E a medicação oral?

Oi gentes, blz?
Vocês sabem o quanto os tratamentos de EM podem ser dolorosos, penosos, custosos, etc. E essa coisa de ficar se aplicando injeção todos os dias, três vezes ou uma vez por semana é complicado. Ir uma vez por mês no hospital tomar a infusão também. Durante muito tempo o que todo portador de EM queria? Uma medicação simples, via oral, que pode-se tomar em casa.
Pois bem, agora nós já temos no mercado uma medicação via oral e logo logo entrará pelo menos mais um remédio via oral, segundo apontam as pesquisas. Por enquanto, o que temos é o Gilenya (fingolimod), que apesar de ter esse nome de pomada ginecológica, é um remédio desenvolvido para Esclerose Múltipla e que já foi aprovado pela Anvisa. 
Conheço algumas pessoas que já migraram para essa terapia e outras que vão começar com esse remédio como primeira opção de tratamento. E aí você pode se perguntar: mas Bruna, porque você não toma também? Porque não trocam a medicação de todos os pacientes de EM pra esse comprimidinho?
Porque as coisas não são tão simples assim. 
Primeiro porque o que funciona pra uma pessoa pode não funcionar pra outra. Segundo, porque o meu interferon está fazendo efeito e é uma medicação um pouco mais "fraca" que o Gilenya. Tenho medo de ir pra uma terapia mais forte, não dar certo e aí não ter mais o que tomar sabe?
É como quando eu tenho uma febre...não tomo de cara uma dipirona em alta dose, começo com um paracetamolzinho de leve. Posso estar errada pensando assim, mas eu não quero gastar bala de canhão pra matar barata. Ainda mais agora que o Avonex tá mostrando eficácia e não tem mais tantos efeitos colaterais. 
Bom, mas pensando nas minhas dúvidas e nas dúvidas de quem tá pensando em tomar o Gilenya, enviei algumas perguntas pra Novartis, que foram gentilmente respondidas pelo Dr. Otávio Soares, Gerente Médico de Neurociências - Divisão Farmacêutica da Novartis Brasil. E agora eu coloco aqui pra vocês. Espero que ajude na escolha de tratamento:

EMeEU: O que faz um remédio ser considerado de primeira ou segunda linha para Esclerose Múltipla?

Dr. Soares: Na Esclerose Múltipla (EM), como em outras áreas da medicina, o medicamento de primeira linha é aquele aprovado e indicado para ser utilizado como a primeira opção de tratamento para a doença, em pacientes que nunca receberam nenhum tipo de tratamento, e também naqueles que já tentaram outro(s) tratamento(s). Já os medicamentos de segunda linha, são aqueles indicados para utilização exclusivamente em pacientes já tratados com uma ou mais terapias de primeira linha para a EM, mas que tiveram falha terapêutica e que precisam migrar para uma opção de segunda linha.

Gilenya™ (fingolimode), primeira terapia oral para o tratamento da esclerose múltipla, foi aprovado e é indicado pela Anvisa como tratamento de primeira linha para a esclerose múltipla no Brasil. Apesar desta indicação, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) – órgão que assessora o Ministério da Saúde quanto à distribuição de novos medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS) – manifestou-se contrariamente à disponibilização gratuita de Gilenya^TM como primeira opção de tratamento, sob a solicitação de dados adicionais de segurança.

Por essa razão, e atendendo a solicitações de sociedades médicas, associações de pacientes, e cidadãos que se manifestaram favoravelmente à distribuição de Gilenya™ no SUS, durante a Consulta Pública realizada pela a Conitec, a Novartis submeteu um novo pedido para a inclusão de Gilenya™ na lista do SUS, desta vez, como opção de segunda linha.

Vale ressaltar que o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), associação civil que reúne os principais especialistas em EM do país, também submeteu formalmente seu pedido pela incorporação de fingolimode no SUS.

Gilenya^TM já está aprovado em mais de 70 países e disponível de forma gratuita através dos sistemas de saúde em 35 deles. Entre os 12 países que já reembolsam Gilenya^TM em primeira linha estão Estados Unidos, Japão e Austrália. Já em segunda linha, são 24 países, como Alemanha, Canadá, Espanha, França, Portugal e Itália, além de países da América Latina como México, Argentina, Chile e Colômbia.

Desde seu lançamento, mais de 63 mil pacientes⁷ já foram tratados com Gilenya^TM no mundo. No Brasil, são mais de 500 pacientes.

EMeEU:Os outros neurologistas com quem conversei estão usando o Gilenya como segunda opção, depois do interferon apresentar falha terapêutica. A justificativa é porque ele é "mais forte" e não teria sentido começar pelo mais forte porque depois dele, não haveria nenhuma opção no caso de falha terapêutica do próprio Gilenya. Isso procede?

Dr. Soares: Por ser uma doença crônica, a abordagem mais recomendada para o tratamento da EM é iniciá-lo com uma terapia mais eficaz, a fim de melhorar as perspectivas da saúde do paciente em longo prazo. Clinicamente, não faz sentido iniciar o tratamento com uma terapia menos eficaz, e aguardar a piora do paciente para apenas então transferi-lo para um tratamento mais eficaz. Especialmente no caso da EM, esse período poderia significar a ocorrência de novos surtos, comprometendo não apenas o quadro dos pacientes no curto prazo, mas podendo resultar em consequências definitivas, já que cada surto traz um risco real de progressão da incapacidade⁶.    

