessoas com doenças (qualquer doença) voluntariamente. Principalmente se não for familiar.

Já que não existem palavras para agradecer essas pessoas, um prêmio que as reconheça já é um começo.

Até amanhã!

Bjs

Fui, tentei, consegui!

Oi amigos, blz?
Segunda-feira passada fiz minha última aula de Pilates aqui em Passo Fundo. Claro que pretendo continuar lá em Porto Alegre. Mas foi com a Paula, aqui em Passo Fundo que descobri coisas interessantes com as aulas de Pilates (clique aqui para ler o post do dia em que comecei a fazer).
Há alguns meses não preciso mais da bengala (uhuuuuu!!!). E estando com o equilíbrio melhor, resolvi começar um exercício mais forte que levantamento de copo e controle remoto. Fui pro Pilates, porque já haviam me recomendado e porque eu ia fazer com uma grande amiga, que tem paciência comigo e entende essa cabeça doida.
Pois bem, foram 3 (ou seria 4?) meses que fiz Pilates uma vez por semana. Gostei muito. Não só por fazer alguma coisa e sentir que não devo mais nada pra ninguém. Porque sabe né, todo mundo pergunta: mas tu não faz nenhum exercício físico? Agora eu já tinha uma resposta satisfatória: faço sim fofa, faço Pilates...hehehe
Mas também porque percebi capacidades no meu corpo que não sabia que tinha antes. Coisas que eu pensava ser possível somente antes da EM, ou melhor, antes das piores crises de EM.
Alguns exercícios, principalmente os que exigiam mais que dois neorônios e equilíbrio, pareciam impossíveis. Quando a Paula me mostrava o que eu tinha que fazer, eu dava uma boa risada dizendo: não sei não hein...mas vou tentar. E magicamente conseguia.
Para a maioria dos mortais, abaixar a perna empurrando uma plataforma e abrir os braços ao mesmo tempo, com dois pesinhos nas mãos, é facinho facinho. Eu não sabia se me preocupava com a força da perna, a força do braço, o equilíbrio ou a respiração. Quase não acredito que fiz alguns exercícios.
Só acredito mesmo porque fui eu que fiz. E só fiz porque tentei. Se alguém me mostrasse que exercícios teria de fazer e eu achasse que não conseguiria de jeito nenhum, não teria tentado e não saberia se seria capaz.
Foram poucos os exercícios que eu tentei e disse: bah...esse não vai dar. Mas se eu não tentasse, nunca saberia.
Fico feliz por ter conseguido. Fico feliz por ter tentado. E deve ser por isso que eu não paro nunca e tenho ânsia de viver. Porque eu tento. Se não dá certo, paciência. Tento outra coisa. Mas cada coisinha mínima que eu consigo, me faz feliz. Às vezes me sinto um bebê que está começando a caminhar. Vocês já viram a cara de felicidade que a criança faz quando consegue ficar em pé? Parece uma coisa tão fácil, tão simples. Mas um dia, todos nós tivemos que tentar sair do chão pra ficar em pé. E ficamos felizes com isso.
Fico feliz por não ter perdido esse encanto infantil com as pequenas conquistas.
O Pilates vai pra lista das coisas que posso dizer que tentei e consegui. E claro, vou continuar.
Obrigado Paula por me ajudar nessa conquista! Vou sentir falta das nossas aulas.
Já tenho o próximo item da lista de tentativas: bicicleta. Passei a infância inteira andando com a minha caloi. Depois da EM não tentei mais por causa da fraqueza e falta de equilíbrio. Agora me sinto segura pra tentar. Qualquer hora pego uma bicicleta e conto aqui pra vocês no que é que deu minha experiência.
Até amanhã!
Bjs

Entrevista

Oi gentes, blz?
Como prometido, hoje vou postar a entrevista ao jornal.

Até amanhã!

