Vamos falar do que nos incomoda?

 Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo certo! Depois de dormir uma tarde inteira me sinto renovada!
Bom, mas vamos ao que interessa. Hoje tivemos aqui em Porto Alegre o III Simpósio de Esclerose Múltipla da AGAPEM. E foi ótimo! Aprendi muita coisa nova e interessante que quero trazer pra vocês.
Primeiro quero dizer que a oportunidade de reencontrar amigos queridos que eu não vejo todos os dias é muito bom. Sinto falta dos abraços dos amigos. Mas, sabe como é a vida, nem sempre conseguimos tomar aquele café que combinamos... e nesses encontros consigo rever vocês e me sinto muito feliz por isso!

Queridos amigos! Tuka, Jota, Marinês, Dra. Maria Cecília (eterna gratidão) e Tiago. 

Sala cheia... e o eterno sentimento de que não falei com todos que eu queria falar.

Começamos com a Dra. Maria Cecília de Vecino nos falando que encontros assim, para discutir a doença e formas de manejar a EM é comum entre os médicos e que é importante poder abrir essas conversas com os pacientes, porque nós pacientes temos que entender a própria doença, nosso corpo etc. Para o encontro de hoje, estava colocado como objetivos conhecer, reconhecer e saber o que fazer com os sintomas. Mas, basicamente, a ideia era falar sobre algumas grandes encrencas da EM, e sobre alguns temas que as pessoas não falam por vergonha: problemas de trato urinário, disfunção sexual masculina, incontinência anal, espasticidade e o tema hors concours da Esclerose Múltipla: fadiga!

Como o post ia ficar gigantesco, dividi em duas partes. No post de hoje problemas de trato urinário, disfunção sexual masculina e disfunção evacuatória. No de amanhã espasticidade, doenças associadas, fadiga e fisioterapia na EM.

PROBLEMAS DE TRATO URINÁRIO

Bom, começamos com a Dra. Karin Anzolch falando sobre os problemas urinários na Esclerose Múltipla. Segundo a doutora, 25% dos pacientes tem como primeiro sintoma algum problema de trato urinário, seja retenção ou incontinência de urina. E, segundo pesquisas, 80% dos pacientes de EM terão, em algum momento da vida, algum problema de trato urinário. 
As mudanças de trato urinário mais comuns em quem tem EM são: 
- frequência ou urgência
- hesitação
- necessidade de urinar à noite
- incontinência
- inabilidade em esvaziar a bexiga
- infecções urinárias
Fisiologicamente, o que acontece é que o nosso cérebro não consegue enviar a informação correta ou completa pra nossa bexiga por conta da desmielinização. 
O controle da bexiga é comandado por atos reflexos. O ato de segurar o xixi é feito pelo reflexo guardião. Eu fiquei lá imaginando um guardinha, tipo soldadinho de chumbo, na "saída" da bexiga controlando a hora do xixi sair. O problema é que com a desmielinização, pode acontecer desse ato reflexo involuntário não dar certo. O meu guardião, por exemplo, ou dorme ou é desatento. 
Tanto a incontinência (falta de controle e perda de xixi), quanto a retenção (a pessoa tem a vontade de fazer xixi, mas quando senta no vaso não consegue) nos trazem problemas, principalmente de ordem social. Porque torna mais difícil sair de casa quando a gente não sabe se vai ter um banheiro fácil de ir, ou limpo, pra poder ficar lá pensando enquanto o xixi não sai. Adorei a expressão que a doutora usou: a bexiga é um órgão social. E é mesmo!
