Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla

Oi queridos, tudo bem?

Hoje é o nosso dia... quer dizer, não é o dia de comemorar a EM, até porque, só doido pra comemorar ter uma doença né?

Mas hoje é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.

A palavra chave de hoje é conscientização e informação.

É dia de se conscientizar da doença que se tem, das necessidades que vêm junto com ela, dos desafios. E de informação: dia de informar quem está ao nosso lado o que é a EM. Para que, quem sabe um dia, a gente possa dizer “eu tenho esclerose múltipla” e as pessoas saibam o que é, sem achar que a gente é doido ou demente. Quero poder dizer que tenho esclerose sem receber cara de pena, espanto ou repugnância. Quero dizer que eu tenho esclerose e as pessoas saibam minimamente o que é.

E é por isso que eu digo que eu tenho esclerose múltipla. E não acho perda de tempo explicar tudo o que me perguntam sobre. E não me importo nem um pouco em explicar, 10, 20, 100 vezes a mesma coisa, pras mesmas pessoas. E adoro responder as perguntas de quem se interessa por saber como a EM funciona... sinal de que querem entender.

Em 11 anos já vi bastante evolução.

Bom, ter um Dia Nacional, regulamentado por lei, assinado pelo presidente da república, já é alguma coisa, não acham?

Acho que o mais difícil é a auto-consciência da doença. Talvez o mais demorado. Aproveitem o dia para interiorizar essa informação, de que ter uma doença incurável e degenerativa não é o fim do mundo, mas precisa sim de uma “preparação” para aprender a viver com essa nova companhia, a EM.

É bom aproveitar o Dia Nacional de Conscientização da EM para se conscientizar que ninguém é infalível, ninguém está livre de ter nada nessa vida, nem EM. Tomar consciência de que todos somos vulneráveis.

E lanço aqui a ideia: explique para um pessoa que você conhece o que é EM, e peça que ela replique a informação. De grão em grão, a galinha fica gorda, né não?

Vou fazer as pessoas entenderem a EM, nem que seja por teimosia.

Até mais!

Bjs

Porque eu sou uma Diva...

E aí gente, blz?
Hoje me perguntaram se eu consigo correr, depois de "treinar meu cérebro" pra caminhar sem falhar.
Só rindo!
Minha resposta: eu sou uma diva, e divas não correm!
Hahahaha
Uma diva sem salto alto, sim, mas ainda uma diva. Porque diva que é diva, não precisa ostentar... hehehehe
Toda pessoa com esclerose múltipla é uma diva: não corre, não carrega peso, não se estressa, não faz esforço desnecessário.
Os meninos com EM são Lords, e as meninas, todas Divas!
E tem mais: pra que correr? pra que a pressa?
Achei engraçadíssimo existir um monte maratonas em prol da EM. Não querendo desmerecer quem teve a ideia e tá mobilizando o povo (parabéns a quem faz alguma coisa, qualquer coisa), mas é engraçado promover algo que a imensa maioria das pessoas com EM não consegue fazer.
Como não aparento ter nada de "errado", poucas pessoas acreditam em tudo que eu conto por aqui.
Mas, resumindo, não me peçam pra ir correndo a lugar algum, não só pela EM, mas porque Divas não correm!
Até mais!
Aproveitem o findi!
Bjs