Aproveitem:

Medicina e Saúde - O Nacional - 06 e 07 de fevereiro de 2010

Especial
Convivendo com a doença

A descoberta da EM pelo correto diagnóstico é apenas o primeiro passo para quem é portador da doença. Saber lidar com os sintomas e as crises é uma das tarefas mais difíceis. Porém, com criatividade e amor pela vida é possível encontrar algumas alternativas que facilitem a convivência com a doença. E é assim que Bruna Rocha Silveira, 23 anos, publicitária, tem encarado a convivência com a EM. Ela mantém um blog, onde conta o dia-a-dia da doença. As experiências são compartilhadas com outros portadores. Diferente do que muitas pessoas podem pensar, Bruna leva uma vida normal e não deixa de lado seus objetivos. Recentemente ela foi aceita no programa de mestrado em Comunicação Social na PUCRS. No próximo mês inicia o mestrado e está de mudança para Porto Alegre com a mãe e a irmã, onde pretende se dedicar exclusivamente aos estudos. O Medicina & Saúde conversou com Bruna para saber como é a vida de um portador de EM e a motivação em idealizar o blog.

Medicina & Saúde - Como foi a descoberta da doença?

Bruna Silveira - Tudo começou quando eu tinha 14 anos e tive um formigamento na mão direita. Buscando o que podia ser aquele formigamento parei no consultório do neurologista. O exame de ressonância magnética foi que confirmou que eu tinha uma pequena lesão na mielina. Na época eu fiz uma pulsoterapia que é uma dose muito alta de corticóide, durante cinco dias, para acabar com a inflamação da lesão. Naquela situação o médico não quis fechar o diagnóstico, porque podia ser um fato isolado. Entretanto, um tempo depois, os dois braços formigaram, as pernas pareciam que se cruzavam enquanto eu caminhava e minha visão ficou embaçada. Voltei ao médico. Depois de um exame clínico e mais umas ressonâncias, veio o diagnóstico. Nunca vou me esquecer daquela cena de cinema: eu e minha mãe sentadas na frente do médico, ele escrevendo algo num papel e quando mostra o papel para mim mãe diz: "é, acho que é isso"; no papel estava escrito: esclerose múltipla. Na hora eu pensei: "estou ferrada! Se o doutor não fala nem o nome é porque deve ser uma porcaria muito grande!" Era 2000 e esse foi meu bug do milênio!

M&S - De lá para cá, quais foram as lições para vida tiradas da convivência com a esclerose múltipla?

BS - A partir desse diagnóstico foram muitos surtos, algumas novas lesões, pulsoterapias, consultas, exames chatos, desagradáveis e doloridos, experiências com medicações diferentes, tropeços, tombos e uso de bengala. Sim, eu não sou a mesma pessoa que seria sem o diagnóstico. Logo na minha adolescência vi que nem sempre quem te chama de amigo é quem fica do teu lado. Muitas pessoas se afastaram. Me magoei muito, sofri, chorei. Mas o bom de cair é que percebemos que temos forças para levantar e começar tudo outra vez. Olhando para o passado, vejo que passei pelas três fases de aceitação do diagnóstico: negação, barganha e aceitação. Primeiro neguei para mim mesma que eu tinha uma doença. E quando lembrava que tinha, bloqueava na minha cabeça que era degenerativa, progressiva e sem cura. Por causa disso sofri dobrado. Afinal, sentia sintomas de surto e me enganava, dizendo que não sentia nada. Por causa disso cheguei a ficar muito mal. Porque demorava para começar o tratamento. Como a EM é uma doença que não aparece, fica mais fácil enganar a si próprio. Depois vem a fase da barganha. Negociei com Deus, negociei com a doença, negociei com todos os santos. Acabei vendo que Deus não tinha nada com isso e que eu teria que levantar a cabeça, aceitar a doença e continuar a viver. Tive de parar com algumas atividades, mas descobri outras coisas, outros talentos. Vi que não adiantava eu lamentar minhas perdas. Nada ia voltar a ser como era antes. Então, o melhor que eu tinha a fazer era olhar pra frente e agarrar todas as oportunidades que eu tivesse na vida. Conheci pessoas maravilhosas que são amigas de verdade e estão comigo sempre. Mas também aprendi o quanto o ser humano pode ser cruel e preconceituoso.

M&S - Quais as dificuldades no relacionamento com as pessoas?

