Pulsoterapia, de novo!

Meu sorinho no Hospital Moinhos de Vento

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu já tô com aquele gosto amargo da EM, bem conhecido de quem faz pulso. Comecei hoje.
Confesso que não ia escrever nada. Porque tô meio cansada. Os olhos embaçam com a medicação. E porque quando eu tô chateada acaba não saindo coisa muito boa.
Mas aí algumas pessoas pediram o que tinha acontecido. E eu sei que você, meus amigos, se preocupam comigo.
Então, vamos lá ao relatório médico-psico-emocional da pessoa.
No dia do Encontro de Blogueiros de EM, no meio da tarde, eu senti uma fisgada que ia do ombro direito até o cotovelo. Dava a fisgada, tipo um choque e depois ficava formigando. Lembro que até comentei com algumas pessoas em conversas de corredor, porque tava me incomodando. Até disse que achava que era cansaço, e o calor... mas que se não passasse até segunda-feira ou piorasse eu ia conversar com a minha neuro.
Acontece que não passou. E piorou. Ficou com formigamento o tempo inteiro que pega parte do peito, ombro e braço esquerdo. Aí comecei a ter maior espasticidade nas pernas também, o que dificulta pra andar. Minha fadiga foi a nível um milhão. E desde sexta comecei a ter sinal de lhermite na perna esquerda (pra você que quer saber que diabos é lhermite, dá uma olhada aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/04/bonita-por-dentro.html).
Eu já sabia da pulso antes mesmo de viajar. Fui na neuro na sexta feira retrasada. Primeiro ela pediu uma nova dosagem de B12, já que a anterior estava baixíssima e poderia justificar a fadiga. Mas depois de três injeções (doídas pacacete) o nível de B12 tá altíssimo. Então, partiu pulsoterapia de cinco dias e uma ressonância de cervical. Porque a de crânio que eu fiz no mês passado tá um luxo de linda.
Não fiz a pulso semana passada porque eu quis ir pro Rio e quis apresentar meu trabalho. Eu piorei pouco em uma semana. E acho que minha ida só me fez bem. Sim, eu sou uma paciente meio impaciente e meio teimosa. E eu pago pelas minhas teimosias. Todas elas.
Segundo o povo aqui de casa, eu tô surtada porque eu não repousei direito na última pulso. Fiquei lá enlouquecendo, arrumando reforma, mudança e dia nacional da EM. Talvez eles tenham razão.
Talvez seja o incômodo com a vizinha, com a garagem do prédio, com a transferência do apartamento. Talvez seja a inquietação por não estar conseguindo trabalhar da forma como eu gosto. Talvez seja o final de ano. Talvez seja tudo isso. Talvez seja nada disso. Talvez seja só a EM trabalhando e eu aqui, tentando dar um sentido pra ela e para suas vindas inesperadas.
O importante é que, dessa vez, eu vou ficar bem quietinha em casa. Só vou responder os emails e comentários do blog na semana que vem. E conforme meus olhos ajudarem, eu escrevo aqui também. Senão, já sabem né: férias forçadas de verão pra mim.
Estamos tentando baixar Game of Thrones pra passar o tempo atirada no sofá.
Prometo que vou ficar melhor. Prometo que vai dar tudo certo.
Depois da pulso, dos exames e de tudo visto, vamos decidir o que fazer com esse avonex que não tá me segurando. Ou será que tá e eu que não tô? Ai... essa dúvida me confunde. Prefiro deixar ela pra depois da pulso.
E, muito obrigada, aos amigos que se preocupam comigo e me perguntam como eu estou. Vocês não imaginam o quanto isso é importante. Demais mesmo!
Até mais!
Bjs

