#somostodosraros

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Esse ano não fevereiro não tem 29 né? Então, porque 29 de fevereiro é raro. E é nesse dia raro que se "comemora" o Dia Mundial de Doenças Raras. Nos anos em que não temos o 29, comemoramos no dia 28.
Eu coloco "comemora" assim, entre aspas, porque na verdade não se comemora a doença né. O que a gente faz é barulho: barulho pras pessoas saberem que essas doenças existem, para fazerem alguma coisa por elas e pelas pessoas que vivem com elas, para conscientizar o povo que tem infinitas doenças no mundo e que todas merecem atenção e pesquisa.
E o que é uma doença rara? Bom, é uma doença que aparece em poucas pessoas considerando o todo da população. Assim, uma doença pode ser rara no Brasil mas recorrente em outro país do mundo. Mas o mais importante não é o número de pessoas que têm essas doenças, mas sim que existem pessoas que têm. E enquanto houver uma pessoa com uma doença, ela precisa ser diagnosticada e tratada de forma adequada. O problema é que doenças raras recebem pouco ou nenhum incentivo à pesquisa. E quando não se tem dinheiro pra pesquisar, sabe-se menos sobre a doença. E quanto menos se sabe, mais as pessoas que as tem sofrem.
Então, nessa semana, #somostodosraros. Estamos todos unidos nessa campanha. Como bem diz o lema da campanha mundial desse ano, dia a dia, de mãos dadas. De mãos dadas conseguimos muito mais!
Aqui no Brasil vamos ter eventos de Norte a Sul, e a AFAG reuniu os cartazes de todos os eventos no site deles. Vai lá ver se tem evento na sua cidade também: http://www.afagbrasil.org.br/
Faça também sua foto pra campanha e coloca lá no face: https://www.facebook.com/afagbrasil?fref=ts

Antes de dizer até mais, um vídeo que eu achei maravilhoso, feito pra campanha desse ano. Pena que não tem legenda em português... mas cata alguém aí perto de você que entende inglês pra traduzir pra ti. Resumindo, diz que todos precisamos de uma mão, que uma mão pode ser fundamental em alguns momentos. E que nós estamos Dia a dia, de mãos dadas!



Até mais!
Bjs

Maratona EM Movimento

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou me sentindo bem melhor. Ainda meio bagunçada a vida: emails pra responder, coisas acumuladas pra fazer, mas aos pouquinhos tudo vai se ajeitando.
Hoje vamos falar de corrida. Não, não resolvi começar a correr. Até porque, mal dá pra andar direitinho... Mas uma amiga, que promove uma maratona e meia maratona em prol da EM está divulgando sua realização e me pediu uma ajuda aí pro pessoal participar.
Eu sou meio avessa à corridas como evento de EM. Acho legal como divulgação, mas sei que poucas pessoas com EM podem participar efetivamente. Sou mais de promover um encontro, ou uma caminhada, quem sabe... Mas sei que correr tá na moda e tem pessoas que viajam o Brasil todo atrás de corridas para ficar bem no ranking, então, acaba sendo um bom meio de divulgação da EM, mesmo que poucos participantes sejam esclerosados. Assim como existem muitas corridas por diversas doenças.
No mundo todo existem várias corridas em prol da EM. A mais famosa é a Race to Erase MS. E tem algumas caminhadas também, onde os esclerosados participam e formam times para angariar fundos para pesquisa sobre EM, como a WALK MS nos EUA. E tem também caminhadas feitas com o objetivo de as pessoas conversarem sobre EM durante a caminhada, como é o caso da Walk and Talk na Dinamarca. O negócio é se mexer para divulgar a EM.
Antes de colocar o texto de divulgação da Maratona EM movimento, quero deixar uma dica aí pros amigos corredores de plantão: que tal criar um time de corrida pela EM? Assim, em todas as corridas que vocês participarem, podem divulgar a EM, independente da corrida. #ficaadica
Sucesso para a Maratona EM Movimento!!!!