BS - Vi que se você tem uma deficiência ou doença que não aparece, ninguém acredita em você. Para a maioria das pessoas, quem tem EM é na verdade um preguiçoso. Elas não querem entender que nosso corpo é muito fraco e entra em fadiga muito rapidamente. Eu entendo que deve ser difícil para os outros (não esclerosados) entender que diabos é essa esclerose múltipla. Porque eu penso assim, quando a pessoa é cadeirante fica evidente sua deficiência. A esclerose, além de ser "invisível", assusta já no nome. Quando eu digo o que eu tenho as pessoas se assustam achando que eu sou meio louca, ou sei lá o que. Daí eu fico uns cinco minutos tentando explicar o que é a doença, mas mesmo assim fica aquele olhar desconfiado. Deve ser difícil para as pessoas entenderem que não é mentira e nem preguiça quando eu digo que eu não consigo subir uma escada, que eu não carrego a sacolinha do mercado, enfim, esse monte de coisas que meu corpo não permite. Aí vem aqueles comentários: "carregar a sacola não pode mas ir para o bar beber cervejinha pode né?!" Tem dias que dá, tem dias que não. Nem eu, esclerosada há tanto tempo, sei como será o dia. É de se desconfiar né: uma moça bonita (podem discordar se quiserem), limpinha, inteligente, bem arrumadinha querendo me convencer que é doente?! As pessoas esperam que todo portador de doença e/ou deficiência seja torto, feio, mal vestido, mal arrumado, mal humorado e, principalmente, burro.

M&S - Na primeira internação hospitalar, qual foi a sensação?

BS - Foi bastante ruim. Os profissionais da saúde que me atenderam foram maravilhosos, mas a situação toda foi muito ruim. Nunca gostei de hospital, agulhas, etc. E eu tinha ficado muito doente. Na minha primeira internação eu fiquei completamente dependente. Não conseguia nem segurar os talheres para comer sozinha. Não conseguia ler porque não enxergava direito. Não conseguia caminhar porque minhas pernas não tinham forças para me carregar. Me sentia muito sozinha, e sentia que eu era um peso pra minha família. Mas eles foram os únicos que ficaram ao meu lado o tempo todo. Nesses momentos a gente descobre quem é que ama a gente de verdade.

M&S - Como fica a família nestes momentos?

BS - Tenho uma família fantástica e muito amor na minha casa. Claro, algumas pessoas não são fortes o suficiente para passar por dificuldades e fogem, mas o que importa são os que ficam. Virar um bebê depois de adulto, não é muito fácil não. A dependência incomoda muito. Eu sei que minha mãe sempre cuidou (e continua cuidando) de mim com muito amor. Mas eu me sentia (e ainda me sinto, quando fico muito doente) um peso na vida daqueles que me amam. Eu sei que dou um trabalho danado para eles. Mas passar por tudo que passei sem minha família é algo inimaginável. Ter uma família que entenda o que é a EM, quais são as necessidades do portador, é essencial pro sucesso do tratamento e recuperação do portador de EM. A EM não muda apenas a vida do doente, mas de toda a família e de quem convive com ela. As rotinas mudam, as necessidades diárias mudam, os cuidados são diferentes. Todos devem estar preparados emocionalmente para conviver com a EM da melhor forma possível.

M&S - Quando surgiu a ideia do blog?

BS - Logo que descobri a doença, fiz o que todo mundo faz hoje em dia: coloquei o nome da doença no Google e fui ler o que tinha por lá. Fiquei apavorada. Era quase que uma sentença de morte o que tinha naqueles textos. Aquilo me incomodou muito. Mas na época não tinha essa facilidade de blog e tal. E eu também não tinha maturidade suficiente para contar histórias tão íntimas minhas, afinal, as pessoas julgam você sempre, e quando você se expõe num blog, está sujeito a todo tipo de julgamento. Tudo começou com o Orkut. Existem diversas comunidades sobre EM no Orkut e eu participava de algumas. Vi que eu sabia responder a maioria das dúvidas das outras pessoas. E algumas pessoas me perguntavam: porque tu não faz um blog? No início eu pensava que seria difícil falar da doença todo dia. Pensava que ter de escrever sobre ela todos os dias podia ser um processo doloroso. Mas era bobagem, afinal, a EM está comigo 24h por dia todos os dias. Os sintomas e as dores não somem só porque eu não falo nelas. E também pensei: se quando eu descobri a doença existisse um blog em que um portador de EM contasse suas histórias do dia-a-dia, seria tão mais fácil. Teria evitado algum sofrimento. Aí vi que, se ninguém tinha feito esse diário de bordo para quem embarcava na vida com EM, esse alguém podia ser eu. Já tinha uma coleção de histórias para contar, e como a EM está comigo sempre, as histórias só aumentam. O blog tem sido uma terapia para mim e tem ajudado pessoas que passam pelas mesmas coisas que eu. É bom saber que não se está sozinho no mundo. E também ajuda os familiares de portadores de EM a entender o que eles estão passando. Porque nem todo esclerosado fala pelos cotovelos e não tem vergonha de falar sobre a doença como eu.