Inúmeros estudos com fingolimode comprovam que o tratamento efetivo precoce pode melhorar o prognóstico do paciente e, consequentemente, os desfechos em longo prazo. Por isso, além dos dados de eficácia, adesão e segurança de Gilenya™ já enviados pela equipe de Comunicação Externa da Novartis no dia 3 de abril, eu gostaria de apresentar uma análise adicional do estudo TRANSFORMS, específica sobre a questão do início do tratamento.

Neste estudo, a eficácia de Gilenya™ e do interferon B-1a intramuscular foram comparadas ao longo de um ano de tratamento, a partir da observação de dois grupos de pacientes: um que já vinha sendo tratado com interferon e outro “virgem” de tratamento. 

·         Entre o grupo de pacientes que já estava em tratamento com interferon, a taxa anual de surtos (ARR) daqueles que migraram para fingolimode foi 50% menor do que nos pacientes que continuaram o tratamento com interferon (AAR de 0,52 nos pacientes com interferon versus 0,26 pacientes migrados para fingolimode).

·         Já entre o grupo de pacientes que nunca havia sido tratado, a taxa anual de surtos daqueles que iniciaram o tratamento com fingolimode foi 55% menor do que naqueles que iniciaram o tratamento com interferon (AAR de 0,31 nos pacientes com interferon versus 0,14 pacientes migrados para fingolimode).

·         Dessa forma, o estudo concluiu que tanto pacientes que migram do tratamento com interferon para fingolimode, quanto aqueles que iniciaram o tratamento com fingolimode tiveram redução significativa de surtos e melhoria no prognóstico, em comparação aos pacientes que permaneceram ou iniciaram o tratamento com interferon.

·         Além disso, foi possível concluir que a taxa anual de surtos de quem começou o tratamento com Gilenya™ é quase a metade do que a taxa de quem migrou para Gilenya™ (0,14 vs. 0,26) – ainda que esta tenha caído 50% após a migração, o que indica reais benefícios ao iniciar o tratamento com o Gilenya™.

Vale ressaltar que, com base nesse estudo e em outras subanálises, é possível afirmar que a essa diferença nos desfechos manifestados em pacientes que migraram para finglimode e naqueles que iniciaram o tratamento com fingolimode nunca será recuperada, ou seja, o prognóstico da doença jamais será igual para esses dois grupos.

EMeEU: Qual a diferença de mecanismo de ação do Gilenya™ para os interferons? 

Dr. Soares: O mecanismo de ação de Gilenya™ é completamente diferente dos medicamentos injetáveis disponíveis hoje. De uma forma simples, Gilenya™ não age apenas nas inflamações – como os tratamentos injetáveis. Gilenya™ é o primeiro de uma nova classe de medicamentos na qual os linfócitos afetados pela EM são seletivamente aprisionados nos gânglios linfáticos, evitando que entrem no sistema nervoso central e causem a destruição de células responsáveis pela transmissão dos impulsos para todo o corpo, a chamada desmielinização. Além disso, fingolimode atua neurologicamente, já que tem capacidade de literalmente penetrar no sistema nervoso e barrar a degeneração acelerada do cérebro.

Por conta deste mecanismo de ação inovador, Gilenya^TM resulta na preservação da região dos neurônios conhecida como bainha de mielina e, com isso, demonstrou de forma inédita a diminuição consistente da perda de volume cerebral^4,5 (atrofia cerebral), que foi 35% inferior nos pacientes em tratamento com Gilenya^TM ao longo de dois anos, em comparação ao placebo².

EMeEU: Quais os efeitos colaterais mais relatados pelos pacientes que tomam Gilenya e que cuidados especiais (exames, dietas, etc.) são necessários para quem toma essa medicação?

Dr. Soares: O efeito colateral mais comentado de Gilenya™, que atinge apenas 0,5% dos pacientes, é a diminuição dos batimentos cardíacos no momento da primeira dose¹, que, por essa razão, ocorre de forma monitorada em uma clínica. O monitoramento é iniciado com a realização de um eletrocardiograma, cuja finalidade é avaliar a existência de uma doença cardíaca prévia. Na clínica, o paciente é observado de hora em hora por um período de 6 horas, para que a frequência cardíaca e a pressão arterial possam ser verificadas. É importante reforçar, no entanto, que a área cardíaca apenas é sensível à ação de fingolimode no primeiro contato, ou seja, após a primeira dose do medicamento sua ação fica neutralizada no coração – ao contrário do que ocorre na área imunológica, que continua respondendo positivamente ao tratamento com fingolimode. Por isso, a necessidade de acompanhamento é indicada pelas autoridades reguladoras, como FDA, EMA e Anvisa, apenas na primeira tomada.

Além disso, como eu expliquei acima, o mecanismo de ação do fingolimode consiste no aprisionamento seletivo dos linfócitos afetados pela EM. Com esse aprisionamento dos linfócitos “doentes”, a quantidade geral deles circulando na corrente sanguínea cai, o que pode deixar o corpo mais susceptível a infecções. Até hoje, não há relatos de casos graves, entretanto, a recomendação da Novartis é que os médicos e seus pacientes fiquem atentos ao surgimento ou ao agravamento de infecções já existentes durante o tratamento com fingolimode.

