Março: feliz ano novo!!!

Oi queridos, tudo bem com vocês?

Por aqui tudo bem...ano começando. Sim, eu sei que o ano de 2015 começou em janeiro. Mas foi tanta pulsoterapia, eu fiquei tão fora do mundo que só tô começando o ano junto com o ano letivo na faculdade. Desejem-me sorte para meu estágio docente que começa amanhã ;)

E estamos em março, mês de início das aulas, mês da mulher e mês de aniversário do blog!!!!

Bom, e pra comemorar tanta coisa legal, primeiro vamos falar de mulher. Amanhã, das 19h as 19h30 estarei ao vivo no programa Cidadania, da TVE RS falando de mulheres com deficiência. Lembram quando eu fui lá falar de Esclerose Múltipla? Então, vou voltar lá pra falar de outro tema que também é de nosso interesse. Não percam! Além de mim, a Vitória Bernardes vai estar lá também para conversarmos sobre o que é ser mulher com deficiência. Quem não pegar na televisão, pode assistir online, ao vivo, no site da TVE: http://www.tve.com.br/

facebook do programa: https://www.facebook.com/cidadaniatve?fref=ts

Depois, quando o vídeo estiver disponível, colocarei o link aqui também.

E o aniversário minha gente!

Dia 11 de março esse querido espaço completa 6 anos na rede. Vou deixar o momento nostalgia para o dia 11, mas foram muitas histórias né?

E pra comemorar, estou com algumas surpresas pra vocês que me acompanham e ajudam a construir o blog. Vou passar o findi tentando deixar uma das surpresas prontinhas pra entrar no ar na próxima segunda. E o presente (ou seriam os presentes? Mistério...) vai ficar pra outra semana.

É verdade que eu tô atolada de coisa pra fazer (afinal, o mundo não parou pra eu ter meus surtos)... mas eu tô feliz da vida com tudo que tem acontecido na minha vida.

Trilha sonora da semana:

Até mais!

Bjs

Entrevista na TVE

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Lembram que eu fui na TVE falar sobre Esclerose Múltipla no programa Cidadania? Eu até contei sobre os bastidores aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/olha-eu-ai-na-tv-minha-gente.html
Então, o vídeo já está disponível no youtube pra que quiser ver. Eu vi ontem e, apesar de achar muito estranho me ver e ouvir falando, gostei do resultado.
Videozinho pro fim de semana:


Bjs

Olha eu aí na TV minha gente

Oi gentes, blz?
O vídeo do programa ainda não está disponível online (#chatiada), mas vou contar pra vocês um pouquinho sobre como foi.
Na terça-feira, dia 23/07 à noite eu fui no programa Cidadania da TVE falar sobre como é viver com a Esclerose Múltipla. Me desculpem os que estão achando muito repetitivo eu falar sobre isso, mas eu nunca tinha ido num programa de TV falar sobre algo que eu acho extremamente importante pra mim.
Quem conseguiu isso pra gente foi a querida da Mariana Baierle, que já tinha falado sobre o blog no programa Cidadania, me convidou pra dar uma aula no Programa Incluir da UFRGS e agora me deu esse presente: falar sobre Esclerose Múltipla num canal aberto de televisão.
Fiquei nervosa? Não, até ver o cartaz que o pessoal da TV colocou no face. Dá uma olhada:

Quando eu li aquele descrição ali da minha pessoinha, bateu um nervosinho. Porque, de boa, eu sou só a Bruna né... todas aquelas coisas parece que dá uma pompa que não existe. Sei lá...não tô acostumada com isso não...hehehehe. 

E mais, quando me convidaram, na semana passada, eu pensei que seria eu e mais alguma pessoa, profissional de saúde, sei lá. Porque eu vejo o programa quando eu to em casa e as vezes que eu vi tinha mais que um entrevistado. Achei uma grande responsa!

Mas, como vocês sabem, falar pelos cotovelos é comigo mesmo. E a Maria Helena Ruduit, apresentadora do programa, é super querida, me deixou muito à vontade e conduziu muito bem essa nossa conversa (aliás, obrigada mais uma vez Maria Helena). Por mim podia passar horas ali respondendo sobre EM e sobre meu trabalho profissional. Talvez meu trabalho acadêmico não interesse muito a quem tem EM, mas pra mim, essas escolhas e conquistas estão todas muito ligadas a minha doença.

Saí de lá muitíssimo satisfeita com o resultado, mesmo achando ainda muito novo e diferente ser o foco de uma conversa na TV.

O vídeo ainda não está disponível no youtube, mas assim que tiver eu coloco o link pra todos poderem ver e dar sua opinião. Não lembro a ordem das falas, mas sei que falei de EM, do diagnóstico, da importância de dividirmos experiências, dos blogs, da AME, da família, dos amigos, do meu mestrado, do meu doutorado, do mercado de trabalho pra quem tem EM... enfim, uma porção de coisas em pouco tempo.

Mas antes de terminar esse post, tenho algumas considerações:

1. O frio na terça-feira estava absurdamente intenso e lá em cima do Morro Santa Teresa, onde fica a TVE, tava mais ainda. Vocês acreditam que minha mãe e meu tio Caco ficaram lá o tempo todo, me esperando numa salinha gelaaada? São uns amores esses meus amores né? Eu não mandei beijinho pra vocês ao vivo dessa vez, mas pode deixar que quando eu for na Xuxa eu mando um pra minha mãe, um pro meu tio e um especialmente pra você...hehehehe 

Não basta ser família, tem que participar, mesmo que seja virando um picolé ou tirando fotos da televisão em casa ná Tia Sol? 

2. Acho que um dos meus objetivos ao deixar o cabelo crescer está perto de ser atingido: botar inveja na Patrícia Poeta... hehehehehhehe. Tá, isso é uma piada porque depois de 8 anos com cabelo curtíssimo eu deixei ele crescer e as pessoas se espantaram com isso e perguntavam: mas porque tu quer ele comprido? A minha melhor resposta foi: pra botar inveja na Poeta. Agora além do cabelo, apareci na TV...que vocês acham? hahahahahahaha

3. Eu deixei pra tomar água só no final do programa, com medo de derrubar o copo, a água e tudo mais. Mas, como vocês podem ver, fiz bonito e não errei nem a mão nem a boca ;)

4. Descobri que essa coisa de que TV engorda é mentira, eu acho até que a TV me favoreceu... heheheheh

Muito obrigada aos amigos que pensaram em mim, emanaram pensamentos positivos e que estão comigo nessa caminhada.

