Viver com a esclerose é o próprio obstáculo

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo. A temperatura no mundo tá mais agradável e tô juntinho do meu amor. A fadiga tem me pegado forte no meio da tarde. Mas sobre minha fadiga eu escrevo outra hora porque desde ontem estou para escrever para uma moça que me pediu uma ajuda pra um trabalho acadêmico sobre EM.
Pensei no que escrever e resolvi que queria compartilhar com todos o que ela me pediu.
Bem, ela me escreveu mais ou menos o seguinte quando perguntei o foco do trabalho:

O trabalho é acerca de doenças autoimunes e eu estou explorando esclerose múltipla, lúpus e doença celíaca. 

À medida que estava a aprofundar a EM deu-me a sensação que desconheço por completo o que deverá ser ter essa doença, por isso queria incluir um relato, que poderá ficar em anônimo, duma pessoa que tem mesmo a doença e os maiores obstáculos com que se depara. Se por acaso sentir que há algum preconceito na nossa sociedade associado aos doentes de EM, poderá também falar acerca disso!

Ela já havia mencionado que sabia um pouco sobre os sintomas da doença e tal. E seu email me chamou a atenção pro fato de que todos estamos cansados de saber, na ponta da língua o que é a EM e seus principais sintomas. Aqueles dados que têm em qualquer site ou folheto sobre EM: A esclerose múltipla é uma doença do sistema nervoso central que mais atinge jovens adultos e blablabla... que tem sintomas dos mais variados do tipo blablabla... que pode acarretar em sérias deficiências e exige cuidados e blablabla... que não tem cura mas hoje existem diversos tratamentos e mais blablabla.

Não quero dizer que isso não é importante. Claro que é! Quanto mais informações tivermos sobre a EM, melhor para nós. Temos que entender minuciosamente essa doença que nos ataca de forma inesperada e que faz parte do nosso dia a dia. 

Mas a verdade é que queremos saber como é viver com ela. Queremos relatos de pessoas que a conhecem e vivem com ela todos os dias há um dia, há um mês, há um ano, há tanto tempo que parece uma vida inteira. 

Porque uma coisa é dizer que x números de pessoas vivem com a doença e que ela pode ter x sintomas. Outra coisa é você falar com uma pessoa que convive com ela. É você ouvir a pessoa dizer que tem fadiga e dor todos os dias há 14 anos e achar impossível que ela viva isso e seja feliz. Pois eu posso dizer que essa pessoa sou eu. 

Há alguns dias, conversando com outras pessoas com EM, uma delas me disse: você não pode dizer que está mal ou que é difícil, porque assim os recém diagnosticados vão achar que é difícil, fora que eu não acredito nisso, olha só pra você, está aí feliz, sorrindo. 

Fiquei chocada com o comentário! Uma pessoa com EM, que vive com ela e sabe de suas dificuldades e que não sabe o tamanho da dor que eu sinto acha que pode me julgar. Acha que a minha aparência é boa demais pra quem tá sofrendo. Como se sofrimento tivesse rosto. E, o pior, acha que eu não posso falar que é difícil. Descobri que é possível sofrer sorrindo, e ser feliz com dor. Que pena que algumas pessoas não entendem. 

Pois então, começando a responder a pergunta do trabalho de Madalena, sim, é difícil. É muito difícil! Tem dias que dá vontade de jogar tudo pro alto. Mas como diz uma piadinha que rola por aí, não jogo tudo pro alto porque eu teria que juntar tudo do chão depois. E aí, seria trabalho demais pra alguém com fadiga intensa, dor, dificuldade de locomoção, falta de motricidade e de força muscular. 

É verdade que a gente aprende muito com a doença. Mas aprende porque não tem outro jeito.

A EM exige inúmeras (senão infinitas) mudanças em nossas vidas. E são mudanças e adaptações diárias. Porque não há como prever como será o dia. Não dá para imaginar que se um dia foi bom estamos em uma fase boa que durará um tempo. Às vezes dura mesmo dias, meses. Às vezes é só um dia bom. E se acostumar com isso é um processo complicado. 

