O que nos move é a esperança

Oi pessoal, tudo bem? Primeiramente, #EleNão.
Bom, no mês passado escrevi um texto que eu gostei muito e que foi publicado na revista Contato Vip, uma revista regional de Carazinho (cidade onde nasci) e região. Pois hoje eu trago pra vocês esse brevíssimo resumo da minha vida com EM. Espero que gostem como eu gostei de escrever e de ver publicado nessas páginas tão bem diagramada com as nossas imagens:

“Oi pessoal, tudo bem com vocês?”, é com essa frase que eu costumo começar meus textos no blog onde conto minha vida com Esclerose Múltipla desde 2009. A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, do sistema nervoso central, que pode trazer inúmeros sintomas e deixar sequelas. Se apresenta de forma diferente em diferentes corpos. Mas uma coisa é certa, independente da pessoa, ela exige muito de nós que a carregamos todos os dias. Eu tenho EM desde meus 14 anos e agora, com 32, já tenho mais tempo de vida com do que sem ela. Ou seja, me parece já impossível falar de mim sem falar dela.

O meu diagnóstico foi relativamente rápido. Enquanto a maioria das pessoas demora em torno de cinco anos indo de médico em médico atrás de uma resposta sobre seus formigamentos, dores, falta de equilíbrio, problemas de visão etc., quando eu tive um formigamento no braço direito fui logo encaminhada a um neurologista que, em seis meses, fechou meu diagnóstico. De lá para cá foram muitos surtos. A doença me fez experimentar a dependência total, quando me tirou os movimentos, o equilíbrio e a visão. E me fez conhecer a gratidão por ter pessoas que cuidassem de mim nesses momentos.

Quando comecei a escrever publicamente sobre EM eu já tinha quase dez anos de doença e já tinha aprendido bastante sobre ela, mas, mais ainda, sobre mim; e não imaginava o quanto de vida haveria nesse blog, o quanto de conquistas haveria nessa vida e quantas coisas bacanas surgiriam por conta, não do que a esclerose fez comigo mas, de como eu resolvi lidar e o que eu fiz com ela. Resumindo, a forma que eu decidi encarar a doença ainda me renderia muito trabalho, uma tese de doutorado, amigos e amigas que são como irmãos e irmãs e, o melhor de tudo, a cobertura de chocolate (porque eu não sou fã de cereja) do bolo, uma família linda de viver!

Foi em novembro de 2012 que eu recebi um email que começava assim: “Olá, Bruna, tudo bem? Prazer! Quando em fevereiro eu recebi o primeiro diagnóstico de suspeita de esclerose múltipla, eu achei seu blog e li algumas coisas...”. Um email normal, como dezenas de e-mails que recebo diariamente no blog. Mas esse foi diferente e, como não sabemos explicar porque, dizemos que foi pelo destino. Alguns muitos e-mails depois nos conhecemos pessoalmente em São Paulo, e, no dia em que eu o conheci, tive vontade de pegar na mão, de dar um abraço que parecia guardado há milênios. Esse abraço só foi dado uma semana depois, junto com um cafuné e o primeiro beijo. Desde então, eu sou a Bruna do Jota e ele é o Jota da Bruna.

Desde esse encontro em 2013, a EM passou a se apresentar em nossos corpos de forma diferente. Enquanto a minha se tornava mais silenciosa, a dele, que é um tipo progressivo de EM evoluiu de forma rápida e devastadora. Da bengala para a muleta, da muleta para o andador, do andador para a cadeira de rodas. De um jovem independente para alguém que depende para tudo. Decidimos juntar os trapos e morar em Porto Alegre e compramos um apartamento que se tornou nosso lar. Foi uma trajetória que exigiu de nós dois mais do que o amor que temos um pelo outro, mas perseverança de seguir em frente quando tudo parecia desabar, esperança quando parecia que o poço não tinha fundo pra chegar e gratidão, por todas as pessoas que nos acompanham e que fazem do nosso dia a dia mais tranquilo. Foram muitas lágrimas para fazer o Jota ver que a vida tem o sentido que damos a ela e que o que importa não é o fim, mas o caminho e como trilhamos por ele.

Ter o diagnóstico de EM não é fácil pra ninguém. Amar alguém com EM também não é nada fácil. Porque nos sentimos impotentes, muitas vezes. E o fato de eu ter EM não fez com que isso fosse diferente. Mas a EM foi o que nos apresentou; passar pelos perrengues dela foi o que nos uniu e nos provou que a vida é bem maior que a doença; e foi vivendo com ela e sendo felizes juntos que decidimos que mais alguém tinha que chegar para alegrar nossas vidas. Assim Francisco foi desejado, planejado e veio ao mundo lindamente. Aprendemos com ele a ver o mundo com mais encanto e a tentar de novo diversas vezes quando não conseguimos algo de primeira. É assim que os bebês fazem. Foi assim que aprendemos quando éramos pequenos. É assim que nosso pequeno tem aprendido o mundo; e tem nos ensinado diariamente a ver as coisas por outra perspectiva também.

Às vezes nos perguntam se não dá medo criar um filho sabendo que nós dois temos EM e estamos suscetíveis a piorar a qualquer momento. Lógico que dá! Mas o que nos move não é o medo, e sim a esperança. O que nos move é a vontade de ver esse menino crescer e se tornar uma pessoa boa para o mundo e não as lágrimas pelo que não podemos fazer ou pelo que parece nos ter sido tirado pela doença. O corpo tem sim limitações físicas. Muitas delas bastante difíceis de conviver no dia a dia. Mas vamos negociando com elas, adaptando as atividades, porque nossos sonhos não são limitados e nossas vidas são feitas daquilo que nos sobra e não do que nos falta!