Primeiro Passo

Renoir - The first step

Oi gentes, blz?
Tenho uma surpresa pra todos, mas só será revelada no sábado. Até lá, fiquem todos curiosos... hehehe
Falando em sábado, estou fazendo uma disciplina no sábado de manhã, e no penúltimo sábado estávamos falando sobre o processo de aprendizagem do aluno quando a professora fez a seguinte pergunta: Você lembra como aprendeu a caminhar? Como aprendeu a comer de colher sozinho? Que tipos de pré-requisitos foram necessários?
Não respondi, mas pensei comigo mesma: sim, eu  lembro...faz pouco tempo.
Claro, se eu falasse naquela hora iam me chamar, no mínimo, de doida.
Não lembro como aprendi a caminhar pela primeira vez, nem a comer de colher. Devo ter caído muito e feito muita lambança com a papinha.
Quando precisei reaprender isso aos meus 16 anos não caí tantas vezes. Eu já sabia que cair dói. E fui tentando mais devagarinho. Pra comer sim, fiz uma lambança bonita. Uma dica: comer bolacha é mais simples que comer sopa...hehehe
E pensando nos pré-requisitos, lembrei que precisei fortalecer a musculatura pra erguer esse monte de carne e osso (mais carne do que osso, diga-se de passagem), mas o pré-requisito mais importante foi a vontade. Quem tem vontade pode tudo!
Lembro de como era engraçado ter que pensar pra fazer coisas que já estavam no piloto automático. Afinal, quem é que pensa como vai levantar a perna para dar o próximo passo? Caminhamos sem pensar em todos os movimentos necessários pra isso. Quando eu reaprendi a caminhar sozinha, precisei pensar muito a cada passo. E até hoje caminho cuidando o chão.
Aprender a comer também exige vontade (e vontade de comer nunca me faltou), mas é preciso além da força, uma coordenação motora absurda. Confesso que não conseguir comer sozinha me incomodava mais do que não caminhar.
Acho que é porque sentada eu posso fazer zilhões de coisas, mas não conseguir comer sozinha era pra mim a maior prova da minha dependência. Ganhar comidinha na cama e na boca só é bom e romântico em filme de Hollywood, não em cama de hospital.
Mas acho que já contei tudo isso pra vocês né?
O que mais me chamou a atenção naquelas perguntas foi que, de alguma forma, essas experiências aparentemente ruins me ensinaram algo muito importante do processo de aprendizagem: não adianta o mundo querer te ajudar, te ensinar, se você não tiver vontade de aprender e não fizer nada pra que as coisas se realizem.
Não sei quantas pessoas daquela sala de aula ficaram viajando na maionese que nem eu, e muito menos quantos podem dizer que entendem que muitas das coisas que parecem ser extremamente fáceis pra uns, é absurdamente difícil para outros.
Posso dizer que, além de ter aprendido a andar e comer, aprendi a ter paciência, comigo e com os outros. Vi que muitas vezes as pessoas precisam só de uma mão pra ajudar a dar o primeiro passo. E é por isso também que não perco a esperança no ser humano, porque sei que todos podem aprender, basta querer!
Até mais!
Bjs

Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla

Oi queridos, tudo bem?
Hoje é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Sim, da Conscientização, não do combate. Infelizmente, não podemos combatê-la. Não há vacina que nos imunize dela. E ninguém está livre de tê-la.
Credo, deu até medo dessa última frase. Mas é a mais pura verdade. A gente tá ali, vivendo nossa vidinha, e de repente BUM! Aparecem essas duas palavras que mudam tudo: Esclerose Múltipla.
Primeiro a gente nem sabe o que é. Depois que a gente sabe, fica um tempo meio "anestesiado" com o diagnóstico, tentando descobrir o que fará da vida a partir daquele momento. Eu descobri o que fazer depois do diagnóstico: VIVER!
E é pra dizer pro povo brasileiro: "Hei, quem tem EM pode viver muito e muito feliz!" é que foi instituído o Dia Nacional de Conscientização da EM.
O objetivo desse dia é fazer com que o maior número de pessoas entenda o que é EM, e o que fazer pra ajudar quem tem.
Tento fazer isso todos os dias aqui no blog. E tenho visto muita gente fazendo o mesmo. Por isso, estamos de parabéns hoje, por fazermos alguma coisa pra mudar o mundo. É um trabalho de formiguinha, mas com o tempo vai aparecer.
Sonho com o dia em que, ao dizer que tenho EM, as pessoas não façam mais cara de espanto ou de dó.
Aproveitem o dia!
Até mais!
Bjs

Junte-se a nós!