4ª edição da “Maratona EM Movimento e 7 ª Meia Maratona EM Movimento “ 

Conscientiza sobre Esclerose Múltipla em Goiás

- Goiânia será sede da 4ª edição da Maratona e da 7ª Meia Maratona “EM Movimento”, no dia 30 de agosto. A partir das 6 horas, na esquina da Rua Quatro com a Avenida Tocantins, no Centro. Organizado pela Associação Goiana de Esclerose Múltipla_Múltiplo (AGEM_N), o evento tem por objetivo estimular a prática esportiva e o bem-estar. A proposta também é conscientizar a respeito da doença Esclerose Múltipla  

De acordo com a presidente da AGEM_N, Eduarda Assis de Albuquerque Arantes, a data é importante para esclarecer a comunidade sobre o que é a doença, os benefícios do diagnóstico precoce e as perspectivas de qualidade de vida com os tratamentos atualmente disponíveis e principalmente “Como esportista e paciente acredito na importância da atividade física, que promove, não apenas saúde e bem-estar, mas também a superação diária”, explica. O maior triunfo de planejar, organizar e realizar a Maratona Em Movimento é vencer todas as barreiras, mostrando assim  aos portadores de Esclerose Múltipla, que podemos, somos capazes, somos e temos mil facetas e para a sociedade que mesmo ela querendo , não somos invisíveis, estamos ai, de igual para igual.

Link : https://www.ativo.com/evento/4a-maratona-em-movimento-20884

Eduarda Assis

Diretora Presidente Associação Goiana de Esclerose Múltipla

Podium da Maratona em 2014

Rafael Gilbrail, tem EM há 10 anos, recebendo troféu de participação do Prof Ygor.