Soltando as borboletas

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Bom, eu sei que eu prometi que hoje postaria sobre as palestras do II Encontro de Blogueiros da Saúde. Mas, vou pedir licencinha pra falar de outras coisas hoje e prometo voltar com esse tema no próximo post.
Passei o final de semana no Rio de Janeiro. Sim, o Rio de Janeiro continua liiiindooo (e eu só sei disso porque os queridos da Vanilda e do Luis Osmar me levaram pra cima e pra baixo pra eu conhecer um tanto da beleza da cidade. Obrigada). Mas eu só topei ir sozinha, pra uma cidade que eu não conheço, em surto (ah, sim, esqueci de contar, que vou pra pulso semana que vem... depois conto isso), pra apresentar um trabalho e ver um livro com meu nome no sumário e na seção "sobre o autor".
Pra quem vive a realidade da vida acadêmica, ter um capítulo de livro pode parecer algo comum, corriqueiro. Para mim não. E a EM tem influência nisso.
Quando eu tive o diagnóstico e achei que ia morrer disso em 5 ou 10 anos, pensei em parar de estudar. Depois eu fui descobrindo que eu podia fazer muitas coisas. Não todas que eu queria, mas ainda assim muitas.
Os médicos, psicólogos, psiquiatras, entendidos de EM, de doença auto imune, benzedeiras e o senso comum sempre me falaram pra fazer duas coisas contraditórias: fazer o melhor que eu pudesse, sempre; e não me estressar, não achar que eu tenho que fazer tudo perfeito.
Sempre achei isso complexo. Porque eu sou uma perfeccionista de nascença. E todo perfeccionista é meio estressadinho. Mas aí eu tinha que fazer as coisas sem me preocupar, de uma forma mais relaxada pra não ficar doente, literalmente.
Assim, eu comecei a pensar que, se eu fosse mediana, já estava bom. Coloquei na minha cabeça que eu não precisava ser a melhor em nada, só o medíocre já tava bom. Assim eu não deixaria de fazer nada mas também não me incomodaria e ficaria menos doente.
Quem teve o diagnóstico de EM já deve ter passado por isso, esse impasse de como mudar de ritmo, como ser producente, como não se estressar, como lidar com essa queda de expectativas. Sim, porque o mundo espera menos de nós. E, às vezes, a gente acaba acreditando que deve esperar menos da gente também.
A verdade é que, profissionalmente, eu nunca me cobrei muito. E nunca esperei muito também.
Antes do diagnóstico de EM eu pensava em ser diplomata. Eu já tinha dois idiomas no currículo, faria uma faculdade boa e até poder me tornar diplomata, estudaria bastante pra ser boa nisso. A EM acabou com esse sonho. Sinceramente, ainda bem... acho que eu não daria bem pra isso e teria desistido no meio do caminho.
Mas, enfim, a EM me fez guardar muitas expectativas, em relação a mim mesma, bem escondidinha, dentro de uma caixinha escondida. Eu olhava para os sonhos, e eles eram bonitos, como asas de borboletas. Aí eu os guardava, bem escondido, pra não correr o risco de querer ficar vendo as borboletas batendo asas quando eu achava que elas jamais iriam voar.
Nesse ano, muita coisa mudou. Fui soltando algumas borboletas, devagarinho. Comprar minha casa, casar, pensar em ter filhos, em trabalhar...
E, profissionalmente, encontrar meu problema de tese no doutorado mudou tudo: eu comecei a achar que eu podia mais. Que eu tinha capacidade de ser boa nisso. E eu acho que sou mesmo, sabe. Que eu tô num caminho que eu não preciso achar que ser mediana é bom. E que quanto mais eu me dedicar, mais feliz eu vou ficar, e não mais doente.
Por isso, ter um artigo publicado num livro ao lado de outros pesquisadores brilhantes, alguns dos quais eu sou fã, é uma coisa muito grande pra mim.
É a prova física de que eu posso. É a prova que eu não preciso acreditar que eu sou menor ou menos que os outros que conseguem estudar e trabalhar o dia todo. É a prova de que a EM pode até ter diminuído minhas expectativas em relação a mim, mas não diminuiu o tamanho dos meus sonhos.
Talvez eu tenha ficado tão feliz porque nunca esperei isso e quando conquistei, foi lindo. Talvez, quem cria expectativas demais acaba colhendo frustração quando não dá certo. Sei lá...
Não que isso vá me subir à cabeça. Eu sei que pra maioria ali é só um livro. Só mais um livro. Pra mim tem sabor de conquista. Sabor de sonho. Sabor de planos. Sabor de vitória. Sabor de bóra continuar que tem muita coisa boa pra se viver e produzir ainda minha filha!