Oi gentes, blz?
Parece que eu pisquei os olhos e essa semana passou. Uma doidera só. Mas hoje vim aqui pra passar os próximos eventos.
Primeiro:

EU VOU!!!
Claro, vou de tarde, porque hoje tem festa e pretendo dormir de manhã...hehehe
Bom, se chover, eu não sei como vai ser. Quem souber, por favor, coloque nos comentários (já que o tempo tá meio lusco fusco aqui em Porto Alegre).

Segundo:
"Também para marcar o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla, convidamos os doutores Márcio Menna Barreto Martins, Maria Cecília de Vecino e Sérgio Haussen para fazer parte de uma mesa-redonda no dia 30 de agosto, às 19h, no Interagir do Parque Gigante do Sport Clube Internacional, com entrada pela Avenida Edvaldo Pereira Paiva, em Porto Alegre. Aproveitaremos a ocasião para oficializar a formação do nosso Conselho Médico.
Esperamos a todos!
AGAPEM - Associação Gaúcha dos Portadores de Esclerose Múltipla."


Nesse segundo eu não poderei comparecer, mas acredito que será muito interessante.
Até mais! E até amanhã, praqueles que forem à Redenção.
Bjs

Ai de nós...

Oi amigos, tudo bem?
Tenho o hábito de ler jornais de manhã. O primeiro é o Zero Hora, que eu recebo impresso aqui em casa (os outros leio online). Bueno, hoje ao abrir o jornal, li a crônica da Martha Medeiros, que sempre é imperdível (quer dizer, eu gosto), e pensei: Jééééésus, isso é bem verdade!
Claro, não podemos generalizar nada nessa vida. Mas, digamos, é quase um desabafo que eu trago aqui. Eu sei que algumas pessoas vão discordar, e outras vão dizer horrores, mas tudo bem, assumo o risco...hehehe Vou copiar e colar o texto porque a Martha traduziu muito bem uma conclusão que eu cheguei há alguns dias. Aproveitem! Bjs!

"Ai de nós, quem mandou?

Mulheres ganham salários menores do que os dos homens, e líderes feministas seguem lutando para reverter essa injustiça. Mas já não sei se é boa ideia continuar batalhando por igualdade. Depois de ler o resultado de uma recente pesquisa feita pela Universidade de Harvard, fiquei inclinada a pensar que talvez seja melhor manter as coisas como estão. A pesquisa chama-se Schooling Can’t Buy Me Love (Escolaridade não pode me comprar amor) e confirma que mulheres que estudam mais acabam progredindo e, quanto mais bem-sucedidas, menores as chances de se casar. Os homens ainda não estão preparados para abrir mão da superioridade que o papel de provedor lhes confere. E mesmo os mais antenados, que apoiam que suas mulheres sejam independentes, ficam inseguros se elas tiverem cargos de chefia e muita visibilidade. Ganhar dinheiro, tudo bem, mas aparecer mais do que eles já é desaforo.
Beleza. O que vamos dizer para nossas filhas? Estudem, mas fazer doutorado e mestrado é exagero, antes um bom curso de culinária. Tenham opiniões próprias quando conversarem com as amigas, mas em casa digam só “ahã”, para não se incomodar. Usem seu dinheiro para comprar roupas, pulseiras e esmaltes, esqueçam o investimento em viagens, teatro e livros. E, na hora de se declararem, troquem o “eu te amo” por “eu preciso de você”, “eu não sou ninguém sem você”, “eu não valho meio quilo de alcatra sem você”. Homens querem se sentir necessários. Só amados não serve.
Que encrenca que as feministas nos arranjaram. Estimularam o pensamento livre, a autoestima, a produtividade e a alegria de trilhar um caminho condizente com nosso potencial. De apêndices dos nossos pais e maridos, passamos a ter um nome próprio e uma vida própria, e acreditamos que isso seria excelente para todos os envolvidos, afinal, os sentimentos ficaram mais honestos, e com eles os relacionamentos. O amor deixou de ser o álibi para um lucrativo arranjo social. Passou a ser mais espontâneo, e as carências de homens e mulheres foram unificadas, já que todos precisam uns dos outros para dividir angústias, trocar carinho, pedir apoio, confessar fraquezas, unir forças no momento das dificuldades. Todos se precisam da mesma forma, não de formas distintas. Mas há quem defenda que homem só precisa de paparico e mulher de quem tome conta dela, punto e basta.
Nunca imaginei que em 2010 ainda estaria escrevendo sobre isso. Achei que os homens já tivessem percebido o quanto ganham em ter uma mulher inteira a seu lado, e não um bibelô. Acreditei que a competitividade tivesse dado lugar a um companheirismo mais saudável e excitante, onde todos pudessem se orgulhar dos seus avanços e se apoiar nas quedas, mas que iludida: isso é coisa pra meia dúzia de emancipada, filha. Essas mulheres aí que não cozinham, não passam, não lavam, só evoluem, essas não são exemplo pra ninguém, são umas coitadas de umas infelizes que pagam as contas e ainda se acham divertidas, se fazem de inteligentes, querem bater perna em Nova York, pois vão arder no fogo do inferno, vão amargar na solidão, vão se arrepender de ter lido aquela Simone de Beauvoir, vão morrer abraçadas aos seus laptops, aqui se faz, aqui se paga, escreve aí.
Tamo ferrada."
Martha Medeiros - Jornal Zero Hora (25/08/2010)

