CASA NOVA NA INTERNET

 Oi pessoal, estão sentindo falta de conteúdo aqui no blog?

É porque os assuntos aumentaram e eu "aumentei" a casa. 

Meus conteúdos sobre Esclerose Múltipla, Maternidade, Vida Acadêmica e outros trabalhos agora estão reunidos no site brunarocha.org

Aparece lá e me segue nas redes sociais!

@brunarochaorg

Desabafos do isolamento

Chico pelas lentes do amigo José Isaías

Oi gente, tudo bem com vocês?

Quem diria que em 2020 estaríamos vivendo um episódio tenso de Black Mirror na vida real não é mesmo? E pensar que eu pedir que 2020 fosse mais gentil. E pensar que eu pedi que em 2020 eu pudesse manter minha sanidade mental.

Ficar em casa nesse período de isolamento social tem sido o menos difícil pra mim. Eu adoro minha casa e, por enquanto, não estou odiando muito ninguém com quem convivo...eheheh. Viver com o Chico é uma boa distração pra 24h, não existe monotonia com criança. Isso é bom e é ruim. Porque, enquanto uma galera aí tá dizendo que depilou um morango no quinto dia de quarentena, eu trabalhei dobrado, com filho pequeno em casa e sem dormir direito, porque minha cabeça não desliga.

Na AME e na CDD concentramos a produção de conteúdo tentando acalmar as pessoas, mas dando uma real sobre a gravidade do que está acontecendo. E escrever sobre isso, ler, ver relatos, fazer lives têm sido importante, mas bem pesado também.

Fora que parece haver um movimento global para que você não pare, nem por um segundo, nesse período de isolamento. As pessoas esqueceram que fazer nada é bom. Que brincar com a sombra é divertido e que, talvez, essa coisa toda esteja acontecendo para algum propósito.

Qual? Não faço ideia. Mas espero que as pessoas saiam muito diferentes quando tudo isso “acabar”. Espero que sejamos mais humanos, menos ansiosos, que gostemos mais dos nossos relacionamentos e que demos mais valor às pequenas coisas.

Tenho tido sintomas físicos do cansaço. Dormir pouco tem me deixado com olheiras. E a concentração, até pra escrever esse texto, fica looonge. Às vezes esqueço o que eu ia dizer no meio da frase. E tenho tido vertigem dia sim e dia também. Sei que tudo isso é resultado de dormir pouco e mal. Mas não sei ainda como resolver essa angústia que não me deixa relaxar.

Me sinto melhor quando escuto Francisco gargalhar. Quando sentamos em volta da mesa e falamos qualquer bobagem que não tenha a ver com doença.

Nos últimos dias tenho “voltado” mentalmente pra casa da minha vó. Fecho os olhos e de repente estou lá, na casa de madeira, com a chão rangendo quando piso. Vou pro quintal, sento na muretinha, embaixo das árvores. Claro que, se eu for, fisicamente lá hoje, não é mais esse lugar que eu guardo na lembrança. Na minha lembrança, esse é meu lugar de segurança.

Tenho tentado criar no nosso lar esse lugar de segurança pro Francisco. Uma criança que, com 3 anos já aprendeu a lavar as mãos corretamente e diz pros amigos em videochamadas: tem que ficar em casa pra proteger do coronavirus. Chico é muito sensível às emoções dos outros. Muito mais do que toda a família junta. Ele já sabe verbalizar saudade. Já diz que não quer falar no telefone com quem está longe porque dói. E dói em mim ouvir isso. Mas, ao mesmo tempo, quanto orgulho por ver nele uma fortaleza que não vejo em tantos adultos.

Aliás, vocês já tentaram encarar essa quarentena como as crianças? As crianças vivem o presente. O agora. Sem ansiedades de futuro. Sem remorsos de passado. Se divertem e são alegres no momento. E, se ficam tristes, se permitem chorar e ficar tristes no momento. Tenho aprendido muito com o Francisco sobre o tempo das coisas. Sobre a importância que damos para coisas desimportantes.

E esse aprendizado, que vem acontecendo desde que ele nasceu, foi importante para chegarmos nesse momento de isolamento social relativamente bem. E digo relativamente porque eu não posso dizer que estou realmente bem.

Estou preocupada com o mundo que vamos ter daqui pra frente. E me assusta lembrar do que o Jota disse quando o Chico nasceu, num tom profético: ele não vai conhecer o mundo que a gente conhece, mas um outro, um novo mundo.

Estou preocupada porque boa parte das pessoas que mais amo no mundo são do grupo de risco da Covid. Fiquei destruída na semana passada quando, em uma crise de medo, o Jota disse que estava com medo de morrer não só pela morte, mas porque ninguém poderia me dar um abraço nesse momento.

A morte nos rondou ano passado. A gente aprendeu a falar sobre a morte. A encarar a morte. E, por mais que não haja preparo para a morte, nós nos habituamos a ela aqui em casa. Semana passada eu tive o mesmo sentimento de quando o Jota internou em 2019. Aquele sentimento de “como vai ser se ele se for”. E é um sentimento que dói fisicamente, aperta na garganta, enfraquece o corpo.

Então, sim, eu estou preocupada. Estou tomando todas as medidas de prevenção. Estou em casa por mim e por todas as pessoas que não podem estar. Estou em casa para que as pessoas que necessitem de atendimento médico consigam ter. E para que esse pesadelo passe mais rápido.

Não sei quanto tempo ficaremos assim. Mas sei que jamais seremos os mesmos. Assim como depois de um diagnóstico. Nunca mais fomos os mesmos. E tudo bem. Porque pode ser que o os mesmos que estávamos sendo nem fosse tão bom assim.

Independente de religião, eu tenho fé de que a humanidade tem jeito. Tenho fé de que o amor e a compaixão vão nos salvar de qualquer crise social, econômica. Parece piegas, eu sei, mas eu acredito muito nisso. E é por acreditar nisso que sigo aqui. Sigo trabalhando, sigo acordando (muitos dias sem nem dormir), (mal)penteando os cabelos, e conversando com vocês.