Os exames e cuidados médicos necessários antes do início de tratamento com Gilenya™ são:

·         Eletrocardiograma (ECG): para verificar a saúde do coração do paciente e detectar uma doença cardíaca pré-existente, às vezes desconhecida.

·         Caso o paciente não tenha histórico, anticorpos ou não tenha sido vacinado contra catapora, o médico deverá vacinar o paciente.

·         Assim como ocorre com os intérferons:

o   Deve-se observar problemas prévios no fígado e realizar um hemograma nos pacientes antes de iniciar o tratamento com Gilenya™.

o   Gilenya™ também não é indicado para pacientes que planejam engravidar.  

o   O acompanhamento dos pacientes em tratamento com as diferentes medicações é o mesmo: realização de exames de sangue e ressonância magnética, de acordo com a rotina e periodicidade estipulada por cada centro de referência.

·         Durante e até dois meses após o tratamento com Gilenya™ os pacientes não devem tomar certos tipos de vacina (vivas atenuadas).

·         Pacientes com distúrbios visuais, inchaço na área da visão central, inflamação ou infecção do olho e diabetes devem ser submetidos a um exame óptico antes de iniciar o tratamento com Gilenya™, e repeti-lo em intervalos regulares após o início do tratamento.

·         Ao contrário do que ocorre com os intérferons:

o   Gilenya™ não é contraindicado para pacientes com depressão.

o   Por ser oral, Gilenya™ não apresenta efeitos colaterais comuns às terapias injetáveis, como lipodistrofia, dor e endurecimento no local da aplicação.

o   Gilenya™ não causa febres e nenhum sintoma gripal. 

Muito obrigada Dr. Otávio Soares por responder minhas dúvidas e ao pessoal da área de comunicação da Novartis, sempre super queridos aqui com a gente!
Pra quem gosta de ler sobre tratamentos, achei duas publicações esclarecedoras:
1. http://neurologiahu.ufsc.br/files/2012/08/Manual-de-recomenda%C3%A7%C3%B5es-da-ABN-em-Esclerose-M%C3%BAltipla-2012.pdf
2. http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_esclerose_multipla_livro_2010.pdf
Espero que todos esses tratamentos funcionem!
Ah, e se você está tomando Gilenya, por favor, compartilhe aí nos comentários como está sendo o tratamento.
Até mais!
Bjs

Referências

1.        Cohen et al. Oral Fingolimod vs. Intramuscular Interferon in Relapsing Multiple Sclerosis. N Engl J Med. Vol.362 No.5, Feb 4, 2010 (printed version).

2.        Kappos L. et al; for FREEDOMS Study Group. A placebo‐controlled trial of oral fingolimod in relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):387‐401.

3.        Cohen JA, Barkhof F, Comi G, et al; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402‐415

4.        Neetu Agashivala, MS1; Karina Raimundo, MS1; Edward Kim, MD1; David W. Brandes, MS, MD2 - Health Economics & Outcomes Research, Novartis Pharmaceuticals Corporation, East Hanover, NJ, USA; 2Hope MS Center, Knoxville, TN, USA

5.        Khatri B et al. Oral presented at ENS 2012.

6.        7. Lublin FD, Baier M, Cutter G. Effect of relapses on development of residual deficit in multiple sclerosis. Neurology.2003;61(11):1528‐1532.

Olha eu aí na TV minha gente

Oi gentes, blz?
O vídeo do programa ainda não está disponível online (#chatiada), mas vou contar pra vocês um pouquinho sobre como foi.
Na terça-feira, dia 23/07 à noite eu fui no programa Cidadania da TVE falar sobre como é viver com a Esclerose Múltipla. Me desculpem os que estão achando muito repetitivo eu falar sobre isso, mas eu nunca tinha ido num programa de TV falar sobre algo que eu acho extremamente importante pra mim.
Quem conseguiu isso pra gente foi a querida da Mariana Baierle, que já tinha falado sobre o blog no programa Cidadania, me convidou pra dar uma aula no Programa Incluir da UFRGS e agora me deu esse presente: falar sobre Esclerose Múltipla num canal aberto de televisão.
Fiquei nervosa? Não, até ver o cartaz que o pessoal da TV colocou no face. Dá uma olhada:

Quando eu li aquele descrição ali da minha pessoinha, bateu um nervosinho. Porque, de boa, eu sou só a Bruna né... todas aquelas coisas parece que dá uma pompa que não existe. Sei lá...não tô acostumada com isso não...hehehehe. 

E mais, quando me convidaram, na semana passada, eu pensei que seria eu e mais alguma pessoa, profissional de saúde, sei lá. Porque eu vejo o programa quando eu to em casa e as vezes que eu vi tinha mais que um entrevistado. Achei uma grande responsa!

Mas, como vocês sabem, falar pelos cotovelos é comigo mesmo. E a Maria Helena Ruduit, apresentadora do programa, é super querida, me deixou muito à vontade e conduziu muito bem essa nossa conversa (aliás, obrigada mais uma vez Maria Helena). Por mim podia passar horas ali respondendo sobre EM e sobre meu trabalho profissional. Talvez meu trabalho acadêmico não interesse muito a quem tem EM, mas pra mim, essas escolhas e conquistas estão todas muito ligadas a minha doença.