É complicado ter uma companheira que definitivamente quer nos ver no chão. É difícil domar a EM. 

E há como domá-la? Há sim. Não completamente, mas há formas de conviver bem com ela. 

É necessário descobrir o ritmo do seu corpo. E esse ritmo varia dia a dia. 

É necessário adaptar toda a sua casa e sua rotina às suas necessidades.

É necessário entender que você precisa de ajuda para fazer atividades antes relativamente simples.

É necessário estar atento a todos os sinais do seu corpo.

É necessário entender que você não é o dono da situação. Não é você quem decide o que pode ou não fazer. Mas você pode decidir como passar por essa condição de impotência. 

É necessário saber que movimentar-se, ao contrário do que sempre você achou, não é algo natural. Que muitas vezes, pra mexer um braço, ou uma perna, ou mesmo a cabeça, você terá que pensar em como fazer com que cada milimetro do seu corpo se movimente. E como é complicado compreender que seu corpo é assim tão frágil!

Madalena me perguntou quais os maiores obstáculos de viver com a esclerose múltipla. Bom, eu acho que todos os sintomas da doença são terríveis. São limitantes. E acho que a imprevisibilidade de quando ela vai atacar com mais força também é assustadora. Então, talvez o maior obstáculo seja entender que a doença te tirou o poder de quando fazer as coisas. Tem muito a ver com o posto que escrevi há alguns dias "Quando a esclerose me tirou o quando". 

E é por isso que, de algumas pessoas a EM tira a capacidade de sonhar. Porque torna-se difícil planejar. 

Eu nunca deixei de sonhar (e sonhar alto e grande) porque a EM não me tirou a capacidade de me adaptar. 

Porque eu entendi que se eu precisasse usar uma cadeira de rodas para me locomover, eu usaria, mas jamais iria parar completamente. Eu entendi que adaptações seriam necessárias. E não só adaptações físicas, mas psíquicas também. 

E assim eu fui reinventando (ou seria inventando...ou seria construindo) a minha identidade com a doença. Minha identidade não é a doença, mas há muito dela na minha identidade. 

Madalena disse que percebeu que desconhecia por completo o que é ter essa doença. Não se culpe, todos desconhecem até tê-la. E mesmo quem convive com a gente não consegue entender o que a gente sente.

Talvez o grande sofrimento de quem tem o diagnóstico seja o medo do desconhecido. Ao conhecermos melhor com o que estamos lidando, as coisas ficam menos pesadas. Ter informação de qualidade sobre a doença é importantíssimo para conviver melhor com ela. Mas para conhecer mesmo o que é ter essa doença, só há uma forma, e que eu não desejo pra ninguém, que é tendo ela. 

Entretanto, apesar de ser impossível compreender o que é tê-la, é possível entender o que ela é, como ela nos afeta (física, psíquica e emocionalmente) para que possamos ter uma vida mais digna, mais tranquila em sociedade.

Há sim um estigma muito forte em relação a doença. E há muito preconceito. E há muita falta de compreensão. E isso tudo junto provoca muitas vezes outros problemas que não são inerentes à doença, mas, por conta de uma sociedade que não aceita pessoas diferentes, com deficiências e doenças, acabamos tendo, como o isolamento social, a depressão, a baixa auto-estima, um sentimento de inferioridade. 

Acho que isso tem a ver também com o que eu escrevi no post recente "É normal que tudo mude". Porque as coisas mudam demais quando temos uma doença como essa. E as pessoas que estão a nossa volta também. E, ao contrário do que muita gente diz, que depressão é um sintoma da EM, não é não. A depressão é uma outra doença que quem tem EM pode ter por conta do comportamento social dela e dos outros. Como alguém que não é compreendido por amigos e familiares, que não tem a ajuda necessária para tarefas básicas do dia a dia como alimentar-se e tomar banho, que perde o emprego e não consegue outro porque ninguém quer empregar alguém com uma doença e muito menos adaptar local de trabalho, horários e rotinas, que não pode falar o que sente porque todos o condenam como alguém fraco e sem coragem vai ficar feliz e sorridente? Não dá né?

