Gente, vou casar!

Oi gentes, tudo bem?
Comigo tudo ótimo! Estou transbordando de alegria. E hoje eu vou contar pra vocês o porque:
vou casar, vou me mudar, vamos ser muito felizes.
É, o título do post não era só chamariz pra vocês verem se era verdade mesmo. É verdade mesmo!
Bom, mas vamos por partes.
Antes, uma trilha sonora pro post:



Vocês lembram quando eu contei que tava namorando um esclerosado? Foi no ano passado que essa história começou (quem não leu, lê agora: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/08/seu-namorado-tem-em-e-dai-o-meu-tambem.html).
Fato é que nos amamos muito. E que a EM foi o que nos apresentou mas são nossas semelhanças e sonhos que nos unem.
Ele mora em São Paulo, eu em Porto Alegre. E passamos os últimos meses viajando direto para passarmos pelo menos duas semanas do mês juntos. Uma eu aqui, outra ele lá.
Mas estávamos começando a cansar da falta de rotina. Porque ficar viajando assim acaba com a rotina de qualquer um. Inclusive rotina de tratamento. E estávamos começando a cansar de só imaginar como seria a nossa rotina, na nossa casinha.
Não sei, mas desde o início parece errado essa coisa de ficar longe um do outro. Certo é estarmos juntos.
Ele é meu sorriso, minha doçura, minha paz. Não tá certo ficar longe, tá?
Então, acontece que há algumas semanas, antes de ele ir pra minha casa passar uns dias, ele me perguntou se eu queria casar com ele. Não foi a primeira vez... nós já tínhamos prometido casarmos, mas era algo vago, sem data, sem planos, só sonho. Dessa vez foi: eu acabo meu mestrado e começamos a planejar, combinado? Combinado!
Aí ele foi pra Porto Alegre (hoje eu escrevo aqui de Suzano) e o que íamos começar a planejar depois de junho, planejamos em uma tarde. Só faltava eu começar a procurar um apartamento pra gente. E tinha que ser perto da minha mãe. E tinha que dar pra minha sogra morar também (sim, a gente decidiu isso antes de perguntar pra ela). Porque a gente não consegue ficar longe da família e dessas mães maravilhosas que deus nos deu. Fora que, com a EM, a gente precisa de suporte familiar sempre!
Umas das minhas aflições no início do namoro era como faríamos para ficar juntos. Algum de nós ia ter que ficar longe da família. E para mim isso não era opção. E quando decidimos nos casar, a primeira coisa que pensamos foi, será que a dona Lêda aceita vir pra Porto Alegre? Se não...não sei como seria...
Mas sabe que quando a coisa é pra ser, ela é, né? Eis que no mesmo dia saímos com alguns amigos e, enquanto esperávamos um táxi, na frente da minha casa, vimos a placa de vende-se no apartamento do primeiro andar. No mesmo prédio da minha mãe.
Bom demais pra ser verdade né? E não é que a verdade é boa demais!? Vimos o apê, amamos o apê, fizemos uma proposta pro dono do apê e agora somos donos do apê.