Saí de lá muitíssimo satisfeita com o resultado, mesmo achando ainda muito novo e diferente ser o foco de uma conversa na TV.

O vídeo ainda não está disponível no youtube, mas assim que tiver eu coloco o link pra todos poderem ver e dar sua opinião. Não lembro a ordem das falas, mas sei que falei de EM, do diagnóstico, da importância de dividirmos experiências, dos blogs, da AME, da família, dos amigos, do meu mestrado, do meu doutorado, do mercado de trabalho pra quem tem EM... enfim, uma porção de coisas em pouco tempo.

Mas antes de terminar esse post, tenho algumas considerações:

1. O frio na terça-feira estava absurdamente intenso e lá em cima do Morro Santa Teresa, onde fica a TVE, tava mais ainda. Vocês acreditam que minha mãe e meu tio Caco ficaram lá o tempo todo, me esperando numa salinha gelaaada? São uns amores esses meus amores né? Eu não mandei beijinho pra vocês ao vivo dessa vez, mas pode deixar que quando eu for na Xuxa eu mando um pra minha mãe, um pro meu tio e um especialmente pra você...hehehehe 

Não basta ser família, tem que participar, mesmo que seja virando um picolé ou tirando fotos da televisão em casa ná Tia Sol? 

2. Acho que um dos meus objetivos ao deixar o cabelo crescer está perto de ser atingido: botar inveja na Patrícia Poeta... hehehehehhehe. Tá, isso é uma piada porque depois de 8 anos com cabelo curtíssimo eu deixei ele crescer e as pessoas se espantaram com isso e perguntavam: mas porque tu quer ele comprido? A minha melhor resposta foi: pra botar inveja na Poeta. Agora além do cabelo, apareci na TV...que vocês acham? hahahahahahaha

3. Eu deixei pra tomar água só no final do programa, com medo de derrubar o copo, a água e tudo mais. Mas, como vocês podem ver, fiz bonito e não errei nem a mão nem a boca ;)

4. Descobri que essa coisa de que TV engorda é mentira, eu acho até que a TV me favoreceu... heheheheh

Muito obrigada aos amigos que pensaram em mim, emanaram pensamentos positivos e que estão comigo nessa caminhada.

Até mais! 

Uma linda semana à todos ; )

Bjs

Vota ni mim!!!!!

Oi queridos, tudo bem?
Sim, eu tenho que contar sobre o programa de ontem, na TVE. Mas vou esperar ter um link com o vídeo pra vocês verem e entenderem o que eu tô dizendo. Mas, foi ótimo. Taí uma fotinho pra mostrar como eu tava ;)

Mas agora um post mais "emergencial". Meu vídeo no OurStory, aquele concurso que pode levar um esclerosado pra Dinamarca, já está disponível para votação.
Sei que vão ter muitos vídeos e que todas as histórias merecem ser contadas, mas eu peço que votem em mim...hehehehe. Tá, se curtirem mais outra história eu perdoo, mas quem quiser me ajudar a embarcar numa jornada europeia, é só entrar no site, abrir o vídeo Your Story 003, ver e dar um vote ali do ladinho direito do vídeo:
https://www.msandourstory.com/video-wall
Aí, se vocês gostarem mesmo, compartilhem com os amigos, parentes, vizinhos, inimigos, etc. Além de as pessoas terem uma ótima oportunidade de conhecer histórias bem legais sobre viver com EM, vão poder ajudar um de nós a ir participar do ECTRIMS na Dinamarca, em novembro.
Ah, e eu prometo que se eu ganhar faço uma cobertura bloguistica completa do evento. Além do que, virar um personagem de animação seria, como diz meu amigo Jairo, mariwonderful! ;)
Até mais!
Bjs

O blog vai pra TV!!!!!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Aqui em Porto Alegre estamos próximos de virarmos picolézinhos. Sério, tá frio demais!
Mas deixando esse friozão de lado e a gripe que resolveu pegar todo mundo aqui em casa (menos eu, ainda bem!), uma novidade: o blog que já saiu em revista e jornal está indo para a TV!
Sério gente, amanhã vou na TVE, no programa Cidadania, às 19h falar sobre Esclerose Múltipla.
Acreditam?
Há duas semanas a querida Mariana Baierle (do blog Três Gotinhas) falou sobre o blog lá no programa e eu coloquei aqui o link pra vocês verem que bacana a forma como ela apresentou o blog. Agora o tema é a EM mesmo e me convidaram pra ir lá falar.
O programa é ao vivo, então, vou ficar rezando pra não falar bobagem ou gaguejar.
Torçam por mim! Na verdade, por nós, né? Espero poder representar bem todos os esclerosados e que esse seja mais um passinho na luta pela conscientização.
Pra quem tá aqui no Rio Grande do Sul passando esse friozaço, é só ligar a TV, as 19h, na TVE ( no site http://www.tve.com.br/ você descobre como sintonizar na sua cidade).
O face do programa é esse aqui: https://www.facebook.com/cidadaniatve?fref=ts
Quem não puder ver ao vivo com os dedos cruzados pra eu não fazer nada errado, eu vou postar o vídeo depois aqui no blog e no face.
Frio na barriga! Agora vou escolher o figurino, afinal, eu não sou só mais um rostinho bonito, mas não custa nada ficar bem na fita né? hehehehehe
Até mais!
Bjs