Recolhendo as cinzas da Unidos do Baiacu

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu confesso que nessa quarta-feira de cinzas estou juntando as cinzas do que a pulso deixou e tentando reorganizar a vida.
Vou contar pra vocês a minha saga da última pulso não só pra exorcizar o que ocorreu, mas porque não adianta eu reclamar dos erros do hospital só pro hospital, né... as pessoas precisam saber.
Bom, a verdade é que essa última pulso, além de eu já estar de saco cheio e com mais corticoide do que sangue nas veias (foi a terceira em três meses), foi uma incrível sucessão de erros acabando pior do que eu imaginava/esperava, mesmo não tendo sido a pior das pulsos.
Quando eu cheguei na segunda-feira pra começar a pulso, uma técnica muito inexperiente começou o atendimento porque a Cláudia (ai, que falta você fez Cláudia), enfermeira responsável do setor havia prendido o dedo na porta do carro (uuuui) e foi ser atendida. Minhas veias não são muito boas de pegar, mas a menina conseguiu perder a única veia boa que eu tenho porque ela tremia pra colocar a agulha. Eu já fiquei puta aí. Mas, tudo bem, a Cláudia chegou depois, pegou uma veia rapidinho e colocou a medicação direitinho.
Me senti bem no primeiro dia. Além da pulso a dra me deu um outro remédio pra tomar junto, pra eu não ficar tão mortinha. Esse acho que funcionou.
Cheguei pro segundo dia, coloquei a pulseirinha, olhei os bebês que estavam chegando e fui chamada pro ambulatório. Já tinha ido resoluta a não deixar a menina pegar minha veia. Afinal, são os meus braços que ficam doendo e roxos. Chegando lá, descobri que a Cláudia estava de licença por conta do seu machucado na mão. E a Lu, que é a técnica que é do setor estava de férias. Estava eu lá, entendendo melhor do setor do que as enfermeiras que eles jogaram para nos atender aquele dia. Eu nem vou reclamar da criatura não conseguir pegar a veia de primeira, estourar outra e deixar meu braço com um roxo fenomenal que vai demorar pra sair. Só que a criatura não colocou o remédio na bomba de infusão. Segundo ela, não precisava. Eu avisei que há 5 anos eu faço pulso ali e há 5 anos eles usam a bomba porque senão dá merda. E não é que deu? A porcaria ficava entopindo, ela precisava ficar limpando o acesso e a cada limpeza de acesso, o medo de perder a veia de novo. Não preciso nem dizer o quanto eu tava puta né?
Uma hora eu ouvi a enfermeira "reclamando" pra alguém que todo mundo tava querendo a Cláudia. Bom, se o serviço estivesse sendo competente, eu ia sentir falta da Cláudia porque é uma pessoa que eu gosto. Mas, nesse caso, eu e as outras pacientes, que estão lá pelo menos uma vez no ano fazendo tratamento, estávamos sentindo falta de segurança mesmo.
Terceiro dia e eu já fui pensando: que merda que vai dar hoje? Bom, só erraram a veia. Dessa vez eu exigi a bomba e disse que não faria sem a bomba. Uma menina ficou medindo meus sinais vitais a cada meia hora (sei lá pra que mesmo) e deu tudo certo fora o hematoma na mão.
Quarto dia e eu já fui resignada a acontecer qualquer coisa. Era outra equipe, outras pessoas que não sabiam nada do setor.
Quinto dia, eu já tava cansada, chateada, drogada. Cheguei lá e... nova equipe novamente. Quero deixar claro que todas eram muito simpáticas. Mas, sinceramente, simpatia eu encontro em qualquer banco de praça. Quando eu sou atendida em saúde eu quero segurança e competência. Se der pra ter simpatia junto, melhor ainda. Bom, mas aí foi o dia da cagada mór. A enfermeira conseguiu pegar uma veia doída pra caramba, mas foi de primeira. Aí colocou o remédio na bomba, programou o negócio e eu fiquei tranquila, afinal, não sou eu que tenho que conferir o que eu tô tomando né?
Então, ela diluiu o remédio numa quantidade errada de soro. Isso quer dizer que o remédio entrou quase puro, em uma hora, na minha veia. Quando a bomba começou a apitar eu achei estranho, e aí eu olhei pra porcaria do soro e tava lá: 250ml. O mínimo que se dilui a quantidade de unimedrol que eu preciso tomar é em 500ml. Estava escrito na prescrição médica 500ml. E a guria não conseguiu errar isso? Saí de lá tão zonza que nem reclamei na hora. Até porque, que que ia adiantar eu gritar com ela? Eu ia me sentir melhor? Os efeitos da medicação seriam menores? Entrei no carro, voltei pra casa puta e fiquei calculando o que esse erro ia dar.
Passei mal a sexta-feira inteira. E à noite o corticoide mostrou a que veio: meus gânglios linfáticos começaram a inchar. Até a metade da madrugada eu estava chorando de dor, porque encostar o corpo no colchão estava doendo.
Mal dormi e acordei pronta pro carnaval. Prontinha pra desfilar pelo Unidos do Baiacu. Sabe, aquele peixe que "infla" e fica enorme? Então, meu corpo fez isso. A vontade era de andar pelada pra não ter nada encostando em mim. Fiquei três dias andando com saída de banho, sem pentear os cabelos (não conseguia encostar a escova na cabeça de tando que doía) e confesso que não tomei banho num dia porque até a água no corpo era dolorido. Além do risco de desmaiar no banho.
Além da dor, senti um mal estar absurdo. Minha pressão não passava de 8 por qualquer coisa que não dava pra ouvir. Tomei muito líquido pra ver se indo bastante ao banheiro eu fazia o corpo funcionar. Mas não melhorava. Passou domingo e nada de melhorar. Chegou segunda e eu comecei a achar que não ia dar pra aguentar. Eu tava cansada de estar cansada. Cansada de sentir dor. Fora que ir muito ao banheiro acaba dando outros problemas. E, ir ao banheiro era um problema, porque pra isso eu precisava ficar de pé e ficar de pé era risco de desmaio.
Desculpa o linguajar, mas foi foda!
Comecei a sentir alguma melhora ontem. Mas eu achei que tava indo pro saco...
Aí você me pergunta: mas Bruna, porque tu não foi no hospital ver o que podia fazer?
E aí eu te respondo: você já foi num hospital logo depois de uma pulso e teve que explicar o que era uma pulsoterapia pro médico de plantão? e já teve que explicar o que era esclerose múltipla? e teve que ver uma cara de alguém que não tá nem aí e te passa um soro qualquer só pra hidratar? ou, pior, pegou a receita sem noção do plantonista, saiu do hospital e jogou no lixo porque você entende melhor de corticoides do que o médico?
Então, eu já passei por isso. E é exatamente por isso que eu não fui no hospital. Imagina só, se durante a semana eles colocaram um monte de gente sem noção a trabalhar no ambulatório, sabe lá que tipo de profissional estaria disponível no feriado de carnaval.
É triste isso de você não confiar na instituição que deveria zelar pela saúde. É complicado você saber que não adianta ir num médico, porque ele não vai saber o que fazer. É muito ruim ficar sem saída, sem ter praonde pedir ajuda quando seu médico tira férias.
O Hospital Moinhos de Vento se vangloria de ter mil e quinhentas certificações internacionais. Mas não se digna a ter mais que uma equipe treinada para atendimento num ambulatório. Aí, quando essa equipe não está presente, nada funciona e nós, pacientes, que já estamos numa situação vulnerável, nos sentimos abandonados e inseguros. Sinceramente, eu não faço mais pulso se não for com a equipe do ambulatório. E tô expondo isso em público porque eles não podem fazer isso com as pessoas.
Eu bem que podia só reclamar lá na ouvidoria do hospital. Mas aí ninguém saberia que o serviço do "melhor hospital" do sul é a mesma merda que temos em qualquer hospital. A única diferença é que o Moinhos de Vento tem luxo e beleza dentro do hospital. Mas, sinceramente, eu espero não precisar do hospital pra uma cirurgia, internação, etc. Se a equipe erra uma porcaria duma diluição dum remédio, num ambulatório vazio e calmo (eu era a única paciente do dia), imagina o que fazem numa emergência lotada.
Eles que não me venham com aqueles selinhos de certificação que aquilo não me diz nada sobre o atendimento deles. Mas essa semana desastrosa sim...diz muito sobre o que eles acham mais importante. O bem estar dos pacientes é que não é... Se fosse, eles teriam mais pessoas conhecendo cada setor, para esses casos de substituição. E teriam profissionais que, além de simpáticos, sabem fazer seu trabalho com competência e seriedade.
#prontofalei
Sobre o inchaço, já diminuiu bastante. Ao contrário da maioria das pessoas que se preocupa em ficar com o rosto redondo e dar uma engordadinha, eu acho isso o de menos. Se eu só ficasse inchada e ganhasse uns quilinhos mas não passasse mal a ponto de achar que não vai dar pra aguentar, eu topava ficar só com cara de bolacha maria. Sério, eu chorava de dor e de achar que eu ia acabar apagando. Num dia o Jota olhou pra mim e disse: eu to preocupado contigo. Eu só respondi: eu também... acho que ele se assustou com essa resposta, porque normalmente eu diria: vai passar, amanhã vai tá melhor. Mas depois de 3 dias sem melhorar, eu já tava ficando assustada mesmo.
Hoje eu aproveito pra juntar as cinzas. Quando acordei, me sentindo melhor, falei que era como se eu não tivesse vivido os últimos 7 dias. É como se eu lembrasse de tudo até a última quarta-feira e, depois disso, tudo virou uma grande bagunça sem sentido.
Agora eu posso dizer: vai passar, vai ficar tudo bem!
Semana que vem prometo posts mais amenos... mas eu precisava botar isso pra fora. De ruim bastava a pulso...
Ah, e desculpa a todos que eu deixei sem resposta nos últimos dias. Prometo ir respondendo devagarinho a todos.
Até mais!
Bjs