Outro problema é que um sintoma nos traz outros problemas, trazendo um ciclo de sintomas. Por exemplo, se você tem incontinência ou urgência urinária e vai muitas vezes ao banheiro à noite, acaba dormindo mal. Dormindo mal você não consegue se concentrar nas atividades durante o dia e entra em fadiga mais rápido, porque o corpo não descansou. Daqui a pouco, você para de ingerir líquidos com medo de fazer xixi nas calças e tem uma desidratação grave... enfim, o ciclo pode ter muitos outros sintomas.
E por isso é tão importante ter um tratamento correto pros problemas urinários. 
Já falamos do problema, bóra ver as soluções. A dra. Karin nos mostrou as seguintes opções:
- Comportamental
- Fisioterapeutico
- cateterismo uretral
- medicamentoso
- cirúrgico
O comportamental é basicamente mudanças que podemos fazer no nosso cotidiano de forma a ajudar nossa bexiga. Ela disse que, quem vai muitas vezes no banheiro à noite, pode restringir a ingestão de líquidos até as 18h. Não, a ideia não é desidratar. Mas tentar ingerir os líquidos necessários até esse horário. Outra coisa importante é diminuir ou eliminar as "inas" da alimentação. A cafeína presente em muitos alimentos estimula a produção de xixi, e isso faz com que tenhamos mais necessidade de ir ao banheiro. É por isso que só tomo chimarrão até as 17h. Depois disso, é desgraça anunciada.
Outra coisa que é importante é a regulação intestinal. Quando o intestino não vai bem, o trato urinário costuma não ir bem também. 
Pros que tem retenção urinária, pode ser importante ter hora pra fazer xixi. Segundo a doutora, normalmente as pessoas fazem xixi de 4 em 4 horas (aí eu descobri que tá tudo errado no meu xixi de meia em meia hora). Então, pra quem não tem vontade de fazer xixi, uma boa ideia colocar no celular um alarme do xixi pra lembrar de ir no banheiro pra esvaziar a bexiga. 
E pra quem tem hesitação, a dica é fazer a micção em 3 etapas. Ir pro banheiro sem pressa, sentar, levantar, sentar, levantar, se mexer um pouco. Ir fazendo o xixi de pouquinho em pouquinho até ver que esvaziou mesmo. 
A fisioterapia urológica também pode ajudar bastante. Tanto pra quem tem incontinência quanto pra quem tem retenção. Converse com seu fisioterapia sobre isso! Quando eu tive incontinência, além do medicamento, que foi bem importante, a fisioterapia foi o que me possibilitou deixar os remédios no passado.
Aliás, o outro tratamento que a dra. Karin indica é o medicamentoso. Existem remédios que podem ajudar nas crises maiores. Além disso, o cateterismo (aquela sonda que se coloca na uretra pra ajudar a esvaziar a bexiga) também pode ser bem prático tanto pra homens quanto mulheres. Em alguns casos, faz-se uso de toxina botulínica na bexiga (procedimento cirúrgico) para relaxar a bexiga que retém xixi por contração. 
Tem solução? Tem! Um monte... converse com seu neuro, procure um urologista e veja como resolver o seu. Afinal, ter vida social é ter qualidade de vida e a bexiga é um órgão social!