Só queria compartilhar com vocês essa minha alegria. A de conseguir algo que jamais imaginei ter. Que achei que não podia ousar querer ter. E que agora sonho com mais.
Só queria poder dizer pra vocês não esperarem menos de vocês só porque a EM chegou. Ela pode até nos deixar mais lentos, mais doídos, mais doidos, mais tensos... mas que ela também nos deixe mais fortes, mais sensíveis, mais solidários, mais pacientes, mais sonhadores e, quem sabe, mais felizes.
Escolha suas lutas e siga em frente, que a força vem do amor que dedicamos ao que fazemos!
Solte as suas borboletas também, antes que elas sufoquem dentro da caixinha. Deixemos nossos sonhos tomar o rumo que eles quiserem/precisarem tomar.
Até mais!
Bjs

Encontro de Blogueiros - O caso do roubo da cadeira

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Então, hoje eu vou contar da vergonha que eu passei no Encontro por "roubar emprestada" a cadeira de rodas da Maria Aparecida...
Bom, primeiro tenho que dizer que nós viajamos sem a nossa cadeira de rodas. Normalmente pegamos as cadeiras emprestadas em locais públicos, como shopping, supermercado, museus etc. Temos a nossa cadeira pra ir passear no parque. Mas como iríamos para um evento que iríamos do hotel pra Câmara Municipal, da Câmara para o hotel, nem me preocupei em alugar uma cadeira pro Jota.
Nosso hotel não tinha quartos com acessibilidade para todos os esclerosados. E aí que eu digo que acessibilidade não é só arquitetônica, mas é atitudinal também. Porque o hotel em que ficamos, mesmo não tendo acessibilidade, se ofereceu para adaptar todos os quartos necessários. Assim, no nosso quarto tinha cadeira de banho, nos banheiros que tinham banheiras eles colocaram barras de apoio e em alguns eles até tiraram o box do chuveiro pra caber a cadeira de banho. As atitudes deles foram pró-participação da pessoa com deficiência na sociedade. Gostei muito!
Bom, no hotel tínhamos acessibilidade e na Câmara também. Logo que cheguei, vi uma cadeira de rodas no cantinho da sala onde estávamos. Aí fiquei bem tranquila, porque se precisasse, estava ali. Vocês podem ver que tava ali mesmo ó:

Estávamos muito bem... até que começou a ficar muito quente lá dentro e a fadiga a pegar. E depois de participar de duas mesas, na hora de descer do palquinho, foi bem difícil pro Jota. A querida da Dalila, jornalista que estava ali do nosso lado que me ajudou pra não cairmos nós dois. Bem, aí ele sentou e eu fui lá buscar a cadeira de rodas pra podermos sair um pouco, ir no banheiro. Eu tava crente que a cadeira era da Câmara e estava ali pro evento, até porque eu tinha pedido isso pra organização.
Saímos com a cadeira, voltamos, e ele ficou na cadeira. Acontece que, quase no final do evento, fui levar o Jota de novo no banheiro e a Cida, que estava ali sentadinha, quietinha, me perguntou se a gente já ia embora. Eu disse que não, que só íamos ao banheiro e ela disse: ah tá, é que a cadeira é minha, e se vocês fossem deixar lá na garagem podia se perder...
Nooooossaaaaa! Fiquei com todas as cores de vergonha! Ficamos zanzando por lá com a cadeira dela... gente... sem comentários de tanta vergonha... Justo eu, que não levava nem clipes pra casa quando trabalhava em banco...
Ela disse que tudo bem, que ela sabia que tava com a gente... de qualquer jeito, fiquei com vergonha...hehehehe.
No final do dia, já perguntei onde que eu podia pegar uma cadeira na Câmara, caso precisasse no evento do dia seguinte. E aí eu descobri que só existe uma cadeira de rodas na Câmara Municipal de São Paulo, e ela fica na garagem, caso precisasse transportar alguém, mas a pessoa não podia ficar com a cadeira lá dentro. Achei meio estranho. E também insensato. Um local com o tamanho da Câmara, e quantidade de pessoas circulando todos os dias, tinha que ter uma cadeira por andar. Se alguém passa mal no último andar, até a cadeira de rodas chegar pra poder transportar a pessoa, já se perdeu muito tempo.
Fato é que, no dia seguinte, chegamos um pouco mais tarde e quando passei pela cadeira da Cida, num cantinho do salão, tinha uma etiqueta com o nome dela. Acho que não era pra ninguém roubar... era pra gente saber que, se precisasse, podia pegar a dela...hahahahahaha.

