Conectada à casa nas próximas horas

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Tô sumida né? Hehehehe...
Bom, estive na última semana em Petrópolis, Cidade Imperial, conhecendo as belezas da cidade e a família do Jota.
Foi bom demais!!!
Além de dar uma descansadinha, passeamos muito, dei entrevista sobre EM, Guia do Viajante Esclerosado e AME no canal 16 de Petrópolis, fomos à Juiz de Fora no Seminário Internacional Corpo, Gênero e Sexualidade apresentar trabalhos acadêmicos (eu e o Jota) e vir com mais ideias pra continuar trabalhando mais e mais.
Uma peninha não ter conseguido ver a Zildelena nem a Regina lá em Juiz de Fora, leitoras queridíssimas aqui do blog que considero amigas mesmo. Mas, conheci, conversei e almocei com a Dani, outra queridona esclerosada, que tá se acostumando com a ideia da EM e que adoramos conhecer. Não queremos perder contato!
Enquanto estávamos lá, passeando, nossa casa ficava pronta. E hoje, não pode ser dia de descansar, apesar do cansaço da viagem, porque queremos ver a casa arrumadinha, com a nossa cara.
Claro que ainda vai demorar mais uns dias pra ficar tudo pronto, mas vamos lá, terminar, porque esclerosado tem que fazer tudo com calma, sem pressa.
Mas tá ficando liiiiindo!!!
Enquanto isso, olha que divertido a gente passeando:

1. Cervejaria Bohemia (delíciaaaaa!) / 2. Catedral / 3. Palácio de Cristal / 4. Museu Imperial à noite

Prometo posts completos sobre a viagem logo logo no Guia do Viajante Esclerosado. Aguarde!!!!
E prometo posts novos aqui logo logo.
Até mais!
Bjs

Olha nóis na TV

Oi queridos, tudo bem com vcs?
Estou meio sumida porque na semana passada me mudei definitivamente. Ou seja, muita coisa pra arrumar e muito cansaço no fim do dia.
Mas agora estou em Petropolis, serra do Rio de Janeiro. Vim pra conhecer a família do Jota e pra ir num congresso em Juiz de Fora.
Nem cheguei e já vou ficar famosa aqui. A partir das 15h eatarei no programa Rádio na TV, ao vivo. Dá pra ver pelo site www.tvc16.com
Depois vou colocar o link do youtube.
E a conscientização pela EM continua meus queridos...
Assim que conseguir um computador, escrevo mais sobre tudo.
Até mais!
Bjs

E quando falta um remédio???

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Tem um assunto que vem me incomodando há alguns dias: a falta do medicamento Lioresal (Baclofeno) no mercado. Nos dois últimos meses estava difícil de achar, mas agora não está mais difícil, virou missão impossível. Aqui em Porto Alegre já vimos em todas as redes de farmácia e nada. O problema é que o estoque tá acabando e aí o que se faz com a espasticidade que não passa? Atualmente eu não estou tomando (já tomei), mas o Jota toma e estamos na busca de caixas porque tá faltando.
Primeiro achei que era uma incompetência nossa em encontrar. Depois comecei a receber emails do Brasil inteiro perguntando se eu sabia onde conseguir porque estava faltando. Aí eu pensei, tem alguma coisa errada nisso.
Eu já estava #chatiada porque o Lioresal era um dos poucos medicamentos de uso contínuo do laboratório Novartis que não tem desconto no Vale Mais Saúde (programa de descontos do laboratório). Digo isso porque aqui em casa boa parte da renda vai em remédios. Qualquer desconto é bem vindo. Porque, infelizmente, não são todos os remédios que são distribuídos pelo SUS. E aqui em casa a gente tem essa irritante mania de precisar de remédios caros não distribuídos nos postos  :P
Bom, mas como eu precisava de uma resposta e muitos leitores aqui do blog, também em desespero pela falta da medicação (que faz uma diferença tremenda em quem tem espasticidade... e tá faltando até o genérico nas farmácias), eu escrevi à Novartis pedindo um posicionamento, afinal, é a nossa saúde que está em jogo.
Bem, vamos à resposta e depois aos comentários:

Prezada Bruna,

A Novartis esclarece que, em decorrência de um atraso em processos logísticos de produção, o produto Lioresal^® está enfrentando um período temporário de desabastecimento em todas as regiões do Brasil, incluindo a região Sul.