Quem tem EM pode beber?

Oi queridos, tudo bem?

Quarto dia de pulso. Amanhã acaba! Ainda bem! Mas o remedinho que a doutora me deu pra tomar junto com a pulso fez efeito e tem sido menos pior. Falo dele na semana que vem...

Porque hoje começa (extra-oficialmente) o carnaval. Quer dizer, extra extra oficialmente. Porque pra quem vai em carnaval de bloco (eu sempre gostei de bloco) já começou em janeiro e só termina em março. E pra quem gosta de desfile de escola de samba, começa só na sexta. E o carnaval meeeesmo é na terça-feira. Que é o dia em que, quem gosta de Carnaval já tá, como se diz por aqui, na capa da gaita de tão acabado depois de tanta farra.

Quando eu era pequena ia em carnaval de clube. Cresci no interior e no interior do Rio Grande do Sul é isso que nos resta porque os desfiles são meio lamentáveis (#prontofalei). Depois, na adolescência, comecei a passar o carnaval na praia. Aí que descobri que eu gostava mesmo era de bloco, de ir caminhando com o pessoal ou, nos dias que a EM não deixava, sentar, pegar uma caipirinha, uma cervejinha e ver o bloco passar. Aqui em Porto Alegre também dá pra curtir bem assim. Nos últimos três anos não deu, porque os surtos não deixaram.

E aí você pergunta: mas caipirinha Bruna? Cervejinha? Você tem EM e bebe?