Não é o casal mair lindo que vocês já viram? hehehehehe

Ah, sim, e falamos com a minha sogra antes de fazer a proposta, claro.
Em agosto o Jota e sua mãe se mudam para lá. E seremos os felizes proprietários da casa mais esclerosada do sul do Brasil.
Sim, eu tava loooouca pra contar. Mas como queríamos contar pessoalmente pros familiares antes, escrevi esse texto aqui ó: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/04/arriscar-se-e-preciso.html
Que fez algumas pessoas pensarem que eu estava grávida...ehehehhe. Ainda não gente. Primeiro a gente casa, acerta as contas da vida e aí pode pensar sobre isso. Quem sabe...
Por enquanto estamos aceitando convites de festinhas, jantares e almoços gratuitos, porque não é todo dia que se raspa a conta do banco e fica com prestação alta pra comprar apartamento né...
Mas, aí vem o segundo motivo para eu não estar conseguindo escrever com tanta frequência no último mês, é que vamos fazer um concurso público no dia 11. Tirei um tempo até da tese pra revisar o conteúdo da prova. Dedos cruzados para passarmos no concurso e ficarmos mais tranquilos.
Por enquanto ficamos aqui sonhando com a nossa vida que está começando. Ficamos aqui planejando mil coisas e acertando detalhes da nossa casa. Eu confesso que vou todo dia lá olhar, mesmo ainda estando sem luz e precisando de uma baita faxina. Vou lá e fico sonhando com os dias maravilhosos e felizes que virão.
Algumas pessoas dizem que é muito cedo. Pois eu acho que nunca é cedo para começarmos a ser feliz. E, claro, a maioria das pessoas não tem como saber o que é estar com alguém que é, definitivamente, o amor da sua vida. Aquela pessoa com quem você conta pra tudo. Aquela pessoa que te completa. Que te faz mais feliz.
Antes do Jota eu estava bem. Agora eu estou ótima! Sabe aquela sensação de que nada pode dar errado, porque nenhum problema é maior que o seu amor? Se você não sabe, lamento, pois é uma sensação maravilhosa. Que enche o coração de alegria, a vida de luz e esperança, a cabeça de coragem e de sonhos.
E é por isso que decidimos nos casar. Porque só nós dois sabemos o que somos um para o outro. E isso basta.
Divido essa alegria com vocês porque sei que muitos se alegram com essa notícia. E a nossa casa sempre estará de portas abertas a todos os nossos amigos.
Algumas pessoas me aconselharam a não falar sobre isso aqui no blog, segundo eles, porque tem muita gente invejosa. Mas inveja, olho gordo, só pega em quem tá aberto a essas coisas. Aqui, o recalque bate e volta.
A verdade é que alegria como essa deve ser compartilhada, não é mesmo?
Ah, sobre o casamento, vamos casar no civil, mas só no próximo outono. Porque agora vamos ver a mudança, depois vem o verão, e como não queremos ser os noivos mais cansados da história, decidimos que assinaremos os papeis com alguma festinha familiar na próxima estação agradável e amiga da EM, ou seja, no outono que vem.
Ou seja, preparem-se para papos de casa nova, mudança, casório, vida de esclerosado a dois, etc...
Obrigada meu amor, por decidir ir pra longe da sua atual casa para formar a nossa família em Porto Alegre. Obrigada sogrinha, por fazer parte do nosso sonho.
Sei que não é fácil deixar um lugar que se está há tanto tempo. Nem ficar longe dos amigos que fizemos. Mas, tenho certeza, a união das nossas famílias em uma só vai nos trazer muita felicidade. Nosso lar será muito feliz e teremos grandes amigos em qualquer lugar que decidirmos viver.
Obrigada à minha mamãe, que tem nos apoiado em tudo, e até esperado eletricista pro apartamento enquanto eu estou viajando.
Tá sendo tão estranho falar a casa da minha mãe e a minha casa como lugares separados...
E obrigada a todos que torcem por mim, pela minha família.

Até mais!
Bjs

Muita doçura nessa páscoa!!!

Oi queridos, tudo bem com vocês?