E mesmo quem tem família e amigos que apoiam, boa condição financeira, pouca deficiência e vive num ambiente adequado, as vezes se isola porque o fato de ter que se adaptar e aceitar um corpo doente diariamente é algo extremamente difícil, complicado e penoso. 

Eu sei que parece meio deprê dizer tudo isso. Mas se eu não falar que é assim, estarei mentindo. 

E ser assim não impede a gente de ser feliz, de viver bem, de se divertir, de produzir muita coisa legal, de sonhar, de realizar sonhos.

O maior obstáculo de viver com a esclerose? É justamente viver com ela e não por e para ela. Os sintomas são ruins, a imprevisibilidade da progressão é pracabá e o grande obstáculo é aprender a viver com tudo isso em um mundo que não dá valor a pessoas com doenças, que te trata como um ser humano de segunda categoria, que acha que você está no lugar errado.

Bom, não sei se consegui responder, porque a verdade é que como cada dia é diferente, cada dia eu diria uma coisa diferente também. E é por conta dessa inconstância que eu já escrevi 724 textos aqui no blog, para tentar explicar o que é viver com a EM todos os dias. 

Facilitando um pouco (porque são textos demais), selecionei 6 textos pelos quais eu tenho um carinho especial e que conta um pouco do que eu sinto e da minha trajetória com a EM também:

1. Fala no encontro do Dia Mundial da EM em 2013:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/o-encontro-do-dia-mundial-da-em-foi-show.html

2. A arte de ser uma diva: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02/a-arte-de-ser-uma-diva.html

3. Como lidar com o diagnóstico: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/01/como-lidar-com-o-diagnostico.html

4. Ser feliz é melhor que ser normal: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ser-feliz-e-melhor-que-ser-normal.html

5. Há mais estrada no meu coração do que medo na minha cabeça: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/05/ha-mais-estrada-no-meu-coracao-do-que.html

6. Eu apenas queria que você soubesse: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/08/eu-apenas-queria-que-voce-soubesse.html

Não é preguiça de escrever não viu... mas como eu já disse tudo isso, acho que vale a pena reler. Eu reli todos e continuo concordando comigo. Espero que vocês também.

A proposta agora é ajudar a Madalena com seus comentários aí embaixo do post, tentando responder o que é pra você o maior obstáculo da EM. Quem aceita o desafio? (Estou curiosíssima pra ler).
Ah, e Madalena, pode usar o meu nome verdadeiro no teu texto, porque o que falta para as pessoas entenderem as doenças é justamente entender que elas não existem sozinhas, elas existem porque uma pessoa, com nome próprio e muita vida a possui. Precisamos falar de doenças falando das pessoas que as tem, porque não existe "doença em si". 

Até mais!

Bjs

p.s.: essa semana vai ser corridíssima, mas eu to "de volta" antes mesmo do carnaval. Algumas coisas importantes serão decididas, resolvidas nos próximos dias, então, peço que torçam por mim e por nós, porque se der certo, garanto que todo mundo vai sair ganhando ;)