EM em quadrinhos

Oi gentes, blz?
Dia 30 de agosto é o Dia Nacional de Conscientização da EM. Diversas ações vão acontecer no Brasil inteiro, informe-se sobre o que vai acontecer na sua cidade. E quem quiser divulgar aqui, pode me mandar que eu coloco.
Aqui em Porto Alegre, o pessoal da AGAPEM (Associação Gaúcha de Portadores de EM) estará no Parque da Redenção, divulgando o dia e explicando pra população o que é a EM. Eu vou pra lá de tarde.
Uma ação que eu achei muito legal, sugerida pela amiga Neyra (obrigadaço!) é esse site: http://www.diadaesclerosemultipla.com.br/, desenvolvido pela Merck Serono (laboratório fabricante de medicação pra EM). O melhor que tem lá, é uma história em quadrinhos dos nossos amigos neurônios, que eu chupei aqui pra vocês:

Até mais!

Bjs

Passeata Movimento Superação

Foto: Wagner Ferraz - Processo C3

Oi queridos, tudo bem?
Estou podraça! Mas por um bom motivo.
Ontem teve a passeata do Movimento Superação aqui em Porto Alegre. Foi muuuuuuuuuuuito boa! Mara!
Quem não foi, perdeu um baita evento, com muita gente bacana, bonita e com muita diversão. E claro, com muita reivindicação. Reivindicação por direitos humanos, por acessibilidade, por respeito, etc.
Fizemos muito barulho, e tenho certeza que alguma coisa mudou na cabeça daqueles que estavam lá, que nos ouviram e que se interessaram pelo movimento.
O dia quente de sol foi especial para quem foi à Redenção ontem. E como foi uma passeata, é de se esperar que eu esteja sem pernas hoje. Mas faria tudo de novo. Aliás, vou fazer, no ano que vem, quando acontecerá a segunda edição da Passeata do Movimento Superação. Ah, e no ano que vem vou fazer chamada de presença também, pelo menos pros que moram em Porto Alegre...hehehe

Aqui de casa fui eu, representando os esclerosados, a Renata, representando os deficientes mentais e a mamãe, representando os cuidadores...hehe

Como estou sem máquina fotográfica (a minha filhinha vai pro conserto... espero que ela saia bem da UTI), não tenho fotos minhas, mas o Wagner Ferraz fez umas fotos lindas, que eu mostro aqui pra vocês. Mais fotos, lá no site do Superação: www.movimentosuperacao.org.br
Quem procurar bem, vai me achar em algumas dessas fotos
Ah, e praqueles que tão reclamando que não foram porque não sabiam, não se preocupem, além de ter de novo no ano que vem, no próximo domingo, dia 29, a AGAPEM (Associação Gaúcha de Portadores de EM) estará lá, marcando presença e esclarecendo a população sobre a EM, porque dia 30 é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Eu vou pra lá de tarde (aí pelas 13h). Espero vocês lá!
Até mais!
Bjs

Foto: Wagner Ferraz - Processo C3

Foto: Wagner Ferraz - Processo C3

Foto: Wagner Ferraz - Processo C3

Foto: Wagner Ferraz - Processo C3

Foto: Wagner Ferraz - Processo C3

Foto: Wagner Ferraz - Processo C3

Achei minha neurologista!!!

