Dia Mundial da EM

Observação antes de ler o post: E quem puder colocar a música a seguir pra tocar enquanto lê o texto, ficará em perfeita consonância com esses lindos momentos que passamos juntos ;-)

http://letras.terra.com.br/marcelo-jeneci/1524699/

Tuka, Débora, Eu, Karen, Junior, Ronaldo, Mari, Inês, Alessandro, Roberto, e na ponta, a Ketty. Desculpa queridos pelo esquecimento do nome de vocês, favor se acusarem pra eu colocar direitinho? hehehehe

Oi queridos, tudo bem com todos?
Hoje é 30 de maio, DIA MUNDIAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA. E a semana começou com fortes emoções. Pelo menos pra quem foi no FacEMcontro em homenagem a esse dia, no domingo, lá na Redenção.
Eu vou dizer um negócio, segurei o choro quinhentas vezes, porque cada um que eu abraçava, lembrava de palavras trocadas via email, blog, msn, facebook e sentia aquele carinho todo ali, naquele abraço.
Foi mais do que um encontro para nos conhecermos. Foi um encontro para nos reencontrarmos, nos reconhecermos, porque sinto que já os conhecia há muito tempo.
Agora, vou ter que ser convencida, só tinha gente bonita. Sério mesmo! Vejam as fotos e ousem discordar de mim. Conclusão: EM é doença de gente bonitérrima!
Hehehehehe.
Já disse que adorei abraçá-los né? Mas, mais ainda, de conhecer as histórias de cada um de vocês. Mesmo que pouquinho, porque três horas pra conversar com mais de 30 pessoas é muito pouco tempo.
Mas lá pude abraçar nossa mãe coragem, a Tuka, essa mulher que eu super admiro. E a Karen, mãe de adolescente com EM. E a Débora, que descobriu a doença há tão pouquinho tempo com três pimpolhos, uma casa e um emprego pra dar conta? E o Alessandro, que era piloto de avião e agora é universitário, pai e, dono do cachorro mais fofo da Redenção, o Rex (que foi junto e a Giane quis roubar. Eu disse pra ela pegar ele no colo e sair correndo, mas, óbvio que não deu).
Também pude reencontrar as lindas Lidiane, Ketty e Mary (essa menina tem um sorriso cheio de luz).
Conhecer a família de outros.

Tuka, Débora e Giane

Beto, Rita, Renata (minha mana), Sônia (minha mamãe), Karen, Alessandro e filho e o Rex.

Tuka, Márcia, Débora, Giane e Mari

Márcia, Mari, eu, mamãe e mana

Essa é a Lúcia, que vai me bater por colocar essa foto. Mas ela é minha amiga não esclerosada que compareceu no encontro e entende minhas faltas ;-) Valeu Lúcia!

Débora e Giane

Rita, mamãe, Mari e Karen

Eu, meu chimarrão e a mana panfleteando... família toda no serviço

Nossa faixa de identificação

Conhecer o Beto e a Rita então? Que super alto astral! E o Ronaldo, o Marcelo, o Tiago e o Júnior estavam lá, mostrando que EM não é doença de mulherzinha não. Ah, e eu voto que, no próximo encontro, o Tiago, pai da Letícia (hehehe) leve o violão pra cantarmos Legião Urbana, que tal Tati?
Eu tenho certeza de que devo ter esquecido o nome de alguém. E, por isso, peço mil perdões. Mas se acusem, pra que eu nunca mais esqueça.
Porque do rosto e das histórias, eu jamais esquecerei.
Sempre que eu pensar em quanto tá difícil, eu vou lembrar que também é assim pra vocês. E que, além da EM temos outros leões pra matar por dia. E que sempre vale a pena, certo?

Olha que lindo o cenário

Obrigado Giane e Karen pela confiança na minha escolha de local... acho que ficou lindo esse carinho todo embaixo das árvores num dia lindo de sol, né?
Obrigado a todos pela amizade!!!!
E um bom DIA MUNDIAL DA EM!
Comecei ele dando uma entrevista à rádio Alvorada de Marau, que dá pra ouvir online. Assim que eu achar o link, eu posto aqui.
E agora, partiu pro terceiro dia de pulsoterapia. Tá tão ruim quanto o primeiro, mas eu parei de teimar em fazer as coisas que não consigo e me frustro menos.
Ah, e eu criei um postcard com a nossa foto lá na página do worldmsday:
http://www.worldmsday.org/1000-faces/1000-faces/wall/?q=BR&t=2
Até mais!
Bjs

Belos cenários da Redenção

"Você vai rir, sem perceber, felicidade é só questão de ser.

