Sociedade Secreta

Oi queridos, tudo bem?
Há alguns dias estava conversando com uns conhecidos que me perguntaram se eu conhecia uma fulana. Eu disse que não e perguntei se eu devia conhecê-la, e eles me disseram: ué, como tu não conhece? Ela tem EM também.
E eu disse, brincando (obviamente): bom, azar o dela né...
Acho engraçado esse tipo de associação que as pessoas fazem: todos que tem EM se conhecem, todos as pessoas com deficiência se conhecem, todos os negros se conhecem, todos os gays se conhecem. É como se todas as minorias (não em número, mas no sentido de "poder" social) formassem uma espécie de Sociedade Secreta.
Tenho a impressão de que "os outros" realmente acham que todas as pessoas com EM se conhecem. E o pior: que todas pensam e vivem da mesma forma. Isso acontece muito com quem tem deficiência também.
É como se tivéssemos a obrigação não só de conhecer, mas também de gostar dos nossos "iguais".
Nunca vi nenhum loiro de olho azul ser perguntado se ele conhece todos os loiros de olhos azuis da sua cidade.
E tem mais, ao pensar que todos nós nos conhecemos e nos gostamos, ficamos todos dentro do mesmo saco. Isso pra mim é o pior, porque tem muita gente com EM e deficiência que eu conheço que são chatos pra caramba. Me colocar no mesmo saco é quase uma ofensa. Porque como eu já disse por aqui, deficiência nenhuma coloca auréola em ninguém. Bom, mas sobre o mito do bom deficiente eu escrevo outra hora.
O que eu queria dizer, é que não, não temos uma sociedade secreta na qual todos nos conhecemos, nos comunicamos e nos amamos. Claro que, por passar pelas mesmas situações e experiências semelhantes, acabamos nos aproximando. É que nem mãe de criança pequena, elas acabam se juntando porque passam pelo mesmo momento da vida.
Mas daí, a pensar que eu tenho que conhecer todos os esclerosados de Porto Alegre... um pouco estranho né.
Mais estranho de tudo, é a cara que fazem quando dizem: o queeeeee???? Como que tu não conhece a ciclaninha que tem EM também?
Não conhecendo, oras!
Mas, se quiserem me apresentar, não me negarei a conhecer ninguém... nem os chatos... hehehe.
Outra coisa que eu acho estranho, é que todos pensam que eu conheço também todas as pessoas com deficiência de Porto Alegre. Aí, outro dia, lá na faculdade tinha uma moça que tem deficiência motora sentada numa mesa. Uma amiga chegou e perguntou: tu não vai lá falar com ela?
Eu disse: eu não, não a conheço, porque deveria falar com ela? E a minha amiga: porque ela anda de bengala, oras.
Não sei de onde que as pessoas tiram que, só porque a gente usa o mesmo acessório temos intimidade de chegar conversando com os outros em qualquer situação.
Nunca vi ninguém chegar num lugar e dizer: e aí, blz? Vou sentar aqui contigo porque reparei que nós dois usamos brincos de argola e tênis All Star.
Ou seja, as pessoas realmente acham que somos uma Sociedade Secreta.
Tem muita gente que não se sente a vontade pra falar de sua deficiência. Como é que eu vou chegar pra alguém que eu nunca vi na vida e falar: e aí, o que que te deixou nessa cadeira possante?
Tudo bem que eu converso com qualquer pessoa que pare do meu lado. Mas acho estranho essa ideia de sociedade que as pessoas tem sobre as pessoas com deficiência, ou com EM, etc.
Será que elas acham que a gente só pode se comunicar entre "iguais"?
Até mais!
Bjs

P.S.: não me convidem pra nenhuma sociedade secreta: não tenho nem talento para conspirações, nem uma forte capacidade para guardar segredos!

Vontade de fugir...