Oi queridos, tudo bem?
Comecei muito bem meu dia de hoje: fui a neurologista de manhã.
Confesso que quase não dormi à noite, de tão ansiosa. Vocês sabem como é difícil essa peregrinação que fazemos pra achar um médico que nos passe confiança né?
Pois então, fui lá e A-DO-REI a Dra. Maria Cecília de Vecino. Sabe né, eu falo o nome de quem me atende mal, mas também faço questão de espalhar que tem muita gente boa por aí.
Contei toda a minha saga pra ela. Praticamente um Star Wars, de tão longa. Pra facilitar (e por eu ser neurótica com listas, tabelas e organização), fiz uma linha cronológica da minha EM. Ontem gastei um tempo da minha tarde fazendo isso e procurando os exames pra levar pra ela se divertir.
Não foi fácil. Precisei lembrar de tudo que já passei, quais dores senti, etc. E doeu um pouco. Doeu também ver a quantidade de exames feitos. Fiz uma pequena regressão consciente. Voltei no tempo e cheguei a sentir um certo mal estar. Algumas coisas do passado, parece que foram feitas para ficar no passado.
Quando senti essa dorzinha no peito, também fiquei orgulhosa de mim mesmo, por ver que passei por tudo que passei e tô aqui, firme e forte. Por ver que a famosa frase de para-choque de caminhão, não é apenas filosofia barata, funciona de verdade: tudo na vida passa!
Bom, a Dra. me pediu alguns exames pra investigar a EM e a minha enxaqueca, que tem me incomodado bastante esse ano. Ela tem comparecido todo mês. Ninguém merece né? A Dra. também achou que eu não mereço e pediu um "diário da dor", pra gente atacar ela com as armas certas.
Bom, acho que é isso. O mais importante de tudo, é que achei uma médica pra me acompanhar. Senti simpatia logo de cara. E conversando com ela, vi que posso confiar meu corpinho e mente aos seus cuidados.
Até mais!
Bjs

P.S.: tô com tanto exame e consulta marcada até o final do ano, que é capaz da Unimed pensar que tem um bando de gente usando minha carteirinha...hehehe

Passeata Movimento Superação

Oi gentes, blz?
Post extra hoje, só pra convocar todos os amigos que moram aqui por Porto Alegre pra participar da passeata do Movimento Superação, nesse domingo, no Parque da Redenção.
Lembrem-se: é CONVOCAÇÃO! Hehe
Bjs

Meus olhinhos

Oi gentes, blz?
Primeiro, tenho que engolir o orgulho e parabenizar os amigos colorados, que agora, podem dizer assim como nós gremistas, que são bi da libertadores. Parabéns gurizada! Até eu torci pra vocês.
Deixando o futebol de lado, hoje fui à minha oftalmologista levar meu exame de campo visual.
Lembram que eu fiz um exame desses lá no início do ano? (Se não lembra, leia aqui)
Pois é, daí a médica pediu pra eu repetir o exame. Traduzindo: deu merda nesse exame, faz outro pra gente confirmar.
Pois bem, fiz o outro, e lendo o resultado só entendi a palavra anormal. Basicamente dizia que meu olho direito era uma porcaria. Tadinho dele. Enxerga tão bem com os óculos.
Mas hoje fui lá na médica mostrar o exame e ver se o que eu tinha lido era certo.
Eu enxergo bem. Mas na semana passada senti uma dorzinha chata no olho direito. E era no olho mesmo, no globo ocular. Nunca tinha sentido isso. Mas, como foi depois de uma crise de enxaqueca, achei que podia ser normal. E deixei pra tirar a dúvida com a médica hoje.
Cheguei, entreguei os exames e sentei. Ela olhou, olhou, olhou de novo e mais uma vez. Aí ela fez uma cópia dos exames, sentou e olhou de novo. E mais uma vez. Eu já tava tendo um negócio só de ver ela olhando com aquela cara de: isso não é bom.
E não era bom mesmo. A doutora disse que aquele tipo de alteração pode ser sinal de variação de pressão ocular. E isso não é bom.
No fim das contas, ela me pediu que passasse uma agradável noite no hospital de olhos pra eles medirem a pressão do meu olho de 3 em 3 horas. Não pulei de alegria, mas vou marcar o exame. Vai ser mais um pra minha coleção de exames.
E olha que eu já fiz algum exame hein. Hoje eu organizei a pasta de exames aqui em casa, pra poder levar amanhã na neurologista. Amanhã eu conto pra vocês o que achei nesses exames e como foi a consulta.
Até mais
Bjs