M&S - Qual a contribuição dos leitores?

BS - Muitos dos posts são ideias de leitores do blog, que mandam suas dúvidas e sugestões por e-mail. Hoje o blog tem uma média de cem acessos diários, de gente do mundo todo. Fico feliz, porque fiz o blog também com a intenção de divulgar o que é esclerose múltipla. Sonho com o dia em que quando eu falar que tenho EM as pessoas me olhem normalmente, por saber do que se trata e saber que não sou nenhum tipo de extraterrestre. Mas para isso acontecer, eu e outras pessoas com EM tem que falar ao mundo que tem EM e o que é a EM. A ignorância e o preconceito acabam quando as pessoas entendem o que é a doença. Não falar sobre a doença, muitas vezes é um comportamento prejudicial ao portador. Afinal, como é que os outros vão entender o que é a doença e como nos sentimos se não falarmos disso? Como é um diário, conto as coisas a partir do meu ponto de vista, que nem sempre é agradável, doce e "cor de rosa". Eu sou muito otimista e prefiro ver o lado bom das coisas, afinal, lamentar ou chorar não vai me curar de nada. Então, acho melhor fazer piada, ter bom humor e tirar o que há de bom de cada situação. Mas também sou muito realista, e a realidade às vezes é dura. O blog é a minha vida como ela é.

Em tempo: hoje, minha prima caçula, querida, que eu amo demais, está fazendo 15 anos. Como o tempo passa. A indiazinha aí do lado com um bebê no colo sou eu com ela no colo, há uns 15 anos. Muitas felicidades Luana!

Chiques e famosos

Oi amigos, blz?

Estamos famosos!!! Hehehehe

Na edição do último final de semana do jornal O Nacional (jornal diário aqui de Passo Fundo), saímos no caderno Medicina e Saúde.

4 páginas dedicadas à EM. Sendo que 2 delas é uma entrevista com essa pessoinha que vos escreve.

Até alguns anos atrás, 4 páginas sobre EM num jornal era algo quase inimaginável. Hoje, temos 4 páginas com entrevista, e a capa do caderno de Saúde. Chique né?

Chiques e famosos...hehehehehe

Cada vez que leio algo sobre EM nos jornais fico feliz. Como sempre digo, quero que todos saibam o que é EM, pra gente não precisar ficar se explicando todos os dias. E fico mais feliz ainda em ver o blog no jornal.

O ego subiu lá em cima vendo a minha fotinho na página. Mas o que acho mais legal mesmo, é que, lendo a entrevista, mais pessoas do "mundo normal" podem vir a entender o mundo do esclerosado.

Chega de blablabla...leia abaixo a parte informativa da matéria, onde é explicado tintin por tintin sobre EM. Vou deixar a entrevista pra amanhã, senão é muita coisa...hehehe

"Especial

Esclerose múltipla
O próprio nome já parece assustador. Se não bastasse ser esclerose, ainda atende pelo complemento de "múltipla". E, nesses casos, nada tem de relação com o que acontece durante o envelhecimento.

