Carta Aberta da AME sobre o Bem Estar

Queridos amigos, hoje publico a Carta Aberta da AME sobre a entrevista ao programa Bem Estar. Algumas pessoas, sentindo-se ofendidas com o programa, acabaram ofendendo meu amigo Gustavo e a senhora Vanda, que não conheço mas sei que não merece os ataques recebidos na internet. Segue a resposta da AME à abordagem sobre Esclerose Múltipla do Programa Bem Estar:

CARTA ABERTA SOBRE ENTREVISTA AO PROGRAMA BEM ESTAR

São Paulo, 31 de outubro de 2014.

Queridos amigos múltiplos,

Nesta quinta-feira, 30 de outubro de 2014 foi ao ar no Programa Bem Estar da Rede Globo uma reportagem sobre a Esclerose Múltipla. Nosso idealizador, Gustavo San Martin foi um dos entrevistados para a matéria, e, dada a abordagem feita pelo Programa sentimos a necessidade de nos posicionarmos.

A Esclerose Múltipla, como o próprio nome sugere, é uma doença que pode ter múltiplos sintomas e que, justamente por isso, acaba afetando cada pessoa de uma maneira. O fato de só entrevistarem pessoas que vivenciam os sintomas de uma forma mais moderada pode passar ao público em geral uma imagem errônea do que é a Esclerose Múltipla.

Gostaríamos de, por meio desta carta, esclarecer que a visão da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) não é esta, reconhecemos a seriedade da doença e os desafios que os sintomas implicam na vida do paciente. 
Foram quatro horas de entrevista dadas pelo Gustavo San Martin exibidas em menos de dois minutos no programa. Mostrá-lo andar de skate e tocar violão nem de perto retrata o conteúdo passado durante a entrevista no que diz respeito à realidade da vida com a EM, e pedimos desculpas aos pacientes de EM que se sentiram incomodados ou ofendidos com estas imagens. A verdade, e o que talvez não tenha ficado claro na reportagem exibida, é que Gustavo falou sobre seus sintomas e suas dificuldades diárias e estas práticas foram meros exemplos daquilo que ele se alegraria em poder continuar fazendo, mas que, como todos os pacientes de EM tem que lidar com incerteza e um certo medo. Gustavo apresentou o panorama da EM hoje, como a doença que mais aposenta jovens adultos em idade produtiva. E relatou como ele próprio não tem a mesma vida que tinha antes da EM.

Falamos sobre a AME, nossa forma de encarar a doença, nossos planos e sonhos futuros, bem como nossos projetos em realização que buscam incluir as pessoas com EM na atividade laboral, na vida social e nas atividades cotidianas da cidade, porque nos preocupamos com a participação da pessoa com EM na sociedade.

Nosso lema é: informação é o melhor remédio! Sendo assim usamos as redes sociais para publicar, de segunda à sábado, conteúdos de fontes confiáveis sobre o que está em pauta ao redor do mundo nas áreas de pesquisas e tratamento da EM. Também compartilhamos dicas de saúde e bem estar geral, porque sabemos que a pessoa com EM precisa saber mais do que apenas sobre a doença.

Reconhecemos que, viver com EM é uma luta diária, e nossos conteúdos motivacionais existem, porque sim, acreditamos que uma postura positiva pode facilitar, nem que seja um pouquinho, neste desafio. A AME, como o próprio nome sugere, é uma ponte, buscamos unir e facilitar a comunicação entre as pessoas com EM, associações de pacientes, profissionais da saúde e a sociedade em geral. Dispomos de uma enfermeira e um neurologista, amigos de plantão, para ajudar a tirar dúvidas dos nossos amigos múltiplos.

Nossa equipe de profissionais desenvolve projetos pensando sobretudo no bem estar da pessoa com EM, tentando sempre trabalhar em parceria com as associações regionais. Ainda neste ano lançaremos um portal todinho sobre esclerose múltipla, com informações sobre EM, e relatos de pessoas com EM compartilhando suas experiências e permitindo que você, que tem (ou que convive com alguém que tem) EM possa dividir suas histórias, medos e conquistas; um aplicativo totalmente interativo que tem como principal função localizar e avaliar desde médicos e instituições de saúde até comércios e pontos turísticos em geral; um guia de viagens que ajudará a pessoa com EM a sair de casa, dando atenção à recursos de acessibilidade.

