Vamos falar do que nos incomoda? (parte 2)

Oi gentes, tudo bem?
Continuando o resuminho das palestras de sábado, hoje vamos falar de fadiga e espasticidade, que são sintomas bem comuns na EM. Como os textos estavam ficando gigantes, deixei pra amanhã o tema clínica geral e fisioterapia, certo?
Desculpem o tamanho dos textos, mas acho que muita coisa aqui é novidade pra bastante gente, então vai ser grande e detalhado mesmo. Qualquer coisa, leiam à prestação...hehehehe.

ESPASTICIDADE

O dr. Fábio Guarany, coordenador do Centro de Espasticidade do Hospital Moinhos de Vento falou sobre a espasticidade. Mas que diabos é espasticidade? Como disse o doutor, é uma hiperatividade muscular. É o resultado de um desequilíbrio do controle da função motora como consequência de lesão no Sistema Nervoso Central, cérebro ou medula. Difícil de entender né? Bom, mas vamos lá, tentar desenhar esse negócio. Quem tem espasticidade fica com a musculatura contraída por muito tempo, o que acaba incapacitando de fazer alguns movimentos. Por exemplo, com espasticidade nas mãos, pode ficar difícil de estender a mão. Quem tem mais nas pernas, pode impedir de caminhar, porque a perna não relaxa. Digamos que, pra fazer um movimento completo a gente contrai e relaxa o músculo. Quem tem espasticidade não consegue fazer esse relaxamento. 
E agora, o tema que todos querem saber. O sintoma diva da EM: a Fadiga.
Então gente, a realidade é que as nossas vidas estão cheias de problemas; mas também estão repletas de oportunidades e soluções. São fáceis? São simples? A maioria das vezes não. Mas se não falarmos delas, se não corrermos atrás do que fazer com elas, aí sim não encontraremos forma alguma de ter qualidade de vida com sintomas tão ruins e limitantes. 

Isso pode causar dores e incapacidades. Ela afeta 90% das pessoas com EM, em algum momento de sua vida. Ou seja, não é porque você tem EM que terá espasticidade. Mas a probabilidade é grande, por isso, atenção! E também não quer dizer que uma vez que você tem espasticidade, terá sempre. Mas, com frequência, se torna uma dificuldade crônica. Eu, por exemplo, tenho espasticidade maior no inverno e à noite. Já o Jota tem sempre e bastante. 
E o que ela afeta? Bom, pode afetar os movimentos de braços, pernas, as funções de bexiga e intestino, a marcha, o sono, o sexo e até mesmo, a higiene pessoal.
Com o que piora? Com o frio, com estresse, com dor e com alguns medicamentos. Quando o doutor disse que fazer calor pode melhorar a espasticidade, houve um riso geral. Afinal, calor pra esclerose é veneno né gente! Chegamos a conclusão que, nessa questão de quente e frio, se correr o bicho pega, se ficar o bicho come...hehehehe
Mas o que fazer então? Bom, existem medicamentos que ajudam a diminuir a espasticidade. Mas muitos desses remédios também causam sono e por isso muitos pacientes não se adaptam ao tratamento medicamentoso. Um tratamento que é facilmente adaptado a todos os pacientes é a fisioterapia. Com a fisioterapia é possível não só diminuir a espasticidade quando ela estiver incapacitando a pessoa, mas também se "aproveitar" dela. Porque uma pessoa que precisa fazer transferência de uma cadeira de rodas, por exemplo, e tem espasticidade nas pernas, pode-se usar essa espasticidade para facilitar a transferência. Sabe aquela história de que se não dá pra acabar com ela, melhor se unir a ela? É isso mesmo. Como usar um sintoma da doença a nosso favor. 
Além disso, a fisioterapia vai trabalhar bem o nosso alongamento. Quanto mais encurtado for o músculo, maior a espasticidade. Quanto mais alongado, menos espasticidade eu vou ter. O médico explicou que isso acontece porque o "sinal" enviado pro músculo encurtado volta mais rápido porque o caminho é menor e como ele é contínuo, quanto menor o espaço que ele tiver que percorrer, mais vezes ele vai passar.
Também podem ser utilizadas órteses que auxiliem nos movimentos que a espasticidade está prejudicando. E, pra marcha, por exemplo, é necessário treinar um ritmo de locomoção básico, ter um bom suporte do corpo(se as pernas não ajudam, procurar uma bengala, muleta, um moreno alto bonito e sensual... heheheeh), controle de equilíbrio do corpo em movimento. A habilidade para controlar movimentos com espasticidade é fundamental, além de conhecer os próprios limites.
Outro tratamento que tem se usado para espasticidade é a aplicação de toxinua botulínica. Quando se aplica botox na musculatura, ela paralisa (por isso que aquelas pessoas que enchem a cara de botox a gente nunca sabe se tá sorrindo ou fazendo cara de nojo), logo relaxa.
Tem como manejar bem a espasticidade, mas para isso acontecer é necessário que você, pessoa com esclerose múltipla, fale para o médico tudo o que sente. Quando a minha espasticidade aumenta, por exemplo, eu sinto muita dor muscular. Dor não é uma coisa boa nem normal de se sentir. Então, converse com seu neuro sobre dor, sobre sono, sobre tudo! Só assim ele vai poder tentar te ajudar da melhor forma possível. 