Ao contrário, a esclerose múltipla atinge a maioria de pessoas jovens e faz com que tenham uma série de limitações para desenvolver atividades que vão desde um simples subir de escadas até a capacidade de ler por bastante tempo. Segundo a Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), órgão que pretende informar sobre a doença e auxiliar portadores, mais de um milhão de pessoas em todo mundo tem a doença. A EM (esclerose múltipla), como os portadores costumam se referir, é uma doença inflamatória crônica, desmielinizante e degenerativa do sistema nervoso central. Com isso, ela interfere na capacidade de controlar funções como a visão, a locomoção e o equilíbrio. É comum que os portadores da doença sintam-se cansados ao realizar pequenas tarefas do dia-a-dia, tais como escovar os dentes ou carregar uma sacola do supermercado.

Os portadores da EM acabam por apresentarem um tecido parecido com uma cicatriz, que endurece e forma uma placa em algumas áreas do cérebro e medula espinhal. Ela é uma doença múltipla porque isso pode acontecer em diversas áreas do cérebro e medula espinhal. Quanto aos

sintomas, podem ser leves ou severos e aparecer ou desaparecer imprevisivelmente.

Diagnóstico e tratamento

Diagnosticar a EM pode levar algum tempo, pois alguns dos sintomas também aparecem em outras doenças. Mas uma vez diagnosticado, o portador terá que seguir tratamento por toda a vida. Cuidar da alimentação, repousar e continuar tendo uma vida ativa fazem parte do tratamento.

Uma das recomendações da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla é manter um programa de exercícios físicos, com especial atenção para os que promovem o equilíbrio. Além disso, as avaliações médicas periódicas são essenciais.

Nos últimos anos utilizam-se diversos medicamentos, chamados imunomoduladores, que ajudam a modificar a alteração da doença. Porém, uma das principais consequências da doença, além das limitações físicas, são os efeitos psicológicos. Depressão e ansiedade são comuns e à medida que o portador se sente mais dependente dos cuidados de outras pessoas, esses problemas podem se agravar. Dessa forma, fazer acompanhamento terapêutico também faz parte do tratamento.

Causas da doença

De acordo com a Abem, a causa da EM ainda é desconhecida. As pesquisas são dirigidas ao estudo do indivíduo portador, como também do ambiente onde vive. Acredita-se que certos fatores transmitidos hereditariamente podem favorecer o surgimento da doença, ou, ao contrário, proteger o indivíduo contra ela.

Embora reconhecida e descrita há mais de 160 anos e, desde então, estudada, só existem hipóteses das causas. Dentre elas destacam-se os estudos dirigidos tanto à parte imunológica quanto à incidência de vírus.

A deterioração da mielina é provavelmente mediada pelo sistema imunológico. Parece que em indivíduos geneticamente predispostos há uma anomalia na resposta imunológica, que resulta num ataque maciço ao próprio tecido nervoso, isto é, uma resposta autoimune. Ainda não foi identificado um antígeno específico. Uma teoria defendida por pesquisadores é a de que o desencadeante responsável é um vírus. Alguns investigadores acreditam que o sistema imunológico interpreta uma parte da proteína mielínica como sendo um vírus de estrutura similar e a destrói (mimetismo molecular). Outros teorizam que pequenas quantidades de mielina são liberadas para a corrente sanguínea depois de uma infecção viral, resultando em autoimunização.

Sintomas

A esclerose múltipla é uma doença muito variável e os sintomas dependem das zonas afetadas no Sistema Nervoso Central. Em cada indivíduo a doença se manifesta com diferentes sintomas, que variam em cada caso.

A primeira lesão a se manifestar clinicamente pode não ser a primeira ocorrida. A maioria das pessoas experimenta mais de um sintoma, sendo os mais comuns: fadiga, fraqueza muscular, parestesia (sensação tátil anormal, por exemplo, formigamento), deambulação instável, visão dupla, tremor e disfunção da bexiga e dos intestinos.