Conte sua história e concorra a uma viagem

Oi queridos, tudo bem?
Como vocês devem ter visto nas previsões do tempo, aqui no sul estamos virando picolé. Muito frio mesmo!
Hoje tenho dois recadinhos. Primeiro pro pessoal aqui de Porto Alegre e região metropolitana que está fazendo tratamento com remédio pra EM e que está a fim de responder um questionário sobre o tratamento, favor entrar em contato com a Vera (verasouza_nutricionista@hotmail.com, ou me mandem um email que eu passo o telefone dela). Ela está realizando uma pesquisa de mercado sobre os tratamentos disponíveis, veio aqui em casa hoje e foi muito rápido tranquilo e pode ajudar a melhorar os nossos tratamentos. Ajudemos para sermos ajudados!
Bom, o segundo é pra todos os esclerosados. A Novartis está com um concurso muito bacana, que pode te levar pra Dinamarca. Phyno né divos e divas?
Então, o nome do concurso é Our Story (nossa história em português), e pra participar você tem que gravar um vídeo de até 3 minutos contando uma história sua com a EM. Pode ser uma história de fazer rir ou chorar. Você escolhe, grava e manda. Aí eles vão colocar esses vídeos em um site para todos poderem votar. O mais votado vai virar uma animação da turma da Holly (se você ainda não conhece, tá na hora) e os 5 mais votados vão ganhar uma ida pro ECTRIMS, que vai ser em outubro na Dinamarca.
Eu tô muito afim de fazer uma cobertura bloguística desse evento e já enviei meu vídeo. Difícil foi conseguir colocar uma histórinha em 3 minutos. E mais difícil ainda foi não chorar contando a história. Qual? Vocês vão conhecer, daqui a alguns dias, quando o vídeo for disponibilizado no site do concurso e eu começar a encher o saco de vocês pra votarem em mim.
Mas mais do que isso, quero ver o vídeo de vocês lá também. Entrem no site, olhem as regras do concurso e participem também: http://www.emacao.novartis.com.br/our_story/index.shtml
Até mais!
Bjs

Mais uma vez, trabalho e EM

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Aqui as coisas estão se organizando...vovó já tá em casa, férias à vista pra eu ocupar escrevendo, projetos muito legais pro Dia Nacional da EM, com a AME, na vida... enfim, as coisas vão se ajeitando.
Ontem recebi da Raquel (obrigada!) o link pra uma matéria que saiu na revista Você RH (editora Abril), com o seguinte título: Esclerose Múltipla é a doença autoimune que mais afasta funcionários (http://revistavocerh.abril.com.br/materia/esclerose-multipla-afasta-funcionarios-do-trabalho).
Achei bem legal esses dados (gerados a partir de pesquisa da Novartis) serem publicados numa revista de RH porque, cá entre nós, todos nós temos muito medo de dizer que temos EM na hora da entrevista de emprego. É complicado!
O povo de RH tem que começar a se acostumar. E ver que, se não adaptarem os ambientes e horários de trabalhos pra gente, vão acabar perdendo funcionários maravilhosos em suas empresas.
Eu sou uma das pessoas que, se tivesse que trabalhar em horário comercial, todos os dias, tipo, pegar as 8h e largar as 18h com intervalo de almoço, já tinha me aposentado. Aprendi isso quando eu trabalhei com horários fixos e não funcionou.
Ainda bem que eu tive a oportunidade de poder escolher uma área que eu adoro e correr atrás. Mas, mesmo sendo bolsista de doutorado, às vezes eu percebo que a EM me trava. Porque tem dias que eu não consigo ler uma página dum livro muito menos produzir alguma coisa da pesquisa. Tenho que aproveitar os dias bons pra trabalhar e ir me organizando conforme dá. Mas não é fácil! Não é fácil passar pela frustração de não conseguir fazer uma coisa aparentemente simples. Não é fácil lidar com a culpa de estar deitada no sofá por conta da fadiga ao invés de estar estudando. Mesmo meu trabalho não exigindo esforço físico, o esforço intelectual é exaustivo. E com dor não há cérebro que se concentre.
Hoje em dia eu já tô mais relax em relação aos meus próprios limites. E isso me ajuda porque me frustro menos. Mas tem dias que nada me consola. E nesses dias eu penso em como vai ser depois do doutorado. Se eu vou conseguir dar aulas. Ter o ritmo de produção acadêmica doida que alguns colegas meus têm nem passa pela minha cabeça, mas eu penso em como será.
Isso só de vez em quando. Porque na maioria dos dias eu só penso em fazer o que eu tenho que fazer agora mesmo. E fazer o que der, quando der, enquanto der. Sem estressar!
Eu acho que discutir essas relações de EM e trabalho é muito importante e produtivo para todos nós. Porque, como diz na matéria "pequenos ajustes na política corporativa garantiriam a empregabilidade dessas pessoas, como horário flexível, homme office e pausas regulares nas tarefas".
A reportagem é curta, mas traz dados importantíssimos!
Até mais!
Bjs

Porque um dia todo mundo vai...