Oi queridos, tudo bem?
Acabo de aplicar a injeção n.28.
Não é um número especial, nem aconteceu nada de diferente na aplicação. Mas preciso dizer uma coisa pras pessoas que vivem com quem toma essa coisa toda semana, ou 3 vezes por semana, ou todos os dias: não queiram que gostemos de tomar as injeções, isso dificilmente vai acontecer.
Mesmo quase não doendo. É um saco!
Imagina só, querem que a gente goste de se fincar uma injeção que, ainda por cima, dá efeitos colaterais péssimos.
Conheço gente que não gosta de tomar aspirina porque acha que os efeitos são ruins. Imagina essa meleca de interferon.
Sim, eu sei que é pro meu bem. Sim, eu acho bom que exista esse remédio. Mas não, não gosto de tomar injeção.
Eu até já me auto aplico, mas continuo achando um saco.
Minha rotina semanal de quarta-feira inclui o momento do Avonex. E tomar o avonex tem 4 momentos decisivos:
1. tomar 2 tylenol uma hora antes
2. tirar a injeção da geladeira e esperar uns 15 ou 20 minutos
3. arrumar todo o aparato para se aplicar
4. abaixar as calças e ter vontade de sair correndo pra não tomar a injeção
É... sempre sinto isso. É eu baixar as calças pra pensar: putz! vou fugir!
Sério! Chego a me imaginar correndo no corredor e gritando ainda por cima. Aí eu lembro que eu não corro (porque divas não correm), e desisto da ideia.
Esse momento dura uns 5 segundos. Que é o tempo de respirar fundo, tirar a tampa da agulha e tascar o furo na perna.
Não sei se isso muda um dia. Mas depois de tantas injeções na vida, e depois da vigésima oitava de Avonex, sinto que essa sensação perdurará.
E, pelas conversas que tenho com outras pessoas que tomam, vejo que sentem a mesma coisa.
Aqui em casa ninguém tenta me convencer que é uma delícia tomar aquilo, porque eu já avisei: nem começa a falar que dá até raiva.
É, por mais que a gente entenda que é por amor que mães, amigos, parceiros e afins digam: calma, é pro teu bem... vai lá, é rapidinho... blablabla...
Na hora a gente só pensa: ah é? Então vai lá e toma mimoso! Hehehehe
Não, não estou xingando ninguém. Só estou tentando explicar que não adianta gente, é um saco. O melhor que as pessoas podem fazer é ajudar alcançando o band-aid no final, e ficando junto. Porque dizer que é bom, normal ou sei lá o que... sinceramente, não rola.
Até mais!
Bjs

P.S.:acho que a mãe fica mais ansiosa que eu na hora da injeção, tanto que ela nem fica junto... hehehehe. Ah, e na semana passada meu vizinho de dois aninhos me ajudou na injeção, alcançando o band-aid. Coisa mais querida perguntando: não dói né?
É... não dói mesmo Enzo, mas acho que é psicológico esse negócio. :-P

Primavera, sua linda, seja bem vinda!

Genteeeeeeeee!!!! O inverno tá indo embora!
Já vai tarde, inverno maldito (pegando a moda dos pôneis...hehehe)!
Como todos estão cansados de saber, de-tes-to o inverno, frio e tudo mais que vem com ele. 
Já saí mais feliz hoje, num belo dia de sol, com cheirinho de primavera chegando. Mesmo tendo rinite, amo a primavera... as flores, as cores, os amores... To quase me sentindo romântica! Hehehehe


E para começar essa estação, um texto lindo da Cecília Meireles, sobre esse tempo maravilhoso que começa agora. 


"A primavera

A primavera chegará, mesmo que ninguém mais saiba seu nome, nem acredite no calendário, nem possua jardim para recebê-la. A inclinação do sol vai marcando outras sombras; e os habitantes da mata, essas criaturas naturais que ainda circulam pelo ar e pelo chão, começam a preparar sua vida para a primavera que chega.