Até mais! 

Uma linda semana à todos ; )

Bjs

O blog vai pra TV!!!!!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Aqui em Porto Alegre estamos próximos de virarmos picolézinhos. Sério, tá frio demais!
Mas deixando esse friozão de lado e a gripe que resolveu pegar todo mundo aqui em casa (menos eu, ainda bem!), uma novidade: o blog que já saiu em revista e jornal está indo para a TV!
Sério gente, amanhã vou na TVE, no programa Cidadania, às 19h falar sobre Esclerose Múltipla.
Acreditam?
Há duas semanas a querida Mariana Baierle (do blog Três Gotinhas) falou sobre o blog lá no programa e eu coloquei aqui o link pra vocês verem que bacana a forma como ela apresentou o blog. Agora o tema é a EM mesmo e me convidaram pra ir lá falar.
O programa é ao vivo, então, vou ficar rezando pra não falar bobagem ou gaguejar.
Torçam por mim! Na verdade, por nós, né? Espero poder representar bem todos os esclerosados e que esse seja mais um passinho na luta pela conscientização.
Pra quem tá aqui no Rio Grande do Sul passando esse friozaço, é só ligar a TV, as 19h, na TVE ( no site http://www.tve.com.br/ você descobre como sintonizar na sua cidade).
O face do programa é esse aqui: https://www.facebook.com/cidadaniatve?fref=ts
Quem não puder ver ao vivo com os dedos cruzados pra eu não fazer nada errado, eu vou postar o vídeo depois aqui no blog e no face.
Frio na barriga! Agora vou escolher o figurino, afinal, eu não sou só mais um rostinho bonito, mas não custa nada ficar bem na fita né? hehehehehe
Até mais!
Bjs

Mudando a cara da EM

Oi queridos, olha só que bacana, ontem à tarde a Mariana Baierle, jornalista de primeira e que eu admiro muito desde que conheci seu trabalho com o documentário Olhares (veja aqui: https://www.youtube.com/watch?v=GGgcBL6rRVE&feature=youtu.be), me ligou pra falar sobre o blog no programa Cidadania da TVE-RS (https://www.facebook.com/cidadaniatve).
Eu contei um pouco da minha vida pra ela e ela fez um resumo muito bom sobre o blog, a EM e a necessidade de discutirmos acessibilidade pra quem tem EM também.
Assisti o programa inteiro e está muito bom. A parte sobre a gente está a partir do minuto 14. Morri de orgulho vendo o blog na tv...hehehehe.


Uma coisa interessante que ela disse e eu acho que nunca comentei é a questão de acessibilidade visual, que por muito tempo me incomodou bastante. Mas já está na lista de posts a escrever durante a semana.
Obrigada Mariana!!!
Mas antes de voltar aos posts sobre remédios, tratamentos e acessibilidade, quero contar um pouco da minha consulta de ontem, com a minha neuro.
Fui ontem, ansiosa como sempre, pra minha consulta... eu sempre fico ansiosa. Acho que o fato de quase sempre sair da consulta direto pra algum exame ou pulso me deixa um pouco apreensiva. Mas ontem foi diferente. Saí só com elogios ao meu estado físico e mental e as receitas das medicações que já são de rotina.
Mas teve uma coisa que me deixou muito feliz. Eu sempre vou lá na dra. Maria Cecília e não pago imposto pra contar tudo que acontece e deixa de acontecer né... mas ontem ela me disse uma coisa que tocou fundo: que eu contar tudo aquilo pra ela dava uma alegria no dia.
Não porque só porque é legal ver o paciente evoluindo e cada vez melhor, mas porque até pouquíssimo tempo atrás, tratar alguém com EM era sinônimo de frustração em cima de frustração, porque a doença evoluía mas a qualidade de vida do paciente não. Hoje em dia não, a gente chega lá e conta que fez e aconteceu e as coisas se mostram cada vez melhores. Claro que a doença continua sendo de altos e baixos, mas quando a gente consegue enxergar isso, de que as coisas estão melhorando e que, se não estão exatamente do jeito que a gente quer hoje, amanhã pode estar melhor, dá um ânimo!
A gente tá mudando a cara da EM. E como a EM é uma doença de gente linda, essa nova cara não vai ser diferente da gente não.
Não dá pra falar sobre isso sem lembrar do vídeo que eu mais gosto sobre EM até hoje:



Dá um ânimo ver mais pessoas que estão encarando a EM como mais um fato da vida e não o fim da vida. E também dá um ânimo ver pessoas se reunindo pra tentar melhorar a qualidade de vida de todos que tem EM. Como a gente diz no Movimento Superação "bota a cara na rua e o preconceito some".
Falando nisso, vou indo encontrar meus queridos amigos e parceiros da Agapem pra vermos que surpresa teremos pro Dia Nacional da EM (30 de agosto).
Até mais!
Bjs

Diário de bordo na Falando EM

Oi gentes, tudo bem?
Eu tava escrevendo sobre a marcha de quem tem EM... não, não marcha de movimento social e tal, marcha de caminhar mesmo, quando a Thais, enfermeira da Biogen veio aqui em casa me trazer a revista Falando EM que tem uma entrevista comigo. Aí, já viu né, vou me exibir hoje e acabo de escrever sobre as nossas pernocas amanhã, certo?
Essa entrevista foi feita em fevereiro e de lá pra cá algumas coisas mudaram (além da minha idade). Uma delas é que na época o blog marcava 600 seguidores e hoje são surpreendentes 705. Outra coisa é que em fevereiro eu conhecia pouquíssimos leitores do blog, hoje já conheço mais gente e isso me deixa muito feliz. Ah, e a foto ficou com a legenda errada, diz que eu tô numa praia em Cuba e na verdade é Copacabana. Mas como eu enviei várias fotos, o pessoal deve ter se confundido, o que não muda o conteúdo.
Gostei muito do resultado da entrevista e também gostei de outra coisa que saiu nessa publicação: um "mini guia" de como montar uma associação. Sei de muita gente que tem boa vontade mas não sabe como fazer. Vale a pena dar uma olhada. Se você não recebe essa revista em casa (porque não usa Avonex ou Tysabri)e tem interesse nessa matéria sobre associações, me pede por email que eu envio as páginas.
Curtam:

Até mais!
Bjs

EM em Revista

Oi queridos, tudo bem?
Como prometido, as páginas da Sou Mais Eu. A foto é antiga, mas tá valendo.
Só lamento que quem não comprou a revista não vai ler as matérias interessantes do resto da revista. Nessa edição teve, por exemplo, um passo a passo de uma maquiagem pra tirar o cansaço. Vamos combinar, meninas esclerosadas, às vezes isso é bem necessário.
A matéria "cansei de ser magrela e fiquei gostosona" já não se aplica muito a gente, afinal, os corticóides nos ajudam a ficar muito mais do que gostosonas até...ehehhehe. Já a matéria na qual uma menina ensina como usar as barras de segurança do banheiro como elementos eróticos e acessórios do prazer pode ser útil, afinal, quem de nós não tem essas barras no box do chuveiro? Sem contar as receitas culinárias que parecem boas.
Ah, sim, e como vocês podem ver na página da revista, eu ganhei R$300,00 pela entrevista. É a primeira vez que eu ganho dinheiro pra falar... normalmente a gente paga né. E deve ter gente que pagaria pra eu ficar quieta também.
Eu vou confessar pra vocês, quando eu acabei a entrevista (foi pelo telefone), eu queria uma sessão de terapia. A jornalista foi um doce e me perguntou sobre tudo desde o diagnóstico. Mas foi complicado lembrar de coisas que eu já tinha deixado em gavetas bem trancadas sabe. De forma genial ela conseguiu colocar em ordem linear a história que eu contei pra ela, que de ordenada não tinha nada.
Acabou a entrevista e eu estava exausta e confusa, com tantas lembranças. Mas foi bom. E eu gostei bastante do resultado.

Indo pro encontro de blogs com revista nas bancas

Oi gentes, blz?
Já arrumei a roupinha de amanhã e a malinha pra ir pra São Paulo, no I Encontro de Blogueiros da Saúde. Tô ansiosa pra conhecer os colegas blogueiros que eu admiro. E hoje o Ministro da Saúde, o Alexandre Padilha, aquele senhor grisalho que vive aparecendo no Jornal Nacional, vai estar lá também. Quero ver o que ele tem a dizer sobre saúde, google e etc.
Domingo eu volto com novidades pra contar. Mas antes, alguns avisos:
1. Amigos de São Paulo (alguns eu já combinei, mas devo ter esquecido de alguém), o querido do Gustavo, da AME (quem não "conhece" ainda, conheça aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02 /fazendo-novos-amigos.html) que vai me dar abrigo, marcou um local pra eu encontrar os amigos leitores do blog no domingo. Seguinte, domingo, dia 09 de junho, às 09 da manhã, na frente do Pacaembu, em São Paulo. Não gente, não vamos fazer uma conferência dentro do estádio, porque ainda não conseguimos trazer Madonna pros nossos encontros (e só ela, super diva, pra fechar estádio). Quem sabe um dia né Gustavo? Mas vamos nos encontrar lá, porque é um ponto fácil pra todos acharem. De lá a gente vê o que faz até a hora do meu voo de volta (17h).
Sei que umas 3 pessoas vão comparecer, então, pra vocês, meu até logo super ansioso!
2. O blog Esclerose Múltipla e Eu está nas bancas, na revista Sou Mais Eu, edição 0342 (http://mdemulher.abril.com.br/revistas/soumaiseu/sumarios/revista-sou-mais-eu-342-743201.shtml). Eu gostei muito do trabalho da Thaís, que me entrevistou e conseguiu colocar, em ordem linear, um bocado de conversas e histórias da minha vida com EM. Eles escolheram uma foto que eu gosto muito (do meu facebook), que eu fiz há uns 2 anos, ali na Redenção (que eu adooooro). Eu sei que algumas pessoas acham que eu tô querendo aparecer, mas eu acho que essa é uma forma de fazermos a EM ser conhecida, não eu. A revista é tem uma tiragem enorme, é vendida no Brasil inteiro e por um preço super justo (1,99). Ou seja, vamos atingir muito mais público do que só na internet. Acho que, aos pouquinhos, vamos conseguir fazer o mundo todo saber o que é essa doença e como ela nos afeta. Já levei uma revista pro salão onde eu corto cabelo... espalhem também!
Assim que eu tirar um tempinho, escaneio e coloco no álbum do face também e semana que vem conto um pouco sobre o "making of" dessa e outras entrevistas. ;)
Gente, até semana que vem para aqueles que eu não vejo nesse findi.
Até mais!
Bjs

Nas páginas da EM:Ação

Oi gentes, tudo bem?
Hoje eu tô cansada, com fadiga e ainda têm Avonex... já viu né? As dores, aquelas que dói quando encosta na pele sabe? Aumentaram um pouco ontem e hoje. Fui lavar os cabelos e não sabia se o que doía eram as pontas dos dedos ou o couro cabeludo. Tive que rir debaixo do chuveiro... coisa sem cabimento... heheheheh
Bom, mas como eu tô meio molenga pra escrever também, vou deixar pra vocês lerem uma entrevista que eu dei pra revista EM:Ação, que é a revista publicada pela Novartis e distribuída pro pessoal que toma o Gilenya. Eu achei a revista toda um charme. Muito bem feita, de bom gosto e nem parece revistinha destinada à doentes. Porque tem umas que são sofríveis né. Se você não estava sofrendo com a doença, passa a sofrer lendo as páginas...ehehhehe. Mas essa ficou muito boa. E a jornalista Mariana Tineo foi de uma sensibilidade e profissionalismo ímpar. Adorei o resultado.
Leiam, divirtam-se e até mais!
Bjs