Porque eu acho que, por mais difícil que esteja sendo, a gente não precisa passar por isso tudo sozinhas. Assim como eu escrevo aqui para desabafar, escrevam, conversem, usem as redes sociais. Não fiquem sozinhas. Estamos todas juntas. E juntas vamos vencer, mesmo com medo, com cansaço e com o que mais vier.

Até mais

Bruna

Em tempo: sigo em quase todas as resoluções para 2020... acrescentando SOBREVIVER a elas, claro! ehehhehehe

Resoluções 2020

Oi pessoal, tudo bem com vocês?

Juro, quando abri essa página e comecei a digitar, comecei a chorar junto. Só eu sei o quanto me faz falta escrever, colocar minhas ideias, sentimentos, pensamentos para fora. 

Sim, eu converso com amigos, com médicos, terapeuta, gato, bichos de pelúcia, mas nada se compara a deixar meu coração sair pela ponta dos dedos.

É como tirar o mundo das costas e jogar ele pra longe. Me alivia, me traz paz.

E aí que já estamos no segundo mês de 2020 e eu não tinha conseguido ainda escrever publicamente minhas resoluções de ano novo, embora esteja com muitas delas em prática.

Vou compartilhar com vocês, pra que vocês me ajudem também.

Lista de resoluções para 2020:

1. Escrever no blog, pelo menos 2 vezes por mês.

P-R-E-C-I-S-O por questão de sanidade mental. Na noite de ano novo, fizemos uma brincadeira em família e todos tinham que dizer o que queriam pro mundo em 2020. Eu não pedi paz mundial, nem acabar com a fome. Eu pedi sanidade mental. Porque 2019 foi tão pesado, tão insano que, quando acabou, eu não sabia onde tava a Bruna. Então, voltar a escrever com certa periodicidade sobre minha vida, me ajuda a me manter sã. É diferente de escrever as mil e doze matérias semanais pra CDD. Colocar a Bruna pra fora é importante. Faz você aí também.

2. Me livrar de, pelo menos, 5kg 

Eu saí de 2019 sem surtos de EM, mas não ilesa. Por dentro estava destruída, exausta e, por fora, com 10kg a mais. Sim, eu sei que não tem problema ter 10kg a mais ou a menos. Mas é um desejo meu. 

3. Fazer exercícios físicos diariamente

Isso eu tenho conseguido. Não tô conseguindo ir até o Pilates ainda, mas tô fazendo exercícios em casa, o que me dá mais agilidade e tira a minha fadiga. 

4. Meditar diariamente

Tenho conseguido quase todos os dias, e isso me acalma e traz paz. Os áudios da Olguinha são meus companheiros, além do Lojong, aplicativo de meditação que baixei no meu celular. 

5. Ler livros diariamente

Ler para mim é como comer: essencial para a existência. Ano passado li pouco e isso me fez muita falta. Esse ano já estou no terceiro livro e não me canso de chegar pras pessoas e dizer: nossa, li uma coisa incrível hoje num livro. Porque os livros são isso, nos despertam curiosidade e vida!

6. Dormir mais cedo

Ano passado eu trabalhei direto até duas da manhã e acordava as 7h, com o Chico. A falta de sono fez com que muita coisa ficasse ruim. Inclusive a fadiga, a exaustão e o ganho de peso tem muito a ver com isso.

7. Ir mais ao teatro, cinema

Aqui em casa não temos grandes gastos com lazer, então, quero me dar o luxo de ir, uma vez por mês assistir uma peça ou um filme no cinema. 

8. Comprar de mulheres mães

Ser mulher, mãe e trabalhar é foda. Foda mesmo. Então, sempre que eu puder (e quase sempre dá), vou consumir produtos e serviços de mulheres-mães. Porque uma mulher que é mãe e trabalha, taquiparil, ela precisa de apoio e reconhecimento. 

9. Voltar a psicoterapia

De novo, a questão aqui é a sanidade mental. Já estou com horário marcado. Sei o quanto eu sou difícil pra achar uma pessoa psicoterapeuta pra chamar de minha. Mas vamos voltar às tentativas.

9. Transar mais

Bem, para isso eu conto com o apoio e participação ativa do meu excelentíssimo marido, Jota. Ano passado foi difícil pra nós dois. Teve muita hospitalização, muita exaustão e pouca energia sexual rolando. Eu tava dormindo depois das 2h, não tinha hora pra sexo. E teve a adaptação à sondagem, às fraldas e todo um processo pro Jota não se achar um bosta só porque está usando fraldas. Eu nunca me importei, mas faz isso entrar na cabeça dele, né? Bem, agora já estamos de boa com essas questões todas. Sabem que, conversando com outros amigos e amigas, percebi que a galera tá preferindo netflix à sexo. E tudo bem também. Tem dias que uma GOT ou qualquer outra série é mais interessante. Mas a energia sexual precisa ser explorada nas nossas vidas. É vida!

10. Voltar a aplicar Barras de Acces

Eu fiz dois cursos de barras no ano passado e eu gostei muito de aplicar essa terapia nas pessoas. Dá uma energia incrível pra quem dá e quem recebe. Então, quero voltar a aplicar semanalmente na galere aqui de casa, pelo menos. 

11. Fazer a graduação em Pedagogia

Isso tem a ver com a profissão, mas tem a ver com uma questão pessoal de ter aprendido a admirar essa profissão incrível durante meu doutorado e pós-doutorado. Eu não tenho "tempo" de fazer a graduação presencial, mas me inscrevi num EAD e vou me dedicar plenamente a essas aulas para ser licenciada em pedagogia também. Bom, e como não sabemos se o Brasil continuará existindo, professoras são sempre pessoas absurdamente necessárias no planeta. 