Finos clarins que não ouvimos devem soar por dentro da terra, nesse mundo confidencial das raízes, — e arautos sutis acordarão as cores e os perfumes e a alegria de nascer, no espírito das flores.

Há bosques de rododendros que eram verdes e já estão todos cor-de-rosa, como os palácios de Jeipur. Vozes novas de passarinhos começam a ensaiar as árias tradicionais de sua nação. Pequenas borboletas brancas e amarelas apressam-se pelos ares, — e certamente conversam: mas tão baixinho que não se entende.

Oh! Primaveras distantes, depois do branco e deserto inverno, quando as amendoeiras inauguram suas flores, alegremente, e todos os olhos procuram pelo céu o primeiro raio de sol.

Esta é uma primavera diferente, com as matas intactas, as árvores cobertas de folhas, — e só os poetas, entre os humanos, sabem que uma Deusa chega, coroada de flores, com vestidos bordados de flores, com os braços carregados de flores, e vem dançar neste mundo cálido, de incessante luz.

Mas é certo que a primavera chega. É certo que a vida não se esquece, e a terra maternalmente se enfeita para as festas da sua perpetuação.

Algum dia, talvez, nada mais vai ser assim. Algum dia, talvez, os homens terão a primavera que desejarem, no momento que quiserem, independentes deste ritmo, desta ordem, deste movimento do céu. E os pássaros serão outros, com outros cantos e outros hábitos, — e os ouvidos que por acaso os ouvirem não terão nada mais com tudo aquilo que, outrora se entendeu e amou.

Enquanto há primavera, esta primavera natural, prestemos atenção ao sussurro dos passarinhos novos, que dão beijinhos para o ar azul. Escutemos estas vozes que andam nas árvores, caminhemos por estas estradas que ainda conservam seus sentimentos antigos: lentamente estão sendo tecidos os manacás roxos e brancos; e a eufórbia se vai tornando pulquérrima, em cada coroa vermelha que desdobra. Os casulos brancos das gardênias ainda estão sendo enrolados em redor do perfume. E flores agrestes acordam com suas roupas de chita multicor.

Tudo isto para brilhar um instante, apenas, para ser lançado ao vento, — por fidelidade à obscura semente, ao que vem, na rotação da eternidade. Saudemos a primavera, dona da vida — e efêmera."

Primavera, sua linda, seja bem vinda!!!!

Até mais!