Quando chover, deixar molhar pra receber o sol quando voltar.
Lembrará os dias que você deixou passar sem ver a luz.
Se chorar, chorar é vão porque os dias vão pra nunca mais.

Melhor viver, meu bem, pois há um lugar em que o sol brilha pra você.
Chorar, sorrir também e depois dançar, na chuva quando a chuva vem.
Melhor viver, meu bem, pois há um lugar em que o sol brilha pra você.
Chorar, sorrir também e dançar.
Dançar na chuva quando a chuva vem"... Marcelo Jeneci

O "fantasma" da EM, agora em vídeo

Oi gentes, blz?
Primeiro dia de pulso e já to esgualepada... ainda bem que é só uma semana. Enxergar as letrinhas do pc tá difícil e o teclado do note tá pesado.
Mas aí segue o vídeo que eu comentei ontem no FacEMcontro. Achei FANTÁÁÁÁÁSTICO!
É bem assim que eu me sinto no dia a dia: ninguém vê, mas ela tá ali.
Ah, e o encontro foi ma-ra-vi-lho-so. Vou juntar as fotos e escrevo amanhã ou depois sobre as pessoas maravilhosas que encontrei por lá.

Bjs

EM na TV

Oi queridos, tudo bem?
Hoje de manhã passou na RBS TV uma matéria sobre Esclerose Múltipla muito legal e que eu deixo aqui o link pra vocês verem também:



Apresenta aí, pelo menos duas faces da EM, ao mostrar um pouquinho da história da Lenira e do Tiago. Parabéns queridos por apresentarem suas histórias!
Sim, alguém pode dizer: ah, mas comigo não é assim... bom, nenhuma pessoa com EM é igual a outra. O importante é mostrar pro mundo que a EM é uma realidade na vida de muitas pessoas. E mostrar algumas dessas realidades é um bom passo pras pessoas conhecerem e entenderem, minimamente, essa doença.

Lembrando, mais uma vez, facEMcontro e comemoração do Dia Mundial da EM, amanhã, dia 27 de maio, 15h, no parque da Redenção. Estaremos nos bancos que ficam atrás do auditório Araújo Viana. Lá tem mais lugar pra sentar, fica próximo aos banheiros e tem fácil acesso pela avenida Osvaldo Aranha.
Estaremos com uma faixa de identificação, pra não correr o risco do povo se perder.
Qualquer dúvida, meu email: bruna.rochasilveira@gmail.com
Vamos lá, curtir uma tarde na companhia de gente bacana, tomar um chima e divulgar nessa cidade o que é EM.

Bjs

P.S.: link da matéria direto no G1: http://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/videos/t/todos-os-videos/v/conheca-historias-de-quem-convive-bem-com-a-esclerose-multipla-uma-doenca-autoimune/1964282

Vamos pulsar... mais uma vez... de novo...