Meu pequeno delay

Oi queridos, tudo bem?
No último post falei do meu agora pequeníssimo déficit motor e gerou algumas mensagens de como é que "funciona" isso.
Na verdade, não é como funciona, é como não funciona né.
Ter EM e não ter sintoma nenhum ou sequela zero é raríssimo. Os sintomas mais comuns são a fadiga muscular, desequilíbrio e problemas na visão. Fadiga muscular é o que dá em 90% dos casos.
E aí eu explico porque eu usava minha querida bengala, a dona rosinha. Além da fadiga muscular (que já foi muito forte) causando desequilíbrio, não podemos esquecer que nossas lesões atingem a mielina. Isso quer dizer que pode (e normalmente acontece isso) destruir algumas conexões entre o que o cérebro manda e o que o corpo obedece.
Pois então, o que acontece no meu caso é que eu mando a perna caminhar direitinho, direita esquerda, direita esquerda, a direita vai e a esquerda trava. Ou seja, tem um delay entre uma perna e outra. 
Delay é o nome que se usa para retardos de sinais em circuitos eletrônicos. Já viram TV com a imagem mostrando uma coisa e o som chegando atrasado? É mais ou menos isso. Ou melhor exemplo: sabe quando tu tá vendo jogo de futebol na NET e o vizinho que tem tv aberta grita gol antes? Pois então. É isso!
Vou te contar. É uma meRRRda! E dá uma raiva desgraçada no início.
E é por isso que eu andava com a bengala. Pra ajudar no delay da perna esquerda. 
Mas como eu fiz pra andar sem a bengalinha? Enganei o delay.
Como vocês devem saber, nosso cérebro é burro. Sério. A gente pode enganar ele, assim como ele "engana" a gente. E é o que eu faço com o meu. 
No início era difícil. Porque andar, habitualmente, é uma coisa natural. Ninguém para e pensa: agora vai a perna direita. Agora vai a perna esquerda. Agora vai a direita de novo. 
Não! A maioria das pessoas simplesmente sai andando. Mas aí, a tia Bruna começou a caminhar pensando em cada passo. Com o tempo fui ficando mais rapidinha. Mas sempre com a ajuda da bengala, de alguém, de um corrimão. 
Subir e descer escada então, era o inferno na terra. 
Mas aí, a Bruna começou a caminhar com mais frequência porque ganhou mais força muscular. E aí condicionei meu cérebro: direita, esquerda, direita / direita, esquerda, direita / direita, esquerda, direita. 
A barra ali em cima quer dizer que tem uma pausa. Pausa mesmo. No início eu andava parando mesmo. Cada sequencia, uma paradinha. E aí, com o treino, fui ficando rapidinha. 
Agora, duvideodó que alguém que não conhece toda essa história diga que eu tenho esse delay. 
Eu engano super bem! E subo e desço escadas! 
Agora, só quando eu canso muito é que o delay aparece. Ou seja, nada de passar dos limites.
Pronto, apresentado meu déficit motor queridos!
Até mais!
Bjs

Por um mundo melhor

Oi queridos, tudo bem?
A passeata ontem foi óóótima! Fez um lindo dia de sol, só tinha gente bonita, animada e com vontade de mudar de o mundo! Fantástico! Parabéns Ju! Parabéns a todos que fizeram isso tudo acontecer!
Quem não foi, perdeu! E não adianta vir com desculpa de que não foi porque tava frio (porque tinha sol e tava uma delícia), nem com a desculpa de que não anda direito, porque vamo combinar, estávamos todos capengas lá :-P
Achei engraçado um email que recebi após fazer o convite para a passeata. Dizia o seguinte: não vou porque não sou deficiente, só tenho esclerose múltipla.
Bom, até onde eu sei, não preciso ser negra pra apoiar o movimento negro, nem lésbica pra apoiar o movimento gay. Querer um mundo onde todos sejam tratados como seres humanos iguais independe de qualquer coisa.
Mas não adianta, ainda tem gente que se acha melhor que os outros por um motivo ou outro. Pobres coitados, na minha opinião. Não sabem o quanto perdem pensando dessa forma.
Mas sobre EM e deficiência, não, EM não é uma deficiência. É uma doença do sistema nervoso central. Quando dizemos sistema nervoso central, é o mesmo que dizer o que comanda todo o resto do corpitcho. Ou seja, se esse sistema tá falhado, a chance de falhar o resto é grande. E aí, a EM (que não é uma deficiência), pode causar deficiências como motora, visual, auditiva, de comunicação, etc.
E é aí que eu me "enquadro". Na verdade, bem na verdade, estou saindo desse quadro de pessoa com deficiência motora, porque com muuuito treino, esforço, medicação e um pouco de sorte, estou conseguindo andar totalmente independente. Confesso que em alguns momentos sinto falta de um corrimão no meio da rua. Mas consigo ir me virando.
Mas não é só por eu ter EM e minha irmã ter deficiência intelectual que eu apóio e participo do Movimento SuperAção. É porque eu acredito que a gente ainda vai conseguir mudar o mundo.
Utopia? Pode ser.
Mas já vi grandes mudanças acontecerem nos últimos 10 anos. E quero acreditar que daqui há 10 anos eu possa dizer isso novamente.
Participar de eventos como esse, levar as crianças para participarem, faz parte da construção de um mundo mais igualitário, de mais respeito e menos preconceito. Ainda não tenho filhos, mas acredito que mais do que deixar um mundo bom para nossas crianças, devemos pensar em deixar boas crianças para o mundo. É através da educação que aprendemos a conviver com nossas diferenças. É através do exemplo que os comportamentos mudam e melhoram (ou pioram, é verdade).
Quero continuar acreditando nisso tudo. Quero acreditar que em 2012 teremos mais pessoas na rua pelo Movimento SuperAção.
E praqueles que acham que não devem participar porque não tem nenhuma deficiência, lembrem-se que ninguém tem garantia do dia de amanhã, que empurrar um carrinho de bebê nas ruas de nossa cidade é tarefa quase impossível, que acidentes acontecem, que a velhice chega, etc...
Até mais!
Bjs