Como diria o cancioneiro popular, eu bebo sim e vou vivendo...tem gente que não bebe e tá morrendo...hehehehehehe.

Resolvi escrever sobre bebida alcoólica e EM hoje porque recebi muitos emails sobre isso nesse verão. Porque o verão é quase que uma estação que pede um chopp gelado. Um vinho branco geladinho. Uma caipirinha com petisquinhos. Isso pra quem gosta de bebida né...

E aí tem o pessoal que tá recém diagnosticado e fica com vergonha de perguntar pro médico. Outros me perguntam pedindo uma “carta de alforria”... porque se a menina do blog, que tem EM há 15 anos bebe, eu também posso beber. Não é?

Bom, vamos analisar os fatos. Quem tem EM pode ou não pode beber bebida alcoólica? A resposta não é tão simples. Pode e não pode. Acho que quem tem EM e tá em tratamento tem que ter bom senso, noção do que está passando e responsabilidade pelos seus atos, tendo isso, você é senhor da sua razão.

O que eu posso é contar a minha experiência.

Eu tive o diagnóstico muito menina. Nem sabia que gosto tinha cerveja, caipira, vodka, drinks, vinho etc. Fui descobrindo que gosto tinha beber junto com as descobertas da EM. Sempre tive o cuidado de não beber durante tratamento de pulsoterapia. Nem uma semana depois. Porque aumenta o inchaço, o desconforto abdominal e tal.

Aprendi a beber mesmo na faculdade. Bebia nos fins de semana e comecei a ter minhas preferências. Vinho tinto no inverno, vinho branco gelado no verão. Chopp e cerveja a qualquer época do ano. Caipirinha no verão. Não curto whiski. Destilados só em drinks. Adoro mojitos. E descobri que gosto de rum quando fui pra Cuba. Mas só o cubano original, esses que vendem por aqui tem gosto de nada não. Gosto duma boa cachaça. E adoro uma com limão e mel que experimentei no Recife. Não nego espumantes de qualidade (ai uma Freixenet) e curto muito uma tequila. Sempre tenho uma cervejinha gelada na geladeira, porque não sei quando vai dar vontade. Não bebo, de jeito nenhum, nada que seja azul. Azul não é cor de comida nem de bebida... fiquei traumatizada depois de um porre fenomenal com um drink chamado fundo do mar (naquele dia eu coloquei um snorkel e fui pro fundo do mar mesmo...hahahaha – e sim, eu já tomei porres fenomenais).

Bom, mas sei que não dá pra beber tudo isso num dia só... aí começa a coisa de bom senso e ter noção...ehehehehehe.

Descobri que a medicação judia um pouco o fígado. Não descobri isso em exames não. Foi com a bebida. Porque antes de tomar o avonex, eu bebia mais e não passava mal. Ficava no máximo com dor de cabeça e cansaço no outro dia. Depois do avonex, se eu passar do ponto do “brilho no olhar”, é certo que meu fígado vai reclamar e eu vou vomitar muito. Nunca tinha acontecido isso até eu tomar o avonex. Aí vi que tinha que diminuir a quantidade de álcool também.

Outra coisa que mudou nesses anos de esclerose e happy hours é que até meus 19, 20 anos eu não tinha muita fadiga. Sentia mais fadiga quando tava em surto, mas não direto, como sinto agora, precisando de remédio pra controlar. Bom, quando comecei a ter fadiga direto, eu vi que não dava pra beber muito nem mais que um dia na semana. Porque se eu bebo um pouco a mais, fico com fadiga intensa por 3 ou 4 dias. Me faz muito mal.

Isso não quer dizer que eu não passe dos limites de vez em quando. Aí entra a coisa de assumir a responsabilidade pelos seus atos. Quando eu passo dos limites, eu sei que vou ficar ruim por dias. Mas eu assumo esse risco. Porque? Não sei... porque eu quero.

Se eu acho que preciso beber pra me divertir? Não! De jeito nenhum! Tem dias que me divirto muito mais com um copo de coca cola ou um suco gelado de abacaxi. Depende do dia, do gosto que eu quero sentir, do que eu quero fazer, do meu estado de espírito, do estado físico do meu corpo.