Esclerose em horário nobre

Oi gentes, blz?
Estava eu aqui, sentada no meu sofazinho, vendo minha novelinha quando tive que rir... rir pra não chorar.
Sim, to vendo a novela Passione, desde que decidi estudar telenovela e desde que o Reinaldo Gianecchini aparece em todos os capítulos...hahaha
Bom, mas tava eu aqui, olhando a cena em que dona Fernanda Montenegro brigava com o filho dela, aquele que fez o Bento Gonçalves e pra mim sempre será o Bento Gonçalves. Bueno, mas tava ela lá dizendo que não era boba e blablabla, até que disse: você pensa que eu sou uma ESCLEROSADA?
Oras, bom se fosse. Se fosse esclerosada como eu, não tinha feito tanta cagada na trama...hahaha
Entendi que ela quis dizer que não é uma velha coroca, que não entende das coisas, que tá esquecidinha, que tem alzheimer... enfim. Mas usou o termo errado né? Principalmente hoje em dia, com essa campanha que fazemos para conscientizar as pessoas que esclerose não é loucura.
Tudo bem, eu posso parecer doida das idéia. Mas a EM não tem nada a ver com isso.
Já havia reparado que os dois velhinhos da novela, aqueles que vivem na casa da Fernanda Montenegro, também usam esse termo. Na verdade, quem usa é a velhinha xingando o velhinho. Mas, como o velhinho usa uma bengala, vai saber se não tem EM mesmo né? Hehehe
Bom, já mandei meu email pra rede Globo pedindo que tomem mais cuidado com os termos utilizados em cena. Ainda mais agora que sei da influência que a novela tem na vida do povo brasileiro. Não sei se eles vão ler. Muito menos se vão mudar alguma coisa. Mas fiz a minha parte.
Quem sabe, se abarrotarmos a caixa de email da Globo, eles façam alguma coisa.
Até mais!
Bjs

Em tempo: você deve estar se perguntando: porque uma foto do Gianecchinhi se ele não tem nada a ver com a história? Bom, já que to falando da novela, e acho a imagem dele um zilhão de vezes melhor que da dona Fernanda Montenegro, achei melhor enfeitar o post com esse sorriso lindo...hehehe

Ardidos de Paixão

Oi gentes, blz?
Final de semana friiiio. Dia de ir ao teatro. Isso mesmo, porque não tenho medo de frio e adoro dar risadas.
Então, pra quem mora em Porto Alegre, a boa do findi é ver a estréia da peça Ardidos de Paixão, na Sala Carlos Carvalho (Casa de Cultura Mario Quintana - Andradas, 736), que vai ficar em cartaz até o dia 05 de setembro, nos sábados e domingos, às 20h.
Eu vou hoje. E talvez mais alguma vez. Tudo porque a minha prima-irmã-amiga-confidente-cúmplice, a Raquel, faz a Maria Huanita Henriquieta Ramires (é a figura medonha de cabelo roxo na imagem).
O primeiro (acho que é o primeiro) teatro brasileiro que conta um dramalhão mexicano dublado inteiramente em português.
Vale a pena conferir.
Ardidos de Paixão - "Se amar fosse bom ou ruim, Deus ou o Diabo teria um esposa..."
http://ardidosdepaixao.blogspot.com/
Até mais!
Bjs

Tatuagem - episódio final (?)

E aí gentes, blz?
Como prometido, as fotos da minha sessão de tatuagem e a tatuagem pronta.
O tatuador é o Vinícius, meu primo querido. Quem quiser conhecer mais o trabalho dele, é só acessar o blog dele: http://www.nicodesigner.blogspot.com/

A primeira picada

Juro que não dói

Contorno pronto

E tá pronta a tatuagem!!!!