E aí gente, tudo bem?
Comigo, tudo indo... indo pra pulsoterapia.
O momento "puta que o pariu" e esclerose, que "filhadaputice", já passaram. Mas devem voltar lá pelo terceiro dia de pulso (vocês sabem, aquele dia que dá vontade de fugir e parar com o tratamento).
E você deve estar se perguntando: mas como assim pulsoterapia Bruna? Não tava tudo bem?
É... tava... mais ou menos. Porque vocês sabem, né... os surtos são mesmo assim, não avisam a hora que vão chegar.
Se bem que, os meus vêm quase com dia e hora marcada. Quando foi meu primeiro surto? Em maio! Quantos surtos eu tive em maio? Vários, visto que "dei de presente" pra minha mãe, por vários anos, uma estadia no hospital. E, surpreendentemente, no ano passado, exatamente no dia 20 de maio, eu fui no consultório da dra. com exatamente os mesmos sintomas. Pode isso?
Ainda não sei se ela veio pra comemorar o próprio aniversário ou em homenagem ao Dia Mundial da EM... hehehehe.
Mas que é, no mínimo curioso essa coincidência de datas, isso é!
Eu lembrava que tinha tido um surto em maio do ano passado porque é época de Disney on Ice, e fiquei puta o ano passado por não poder ir. Esse ano, de novo, não vou ver o Mickey patinar. Putz! E o pior é que, quando a mãe disse há um mês, mais ou menos, pra gente ir comprar os ingressos, eu disse, brincando: eu não, no ano passado eu comprei com antecedência e me ferrei. Esse ano vou comprar na semana do negócio... É Mickey, não vai dar, de novo.
E como tá sendo esse meu surto?
Bem, tudo começou há duas semanas, quando eu tive uma semana inteira com muita dor de cabeça e episódios de enxaqueca bem fortes. Aí, quando a dor de cabeça passou, parecia que tinha tido contato com kriptonita ou coisa do gênero. Um cansaço absurdo com muito, mas muuuuito sono. E aí começou aquela sensação de "eu não mando no meu corpo".
Na semana passada eu podia jurar que tinham subido uns 10cm no meio fio das calçadas da cidade, porque ficou muito difícil subir sem apoio. Quando tirei a bengala de dentro da bolsa, já devia ter ido consultar. Mas vocês sabem, a gente sempre tenta se convencer que amanhã vai acordar e tudo vai ter passado.
Quando a coisa não passou e, além disso, piorou, não tive mais como esperar. Agora aquele formigamento amigo das costas, se uniu com um na barriga, formando um cinturão, que nem aqueles de segurar os gordinhos pra colocar vestido de festa. Praticamente um ABShapper natural...
Minha consulta era semana que vem, mas adiantei, porque quanto antes começar, melhor.
Começo a pulso na segunda-feira. E tudo vai dar certo, apesar do gosto amargo (gosto de cera de ouvido, na verdade), da maldição do terceiro dia, da acne que quase sempre dá, da cara de bolacha Maria (ou Trakinas, se preferir) e da impressão de estar drogada o tempo todo (porque se fica drogado mesmo), precisando dormir, dormir, dormir e dormir.
Depois disso vou fazer nova ressonância, e reavaliar o uso do Avonex, afinal, é o segundo surto depois do início do efeito do remédio (tive um surto beeem leve em outubro... o de maio do ano passado não conta porque o remédio ainda não tava "fazendo efeito").
Mas antes disso, tenho o encontro do pessoal com EM, no domingo.
ATENÇÃO, MUDANÇA DE LOCAL, é domingo, às 15h, mas na REDENÇÃO, nos encontramos no recanto oriental, atrás do auditório Araújo Viana. Estaremos com uma faixa bem graaaaande pra ninguém se perder, ok?
Quem tiver câmeras, favor levar, filmar, fotografar e me mandar depois pra divulgar!
Aaaah... e o povo gaúcho, não perca o programa Vida e Saúde desse sábado, com matéria sobre EM. Depois que estiver disponível no site da RBS TV, eu coloco aqui pra todo mundo ver.
Até mais!
Bjs

A vida social de uma esclerosada...