Como vocês puderam ver, são todas resoluções pessoais e não profissionais. Profissionalmente as coisas estão cada dia mais lindas e num próximo post conto como tem sido minha atuação e trabalho (pra caramba) na AME e na CDD. Trabalho que foi reconhecido com muito carinho pelas amigas e colegas no prêmio Atores da Saúde 2019 e eu preciso compartilhar com vocês. Mas isso, é pra semana que vem.

Por agora, a lista de 11 coisas (extra)ordinárias do dia a dia já estão de bom tamanho. Levando em consideração que eu trabalho, cuido de casa, filho, marido, almoço, mercado etc. etc. etc., espero conseguir ir levando isso tudo e, no final do ano poder dar um check em tudo isso.

Até mais
Bjs

Atenção Plena e Carinho me seguraram

Oi gente, tudo bem?
Só de conseguir abrir esse página e começar a escrever, já me emociono. Afinal, foi aqui que muita coisa da minha vida começou. E eu não consigo deixar esse meu cantinho tão especial.
Os últimos meses foram nível super hard aqui em casa. Mas quando coisas muito difíceis acontecem, é o momento de pararmos para refletir sobre o que vivemos e também de recorrermos às coisas e pessoas que nos trazem paz. E esse blog, escrever para quem quiser ler ou para ninguém, me traz paz.
Quem me acompanha no instagram sabe do que eu tô falando. Mas, resumindo, em maio minha vó foi muito mal pro hospital. Achei que íamos ter que aprender a nos despedir dela. Quando ela voltou pra casa foi a vez do Jota nos dar o maior susto de nossas vidas. Levei ele pro hospital no dia 12 de junho quase sem consciência. Ele teve um quadro de encefalite que até agora não se sabe o que causou. Foram dias muito, muito difíceis. Encarar a morte do meu companheiro foi algo que doeu muito. Durante dias eu olhava pra ele na cama do hospital e chorava. Chorava por ele, por mim, pelo Chico. Mas o choro não podia durar mais que 5 minutos, porque o mundo não para pra gente cuidar de quem a gente ama. E, bem, eu tinha que cuidar do Chico, da casa, do trabalho, de mim. Confesso que ainda está difícil cuidar da minha pessoinha. E isso tem feito falta.
Mas, como nada na vida acontece por acaso, nesse mesmo momento de dor extrema, eu fui cuidada por muitas pessoas. Pessoas próximas que me ajudaram a dar conta do que eu precisava, e pessoas que eu conheci melhor nesse momento e que me deram presentes que eu levarei para a vida.
Um desses presentes foi participar do Shot para Mulheres, criado pela minha amiga Paulinha (a Paula Kfouri da AME, vocês conhecem. Olha que trabalho mais lindo ela tem feito também:https://www.facebook.com/Co_paix%C3%A3o-2080397448938435/). Me encontrar, mesmo que virtualmente, semanalmente com um grupo de mulheres me fortaleceu demais. E foi nesse mesmo grupo que conheci a Olga Duraes, que, se vocês ainda não conhecem, convido hoje a conhecer ( https://www.emmeditacao.com/).
Bem, hoje eu quero compartilhar com vocês o texto que escrevi para a última aula do meu percurso de Mindfullness com a Olga, como forma de agradecer a Olga e o Universo por essa oportunidade de conhecimento, centramento e cura, afinal, no meio desse turbilhão de emoções, a EM ficou quietinha no canto dela para eu poder viver todas as emoções que chegaram.

"O Mindfullness chegou na minha vida literalmente como um presente. Acho que foi a primeira vez que alguém quis me ajudar me perguntando como. Engraçado que a forma como chegou já fez uma grande diferença na minha vida. Estava eu afundada em mil sentimentos sem saber nomeá-los, agindo num piloto automático, porque a vida seguia enquanto eu não sabia ou queria olhar para meus medos e alguém me perguntou: Bruna, como a gente pode te ajudar? Tá precisando que alguém vá no mercado? Uma faxina em casa? Um grupo de mulheres que sabe que cuidado não é fazer o que se quer com o outra, mas perguntar o que ela precisa. E numa dessas perguntas veio o presente: quer fazer um percurso de mindfullness comigo?

O mindfullness chegou como a ferramenta que faltava para eu fazer o que todos dizem que eu devo fazer: cuida mais de ti Bruna. Não esquece de você mesma.

Verdade, eu estava esquecendo. As vezes ainda esqueço. Eu estava acostumada a guardar a minha dor no bolso pra cuidar da dor dos outros. Com o midnfullness eu percebi que a minha dor pode doer enquanto eu cuido do outro, e tudo bem. Aprendi a nomear melhor os sentimentos. Tudo antes era cansaço, agora é raiva, medo, angústia e também contemplação. Com o mindfullness tenho contemplado a vida por inteiro. Com a quietude consegui me ouvir melhor, ouvir melhor os outros e passar mais tranquila por momentos de terremoto.

Atenção plena ao ouvir, ao falar, ao comer, ao tomar banho, ao cuidar do meu filho. Se manter a atenção plena no momento do medo da perda do meu companheiro foi doloroso, foi também importante. Mas manter a atenção plena no sorriso do meu pequeno é algo que vai ficar tatuado na minha memória. Que bom que é estar presente no presente. Sentir. Que presente lindo esse que ganhei e que se manterá comigo em todos os presentes."

Até mais

Bjs

Em tempo: fazendo Mindfullness eu entendi melhor ainda porque escrever aqui me traz paz: porque não tem como escrever sem atenção plena. 

10 anos de blog!!!!