Ficou linda né? Fala sério!

Quero deixar também um agradecimento pra minha amiga Janaína, que assistiu tudo, fotografou e se convenceu de que nunca fará uma tatuagem....heheheh

Ah, e só pra explicar o ponto de interrogação no título desse post, é porque provavelmente essa não será a última tatuagem, então, não pode ser o final né. Hoje eu entendo quando as pessoas dizem que é "viciante". Dá uma sensação boa mesmo. Inexplicável. Mas não se preocupem, não vou tatuar o corpo todo...hehehe

Até mais!

Bjs

Em tempo: amanhã ocorrerá a reunião da Associação Gaúcha de EM. Recebi o convite e lá dizia: sintam-se a vontade para convidar os amigos. Então, aí está o convite:

Nossa reunião de agosto será para todos os portadores, amigos, familiares e cuidadores, com o tema TRABALHO.Quando? 14/08
Que horas? 15h
Onde? Na Av. Independência, 359, Salão de Festas, Porto Alegre (perto do colégio Rosário)
Para quem? Todos! Sintam-se à vontade para convidar novos portadores e amigos.
Como da última vez, cada um fica responsável por sua comida e bebida.
Esperamos todos vocês!
Abraços,
AGAPEM - Associação Gaúcha dos Portadores da Esclerose Múltipla

Eu ainda não sei se vou conseguir ir. Assumi um compromisso todos os sábados à tarde. Se acabar cedo, dou uma chegada (atrasada) na reunião.

Tatuagem - episódio 2

Sakura

E aí gente, blz?
Bom, ainda não tenho as fotos da minha sessão de tatuagem pra mostrar pra vocês. Mas vou adiantar o que é. Fiz um galho de Sakura, ou seja, um galho de cerejeira em flor.
A flor de cerejeira é considerada a flor símbolo do Japão. Mas porque uma flor símbolo de um país que eu não conheço e nem tenho descendência?
Primeiro, porque é uma flor linda. Segundo, pelo significado que ela tem. A flor de cerejeira é considerada a maior manifestação de beleza na cultura japonesa. A florada da cerejeira é um acontecimento nacional. Nessa época o Japão entra em festividades para apreciar a flor. Isso, porque a Sakura tem poucos dias de floração. Durando no máximo uma semana. 
A Sakura nos lembra o quão passageira é a nossa vida. E que temos que fazer dela um espetáculo. Temos que lembrar todos os dias que precisamos viver o presente ao máximo e apreciar todos os momentos, porque logo a nossa florada aqui na terra acaba.
Digamos que é uma lembrança de que todos vamos morrer (fisicamente) um dia. E por isso não devemos desperdiçar nenhum momento da nossa vida.
Não é por acaso que a Sakura é símbolo também dos Samurais, que tinham uma vida tão curta quanto a da Sakura. Segundo o que me disseram, um dos "mandamentos" dos Samurai é: hoje é um bom dia para morrer. O que não deixa de dizer que hoje é também um bom dia para se viver. 

Essa filosofia combina comigo. 
Aos que entendem mais sobre essa cultura, por favor, comentem. 
O desenho ficou lindíííísimo. Amanhã eu mostro pra vocês. Sem falta!
Até mais!
Bjs

Tatuagem - episódio 1

E aí gentes, blz?
Parei com o remédio ontem e meu olho já ficou melhor. Vou dizer pra minha médica na próxima consulta. E a irritação, bom, não sou a rainha da calmaria, e com TPM fico muito pior. Hoje já acordei melhor.
Melhor e ansiosa.
Hoje fiz um tatuagem. Siiiiim. Eu fiz.
Fazia tempo que eu queria. E como meu primo é um artista e é tatuador, estava esperando o dia que ele viesse com o material para fazermos.
Bom, a foto e a história do porque do desenho eu conto amanhã. Não por falta de vontade. Mas por falta de foto...hehehe
Uma das dúvidas que muitos esclerosados tem é se podem ou não fazer tatuagem. A resposta do meu médico, há alguns anos atrás foi: porque não poderia? É só fazer com alguém de confiança, que utilize tinta adequada (sem chumbo) e material descartável.
Bom, essa é uma recomendação que se faz a qualquer pessoa que queira fazer uma tatuagem, sendo ou não esclerosado.
E a pergunta que não quer calar: dói?
Bom, dor é algo bem relativo né. Mas, na minha opinião, não dói não. Pra saber o que eu senti, é só ir num fisioterapeuta e pedir pra ele ligar aqueles aparelinhos de eletro estimulação num nível médio. São uns choquezinhos. Muito tranquilo.
Se você, como eu, já fez eletroneuromiografia e exame de liquor, tatuagem não é nada.
Estou muuuuito feliz com minha tatuagem. E amanhã eu mostro pra vocês.
Até mais!
Bjs