Na grande maioria dos portadores, a doença provoca uma série de crises cujos sintomas podem ser discretos ou intensos e que aparecem e desaparecem. Isso faz com que o doente se recupere parcial ou totalmente das dificuldades resultantes desses sintomas. Dependendo da área afetada do sistema nervoso, que varia de pessoa para pessoa e de tempos em tempos, na mesma pessoa (surto e remissão, respectivamente), as lesões da esclerose múltipla provocam grande variedade de sintomas e sinais iniciais querem isolados, querem combinados.
Transtornos visuais:

* Visão embaçada;

* Visão dupla (diplopia);

* Neurite óptica;

* Movimentos oculares rápidos e involuntários;

* Raramente, perda da visão;

Problemas de equilíbrio e coordenação:

* Perda de equilíbrio;

* Tremores;

* Instabilidade ao caminhar (ataxia);

* Vertigens e náuseas;

* Insensibilidade em uma das extremidades;

* Falta de coordenação;

* Debilidade, pode afetar pernas e o andar;

* Fraqueza geral.
Espasticidade:

* Espasticidade;

* Parestesia (sensação tátil anormal), ou sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;

* Outras sensações não definidas;

* Pode haver dor associada à esclerose múltipla, como por exemplo, dor facial (neuralgia do trigêmio) e dores musculares.
Fala anormal:

* Lenta;

* Arrastada;

* Mudanças no ritmo da fala;
Fadiga ou cansaço:

A fadiga é um dos sintomas mais comuns (e problemáticos) da esclerose múltipla. Costuma ser excessiva, sobretudo no calor e em ambientes mais quentes.
Problemas de bexiga e intestinais:

Incluem a necessidade de urinar com frequência e/ou urgência, o esvaziamento incompleto e em momentos não apropriados e a retenção urinária. Os problemas intestinais incluem retenção fecal e, raramente, a perda do controle do esfíncter.
Sexualidade:

* Impotência;

* Excitação diminuída;

* Perda de sensação;

* Sensibilidade ao calor; O calor provoca frequentemente uma piora passageira dos sintomas.
Transtornos cognitivos e emocionais:

Alterações cognitivas são evidenciadas em cerca de 60% dos pacientes de esclerose múltipla; a maioria desses apresenta uma deficiência discreta, enquanto que 10 a 20% têm uma deficiência significativa. Funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são a memória, concentração, discernimento ou raciocínio. Raramente há deterioração da função intelectual.

Grupos de apoio

Descobrir-se com a doença pode ir muito além de saber o diagnóstico apresentado por um médico. A EM requer uma mudança de hábitos para manter a qualidade de vida. Por isso, na maioria das vezes, encarar a doença não é fácil para o portador e seus familiares.Para auxiliar as pessoas que já se diagnosticaram com a doença, existe em Passo Fundo uma associação, que começou como grupo de apoio. Em 2002, a hoje associação surgiu como Grupo e Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla. Atualmente é a Associação de Portadores de Esclerose Múltipla.

O grupo foi criado pela necessidade dos portadores em conhecer outras pessoas que vivem com as mesmas dificuldades, para não se sentirem sozinhos. Associação tem como objetivo ajudar quem convive com a EM a superar os desafios que a doença lhe impõe. A Associação promove encontros mensais e mobilizações públicas, como para denunciar a falta de medicação, ou no Dia Nacional de Conscientização da EM, 30 de agosto."
fonte: Jornal O Nacional, caderno Medicina e Saúde, dias 5 e 7 de fevereiro de 2010, páginas 4 e 5 (http://www.onacional.com.br/noticias/SecaoEspeciais_10)

Legal né?

Quero fazer um agradecimento especial a jornalista Glenda Mendes, profissional exemplar que é responsável por essa matéria. Obrigado Glenda!

Amanhã tem mais... volte para ler a entrevista.

Até amanhã!

Bjs

Em tempo: Feliz Aniversário Gisela!!!! Muitas felicidades pra vc hj e sempre! Bjaum

Fotografia

Oi amigos, blz?

Eu estou torrando aqui em casa. Vocês viram o calor que tá fazendo aqui no Sul? Inacreditável. Não estou acostumada com isso. Nunca sei se estou cansada, com preguiça ou em surto. O calor me amolece, que nem sorvete.

Mas o assunto de hoje não é o calor, e sim uma fotografia. Viram que linda aquela imagem ali em cima? Parece obra de arte abstrata né? Eu até colocaria na parede da minha casa.

E pensar que aquela imagem ali é justamente o que me deixa renga. Incrível como uma coisa ruim pode ser bonita. Aquilo ali, é uma foto de células T (do sistema imunológico), atacando células nervosas. Essa imagem foi observada por cientistas em tempo real e fotografada.