Oi pessoal, tudo bem?
Há 10 anos eu sentei no canto do sofá de casa e comecei esse blog. Hoje, com outro computador, outro sofá, sigo sentando no canto (melhor lugar sempre) pra escrever sobre esses 10 anos de blog.
Esse espaço online é tão importante pra mim que nem sei dizer direito o quanto eu gosto de estar aqui. O quanto eu me sinto próxima de todos vocês que leem, comentam e torcem por mim, cada vez que eu abro uma nova postagem aqui no blog. O quanto eu penso nos emails, mensagens que vocês me enviam diariamente.
Mas, vamos lá, afinal, tenho ensaiado esse texto desde que começou o ano e eu percebi que faríamos 10 anos.
Sabe, quando eu comecei a escrever aqui não imaginava onde escrever sobre as minhas experiências me levaria. Nem no melhor dos meus sonhos eu estaria onde estou hoje. A vida foi me surpreendendo com pessoas incríveis, histórias maravilhosas, desafios impensáveis. E muito disso chegou pelo blog.
Primeiro as amigas e amigos que foram se chegando e hoje eu chamo de família. Família espalhada pelo mundo. Família que aos poucos vou descobrindo o tamanho do abraço. Cada viagem que faço vou abraçando um pedaço dessa família linda, que me emociona e me arrepia só de pensar em cada um de vocês.
Se há 10 anos alguém me falasse que hoje eu seria doutora no assunto doenças e internet, que eu teria minha própria casa, minha própria família, um filho lindo de viver, um marido extraordinário (e esclerosado), que eu trabalharia numa organização com pessoas que eu admiro demais (sério, que time!), estaria melhor fisicamente do que antes do diagnóstico, mais madura, mais leve, menos perfeccionista, menos culpada e muito, muito, mas muito mais feliz... não sei se eu acreditaria.
Mas é assim que me vejo 10 anos depois da criação do blog. Do blog que muitos falaram que não duraria nem um ano. Do blog que outros disseram que eu não aguentaria escrever. Do blog que foi me trazendo cada uma dessas coisas, pouco a pouco. E que eu recebi, com muita gratidão e amor.
Uma das coisas que eu sempre acreditei é que, quando estamos abertos as coisas boas, elas chegam. Assim como, se estivermos abertos só as coisas ruins, elas também chegam. Talvez por eu sempre acreditar que, por trás de cada coisa ruim tem um milhão de possibilidades boas, acabei chegando a lugares físicos e emocionais que jamais pensei.
E o mais legal, é que sempre me senti acompanhada por muitas pessoas. Pessoas que chegaram aqui no início e continuaram. Pessoas que passaram, tiveram uma participação intensa por um tempo e depois sumiram. Pessoas que vem e vão conforme veem necessidade. Pessoas que me fizeram ser quem eu sou hoje. Com uma coleção de histórias que foram me formando de diversas formas.
Compartilhar a minha vida foi a melhor escolha que eu fiz, não tenho dúvida disso. E por isso, continuarei compartilhando, mesmo que não seja todo dia como era no início. Porque eu me sinto mais feliz fazendo isso e, acredito, posso trazer alguma coisa bacana pra vida de outras pessoas também.
O sentimento que tenho por esse espaço virtual de escrita é de uma gratidão sem tamanho. O blog que virou canal no youtube, que virou instagram (tem conteúdo exclusivo lá, viu), que virou Esclerose Múltipla e Nós com o Jota e o Chico. Enquanto escrevo, meu rosto fica molhado com as lágrimas das lembranças de tudo que vivi nesses 10 anos. Obrigada por estarem comigo!
Fazendo um balanço, nesses dez anos, me mudei de cidade e depois duas vezes de casa, sendo que uma dessas foi pra morar na minha casinha, comprada por mim e pelo Jota (e todos que ajudaram também) para formar nossa família. No começo tinha um namorado, depois fiquei solteira mó tempão, fiz festa pra caramba e conheci o Jota, que hoje é meu parceiro de vida. Eu era bacharel em comunicação, fiz mestrado, doutorado e pós doutorado nesse tempo. No mestrado e no doutorado reconheci amigos e amigas que levo pra vida. E tenho mestres daqueles que digo "quero ser assim quando crescer". Conheci o Gustavo, com ele e a AME criei um time de blogueiros que morro de amores por e faço parte da AME desde seu início, o que me mata de orgulho também. Agora estou na AME e na CDD - Crônicos do Dia a Dia, um lugar lindo que me brilha o olhar só de falar, porque falamos das mais diversas condições crônicas nesse espaço.
Aprendi a ser a mulher que sou hoje, me aproximando do movimento feminista, o que me trouxe mais leveza para os dias, mas também mais responsabilidade na luta diária. Deixei de ser tão perfeccionista, deixei as culpas pra trás, aprendi a lidar com os estresses da vida e isso me ajudou muito a estar tão bem, física e emocionalmente hoje. Troquei diversas vezes de remédio nesses anos, menos o Avonex, que me acompanhou até mês passado e pra quem dou adeus agora, amando e odiando ele, sempre. Da coleção que remédios que eu tomava há 10 anos, me livrei de praticamente todos, agora só esperando a chegada do Tecfidera, que será meu novo parceiro.
Sem dúvida, a minha experiência mais importante nesses 10 anos foi a de gerar uma vida dentro de mim e descobrir um força, uma potência, um amor que eu jamais saberia se não fosse mãe. Ter o Francisco com a gente nesses últimos 2 anos (quase 3 contando a gravidez) me faz pensar como eu vivi sem ele antes. Hoje absolutamente nada é mais importante do que ele na minha vida. E dizer isso não é pesado, nem difícil, nem um lamento. É simplesmente a maior alegria dos meus dias. Entendo quem não quer ter filhos. Mas eu nasci pra ser mãe.
Foram os 10 anos mais intensos, de maior aprendizado e mais felizes da minha vida.
Que os próximos 10 sejam de mais alegrias ainda!
Algumas pessoas me cobraram uma festa de aniversário do blog. Vocês sabem, eu amo junção e festa, então, se me ajudarem a organizar, até o fim do ano sai uma festa sim. Mas sozinha tá difícil, então, podem se manifestar aí galere!
Outra coisa que me cobram há muito tempo é um livro. Bem, na verdade já tenho dois livros prontos que foram submetidos à algumas editoras mas até agora nenhuma quis publicar sem que eu tivesse que dar um carro (ou um rim) pra que isso fosse possível. Então, se alguém aí tiver contato com pessoal de editora, pode me passar que será bem vindo. Pela primeira vez estou levando à sério a pergunta "e o livro sai quando?".
Até mais!
Bjs

Um 2019 de abraços fortes

Oi pessoal, tudo bem? Como foi a virada de ano?
Pra começar o ano, um texto que escrevi no avião, mês passado, voltando de São Paulo, e que tem tudo a ver com um início de ano:

Oi gente, tudo bem?

