Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil

Olha nóis prestando atenção no Dr. Denis

Oi queridos, tudo bem?
Vamos às palestras do 2° Encontro de Blogueiros de EM? 

Eu e o Nando (fugi alguns minutos da palestra do Dr. Denis
pra parabenizar o Nando pela peça)

Bom, com a casa cheia e todos muito inspirados depois da peça Se fosse fácil não teria graça do Nando Bolognesi, foi a vez do Dr. Denis Bichuetti, que é médico neurologista, professor adjunto do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo e parceiro da AME falar sobre o cenário da EM no Brasil. 
Foi a segunda vez que vi o Dr. Denis falando e gostei bastante. Ele tem uma fala clara, fácil de entender e bem estruturada, respondendo as dúvidas que possam vir a surgir sobre o tema. 
Ele começou sua fala dizendo que o que ele falaria eram impressões de quem trabalha em serviço público e privado de saúde. Uma fala a partir da experiência. Sua palestra tomou como base 6 temas:
1. Sintomas e acometimento
2. Diagnóstico e condição para sua realização
3. Prognóstico, comprometimento clínico e social
4. Tempo de espera para a primeira consulta
5. Manejo com foco no SUS
6. Dificuldades e desafios
No primeiro tema ele falou algo que já é de conhecimento de todos nós: os principais sintomas. Depois ele falou do que é necessário para fazer esse diagnóstico. Ele destacou os seguintes exames: Exame clínico e neurológico, Ressonância magnética, liquor com bandas ogliconais, exames de sangue e potenciais evocados. Tudo isso para termos certeza de não estar frente a outra doença. Ele falou ainda que o mais importante, sem dúvida, é um bom exame clínico. Ou seja, não há diagnóstico de EM sem uma história de EM. Ainda nesse tema, ele falou sobre os 3 tipos de EM: surto-remissão, primária progressiva e secundária progressiva. Não vou digitar aqui a diferença entre as 3 porque a explicação dele no vídeo tá bem completinha ;) Logo depois, ele explica o que é o EDSS, que é uma escala de deficiência na EM. Serve pra indicar o quanto a doença está tirando algumas funções da pessoa. 
Outro fator que ele destacou são os comprometimentos sociais da doença, que ele dividiu em 3 tipos: Dificuldades pessoais, relacionado à qualidade de vida, e objetivos pessoais (planos, sonhos); Dificuldades sociais, que se refere à problemas de locomoção, e adaptação (de acessibilidade), de compreensão dos outros que não entendem nosso ritmo, por exemplo, e ele destacou os benefícios legais que as pessoas podem ter (que foi melhor detalhado pelo Dr. Marco) e as dificuldade laborais, muitas pessoas não conseguem manter seus empregos, sendo necessário readaptações e compreensão do outro, novamente. 
Nesse momento ele destacou a importância daqueles que convivem com a gente: amigos, família, parceiros, filhos, colegas etc. A compreensão dessas pessoas é de fundamental importância para a qualidade de vida de quem tem EM. 
Depois ele falou sobre o tempo de espera para a primeira consulta. Num estudo, ele destacou que, na maioria dos casos, entre o primeiro sintoma e a primeira busca por um médico, os pacientes demoraram 70 meses. Mais ou menos 5 anos. É muito tempo!!! Mas digamos que você tem os sintomas de EM, colocou na internet e acha que tem EM e busca um serviço como o do Hospital da Unifesp, onde o Dr. trabalha, você vai esperar, em média 3 meses pra ter o atendimento. Pela minha experiência, o tempo de espera pra uma consulta no SUS é o mesmo de um médico particular, especialista em EM. Um dos motivos, o dr. falou na palestra: o tempo da consulta do paciente de EM costuma durar mais que uma hora e meia. E isso é bom. Difícil é conter a ansiedade antes da consulta. Outra diferença é que, com um plano de saúde ou particular, você até demora pra primeira consulta, mas depois consegue marcar uma por mês ou a cada dois meses ou de emergência. Já no SUS costuma ser necessário a espera de 3 meses pra próxima consulta. Mas a maioria dos centros de EM disponibiliza um contato (telefone ou email) pras pessoas entrarem em contato em casos de urgência. 
Aí ele falou sobre o manejo da doença com foco no SUS. O que o SUS disponibiliza de tratamentos? Bom, nós temos hoje, no mundo 9 medicamentos aprovados para EM. Todos eles podem ser comercializados no Brasil. No entendo, nem todos estão disponíveis no SUS. Então, é como se no Brasil nós tivéssemos apenas 6 tratamentos disponíveis. Então, um dos grandes desafios pro tratamento da EM no país é a incorporação de novos medicamentos pelo SUS e também a rigidez do protocolo, que exige o uso de uma medicação para poder dar outra. 
Nesse momento (olha lá no vídeo), ele explica cada um dos tratamentos, tintin por tintin pra gente entender. 
Outro desafio do atendimento médico é a falta de incentivo financeiro para atendimento e pesquisa de EM no país. E outro ainda, a burocracia para a retirada dos medicamentos, que pede exames que muitas vezes não estão disponíveis. E aí, entra também outro grande desafio: o atendimento multidisciplinar. O paciente precisa ir num oftalmologista, num cardiologista, num fisioterapeuta, num terapeuta ocupacional, num fonoaudiólogo, num psicólogo. Mas o sistema não permite que esse atendimento em conjunto aconteça. 
E tudo isso para responder ao maior desafio de todos: Como integrar o paciente na sociedade?
Acho que vale a pena tirar 30 minutos do seu dia pra assistir gente!