A empresa está tomando todas as providências que estão ao seu alcance para regularizar a comercialização deste medicamento o mais rápido possível, pois sabemos da importância deles para a continuidade no tratamento dos pacientes. A expectativa é retomar a liberação de novos lotes no início de outubro de 2014 para todo o mercado nacional. 

É importante ressaltar que, a partir da liberação dos lotes, a logística de chegada ao ponto de venda final depende da administração de cada distribuidor e loja. Dessa forma, a Novartis não tem como fornecer uma data precisa da disponibilidade para compra.

 Como uma ferramenta de apoio no acompanhamento do abastecimento das redes de farmácias de todo país, os pacientes em uso de Lioresal^® podem acessar o Portal Novartis Em Casa (pelo endereço de link: www.emcasa.novartis.com.br), que direcionará a busca para as grandes redes onde é possível verificar a disponibilidade desse e outros produtos da empresa para compra online.

 Vale destacar que, durante o período de desabastecimento, os pacientes e cuidadores devem sempre ser orientados a procurarem seus médicos para avaliação da continuidade do tratamento com as demais opções disponíveis no mercado. 

Quanto ao Vale Mais Saúde, trata-se de um programa de adesão ao tratamento da Novartis que visa auxiliar pacientes de diversas doenças crônicas a seguirem as recomendações médicas relacionadas ao tratamento medicamentoso e comportamental, com base em conteúdos educacionais aos pacientes com informações sobre suas doenças e também desconto na compra dos medicamentos.

 Sua estrutura é constantemente revisada de forma a aumentar o acesso aos medicamentos da empresa, levando em consideração a cronicidade da doença e a viabilidade comercial de sua inclusão. O Lioresal^®, entre outros tratamentos, está neste momento passando por um estudo de avaliação de inclusão no programa.

 Ficamos a disposição para esclarecer qualquer um desses pontos e em caso de outras dúvidas sobre o tratamento, orientamos os pacientes e cuidadores a procurarem seus médicos. Para demais informações, a empresa disponibiliza o Serviço de Informações ao Cliente (SIC) no telefone 0800 888 3003 ou e-mail sic.novartis@novartis.com.

Bom, eu não sei qual foi o processo logístico de produção que fez com que o remédio faltasse por tanto tempo. Só sei que é surpreendente uma coisa dessas acontecer. Entendo que as pessoas errem, mas errar com remédios essenciais é complicado de se aceitar. 

E isso não é "privilégio" da Novartis e do Lioresal, porque sempre tem algum remédio faltando no mercado por problemas logísticos de produção. E aí, a gente, que precisa da medicação, fica a ver navios... no caso, com a musculatura rígida e dolorida porque a espasticidade volta quando a gente deixa de tomar um comprimido no dia... e a gente bem sabe que quem tem espasticidade toma beeem mais que um por dia. Como deixar faltar a medicação por um dia inteiro? Uma semana?

Achei legal eles nos darem a solução do site que pode rastrear farmácias que tenham em estoque. É uma solução emergencial. Mas quando se trata de doenças, a gente não pode viver de apagar incêndios. A falta da medicação é um problema sério. E o estresse que dá a iminência da falta piora os sintomas também.

Agradeço à Novartis e sua equipe que responderam prontamente a minha solicitação e nos deram uma solução para o momento. 

De toda forma, peço encarecidamente a todos os laboratórios que não deixem isso acontecer. Vocês estão lidando com doenças, dores e sofrimentos. Deixar faltar a medicação é aumentar um sofrimento que já existe. E, convenhamos, é criar um sofrimento desnecessário. 

Pessoal, todo mundo acionando o Portal Novartis Em Casa pra não deixar faltar, ok?