Ainda na luta por um mundo mais acessível, oferecemos assessoria jurídica, para que você possa, num teclar de dedos, tirar dúvidas e se informar sobre os seus direitos enquanto pessoa com EM.  

A vida de quem tem EM não é simples, muito menos fácil ou “normal”. Sabemos e compartilhamos as dificuldades enfrentadas todos os dias por quem tem a doença, e por isso a AME foi criada, para tentar facilitar essa vida que já é tão complicada e mostrar a você, amigo múltiplo, que ela não precisa ser levada sozinha.

Sabemos que o bem estar da pessoa com EM, muitas vezes não é uma escolha dela, mas depende de diversos fatores como entorno social, condições financeiras, apoio de outras pessoas, estágio da doença e até mesmo fatores climáticos. Sendo assim trabalhamos para minimizar o sofrimento.

Acreditamos que podemos fazer diferença na sociedade, e que quanto mais todos entenderem a EM menos difícil será viver com ela. E tudo isso que não fez parte da escolha editorial do programa reforçamos aqui, junto ao nosso compromisso de continuarmos nosso trabalho dia após dia, em busca de mais qualidade de vida para todos os pacientes de EM!

Forte abraço,

Amigos Múltiplos pela Esclerose

Bem Estar e a Esclerose em cinquenta tons de rosa

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Muitos devem ter visto hoje pela manhã o programa Bem Estar, que falou sobre Esclerose Múltipla. Alguns gostaram, outros detestaram, enfim, múltiplas opiniões (Quem não viu, pode ver nesse link: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/10/medicos-falam-de-esclerose-multipla-e-esclerose-lateral-amiotrofica.html).
E eu, como pessoa cheia de opinião que sou, não posso deixar de falar sobre o programa também.
Há muito tempo nós, associações de EM do Brasil, tentamos emplacar uma discussão sobre EM na Globo. E sempre que o assunto surgiu nas associações que eu participo eu dizia: meu medo é a forma como vão tratar. Certo que vão dizer que é tudo lindo!
E foi exatamente o que eles fizeram!
Primeiro eles deram a explicação técnica sobre o que é a EM. Dessa parte eu gostei. Ficou muito legal visualmente aquele exemplo com os carretéis de linha e tal.
Mas depois eles descambaram pro discurso de esforço pessoal e superação individual, além da força de vontade de cada um como principal aspecto para se ter uma "vida normal". Mostraram pacientes que "vivem sem lembrar que tem a doença", e mostraram meu querido amigo-irmão Gustavo (e a Ana também...estavam lindos na TV, como sempre), que criou a AME mas que, em termos de sintomas de EM, é exceção. Quando ele me liga e conta que estava andando de bike eu sempre digo "tava o que? te odeio", porque eu mal consigo andar direito, quanto mais subir numa bicicleta. Claro que não o odeio, na verdade amo. Mas eu digo isso porque fico feliz demais por ele conseguir fazer algo que 99% dos pacientes nem sonha mais em fazer.
Fato é que, segundo o programa Bem Estar, ter uma conjuntivite é bem mais grave que ter EM, afinal, quem tem EM pode fazer o que quiser, quando quiser, porque a doença não afeta em nada.
Oi????? Sério isso????