FADIGA

Quem falou sobre a fadiga foi a minha neurologista, diva,  Dra. Maria Cecília de Vecino. Cá entre nós, se ela não fosse minha neuro, ia querer ela na hora! hehehehe.
Gostei muito do título da palestra: Fadiga: como sobreviver?
Umas das coisas que eu mais gosto no atendimento da doutora é que pra ela, assim como para mim,  é importante trabalharmos com as coisas, situações, etc., que atrapalham a vida da pessoa com EM, que diminuem a capacidade física e, por consequência, a nossa autonomia, diminuindo a qualidade de vida.
E a fadiga é um dos sintomas que mais nos atormenta. Ela  afeta de forma significativa entre 20% e 75% das pessoas com EM e chega a ser encontrada em 100% dos pacientes se considerarmos a doença ao longo da vida das pessoas. 
É importante lembrar que ela não atrapalha a vida de todos da mesma forma. Alguns sentem mais, outros menos. E que também o "grau" de fadiga não está relacionado com o comprometimento físico da pessoa. Uma pessoa com EM que está bem, quase assintomática, sem surtos há anos, pode ter mais fadiga do que uma pessoa com muitas lesões, que está precisando de auxílio para tarefas simples do dia a dia. 
A fadiga é consequência direta do Sistema Nervoso Central, que, no nosso caso, está lesionado. Sendo assim, ela não é depressão, nem emocional, nem fraqueza, nem cansaço e não está ligada a severidade da doença. Ou seja, não é frescura nossa, nem invencionice da nossa cabeça, nem preguiça, nem depressão. A única relação entre fadiga e depressão é que, a pessoa que tem EM e está com depressão também, acaba tendo uma piora do sintoma, afinal, ela está com duas doenças pra tratar. 
A fadiga acontece na célula mesmo. Pelo que eu entendi em outra palestra da doutora e resgato a informação aqui, as células apresentam uma diferença no substrato anatômico (forma) que causam a fadiga. Essa parte mais científica da coisa eu preciso pesquisar melhor ;-)
A fadiga é mais encontrada nas pessoas que tem EDSS (escala expandida do estado de incapacidade) elevada. 
Ainda, a fadiga pode ser crônica e severa. E também piora (muito eu diria) com atividade física, stress, calor e conforme vai acabando o dia (é que nem video game, a gente começa o dia cheio de vidinhas e termina quase sem).
Com tudo isso dito, fica óbvio que o impacto que a fadiga traz pra quem tem EM não é pequeno não. Ela afeta o comportamento (porque ninguém com fadiga fica com bom humor), afeta a socialização, as relações pessoais, o trabalho e por consequência, tem impacto funcional no que diz respeito à competências legais e financeiras.
Mas e aí? Não tem o que fazer?
Tem sim, sempre tem. 
Primeiro, existem os tratamentos farmacológicos. Não, não existe nenhum remédio que tenha escrito na bula: para fadiga da EM. São remédios que tem como finalidade curar outras coisas, mas que, descobriu-se que faz bem pra fadiga. Sim, eu anotei o nome de todos os remédios. E vou colocar os nomes aqui no blog com um pouco de receio, porque eu sei que tem gente que adora se automedicar. Então, que fique claro: não é pra tomar remédio nenhum, mas nenhum mesmo (mesmo, mesmo) sem a indicação do seu médico (entenderam né? não quero ninguém dizendo que se matou com um remédio porque a Bruna disse que podia fazer bem). Segue a listinha: amantadina, metilfenidato, pemoline, selegilina, nortriptilina, fluoxetina, sertralina, modafinil.  Eu tomo amantadina. Tem dias que resolve. Tem dias que não.