Eu prefiro beber de pouquinho e continuar bebendo do que me enveredar em tomar porres fenomenais, destruir meu fígado e, daqui a pouco não poder beber nem pouco, nem muito e não poder continuar meu tratamento também.

Eu acho importante conversar com seu médico sobre isso. Se você gosta de tomar uma cervejinha, conversa com o neuro pra ver como estão teus exames e se você tem a alforria de um happy hour por mês, que seja.

Mas se não der, eu acho preferível substituir e tomar suco, drinks sem álcool e manter a saúde. Porque dá pra comemorar momentos importantes com suco de laranja. Dá pra curtir os amigos com coca cola (até diet pode ser). Dá pra ser feliz sem álcool. E, olha, ficar observando os amigos semi bêbados estando sóbrio, é bem divertido também...hehehehehe.

Agora, o primeiro que falar que vai beber porque a Bruna disse que pode, vai apanhar de relho. Eu não sou nenhum exemplo de bom comportamento em muita coisa. Eu sei que tem gente que acha que a gente não devia beber, nem comer açúcar, nem comer glúten, nem fazer sexo, nem ouvir rock, nem fazer tatuagem, nem isso, nem aquilo... tudo em nome de uma suposta qualidade de vida. Eu acho que qualidade de vida é eu viver bem e de paz comigo mesma.

E, sinceramente, acho que qualidade de vida é equilíbrio. E eu me sinto bem fazendo o que eu faço, comendo o que eu como, bebendo o que eu bebo. E quando eu acho que algo não tá bem, eu mudo. Como aconteceu com a lactose, que eu descobri que me fazia mal e, mesmo gostando de muitas coisas com leite, eu cortei da minha dieta. Só não acho que fazer isso vai ajudar todo mundo que tem EM.

A verdade é que não existe receita de bolo de como viver com a EM. Nem do que é melhor pra quem tem EM. A gente vai descobrindo o que nos faz bem e dá continuidade nessas coisas.

Por isso, se você gosta de ir pro carnaval, não deixe ninguém te dizer que você não pode porque tem EM. Adapte-se e vá! E se teu médico acha que tudo bem tomar um choppinho durante o carnaval, tome ué. Mas dê preferência pra águas e sucos que hidratem, porque com esse calor, pra conseguir curtir a festa toda, tem que ficar hidratado pra ser animado!

Aproveitem!

Até mais!

Bjs

Você sabe o que é Hipertensão Intracraniana Idiopática?

Oi queridos, como estão vocês?
Eu estou bem. Uma noite de insônia e um dia inteirinho dormindo. 4 furos em dois dias de pulso mas com o remédio que a doutora me deu pra tomar junto com a pulso, pra não ficar tão acabadinha, tô me sentindo mais gente pra um segundo dia. Espero continuar assim.
Bom, mas voltando à pergunta do título, você conhece a Hipertensão Intracraniana Idiopática (HII)? Então, eu também não conhecia até umas duas semanas. A Ju, uma querida leitora aqui do blog, que demorou pra ter seu diagnóstico correto, me contou sobre a doença que ela tem. Assim como eu não conhecia a EM até ter ela, e muita gente tem o diagnóstico errado e demorado por tratar-se de uma doença de difícil diagnóstico e rara, acontece o mesmo com quem tem HII.
Quando ela me contou sobre seu caso, pedi que ela escrevesse um relato dela, pra nos contar sobre a HII no mês das doenças raras. Para deixarmos de ser ignorantes sobre o assunto e, quem sabe, poder ajudar outras pessoas que tenham a doença diagnosticada ou esteja buscando o diagnóstico.
Segue o depoimento, gentilmente escrito e enviado pela Ju:

Oi, me chamo Juliana e sou portadora de Hipertensão Intracraniana Idiopática. Mas vocês devem se perguntar, o que isso tem a ver com a Esclerose Múltipla? Infelizmente temos muitas coisas em comum. Assim como a EM, a Hipertensão Intracraniana Idiopática também é uma doença neurológica. E ainda por cima rara, atinge 1 pessoa a cada 100.000.

 A HII (abreviação da Hipertensão Intracraniana Idiopática) ocorre quando há um aumento da pressão intracraniana sem nenhuma alteração do Líquor ou processo expansivo, como tumor ou aneurismas. Mais uma vez se assemelha a EM, pois também é uma doença de difícil diagnóstico. Muitas vezes nós, portadores de HII, buscamos vários profissionais: Oftalmologistas, Neurologistas, Neuro-Oftalmologistas, Neurocirurgiões todos são importantes para nosso acompanhamento, mas poucos estão preparados para tratar essa doença.