Bjs

Resumo de um diário de viagem

Oi gentes, tudo bem?
Finalmente, voltei pra casa. Uma semana longe é cansativo, mas super valeu a pena.
Como contei pra vocês, fui pra Santa Maria (pra quem não conhece, uma cidade universitária no interior do RS). Fui pra apresentar um pedacinho-inho do meu trabalho do mestrado, que talvez interesse a alguns leitores do blog: Porque estudar a representação da pessoa com deficiência na teledramaturgia brasileira. Quem quiser dar uma olhada, segue o link: http://www.ufsm.br/sipecom/anais/artigos/culturaidentidade/SILVEIRA.pdf
O texto está nos anais do seminário. Aliás, nunca serei uma pesquisadora séria, porque não consigo não rir quando falam a palavra anais. No dia em que a mocinha que apresentava os palestrantes disse: "quem ainda não pegou, os anais estão na mesa da entrada do evento", ri muito. Sozinha. Certo que mais alguém achou engraçado ter que pegar seus anais na saída, mas só eu não consigo disfarçar...hehehe
Trabalho apresentado, anais devidamente guardados, fiquei passeando pela city até sábado, dia do casamento super hiper mega lindo da minha amiga Lírian (mil felicidades aos noivos, agora casados).
Foi passeando por lá que me decepcionei com a falta de acessibilidade da cidade. A própria universidade (que é federal minha gente), é uma vergonha só.
As ruas são péssimas pra quem tem deficiência motora. E o mais impressionante: a maioria dos prédios não tinha banheiro adaptado. E querem saber o mais divertido? Além de não ter banheiro adaptado em todos os prédios (só em alguns), os que eu fui não tinham tampa na privada. Sabe o que é não ter tampa na privada pra tia aqui? É um desastre!
Não que eu faça questão de sentar em tampa de privada em banheiro público, mas fazer xixi praticamente de pé não é normal pra mim. Resultado: segurei o xixi o quanto dava e só ia quando absurdamente necessário. Essa experiência bizarra comprova que o Pilates está me ajudando muito, afinal, tanto segurar xixi quanto a força pra se equilibrar, não é pouca coisa não. Gurizada, força na virilha! hehehe.
E a cidade em geral, precisa urgentemente de um plano de acessibilidade. Não entrei em um lugar público acessível. Imagina só, morar numa cidade universitária e não conseguir entrar num bar. É um crime.
Que fique claro que isso não quer dizer que eu não goste de Santa Maria. São apenas impressões de uma pessoa que fica indignada com a falta de respeito e senso de civilidade da grande maioria das cidades do país. Sim, porque não dar acessibilidade à todos é uma falta de respeito!
Entretanto, tive boas surpresas também.
Num dos dias em que fui pra UFSM (que fica longe da cidade), o ônibus estava lotado. Aí, olhei prum moço sentado no banquinho reservado para VIPs, como eu, e disse: moço, eu tenho esclerose múltipla, e pra mim é muito difícil ficar de pé no bus. Tu poderias me ceder o banco?
O rapaz prontamente se levantou e disse: aqui em Santa Maria tem uma Associação de pessoas com esclerose, eu sei o que é.
Ameeeeeeeei!
Parabéns à APEMSMAR, que tem divulgado direitinho o que é a EM e quais são nossas dificuldades do dia a dia. Parabéns mesmo!!!
Outra boa surpresa foi a presença de uma tradutora de libras no evento. Conversei com o pessoal de lá e descobri que eles tem sempre duas tradutoras na universidade, para o caso de precisar em alguma aula ou evento. Só não gostei duma matéria que li sobre pessoa com deficiência numa revistinha da universidade. Já estou providenciando um email pra editora da revista, pra que eles leiam o manual de mídia inclusiva para pararem de chamar pessoa com deficiência de portador de necessidades especiais. Vocês sabem, tenho horror disso...hehehe.
Ah, e deu tudo super certo no transporte do Avonex. O gelinho da sacolinha chegou lá ainda congelado. Ou seja, a bolsinha térmica realmente funciona. E como eu consegui minha independência me auto-aplicando aquela coisa, foi tudo tranquilo. Santa independência!!!
Acho que era isso, por enquanto.
Obrigado a todas as mensagens recebidas durante a semana.
Ah, e vivaaaaaa!!!! nessa semana conseguimos a façanha (porque eu achava que teria meia dúzia de leitores, contando a minha mãe...hehehe) de ter 400 seguidores!!!! Uhuuuuu!
E obrigado aos amigos que me fizeram companhia essa semana e me deram abrigo, e aos novos amigos feitos lá por Santa Maria. Quero voltar lá e ver uma cidade mais inclusiva hein povo!
Até mais!
Bjs

P.S.1: agradecimento especial à Jana que me aguentou boa parte da semana, 24h por dia... e a Dafne e sua mãe, Ligia, que me aturaram no findi. Lucia e Larissa também, pelos bom drink e boas risadas!

P.S.2: realmente, comer no Miau, na sorveteria São João e na Casa do Pastel é muito bom. Gentes, apanhei prum pastel gigante, que dizia no cardápio 'tamanho médio'... hahahaha.