Eu sou considerada uma paciente atípica de EM, porque estou muuuuito bem para meus 14 anos de diagnóstico. E o muuuuito bem é: conseguir fazer uma atividade por dia, morrer nos dias de calor, ter fadigas intensas pelo menos três vezes na semana, fadigas que me fazem arrastar a perna, perder a fala, dormir horas a fio sem conseguir abrir os olhos e perder a concentração. Meu muuuuito bem é conseguir andar duas quadras até começar a ficar com as pernas moles e não me segurar em pé. Meu muuuuito bem é não conseguir escrever direito porque a caneta é muito pesada. Meu muuuuito bem é nunca servir o copo cheio porque eu derrubo metade do líquido quando minha mão treme. Meu muuuuito bem é ter espasticidades, dores, formigamentos, fraqueza muscular e fadiga todos os dias. Meu muuuuuito bem é ter que tomar remédios diariamente além de uma injeção que acaba comigo uma vez por semana.
E aí vem a Globo e diz que eu sou mentirosa, porque agora, quando eu falar pra uma pessoa no ônibus que eu preciso ficar sentada na vaga de pessoa com deficiência porque a minha mobilidade reduzida já é o suficiente pra ser considerada deficiência física, ela vai dizer que eu tô mentindo, porque apareceu na Globo que quem tem EM pode fazer tudo.
Talvez eu que não me esforce o suficiente né?
O neoliberalismo atingiu até a doença: você só está mal porque não está se esforçando  o suficiente individualmente.
Não sei porque eles não mostraram ninguém com bengala, com muleta, com cadeira de rodas. Nem porque não falaram das dificuldades enfrentadas. Porque corpos diferentes incomodam? Quero mais que o mundo comece a se incomodar com a nossa presença. Porque nós estaremos presentes na sociedade, lutando para que, um dia, não seja estranho nem incômodo mostrar uma pessoa com uma deficiência na TV. Não sei quem montou essa pauta. Só sei que não gostei, como a maioria de nós, que está revoltado.
Sinceramente, eu não esperava nada de melhor vindo da rede Globo. Mas eu esperava que a ABEM e/ou a AME tivesse mostrado outro discurso que não esse da "vida normal". Nossas vidas são vidas normais de quem tem uma doença, mas nunca são vidas iguais àquelas que tínhamos antes do diagnóstico. E é pior ainda para aqueles que não tem condições financeiras de adaptar sua casa, seus móveis, sua rotina.
Porque não fazer a simulação dos sintomas de EM com os apresentadores? Porque aí o Brasil inteiro ia saber que pra gente até levantar da cama ou limpar a bunda é difícil? Eu quero mais é que todos saibam disso.
Eu quero mais é que todos saibam que ter EM não é bolinho. Não é fácil. Não é simples. E que a gente vive com a EM, às vezes bem, às vezes não, mas adaptando tudo para continuar vivendo e sorrindo, sempre que der.
Só sei que o próximo amigo do face que me enviar uma mensagem dizendo "vi o Bem Estar hoje, legal né, ter EM nem é tão difícil assim, você que exagera" vai tomar uma bocha.
Agora, graças a esse programa infeliz da Rede Globo, que pintou a EM de rosa bebê, eu sou acusada de carregar nas tintas quando falo da doença.
Ai, essa mídia que me atrapalha a vida...
Até mais!
Bjs

História de Madame PlimPlim

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Ontem cheguei em casa e tinha um presente muito lindo me esperando: a minha Madame Plimplim!
Obrigada Gislaine pelo lindo presente pra nossa casinha. A madame Plimplim já está no sofá do nosso escritório, alegrando e embunitando o ambiente!
Pra você que não conhece a história da Madame Plimplim, da Gislaine e do www.esclerosemultiplavirtual.com.br, eu conto, ou melhor, a Gislaine conta num email que me enviou há algum tempo (só tirei os nomes de médicos e atendentes), contando sua história com a sua mãe, que tem EM há 18 anos e outras complicações de saúde e que precisa e merece todo nosso apoio.