E hoje é o domingo mais doce doce doce do ano! Hoje é domingo de páscoa. Pelo menos pra quem é da religião católica é. E quem não é católico aproveita a deixa pra se entupir de chocolate, que é bom demais!
Tava aqui pensando sobre o que falei nas outras páscoas, e gostei de relembrar o que escrevi em 2010, que, por sua vez, lembrava o que escrevi em 2009: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/04/coracoes-mais-doces.html.
E mais ou menos continuo dizendo a mesma coisa. Não importa se está se comemorando a ressurreição de Jesus (isso para algumas religiões cristãs), a libertação dos judeus no Egito (para os judeus) ou o início da primavera e, portanto, da fertilidade (alguns povos orientais e escandinavos também). O que é importa é que nos unamos para comemorar a vida.
Eu gosto muito de pensar na Páscoa com o significado de vida e de passagem. Porque a vida para mim é constante transformação, mudança, portanto, passagem.
Estamos sempre passando de uma fase à outra. Vivemos um dia por vez, planejando, mudando, significando e ressignificando coisas com o passar do tempo, das pessoas e das experiências.
Viver é dar um passo de cada vez. É caminhar sempre. Não importa pra onde. Porque o que importa não é necessariamente para onde se vai nem onde quer se chegar. Mas que caminho se percorre, com quem andamos junto nesse caminho e como escolhemos fazer essa caminhada. Se escolhemos reclamar das pedras que encontramos ou se preferimos apreciar a passagem, mesmo que os pés estejam doloridos e o corpo cansado.
Por mais difícil que possa ser a vida, quando olho para os lados e vejo as pessoas que amo e que me acompanham nessa jornada, quando olho tudo que conquistei, com tudo que quero conquistar e tudo que tenho e que nem nos meus melhores sonhos seria tão bom, só posso pensar que continuar caminhando é a melhor coisa que posso fazer. Que essas passagens, grandes ou pequenas, são o que fazem a minha vida ser a minha vida. E como sou grata por tudo isso!
A Páscoa, essa data em que eu comemoro a vida, a passagem, a renovação, é para mim uma data de gratidão.
Espero que seja para vocês também. Independente de religião. Porque não se precisa de religião para ter fé e esperança. Para desejar coragem para continuar. Para ter amor e compaixão todos os dias.
Então, hoje, nessa Páscoa, desejo a todos vocês, meus amigos de caminhada, que o amor se renove, a esperança floresça, a coragem acompanhe e a doçura dos chocolates adocem nossas palavras e ações!
Até mais!
Bjs

p.s.: adorei essa tirinha sobre páscoa. Acho a melhor mensagem de páscoa de 2014:

http://www.umsabadoqualquer.com/1054-pascoa/
hahahahahahah

Não dá pra esquecer, mas dá pra transformar!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo! Tenho andado meio sumida, mas só por bons motivos!
E falando em coisa boa, que tempo maravilhoso esse que tá fazendo hein?
Não sei como tá no resto do Brasil, mas aqui estamos com temperatura entre 15 e 20 graus... é dos deuses! Me sinto outra pessoa.
Consigo acordar relativamente mais cedo, trabalho boa parte do dia e chega de noite eu ainda estou parecendo gente. Uma gente bem cansada, é verdade, mas ainda assim, gente.
Semana passada, mais precisamente de sexta até ontem aconteceram muitas coisas boas. Na sexta eu dei uma aula, e tava tão boa, mas tão boa, que não consegui ficar sentada pra falar com os alunos. Me empolguei e fiquei de pé mesmo, falando pelos cotovelos (minha especialidade). Resultado: dor nas costas no dia seguinte. Mas no dia seguinte tinha uma reunião ma-ra-vi-lho-sa com algumas associações de EM aqui do RS (obrigada Agapem, Acaxipem, Apemsmar e pessoal de Rio Grande por comparecer) e a AME (obrigada Gustavo, por me convidar a fazer parte desse sonho). E aí a Bruna não ficou quieta. E no domingo e na segunda eu passeei bastante, porque amigo que vem de fora tem que conhecer o básico da cidade, certo?
Resultado? Muita alegria!
Fora as notícias e escolhas sensacionais que logo eu conto pra vocês...
Mas aí uma amiga me disse: o bom de acontecer coisas boas e empolgantes e que dá pra esquecer a EM né?
Infelizmente não... não dá!
Quer dizer, a EM não toma conta dos meus dias, minha vida, etc. Mas está intimamente ligada a tudo que faço. Porque independente de eu sentir tristeza ou alegria, é ela quem/que eu sinto todos os dias. Faça chuva ou faça sol. Notícias boas ou ruins. A EM tá ali, me acompanhando em todos os momentos.
E às vezes ela atrapalha. Porque tem dias que eu queria fazer mais, muito mais. E tem dias que eu simplesmente não queria sentir essa danada no meu corpo. E tem horas que eu fico brava demais por ela não desgrudar de mim e da minha alma.
Então as coisas boas não fazem com que eu a esqueça, mas que eu talvez entenda ou, melhor, que eu aceite melhor ela na minha vida.
Afinal, muitas (se não todas) as coisas boas que aconteceram nos últimos dias estão ligadas a ela. Estão ligadas com as escolhas que fiz a partir do conhecimento dela na minha vida e do quanto ela me afeta. Estão ligadas às pessoas que entraram na minha vida por conta dela.
Então, mesmo não dando para esquecer, deixar de lado ou guardá-la no bolso, dá pra aproveitar, e muito, a vida com ela nos acompanhando!
Até mais!
Bjs