Bota a cara na rua que o preconceito some!

Oi gentes, blz?
De 20 a 28 de agosto ocorrerá em Porto Alegre a Semana da Valorização da Pessoa com Deficiência. E para abrir os trabalhos, do dia 21 (próximo domingo), acontece a segunda passeata do Movimento SuperAção, no Parque da Redenção, em Porto Alegre, a partir das 10h. 
Bóra lá fazer barulho e combater o preconceito!
Já conversei com São Pedro, e ele disse que vai fazer sol... talvez um ventinho frio, mas nada que nos tire de lá. 

Espero todos lá!
Para quem não foi no ano passado, dá uma olhadinha no vídeo:

Para conhecer melhor o trabalho do Movimento SuperAção, acesse o site: http://movimentosuperacao.org.br/polos/porto-alegre/
Programação completa da Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência: http://www2.al.rs.gov.br/assembleiainclusiva/SemanadeValoriza%C3%A7%C3%A3o/tabid/5284/language/pt-BR/Default.aspx
Até mais!
Bjs

Oi queridos, tudo bem?
Dia 30 de agosto é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. E, pra começar os trabalhos, amanhã haverá uma coletiva de imprensa online, com alguns laboratórios (que têm medicações pra EM) e associações de EM do Brasil. Espero que consigam participar e comentem aqui depois suas impressões:

Até mais!
Bjs

Dica de leitura

Oi queridos, tudo bem? Ainda estou emocionada com a injeção...hehehe
Bom, mas hoje vai uma dica de leitura pro final de semana: revista Marie Claire do mês de agosto.
Achou estranho? Eu também...até porque, eu gosto mesmo é de olhar as figurinhas dessas revistas. Mas, na revista desse mês, na coluna Eu, Leitora, foi publicada a história da Ana Renata Mendes, esclerosada como eu. Uma história muito legal de alguém que tem EM e não desistiu de nada na vida.
Fico feliz quando revistas e jornais de grande circulação publicam sobre a EM ou histórias de pessoas com EM, falando a verdade, sem rodeios.
Me emocionei lendo, porque me vi em muitos momentos.
Não consegui achar um link aberto para a matéria, por isso, aproveitem o findi pra ir na banca de revista e ler pelo menos essa histórinha (ou no salão de beleza, deve ter uma por lá...hehehe).
Até mais!
Bjs

Em tempo 1: a capa da revista é a lindíssima Alinne Moraes. Adoro ela!
Em tempo 2: leia o horóscopo também... é no mínimo divertido...hehehehe
Em tempo 3: pelo menos nas revistas de moda já é primavera-verão...roupinhas leves e floridas...adooooro!
Em tempo 4: não, não estou ganhando uma assinatura de Marie Claire por falar deles...hehehehe :-P