" A protagonista e versão original do site da www.esclerosemultiplavirtual.com.br & Boneca de pano Madame PlimPlim é em homenagem e observação das necessidades da minha mamãe que é portadora de esclerose multipla ( 18 anos). Paciente do Sus e do Hospital Santa Casa de Porto alegre. Como há anos atras não tinha internet e pouco se falava em Em - recebemos o diagnostico e mantemos acompanhamento no ambulatório da neuro-imunológico.
Nunca tomamos medicação para Em e nem fizemos a pulsoterapia. Hoje me questiono, como questionava porque não tomamos medicação para o avanço da Em.
Minha mãe tinha sequela de isquemia e sempre tomou remédios para controle de pressão arterial, já apresentava sequelas do AVC , creio que eles ( equipe da neuro), foi um diagnostico difícil e somente manter acompanhamentos de 4 em 4 meses, relatar como estava a paciente e etc.
Consegui aposentar por invalidez ( bem difícil também), mas consegui!
Nossa luta foi ano após ano ( evolução da Em. Progredindo lentamente), no inicio usava bengala, depois muleta, depois andador, cadeiras de rodas e agora acamada!
Pouca informação- paciente com poucos recursos - usou fisioterapia do SUS por um tempo no centro de Porto Alegre, mas depois ficou difícil chegar até o centro em função de ônibus e dificuldades de locomoção.
Com poucas informações ou zero de informações ( a única coisa era, qualquer intercorrência trazer paciente para a emergência do hospital)
Questão de quase 4 anos atras a EM começou a deixar sua marca- não dobrava mais as pernas, e começou a não conseguir movimentos, antes executava.  Muita espasticidades, e muita queixas de queimação, membros inferiores( alias, ela sempre dizia aos médicos essa queimação doutor, vou levar para o caixão?)!!!
Com o avanço da EM, teve uma crise, eu quase surtei  junto (chorava, desesperada--achando que minha mãe ia ficar assim) surtada, desesperada e com medo!
Crise controlada, nunca mais minha amada mãe conseguiu conversar normalmente (respondia o que perguntava com monossílabos, não conseguia formular frases e pensamentos!
Com o passar do tempo, ficou mais difícil , manter qualidade para ela, precisava de acompanhamentos , fisioterapia, etc (na época os médicos não informam e nem indicam profissionais do Sus para fazer esse atendimento!!!
Bom! Chego a ficar com ela 6 meses ( em sua casa), mas fica muito difícil, lidar com minha mamãe sozinha ( troca de fraldas, banho, roupas , alimentação, medicação, profissionais confiáveis etc)!
Um medico que esteve duas x no mesmo  final de semana da eco-salva, me disse, tu vais precisar de ajuda ( para ela êh mais seguro estar numa instituição ) ela não tem mais casa, ela tem uma cama! Vc vai surtar e ficar doente, ela já esta doente! Na hora chorei, entrei em pânico, minha mae internada( e longe da casa dela, das coisinhas dela)!!!  Foi uma decisão bem difícil, colocar ela num residências  geriatrico ! Lembro que chorei o trajeto todo até o residencial!!!
Detalhe: o residencial êh próximo da minha moradia, ou seja, meu convivio e acompanhamento e diário, mas muito difícil para ambas ( minha mae já não se comunicava, como antes)!

Em relação a EM e sua evolucao(sempre com médicos residentes na santa casa), ficava difícil eles avaliarem a evolução, foi medicada pelo psiquiatra, e enfim na santa casa, não falaram sobre isso!

Recordo que a penúltima ressonância magnética quando levei para mostrar para o medico, simples assim, me disse, tu sabes que a tua mae êh uma pessoa muito doente! Creio que ele tenha visto a evolução da desmealizacao!

Na hora pensei eu sei, mas tenho fé e ela esta bem! Engraçado, minha mae nunca se queixava de nada, sempre falava da perna que queimava muito, e o pé ( esquerdo, onda ela ficou com o lado caído em função do AVC.

Por últimos anos, em acompanhamento pela santa casa( os residentes, mesmo com as trocas, tivemos sorte de sermos acompanhadas por um medico bem acessível) ele me apoiou em vários documentos, atestados, colocação de sonda etc, pena ele não estar mais lá!

Agora, por últimos tempos evito, movimentar minha mae ( encontra-se com fraturas de fêmur bilateral), como? Mistério? Como descobri? Porque Deus coloca pessoas de bom coração na volta dela e na minha. Me informou que ouviu um barulho muito grande quando foi sentar ela na cama! Falei com o dr por sorte, consegui falar com ele, e ele me informou, que teria que fazer rx  urgente, pois se tivesse chance de fraturas podia ter risco de embolia! U f f !