Palavras pra curar a solidão: ursinho Elo

Oi gentes, blz?
Quem tem uma doença crônica, incurável, que vive em tratamento e tem uma rotina que muitas vezes nos priva de contato social sabe quem o que é sentir-se só.
Confesso que o blog me tira um pouco a solidão. E as redes sociais têm sido uma grande aliada nossa para não nos sentirmos sós.
Mas essa ideia eu achei genial... chorei litros (sem mentira) quando vi o vídeo. Uma ideia simples, fofa (literalmente inclusive) e que une as pessoas.
Porque quando a gente tá dodói, quando a solidão bate, o que cura e conforta não são os remédios, mas o amor e as palavras.
Curtam:


Até mais!
Bjs

Consulta Pública Fingolimode

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje eu divulgo sobre uma consulta pública que está rolando e que todos devem assinar. É a consulta pública para que o Fingolimode, uma medicação para EM seja aprovada pelo SUS, porque a Anvisa permite a venda dele no Brasil mas o custo, para o paciente, é exorbitante. Assim, queremos que ele seja distribuído pela farmácia de alto custo dos estados sem que as pessoas precisem ir atrás de um advogado e entrar com ação judicial para conseguir uma coisa que é seu direito: saúde.
Mesmo quem não toma ou não pretende nunca tomar essa medicação, assine! Porque é por todos nós que fazemos isso. Porque amanhã ou depois teremos novas medicações pra EM e queremos que elas entrem nesse rol também. Quanto maior o leque de opções, melhor para todos nós. Quanto mais pessoas com esclerose múltipla tiverem um tratamento adequado, melhor para todos nós.
Logo teremos consulta pública para Fampyra, para Aubagio, para Lemtrada (que são os remédios aprovados em 2014) e quem sabe, daqui a pouco entre o Tecfidera, o Sativex e outros tantos que ajudam não só a fazer a doença ficar quietinha, mas a diminuir os sintomas que nos incomodam no dia a dia também. Recebi esse press release da MOPEM e repasso ele aqui em partes.
Só tenho um adendo a fazer em referência ao que todos estão dizendo sobre essa consulta pública. Porque as pessoas estão dizendo "por um tratamento via oral". E na verdade é pelo fingolimode, porque se fosse pelo tratamento via oral para a EM, teríamos que incluir aí mais dois remédios, o Aubagio e o Tecfidera. Que fique claro que não são todos os tratamentos via oral que estão sendo colocados nessa consulta pública (o que eu, pessoalmente, acho ruim, porque já que estamos fazendo uma campanha, que fizéssemos para a inclusão de todos via oral duma vez só... senão vamos ficar aquelas pessoas que pedem assinaturas para consultas públicas todos os dias e, daqui a pouco, o povo nem lê mais o que a gente envia. Mas não fui eu que movi isso, só passo adiante porque, mesmo sendo para apenas uma medicação, é muitíssimo importante):

De 8 a 28 de abril o cidadão comum poderá opinar a respeito da incorporação; aprovado pela ANVISA há três anos, o medicamento ainda não faz parte da lista do SUS

Há anos, ONGs e associações da classe lutam pela incorporação na lista do SUS de um tratamento oral para Esclerose Múltipla, distúrbio neurológico que atinge 35 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões no mundo. O principal objetivo é melhorar a qualidade de vida de quem possui a doença e dar a elas mais opções terapêuticas. Atualmente, a medicação utilizada pelo Sistema Público de Saúde é injetável. No entanto, pacientes relatam muitos efeitos colaterais e dificuldade na administração das doses. Porém há alternativas a esse tratamento. É o caso do Fingolimode. O medicamento foi aprovado pela ANVISA em 2011. Desde então, está disponível no mercado de duas formas: ou o paciente arca com as despesas ou precisa recorrer à Justiça. A CONITEC, órgão responsável pela incorporação de novas tecnologias no SUS, está avaliando já há anos a inclusão do Fingolimode. Após deliberação, ficou decidido que a decisão passará por consulta pública.