Sala de espera = reunião de amigos

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo. Tô passeando, por isso não tenho respondido as coisas tão rapidamente.
E nesse passeio por São Paulo, fui na semana passada na consulta do Jota no Hospital São Paulo. Lá eu reencontrei o casal Pedro e Ana, que havíamos conhecido na aplicação do Tysabri do mês passado, conheci o Carlos e sua esposa Maria Cristina, a Cristiane a Ni, que me viu mas ficou acanhada de vir falar com a gente. Todas pessoas que convivem com a EM diariamente e que estavam ali pra suas consultas.
É curioso como sala de espera de consultório neurológico vira um grande encontro de amigos né?
Na minha neuro também é assim. Sei que vou lá pra encontrar amigos na sala de espera. E aí, nem tem problema se demorar pra ser atendida. Já disse pra minha neuro que temos que providenciar um cafézinho, um cházinho e bolachas pra gente ficar ali de papo...hehehehe.
Assim como na internet a gente fica trocando informações sobre tratamentos, sintomas, etc. Na sala de espera a gente troca tudo isso e ainda com a vantagem da presença física. Eu adoro essas oportunidades.
Pra algumas pessoas pode parecer meio mórbido ficar falando de doença. Tem gente que diz que a gente não deve ficar falando sobre a doença e tal e coisa. Mas pra gente, que vive com ela e que dificilmente tem um grupo em que possa conversar abertamente sobre ela, é importante esse espaço, esse tempo.
Não acho que seja saudável só falar sobre a doença sempre. Mas ela está presente em cada segundo das nossas vidas. É impossível não falar sobre ela.
É como aquelas pessoas que têm filho pequeno, sabe? Se elas conversam com alguém que não tem filho pequeno, até comentam sobre outros temas, sobre trabalho, sobre o tempo, sobre o programa de tv. Mas se, de repente alguém que tá na roda de conversa diz que tem um filho da mesma idade que o seu, pronto, já rola uma empatia instantânea e o papo se desenvolve a partir disso.
A gente também é um pouco assim. Um fala como se sente com a fadiga, e todos têm alguma coisa pra falar sobre ela. Sobre como a sente, quando que sente, o que faz, etc. E aí falar da doença não é algo triste, mas algo que faz nos sentirmos iguais. Os sintomas horrorosos, os efeitos colaterais medonhos, os surtos, os medos, as ansiedades, as preocupações, são coisas que nos unem, porque passamos pelas mesmas coisas e podemos nos ajudar, um com a experiência do outro. Assim como as mães fazem ao falar de maternidade. A grande diferença é que as mães, ao falarem de seus filhos pequenos, sabem que é uma fase que vai passar. E que logo elas falarão de como era a infância de seus rebentos. Já a gente, bom, a gente sabe que não é apenas uma fase. É uma vida.
Se compartilhar histórias de apenas uma fase já é tão importante pras pessoas, imagina só o quão importante é dividir informações sobre algo que te acompanha a vida toda.
Para mim, esses encontros de sala de espera são ótimos! Da próxima vez, levo uma térmica de café, ou meu chimarrão ;)
Até mais!
Bjs

É normal que tudo mude...