(ou porque todo mundo vai um dia...)
Oi gentes, tudo bem?
Por aqui tudo ótimo! Vovó já tá quase pronta pra voltar pra casa, então respiramos mais aliviados.
Faz dias que penso em escrever sobre um tema que me "perseguiu" nas últimas semanas: a morte. Não, eu não tive nenhuma experiência de quase morte ou susto ou qualquer coisa do gênero, mas o tema morte foi recorrente e queria dividir com vocês.
Primeiro foi um post no face, de alguém perguntando "e se esse fosse o último ano da sua vida?". Eu li aquilo, fiquei pensando numa resposta e cheguei a conclusão de que eu mudaria muito pouco a minha vida se eu soubesse que iria morrer dentro de um ano. Porque, sinceramente, eu faço só o que eu gosto. E mesmo quando as coisas ficam mais difíceis ou mais pesadas, eu continuo fazendo porque eu acredito nas coisas que eu faço. Então, eu não faria muita coisa diferente só porque iria morrer. A única coisa que eu mudaria seria o seguinte: ia torrar a minha poupança viajando. Porque de nada vale viver um ano sem poder estar na companhia das pessoas que a gente gosta. E como eu teria certeza de que não precisaria da grana depois de morrer, podia torrar sem me preocupar com a falta dela mais tarde...
Bom, aí conversando sobre isso com uma amiga, ela me enviou o link desse vídeo:

Os cinco arrependimentos mais comuns das pessoas que estão em estado terminal. Eu vi e entendi um pouco do porque eu não tenho vontade de mudar radicalmente nada na minha vida.
Achei bem legal, principalmente a parte que a geriatra diz que "quando você deixa de fazer o que é importante pra você pra fazer o que é importante pra outra pessoa, esse tempo não volta". E isso eu aprendi já faz algum tempo. Que eu não posso agradar a todos e deixar todo mundo feliz, então, mesmo que pareça um pouco egoísta, trato de me fazer uma pessoa feliz, porque assim eu vou ter algo de bom pra oferecer pros outros também.
Além disso eu falo tudo que eu sinto. Falo até demais as vezes. Mas nunca me engasguei com palavras trancadas na garganta. E eu trabalho com o que eu gosto. Então, acho que isso me facilita a vida.
Bom, essa foi a "chegada da morte" n.1. Depois disso eu fui numa aula em que uma colega apresentou um trabalho sobre um documentário que eu gosto muito (quem ainda não viu, eu recomendo): Nós que aqui estamos, por vós esperamos.

Além do documentário ter uma produção incrível e uma trilha linda, ele dá muito o que pensar. Fora as questões acadêmicas, filosóficas, sociológicas, sempre que eu vejo, fico pensando em que conjunto de 3 ou 4 frases vão resumir minha vida depois que meu corpo se for. Vão lembrar da Bruna pela carreira profissional, pela vida em família, pelo gosto dela por bolinhas de sabão, pela nega maluca que ela fazia, pelo blog que ela teve, pelos amigos que fez, pelas bobagens que disse, pelas coisas que ela curtia no facebook... Não tem como ver esse filme e não pensar em si mesmo. A piada na aula foi que, futuramente as pessoas não terão epitáfios, mas o link do face e o link do Lattes... hehehehe. Mas até com a piada eu fiquei pensativa, porque, afinal, nem um quinto do que eu sou está nas redes sociais, blogs e currículos...
Um dia depois de rever o documentário, a chegada da morte n.3 foi no hospital. E dessa vez foi mais punk. Eu estava no corredor de uma área de exames (onde eu não deveria estar, mas eu fui pra ajudar a vó e acabei ficando ali mesmo, meio perdida) aguardando a vó sair do exame quando um senhor, que estava fazendo um exame naquela ala começou a passar muito mal. Todos os médicos do setor foram atendê-lo. Correria total, médicos gritando, enfermeiras chamando mais gente e... bom, ele morreu ali, na minha frente. Enquanto a correria acontecia, eu fiquei rezando: rezando por ele, pela equipe médica e pelos familiares que logo logo teriam que lidar com a falta e a saudade de um ente querido.
Depois que as pessoas se acalmaram no setor, voltaram a fazer os exames e eu continuei ali, aguardando. Um pouco zonza com tudo aquilo. Mas aí tiraram um menino da sala de exames e deixaram ele (na maca) no corredor. Não devia ter mais que 12 anos e estava dormindo. Deve ter dormido durante o exame. Pela falta de cabelos e como ele vinha do Hospital Santo Antônio, julguei que ele tinha algum tipo de câncer. Fiquei olhando pra ele e pensando "como é que deixam uma criança sozinha aqui?". Nisso o menino abriu os olhos, um pouco assustado, me olhou e perguntou: eu morri?
Cheguei mais perto, peguei na mãozinha dele e disse que não, que ele tinha ido fazer um exame e que já já iam levar ele pro quarto dele. Ele tentou arrancar os acessos de soro, mas eu segurei e expliquei que não podia. Fiquei com dózinho por ver uma criança com medo de acordar e ter morrido. E fiquei muito puta com a equipe responsável do hospital por deixar a criança ali sozinha. Já imaginou se ele acordasse sozinho? No fim eu tava no lugar errado (porque familiares não podem ficar ali), mas tava no lugar certo :P
Sim, a morte me perseguiu nesses dias. Mas pra me mostrar o quanto eu tenho uma vida feliz. O quanto a minha vida é um presente. E o quanto eu realmente vivo, não apenas existo. Porque se é pra ocupar espaço nesse mundo, que seja pra fazer alguma coisa.
Bom, o post não tem nada a ver com EM. Mas ao mesmo tempo tem tudo a ver né, afinal, quem nunca pensou: nossa, eu tenho EM, a partir de agora vou mudar minha vida. E eu conheço muita gente que mudou para muito melhor. Já que ter EM é uma droga, que ela sirva pelo menos pra gente ter noção da fragilidade dos nossos corpos, da finitude dos movimentos e dessa vida. E se esse corpo tem um fim, que façamos o período em que ele está vivo valer a pena.
Até mais!
Bjs

frase em um túmulo no cemitério da Recoleta - Buenos Aires

p.s.1: sobre EM e expectativa de vida eu escrevi aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/05/como-assim-sobrevida.html
p.s.2: quando eu morrer, me cremem que eu não quero ficar ocupando espaço aqui não ; )