O Fórum Atores da Saúde 2018 foi muito produtivo. Reunimos associações e ativistas de diversas patologias e, claro, a patota da Esclerose Múltipla para discutirmos os problemas e as soluções para o setor. Foram três dias de intenso trabalho e aprendizado. Peguei o avião de volta com um milhão de perguntas, dúvidas e projetos na cabeça. Mas de tudo, o que mais marcou, sem dúvida nenhuma, foram os abraços. Essa troca de energia gostosa, entre pessoas que tem o mesmo objetivo: mudar o mundo pra melhor.

As palestras foram interessantíssimas, os dados apresentados foram sensacionais e aquele Joga da Saúde, gente, vocês não tem noção...muito melhor que jogar banco imobiliário (uma hora explico pra vocês o que é esse jogo maravilhoso). Mas nada desse aprendizado faria sentido sem a rede que formamos ali. Rede essa que tem sido tecida há muito tempo, por muitos atores e atrizes, com muito trabalho, muita vontade de desistir, mas muita esperança de um mundo melhor pra quem tem uma doença e/ou uma deficiência, como nós.

É verdade que morri de saudades do meu Francisco. Mas tenho certeza que ele estava com menos saudade que eu e que um dia ele irá entender essas breves ausências da mamãe.

Participar desses encontros me fortalece. Me fortalece porque histórias de vida são compartilhadas comigo naquela hora do cafezinho, no descanso pro almoço, nos minutos que temos entre um painel e outro. E essas vidas me fortalecem. Me ajudam a seguir adiante. Aqueles abraços carinhosos de amigos que eu vejo uma vez por ano, as vezes menos, são importantes para me reiniciar. Para dar fôlego. Porque eu sei que, assim como eu torço pela alegria de cada um deles, eles torcem pela minha alegria. Formamos uma família. Nos emocionamos com as conquistas, choramos as perdas, rimos das bobagens e entendemos nossos sintomas em comum.

A esclerose tornou minha vida, provavelmente, diferente do que ela seria se eu não a tivesse. Jamais saberei como seria. E nem me interesso por saber. Porque o que ela tem me proporcionado é tão lindo, que não dá pra descrever. Claro, não foi A doença em si que me trouxe as amizades, a família, os aprendizados, os projetos, e sim a forma como eu resolvi lidar com ela. Ainda assim, ela ocupa um papel bastante central naquilo que sou, naquilo que faço.

Numa das pesquisas desenvolvidas pela AME que apresentamos no FAS, um dado chamou a atenção de todos: mais de 70% das pessoas com o diagnóstico de EM sentem mais gratidão hoje do que antes do diagnóstico. Talvez para quem não tem, não faça muito sentido. Para mim, faz muito. Porque para além do uso clichê da hashtag #GRATIDAO nas redes sociais, o que eu sinto diariamente é isso, gratidão. Claro que eu sinto medo também, e as vezes tristeza, e as vezes vontade de desistir de sonhos e planos. Mas a fé (não necessariamente religiosa) e a gratidão a minha vida e a forma como eu vivo hoje me impulsionam.

Então, hoje eu quero agradecer a você, que lê esse texto, que me acompanha, que manda email, compartilha, fala com um amigo sobre esclerose múltipla e nos ajuda nessa luta diariamente. Obrigada!

Até mais!

Bjs

O tratamento não é só sobre você

Oi gente, tudo bem?

Bom, hoje quero comentar um pouco sobre o novo tratamento do Jota e como eu me sinto com isso. Para quem não sabe, o Jota tem EM primária progressiva. Isso quer dizer que até basicamente ontem não tinha tratamento pra ele. Ele chegou a testar os remédios indicados para outros tipos de EM, sem sucesso.

Em fevereiro desse ano o Ocrevus foi aprovado no Brasil, em maio ganhou preço e foi aí que entramos com uma ação judicial para ter o remédio. Esperamos que logo ele seja disponibilizado pelo SUS, mas como a EM do Jota já está num estágio avançado demais até  mesmo para esse medicamento, resolvemos começar o mais rápido que desse.

Estamos gravando vídeos para contar sobre com tem sido as reações e vocês podem conferir no Youtube. Porque aqui eu quero escrever sobre outros aspectos, que não falamos lá.

Em poucos dias vimos algumas diferenças, como uma mobilidade melhor do braço. Se é real ou efeito placebo, não sei, só sei que chorei de alegria quando consegui abrir o braço esquerdo dele na hora do banho. Só eu sei a força que era necessária para lavar em baixo do braço. Fora isso, o medicamento parece ter dado um novo fôlego pra gente.

Como a maioria de vocês sabem, o Jota está dependente fisicamente pra tudo, usa cadeira de rodas motorizada para se locomover, ou seja, a deficiência física está num estágio bem avançado. E, ao contrário do que a maioria das pessoas pensa, deficiência na vida real não é que nem as de novela, que a pessoa adquire, “aprende alguma lição com ela” e aí se cura.