...

Surge a idéia da boneca de pano  Madame p l i m p l i m 

Madame- porque digo para minha mae que parece uma Madame, não pode fazer nada!

P l i m p l i m - para abrir os olhinhos - forma de chamar a tenção dela!

Pensei em algo que pudesse fazer cia para crianças, acamados, decoração, afinal quem não gostaria de ter uma boneca de pano chamada Madame p l i m p l i m - que tem uma história de amor e carinho !  Penso que através da boneca e o que ela representa - muitas pessoas podem ver o lado da doença de uma forma mais amorosa e priorizando a qualidade para o paciente , carinho e etc...

Como não tenho, meios de ajudar a Agapem- instituição formada pelos portadores, através da boneca de pano, arrecadar $ valor pequeno inicialmente- mas oxalá, muitos queiram vender, comprar e divulgar a Madame p l i m p l im - esse e o pontapé inicial - um sonho se tornando realidade. Começando pequeno e sozinha, mas feliz por acreditar que tudo vai dar certo, alias já deu!

Estamos falando da nossa querida, fofa, linda boneca"

Obrigada Gislaine pela boneca, pela dedicação, por tantas ideias legais e por cuidar tão bem da tua mãezinha. Não é fácil ter tantas doenças associadas. 

Quem quiser comprar produtos e ajudar a Gi, é só entrar no site www.esclerosemultiplavirtual.com.br

Uma bela dica de presente de natal para quem amamos!

Até mais!

Bjs

Quando as Cordas de Espinho me levaram para longe...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Tive consulta com a minha neuro hoje, mas outra hora conto sobre as novidades de exames e remédios...
Hoje quero contar sobre algo que aconteceu ontem. Bom, ontem eu fui a um show de música, o Rock de Galpão, que é um projeto muito legal de uma baita banda de rock aqui do Sul, a Estado das Coisas, onde eles e alguns artistas tradicionalistas tocam músicas gaudérias em ritmo de rock.
Fui na primeira edição, há alguns anos, e tinha gostado muito. Ontem, após alguns anos e muita produção colocada em cima, foi mais legal ainda. Os guris conseguiram fazer um belíssimo espetáculo.
Mas também não é sobre o som dos guris que eu quero falar. Quero contar de um momento especial, e mágico, que aconteceu comigo no meio do show.
Tudo começou quando eles começaram a tocar a versão deles para a música Cordas de Espinho. Uma música que já era bonita antes, mas ficou mais ainda com o derbake e o "violino hiperbólico" de Hique Gomez. Antes de tudo, quero dizer que me emocionei ao ver o Hique entrar no palco sem o Nico. Para mim, que só via os dois juntos, dá um misto de tristeza e saudade vê-lo no palco sem o Nico por perto.
Bom, emoção de Hique passada, comecei a viajar no ritmo do derbake. Pra quem não conhece, o derbake é um tambor utilizado nos ritmos árabes. Pra quem me conhece há pouco, eu já fui bailarina de dança do ventre...carreira interrompida brusca e brutalmente pela EM.
Eu comecei a dança do ventre com 12 anos, porque eu me achava gordinha demais pro ballet. E em pouco tempo eu fazia parte da Cia. de Dança do Ventre, participei e ganhei festival de dança, tinha várias roupas, cds, fiz cursos, dancei com bailarinas famosas, me sentia à vontade em cima do palco.