Oi gentes, tudo bem? 
Por aqui tudo bem. Principalmente porque a tal de frente fria conseguiu entrar no estado e hoje estamos com ar condicionado desligado, janelas abertas e sentindo um ventinho gostoso e gelado entrando na casa. Saudades desse clima!
A notícia ruim do dia é que o avonex me pegou essa noite. Depois de 4 meses sem nenhum efeito colateral ele chegou com tudo. Acho que é porque eu já tava numa crise forte de enxaqueca e aí ele se aproveitou disso. Mas também não posso reclamar né, afinal, se eu tiver um dia de efeito colateral a cada 4 meses, tá mais do que bom... tá ótimo!
Ontem eu fui no meu gineco dar um oi, contar como anda a minha vida e mostrar pra ele que valeu a pena ele ter me tirado de dentro da minha mamis. Sim, meu gineco foi minha cegonha. Bom, mas enfim, conversando com ele, contando das peripécias dos meus avós morando aqui em casa, ele me contando da sua diabetes, vi que a EM me ensinou muito cedo uma coisa importantíssima: adaptação.
Sim, eu já falei pra caramba sobre isso aqui. Mas a verdade é que as pessoas tem sérios problemas com mudanças.
Hoje é o aniversário da minha vovó. 81 anos de vida. E hoje eu olho pra ela e pro meu avô (que tem 80 aninhos), no quanto eles relutam sobre as mudanças necessárias na vida e dou graças a deus por ter aprendido que minha vida pode mudar da noite pro dia todos os dias.
Nos últimos dois anos eles moraram uns 20 meses aqui em casa. Apesar de sempre ter morado muito perto deles, de vê-los todos os dias, nunca morei debaixo do mesmo teto, tendo que ajustar as rotinas e fazer as mudanças necessárias para todos viverem em harmonia. E posso dizer uma coisa: é complicado.
A complicação não vem das doenças nem dos cuidados especiais que os dois precisam, mas da dificuldade dos dois de admitirem que precisam ser cuidados. De admitirem que não tem mais vinte e poucos anos. Que não tem mais o corpo forte, a audição boa, a visão em 100 %. Que sua mente não é mais ágil. E que eles precisam se adaptar. Como isso é difícil pros dois.
Falei do César, meu gineco porque ele estava me contando como foi difícil na consulta com o endocrino ouvir que sim, ele poderia ter uma vida normal, uma vida normal de diabético.
E é difícil pros meus avós entenderem que a partir de agora eles terão uma vida normal, uma vida normal de pessoas de 80 e poucos anos e com doenças sérias. 
Assim como é difícil pra maioria das pessoas entenderem que depois do diagnóstico de esclerose múltipla terão um vida normal. Uma vida normal de quem tem esclerose oras!
Já falei também várias vezes sobre isso de ser normal. Escrevi uma dissertação sobre isso inclusive. Mas não custa falar de novo. Até porque, na semana passada, uma amiga dos Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) disse que se sentiu incomodada ao ler uma matéria do Gustavo San Martin (nosso amigo e presidente da AME) dizendo que tinha uma vida normal. O que ela não entendeu é que ele, eu e a maioria de nós tem uma vida normal de quem tem esclerose né. Como eu respondi lá (em nome da AME) e reproduzo aqui: Para nós, ter uma vida normal não quer dizer ter a mesma vida que se tinha antes. Aliás, temos plena consciência de que isso não é possível. E também concordamos que as limitações exigem mudanças e adaptações. E que mudar pode ser sim muito difícil às vezes. Mas não é isso que chamamos de normalidade. A normalidade é relativa. O que uma pessoa considera normal outra pode considerar completamente anormal. Nós defendemos a ideia de que nossas rotinas, com todas as suas limitações e adaptações podem ser consideradas normais. Porque adaptações e mudanças fazem parte daquilo que é ser humano. E consideramos qualquer forma de vida humana normal. Para algumas pessoas ter uma cor diferente de pele é ser anormal, é estar fora de uma "norma". A norma que seguimos é a de que podemos construir uma vida feliz e plena com aquilo que a vida nos apresenta. Ter tristezas, para nós, é normal. Passar por dificuldades também. E ter uma doença é completamente normal. Ter uma vida normal para nós não é ter uma vida igual a de todo mundo. Para nós, normal é viver, da forma que puder, com as limitações que vierem. Abraços
E para mim, pessoalmente, normal é mudar sempre. Acho absurdamente anormal pessoas adultas que vivem como se ainda estivessem na adolescência. Acho anormal achar que as coisas devem permanecer iguais sempre. Acho anormal as coisas não mudarem. A gente não mudar com o passar dos anos. Com as experiências vividas.
E uma coisa que a experiência de ter uma doença tão imprevisível como a esclerose é que a vida é assim mesmo, cheia de surpresas todos os dias. Algumas boas e outras bem desagradáveis. E essas desagradáveis trarão maior ou menor sofrimento dependendo da nossa capacidade de nos adaptarmos a elas.
Não estou dizendo que a gente deve se conformar. Longe disso. Mas a gente tem que transformar as experiências. Ressignificar as coisas para tornar as experiências em aprendizado. Porque se a gente não faz isso, acaba sendo só sofrimento mesmo. E eu, sinceramente, acho um desperdício viver sofrendo.

É normal que a vida mude de rumo. E isso pode ser desastroso ou maravilhoso. Depende de como resolvemos trilhar esse novo caminho.
Por isso que, olhando para meus avós e pro tanto que eles estão sofrendo com as mudanças necessárias tenho vontade de abraçá-los e dizer: meus queridos, isso é da vida, e que bom que vocês estão passando por isso agora, quer dizer que estão vivos e ainda tem a oportunidade de aprender!
Mas vocês sabem, eu sou só uma pirralha aqui dentro de casa, que não entende droga nenhuma da vida e que se acha muito esperta porque estuda demais. É difícil pra mim conseguir ajudar tanta gente que eu nunca vi na vida (e lamento muito isso, quero um dia poder conhecer e abraçar cada um de vocês que me acompanha aqui no blog, que me manda email, mensagem, me telefona, etc. Aos poucos eu vou fazendo isso) e não conseguir ajudar pessoas que são tão importantes pra mim. Não poder abraçá-los e dizer "não se preocupem, vai ficar tudo bem". 
Enfim, que eles vivam muito ainda e que consigam entender que mudanças são presentes e não castigos. Minha vó disse que quer viver até ver um bisneto pelo menos... do jeito que as coisas andam por aqui, ela vai viver muuuuuitos anos mesmo...hehehehehe. 
Talvez um dia me vejam como uma mulher adulta também, ou não... mas essa coisa de infantilização é assunto pro próximo post.
Até mais!
Bjs