A gente até já falou pro universo que aprendemos bastante com a deficiência dele e que ok, ele pode voltar a ter uma mobilidade melhor já que já aprendeu a reclamar menos, a entender que na vida nada é garantido, a aproveitar um dia de cada vez, que tudo bem pedir ajuda, que a vida pode ser feliz sendo diferente daquilo que se tinha imaginado, que tudo é adaptável e outros inúmeros aprendizados. Mas, pasmem, não é assim que funciona. A deficiência continua ali.

Então, ter um tratamento possível, mesmo que seja para que não haja mais perdas funcionais, é algo bem importante. A saúde mental e emocional melhoram quando o nível de esperança aumenta. Nesse sentido, esse tratamento tem sido um gás pra gente.

E eu digo pra gente porque eu sei que o diagnóstico, a vivência da doença não é algo que se passa sozinho. Por mais que a dor, os sintomas, os medos sejam muito mais nossos, de quem tem a doença na pele, nossas famílias sentem tanto quanto, senão mais, o que é ter a doença. E aí eu e o Jota tivemos um pequeno desentendimento antes da segunda dose do remédio, semana passada.

Era pra ele fazer a medicação 15 dias depois da primeira. Passou 14 dias, o hospital não tinha leito. 15, e não tinha leito. Quando chegou no 16, estávamos às vésperas do aniversário do Francisco, o pai do Jota ia chegar pra visitar e ele disse: vou ver com a médica se tudo bem atrasar mais e eu fazer semana que vem, porque se o hospital me chamar só amanhã EU NÃO VOU!

Eu perguntei: como assim não vai? E ele, enfático: NÃO VOU!

Aquilo bateu em mim com a força de um soco no estômago e um rasgo no coração. Na hora eu não quis discutir. Tinha pessoas demais em volta. Mas depois eu falei pra ele, que esse tratamento não era só pra ele. Que as coisas, afinal de contas, não eram somente sobre o que ele desejava. Eu sei quantas festas de família, férias, viagens etc. deixei de fazer por conta de tratamento. Tudo porque o tratamento, cuidar de mim, não é só sobre mim. É sobre todos que me amam, me acompanham e estão comigo nessa jornada. E apesar de ser tentador essa atitude egoísta de dizer “é a minha vida, eu que decido”, bem, pode até ser, se você quiser realmente passar por tudo isso sozinho.

Foi tenso, foi difícil, foi doloroso falar sobre isso. Acabamos concordando que sim, ele faria no dia que fosse. E acabou que foi na manhã do dia seguinte e deu tudo certo.

Tudo isso pra dizer que talvez, eu, como esposa, cuidadora, amiga, seja um pouco egoísta querendo que ele pense em mim, no Francisco, em todos nós quando pensa no tratamento. Talvez ele tenha sido egoísta ao não querer fazer algo de um jeito diferente do que tinha sido planejado e decidido isso sozinho. Talvez eu tenha sido exigente demais. Talvez ele não tenha medido as consequências e responsabilidades direito. Fato é que, assim como ele fez parte da decisão da amamentação e da volta do meu tratamento, porque a minha vida e meu cuidado não dizem respeito só a mim; é importante pra mim que ele entenda que o tratamento dele não é só sobre ele. Claro que no fim das contas a gente pode fazer apenas o que quer e ponto final, mas isso pode acabar minando relações e acabando com nossas redes de cuidados.

E isso de falar que “nem tudo é só sobre você” é uma forma de dizer que não, você não é o centro do universo, mas também de dizer que sim, você é muito importante para mim nesse universo.

Até mais

 Bjs

Em tempo: depois de escrever esse texto me caiu nas mãos um exemplar do Pequeno Príncipe... e por mais irritante que possa parecer essa afirmação, ela está correta: tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas!

Em tempo 2: olha nosso vídeo sobre a segunda dose do Ocrevus e não perca nenhum vídeo nosso no Youtube se inscrevendo no canal:

Quem sabe um dia...

Oi gente, tudo bem?

No último mês viajei duas vezes pra São Paulo. A primeira pra gravar um Roda Viva sobre esclerose múltipla (deve ir ao ar em 2019) e a segunda pro FAS2018 (se liguem, tem todos os anos e é um evento gratuito). E mais uma vez me deparei com um sentimento bastante ambíguo dentro de mim.

Eu não sei ao certo que nome dar a isso. Mas quando eu vejo uma família saindo viajar com os filhos, me emociono profundamente e sinto uma espécie de dor no estômago que não sei explicar. Tem vezes que não consigo segurar e acabo deixando uma ou duas lágrimas rolarem.

É um desejo interno de poder fazer isso, mesmo sabendo que isso não é para mim. Eu sei, vocês vão dizer que é só levar mais pessoas, uma rede que ajude na viagem, assim dá pra sair eu, Jota e Francisco. Mas, sinceramente, se tiver mais gente, já não é só nós, não acham?

Eu fico olhando aqueles pais com os filhos no colo, saindo de férias e me dói saber que eu não posso chegar em casa e dizer: amor, vamos pra praia uns dias com o Chico?

Nessa última vez eu estava sentada esperando ser chamada pro vôo e uma família sentou do meu lado. Mãe, pai e os dois filhos. O mais velho de uns 4 anos e o mais novo de no máximo 2. Fiquei pensando no nosso “plano inicial” de engravidar quando o Chico tivesse uns dois anos. Aí o pai das crianças disse: espera aí, só vou no banheiro e já volto. Eu, que estava na minha viagem mental imaginando se eu não conseguiria mesmo levar meus dois meninos pra uma viagem, fui trazida pra realidade: se o Jota precisasse ir ao banheiro, quem ficaria com o Francisco?

É...não seria nada fácil. E aí, entre a expectativa de uma viagem prazerosa e a realidade de um passeio exaustivo e até mesmo traumático, pensei que ainda não. Quem sabe quando Francisco for maior. Quem sabe quando ele for maior também para pensarmos em outro bebê.