No intervalo do brunch pude conversar melhor com a Maria Aparecida, com a filha dela, a Carla e a Claudia, além dos blogueiros sobreviventes do eventos anterior. Fiquei feliz demais em conhecê-las meninas. E obrigada pelas referências da cadeira de rodas e da scooter. Estamos pensando em comprar uma cadeira boa ou uma scooter dessas pequeninhas. Mas falta tempo ($$$) no momento...hehehehe.

Maria Aparecida, obrigadão pela cadeira! Nos salvou o dia e você sabe disso! E obrigada por ter ido no evento com a Carla. Quero vê-las mais vezes!

Hoje, conversando com a minha neuro, o Jota me entregou e contou a história toda. Ela só me alertou de duas coisas:
1. Ter Esclerose não me exime de ir pra cadeia se eu cometer delitos
2. Ela se nega a atender na prisão...
Vou ter que cuidar melhor o que eu pego por aí...
ahahahahhahahaha

Bom, queridos, tô indo viajar (de nooooovo) e volto na terça. Quarta ou quinta eu acabo de contar as coisas que aconteceram no Encontro de Blogueiros.

Até mais!
Bjs

I Encontro de Blogueiros de EM - As palestras

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Bom, hoje eu quero falar sobre as falas no I Encontro de blogueiros de EM. No geral, acho que foi muito bom, muito proveitoso. Mas, vamos lá, fala a fala sobre o que eu gostei e o que me incomodou também.
Começamos com nosso amigo-palhaço Serafino Não Godói falando uma coisa que eu discordo totalmente, apesar de entender que essa linguagem vem do senso comum. Até queria falar com ele sobre isso, mas não tive oportunidade. Então, vai aqui meu comentário. Ele começou dizendo que não falaríamos sobre deficiência, que cortaríamos o D, e falaríamos de eficiência. Bom, isso me doeu nos ouvidos, porque a luta das pessoas com deficiência, que começou lá pelos anos 1970, luta pelo reconhecimento, legitimidade e respeito da pessoa com deficiência, ou seja, da pessoa que tem uma falta biológica, reconhecendo essa falta como uma condição humana e não como uma qualidade moral. Assim, deficiência não é o contrário de eficiência. O contrário de eficiência é ineficiência. Então, me desculpem, mas eu estava lá para falar de EM e de Deficiência, com D mesmo, porque não vejo nada de errado, vergonhoso ou desabonador em ter uma deficiência e em assumi-la publicamente. #prontofalei

Fizemos a abertura com uma mesa linda, composta pela Ana Lúcia Marçal, organizadora do evento, o Gustavo San Martin, fundador da AME, euzinha, a Wanda, representando a ABEM, o sr. Wilson Gomiero, representando a Febrapem, a Cleusa Miguel, representante do MOPEM e Conselheira Nacional de Saúde e o Tiago, representando a Agapem.

Da esquerda para a direita: Gustavo, eu, Wanda, Ana Lúcia, Wilson, Tiago e Cleusa (crédito da foto: Cynthia Macedo)

Esse foi o primeiro momento que eu consegui ver todos que estavam ali. E me senti muitíssimo feliz em reconhecer alguns rostinhos que eu lembrava de ter visto na fotinho do face, de comentar no meu blog, de ter mandado uma mensagem, enfim, amigos que ainda não conhecia pessoalmente. E segurei as lágrimas dentro dos olhos, porque sim, eu sou uma manteiga derretida.

Depois foi o momento do Gustavo San Martin falar sobre coisas que influenciam direta e indiretamente a interação da pessoa com EM na sociedade, como um custo social da doença. Foi bem legal porque muitos de nós que estávamos ali nos identificamos com os exemplos dados por ele. Quando ele perguntou, por exemplo, o que uma pessoa com EM espera que tenha num parque, pra um passeio, todo mundo disse: banquinho. Porque pra quem tem EM, sentar é fundamental. E falou de diversos fatores que precisam ser melhorados e trabalhados para que a pessoa com EM tenha acesso a uma vida social. Dentre elas, vários pontos legais (legais de leis não de bacanas) que precisam ser trabalhados por nós, como cidadãos, pelas associações, pelos nossos representantes políticos etc.