Viajando

Oi gentes, tudo bem?
Estou me preparando pra viajar. Primeira viagem da minha mochilinha do Avonex também. Ao contrário da maioria dos meus amigos, minha preocupação não é se o remédio vai passar no raio-x do avião. Até porque, eu vou viajar é de ônibus pros interior do RS mesmo.
Mas, como são 4h de viagem, fiquei preocupada e liguei lá pro atendimento do laboratório (as moças e moços são sempre muito simpáticos, me sinto quase falando com um amigo...hehehe). Bom, segundo a mocinha que me atendeu, dentro da mochilinha térmica que eles me enviaram, a medicação pode ficar até 6h sem problemas.
Ufa! Porque no bus não tem geladeira e o ônibus não para no meio da estrada pra eu comprar gelo.
Mas, isso me fez pensar em outra coisa: genteeeee, não preciso mais comprar cooler pra latinha de cerveja!
Hahahahaha
E o melhor, eles mandam duas mochilinhas, uma maior (deve caber umas 6 latas) e a menor, para 2 latas. Embalagem individual...hehehe
Brincadeiras à parte. Adoro esses mimos que os "laboratórios dos interferons" nos dão.
Não, não pra levar cerveja (lógico que é uma piada... eu acho...hehehe), mas porque já é tão chato ter que se injetar essas drogas que dão efeitos colaterais péssimos, que pelo menos, ao sermos tratados bem, nos sentimos bem também.
Não sei qual a opinião de vocês, mas eu acho muito bom o atendimento dos labs (já utilizei e incomodei todos, porque já usei todos os interferons do mercado).
Bom, vou lá tirar meio guarda-roupa e tentar colocar na mala... hehehe.
Ah, quase esqueço, essa viagem tem dois propósitos nobres. Um deles, é prestigiar o casamento da minha amiga Lirian (que será muito feliz, com certeza!). E o outro, é pra começar a espraiar a ideia de que estudar as pessoas com deficiência na mídia é algo que precisa ser feito pra ontem.
Assim que o texto do seminário estiver disponível, coloco o link aqui.
Até mais!
Bjs

Probabilidades...

Oi queridos, tudo bem?
Passeando pelas internets achei o "pôster" abaixo no site de ABEM. Não fui eu quem fez as contas, mas me parece mais um prova de que ninguém é imune a nada, e que pode até ganhar na megasena!
Alguém aí faizfavor de fazer a conta de qual a probabilidade de ter o diagnóstico de EM e ainda por cima ganhar na megasena? hehehehhehehe...

Até mais!
Bjs

Justificando minha ausência

Oi queridos, tudo bem?
Sim, andei sumindo... e por um péssimo motivo: dor!
Tive uma enxaqueca que estragou meu cronograma de trabalho, estudo, etc.
Fazia tempo que não tinha enxaqueca de dois dias completos, querendo arrancar a cabeça.
E é por isso que eu digo, que mais do que a EM, o que me atrapalha a vida é sentir dor. Qualquer dor.
Na verdade, acho que sentir dor tira o ânimo de qualquer um né?
É bem verdade que eu me acostumei com as dores neuropáticas. Mas dor de cabeça é algo que parece que entra nos nossos pensamentos e nos impede de raciocinar direito.
Bom, aí, depois dos dias de dor, fiquei uns dias ainda meio drogada, de tanto analgésico e remédio pra enxaqueca (aliás, obrigado aos inventores de Naramig, pra mim, que tenho enxaqueca desde sempre, isso é santo!).
Tomei até chá de casca de cebola pra ajudar.
Se ajudou ou não, eu não sei, porque foi tanta droga que nunca se sabe. Por via das dúvidas, na minha próxima dor de cabeça, vou tomar o chá antes das drogas e ver se faz efeito.
Agora vou reorganizar meu cronograma pra não abandonar o blog assim, por tantos dias, sem avisar.
Mas hoje quero avisar da reunião que vai ter da Agapem no próximo sábado, dia 10/09, Na Av. Independência, 359, Salão de Festas, Porto Alegre (perto do colégio Rosário).
Eu não vou estar presente, por motivos profissionais, mas acho importante avisar que vai ter, com o tema: relação médico-paciente. 
Até mais!
Bjs