Auto-apliquei Avonex

Oi gentes, blz?
Vocês não vão acreditar na façanha que eu fiz ontem: me auto-apliquei o Avonex.
Sério! Muito legal conseguir fazer isso. Tô me sentindo muito foda! Muito mesmo!
Vou conta minha saga até o dia de ontem.
As primeiras injeções foram mais tensas. Só de olhar pra agulha me dava arrepios. E eu não conseguia olhar a agulha entrando na minha pele.
Depois, com o tempo, comecei a olhar a agulha entrando. Mesmo assim, não tinha a mínima vontade ou coragem de me auto-aplicar. Pensava que jamais conseguiria.
E nos três primeiros meses eu passei muito mal com os efeitos colaterais. Pensava que se continuasse daquele jeito ia acabar desistindo da medicação. Mas as últimas que tomei não senti nada de diferente. Só uma dorzinha de cabeça na manhã seguinte, que passa com um Tylenol. Então, passou a ser menos desagradável tomar a dita cuja. E sendo menos desagradável, a ideia de me auto-aplicar foi ficando mais simpática.
Ah, e uma observação importante: a injeção não dói. Nunca doeu. É só o psicológico mesmo de saber que tá entrando uma agulha que apavora. E aquela agulha é assustadora de grande.
Mas, semana passada, quando peguei o diário de injeção (sim, tem um diário onde se anota o dia, a hora, os sintomas, o lote da bichinha, quem aplicou e onde aplicou) e vi que era a vigésima injeção, pensei: tenho que dar um jeito de conseguir até completar o primeiro ano de aplicação.
Bom, aí eu viajei, voltei e pensei: Bruna, e o dia que tu viajar por mais tempo e não tiver quem te aplique? Ok, dá pra ir numa farmácia, posto de saúde e talz. Mas é algo que parece tão simples, que não deveria dar tanto trabalho no meio de uma viajem, por exemplo.
Normalmente, começo a pensar na injeção uma hora antes de tomá-la. Mas ontem, comecei a pensar nela no início da tarde. Comecei a pensar que eu faço coisas em mim que doem mais do que uma injeção, como tirar a sobrancelha ou uma unha encravada. Como é que eu não conseguiria me injetar um negócio que não dói?
Quando a Raquel, que é quem me aplica a injeção, chegou mais cedo aqui em casa, falei pra ela: Quel, tava aqui pensando em me dar a injeção hoje. Não ia contar pra ninguém. Fazer arte como quando eu era pequena: ficava quietinha, fazia a arte e quando descobriam, já tava feito.
A Raquel foi minha cúmplice. E me ajudou pra eu me dar bem direitinho. Ficou ali na minha frente pra garantir que ia dar tudo certo (vai que eu passasse mal, desmaia-se, sei lá).
Deu tudo certo. Achei bom me aplicar a injeção. Parece coisa de doido, mas é verdade...hehehehe.
Agora já posso dar cursinho de auto-aplicação de injeção. Quem precisar de companhia pra tomar coragem, eu tô aqui! Ou se precisarem duma intramuscular, podem me chamar que eu aplico ;-)
Parece bobagem, mas foi um passo bem importante pra mim. Jamais esquecerei esse dia.
Até mais!
Bjs

Em tempo: olhar outras pessoas tomando injeção ainda me arrepia...hehehe

De salto alto

Oi gentes, td blz?
Eu estou inteiraça depois de ida e volta à Santa Maria, com direito à baile com saltinho no sapato.
Siiim gurizada, consegui usar saltinho nos dois dias de formatura. Um mais altinho na colação e um mais baixinho (e fininho) no baile.
E aí você me diz: grandes coisa né Bruna?!?!
Bom, pra mim é grandes coisa sim. Afinal, fazia 6 anos que não colocava meu sapatinho de salto (o único que eu não quis dar de jeito nenhum). E não era por revolta contra o sistema que quer todas as mulheres com saltos altíssimos. Era porque eu não conseguia andar mesmo né.
Que que achou hein? Saltinho pra quem teve um surto de EM em maio. Não é pouca coisa não.
Isso me faz pensar que, a união de Avonex com Pilates duas vezes por semana está dando resultado.
Bom, mas sobre o Avonex e o Pilates eu escrevo outra hora.
Só queria dizer quer me senti orgulhosa da minha façanha. E mega feliz em não só ficar de pé sem apoio nenhum, mas ficar de pé num saltinho elegante (não que eu pretenda usar salto no dia a dia...porque daí já é demais...mas é bom saber que dá).
São essas pequenas alegrias que fazem de mim uma pessoa com felicidade crônica, apesar do mau humor, do sarcasmo, do deboche e da chuva que insiste em me visitar.
Até mais!
Bjs

Em tempo 1: parabéns e muito sucesso ao meu primo Vinícius e seus colegas, que se formaram em Desenho Industrial no último findi!
Em tempo 2: juro que tentei não chorar na formatura, mas to que nem tia véia, que enche os olhos d'àgua de emoção. Acho que é felicidade transbordando...hehehehe