Gustavo San Martin - crédito foto: Dalila Ferreira

Bom, depois do Gu, quem falou foi a advogada Sumaya Caldas, que trabalha junto à ABEM e à AME. E aí eu posso dizer que fiquei bastante descontente em diversos pontos. Foram tantos, que nem consigo lembrar de todos. Mas gostaria de comentar sobre 3 coisas. A primeira é que ela partiu do pressuposto que toda pessoa que pede aposentadoria e auxílio doença age de má fé ou é interesseiro ou os dois. Foi isso que eu senti na sua fala. Quando ela falou, por exemplo, que tem pacientes que contribuem somente 18 meses com a previdência e logo querem aposentadoria, ela ressaltou o custo disso pra previdência. Sinceramente, me parecia que ela estava falando para peritos da previdência e não pros pacientes. Vejam bem, eu, por exemplo, que tive o diagnóstico ainda na infância, vou ter uma dificuldade tremenda de ter 18 meses de carteira assinada. Porque eu nunca consegui ficar mais que 9 meses num trabalho por conta da doença. E se eu contribuir 12 meses e pedir aposentadoria, sinceramente, o problema é meu, eu é que sei das minhas condições de trabalhar e eu não estarei explorando ninguém, estarei apenas exigindo um direito meu como cidadã, não é? Então... ficou estranho isso. A segunda coisa que me incomodou demais, e isso foi demais mesmo, foi quando ela associou doença psiquiátrica com loucura com morte de peritos. Segundo a advogada, ninguém quer ser perito (e por isso temos poucos peritos no Brasil) porque tem uns doentes mentais que quando não ganham, vão lá e matam o perito (sério gente, quando chegar o vídeo vocês vejam com os próprios olhos e ouçam com os próprios ouvidos). Além de ter EM, de pesquisar sobre deficiências e doenças, sobre estereótipos e representações, sobre preconceitos, tenho uma irmã com esquizofrenia e minha mãe está presidente da Associação Gaúcha de Pacientes e Familiares de Esquizofrênicos e Doentes Mentais (AGAFAPE), e lá nós trabalhamos para acabar com a imagem do esquizofrênico violento, do louco bandido, do doente mental perigoso. E aí a advogada vai lá e diz isso? Cho-quei!!! Propagar uma imagem dessas, um estereótipo absurdo desses e ter esse preconceito todo é uma coisa que me fere. E, pra acabar aquilo que eu considero uma fala desastrosa, ela disse que tem uma "amiga" com EM que é piloto de avião e que ela sempre diz pra essa moça que, quando ela tiver pilotando um avião é pra avisá-la porque ela não voa nesse avião. Será que ela não entendeu que ofendeu todo mundo que tava ali? Se a pessoa acha que tem condições de trabalhar, se a empresa aérea acha que ela pode, então quem ela pensa que é para dizer que quem tem EM não pode fazer o trabalho X ou Y? Sério isso? Bom a fala dela acabou e eu já tava sambando na cadeira de tanto absurdo que tinha ouvido. Desculpa aí se alguém gostou ou se nem reparou nessas coisas. Mas eu realmente não gostei. 

Depois teve o Dr. Denis Bichuetti, médico neurologista, a falar sobre a EM de um modo mais geral, como os tipos de EM, como se faz o diagnóstico e alguns tratamentos. Acredito que o que ele falou não tenha sido novidade para a maioria, mas foi uma fala muito boa, muito clara e que podemos passar pra todos os conhecidos que querem entender melhor a EM e estão entrando nesse mundo. Ele também falou de alguns medicamentos que podem nos ajudar a controlar sintomas, melhorando a qualidade de vida.
Além disso ele tirou algumas dúvidas do pessoal que estava presente. Surgiram algumas questões como sobre ter mais que uma doença auto-imune, sobre a prevalência de EM na mesma família e sobre qual tipo de EM é mais comum. Eu confesso que ri um pouco, sozinha a cada uma dessas perguntas. Primeiro porque ele disse que é bem raro ter pacientes com EM e lupus ou EM e Doença de Chron. Ele citou, inclusive, que no Hospital São Paulo eles só tinham um paciente com esse caso. Aí O paciente se apresentou, porque é o Jota...hehehehe. E sobre o lupus eu ri porque a Pam, amigona aqui do blog tem os dois. Meus amigos raros... Sobre ter mais que uma pessoa com EM na mesma família ele também disse ser raro, aí lembrei do Jefferson, que estava na plateia e da Ingret, uma amiga aqui de POA, ambos com vários casos de EM na família. E sobre a EM do tipo primária progressiva ser difícil de se ver também, porque estavam ali na minha frente, o Jota e o Rodrigo Drubi. Meus amigos, vocês são raros em todos os sentidos ;)
Gostei muito do Dr. Denis!