Não podemos nos esquecer dos sintomas: dor de cabeça, visão embaçada, vômito, fadiga, zumbido, dificuldade de concentração e memória, dores nas pernas, braços e costas, formigamentos, tonturas e vertigens, são alguns dos sintomas. Parecem familiares? Os portadores de EM também sofrem com alguns desses sintomas. E assim como os portadores de EM, nós também pioramos muito com calor, atividades físicas, stress, peso...e como é difícil emagrecer sem poder ou conseguir fazer exercícios!

 Mas infelizmente, diferente da EM, não há interesse em pesquisar novos tratamentos para HII. Nem tratamentos, nem a doença propriamente dita. Tudo o que se tem em livros e artigos são de pesquisas realizadas há muito tempo. E enquanto isso, mais e mais pessoas jovens surgem com HII.

Conheci a Bruna e o Blog EM e Eu durante o meu diagnóstico e senti muito medo por tudo que estava acontecendo em minha vida, porém a alegria dessa querida sonhadora me deu e me dá força até hoje para passar por todos os obstáculos que essa doença vem impondo em minha vida e na de muita gente.

Não temos nenhuma associação ou ONG e sentimos muito abandono e dificuldades em buscar tratamento, que consiste em exames como ressonâncias e punções lombares além das consultas freqüentes.

Por isso, pedimos a todos para nos ajudar a divulgar nossa luta contra essa doença.  Convido a todos para conhecerem nossa página no facebook, com a minha história e de muitas outras guerreiras que também lutam contra a HII.

https://www.facebook.com/hipertensaointracranianaidiopatica

Um abraço a todos."

Obrigada Ju por compartilhar tua história com a gente! Já estou abraçada à causa! Espero que divulgando, possamos encontrar mais pessoas com HII para, juntos, irmos atrás de direitos para quem tem a doença. Sintam-se abraçados pelos esclerosados desse blog!

Entrem no face do HII, conheça outros depoimentos e participe da campanha!

Até mais!