Pro chão...

Oi gentes, blz?
eu tô a-ca-ba-di-nha da Rocha Silveira...
A vó fez a cirurgia (aquela que ela tava esperando desde a páscoa) hoje, e aqui em casa a coisa ficou meio bagunçada.
Fora a correria, eu fiquei um pouco apreensiva com tudo isso. Aí, já viu né, fiquei cheia de ideias na cabeça, de posts pra escrever, mas não consegui fazer nada. Nem ler direito eu consegui nos últimos dias.
Mas, deu tudo certo, a cirurgia foi um sucesso e agora é só esperar mais uns dias pra trazer nossa velhinha pra casa.
Hoje ainda não vai dar pra escrever muito porque, como eu disse, tô super cansada. Pra medir o nível do cansaço, ontem eu consegui uma façanha que fazia teeeempo que não conseguia: caí.
As pernas cansaram no final do dia, se cruzaram de uma forma estranha e, na hora de subir os dois degraus que tem na frente do elevador aqui do prédio, eu fui de joelho no chão. Além da dor nos joelhos, fiquei com aquela dor moral que dá cada vez que essas coisas acontecem.
Eu não sei se fico triste ou brava ou irritada ou cansada ou decepcionada ou tudo isso junto. Aí vem aquela vontade de ir pro colo de alguém e chorar alguns minutos, até isso passar. Normalmente eu faço isso e alugo a minha mãe. Mas ontem eu tive que ser mais forte, chorar um pouco sozinha no banheiro, incomodar quem eu podia por SMS, lavar o rosto e ir ajudar minha irmã e meu avô, que ficaram em casa tão atucanadas e nervosos quanto eu com essa cirurgia da vó.
Deu tudo certo, com a vó e comigo. Hoje a EM me abraçou o dia inteiro. E eu me rendi a ela dormindo boa parte da tarde, depois de saber que a vó tava bem e que logo logo estará em casa.
Agora tenho que recuperar os "dias perdidos", colocar o trabalho e os estudos em dia e seguir em frente.
Amanhã de manhã vou dar uma aula. Desejem-me sorte!

Vi isso no face e curti: "Eu não caí. O chão precisava de um abraço."

Até mais!
Bjs

Amor e ódio pelo banho

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem e tudo frio (um pouco menos que nos últimos dias). Apesar do frio, tô bem disposta pra viver, trabalhar, sorrir... tô feliz!
Bom, mas isso não tira o fato de que tomar banho pode ser um parto, principalmente no inverno. Não, eu não sou parente do Cascão, pelo contrário, sempre adorei banho, mas a água quente é pracabá com a pessoa.
No inverno é pior porque não dá pra tomar aquele banho com água mais fria e também não dá pra tirar a roupa sem aquecer o banheiro. Aí, nessa função de aquecedor, bafo do chuveiro e água quente, eu viro um pudim, a fadiga ganha níveis astronômicos e eu saio exausta do banho.
É por conta dessa coisa de ficar muito mole na água quente que eu não faço mais hidroginástica nem natação. Porque sair duma piscina de água quente, só com guindaste.
Mas uma coisa engraçada e paradoxal é que, quando eu tô muito cansada, a única coisa que melhora é o banho. Dá pra entender?
A água corrente me renova as energias e acho que clareia as ideias também. Mas o calor do banho deixa meu corpo muito molenga. Pra mim não existe aquela coisa de "vou tomar uma banho rápido antes de sair". Porque ou eu tomo banho ou eu saio rápido de casa. No inverno, depois do banho, eu acabo precisando duns 15 minutos de descanso. O que não é de todo mal não.
É por isso que tenho uma relação de amor e ódio com o banho. Porque eu amo banho, me tira o peso do dia, me renova as energias, é uma maravilha, me sinto uma nova pessoa. Ao mesmo tempo, eu odeio me sentir com bracinho de macarrão e corpo de pudim, toda molenga, mesmo que seja por alguns minutos. Ah, e claro, eu tenho barra de segurança e um banquinho no box do chuveiro. Nunca se sabe quando será necessário.
Bom, e não vou nem comentar sobre lavar os cabelos e se depilar no banho né... atividades que exigem concentração ninja pra serem bem desempenhadas.
Mais uma coisa: frio não é desculpa pra não tomar banho não viu... até porque, o banho esquenta o corpo né gente.
Talvez a solução seja morar num lugar em que não é necessário fazer o banheiro virar uma sauna com água pelando de quente pra tomar banho. Agora vou lá, cantar embaixo do chuveiro...
Até mais!
Bjs