Bom final de semana!

Bjs

Uma série e muitos litros de lágrimas

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Tô só esperando meu apartamento ficar pronto (precisou trocar toda parte elétrica) para poder me mudar. Ansiedade a mil...
Mas hoje quero escrever sobre um seriado que eu vi no mês passado, pelo youtube e que abriu feridas, trouxe memórias há muito enterradas e escondidas, tocou fundo e foi muito importante pra mim. Talvez porque tenha me tocado tanto que, só agora, eu consigo sentar e escrever algo sobre. O nome da série é 1 litro de lágrimas, foi produzido no Japão e pode ser baixado em diversos sites com legenda em português ou pode ser visto online, no youtube. Todos os 11 episódios estão disponíveis com legenda no youtube também.
Bom, mas porque essa série me tocou tanto? Os 11 episódios da série contam a vida de uma menina de 15 anos, a Aya, que tem, nessa idade, o diagnóstico de uma doença incurável e degenerativa chamada degeneração espinocerebelar. É uma doença que atrofia os neurônios motores e quem tem essa doença vai perdendo o controle dos movimentos. A expectativa de vida de quem tem essa doença não é muito longa.
Aya era uma menina inteligentíssima e bastante ativa. Jogava basquete, ajudava os pais em casa, tinha notas boas na escola, mas começou a tropeçar e cair sem motivo. Buscando uma causa, encontraram a degeneração espinocerebelar. A partir daí, o seriado conta a vida de Aya e sua família numa luta contra a doença, contra o tempo, contra o sofrimento.
Desde o início do seriado sabemos que a história da série produzida em 2005 é baseada no diária de Aya Kito, que teve o diagnóstico de degeneração espinocerebelar na década de 1980 e passou a escrever um diário que foi publicado e vendeu milhões de cópias no Japão (eu ainda estou tentando comprar a minha cópia de livro e do mangá).
Mas o que tem de extraordinário na história de Aya? Tem que a minha história se assemelha muito com a dela. Salvo diferenças das doenças, acho que a idade de diagnóstico me aproximou da personagem. As vivências de escola, a rejeição da escola e dos colegas, a dificuldade de ser adolescente e ter uma doença, a exigência de tornar-se adulta antes do tempo, a necessidade de consolar a família quando por dentro se está em mil pedaços, a auto-exigência por ser feliz, sorrir e viver mesmo quando a vida não parece ser muito simpática, as horas de choro escondida de todos para que ninguém soubesse que eu pensava em desistir, a revolta por ter uma doença tão séria com tão pouca idade, a impotência por não ter o que fazer além de olhar a doença deteriorar seu corpo que era jovem e forte e passa a ser tão frágil e sem controle, a revolta pela falta de controle, o aprendizado pela falta de controle, a mudança de vida, de hábitos, a falta de perspectiva. Tudo isso me aproximou de Aya. Além disso, o excesso de esperança e a escrita de um diário como forma de lidar com tudo isso também.
Um litro de lágrimas é o nome do livro e da série. É uma frase que Aya diz: até que eu pudesse dizer tudo isso sorrindo, foi preciso no mínimo um litro de lágrimas...
Eu digo que foi mais que isso ao longo desses anos todos. Um litro de lágrimas foi o que saiu a cada episódio que eu vi.
Nunca tinha ouvido falar dessa série. O Jota que me apresentou e começamos a ver, cada dia um ou dois episódios. Não mais que isso. Era muito pesado. Vinham muitas histórias da minha vida. Eu deixei minha vida escolar guardada numa gaveta chaveada, porque era muito dolorido. Mas ver essa série fez todas essas lembranças virem à tona. E eu chorei. Chorei demais pela adolescente que passou por isso. Chorei por mim. Por tudo e o tanto que doeu crescer assim. Por tudo que eu achava que não precisava ter passado. Por ter sido difícil "endurecer sem perder a ternura" e o gosto de viver. Por ver que no Brasil dos anos 2000 ou no Japão da década de 1980, uma adolescente com uma doença degenerativa que impede os movimentos passa pelos mesmos medos e preconceitos.
Os episódio 05, 06 e 08 foram os mais difíceis para mim. Tadinho do Jota, que teve que ficar ouvindo histórias nunca antes contadas além de eu ter encharcado sua blusa com os litros de lágrimas. Mas foi importante pra mim, mais do que dividir isso com um psicólogo, dividir com alguém que divide a vida comigo, além de compartilhar experiências semelhantes da doença. Porque sei que alguns momentos ali doeram nele também.