Olha nós no Jornal do Almoço

Oi gente, blz?
Ontem, para minha surpresa, falaram sobre o quê no Jornal do Almoço? Esclerose Múltipla.
Ainda bem que eu tava vendo o programa da Fátima, senão, não teria visto a chamada, ia almoçar e perder essa. Confesso que quando vi que iam falar de Esclerose Múltipla na TV, me deu uns dez tipo de medo... porque quando dão informação correta na tv aberta é uma maravilha, mas quando dão informação errada, o estrago é tão grande (vide caso Globo Repórter) que é melhor nem falarem nada.
Mas foi uma entrevista bem legal com o dr. Alexandre Guerreiro, neurologista que está na equipe de pesquisa do Hospital Mãe de Deus, naquela pesquisa que eu coloquei esses dias que eles estão buscando voluntários (ou cobaias, como preferirem... hehehe). Achei bem boa mesmo. Em pouco tempo conseguiu resumir alguns fatos importantes da doença.
Pra quem não viu, segue o link, via Agapem:
http://www.agapem.org.br/arquivos/G1-JA-Alexandre-Guerreiro.mp4

Agora, cá entre nós, escutando o médico falar, me coloquei no papel de quem não tem EM e não conhece a doença. Vou te dizer um negócio, só consegui ter o seguinte pensamento: mas que bosta isso aí hein!
Porque falando friamente sobre sintomas, diagnóstico e prognóstico, é horrível. Olhar só a doença, sem a pessoa, me parece ser mais difícil do que realmente é. Deve ser por isso que a gente fica bem perdidinho ao saber que tem EM né? Ou, vai ver que eu já me acostumei mesmo...
Até mais!
Bjs

É nóis na fita

Oi amigos, blz?
Eu sei, estou em dívida com meus 3 ou 4 leitores. Mas esses dias tem sido uma loucura!
Ontem preparei minha lancheira, juntei a caixa de lápis de cor e meu conjunto de 25 canetinhas gel-glitter e fui para a minha primeira aula. Posso dizer que começou bem, muito bem. Já tenho até tema de casa.
Mas não esqueço de vocês nem do blog, nunquinha. Aliás, fico sempre pensando: isso dava um bom post, isso as pessoas iam gostar de saber, esse texto é legal pra colocar lá, etc.
Bueno, olhando o Jornal do Almoço, da RBS TV de hoje, vi a matéria gravada com a Juliana Carvalho, que é cadeirante, por conta do Lupus, uma doença auto-imune, que nem a nossa "amiga" EM.

Cada dia mais aparecem pessoas com (d)eficiências na TV. O que eu acho muito bom, pra pararem de achar que, só porque temos alguma deficiência somos incapazes, tristes e feios (e agora não to falando por mim, a Ju é bonitona).
A Juliana vai lançar um livro contando a sua trajetória. Enquanto o livro não chega, aproveitem pra ver a entrevista no site do JA (tentei colocar aqui direto, mas não deu... :-P):

http://mediacenter.clicrbs.com.br/templates/player.aspx?uf=1&contentID=104435&channel=45

Aproveitem também pra visitar o blog dela: http://comediasdavidaaleijada.blogspot.com/

Até mais!
Bjs

P.S.: A imagem de hoje é o logo do programa que a Juliana apresenta no canal da Assembléia Legislativa aqui do RS.

Um dia, uma mulher

Oi amigos, blz?
Hoje é o Dia Internacional da Mulher. Não sei exatamente o que se comemora nesse dia, provavelmente o fato de poder gerar vidas, ser multitarefas e poder conversar com 5 pessoas ao mesmo tempo e ainda assim entender tudo que todos falam.
Bom, admiro muitas mulheres no mundo. Muitas próximas de mim, como minha mãe e minha avó, e outras que ajudaram o mundo todo com seus atos. Então, em homenagem a todas as mulheres, vou lhes mostrar uma entrevista feita com a Dra. Rita Levi Montalcini.
Mas quem é essa mulher?
Hoje, com 100 anos, Rita Levi Montalcini, nasceu em Turín, Itália em 1909 e obteve o titulo de Medicina na especialidade de Neurocirurgia.
Por causa de sua ascendência judia se viu obrigada a deixar a Itália um pouco antes do começo da II Guerra Mundial. Emigrou para os Estados Unidos onde trabalhou no Laboratório Victor Hambueger do Instituto de Zoologia da Universidade de Washington de Saint Louis.
Seus trabalhos junto com Stanley Cohen, serviram para descobrir que as células solo começam a se reproduzir quando recebem a ordem para isso, ordem que é transmitida por umas substâncias chamadas fatores do crescimento.
Obteve o Premio Nobel de Fisiologia na Medicina no ano 1986, que compartilhou com Stanley Cohen.
A Dra. Rita Levi Montalcini é presidente honorária da Associação Italiana de Esclerose Múltipla.
Recebi essa entrevista por email de vários amigos no ano passado. Mas acho que hoje é um bom dia para ler as palavras de alguém tão sábia que ainda está entre nós.