Você é muito mais do que um par de pernas

Oi queridos, como vocês estão?
Eu tô bem, feliz e com frio. E no frio, vocês sabem, tudo piora. Acordar é mais difícil, sair da cama é um parto, as dores tomam uma proporção maior e pra quem tem espasticidade, ela aumenta.
Recebi vários emails de pessoas dizendo que com a chegada do invernos estão sentindo mais dificuldade pra caminhar. Até aquela turma que nunca teve muito problema, tá tendo problema agora. Como vocês sabem, eu não sou médica. Mas meus anos e EM me permitem dizer que sim, no friozão, os movimentos pioram. E não é só pra quem tem EM, pra quem não tem também fica pior.
No ano passado, nessa mesma época do ano a gente teve aqui em Porto Alegre um encontro bem legal pra falar sobre espasticidade e o frio. Eu relatei aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/07/espasticidade-e-em.html e acho que tá bem claro de entender um ponto, pelo menos, dos nossos problemas de marcha.
Nesse encontro a dra. Maria Cecilia comentou sobre várias medicações utilizadas para a espasticidade e uma medicação em especial que poderia ajudar aqueles que estão mais malzinhos pra caminhar, o Fampyra. Mas ele ainda não tinha sido aprovado para comercialização no Brasil. Então, quem tava tomando era porque conseguia comprar fora.
Há uns dois meses eu postei aqui o abaixo-assinado para a liberação do Fampyra no Brasil. E, adivinhem... no dia 27 de maio de 2013 ele foi liberado. Está lá na página da Anvisa como medicamento novo (http://www.anvisa.gov.br/fila_bula/frmVisualizarBula.asp?pNuTransacao=4381702013&pIdAnexo=1637348). Ele ainda não está sendo distribuído pela farmácia de alto custo (e pelo que eu andei lendo, ele é de alto custo também), mas só de ter sido liberado em território nacional, já é uma grande vitória. Pessoal que tá precisando muito e que os médicos acharem que é o caso de entrar com a medicação, o negócio é entrar com pedido judicial.
Eu li a bula do remédio e conversei com algumas pessoas sobre. Assim como todos os outros remédios que tomamos, ele tem efeitos colaterais e também não é indicado para todos os casos. Mas é um alento saber que essas medicações existem pra ajudar a melhorar nossa qualidade de vida.
Conheço uma pessoa que estava fazendo o uso do Fampyra e, inicialmente, teve uma boa melhora. Depois a coisa degringolou (ela não conseguiu mais comprar) e agora ela está em desespero porque não tá conseguindo andar.
Eu sei o quanto é desesperador não conseguir ir sozinha no banheiro. E sei quanta raiva isso pode causar. Eu sei que ter que se readaptar diariamente diante de dificuldades grandes e limitadoras é bastante complicado. Eu sei o quanto isso dói e às vezes nos deixa descrentes de nossas capacidades.
Também sei que somos muitos passando por isso todos os dias. E por isso eu repito aqui no blog o que eu disse pra tantas pessoas que me escreveram nos últimos dias: vai no médico, vai no fisio e tenta, mas não esqueça nunca que você é muito mais do um par de pernas.
Sabe que uma pessoa me respondeu, com muita raiva (e eu até entendo toda essa raiva) que eu só dizia isso porque eu tô bem e que eu nem devo ter EM coisa nenhuma. Pois eu repito que, mesmo que eu não tivesse a EM, acharia sim que qualquer um de nós somos muito mais que pernas, olhos, mãos ou ouvidos. Mesmo que eu não tivesse passado por coisas que eu não desejo pra ninguém, eu ainda acharia que o ser humano é muito mais que esse corpo frágil que a gente tem.
E conhecendo tantas pessoas com outras deficiências físicas e intelectuais, posso dizer que também não é a capacidade mental ou a "inteligência" que faz a vida valer a pena. O que faz a vida valer a pena são as relações que temos e mantemos. É aquilo que sentimos. E sentir e se relacionar de forma positiva com as pessoas e com o mundo independe de um corpo saudável.
Você pode me dizer que seria mais fácil se tivéssemos corpos extremamente saudáveis. Eu não sei, porque eu não tenho bola de cristal para saber como seriam as coisas se elas não fossem do jeito que são. E eu vejo tanta gente aí com corpos extremamente saudáveis sofrendo tanto mais que eu, que eu acho difícil medir essas coisas.
Eu acho que se a EM ta aí e temos coisas a fazer para melhorar a vida com ela, então devemos correr atrás e fazer. Mas não esqueçamos do essencial. Eu sei que às vezes é difícil pensar em ser feliz sentindo dor (aliás, é difícil pensar em qualquer coisa sentindo dor), mas não custa tentar.
Pra fechar, uma frase que, por muito tempo foi um mantra pra mim e que, em dias como hoje, que as pernas pesam 200kg cada uma, ainda repito: o mundo precisa de você, não das suas pernas!
Amanhã tudo sobre minha relação de amor e ódio com o banho...
Até mais!
Bjs

p.s.1: quem foi fuçar lá no outro post viu que tinham prometido um encontro sobre EM e função urológica. Eu tô de férias da neuro em julho, mas mês que vem eu volto lá e cobro dela esse evento também...hehehe

p.s.2: quem estiver tomando o Fampyra, favor deixar seu relato aí pra gente.