Bjs

Querendo uma leitura melhor de EM

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Acabei não escrevendo nos últimos dias por vários motivos. Um deles pela falta de internet aqui em casa que foi normalizada hoje. O outro é que, como eu vou fazer pulso de novo na semana que vem, eu fiquei bastante ansiosa nessa semana. Sabe como é né... Mas, bóra se tratar porque as dores estão incomodando bastante e, na semana da pulso elas não incomodaram nem uma horinha sequer. Tô botando fé tanto na nova pulso quanto no remédio pra dor neuropática que eu comecei há uma semana. Um dos dois tem que funcionar!
Bom, mas não é sobre a pulso que quero dizer. Há alguns dias tô pensando em escrever sobre as revistas que a gente recebe dos laboratórios. Mas fiquei meio em dúvida sobre como falar sobre isso. Porque eu não quero dizer que elas são inúteis e totalmente ruins. Mas quero dizer que elas poderiam (tem um enorme potencial) para ser bem mais úteis...
Eu recebo a da Biogen, mas tenho uma coleção do Serono (Rebif) e já recebi de outros laboratórios por conta do blog (eles enviam duas ou três e depois desistem de me mandar). São revistas bonitas, bem produzidas, impressas em papel de boa qualidade, mas tão rasas... Quer dizer, eu adoro ler a parte que conta com perfis de pacientes ou textos de pacientes. Isso porque eu gosto de ler história de gente. Gosto de saber que tal pessoa, com idade e perfil diferente do meu, com a mesma doença, faz coisas diferentes e outras semelhantes para lidar com a doença no dia a dia. Admiro essas pessoas além de aprender algumas coisas novas.
Mas na hora de falar da doença, as matérias são tão rasas. Beiram o senso comum sobre a doença. Fora quando gastam 5 páginas pra falar sobre o próprio serviço de atendimento ao cliente. Sério gente? Eu quero ler sobre as pesquisas que vocês fazem. Quero saber o que a indústria farmacêutica está fazendo pra melhorar a minha vida. Quero saber o que meu médico não diz porque nem ele ainda sabe. Quero saber o que existe fora do Brasil e que a gente deve lutar pra trazer pra cá.
Acima de tudo, quero informação de qualidade!
Lendo a última revistinha Falando EM, da Biogen, tive três tipo de raiva, quatro de desespero e cinco de decepção. Se eu conseguisse pular, tinha pulado alto ao ler a informação errada que foi publicada. Eles fizeram uma matéria sobre como cuidar do seu medicamento. Consultaram uma enfermeira do laboratório pra dizer como transportar a medicação. E eles publicaram a seguinte frase sobre o assunto como transportar medicação em avião "solicite o acondicionamento na geladeira do avião". O QUEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE????????????????? BEBERAM FOI?????
Qualquer pessoa que jogue no Google as palavras avião, geladeira e remédio vai acabar achando a informação que diz que existe uma norma internacional que proíbe, para a segurança de todos os passageiros, o acondicionamento de medicamentos na geladeira do avião. O motivo é muito simples: quem garante que um remédio não vai contaminar os alimentos que ali estão? Isso seria péssimo para todos nós. Você até pode me dizer: mas Bruna, quando eu viajo eu peço e eles colocam na geladeira do avião. E aí eu vou te dizer que foi uma gentileza de um comissário que não sabe o que tá fazendo. Eu não quero comer uma comida que estava misturada com remédios de sabe lá deus o que. Por isso não exijo que ninguém coma comida que estava misturada com avonex né? Então, se você quer transportar medicação em avião, você tem que ter uma bolsa térmica boa com gelo reutilizável e ir cuidando para que o medicamento esteja sempre na temperatura correta. Caso ele não aguente, peça gelo descartável no primeiro lugar que achar. No próprio avião eles te dão se precisar. É só avisar no início da viagem que vai precisar. Além disso, remédio que precisa de refrigeração é bagagem de mão, sempre (e sempre com receita médica... pelo menos isso eles colocaram certo).
Agora me diz, se nem o laboratório que produz a medicação sabe dar a informação correta, quem é que vai saber?
Nesse caso, eu posso dizer que eu posso...hehehehe. E que o GUIA DO VIAJANTE ESCLEROSADO, que será lançado no final de março (e tá lindo de viver) tem essa e outras informações importantes. Além de ter um blog onde eu e o Jota estaremos respondendo as perguntas de todo mundo. O que nós não soubermos, procuraremos até achar a resposta CORRETA. Porque pior que não dar a informação, é dar a informação errada.
Ah, e só pra dar um gostinho do Guia, olha nossa logo que linda:

Acho que deu pra entender que eu não sou contra as revistinhas (até saí e saio de vez em quando nelas). Acho elas necessárias e importantes. Mas já que vão gastar dinheiro imprimindo uma revista, que coloquem coisas que a gente não sabe e não encontra por aí. Já que os jornalistas vão atrás de fazer as matérias, que façam coisas mais interessantes, que fujam do senso e do lugar comum. Senão, ao invés de colecionar revistas pra procurar pesquisas e respostas, elas vão pro lixo depois de alguns dias servindo como leitura de banheiro.
É um grande potencial que muitas vezes é desperdiçado. Mas que continuem publicando histórias de pessoas com EM, cuidadores etc. Porque conhecer gente nunca é demais.
Ah, e quero dizer que a matéria sobre fadiga está muito boa. Mas não consegue compensar as 5 páginas gastas pra falar do 0800 e email deles nem aqueles "dez mandamentos pra uma vida melhor", cheia de ideias soltas e clichês de autoajuda, citando referências sem referenciá-las (duvido que o pessoal do CREMPB, que foi quem inspirou a matéria, tenha enviado daquele jeito, sem dizer daonde que tiraram as informações).
É pedir demais uma publicação sobre EM que contenha informações tão legais e interessantes que eu queira compartilhar aqui no blog? Que eu queira guardar pra ler de novo mais tarde?
Até hoje não vi nenhuma, de nenhum laboratório, que seja diferente. Pode ser azedume meu. Pode ser que meu nível de qualidade seja muito alto. Pode ser problema da profissão de ver tudo com olhar analítico e crítico. Fato é que eu acho que a gente podia ter coisa melhor. Produtos que respeitassem mais nossa inteligência também. Enfim...
Agora é pulsoterapia em 3...2...1...
Até mais!
Bjs