Carta Aberta da AME sobre o Bem Estar

Queridos amigos, hoje publico a Carta Aberta da AME sobre a entrevista ao programa Bem Estar. Algumas pessoas, sentindo-se ofendidas com o programa, acabaram ofendendo meu amigo Gustavo e a senhora Vanda, que não conheço mas sei que não merece os ataques recebidos na internet. Segue a resposta da AME à abordagem sobre Esclerose Múltipla do Programa Bem Estar:

CARTA ABERTA SOBRE ENTREVISTA AO PROGRAMA BEM ESTAR

São Paulo, 31 de outubro de 2014.

Queridos amigos múltiplos,

Nesta quinta-feira, 30 de outubro de 2014 foi ao ar no Programa Bem Estar da Rede Globo uma reportagem sobre a Esclerose Múltipla. Nosso idealizador, Gustavo San Martin foi um dos entrevistados para a matéria, e, dada a abordagem feita pelo Programa sentimos a necessidade de nos posicionarmos.

A Esclerose Múltipla, como o próprio nome sugere, é uma doença que pode ter múltiplos sintomas e que, justamente por isso, acaba afetando cada pessoa de uma maneira. O fato de só entrevistarem pessoas que vivenciam os sintomas de uma forma mais moderada pode passar ao público em geral uma imagem errônea do que é a Esclerose Múltipla.

Gostaríamos de, por meio desta carta, esclarecer que a visão da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) não é esta, reconhecemos a seriedade da doença e os desafios que os sintomas implicam na vida do paciente. 
Foram quatro horas de entrevista dadas pelo Gustavo San Martin exibidas em menos de dois minutos no programa. Mostrá-lo andar de skate e tocar violão nem de perto retrata o conteúdo passado durante a entrevista no que diz respeito à realidade da vida com a EM, e pedimos desculpas aos pacientes de EM que se sentiram incomodados ou ofendidos com estas imagens. A verdade, e o que talvez não tenha ficado claro na reportagem exibida, é que Gustavo falou sobre seus sintomas e suas dificuldades diárias e estas práticas foram meros exemplos daquilo que ele se alegraria em poder continuar fazendo, mas que, como todos os pacientes de EM tem que lidar com incerteza e um certo medo. Gustavo apresentou o panorama da EM hoje, como a doença que mais aposenta jovens adultos em idade produtiva. E relatou como ele próprio não tem a mesma vida que tinha antes da EM.

Falamos sobre a AME, nossa forma de encarar a doença, nossos planos e sonhos futuros, bem como nossos projetos em realização que buscam incluir as pessoas com EM na atividade laboral, na vida social e nas atividades cotidianas da cidade, porque nos preocupamos com a participação da pessoa com EM na sociedade.

Nosso lema é: informação é o melhor remédio! Sendo assim usamos as redes sociais para publicar, de segunda à sábado, conteúdos de fontes confiáveis sobre o que está em pauta ao redor do mundo nas áreas de pesquisas e tratamento da EM. Também compartilhamos dicas de saúde e bem estar geral, porque sabemos que a pessoa com EM precisa saber mais do que apenas sobre a doença.

Reconhecemos que, viver com EM é uma luta diária, e nossos conteúdos motivacionais existem, porque sim, acreditamos que uma postura positiva pode facilitar, nem que seja um pouquinho, neste desafio. A AME, como o próprio nome sugere, é uma ponte, buscamos unir e facilitar a comunicação entre as pessoas com EM, associações de pacientes, profissionais da saúde e a sociedade em geral. Dispomos de uma enfermeira e um neurologista, amigos de plantão, para ajudar a tirar dúvidas dos nossos amigos múltiplos.

Nossa equipe de profissionais desenvolve projetos pensando sobretudo no bem estar da pessoa com EM, tentando sempre trabalhar em parceria com as associações regionais. Ainda neste ano lançaremos um portal todinho sobre esclerose múltipla, com informações sobre EM, e relatos de pessoas com EM compartilhando suas experiências e permitindo que você, que tem (ou que convive com alguém que tem) EM possa dividir suas histórias, medos e conquistas; um aplicativo totalmente interativo que tem como principal função localizar e avaliar desde médicos e instituições de saúde até comércios e pontos turísticos em geral; um guia de viagens que ajudará a pessoa com EM a sair de casa, dando atenção à recursos de acessibilidade.

Ainda na luta por um mundo mais acessível, oferecemos assessoria jurídica, para que você possa, num teclar de dedos, tirar dúvidas e se informar sobre os seus direitos enquanto pessoa com EM.  

A vida de quem tem EM não é simples, muito menos fácil ou “normal”. Sabemos e compartilhamos as dificuldades enfrentadas todos os dias por quem tem a doença, e por isso a AME foi criada, para tentar facilitar essa vida que já é tão complicada e mostrar a você, amigo múltiplo, que ela não precisa ser levada sozinha.

Sabemos que o bem estar da pessoa com EM, muitas vezes não é uma escolha dela, mas depende de diversos fatores como entorno social, condições financeiras, apoio de outras pessoas, estágio da doença e até mesmo fatores climáticos. Sendo assim trabalhamos para minimizar o sofrimento.

Acreditamos que podemos fazer diferença na sociedade, e que quanto mais todos entenderem a EM menos difícil será viver com ela. E tudo isso que não fez parte da escolha editorial do programa reforçamos aqui, junto ao nosso compromisso de continuarmos nosso trabalho dia após dia, em busca de mais qualidade de vida para todos os pacientes de EM!

Forte abraço,

Amigos Múltiplos pela Esclerose