Essa é Aya Kito na vida real.

Vendo esse seriado eu lidei com coisas que nem com anos de terapia teria conseguido. Não quero dizer que terapia não é importante. Acho até que é. Mas as vezes, ver um seriado desses também pode ser uma belíssima terapia. Pode trazer memórias e gerar diálogos de nós com nós mesmos. A minha vontade, vendo o seriado, era ir lá pros anos 2000 falar com a pequena Bruna e dizer que seria necessário alguns litros de lágrimas, mas que tudo ficaria bem. Que apesar de tudo que o mundo dizia pra ela, ela iria acabar os estudos, ia encontrar um grande amor, ia fazer diferença no mundo. E também ia dizer pra ela não jogar fora seus diários.
Sim, eu joguei fora os diários daquela época. Eu tinha medo que alguém lesse. Hoje eu queria poder tê-los para ler.  Mas, como diz Aya "não consigo voltar ao passado. Nem meu coração, nem meu corpo".
Bom, mas eu não vou contar tudo o que aparece na série. Até porque iria estragar pra quem vai ver. E eu recomendo muito que todos vejam. Aliás, a atriz que fez a Aya é fenomenal. Ela conseguiu representar muito bem a fraqueza muscular, o peso do corpo, a espasticidade, as dificuldades na hora da fisio. É impressionante a atuação dela.
Reserve 40 minutos por dia e veja esse seriado. Quem tem e quem não tem EM deveria ver. Junte a família e vejam juntos. Ou, melhor, veja primeiro sozinho, pra digerir tudo, depois reveja com a família.
Eu pretendo rever, com a minha mãe. Tenho certeza que ela vai se reconhecer na mãe da Aya também (salvo as diferenças culturais entre brasileiros e japoneses).
Poderia escrever um post por episódio da série. Mas ficaria muito chato para quem não viu. Então, deixo a dica para verem a série e irmos conversando sobre ela aqui nos comentários.
Enquanto eu escrevia esse post, ficava cantando (em japonês perfeito) a música que aparece nesse clipe abaixo, que também resume um pouco a história pra quem não vai conseguir ver tudo hoje:



Para finalizar, uma das lindas frases escritas por Aya Kito em seu diário:
"O fato de eu estar viva é uma coisa tão encantadora e maravilhosa que me faz querer viver mais e mais".
Até mais!
Bjs

Esperando a pulso passar...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô voltando, leeeentamente ao meu estado normal. 
Semana passada eu fiz 5 dias de pulsoterapia. Pra quem ainda não tá acostumado com isso, a pulsoterapia é um tratamento utilizado quando a doença está em fase inflamatória aguda, ou seja, surto. Como eu estava com formigamento no rosto, nas costas, na perna e embaixo do pé (esse último é enlouquecedor, porque pareciam pequenos alfinetes), tive que fazer a pulso. Algumas pessoas me perguntaram se eu cheguei a fazer uma ressonância pra "ver" o surto. Não, não fiz. Simplesmente porque depois de tantos anos de EM a gente já sabe diferenciar um sintoma diário de um surto. E porque clinicamente era lógico que era um surto. E foi piorando a cada dia. Em menos de 5 dias eu era um formigueirinho. 
Explicando tecnicamente a pulso:
"O termo pulsoterapia significa a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento dos surtos. O prescrito mais comumente chama-se metilprednisolona (Solu-Medrol®). Este medicamento, administrado em curso de 3 ou 5 dias, via endovenosa, encurta a duração dos surtos, pois age diminuindo a inflamação e apresenta início de ação rápido." (fonte: ABEM)