"Entrevista concedida em 2005
- Como vai celebrar seus 100 anos?
-Ah, não sei se viverei até lá, e, além disso, não gosto de celebrações. No que eu estou interessada e gosto é do que faço cada dia.!
-E o que você faz?
-Trabalho para dar uma bolsa de estudos para as meninas africanas para que estudem e prosperem … elas e seus paises. E continuo investigando, continuo pensando.
-Não vai se aposentar?
-Jamais! Aposentar-se é destruir cérebros! Muita gente se aposenta e se abandona… E isso mata seu cérebro. E adoece.
-E como está seu cérebro?
-Igual quando tinha 20 anos! Não noto diferença em ilusões nem em capacidade. Amanhã vôo para um congresso médico.
- Mas terá algum limite genético ?
- Não. Meu cérebro vai ter um século…., mas não conhece a senilidade.. O corpo se enruga, não posso evitar, mas não o cérebro!
-Como você faz isso?
- Possuímos grande plasticidade neural: ainda quando morrem neurônios, os que restam se reorganizam para manter as mesmas funções, mas para isso é conveniente estimulá-los! Ajude-me a fazê-lo. Mantenha seu cérebro com ilusões, ativo, faz ele trabalhar e ele nunca se degenera.
-E viverei mais anos?
-Viverá melhor os anos que vive, é isso o interessante. A chave é manter curiosidades, empenho, ter paixões….
-A sua foi a investigação cientifica…
-Sim e segue sendo.
-Descobriu como crescem e se renovam as células do sistema nervoso…
-Sim, em 1942: dei o nome de Nerve Growth Factor (NGF, fator do crescimento nervoso), e durante quase meio século houve dúvidas, até que foi reconhecida sua validade e em 1986, me deram o premio por isso.
-Como foi que uma garota italiana dos anos vinte converteu-se em neurocientista?
-Desde menina tive o empenho de estudar. Meu pai queria me casar bem, que fosse uma boa esposa, boa mãe… E eu não quis. Fui firme e confessei que queria estudar.
-Seu pai ficou magoado?
-Sim, mas eu não tive uma infância feliz: sentia-me feia, tonta e pouca coisa… Meus irmãos maiores eram muito brilhantes e eu me sentia tão inferior…
-Vejo que isso foi um estimulo…
- Meu estimulo foi também o exemplo do médico Albert Schweitzer, que estava em África para ajudar com a lepra. Desejava ajudar aos que sofrem, isso era meu grande sonho…!
-E você tem feito…, com sua ciência.
- E, hoje, ajudando as meninas da África para que estudem. Lutamos contra a enfermidade, a opressão da mulher nos paises islâmicos por exemplo, além de outras coisas…!
- A religião freia o desenvolvimento cognitivo?
-A religião marginaliza muitas vezes a mulher perante o homem, afastando-a do desenvolvimento cognitivo, mas algumas religiões estão tentando corrigir essa posição.
-Existem diferencias entre os cérebros do homem e da mulher?
- Só nas funções cerebrais relacionadas com as emoções, vinculadas ao sistema endócrino. Mas quanto às funções cognitivas, não tem diferença alguma.
-Por que ainda existem poucas cientistas?
- Não é assim! Muitos descobrimentos científicos atribuídos a homens, realmente foram feitos por suas irmãs, esposas e filhas.
-É verdade?
- A inteligência feminina não era admitida e era deixada na sombra. Hoje, felizmente, tem mais mulheres que homens na investigação cientifica: as herdeiras de Hipatia!
- A sábia Alexandrina do século IV…
- Já não vamos acabar assassinadas nas ruas pelos monges cristãos misóginos, como ela. Claro, o mundo tem melhorado algo…
-Ninguém tem tentado assassinar a você…
- Durante o fascismo, Mussolini quis imitar o Hitler na perseguição dos judeus…, e tive que me ocultar por um tempo. Mas não deixei de investigar: tinha meu laboratório em meu quarto…E descobri a apoptose, que é a morte programada das células!
-Por que tem uma alta porcentagem de judeus entre cientistas e intelectuais?
- A exclusão estimula entre os judeus os trabalhos intelectivos e intelectuais: podem proibir tudo, mas não que pensem! E é verdade que tem muitos judeus entre os prêmios Nobel…
-Como você se explica a loucura nazista?
- Hitler e Mussolini souberam como falar ao povo, onde sempre prevalece o cérebro emocional por cima do neocortical, o intelectual. Conduziram emoções, não razões!
- Isto está acontecendo agora?
- Porque você acha que em muitas escolas nos Estados Unidos é ensinado o creacionismo e não o evolucionismo?
-A ideologia é emoção, é sem razão?
- A razão é filha da imperfeição. Nos invertebrados tudo está programado: são perfeitos. Nós não e, ao sermos imperfeitos, temos recorrido a razão, aos valores éticos: discernir entre o bem e o mal é o mais alto grau da evolução darwiniana!
-Você nunca se casou ou teve filhos?
- Não. Entrei no campo do sistema nervoso e fiquei tão fascinada pela sua beleza que decidi dedicar todo meu tempo, minha vida!
- Lograremos um dia curar o Alzheimer, o Parkinson, a demência senil?
- Curar… O que vamos lograr será frear, atrasar, minimizar todas essas enfermidades.
- Qual é hoje seu grande sonho?
- Que um dia logremos utilizar ao máximo a capacidade cognitiva de nossos cérebros.
- Quando deixou de sentir-se feia?
- Ainda estou consciente de minhas limitações!
-Que tem sido o melhor da sua vida?
-Ajudar aos demais.
-O que você faria hoje se tivesse 20 anos?
-Mas eu estou fazendo!!!!"

Até amanhã!

Bjs

Entrevista

Oi gentes, blz?
Como prometido, hoje vou postar a entrevista ao jornal.

Até amanhã!

Aproveitem:

Medicina e Saúde - O Nacional - 06 e 07 de fevereiro de 2010

Especial
Convivendo com a doença

A descoberta da EM pelo correto diagnóstico é apenas o primeiro passo para quem é portador da doença. Saber lidar com os sintomas e as crises é uma das tarefas mais difíceis. Porém, com criatividade e amor pela vida é possível encontrar algumas alternativas que facilitem a convivência com a doença. E é assim que Bruna Rocha Silveira, 23 anos, publicitária, tem encarado a convivência com a EM. Ela mantém um blog, onde conta o dia-a-dia da doença. As experiências são compartilhadas com outros portadores. Diferente do que muitas pessoas podem pensar, Bruna leva uma vida normal e não deixa de lado seus objetivos. Recentemente ela foi aceita no programa de mestrado em Comunicação Social na PUCRS. No próximo mês inicia o mestrado e está de mudança para Porto Alegre com a mãe e a irmã, onde pretende se dedicar exclusivamente aos estudos. O Medicina & Saúde conversou com Bruna para saber como é a vida de um portador de EM e a motivação em idealizar o blog.

Medicina & Saúde - Como foi a descoberta da doença?