Oi queridos, tudo bem?
Hoje resolvi escrever sobre a vida social do esclerosado.
Como quem me conhece mais de perto sabe, eu tenho uma vida social até bem, agitada. E a EM parece não incomodar tanto. Mas, adivinhem: ela incomoda nisso também! :-P
Não, eu nunca deixei de ter vida social por conta da EM. Quando digo vida social, quero dizer sair com os amigos, ir à festas, cinema, butecos, atirar pedra n'água... essas e outras coisas que a gente faz com os amigos.
Eu também nunca fui uma daquelas festeiras de plantão... até porque, a EM me acompanha desde antes das festas que eu podia voltar pra casa depois da meia noite (só depois dos 15 é que podia fazer festa mesmo). E, quando eu comecei a fazer festa mesmo, a fadiga já existia na minha vida. Ou seja, eu até saía lá com meus 16, 17 anos... mas demorava alguns dias pra me recuperar duma festa...
Agora, com mais idade, mais experiência, mais litros de álcool rodados, demoro menos pra voltar ao meu normal.
Mas também sei os dias que não devo sair. Mesmo que a festa seja a melhor do ano. A mais esperada. Mesmo que seja aquele encontro marcado há semanas. Tem dias que a EM faz de mim a amiga furona, que dá bolo mesmo.
Eu acho isso chato pra caramba. Mas chato meeeeesmo!
Eu entendo as pessoas que acham que eu tô dando caô, sabe... principalmente quando é algum carinha, que tomou coragem pra me convidar pra sair e, no dia, eu ligo dizendo que não vai dar, porque minha perna tá arrastando, porque minha mão tá tremendo como se eu tivesse parkinson ou porque tô com dor no corpo, daquelas que só de encostar eu digo ai.
Pior é quando a pessoa diz: mas ontem tu tava tão bem, né? E aí tu diz: pois é, meu querido, ontem foi ontem, hoje é um novo dia e a Esclerose Múltipla faz parte da minha vida...
Quer dizer, eu não digo isso não... eu paro no "pois é, né..."
E esses casos não são os piores. Pra mim, o pior, é quando tu deixa os amigos na mão. Putz! Fico muito chateada com isso.
E que fique claro: eu nunca usei a EM como desculpa pra nada. Até porque, eu acho que quando a gente fala as coisas, acaba chamando... já pensou, eu falar que tô mal das pernas sem realmente estar e, daqui a pouco, acabar ficando mal? Melhor não brincar com essas coisas... hehehe
Mas, por conta disso, eu sei que muitos colegas e conhecidos deixaram de me convidar pro choppinho no fim da tarde... é que às vezes, no fim da tarde, as pilhas já acabaram. E esclerosado é assim, não adianta insistir contra o corpo. Se ele precisa parar, ele para e ponto. E aí, ficar travada, tremendo e sentindo dor com os outros é difícil, porque é difícil dar um sorriso aberto nesses momentos.
E sei também que muito carinha legal (e não tão legal assim) desistiu de ficar comigo por conta disso...
Mas, vejam bem, eu digo colegas, conhecidos e carinhas, e não amigos.
Porque os amigos minha gente... ah, esses entendem (ou se esforçam pra entender) os perrengues que a gente passa.
Os verdadeiros permanecem! Os amigos mesmo mandam você se cuidar, se preocupam e sabem que amanhã ou depois sairão junto com você!
Sim, esse é um posto meio desabafo, meio pedido de desculpas àqueles que recebem minhas negativas e meus furos de vez em quando... e muito agradecimento àqueles que não desistem de mim e que, com certeza (e sem falsa modéstia), se divertem afu comigo por aí!
Até mais!
Bjs

P.S.1: quem foi que inventou essa história de festa começar à meia noite hein? É muito tarde gurizada... isso precisa ser revisto... hehehe
P.S.2: sim, deixei de ir numa festa hoje por conta dela, a EM. Vou ficar o findi quietinha,  mas ela que não se acostume a ficar em casa, porque terça-feira é dia de buteco ;-)

A EM nossa de cada dia

Oi queridos, tudo bem?
Comigo tudo OK. Não gosto de ser reclamenta... nem de fazer do blog um muro das lamentações... mas tá difícil!
Não estou em surto (acredito que não), mas acho que entrei em contato com alguma espécie de kriptonita. Estava tão fácil caminhar sozinha pelas ruas da cidade... agora o meio fio voltou a me sacanear. Ou seja, bengala, minha amiga, acho que você terá que sair da bolsa.
Caminhar num local plano tá legal. Mas é só eu ter que subir ou descer algum degrau, sem corrimão ou algum tipo de apoio que eu travo. Ai ai...
A minha sorte é ter amigos que não se importam de dar uma mão, quer dizer, o braço pra eu me apoiar.
Não posso esquecer de contar isso pra minha neuro na consulta no fim do mês. Eu sei que provavelmente ela vai me dizer: é que tu tem Esclerose Múltipla, né, minha filha.
Sim, eu sei disso.
Mas é que é tão rápido se acostumar com o fácil e tão chato se acostumar com o difícil, né?
O problema é que quando a EM me pega de jeito, eu não fico brocochô, eu fico intolerante à gente cheia de mimimi. Mimimi do tipo: ai meu cabelo, ai minhas unhas, ai minha dieta, ai como é difícil aguentar essas pessoas doentes, ai como eu sofro "ajudando" essa gente, ai como me incomodam esses anormais... Fico me segurando pra não ser grosseira, sabe? #prontofalei
Não sei se a EM me cansa ou se são os outros mesmo.
Essa EM cheia de surpresinhas pra gente, a cada dia. Pelo menos não dá pra dizer que eu vivo uma rotina... hehehehe.
Até mais!
Bjs