Toda vez que isso acontece fico muito tempo pensando sobre esse sentimento. E muitas vezes me culpo por sentir isso. Penso no quanto sou feliz com a família que tenho. E que nós só somos quem somos porque temos nossas diferenças. Porque aprendemos com essas limitações do corpo e transformamos o impossível do corpo no possível da mente e do coração. E é por isso que seguimos em frente, mesmo nos dias difíceis, que não são poucos. Mas mesmo com todo esse amor, mesmo com toda gratidão que tenho pelas nossas vidas e nosso modo de ser, continuo sentindo isso em toda sala de embarque.

Não sei se isso é errado. Não sei se existe errado e certo na verdade. Mas é verdade também que sempre fico na esperança de um dia podermos fazer isso, sair em família prumas férias juntos. Seja porque o mundo vai ser mais inclusivo, seja porque o Jota poderá estar em uma melhor condição física, seja porque o Chico vai me ajudar, seja porque eu vou ser mais corajosa, mais forte. Quem sabe, um dia...

Até mais

Bjs

Entre o que posso e o que quero

Oi gente, tudo bem?

São tantos textos dentro de mim, que mal sei por onde começar.

A verdade é que tenho feito muitas coisas daquela lista “que precisam ser feitas” e não tanto aquelas que eu quero/gosto de fazer. Isso tem me deixado cansada. Extremamente cansada. Uma delas é escrever.

Eu já disse zilhões de vezes isso, e até escrevi uma tese sobre isso, sobre o quanto escrever é terapêutico. É na escrita que eu organizo meus pensamentos e sentimentos. É na escrita que eu me analiso, me julgo e me perdoo. É a escrita que me liberta.

Mas o tempo livre tem sido escasso. Quer dizer, tempo é questão de preferência, sim... mas eu tenho tido que dar preferência às urgências. E, tudo bem, porque alguém precisa fazê-las. Mas, nesse processo, tenho me afogado em ideias, anseios e palavras.

Então resolvi tentar voltar a escrever. Em que hora? Bem, vocês nunca ouviram aquela pergunta: mas o que você faz entre a meia noite e as 5 da manhã? Quase isso. Vou tentar reservar esse tempo depois que eu coloco o Chico dormir, tomo meu banho e como alguma coisa para escrever.

Já consegui, com muito custo, voltar a ter meu tempo de leitura. É raro e curto, mas já consegui ler alguns livros nos últimos dias.

Eu tenho uma pouco a impressão que, depois de me tornar mãe, além de uma grande gestora da casa, me tornei uma melhor gestora do tempo.

Quando eu paro e penso na minha vida pré-maternidade, fico tentando lembrar o que eu fazia nesse tempo que hoje eu uso, diariamente, para cuidar do Chico, cozinhar, lavar fralda, trocar fralda, brincar, passear na pracinha, fazer mamadeira, contar historinha, colocar pra dormir. É muito tempo diário. Então, ou eu não fazia nada ou eu não sabia gerenciar meu tempo. Porque hoje eu faço tudo isso e ainda o que eu fazia antes: trabalhar, ler... menos escrever, que está mais complicado, por enquanto.

Cheguei a conclusão que eu devia ser péssima nesse negócio de gerenciar o tempo. Não é possível! Eu tinha, ao que tudo indica hoje, muito, muito tempo livre. E não me parece que eu era mais dedicada no trabalho ou coisas do gênero. Sei lá... acho que via filmes demais, talvez.

Fato é que a maternidade traz mais responsabilidades, mais tarefas, mais cabelos brancos, mais sorrisos diários, mais alegria pros meus dias e mais dúvidas sobre o que fazer da vida, agora que uma vida inteirinha depende de mim.

Agora, falando sério, se você quiser contratar alguém responsável e que sabe gerenciar tempo para a sua empresa, contrate uma mãe. Porque mães dão um jeito, quase mágico, de deixar tudo pronto no tempo certo. Eu acho mágico, porque não acho que eu tinha essa capacidade antes da maternidade.

É verdade que tem dias que é desesperador. Que tem dias que a gente mal come, mal dorme, mal se olha no espelho. Que tem dias que a gente pede colo pra mãe e pergunta: será que vai dar? Será que eu consigo? Como tu conseguiu fazer tudo mãe? E a gente chora junto e segue em frente. E tem dias que a gente olha pro marido e sente um tipo de inveja, na falta de nome melhor, do privilégio dele não ter essa responsabilidade toda. E chora por se sentir culpada por sentir isso, principalmente porque no meu caso não é uma escolha dele.

Sim, tem dias que eu fico tão exausta que eu nem sei direito se eu choro ou brigo com alguém. Normalmente quem me ouve nesses dias são minha mãe, o Jota, ou o bichinho de pelúcia do quarto do Francisco.

Dia desses eu me senti sozinha numa conversa dessas com o Jota. Porque ao falar que eu me sentia sozinha nesse processo ele disse que eu estava sendo ingrata. Mas, sabe, se sentir cansada e sozinha não é exatamente não reconhecer que outras pessoas estão se esforçando pra me ajudar. É simplesmente se sentir assim. E ponto final. Sem julgamentos sobre o que os outros poderiam fazer. Sem achar que o mundo é injusto. Sem pensar que a maternidade é um fardo.

Tudo bem, no final ele entendeu meu ponto de vista. Mas pra mim, que já estava exausta, ter que justificar meus sentimentos foi um processo doloroso.

E aí, vem mais um clichê da maternidade: talvez, só outra mãe consiga entender verdadeiramente isso que eu sinto as vezes. Isso não é desmerecer quem não é, seja porque não quer, seja porque ainda não teve filhos. É simplesmente porque é diferente. Como ter esclerose múltipla. Mesmo sabendo que as pessoas se esforçam pra entender o que é ter essa doença, eu jamais espero que, alguém que não tenha, entenda o que eu passo.