Bruna Silveira - Tudo começou quando eu tinha 14 anos e tive um formigamento na mão direita. Buscando o que podia ser aquele formigamento parei no consultório do neurologista. O exame de ressonância magnética foi que confirmou que eu tinha uma pequena lesão na mielina. Na época eu fiz uma pulsoterapia que é uma dose muito alta de corticóide, durante cinco dias, para acabar com a inflamação da lesão. Naquela situação o médico não quis fechar o diagnóstico, porque podia ser um fato isolado. Entretanto, um tempo depois, os dois braços formigaram, as pernas pareciam que se cruzavam enquanto eu caminhava e minha visão ficou embaçada. Voltei ao médico. Depois de um exame clínico e mais umas ressonâncias, veio o diagnóstico. Nunca vou me esquecer daquela cena de cinema: eu e minha mãe sentadas na frente do médico, ele escrevendo algo num papel e quando mostra o papel para mim mãe diz: "é, acho que é isso"; no papel estava escrito: esclerose múltipla. Na hora eu pensei: "estou ferrada! Se o doutor não fala nem o nome é porque deve ser uma porcaria muito grande!" Era 2000 e esse foi meu bug do milênio!

M&S - De lá para cá, quais foram as lições para vida tiradas da convivência com a esclerose múltipla?

BS - A partir desse diagnóstico foram muitos surtos, algumas novas lesões, pulsoterapias, consultas, exames chatos, desagradáveis e doloridos, experiências com medicações diferentes, tropeços, tombos e uso de bengala. Sim, eu não sou a mesma pessoa que seria sem o diagnóstico. Logo na minha adolescência vi que nem sempre quem te chama de amigo é quem fica do teu lado. Muitas pessoas se afastaram. Me magoei muito, sofri, chorei. Mas o bom de cair é que percebemos que temos forças para levantar e começar tudo outra vez. Olhando para o passado, vejo que passei pelas três fases de aceitação do diagnóstico: negação, barganha e aceitação. Primeiro neguei para mim mesma que eu tinha uma doença. E quando lembrava que tinha, bloqueava na minha cabeça que era degenerativa, progressiva e sem cura. Por causa disso sofri dobrado. Afinal, sentia sintomas de surto e me enganava, dizendo que não sentia nada. Por causa disso cheguei a ficar muito mal. Porque demorava para começar o tratamento. Como a EM é uma doença que não aparece, fica mais fácil enganar a si próprio. Depois vem a fase da barganha. Negociei com Deus, negociei com a doença, negociei com todos os santos. Acabei vendo que Deus não tinha nada com isso e que eu teria que levantar a cabeça, aceitar a doença e continuar a viver. Tive de parar com algumas atividades, mas descobri outras coisas, outros talentos. Vi que não adiantava eu lamentar minhas perdas. Nada ia voltar a ser como era antes. Então, o melhor que eu tinha a fazer era olhar pra frente e agarrar todas as oportunidades que eu tivesse na vida. Conheci pessoas maravilhosas que são amigas de verdade e estão comigo sempre. Mas também aprendi o quanto o ser humano pode ser cruel e preconceituoso.

M&S - Quais as dificuldades no relacionamento com as pessoas?

BS - Vi que se você tem uma deficiência ou doença que não aparece, ninguém acredita em você. Para a maioria das pessoas, quem tem EM é na verdade um preguiçoso. Elas não querem entender que nosso corpo é muito fraco e entra em fadiga muito rapidamente. Eu entendo que deve ser difícil para os outros (não esclerosados) entender que diabos é essa esclerose múltipla. Porque eu penso assim, quando a pessoa é cadeirante fica evidente sua deficiência. A esclerose, além de ser "invisível", assusta já no nome. Quando eu digo o que eu tenho as pessoas se assustam achando que eu sou meio louca, ou sei lá o que. Daí eu fico uns cinco minutos tentando explicar o que é a doença, mas mesmo assim fica aquele olhar desconfiado. Deve ser difícil para as pessoas entenderem que não é mentira e nem preguiça quando eu digo que eu não consigo subir uma escada, que eu não carrego a sacolinha do mercado, enfim, esse monte de coisas que meu corpo não permite. Aí vem aqueles comentários: "carregar a sacola não pode mas ir para o bar beber cervejinha pode né?!" Tem dias que dá, tem dias que não. Nem eu, esclerosada há tanto tempo, sei como será o dia. É de se desconfiar né: uma moça bonita (podem discordar se quiserem), limpinha, inteligente, bem arrumadinha querendo me convencer que é doente?! As pessoas esperam que todo portador de doença e/ou deficiência seja torto, feio, mal vestido, mal arrumado, mal humorado e, principalmente, burro.

M&S - Na primeira internação hospitalar, qual foi a sensação?

BS - Foi bastante ruim. Os profissionais da saúde que me atenderam foram maravilhosos, mas a situação toda foi muito ruim. Nunca gostei de hospital, agulhas, etc. E eu tinha ficado muito doente. Na minha primeira internação eu fiquei completamente dependente. Não conseguia nem segurar os talheres para comer sozinha. Não conseguia ler porque não enxergava direito. Não conseguia caminhar porque minhas pernas não tinham forças para me carregar. Me sentia muito sozinha, e sentia que eu era um peso pra minha família. Mas eles foram os únicos que ficaram ao meu lado o tempo todo. Nesses momentos a gente descobre quem é que ama a gente de verdade.

M&S - Como fica a família nestes momentos?

BS - Tenho uma família fantástica e muito amor na minha casa. Claro, algumas pessoas não são fortes o suficiente para passar por dificuldades e fogem, mas o que importa são os que ficam. Virar um bebê depois de adulto, não é muito fácil não. A dependência incomoda muito. Eu sei que minha mãe sempre cuidou (e continua cuidando) de mim com muito amor. Mas eu me sentia (e ainda me sinto, quando fico muito doente) um peso na vida daqueles que me amam. Eu sei que dou um trabalho danado para eles. Mas passar por tudo que passei sem minha família é algo inimaginável. Ter uma família que entenda o que é a EM, quais são as necessidades do portador, é essencial pro sucesso do tratamento e recuperação do portador de EM. A EM não muda apenas a vida do doente, mas de toda a família e de quem convive com ela. As rotinas mudam, as necessidades diárias mudam, os cuidados são diferentes. Todos devem estar preparados emocionalmente para conviver com a EM da melhor forma possível.

M&S - Quando surgiu a ideia do blog?