Temporariamente offline

Oi queridos, blz?
Só pra avisar que estou indo viajar pra fazer festa (formatura do meu primo...que orgulho!)e ficarei offline até segunda-feira.
Aliás, alguém aí de Santa Maria pode me iludir dizendo que o tempo não está tão frio por aí? hehehehe. Vestido de baile e frio definitivamente não combinam né? :-P
Então, àqueles que me enviarem mensagens, emails, sinais de fumaça...estarei respondendo semana que vem.
E, um ótimo findi pra todos!
Bjs

Disjuntores desligados

Oi queridos, tudo bem?
Agora, além de alguém que ligue o sol, quero alguém que ligue o aquecedor, faizfavor?
Pra que tanto friiiiooooooo??? E nem me venham com essa de que o frio deixa as pessoas mais elegantes, porque eu não vejo nada de elegante em usar ceroulas, 5 blusas e andar como o homem de marshmalow do caça fantasmas.
Bom, mas deixando o frio de lado, vamos ao que interessa. Como saber até onde o corpinho lindo da gente pode ir? Qual é o limite?
É difícil de saber. E só com o tempo a gente aprende.
Eu faço um puta esforço todos os dias para fazer a maioria das coisas que faço. Esforço físico mesmo. E, por um tempo, eu achava que todo mundo era assim. Pensava que a maioria dos corpos funcionava mais ou menos como o meu. Mas, quando você comemora por subir uma escada sem pegar no corrimão, suando pelo esforço feito, é que vê que não é assim pra todos. Sim, pra alguns é mais difícil ainda, mas, pra maioria, é uma atividade automática e muito simples.
Mas como? Como saber até onde dá pra ir sem entrar na tal da fadiga muscular? E olha que fadiga muscular é uma coisa muito séria. Séria a ponto de você quase fazer xixi nas calças porque não consegue se levantar sozinho (sério, já passei por isso... várias e diversas e muitas vezes).
Bom, eu acho que a gente começa o dia com um número X de vidas, que nem num videogame, e, conforme o que vai fazendo, vai acabando as vidinhas. Também gostei do exemplo que o Nairo deu em uma das reuniões da AGAPEM, a de que temos disjuntores, como os de energia elétrica, que vão se desligando automaticamente pra preserver a rede inteira contra danos maiores.
Eu tenho na minha cabeça que tenho 5 disjuntores. Sim, são disjuntores e não fusíveis. Porque disjuntor recarrega e fusível, depois que falha, já eras.
Num dia bom, começo com os 5 ligados. E aí vou cuidando conforme eles vão caindo. Então, programo os meus dias, semanas e etc. para que eu termine todos os dias com 2 ligados. Aí eu durmo bem e acordo bem no dia seguinte. Se eu sei que vou ter que abusar do corpo amanhã (tipo, um trabalho mais pesado ou uma festa massa), hoje eu fico mais quietinha. Nem sempre funciona, mas é um bom parâmetro.
Quando o dia começa com 2 desligados, aí sim é um problema. Fico o dia inteiro em estado de espera.
É incrível essa maquininha que é o corpo da gente né? O negócio é saber programar, a hora de desligar, colocar em descanso, etc. E não adianta chamar eletricista. Nem se for o mais gato da vizinhança. Tem mesmo é que cuidar antes de cair a chave.
Isso só se descobre testando. Como qualquer máquina. Mas, existe um "manual" né: dormir bem, comer bem, se divertir, se exercitar, etc. Coisas que estamos cansados de saber mas nem sempre aplicamos no dia a dia.
Voltando ao meu horror pelo frio, detesto o frio porque começo o dia com um disjuntor desligado já. O esforço que meu corpitcho faz pra ficar ligado em dia frio é três vezes maior que num dia de temperatura amena. E esse resfriado que tive por conta do frio, me fez começar o dia com 2 disjuntores desligados por uma semana. É de tirar a paciência de qualquer um né!
Espero acordar com os 5 disjuntores ligados amanhã. Ou com 5 vidinhas nesse jogo diário.
Até mais!
Bjs

Em tempo: se você já leu meu post sobre surto e curto circuito (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/03/o-gosto-amargo-da-em.html) deve ter percebido que eu faço bastante analogia entre nós e circuitos de energia. É que eu realmente me sinto sendo energia pura. Com alto poder de construção e de destruição também...hehehehe.