Ao contrário do que a maioria das pessoas pensa, não tinha nada a ver com sensualidade ou sexualidade, tinha a ver com arte, com sentir a música dentro de mim. E eu dançava bem pacas! Só que, com 16 para 17 anos, a EM me paralisou. E a dança não teve mais que esperar, como nos anos anteriores que eu tive surtos mas depois voltava. Dessa vez ela teve que cessar.
E eu parei. Na época eu fiquei tão deprimida com tanta coisa que acontecia que nem liguei muito pra falta da dança, da música. Mas no final do ano, quando fui ver minhas colegas dançar, fiquei com um misto de revolta e decepção. Ver qualquer pessoa dançando num palco era muito difícil pra mim. Chorava litros...
Depois o tempo foi passando, fui mudando e fui percebendo que, se não fosse a EM, seriam outras coisas que me afastariam da dança. A profissão, o trabalho, sei lá... Talvez eu tivesse continuado como lazer, mas não da forma que eu dançava, ensaiava e tal. Eu estava num caminho de profissionalização quando parei.
E aí voltei a ver as pessoas dançarem. A achar de novo bonito a dança. E ouvir os ritmos árabes voltou a ser divertido, gostoso. Dançar na frente do espelho, sozinha, passou a ser libertador.
Até tentei fazer algumas aulas, pra me divertir, mas meu corpo não aguenta uma aula inteira. E minha cabeça e maturidade não aguentam aquele clima de concorrência, disputa e invejas que ronda as academias de dança (sorry gente, mas é difícil achar uma academia de dança em que as pessoas querem só se divertir e não ficar sendo melhor que os outros, sabe?).
Além disso, eu sei o quão bem eu dançava, e sei que não será mais da mesma forma. Como diz o refrão de outra belíssima música interpretada ontem (Desgarrados), "nunca mais será mais o que foi".
Mas, voltando ao momento mágico de ontem, enquanto eles tocavam a música, eu fui longe, para além do que estava acontecendo ali. A música entrou em mim e eu comecei a ver véus coloridos no palco...eles flutuavam como se voassem com o vento. De repente eu não sentia mais meu corpo sentado num lugar do teatro, mas no palco, vestindo uma saia de véus e um top, dançando em meio aos véus, me divertindo com o som do derbake e do violino. Ninguém, lugar nenhum, só eu, a música e o palco.
No fim da música, a mágica acabou. Os véus desapareceram, caindo como pó. E eu voltei a estar sentada no meu lugar da platéia.
Por alguns instantes eu tive a sensação de ter meu lugar de volta, o palco. Por alguns instantes meu corpo se movia como antes. Por alguns instantes eu lembrei como era fazer aqueles movimentos, ainda que hoje eu não consiga mais fazer.
E foi lindo. E foi mágico. E não foi triste...melancólico, talvez. Mas foi bom. Apesar de ter sido uma espécie de sonho, eu me senti viva.
Acho que a música tem essa capacidade, assim como a dança. De criar mundos sem sair do lugar. De nos mostrar o quanto estamos vivos. O derbake batia ao ritmo do meu coração, e eu estava viva.
Me desculpem se parece tudo uma grande bobagem. Mas queria compartilhar com vocês esse momento. Essa emoção.
Porque não é todo dia que eu sinto meu corpo como antes. E confesso que nem lembrava como era. Foi como ver a Bruna que poderia ter sido. Foi como ver a Bruna que tem dentro dessa Bruna que se mexe pouco. Foi bom ver que eu gosto mais de ser a Bruna sentada na plateia do que a do palco. Mas também foi bom sentir o palco novamente, ainda que na imaginação.
Quem sabe, um dia, eu tire os véus da caixa escondida no guarda roupa...
Até mais!
Bjs