Dr. Denis Bichuetti - crédito foto: Dalila Ferreira

Antes do intervalo pro almoço, tivemos a fala do Dr. Victor Saab, médico neurologista responsável pelo corpo clínico da AME. Ele falou sobre qualidade de vida e EM, citando algumas coisas que podem melhorar nossa qualidade de vida. Bom, eu concordo com tudo que ele disse, só não sei se é possível na vida real isso de não se estressar, dormir bem, comer bem, evitar calor, fazer exercício físico, fazer acupuntura, tomar remédios pra sintomas... Acho tudo isso muito legal teoricamente, mas na prática a gente sabe que não é assim que a banda toca. Um cano da casa explode, um filho fica doente, um prazo de trabalho acaba, o verão vem e não tem grana pra ar condicionado, é muito mês no final do dinheiro (aquele, do auxílio doença 'miséria' que você ganha porque é "interesseiro" e pediu com pouco tempo de contribuição) e quando você vê, não comprou nem os remédios nem a comida orgânica, de qualidade, as amêndoas que fazem bem pra fadiga ou o salmão com ômega 3. Sim, eu sei que tempo é uma questão de preferência, que a gente tem que saber nossas limitações e deve cuidar de si, mas aí entra o que a Dra. Ana Maria Canzonieri falou (e aqui eu pulo algumas falas porque acho que tem tudo a ver), enfermeira e psicóloga, doutoranda em ciências da saúde pela Unifesp e supervisora técnica da neuroreabilitação e pesquisadora da ABEM.
A Dra. Ana falou sobre a necessidade da equipe multiprofissional para atender essa doença múltipla, com múltiplas formas de se apresentar em pessoas que tem múltiplas ocupações na vida. Como ela bem lembrou, nós não somos só pacientes de EM, nós carregamos outras identidades, outras atividades, temos obrigações, deveres, enfim, vivemos em sociedade, com outras pessoas e precisamos fazer algumas coisas que, nem sempre, estão de acordo com o tratamento. Mas uma coisa bem interessante que ela disse foi: você está fazendo o que quer e precisa ou está tentando se enquadrar naquilo que os outros esperam de você? 
De toda a fala dela, essa pergunta foi o que eu trouxe pra mim. Porque eu sei que eu me cobro muito, sou perfeccionista a ponto de ser chata e eu me cobro, me culpo e me condeno, sem nem precisar da sociedade pra isso. Acho que eu preciso começar a esperar um pouco menos de mim... ou melhor, relaxar, e só. Deixar os problemas se resolverem e relaxar. 

Dr. Victor - crédito foto: Dalila Ferreira

Dra. Ana Maria Canzonieri - crédito foto: Dalila Ferreira

Bom, voltando à ordem das mesas, depois do brunch (essa é a forma chique de chamar lanchinho tomado no lugar do almoço), começamos a tarde com euzinha falando sobre a escrita autobiográfica como uma forma de organizar esses pensamentos e sentimentos que ficam tão desordenados com o diagnóstico, sobre o poder do compartilhamento das experiências como algo motivador, falei um pouco sobre o meu blog, a minha experiência com a EM, a responsabilidade do blogueiro, que precisa entender que ele não fala só por si, mas por todas as pessoas que tem a doença também... enfim, falei falei falei e o Jota, que tava mediando a minha mesa, não conseguiu me fazer ficar quieta...heheheeh. Também respondi a algumas perguntas bem legais. Gostaria de agradecer aos amigos que participaram da minha fala. Sério, eu tinha tanta coisa pra falar, não falei metade e ainda assim, falei demais. Bom, eu fiquei muito satisfeita com a minha fala. Espero que quem esteve lá comente ali embaixo o que achou. 