DISFUNÇÃO SEXUAL MASCULINA

Nossa segunda palestra foi com o Dr. Alexandre Gorziza, sobre um problema que todo mundo fica "rodeando" pra falar, quando fala, nos últimos 2 minutos de consulta porque morre de vergonha, a disfunção sexual masculina... que apesar de ser masculina, afeta também as mulheres, afinal, nós, mulheres casadas, namoradas, companheiras, tico tico no fubá de homens com esclerose múltipla, sofremos junto esse problema. 
O dr. Alexandre (simpatia em pessoa), começou sua palestra de uma forma inusitada. Uma foto de uma bela macarronada! E nos perguntou: se te apresentam um prato assim, com uma bela e deliciosa macarronada, o que você precisa para comê-la? Eu e o Jota, os dois loucos de fome, pensamos primeiro no garfo...hehehehehe. Mas não, primeiro precisa-se ter fome (esfomeados pulamos essa parte...hehehehe). Então, a primeira coisa que é preciso ver é a questão da libido. O popular tesão. Sem tesão não há prazer. Não há relação. A libido é influenciada mais pelas nossas emoções e psicológico que qualquer outra coisa. Mas há também a perda de apetite sexual por conta de medicações. Os antidepressivos, por exemplo, são grandes vilões nesse aspecto. Mas, sim, há também os casos de diminuição de testosterona. Para todos esses casos, há tratamento, que pode ser tanto comportamental quanto medicamentoso. Cada caso precisa ser avaliado individualmente. Mas, para ser avaliado, é preciso dizer ao médico que não está tendo vontade de transar, mesmo tendo uma mulher gostosa ao teu lado!
Bom, depois de resolvida a parte da fome, é preciso, pra comer o prato de macarronada, um talher, um garfo (arrá! eu tinha falado que era importante!). Aqui falamos do pênis ereto mesmo. Existem vários problemas de ereção que podem atingir o homem com EM, como a ausência de ereção ou ereção "incompleta", que se desfaz precocemente. Traduzindo, ficou duro, mas não durou. As causas podem ser fatores emocionais, pode ser também o aumento na taxa de colesterol, triglicerídeos e glicose, o tabagismo e o álcool colaboram para a piora desse problema e alguns medicamentos interferem, como antidepressivos, diuréticos etc. Como resolver? Novamente, tratamento comportamental (psicólogo, terapeuta sexual) e medicamentoso, acompanhado pelo neuro e, muitas vezes, por um cardiologista também, afinal, remédios como Cialis, Viagra e similares podem causar alterações cardíacas. 
Outro problema enfrentado pela maioria dos homens com EM é o da ejaculação. Para a maioria dos homens com EM a ejaculação é demorada ou ausente (retrógrada). A ejaculação demorada pode ocorrer pela falta de sensibilidade, assim, o homem não sente o pênis penetrando a/o whatever (cada um sabe o buraco que prefere) e não consegue ejacular. Já a ejaculação retrógrada acontece quando, por um mecanismo do corpo mesmo (e não me peçam pra explicar detalhadamente porque eu não sei, mas seu médico deve saber), ao invés de ejacular para fora, o conteúdo vai para a bexiga. Mas não se preocupem, isso não causa infecção urinária, nem corre o risco do home se auto engravidar...hahahahaha. O grande problema é que não ejacular, às vezes, esculhamba o emocional da pessoa que acha que não vai ter prazer. 
O doutor disse que esses casos podem ser tratados com medicamentos, mas que não é simples e rápido encontrar o remédio certo e a dose certa para o paciente. Mas é importante principalmente quando o homem com EM está pensando em ter filhos. Ou também pra impressionar a menina que tá pegando ;)
Então, para conseguirmos ultrapassar o muro dos problemas de disfunção sexual na EM, o primeiro passo é admitirmos que esse muro existe. Depois, não ter vergonha. É normal gente! E, lógico, não esquecer de avisar o médico/médica que te atende que alguma coisa tá errada, estranha, desconfortável etc. E isso não pode ser informação dos últimos 5 minutos de consulta.
E aqui eu faço um convite pra vocês: estamos preparando na AME um programa sobre Sexo e EM. Vamos responder todas as perguntas que vierem sobre o tema! Então, aproveitem, percam a vergonha e nos mandem suas dúvidas. Pode ser aqui nos comentários do post e, os que ainda tem vergonha, mande por email. Fazer sexo, ter uma vida sexual bacana, prazerosa, é também qualidade de vida!!!

DISFUNÇÃO EVACUATÓRIA

O Dr. Carlos Zaslavsky nos falou sobre o problema da constipação e incontinência evacuatória. Traduzindo, nossa capacidade de fazer cocô tranquilamente ou de segurar ele eficazmente. Assim como os problemas do trato urinário, podemos dizer que o intestino também é um órgão social. Como eu tenho Síndrome do Intestino Irritável e alguns alimentos irritam mais meu intestino que outros, e já percebi que mudanças na alimentação e nos hábitos do dia a dia, como fazer exercício físico regularmente, fazem muita diferença. O dr. Carlos falou exatamente sobre isso. Que o tratamento comportamental, a mudança de hábitos alimentares, a regularidade pra ir ao banheiro (e isso é disciplina minha gente), um exercício físico regular, ajudam muito tanto nos casos de constipação quanto de incontinência. Também existem remédios que podem ser usados em crises maiores. Mas é melhor tratar diariamente pra evitar ter esses problemas. 
O dr.a Carlos ressaltou que todo paciente deve receber um tratamento que respeite o estágio da sua doença, integrando-o a sua condição pessoal e social, para melhorar sua qualidade de vida. E que nunca pode-se dizer que um sintoma é irreversível ou reversível. É difícil de ponderar isso. Mas podemos dizer que podemos tratar todos os casos. 

Bom gente, depois de falar sobre várias excrecências normais do ser humano (xixi, cocô e porra), vou dar uma pausa. Eu tô exausta e amanhã acabo de escrever sobre as palestras. Mas acho que o que ficou de mais importante sobre esses 3 temas foi: não tenham vergonha de falar sobre isso com seu médico, seu parceiro, sua família. É muito importante que todos entendam e tentem resolver isso juntos!

Sei que tá todo mundo doido pra saber o que fazer com a fadiga. Mas aguardem, porque a minha fadiga não me deixa continuar...hehehehe.
Até mais!
Bjs