Mamães esclerosadas 2

Oi queridos, tudo bem?
Primeiramente, à todas as mamães: FELIZ DIA DAS MÃES!!!!
Depois da história da Tuka, hoje, nesse dia tão especial, trouxe a história de uma querida amiga aqui do blog que também é uma mamãe esclerosada. Minha queridíssima Regina Céli!
Antes de colocar as palavras lindas que ela escreveu para contar um pouco da trajetória dela pra gente, quero falar um pouquinho dela e de sua importância pra mim (suspeeense).
Logo que comecei o blog, há mais de três anos, eu pensei que quem iria ler seriam meus familiares, amigos e conhecidos... até chegar o dia que eu recebi o primeiro comentário de alguém de longe, que não me conhecia pessoalmente e também era esclerosada como eu. Essa pessoa era a Regina! Hoje eu tenho certeza que a maioria dos leitores e participantes do blog são pessoas que eu nunca dei um abraço ao vivo e a cores, mas no início não era assim né.
Jamais vou esquecer a importância da Regina na minha vida e na vida desse blog.
Bom, a Regina passou a fazer parte da minha família né. E quando, no ano passado, ela anunciou a sua gravidez, fiquei feliz feliz feliz, como se a minha família estivesse aumentando. Cuidava todos os dias pra saber se a Maria Clara já tinha chegado...
Um dia ainda vou aí te abraçar Regina (e afofar a Maria Clara)!!!
E, muito obrigado, por ter parado alguns minutos pra contar a tua história, mesmo estando no meio de um surto de EM!

"Passado o primeiro baque ao descobrir que tinha esclerose múltipla, minha preocupação foi saber se poderia ou não ser mãe. Conversei com meu neurologista e ele me disse que a EM não era um empecilho, só teria que estar com a doença controlada. 

Comecei meu tratamento e depois de um tempo eu e meu marido decidimos tentar. Da primeira vez, após suspender o uso do Rebif, tive um surto e retomei meu tratamento. Depois de alguns meses, a doença novamente controlada, tive a melhor notícia da minha vida, estava grávida.

Foi uma gestação tranqüila, sem nenhum problema. Maria Clara chegou em agosto de 2011 e encheu nossas vidas de alegria.

Ser mãe é uma dádiva mesmo, um verdadeiro presente de Deus. Não é fácil, mas não tem preço olhar para aquela carinha linda sorrindo para você.

Como disse nossa amiga Tuka, a gente não deveria, mas às vezes perdemos a paciência, não temos a disposição, o pique que gostaríamos para cuidar de nossas pequenas, mas elas nos dão a força que falta. Com um filho a gente não tem tempo pra se entregar as mazelas que por ventura aparecem com a EM, a depressão, a tristeza ameaçam aparecer, mas o amor que temos por um filho é infinitamente maior que tudo isso.

Sei que não é fácil para nenhuma mulher, um serzinho tão frágil totalmente dependente, mas a gente pede ajuda, se adapta. Tudo vale a pena por um filho. Hoje sou uma mulher realizada, minha filha é minha vida!"

Mais uma vez, feliz dia das mães! Principalmente às minhas mamães Sônia, Solange (aqui em casa, tia também é mãe) e Vilma (vó é mãe com açúcar, né)! 

Mãe, juro que te dou um presente no ano que vem... só não dá pra pedir netos, porque a logística pra isso tá meio complicada...

Até mais!

Bjs

P.S.: Regina, tô torcendo pra que esse surto passe logo ;-)

Mamães esclerosadas

Oi queridos, tudo bem?
Estamos entrando na semana das mães. E, como vocês sabem, ainda não sou mãe. Ainda não posso escrever sobre essa emoção e vivência junto à Esclerose Múltipla.
Maaaas, eu tenho amigas que podem.
E, é claro que as convidei para escrever sobre isso para eu postar aqui no blog. Para emocionarmos com suas histórias e inspirar outras mulheres que tem EM e vontade de ser mãe, mas não tem muita certeza se pode, se vai conseguir, etc...
Para começar então a semana, um texto escrito pela minha amiga Tuka Gütler Siqueira, supermãe que não só engravidou e teve suas liiiiindas meninas, como teve gêmeas após o diagnóstico.

" Quando descobri que tinha EM, uma das minhas preocupações foi saber se poderia ter o 3º filho que eu pretendia ter. A drª que me atendia à época, disse que dependia mais de mim, de eu ter noção de que precisaria tomar conta de um bebê e precisaria estar bem para isso.