P.S.: Essa semana o Gang da EM postou um vídeo fazendo uma alusão à EM como uma tatuagem. Passem lá: http://gangem.blogspot.com/2010/08/em-como-uma-tatuagem_06.html

Reações adversas

Oi gentes, blz?
Apesar do lindo dia de sol, acordei num mau humor desgraçado. Sim, tudo se explica "hormonalmente". Acontece todos os meses. Mas hoje tava muito pior. Nem eu to me aguentando.
Mas, se fosse só o mau humor, tava OK né. O problema foi quando o olho esquerdo começou a "tremer" e eu comecei a enxergar meio mal. Sabe quando a gente precisa esfregar os olhos pra enxergar melhor?
Pronto, pensei, só o que faltava né, um surto agora.
O que a bocó aqui tinha esquecido, e que a minha mãezinha lembrou, é que eu comecei a tomar um remedinho há uns 2 dias pra me ajudar a dormir nessa minha fase insone. Fui correndo pegar a bula do remédio e lá estava: Reações adversas: irritabilidade, agitação. Reações adversas oculares: DIPLOPIA.
Resolvida a história. Deve ser do remédio. Ao menos eu espero que seja.
Será que todo esclerosado é meio neurótico como eu?
É incrível né. Se a gente tosse de um jeito diferente já pensa: meu deus, é um surto.
A gente deita em cima do braço, acorda com ele formigando e diz: deve ser surto. Aliás, já fiz disso (leia
aqui).
Não adianta, por melhor que eu esteja o fantasma da EM tá sempre grudado em mim. É inconsciente. É irracional. Posso não ter nenhum sintoma da EM, mas ela tá gravada na memória e a qualquer pequeno sinal, ela me faz lembrar que existe e está ali.
Felizmente, já me acostumei com essa sensação. E já aprendi a não me desesperar também. Mas se você ainda entra em pânico em situações como essa, não se preocupe, é a reação de um "esclerosado normal".
Até mais!
Bjs

O céu não é o limite!

Oi gentes, blz?
Nas minhas "andanças" pelas internet, descobri um evento legal que está sendo feito pra divulgar o que é EM nesse mundo afora. É o "Fly for MS".

Em meados deste mês, uma equipe de 2 pilotos (um romeno e outro da Estônia) um fotógrafo norte americano vão embarcar em Nova York a bordo de um pequeno avião para uma viagem trans-atlântica e trans-européia de 32.000 km, com paragens em 30 países ao longo de seis semanas. A ideia partiu de 4 amigos, em Julho deste ano, empenhados em sensibilizar a população mundial para a problemática da Esclerose Múltipla e não perderam tempo em conseguir, por todos os meios, os apoios internacionais necessários para a sua concretização. Contam que foi difícil conseguir alguns apoios, nomeadamente financeiros, mas quando “revelavam a ideia às Sociedades Internacionais de Esclerose Múltipla o entusiasmo era evidente”. Durante a viagem, a equipe compromete-se em voar com alguns portadores de EM que, “por estarem distantes dos hospitais, têm dificuldades em receber tratamento”. Vão ainda “compartilhar a alegria de voar com outras pessoas com EM, assim como voar com especialistas de Esclerose Múltipla até aos hospitais incapacitados financeiramente de terem consultas de EM”.

Bom, eles não vão passar pelo Brasil. Mas quem sabe no ano que vem, não é? Ou, será que ninguém quer fazer isso pela América Latina?

A saber, os países onde eles vão passar: EUA, Canadá, Groenlândia, Islândia, Irlanda, Reino Unido, Holanda, Bélgica, Dinamarca, Noruega, Suécia, Polônia, Estônia, Rússia, Ucrânia, Moldávia, Romênia, Turquia, Israel, Grécia, Croácia, Itália, Áustria, República Tcheca, Eslováquia, Alemanha, Suíça, França, Espanha e Portugal.