O melhor do shô é o bis, e todos esperávamos por ele...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Dizem que ontem choveu em Porto Alegre. Mas não se enganem, não era chuva não. Eram os céus da cidade chorando a partida de Nico Nicolaiewski.
Se você não sabe quem é, nunca ouviu falar, só lamento. Ele é um cara genial. Um mestre da arte.
Eu cresci ouvindo falar do espetáculo Tangos e Tragédias, estrelado por ele e seu parceiro, não menos genial, Hique Gomez.
Em 2003 eu tive a oportunidade de ver pela primeira vez ao Tangos. Eu ainda estava me recuperando daquele surto fenomenal que me tirou todos os movimentos quando fiquei sabendo que eles iriam se apresentar em Passo Fundo, no Cine Teatro Pampa (que hoje, infelizmente é um estacionamento... uma pena que os grandes teatros tenham virado estacionamentos e igrejas). Enfim, comprei o ingresso e fui vê-los. Eu e boa parte da cidade. O teatro, que era gigantesco teve lotação máxima, com pessoas sentadas no chão, nos corredores.
Me diverti como nunca conhecendo as canções que hoje eu canto de trás pra frente de tanto que gosto. Me emocionei quando eles tocaram O Romance de um caveira, música que meu avô cantava pra mim quando eu era criança, na esperança de me assustar e que na verdade me fez ficar encantada por aquelas caveiras apaixonadas no cemitério.
Foi a minha primeira viagem à Sbórnia, e quando eles tocaram o Copérnico, dança típica desse país que é uma ilha que flutua pelos mares do mundo... eu disse ao Vico, meu namorado na época que estava ao meu lado: viu só, se nada der certo eu posso ser dançarina profissional de Copérnico! O Copérnico é uma dança lindíssima e inclusiva, na qual você não pode mexer com as pernas, e não pode mexer com as mãos... Aprenda:

Sei que eu saí do teatro com dor nas bochechas e no abdomen, de tanto rir. Desde esse dia jurei ver Tangos sempre que estivesse em cartaz onde eu estivesse.
Poucos meses depois de ver essa apresentação deles eu tive um surto e fiquei malzona de novo. Quando o Vico foi me ver na pulso me disse: não se preocupa, tu ainda pode dançar o Copérnico. Ri demais, apesar da tristeza do momento.
Há algum tempo recebi um email de uma moça me perguntando o que eu faria se perdesse os movimentos de novo e eu respondi: eu dançaria o Copérnico... ela não entendeu a resposta porque parece que lá em Belém do Pará os sbornianos Kraunus e Pletskaya não são tão populares quanto em Porto Alegre. Mas depois de uma explicação com o vídeo ela riu também.
E assim, mesmo sem saber, Tangos e Tragédias me deu uma boa resposta a dar pras pessoas e rir um pouco da desgraça.
Bom, eu vi Tangos mais duas vezes. E não perdi nada mais que o Nico fez. Seu CD Onde está o amor é lindo. Sou apaixonada pelas músicas Feito um picolé no sol, Ser feliz é complicado e Final feliz. Poesias lindas. Sem contar toda a trilha sonora de Tangos e Tragédias, claro. E o espetáculo Música de Camelô também.







