Oi pessoal, tudo bem? Primeiramente, #EleNão.
Bom, no mês passado escrevi um texto que eu gostei muito e que foi publicado na revista Contato Vip, uma revista regional de Carazinho (cidade onde nasci) e região. Pois hoje eu trago pra vocês esse brevíssimo resumo da minha vida com EM. Espero que gostem como eu gostei de escrever e de ver publicado nessas páginas tão bem diagramada com as nossas imagens:
“Oi pessoal, tudo bem com vocês?”, é com essa frase
que eu costumo começar meus textos no blog onde conto minha vida com Esclerose
Múltipla desde 2009. A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, do sistema
nervoso central, que pode trazer inúmeros sintomas e deixar sequelas. Se
apresenta de forma diferente em diferentes corpos. Mas uma coisa é certa,
independente da pessoa, ela exige muito de nós que a carregamos todos os dias.
Eu tenho EM desde meus 14 anos e agora, com 32, já tenho mais tempo de vida com
do que sem ela. Ou seja, me parece já impossível falar de mim sem falar dela.
O meu diagnóstico foi relativamente rápido. Enquanto a
maioria das pessoas demora em torno de cinco anos indo de médico em médico
atrás de uma resposta sobre seus formigamentos, dores, falta de equilíbrio,
problemas de visão etc., quando eu tive um formigamento no braço direito fui
logo encaminhada a um neurologista que, em seis meses, fechou meu diagnóstico.
De lá para cá foram muitos surtos. A doença me fez experimentar a dependência
total, quando me tirou os movimentos, o equilíbrio e a visão. E me fez conhecer
a gratidão por ter pessoas que cuidassem de mim nesses momentos.
Quando comecei a escrever publicamente sobre EM eu já
tinha quase dez anos de doença e já tinha aprendido bastante sobre ela, mas, mais
ainda, sobre mim; e não imaginava o quanto de vida haveria nesse blog, o quanto
de conquistas haveria nessa vida e quantas coisas bacanas surgiriam por conta,
não do que a esclerose fez comigo mas, de como eu resolvi lidar e o que eu fiz
com ela. Resumindo, a forma que eu decidi encarar a doença ainda me renderia
muito trabalho, uma tese de doutorado, amigos e amigas que são como irmãos e
irmãs e, o melhor de tudo, a cobertura de chocolate (porque eu não sou fã de
cereja) do bolo, uma família linda de viver!
Foi em novembro de 2012 que eu recebi um email que
começava assim: “Olá, Bruna, tudo bem? Prazer! Quando em
fevereiro eu recebi o primeiro diagnóstico de suspeita de esclerose múltipla,
eu achei seu blog e li algumas coisas...”. Um email normal, como dezenas de
e-mails que recebo diariamente no blog. Mas esse foi diferente e, como não
sabemos explicar porque, dizemos que foi pelo destino. Alguns muitos e-mails
depois nos conhecemos pessoalmente em São Paulo, e, no dia em que eu o conheci,
tive vontade de pegar na mão, de dar um abraço que parecia guardado há milênios.
Esse abraço só foi dado uma semana depois, junto com um cafuné e o primeiro
beijo. Desde então, eu sou a Bruna do Jota e ele é o Jota da Bruna.
Desde esse encontro em 2013, a EM passou a se apresentar em nossos
corpos de forma diferente. Enquanto a minha se tornava mais silenciosa, a dele,
que é um tipo progressivo de EM evoluiu de forma rápida e devastadora. Da
bengala para a muleta, da muleta para o andador, do andador para a cadeira de
rodas. De um jovem independente para alguém que depende para tudo. Decidimos
juntar os trapos e morar em Porto Alegre e compramos um apartamento que se
tornou nosso lar. Foi uma trajetória que exigiu de nós dois mais do que o amor
que temos um pelo outro, mas perseverança de seguir em frente quando tudo
parecia desabar, esperança quando parecia que o poço não tinha fundo pra chegar
e gratidão, por todas as pessoas que nos acompanham e que fazem do nosso dia a
dia mais tranquilo. Foram muitas lágrimas para fazer o Jota ver que a vida tem
o sentido que damos a ela e que o que importa não é o fim, mas o caminho e como
trilhamos por ele.
Ter o diagnóstico de EM não é fácil pra ninguém. Amar alguém com EM
também não é nada fácil. Porque nos sentimos impotentes, muitas vezes. E o fato
de eu ter EM não fez com que isso fosse diferente. Mas a EM foi o que nos
apresentou; passar pelos perrengues dela foi o que nos uniu e nos provou que a
vida é bem maior que a doença; e foi vivendo com ela e sendo felizes juntos que
decidimos que mais alguém tinha que chegar para alegrar nossas vidas. Assim
Francisco foi desejado, planejado e veio ao mundo lindamente. Aprendemos com
ele a ver o mundo com mais encanto e a tentar de novo diversas vezes quando não
conseguimos algo de primeira. É assim que os bebês fazem. Foi assim que
aprendemos quando éramos pequenos. É assim que nosso pequeno tem aprendido o
mundo; e tem nos ensinado diariamente a ver as coisas por outra perspectiva
também.
Às vezes nos perguntam se não dá medo criar um filho sabendo que nós
dois temos EM e estamos suscetíveis a piorar a qualquer momento. Lógico que dá!
Mas o que nos move não é o medo, e sim a esperança. O que nos move é a vontade
de ver esse menino crescer e se tornar uma pessoa boa para o mundo e não as
lágrimas pelo que não podemos fazer ou pelo que parece nos ter sido tirado pela
doença. O corpo tem sim limitações físicas. Muitas delas bastante difíceis de
conviver no dia a dia. Mas vamos negociando com elas, adaptando as atividades,
porque nossos sonhos não são limitados e nossas vidas são feitas daquilo que
nos sobra e não do que nos falta!