BS - Logo que descobri a doença, fiz o que todo mundo faz hoje em dia: coloquei o nome da doença no Google e fui ler o que tinha por lá. Fiquei apavorada. Era quase que uma sentença de morte o que tinha naqueles textos. Aquilo me incomodou muito. Mas na época não tinha essa facilidade de blog e tal. E eu também não tinha maturidade suficiente para contar histórias tão íntimas minhas, afinal, as pessoas julgam você sempre, e quando você se expõe num blog, está sujeito a todo tipo de julgamento. Tudo começou com o Orkut. Existem diversas comunidades sobre EM no Orkut e eu participava de algumas. Vi que eu sabia responder a maioria das dúvidas das outras pessoas. E algumas pessoas me perguntavam: porque tu não faz um blog? No início eu pensava que seria difícil falar da doença todo dia. Pensava que ter de escrever sobre ela todos os dias podia ser um processo doloroso. Mas era bobagem, afinal, a EM está comigo 24h por dia todos os dias. Os sintomas e as dores não somem só porque eu não falo nelas. E também pensei: se quando eu descobri a doença existisse um blog em que um portador de EM contasse suas histórias do dia-a-dia, seria tão mais fácil. Teria evitado algum sofrimento. Aí vi que, se ninguém tinha feito esse diário de bordo para quem embarcava na vida com EM, esse alguém podia ser eu. Já tinha uma coleção de histórias para contar, e como a EM está comigo sempre, as histórias só aumentam. O blog tem sido uma terapia para mim e tem ajudado pessoas que passam pelas mesmas coisas que eu. É bom saber que não se está sozinho no mundo. E também ajuda os familiares de portadores de EM a entender o que eles estão passando. Porque nem todo esclerosado fala pelos cotovelos e não tem vergonha de falar sobre a doença como eu.

M&S - Qual a contribuição dos leitores?

BS - Muitos dos posts são ideias de leitores do blog, que mandam suas dúvidas e sugestões por e-mail. Hoje o blog tem uma média de cem acessos diários, de gente do mundo todo. Fico feliz, porque fiz o blog também com a intenção de divulgar o que é esclerose múltipla. Sonho com o dia em que quando eu falar que tenho EM as pessoas me olhem normalmente, por saber do que se trata e saber que não sou nenhum tipo de extraterrestre. Mas para isso acontecer, eu e outras pessoas com EM tem que falar ao mundo que tem EM e o que é a EM. A ignorância e o preconceito acabam quando as pessoas entendem o que é a doença. Não falar sobre a doença, muitas vezes é um comportamento prejudicial ao portador. Afinal, como é que os outros vão entender o que é a doença e como nos sentimos se não falarmos disso? Como é um diário, conto as coisas a partir do meu ponto de vista, que nem sempre é agradável, doce e "cor de rosa". Eu sou muito otimista e prefiro ver o lado bom das coisas, afinal, lamentar ou chorar não vai me curar de nada. Então, acho melhor fazer piada, ter bom humor e tirar o que há de bom de cada situação. Mas também sou muito realista, e a realidade às vezes é dura. O blog é a minha vida como ela é.

Em tempo: hoje, minha prima caçula, querida, que eu amo demais, está fazendo 15 anos. Como o tempo passa. A indiazinha aí do lado com um bebê no colo sou eu com ela no colo, há uns 15 anos. Muitas felicidades Luana!

Chiques e famosos

Oi amigos, blz?

Estamos famosos!!! Hehehehe

Na edição do último final de semana do jornal O Nacional (jornal diário aqui de Passo Fundo), saímos no caderno Medicina e Saúde.

4 páginas dedicadas à EM. Sendo que 2 delas é uma entrevista com essa pessoinha que vos escreve.

Até alguns anos atrás, 4 páginas sobre EM num jornal era algo quase inimaginável. Hoje, temos 4 páginas com entrevista, e a capa do caderno de Saúde. Chique né?

Chiques e famosos...hehehehehe

Cada vez que leio algo sobre EM nos jornais fico feliz. Como sempre digo, quero que todos saibam o que é EM, pra gente não precisar ficar se explicando todos os dias. E fico mais feliz ainda em ver o blog no jornal.

O ego subiu lá em cima vendo a minha fotinho na página. Mas o que acho mais legal mesmo, é que, lendo a entrevista, mais pessoas do "mundo normal" podem vir a entender o mundo do esclerosado.

Chega de blablabla...leia abaixo a parte informativa da matéria, onde é explicado tintin por tintin sobre EM. Vou deixar a entrevista pra amanhã, senão é muita coisa...hehehe

"Especial

Esclerose múltipla
O próprio nome já parece assustador. Se não bastasse ser esclerose, ainda atende pelo complemento de "múltipla". E, nesses casos, nada tem de relação com o que acontece durante o envelhecimento.

Ao contrário, a esclerose múltipla atinge a maioria de pessoas jovens e faz com que tenham uma série de limitações para desenvolver atividades que vão desde um simples subir de escadas até a capacidade de ler por bastante tempo. Segundo a Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), órgão que pretende informar sobre a doença e auxiliar portadores, mais de um milhão de pessoas em todo mundo tem a doença. A EM (esclerose múltipla), como os portadores costumam se referir, é uma doença inflamatória crônica, desmielinizante e degenerativa do sistema nervoso central. Com isso, ela interfere na capacidade de controlar funções como a visão, a locomoção e o equilíbrio. É comum que os portadores da doença sintam-se cansados ao realizar pequenas tarefas do dia-a-dia, tais como escovar os dentes ou carregar uma sacola do supermercado.

Os portadores da EM acabam por apresentarem um tecido parecido com uma cicatriz, que endurece e forma uma placa em algumas áreas do cérebro e medula espinhal. Ela é uma doença múltipla porque isso pode acontecer em diversas áreas do cérebro e medula espinhal. Quanto aos

sintomas, podem ser leves ou severos e aparecer ou desaparecer imprevisivelmente.

Diagnóstico e tratamento

Diagnosticar a EM pode levar algum tempo, pois alguns dos sintomas também aparecem em outras doenças. Mas uma vez diagnosticado, o portador terá que seguir tratamento por toda a vida. Cuidar da alimentação, repousar e continuar tendo uma vida ativa fazem parte do tratamento.

Uma das recomendações da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla é manter um programa de exercícios físicos, com especial atenção para os que promovem o equilíbrio. Além disso, as avaliações médicas periódicas são essenciais.