Encontro de Blogueiros de EM e da Saúde

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Tô até com super poderes... mas vou deixar as fofocas e os super poderes para outro dia para hoje convidá-los a participar de um evento (na verdade dois) que vai ter em novembro: o 1 Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla (7 de novembro) e o 2 Encontro de Blogueiros da Saúde (8 de novembro).
Nos dois encontros serão discutidos temas referentes à doença, saúde, tecnologias digitais de comunicação e compartilhamento de experiências.
Eu estou mais diretamente ligada à organização do Encontro de EM. E estou ansiosíssima por abraçar todos os amigos, colegas esclerosados. Todos de quem me sinto um pouco madrinha, afinal, esse espaço aqui foi o primeiro blog de EM do Brasil. E fico mega feliz em não ser mais o único!
Mas o encontro não é destinado só aos blogueiros não. No de EM, por exemplo, falaremos sobre o custo social da doença, sobre maternidade/paternidade e EM, sobre como compartilhar experiências pode aliviar a dor, sobre a escrita como terapia, sobre novas terapias médicas para a EM, sobre protocolo clínico... enfim, uma porção de assuntos que é interessante para todos os pacientes, não só para os blogueiros. Fizemos o encontro de blogueiros porque quem escreve sobre EM precisa entender mais sobre a doença, sobre relações e sobre tecnologias também. Mas queremos ver todos os amigos esclerosados que puderem ir, lá presentes.
O 1 Encontro de Blogueiros de EM é uma promoção do Blogueiros da Saúde, do Grupo EncontrAR e da AME.
No segundo dia as atividades são mais voltadas à blogueiros, aspirantes à blogueiro, estudantes de comunicação e quem trabalha com comunicação e saúde. Quem for no primeiro dia, vai acabar querendo ir no segundo também! Nós, blogueiros de EM estaremos presente nos dois dias.
Aliás, uma fofoquinha sobre o 2 Encontro de Blogueiros da Saúde: foi no 1 Encontro, no ano passado, que eu vi o Jota pela primeira vez pessoalmente. Uma semana depois começamos a namorar e vocês já sabem o final da história...
Há boatos de que o cupido anda em sinal de alerta nesses eventos... hahahahahah.
Pitacos à parte, anotem na agenda e programem-se pra ir:

1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla

Quando: 07 de novembro de 2014

Horário: 09 às 17 horas

Local: Câmara Municipal de Vereadores – Plenário 1º de Maio

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.

Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br

http://www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1189

2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

Quando: 08 de novembro de 2014

Horário: 09 às 17 horas

Local: Câmara Municipal de Vereadores – Salão Nobre

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.

Inscrições: http://www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1166

Será, com certeza, um grande encontro de amigos!!!

Até mais!

Bjs

A vida com EM em revista

Oi queridos, tudo bem?
Ainda estou sem internet em casa, como vocês devem ter percebido. Mas já tenho TV (com antena comprada no camelô da rua) e tô esperando a NET vir se instalar na minha casa. Aí vai ser uma enxurrada de posts...
Por enquanto, venho roubar internet na casa da minha mãe e deixo apenas um gostinho de post pra vocês.
Hoje compartilho uma matéria sobre EM que saiu na revista Viva Saúde deste mês, mas que eu não tive acesso a ela impressa ainda. Parece que só tem em São Paulo. Ainda bem que a queridona da Nara me mandou o PDF pra eu ler e compartilhar.
A matéria está bem boa, apesar de errarem algumas coisas sobre a minha pessoa. Quer dizer, no dia da entrevista falamos sobre tantas coisas que o jornalista deve ter se confundido e, na hora de juntar as memórias, cometeu alguns enganos, como, por exemplo, quando diz que eu deixei de ser jornalista. Eu nunca deixei de ser jornalista porque jamais fui. Eu só saí do jornal onde eu trabalhava como publicitária. Mas, no final das contas, o intuito era o mesmo, então, nem vou reclamar né...
Leiam, curtam, compartilhem. E quem achar a revista na banca, compra e me manda por correio, please!

E, perto do dia das crianças, essa é a minha carinha sem internet:

... e essa é a que vai ser depois da Net instalada:

Feliz dia das crianças!!!!
Até mais!
Bjs

Óia nóis no Rádio na TV

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Descobrindo as maravilhas que fazem um bombril, uma água sanitária e muitas horas cuidando da casa...hehehehe. Agora tá quase tudo pronto. Só faltam os quadros na parede. Mas já podem vir me visitar. Ofereço café e um sofá confortável pra conversa...
Ainda estou sem internet. E na campanha "ajude a Bruna a ter internet você também"... hahahaha. Ô coisinha cara e essencial né?
Bom, mas enquanto os assuntos acumulam na minha cabeça, deixo com vocês a entrevista que a queridona da Cíntia fez comigo lá em Petrópolis, falando sobre EM, AME, Guia do Viajante Esclerosado e meu Conto de Fadas Esclerosado também.
Mais uma vez, muito obrigada Luis Fernando e Cíntia, pelo espaço e pela hospitalidade!


Até mais!
Bjs