Eu sempre faço de 5 dias. Às vezes os sintomas passam durante a pulso. Às vezes demora mais. Dessa vez eu ainda estou com as tonturas e com o formigamento nas costas. O resto já passou. Grande alívio! Porque quando os sintomas não passam, eu faço mais cinco dias, dando um intervalo de um mês em cada uma. No ano passado eu fiz em janeiro e em fevereiro, lembram? Espero não precisar de novo em outubro.
O ruim da pulso é que é uma dose altíssima de corticoide. Não tô brincando gente, é uma bomba. E os corticoides fazem uma bagunça no meu corpo.
Sei de gente que não sente nada, ou fica ligadona durante a pulso e só dá uma inchadinha. Eu fico mal pra caramba. Depois do terceiro dia eu estava só o pó.
Normalmente eu me permito "ficar doente" durante a pulso e uns dias depois. Mas dessa vez as circunstâncias não deixaram. Tinha Dia Nacional da EM, tinha reforma acontecendo na minha casa, tinha aula pra dar, tinha texto pra ler. E eu fiz, tudinho. Só que no final, não adianta, o corpo cobra.
Eu tô inchada (o corticoide retém líquido e, por mais que você tome 3 litros de água por dia, ele dá um inchaço), com o corpo dolorido. Porque quando eu incho fico que não dá nem pra encostar direito na pele, parece hematoma. A parte boa é que perdi 3kg em uma semana. E a tendência é perder mais, porque meu estômago fica ruim e comer é complicado. Esse bicho é danado. Ou você para de comer e emagrece, ou ele aumenta 200% o apetite e no final do tratamento você precisa de uma dieta federal.
Agora eu acho que estou com falta de alguma coisa, porque do nada começo a ter uns tremiliques, e isso dá durante a pulso também. Costuma passar tomando água de coco. E o pessoal já me indicou Gatorade também. Vou comprar e experimentar. Porque é bem desagradável quando isso acontece na rua.
E a minha pressão fica baixinha baixinha, dificultando andar na rua, trabalhar, estudar, me concentrar. Tá sendo complicado esses dias pós-pulso.
Mas, mesmo parecendo o pior dos cenários, já foi muito pior. Antigamente eu ficava internada pra fazer pulso, e sempre saía mais doente do que quando entrava. E ficava a semana seguinte a pulso sem fazer nada.
Aí a gente cresce, as responsabilidades aumentam e você se vê numa situação em que "não dá pra ficar doente". Eu não me permiti parar e isso me gerou um surto. Durante a pulso eu não me permiti parar e isso gerou um grande mal estar que, eu espero, passe até o final desse final de semana.
De toda forma, quero dizer que estou muito feliz. Tudo que eu tinha planejado fazer, eu fiz e deu certo. Tudo que está acontecendo na minha vida é bom demais e muito mais do que eu jamais sonhei. Tudo que está por acontecer é só alegria. Então, bóra tomar água de coco, desinchar e andar meio tontinha mesmo na rua porque o mundo não pára pra gente ter EM. Mas isso é assunto pra um próximo post.
Falando em próximo post, logo eu posto as fotos e vídeos e tudo mais que aconteceu no Dia Nacional de Conscientização da EM. Tô só esperando todo povo que pediu pra eu divulgar seus eventos, me enviarem as fotos agora.
E falando em Dia Nacional, meu querido amigo-irmão Gustavo esteve aqui pra ação conjunta AME - Agapem - Hospital Moinhos de Vento e, ainda bem, ficou mais alguns dias para podermos aproveitar sua companhia que é sempre um prazer! Você sabe o quanto é importante pra mim!!! Obrigada tia Maite por nos emprestar ele um pouquinho! Venham junto da próxima vez, você e a Ana! Ah, e como esclerosado teimoso não pára, trabalhamos também e temos imagens pra comprovar:

Até mais!
Bjs