Nos últimos anos utilizam-se diversos medicamentos, chamados imunomoduladores, que ajudam a modificar a alteração da doença. Porém, uma das principais consequências da doença, além das limitações físicas, são os efeitos psicológicos. Depressão e ansiedade são comuns e à medida que o portador se sente mais dependente dos cuidados de outras pessoas, esses problemas podem se agravar. Dessa forma, fazer acompanhamento terapêutico também faz parte do tratamento.

Causas da doença

De acordo com a Abem, a causa da EM ainda é desconhecida. As pesquisas são dirigidas ao estudo do indivíduo portador, como também do ambiente onde vive. Acredita-se que certos fatores transmitidos hereditariamente podem favorecer o surgimento da doença, ou, ao contrário, proteger o indivíduo contra ela.

Embora reconhecida e descrita há mais de 160 anos e, desde então, estudada, só existem hipóteses das causas. Dentre elas destacam-se os estudos dirigidos tanto à parte imunológica quanto à incidência de vírus.

A deterioração da mielina é provavelmente mediada pelo sistema imunológico. Parece que em indivíduos geneticamente predispostos há uma anomalia na resposta imunológica, que resulta num ataque maciço ao próprio tecido nervoso, isto é, uma resposta autoimune. Ainda não foi identificado um antígeno específico. Uma teoria defendida por pesquisadores é a de que o desencadeante responsável é um vírus. Alguns investigadores acreditam que o sistema imunológico interpreta uma parte da proteína mielínica como sendo um vírus de estrutura similar e a destrói (mimetismo molecular). Outros teorizam que pequenas quantidades de mielina são liberadas para a corrente sanguínea depois de uma infecção viral, resultando em autoimunização.

Sintomas

A esclerose múltipla é uma doença muito variável e os sintomas dependem das zonas afetadas no Sistema Nervoso Central. Em cada indivíduo a doença se manifesta com diferentes sintomas, que variam em cada caso.

A primeira lesão a se manifestar clinicamente pode não ser a primeira ocorrida. A maioria das pessoas experimenta mais de um sintoma, sendo os mais comuns: fadiga, fraqueza muscular, parestesia (sensação tátil anormal, por exemplo, formigamento), deambulação instável, visão dupla, tremor e disfunção da bexiga e dos intestinos.

Na grande maioria dos portadores, a doença provoca uma série de crises cujos sintomas podem ser discretos ou intensos e que aparecem e desaparecem. Isso faz com que o doente se recupere parcial ou totalmente das dificuldades resultantes desses sintomas. Dependendo da área afetada do sistema nervoso, que varia de pessoa para pessoa e de tempos em tempos, na mesma pessoa (surto e remissão, respectivamente), as lesões da esclerose múltipla provocam grande variedade de sintomas e sinais iniciais querem isolados, querem combinados.
Transtornos visuais:

* Visão embaçada;

* Visão dupla (diplopia);

* Neurite óptica;

* Movimentos oculares rápidos e involuntários;

* Raramente, perda da visão;

Problemas de equilíbrio e coordenação:

* Perda de equilíbrio;

* Tremores;

* Instabilidade ao caminhar (ataxia);

* Vertigens e náuseas;

* Insensibilidade em uma das extremidades;

* Falta de coordenação;

* Debilidade, pode afetar pernas e o andar;

* Fraqueza geral.
Espasticidade:

* Espasticidade;

* Parestesia (sensação tátil anormal), ou sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;

* Outras sensações não definidas;

* Pode haver dor associada à esclerose múltipla, como por exemplo, dor facial (neuralgia do trigêmio) e dores musculares.
Fala anormal:

* Lenta;

* Arrastada;

* Mudanças no ritmo da fala;
Fadiga ou cansaço:

A fadiga é um dos sintomas mais comuns (e problemáticos) da esclerose múltipla. Costuma ser excessiva, sobretudo no calor e em ambientes mais quentes.
Problemas de bexiga e intestinais:

Incluem a necessidade de urinar com frequência e/ou urgência, o esvaziamento incompleto e em momentos não apropriados e a retenção urinária. Os problemas intestinais incluem retenção fecal e, raramente, a perda do controle do esfíncter.
Sexualidade:

* Impotência;

* Excitação diminuída;

* Perda de sensação;

* Sensibilidade ao calor; O calor provoca frequentemente uma piora passageira dos sintomas.
Transtornos cognitivos e emocionais:

Alterações cognitivas são evidenciadas em cerca de 60% dos pacientes de esclerose múltipla; a maioria desses apresenta uma deficiência discreta, enquanto que 10 a 20% têm uma deficiência significativa. Funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são a memória, concentração, discernimento ou raciocínio. Raramente há deterioração da função intelectual.

Grupos de apoio

Descobrir-se com a doença pode ir muito além de saber o diagnóstico apresentado por um médico. A EM requer uma mudança de hábitos para manter a qualidade de vida. Por isso, na maioria das vezes, encarar a doença não é fácil para o portador e seus familiares.Para auxiliar as pessoas que já se diagnosticaram com a doença, existe em Passo Fundo uma associação, que começou como grupo de apoio. Em 2002, a hoje associação surgiu como Grupo e Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla. Atualmente é a Associação de Portadores de Esclerose Múltipla.

O grupo foi criado pela necessidade dos portadores em conhecer outras pessoas que vivem com as mesmas dificuldades, para não se sentirem sozinhos. Associação tem como objetivo ajudar quem convive com a EM a superar os desafios que a doença lhe impõe. A Associação promove encontros mensais e mobilizações públicas, como para denunciar a falta de medicação, ou no Dia Nacional de Conscientização da EM, 30 de agosto."
fonte: Jornal O Nacional, caderno Medicina e Saúde, dias 5 e 7 de fevereiro de 2010, páginas 4 e 5 (http://www.onacional.com.br/noticias/SecaoEspeciais_10)

Legal né?

Quero fazer um agradecimento especial a jornalista Glenda Mendes, profissional exemplar que é responsável por essa matéria. Obrigado Glenda!

Amanhã tem mais... volte para ler a entrevista.

Até amanhã!

Bjs

Em tempo: Feliz Aniversário Gisela!!!! Muitas felicidades pra vc hj e sempre! Bjaum