Boa viagem aos divulgadores da EM! O céu não é o limite!

Até mais!

Bjs

P.S.: Site oficial do evento: http://www.flyms.org/

O terrível monstro da salada

Oi gentes, blz?
Eu estou me recuperando.Quando eu digo que comer salada não deve fazer bem, ninguém me escuta (brincadeira), mas todos aqui de casa tiveram intoxicação alimentar por causa de salada contaminada. A única que não teve nada foi minha irmã, que não come salada. :-P
Passei os últimos dois dias curtindo um sofá e aquela coisa boa que é o vômito (aaaaaaaaaaargh). Até aí, OK. Mas acho que de tanto me abaixar pra vomitar (desculpa gente, não tem um jeito menos nojento de falar isso), estou com a lombar baleada. Não consigo me abaixar nem meio grau. Chega a ser engraçado.
Viu só, falei que não dava pra falar que não tava sentindo dor. Acho que "a dor" escutou e resolveu vir me visitar. Pelo menos essa eu sei do que é, não é da EM e logo vai passar. Só preciso me comportar e não fazer nada por um tempinho. Coisa que já to acostumada né... hehehe
Bom, ficar no pc dá uma dorzinha, então, eu volto amanhã (espero estar melhor) pra contar sobre minha volta às aulas de francês.
Até mais!
Bjs

Alegria no frio

Oi amigos, blz?
Estou aqui, com a minha taça de vinho, enrolada em um cobertor e só posso dizer uma coisa: faz frio nessa terra!
Hehehe
Vocês viram que até neve caiu aqui pelo Sul?
Os turistas acham lindo. Só acha o frio lindo quem está numa pousada na serra, sem hora pra levantar, comendo e bebendo do melhor. Neguinho que tem que acordar cedo pra trabalhar, sair nesse frio de renguear cusco, não é moleza não.
Mas não posso reclamar. Quem lê meu blog desde o ano passado sabe o quanto sofri no inverno de 2009. Eram dores todos os dias. Nem gosto de falar muito (pra não atrair mal olhado sabe?), mas não tenho sentido dor. Nenhuma. Nenhuminhazinha. Nesse frio só dói o nariz, que fica gelaaaaaado...hehehe
Fazia anos que não sabia o que era acordar mais que 3 dias seguidos sem algum tipo de dor. Fazia anos que eu não sabia o que era viver sem relaxante muscular. Se me perguntarem hoje, não lembro quando foi a última vez que precisei dum Mioflex ou Cetaprofeno.
Gente, apesar desse frio horroroso, me sinto absurdamente feliz!
Até alguns dias eu pensava: ah, tá bom agora, mas é só chegar o frio que vai travar tudo de novo.
O frio chegou. Nada de ruim aconteceu.
Estou emocionada. E não é por causa do vinho...hehehe
Precisava dividir essa alegria com vocês!
Até mais
Bjs gelaaaaaados!

Em tempo: se você quiser entender o "frio gaúcho", leia o livro A Estética do Frio, de Vitor Ramil. Um pedacinho do livro está nesse site: http://www.vitorramil.com.br/menu.htm
Eu gosto muito.

Brasileiros do bem

Oi gentes, blz?
Depois de dois posts "reclamando", vamos dar uma amenizada. Afinal, o mundo está cheio de "Donas Coisa", mas também tá cheio de gente boa, solidária e do bem.
Além da gente reclamar das pessoas, a gente reclama também da televisão. Vocês sabem que eu defendo a televisão né? Adoro tv e não acho que tudo que passa lá é porcaria não. Aliás, é na televisão, na rede Globo (que todo mundo cai de pau) que está passando um programa que, sim, exalta a bondade das pessoas, o programa Brasileiros.
Tenho acompanhado desde o primeiro, e não sei quantos programas ainda tem nessa temporada. Mas vale a pena ver e rever. Aliás, me emocionei em quase todos. Além de aparecer projetos legais, de pessoas que, como eu, acreditam que esse mundo tem jeito, é um programa muito bem feito.
Se você perdeu algum episódio, dá pra ver no blog do programa: http://brasileiros.globo.com/programa/
Viram só?! A gente não tá sozinho nessa de ter esperança de um mundo melhor.
Até mais!
Bjs