Janeiro aqui em Porto Alegre sempre foi sinônimo de calor escaldante e, há 30 anos, de riso frouxo no São Pedro, com o Tangos e Tragédias. Com a partida de Nico, será mês de sentir saudade de Tangos.
Na primeira semana de janeiro eu me preparei pra ir no São Pedro comprar os ingressos pra irmos ver a peça quando o Jota estava aqui, afinal, esse é um daqueles espetáculos que depois que você vê, quer que todos que você ama também vejam e sintam essa energia maravilhosa que eles têm no palco, e ria tanto quanto você, e entenda o que é sentir dor na bochecha de tanto rir. Mas, infelizmente não conseguimos ver, porque Nico foi internado na semana que íamos na peça. E assim, de uma forma tão rápida, inesperada e emocionada como um Tango, deixou todos nós com essa Tragédia.
Se você não teve a oportunidade de ver esse "shô", nem sabe a diferença entre o cuspe e a baba,  ou pra você que continua se perdendo nos labirintos da ilusão pra de lá não sair com as mãos abanando, sem encontrar aquilo que não conheceu... A verdadeira maionese,  assista o shô feito há 10 anos na Praça da Matriz:

Contagie-se! 

Até mais!

Bjs

O calor fundiu o cérebro

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo mais ou menos. O calor está acabando com meu bom humor. Sério gente, já até chorei de calor... não dá pra pensar em sair na rua, dentro de casa, mesmo com o ar ligado, tá quente e ruim de me movimentar. As dores se multiplicam e eu não consigo raciocinar direito.
Faz três dias que eu abro a página aqui do blog pra escrever um post e não consigo organizar as ideias direito. Eu até tenho conseguido responder alguns emails por dia, mas até isso tá atrasado no momento.
Sabe aquela cena do vídeo do "fantasma da EM" (você ainda não viu? Tá aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/05/o-fantasma-da-em-agora-em-video.html) em que o careca tira todos os papeis da mesa só pra desconcentrar a moça com EM? Então, ele tá aqui em casa, bagunçando os papeis e acabando com a minha concentração. Sinto que só vai tirar férias quando o outono chegar. Não vejo a hora de chegar o outono...
Aí você pode perguntar: mas Bruna, não dá pra falar de outra coisa? Todo mundo já tá de saco cheio de saber do calor...
Eu sei, mas, desculpa gente, não dá. Não dá porque é algo que nos tira do sério.
E eu fico pensando nos meus amigos que tem EM e não tem ar condicionado. E fico pensando na conta de luz que tá quatro vezes mais alta. E penso que quem tem EM deveria ter financiamento de ar condicionado e ajuda de custo na conta de luz nos meses de calor porque manter o corpo refrescado não é uma questão de luxo, mas de sobrevivência.
Sei que algumas pessoas com algumas patologias específicas até conseguem "benefícios" como esse. Mas não quem tem EM.
E eu coloco a palavra "benefício" entre aspas porque na real não é um benefício, é uma condição. Manter o corpo em temperaturas mais baixas é para quem tem EM tão importante quanto uma cadeira de rodas para um paraplégico.
Algumas pessoas sem EM acham que é exagero. Mas se pessoas saudáveis estão caindo pelos cantos por conta do calor, imaginem o quanto o nosso corpo, que é doente e já trabalha quatro vezes mais (e é por isso que entramos em fadiga) pra fazer qualquer atividade considerada natural como levantar da cama, comer, tomar banho está tendo que trabalhar só pra nos manter respirando.
E é por isso que eu não consigo pensar direito. Nem escrever nada decente.
Mas tenho uma dica e um pedido pra fazer hoje:
A dica: Os Amigos Múltiplos pela Esclerose está com novidades lindas pra http://amigosmultiplosblog.tumblr.com/
2014, mas enquanto elas não chegam, dá pra curtir textos bem interessantes no tumblr (logo logo no site) da AME:
Se você tem facebook (quem não tem hein?), curta a nossa fanpage e fique sabendo sempre que um texto novo for publicado: https://www.facebook.com/amigosmultiplos
E o pedido: o Jota (aquele lindo rapaz que conquistou meu coraçãozinho esclerosado e que eu amo profundamente) tá começando a tomar o Fampyra hoje...meu pedido é que vocês se unam a nossa torcida pra terapia dar certo ;)
E, por último, uma promessa: prometo textos melhores nos próximos dias.
Até mais!
Bjs