Todos esses remédios podem ajudar a diminuir os sintomas de fadiga. Além disso, fazer um tratamento correto pra EM (como com interferons ou natalizumabe), ajuda para uma melhora dos sintomas de fadiga também.
Porque, obviamente, se a pessoa apresenta melhoras no tratamento da EM, vai apresentar melhora na fadiga também. Então, tratar a EM é tratar a fadiga também. Quanto menor atividade inflamatória da doença a pessoa tiver, menos fadiga ela vai sentir. 
Então, o que a gente, povo esclerosado desse mundo, tem que fazer, é chegar pro médico e contar tudo tudo tudo que sente no dia a dia. E não aceitem a resposta: não tem o que fazer! Sempre tem o que fazer.
Eu comecei a entender melhor como a fadiga funciona no meu corpo depois de fazer um diário. Deve fazer uns 8 anos já, eu fiz durante um tempo um diário de sintomas. Aí ficou fácil saber com o que eu piorava, com o que eu melhorava. Talvez seja uma boa ideia pra quem tá começando a perceber os sintomas no corpo.
Então, algumas dicas básicas do que precisamos fazer:
1. Descanso
2. Sono adequado
3. Treinamento físico
4. Manejo de alterações urinárias
5. Manejo da depressão e stress do surto
As três primeiras coisas parecem bem simples né? Mas quem é que coloca na sua rotina diária as horas de descanso? Eu tenho pra mim que, a cada hora de trabalho devo parar uns 15 ou 20 minutos. Olhando TV, olhando pra parede, sei lá, mas tem que dar esse tempinho pro corpo. 
Dormir bem não é segredo pra ninguém que melhora a saúde né? Mas quem se preocupa com o soninho aí? Eu tenho tido muito mais fadiga porque estou tendo insônia e os tratamentos que tô fazendo não tem funcionado. Me sinto uma ameba o dia todo e minha fadiga atinge níveis estratosféricos pela falta de sono. 
Ah, e o treinamento físico. É meu povo, treinamento físico sim senhores!
Isso não quer dizer que precisa malhar em academia, puxar ferro e ficar alucinado dançando em aula de zumba (tá na moda). Mas fazer exercícios físicos conforme seus limites. Como disse a dra. Maria Cecilia, não vai procurar o João das Couve pra fazer fisioterapia e treinamento físico né? Tem que achar um bom profissional, que entenda o que é EM e o que deve fazer com cada paciente. E você também precisa saber seu limite. Se num dia dá pra fazer 15 minutos de exercício e no outro 1h e  15 minutos, respeite esse tempo. 
Ter EM não é sinônimo de ser sedentário. Eu sei que parece impossível algumas vezes (eu já pensei assim). Mas ser sedentário com EM é pior do que ser sedentário sem EM. Porque a criatura que não tem nenhuma doença e é sedentário, vai, muito provavelmente, ficar gordinho e ter algum problema cardíaco no futuro. Pra gente, que tem EM, ser sedentário é sinônimo de mais doenças associadas, é sinônimo de tombos fenomenais na rua e sinônimo de mais gasto com saúde.
Quanto melhor for nosso preparo físico, menos a gente sofre. E mais rápido se recupera do surto. Isso é eu que tô dizendo por experiência própria. Quando eu viajo fico sem fazer meu pilates, e a fadiga aumenta exponencialmente. Pra mim, exercício físico é tão ou mais importante que o interferon e os outros remédios que tomo para os sintomas da EM. 
Outra informação mega importante: fadiga não gera surto!!!!
A fadiga é resultante de lesão no substrato anatômico da célula. E o surto é um problema do trato imunológico. 

Bom, amanhã eu falo sobre dois profissionais que podem nos ajudar bastante do dia a dia: o fisioterapeuta e o clínico geral.
Até mais!
Bjs