euzinha e o Jota - crédito da foto: Anemona Dentedeleão

Depois da minha fala, a Tuka foi só emoção ao falar sobre maternidade e EM. Ela diz não aceitar o rótulo de guerreira. Desculpa amiga, vou continuar achando que tu és sim uma guerreira. E mesmo que tu aches que não é a mãe que gostaria de ser, és a melhor do mundo pros teus filhos. E isso é o que conta! A Tuka, pra quem ainda não conhece, é uma mulher que eu gosto e admiro muito, que tem 5 filhos dos quais 3 vieram quase juntinhas (e duas vieram juntas mesmo, as gêmeas) e estão com 6 e 5 aninhos. Esses últimos três anjinhos vieram pós diagnóstico de EM e, mesmo sendo difícil (palavras da Tuka), são elas que a impulsionam todos os dias a levantar da cama e partir pra vida. Obrigada Tuka, por ter topado ir com a gente pra São Paulo, deixando tuas três pequenas e teu marido em casa pra encorajar as moças que querem ter filhos a terem mesmo. Na mesma mesa, o dr. Rodrigo Tomáz (médico neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein) falou sobre gravidez e EM, do ponto de vista médico. Adorei a fala dele, muito honesta, dizendo que ali todos sabiam muito sobre EM e que o que valia era uma conversa, tirando nossas dúvidas. Ainda, nessa mesa, a queridona da Wanda deu seu depoimento sobre suas gravidezes (sim, esse é o plural de gravidez), nos encorajando ainda mais. Resultado dessa mesa: todo mundo quis sair dali grávido!
E, meus amados, tenham a certeza que, o dia que esse casal esclerosado resolver engravidar, vocês acompanharão tudo, tintin por tintin, e a Tuka e a Wanda serão minhas consultoras pessoais, certo? 

Tuka - crédito foto: Dalila Ferreira

Dr. Rodrigo Tomáz - crédito foto: Dalila Ferreira

Wanda dando seu depoimento - crédito foto: Dalila Ferreira

Algumas lágrimas depois (sim, porque se eu não tinha chorado ao ver todo mundo ali ao chegar, eu chorei com a linda, emocionada e emocionante fala da Tuka).

Eu vou confessar uma coisa, a mesa seguinte, da dra. Ana Claudia Piccolo (neurologista, chefe do ambulatório de EM do Hospital Santa Marcelina) eu vi pouca coisa. Eu tinha participado de duas mesas seguidas e estava muito quente (um dos ar condicionados estava estragado) e eu precisei sair um pouco, jogar uma água gelada no rosto e dar uma respirada do lado de fora da sala. Lamento ter visto só metade da fala, mas adorei tudo o que ouvi. A dra. Ana falou sobre perspectivas de tratamento para o futuro. Tudo o que a gente queria e precisava saber sobre o que teremos nos próximos anos estava na fala dela. Quero rever toda a palestra quando estiver disponível o vídeo (no conforto do meu sofá, com ar condicionado ligado e sem o calor), e espero que todos vejam também. Recebo todos os dias emails pedindo quais são as novas terapias. A dra. Ana facilitou nosso trabalho, explicando de forma simples e clara o que vem surgindo por aí. Coisa boa!

Dra. Ana Claudia Piccolo - Crédito foto: Dalila Ferreira

Depois dela, tivemos uma fala surpresa... e que maravilhosa surpresa!!! O dr. Guilherme Olival (neurologista do CATEM, Albert Einstein e Sírio Libanês)foi lá para falar sobre medicamentos orais, mas a gente acabou pedindo que ele falasse sobre sua experiência como médico neurologista que é blogueiro de esclerose múltipla. E foi muito proveitoso! Além de sairmos de lá super admirando esse rapaz, para escrever aqui o post, fui atrás do blog dele, que eu não conhecia, e me viciei... fiquei lendo um texto atrás do outro e super recomendo: http://www.esclerosemultipla.med.br/ e http://www.drguilhermeolival.com.br/
Já falei pro pessoal lá, quero ele de novo no próximo encontro!

Dr. Guilherme Olival - crédito foto: Dalila Ferreira

Bom, e depois de todos muito cansados, mas muito satisfeitos com tudo que foi dito, encerramos nosso encontro com uma fala breve (breve demais, quero mais na próxima) da Wanda, como representante da ABEM, um breve fala da Cleusa (outra que foi breve demais...e que quero mais sobre essa luta política pela saúde), como representante do MOPEM, além do Gustavo reforçando o que falamos ali o dia todo: temos que agir coletivamente, já que temos o mesmo objetivo: conscientizar as pessoas (que tem ou não a doença) sobre a EM e melhorar a vida de quem vive/convive com ela. 

Cleusa Miguel -crédito foto: Dalila Ferreira

Acho que já tá todo mundo curioso pelos vídeos né? Eu também...mas logo logo poderemos ver.

