4 anos com meu imunomodulador

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem! Passamos por aniversários, visitas e muita movimentação por aqui nos últimos dias. Como é bom ser amado assim! Muito obrigada aos amigos que tiraram um tempinho do seu dia pra me desejar feliz aniversário via AME, no meu post de aniversário ou no face, ou por telefone, whats etc.
Bom, mas hoje eu quero falar sobre outro aniversário, o de 4 anos usando Avonex. Em maio eu completei 15 anos de EM e em março foram 4 anos de Avonex mas eu não comentei nada. Como tenho recebido muitos emails pedindo sobre como é tomar o Avonex, resolvi retomar o assunto e dizer como me sinto hoje em dia.
Eu já expliquei aqui a Minha Escolha de tratamento. O Avonex não foi a minha primeira opção e, aliás, eu fiquei um bom tempo só fazendo pulsos nos surtos. Mas depois de entender melhor a EM e ver que ela estava "comendo meu cérebro pelas beiradas", achei importante fazer um tratamento que ajudasse a diminuir a atividade da doença. Mas lá em 2003 eu tomei Copaxone (tive que parar por reação alérgica) e tomei Rebif por 2 anos, mas ele me deixava pior que a doença e eu parei.
Desde a decisão de tomar o Avonex até hoje, foram alguns textos sobre ele. Desde o medo da decisão (Estado de suspensão), a ansiedade pra começar (Tá chegando a hora), os efeitos colaterais que, no início, eram bem complicados e desanimadores até (Reações adversas), meus medinhos e frescurites semanais (Só hoje, Acostumar? Acho que não e Vontade de fugir), até as comemorações de me conseguir me auto-aplicar na época que não tinha caneta ainda (Auto apliquei Avonex) e minha decepção ao ganhar as canetas num mês e depois me tirarem elas :P (Caneta do Avonex, SQN). Mas também teve as comemorações melhores, que foi ter minha ressonância com resultados lindos (Pra comemorar), conseguir passar um ano inteirinho sem surtos (Um ano sem surto) e comemorar o primeiro ano tranquila (1 ano de Avonex) e os 3 anos quase sem efeitos colaterais (3 anos de Avonex).
Agora já fazem 4 anos com o Avonex. Desculpem essa montoeira de links hoje, mas quando me perguntam como eu me sinto com o remédio hoje, tenho certeza que não é a mesma relação que eu tinha quando comecei. Por isso digo para lerem os do comecinho, pra vocês verem que dá medinho mesmo, dá vontade de parar, bate uma dúvida cruel sobre ser o correto ou não. Enfim, uma porção de coisas a se pensar.
Uma das coisas que eu achava que o Avonex faria era travar a evolução/atividade da doença. Fato é que minha EM continuou em atividade nesses 4 anos, com pelo menos um surto por ano. Logo que comecei com a medicação eu usava a bengala sempre. Depois eu parei de usá-la e comecei a caminhar bastante. Mas depois dos meus últimos 3 surtos as caminhadas estão mais curtas e lentas. Eu sei que caminhar 4km na Redenção era sambar na cara da maioria dos esclerosados. Mas por um tempo eu consegui e foi muito bom. Pena que a medicação não conseguiu segurar novos surtos que me prejudicaram um cadinho.
No último ano eu tive dois surtos, um em agosto e outro em dezembro de 2014. Pra esse segundo, foram necessárias 3 semanas de pulso (cinco dias em dezembro, mais cinco em janeiro e mais cinco em fevereiro). Meus surtos têm afetado mais as áreas sensoriais (formigamentos, queimações na pele, coceiras que dóem, agulhas que pinicam...vocês sabem). Mas também perdi bastante força e um pouco de equilíbrio. Isso eu reparo nas atividades diárias. Por exemplo, eu adoro cozinhar, mas ficou mais difícil, nesse último ano, ficar em pé porque eu sinto muita dor e vejo que meus braços também começam a tremer mais. O tremor das mãos eu controlo com remédio, mas a fraqueza não tem muito o que fazer além do Pilates nosso de cada dia.
Com esses fatos todos, nós (eu e a minha neuro) nos perguntávamos antes da minha última ressonância se o Avonex tava fazendo seu papel ou não. Mas gente, minha última RM mostrou um salto maravilhoso de melhora. Aí decidimos manter o Avonex mesmo.
Ao mesmo tempo, eu me pergunto se essa RM bonitona não é trabalho dos corticoides também... Muitas dúvidas na verdade.
Em novembro eu faço nova ressonância. Veremos como e quanto o Sr. Avonex está mexendo comigo.
A verdade é que tem dias que eu não quero tomar. Porque dói. Não adianta dizer que é só uma picadinha. Eu sei que é só uma picadinha. Mas é uma picadinha que dói. Que nem deixar o dedo mindinho no canto dos móveis. Não é nada, passa logo, mas na hora dói oras!
Agora no inverno eu acho pior ainda. Porque é mais difícil de relaxar a musculatura no "frio de renguear cusco" que faz em Porto Alegre (essa expressão é pro povo que não é do Sul procurar...hahahaha). E parece perseguição, mas na quinta-feira, que é meu dia de Avonex, parece que esfria mais que o normal. Vai entender.
De qualquer forma, não posso reclamar. Vejo (e aplico) no Jota o Betaferon dia sim, dia não e acho que deve ser pior. Porque mesmo sendo agulha menor, subcutâneo, que não vai no músculo, é agulha e são muitas vezes... Prefiro ficar com uma vez só.
Ah, e porque eu não vou pros medicamentos orais? Bem, gente, como vocês sabem, não existe almoço de graça. Não existe remédio que dê benefício sem ter riscos. E por tudo que eu já li e vi, vou esperar a nova geração de orais, que não são imunossupressores pra sair das injeções. Posso estar errada, eu sei. Mas é a minha escolha a partir do que eu conheço, de quem eu confio e prefiro continuar assim. Vamos ver o que o tempo nos guarda. Afinal, quando eu comecei o blog não usava nenhum medicamento imunomodulador e não tive problema algum em mudar de ideia e começar mais um. A gente vai aprendendo...
Pra quem tá começando agora, boa sorte e não desista! Não esqueça de pedir pro seu neuro os remédios pra tomar junto com as injeções que ajudam a controlar os efeitos colaterais e teste qual o melhor horário e dia pra você. Eu tomava na quarta à noite. Mas como agora estou dando aula na quinta de manhã, mudei pra quinta porque sei que na sexta não tenho nenhum compromisso de manhã. Tomo na hora de dormir e tenho acordado muito bem disposta no dia seguinte. Vivemos há 4 anos uma relação de amor e ódio. Ódio quando tenho surto, quando dói, quando pego alguma vasinho e jorra sangue... amor quando os exames mostram que a doença tá mais quietinha. Veremos até onde vai isso...
Ah...e hoje é dia!
Até mais!
Bjs