As células que piraram na batatinha e resolveram atacar o próprio corpo são as verdinhas, as vermelhas são vasos sanguíneos, e o resto é o tecido cerebral.

Essas fotos e essa pesquisa estão servindo para que os médicos entendam o comportamento dessas células. Entendendo como elas se comportam, fica mais fácil determinar tratamentos para quem tem EM.

Massa né?

Essa é mais uma gota (enorme) de esperança para medicamentos e, quem sabe, uma cura, um dia desses.

A ciência me fascina cada vez mais, e, porque não, me faz feliz. Reforça minha fé e esperança, não só na cura, mas no ser humano.

Quem quiser entender melhor esse processo, é só acessar esse site: http://www.sciencedaily.com/releases/2009/11/091105121217.htm

Lá tem tudo bem explicadinho em termos científicos (que eu entendo muito pouco...hehehe).

Amanhã volto a Porto Alegre, ver se acho minha casa. Cruzem os dedos pros meu planos darem certo. Se der, todos terão sempre onde ficar quando forem à capital gaúcha.

Até segunda!

Bjs

fonte: Max-Planck-Gesellschaft (2009, November 6). How Aggressive Cells Invade The Brain: Real-time Observation Sheds New Light On Multiple Sclerosis. ScienceDaily. Retrieved February 4, 2010, from http://www.sciencedaily.com/releases/2009/11/091105121217.htm

De boca limpa

Oi gentes, blz?

Tenho pesquisado algumas novas terapias e terapias alternativas pra contar aqui pra vcs. Mas, como não gosto de falar bobagem ou sobre coisas que não sei, estou lendo bastante pra passar informações corretas e confiáveis, além da minha opinião (que pode ser considerada certa ou errada, depende do ponto de vista).

Bom, mas nas minhas andanças pela net em busca de informação, me deparei com uma que achei importante: escovar bem os dentes pode fazer diferença nos sintomas de EM.

Escovar os dentes é uma questão de higiene necessária pra qualquer pessoa no mundo. Ou alguém aí quer perder os dentes ou ter bafo?

Mas, pra quem tem EM, a gengivite pode agravar sintomas. Isso porque, uma "bactéria ruim" que está no seu corpo, pode ativar o sistema imunológico e piorar doenças autoimunes. Pra EM, isso pode teoricamente representar uma piora nos sintomas de EM.

"Para testar essa teoria, pesquisadores conduziram um experimento com uma bactéria comum, Porphyromas gengivalis (que causa gengivite). Sabe-se que essa bactéria produz um lipídio que pode provocar o sistema imunológico a agir. Os pesquisadores injetaram o lipídio em um rato, portador de uma "versão de EM em ratos". Os sistomas desse tipo de EM pioraram." (fonte: about.com multiple sclerosis)

Não fizeram essa experiência em seres humanos. Mas, por via das dúvidas, é melhor caprichar na limpeza oral. Claro, isso é importante pra quem não tem EM também.

Algumas atitudes podem ajudar na saúde bucal. Uma delas, obviamente, é visitar seu dentista periodicamente (eu vou 2 vezes por ano). Assim ele vê como está a situação da sua boca, vê o que precisa fazer, etc. E seu dentista pode dizer outras coisas que podem acontecer caso você não escove os dentes.

Outra coisa a se fazer é escovar bem os dentes após as refeições e usar o fio dental, pra evitar a placa bacteriana. Eu confesso que detesto passar o fio e tenho preguiça. Acho que é algum tipo de trauma dos dois anos de uso de aparelho. E também confesso que morro de preguiça de escovar os dentes antes de dormir. É que normalmente eu janto, escovo os dentes e vou deitar. Mas depois de deitar acabo comendo alguma coisa a mais e fico com preguiça.

Mas fazer o que se é necessário. Meus dentes são limpinhos e livres de cáries e blablabla, mas vou dar uma caprichada maior.

Ah, e é bom usar aqueles enxaguantes bucais na última escovação do dia (meu dentista recomendou).

Quero ver todo mundo de boca limpa.

Até amanhã!

Bjs

É só o amor...

Oi gentes, blz?