Ufa! Cansaram já de ler? Eu confesso que cansei um pouco de escrever...
Nos próximos dias conto mais curiosidades do nosso encontro...como o caso do roubo da cadeira de rodas... heehhehe...

Chega por hoje, seus curiosos!

Até mais!
Bjs

I Encontro de Blogueiros de EM - Saudades e alguns agradecimentos

Foto oficial com todos que estavam presentes de manhã

Oi queridos amigos, tudo bem com vocês?
Volto de São Paulo com novos amigos, o coração cheio de amor, a mente cheia de esperança, o corpo um pouco cansado, mas cheio de energias boas e positivas pra seguir em frente!

Óia eu falando aí... me deram o microfone e eu não parei mais...

O I Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla e I Seminário Um novo olhar sobre a EM foi um sucesso!
Foi tanta coisa bacana, que nem sei direito por onde começar. Quero contar tudo...tudo mesmo... desde a nossa viagem até o roubo (feito por mim) da cadeira de rodas da Maria Aparecida.
Pra não encher vocês com um texto giganteeeeesco (e também porque eu ainda estou um pouquinho cansada...e tive que resolver muitos pepinos ao chegar em casa), vou separar os acontecimentos e 4 posts.
Amanhã eu conto pra vocês sobre as palestras do Encontro. Dou minha opinião pessoal sobre cada uma das falas, e combino que, quem esteve presente, vai deixar nos comentários, suas opiniões também sobre as falas dos outros, mas, principalmente da minha, pra eu poder ir melhorando...
Num outro post, que pretendo postar na quinta-feira, eu conto o caso do roubo da cadeira de rodas, que poderia ter sido uma tragédia com BO se a cadeira não fosse da queridona da Cida ;) Aí já dou uma geral sobre a acessibilidade da viagem e do evento também.
Depois conto pra vocês sobre as queridas pessoas que estavam por lá além de dar endereços de novos blogs pra vocês visitarem e lembrar os que já existem e que estavam lá presentes.

Teve sorteio de Madame Plim Plim

Jantar do grupo, porque ninguém é de ferro.

Por último, conto pra vocês sobre o Encontro de Blogueiros da Saúde, que foi nosso segundo dia de evento (e que tava todo mundo mortinho com farofa, mas foi genial).
Antes de qualquer post sobre tudo que rolou por lá, quero fazer um agradecimento especial à Priscila Torres, idealizadora do Blogueiros da Saúde, que abraçou a EM e criou esse evento maravilhoso. E também um outro agradecimento super especial à Ana Lúcia Marçal, parceira da Pri, membro do GrupAR e que organizou tudinho da nossa viagem, das compras das passagens ao aluguel das cadeiras de banho e saiu tudo muito bem, além de ela ser uma queridona que eu quero muito bem. Obrigada meninas por terem nos proporcionado momentos incríveis, alegrias inexplicáveis e amizades intermináveis!

Tuka, Jota e eu... só o pó no segundo dia.

Pra quem não foi, já aviso de antemão que logo logo teremos os vídeos das palestras dos dois dias disponíveis no site do Blogueiros da Saúde. Prometo avisar pra todo mundo ver e rever.
E pra quem ficar morrendo de vontade de ir, já digo que deixamos combinado que em 2015 esse mesmo encontro acontecerá em julho e esperamos rever os rostinhos que vimos nesse além de ver muitos novos.
Obrigada a todos os amigos que fizeram desse evento um Encontro de amigos.
Nos próximos dias eu conto pra vocês tintin por tintin do que aconteceu.
Até mais!
Bjs

Seminário Um novo olhar sobre a EM

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Tá chegando a hora de ver os blogueiros de EM reunidos num lugar só. Claro que vai tá faltando gente... não consegui reunir todos todos, mas garanto que quem for lá conferir, vai adorar essa conversa que teremos sobre EM.
Se você é de São Paulo e região, faça já sua inscrição:
 http://www.blogueirosdasaude.org.br/2014/10/11/1o-encontro-nacional-de-blogueiros-de-esclerose-multipla/

Se você mora looonge mas quer acompanhar, estaremos ao vivo, online, no site do blogueiros da saúde.
A minha fala vai ser as 14:30. Espero que gostem!
E, claro, depois, vamos colocar os vídeos todos disponíveis.
Peço aos queridos leitores aqui do blog que forem, por favor se identifiquem e venham falar comigo pra eu saber quem é quem, combinado?
Bjs