Como participar da Consulta Pública e votar pela Incorporação do Medicamento:

De 08 a 28 de abril, o cidadão poderá dar sua opinião a respeito da incorporação do Fingolimode pelo SUS. Serão vinte dias corridos para que o governo saiba o que a sociedade pensa a respeito do assunto. Qualquer um pode participar. O mecanismo é importante para que os órgãos responsáveis possam tomar decisões mais democráticas e transparentes. Todas as contribuições serão analisadas. Se o comentário for pertinente, poderá integrar o documento relacionado à decisão. As pessoas interessadas em participar precisam entrar no Portal do Ministério da Saúde/Consultas públicas. O formulário é autoexplicativo. A única exigência é que a pessoa se cadastre antes no portal. O cadastro é rápido e pode ser feito no link http://migre.me/iG4sA. A consulta pública do Fingolimode pode ser acessada em http://migre.me/iG4qA.

Entrem no site, assinem e compartilhem essa consulta pública. É importante! É pra todos nós!

Até mais!

Bjs

Arriscar-se é preciso!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Uma semana se passou, ainda não consegui responder todo mundo nem colocar tudo em dia. E, adivinhem, tô com mais coisa a fazer...aquele velho erro de cálculo...hehehehehe.
Há alguns dias, quase chorando, perguntei pra minha mãe se ia dar tempo de fazer tudo. Ela me perguntou se alguma das coisas que eu tenho que fazer eu fui obrigada. Respondi que não. Depois me perguntou se alguma dessas coisas era ruim ou eu não gostava de fazer, não tinha satisfação em fazer. Claro que não. Tudo que escolhi, escolhi por gostar muito, por acreditar, por achar que me faz bem. Então, pronto, vai dar tempo de fazer.
Não sei se vai dar no tempo que eu planejei antes. Mas vai ficar tudo pronto, tudo lindo e todo mundo feliz. Isso que importa.
O negócio é que a vida não espera a fadiga passar pra acontecer. Às vezes ela chega e nos assusta com tantos acontecimentos. Tantas coisas maravilhosas acontecendo. E a gente fica um pouco triste por não ter a energia que queria ter pra ser feliz sorrindo.
Às vezes a gente planeja a vida dum jeito, mas uma oportunidade única e surpreendente aparece de repente. E aí o negócio é ou a gente se assusta, sente medo e se esconde. Depois fica chorando pelo "se" que não aconteceu. Ou a gente se arrisca e aposta as fichas em coisas que parecem loucas mas que nos fazem extremamente feliz.
Fato é que a vida, essa linda, me chegou com algumas surpresas daquelas que fazem o coração bater mais forte, ultimamente. E eu não vou deixar, de jeito nenhum, as oportunidades passarem.
Está decidido: vou me arriscar! E não entro sozinha nessa... E tenho certeza que vai ser ótimo!
E, apesar da EM ser protagonista de alguns acontecimentos bons, que ela nos deixe em paz para que os sonhos se realizem.
Sei que nem sempre podemos nos arriscar. E, claro, devemos correr riscos conscientes, pra não surtar (literal ou psicoticamente). Porque, vocês sabem, ter EM é nunca mais viver tranquilo e despreocupado. Por mais zen que tentemos ser, sempre há a preocupação do remédio, do horário, do cuidado, da fadiga, da dor, etc.
Então, quando a gente escolhe fazer algo novo, diferente e desafiador, devemos ter consciência (ou pelo menos achar que tem) pra não se complicar.
Logo logo eu poderei contar as novidades (morrendo de vontade de contar... mas tô seguindo aquele ditado que diz que coisa boa a gente só conta depois que tá tudo certinho, pro olho gordo não cair em cima).
Até lá, torçam por mim (por nós), porque eu estou muito, muito feliz. E tinha que dividir a alegria com vocês.
Até mais!
Bjs

P.S.: Quem ainda não curte a AME no facebook, tá na hora hein: https://www.facebook.com/amigosmultiplos
Algumas das novidades vêm daí!
E por favor gente, indiquem a AME nesse site bacaninha que vai atrás e divulga "bons exemplos":
http://cacadoresdebonsexemplos.com.br/blog/nos-indique-um-bom-exemplo/
É só entrar, colocar seu nome, email, indicar o bom exemplo e explicar porque!
Bjs