Hoje fiquei com as "vistas" cansadas. É esse calor que cansa até os zóio. Vou comer mais cenoura. Segundo minha vó, faz bem pros olhos...hehehe

Mas liguei o pc pra ver emails e tal e tinha um comentário aqui no blog que tenho que comentar. Olhem ali no post de ontem, da minha priminha. Minha fedelha favorita pegou um avião no mês passado e está lá na Africa do Sul. Só volta nesse findi.

Essa minha baixinha (que tá maior que eu) vai fazer 15 anos semana que vem, e já está tão loooonge.

Se eu estou sentindo saudades, vocês conseguem imaginar as saudades que meus tios sentem dessa pequena? Sem noção.

Mas logo logo a Luaninha vai estar aqui, se atropelando pra contar todas as histórias, mostrar todas as fotos, vídeos e etc. E pra fazer a festa também.

Sempre falo por aqui da importância de ter uma família unida pra passar pelas adversidades. A minha baixinha, que tá la longe faz parte dessa base que eu preciso pra me sentir bem.

Sei que quem nos ama acaba se sentindo impotente diante de uma doença, deficiência ou dificuldade que a gente passa. E sei também que se minha família pudesse me dar saúde, embrulhada num pacote, me dariam. Mas, como não podem, eles me dão o que podem: amor.

No amor deles eu adquiro confiança pra continuar, esperança que o dia de amanhã vai ser melhor, fé em mim e nas outras pessoas.

Sei que muitos familiares de esclerosados leem o blog, e muitos me pedem o que fazer pra ajudar seus filhos, companheiros, etc. A única coisa que posso dizer é que amem, amem muito. Porque no amor moram o respeito, a compreensão, o afeto. E apesar de não existir uma cura para EM, me sinto completamente saudável quando estou entre pessoas que me amam, como minha família.

Estando aqui, na Africa, em Marte ou em qualquer lugar, o amor une e cura a todos nós.

Até amanhã!

Bjs

P.S.: Luca, volta logo que teus pais não sabem mais o que fazer contigo longe...hehehehe Te amo! Bjaum!

Preguiça?

Oi gentes, blz?

A viagem foi cansativa. Mas mais cansativo que viajar está sendo esse calorão dos infernos. Cruzes, me acordei toda mole. Que nem aquelas bonecas de pano. Tá difícil. To quase comprando aqueles coletinhos de picolé.

Por conta desse cansaço, não deu pra fazer o almoço nem lavar a louça. Fico com medo de cortar um dedo fora ou quebrar toda a louça da casa. Isso é uma coisa que temos que tomar cuidado sendo esclerosados.

Porque tem gente que é desastrado por natureza, e devem ser afastados de tudo que é de vidro ou que corte. Mas eu, que não sou estabanada, percebo quando a coisa não tá funcionando.

Já tentei ser teimosa e fazer coisas que eu tinha absoluta certeza que não deveria. Mas, por teimosia, fazia, pra provar pra euzinha mesma que não era preguiça.

Tem tanta gente preguiçosa no mundo que tenho medo de pegar essa "doença" também.

Mas não, hoje já sei o que pode e o que não pode.

Temos que ter noção de que a gente faz o que pode, quando pode e enquanto pode. E que, não poder fazer alguma coisa não é vergonha nenhuma.

Admitir isso à si próprio é a parte mais difícil. Pra mim pelo menos foi.

Conheço muitas pessoas que se acham auto-suficientes demais. Aí, quando percebem que não podem fazer alguma coisa, mesmo que seja temporariamente, se desesperam ou se deprimem.

E não pensem que isso acontece só com quem tem alguma doença. Acontece com todo mundo. Todo ser humano sente, cansa e precisa parar um pouco de vez em quando.

Por isso, hoje quero deixar esse "mantra" pra vocês. Mantra que eu uso no dia a dia:

A gente faz o que pode, quando pode, enquanto pode!!!

Se os outros acharem que é preguiça, o problema é dos outros, que não tem o que fazer e ficam cuidando das nossas vidas.

Até amanhã!

Bjs

Em tempo: hoje é dia do aniversário da minha irmãzinha querida. Parabéns pra vc, nossa eterna menininha!

Ah, e é dia do publicitário também. Parabéns a todos os colegas de profissão!