Espero poder, dessa vez, manter essa promessa que estou fazendo pra mim mesma, de colocar pra fora, em textos, o que está transbordando em mim. Espero ter vocês como companhia.

Até mais

Bjs

O que nos move é a esperança

Oi pessoal, tudo bem? Primeiramente, #EleNão.
Bom, no mês passado escrevi um texto que eu gostei muito e que foi publicado na revista Contato Vip, uma revista regional de Carazinho (cidade onde nasci) e região. Pois hoje eu trago pra vocês esse brevíssimo resumo da minha vida com EM. Espero que gostem como eu gostei de escrever e de ver publicado nessas páginas tão bem diagramada com as nossas imagens:

“Oi pessoal, tudo bem com vocês?”, é com essa frase que eu costumo começar meus textos no blog onde conto minha vida com Esclerose Múltipla desde 2009. A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, do sistema nervoso central, que pode trazer inúmeros sintomas e deixar sequelas. Se apresenta de forma diferente em diferentes corpos. Mas uma coisa é certa, independente da pessoa, ela exige muito de nós que a carregamos todos os dias. Eu tenho EM desde meus 14 anos e agora, com 32, já tenho mais tempo de vida com do que sem ela. Ou seja, me parece já impossível falar de mim sem falar dela.

O meu diagnóstico foi relativamente rápido. Enquanto a maioria das pessoas demora em torno de cinco anos indo de médico em médico atrás de uma resposta sobre seus formigamentos, dores, falta de equilíbrio, problemas de visão etc., quando eu tive um formigamento no braço direito fui logo encaminhada a um neurologista que, em seis meses, fechou meu diagnóstico. De lá para cá foram muitos surtos. A doença me fez experimentar a dependência total, quando me tirou os movimentos, o equilíbrio e a visão. E me fez conhecer a gratidão por ter pessoas que cuidassem de mim nesses momentos.

Quando comecei a escrever publicamente sobre EM eu já tinha quase dez anos de doença e já tinha aprendido bastante sobre ela, mas, mais ainda, sobre mim; e não imaginava o quanto de vida haveria nesse blog, o quanto de conquistas haveria nessa vida e quantas coisas bacanas surgiriam por conta, não do que a esclerose fez comigo mas, de como eu resolvi lidar e o que eu fiz com ela. Resumindo, a forma que eu decidi encarar a doença ainda me renderia muito trabalho, uma tese de doutorado, amigos e amigas que são como irmãos e irmãs e, o melhor de tudo, a cobertura de chocolate (porque eu não sou fã de cereja) do bolo, uma família linda de viver!

Foi em novembro de 2012 que eu recebi um email que começava assim: “Olá, Bruna, tudo bem? Prazer! Quando em fevereiro eu recebi o primeiro diagnóstico de suspeita de esclerose múltipla, eu achei seu blog e li algumas coisas...”. Um email normal, como dezenas de e-mails que recebo diariamente no blog. Mas esse foi diferente e, como não sabemos explicar porque, dizemos que foi pelo destino. Alguns muitos e-mails depois nos conhecemos pessoalmente em São Paulo, e, no dia em que eu o conheci, tive vontade de pegar na mão, de dar um abraço que parecia guardado há milênios. Esse abraço só foi dado uma semana depois, junto com um cafuné e o primeiro beijo. Desde então, eu sou a Bruna do Jota e ele é o Jota da Bruna.

Desde esse encontro em 2013, a EM passou a se apresentar em nossos corpos de forma diferente. Enquanto a minha se tornava mais silenciosa, a dele, que é um tipo progressivo de EM evoluiu de forma rápida e devastadora. Da bengala para a muleta, da muleta para o andador, do andador para a cadeira de rodas. De um jovem independente para alguém que depende para tudo. Decidimos juntar os trapos e morar em Porto Alegre e compramos um apartamento que se tornou nosso lar. Foi uma trajetória que exigiu de nós dois mais do que o amor que temos um pelo outro, mas perseverança de seguir em frente quando tudo parecia desabar, esperança quando parecia que o poço não tinha fundo pra chegar e gratidão, por todas as pessoas que nos acompanham e que fazem do nosso dia a dia mais tranquilo. Foram muitas lágrimas para fazer o Jota ver que a vida tem o sentido que damos a ela e que o que importa não é o fim, mas o caminho e como trilhamos por ele.

Ter o diagnóstico de EM não é fácil pra ninguém. Amar alguém com EM também não é nada fácil. Porque nos sentimos impotentes, muitas vezes. E o fato de eu ter EM não fez com que isso fosse diferente. Mas a EM foi o que nos apresentou; passar pelos perrengues dela foi o que nos uniu e nos provou que a vida é bem maior que a doença; e foi vivendo com ela e sendo felizes juntos que decidimos que mais alguém tinha que chegar para alegrar nossas vidas. Assim Francisco foi desejado, planejado e veio ao mundo lindamente. Aprendemos com ele a ver o mundo com mais encanto e a tentar de novo diversas vezes quando não conseguimos algo de primeira. É assim que os bebês fazem. Foi assim que aprendemos quando éramos pequenos. É assim que nosso pequeno tem aprendido o mundo; e tem nos ensinado diariamente a ver as coisas por outra perspectiva também.

Às vezes nos perguntam se não dá medo criar um filho sabendo que nós dois temos EM e estamos suscetíveis a piorar a qualquer momento. Lógico que dá! Mas o que nos move não é o medo, e sim a esperança. O que nos move é a vontade de ver esse menino crescer e se tornar uma pessoa boa para o mundo e não as lágrimas pelo que não podemos fazer ou pelo que parece nos ter sido tirado pela doença. O corpo tem sim limitações físicas. Muitas delas bastante difíceis de conviver no dia a dia. Mas vamos negociando com elas, adaptando as atividades, porque nossos sonhos não são limitados e nossas vidas são feitas daquilo que nos sobra e não do que nos falta!