Oi pessoal, tudo bem? Como foi a virada de ano?
Pra começar o ano, um texto que escrevi no avião, mês passado, voltando de São Paulo, e que tem tudo a ver com um início de ano:
Oi gente, tudo bem?
O Fórum Atores da Saúde 2018 foi muito produtivo. Reunimos
associações e ativistas de diversas patologias e, claro, a patota da Esclerose Múltipla
para discutirmos os problemas e as soluções para o setor. Foram três dias de
intenso trabalho e aprendizado. Peguei o avião de volta com um milhão de
perguntas, dúvidas e projetos na cabeça. Mas de tudo, o que mais marcou, sem
dúvida nenhuma, foram os abraços. Essa troca de energia gostosa, entre pessoas
que tem o mesmo objetivo: mudar o mundo pra melhor.
As palestras foram interessantíssimas, os dados apresentados
foram sensacionais e aquele Joga da Saúde, gente, vocês não tem noção...muito
melhor que jogar banco imobiliário (uma hora explico pra vocês o que é esse
jogo maravilhoso). Mas nada desse aprendizado faria sentido sem a rede que
formamos ali. Rede essa que tem sido tecida há muito tempo, por muitos atores e
atrizes, com muito trabalho, muita vontade de desistir, mas muita esperança de
um mundo melhor pra quem tem uma doença e/ou uma deficiência, como nós.
É verdade que morri de saudades do meu Francisco. Mas tenho
certeza que ele estava com menos saudade que eu e que um dia ele irá entender
essas breves ausências da mamãe.
Participar desses encontros me fortalece. Me fortalece
porque histórias de vida são compartilhadas comigo naquela hora do cafezinho,
no descanso pro almoço, nos minutos que temos entre um painel e outro. E essas
vidas me fortalecem. Me ajudam a seguir adiante. Aqueles abraços carinhosos de
amigos que eu vejo uma vez por ano, as vezes menos, são importantes para me
reiniciar. Para dar fôlego. Porque eu sei que, assim como eu torço pela alegria
de cada um deles, eles torcem pela minha alegria. Formamos uma família. Nos
emocionamos com as conquistas, choramos as perdas, rimos das bobagens e entendemos
nossos sintomas em comum.
A esclerose tornou minha vida, provavelmente, diferente do
que ela seria se eu não a tivesse. Jamais saberei como seria. E nem me
interesso por saber. Porque o que ela tem me proporcionado é tão lindo, que não
dá pra descrever. Claro, não foi A doença em si que me trouxe as amizades, a
família, os aprendizados, os projetos, e sim a forma como eu resolvi lidar com
ela. Ainda assim, ela ocupa um papel bastante central naquilo que sou, naquilo
que faço.
Numa das pesquisas desenvolvidas pela AME que apresentamos
no FAS, um dado chamou a atenção de todos: mais de 70% das pessoas com o
diagnóstico de EM sentem mais gratidão hoje do que antes do diagnóstico. Talvez
para quem não tem, não faça muito sentido. Para mim, faz muito. Porque para
além do uso clichê da hashtag #GRATIDAO nas redes sociais, o que eu sinto
diariamente é isso, gratidão. Claro que eu sinto medo também, e as vezes
tristeza, e as vezes vontade de desistir de sonhos e planos. Mas a fé (não
necessariamente religiosa) e a gratidão a minha vida e a forma como eu vivo
hoje me impulsionam.
Então, hoje eu quero agradecer a você, que lê esse texto,
que me acompanha, que manda email, compartilha, fala com um amigo sobre
esclerose múltipla e nos ajuda nessa luta diariamente. Obrigada!
Até mais!
Bjs