Passada a fase da medicação mais pesada, comecei a relaxar nos cuidados, mas não foi sem surpresa que descobri a gravidez anos após o diagnóstico.

Cerquei-me de todos os cuidados e estava indo tudo muito bem, mas eu me sentia muito cansada e minha barriga já estava enorme com poucos meses de gestação.

Com a insistência de amigos que estavam mais curiosos do que eu pra saber o sexo do bebê, fui fazer um ultrassom no 5º mês. Aí é que veio a surpresa: eram gêmeos! Duas meninas estavam a caminho.

Por problemas não relacionados à EM, Aline e Camila nasceram prematuras. Muito pequenas, não me permitiram amamenta-las antes que tivessem 2 kg, por causa do Copaxone que tomei ainda durante a gestação.  Depois, ficava por minha conta e risco.

Assumi o risco e amamentei as duas até o 4º mês, depois ficou difícil já que eu nunca tive muito leite e ficava muito cansada dessa empreitada.

Sempre tive ajuda do marido e da filha mais velha, mas eles nem sempre estavam em casa, então eu cuidava das duas sozinha.

Quando já estava acostumada à rotina, me descobri grávida novamente. Aí entrei em pânico! Como iria dar conta de mais um bebê, já que as gêmeas ainda eram tão bebês? E se viessem dois novamente?

Mas passado o susto inicial, tudo deu certo. Tive diabetes gestacional nesta última gestação, mas não tem relação com a EM e sim com a minha idade e meu peso, bastante acima do recomendado.

Enfim a Letícia nasceu saudável, de parto normal, mesmo eu tendo feito cesárea um ano e meio antes.

A rotina com as três é cansativa e estressante. Fadiga é o meu nome.  Mas ao mesmo tempo, são elas que me impulsionam a levantar da cama todos os dias e não me deixar sucumbir à depressão ou outras mazelas que normalmente acompanham os pacientes de EM.

Tive após o diagnóstico duas gestações e três filhos. Tive problemas sim, mas relacionados ao meu estado de saúde geral e não diretamente à EM e minhas filhas são perfeitas e cheias de energia.  Minha vida não teria a mesma graça sem elas.

Mas tudo correu bem e o resultado foi positivo porque contei com um ótimo acompanhamento médico e pude também contar com o apoio e carinho do meu neurologista, sempre a par de tudo e em constante contato com a equipe da GO. Isso é importante ressaltar.

A vida de uma mãe com EM não é diferente da vida de qualquer mãe. A única diferença é que não tenho a energia necessária pra dar conta de tanta criança. Mas a gente se adapta e pede socorro pra quem tá em volta". 

Convido todos a conhecerem o cantinho da Tuka na internet: http://ktralhas.blogspot.com.br/

Lá tem fotos dessas coisas mais fofas e lindas do mundo que são as meninas da Tuka!

Até mais!

Bjs

P.S.: escrevi para mais algumas mamães esclerosadas que eu conheço para contarem suas histórias aqui, essa semana. Se você é uma mamãe esclerosada e quer compartilhar sua história com a gente (o que me faria muito feliz), mande para bruna.rochasilveira@gmail.com

Mais bjs...

Como assim, sobrevida?

Oi queridos, tudo bem?
Semana estranha essa né? Dois domingos, duas segundas e, de repente, sábado de novo... me perco nesses feriados.
Mas não é sobre isso que quero falar hoje. Recebi um email hoje que me deixou um pouco assustada. Uma pessoa que recebeu diagnóstico a pouco tempo me perguntou sobre a sobrevida de quem tem EM.
Sobrevida? Me assustei com essa palavra. Sobrevida é quase dizer: quanto tempo pra morrer?
Eu sei que existem outros significados pra essa palavra. Mas é  incrível o número de pessoas que acha que EM é uma doença letal. Por isso perguntam qual a taxa de sobrevivência.
Eu fico um pouco assustada com isso. Porque me parece que os médicos não avisam os pacientes, ao dar o diagnóstico, que EM não é letal!!!!
Ou seja: EM não mata!
A EM pode causar um belo dum estrago, mas não mata.
Talvez a EM aumente o risco de acidentes. Por exemplo, se você tem problema de marcha e tenta atravessar a Ipiranga em horário de grande movimento, é bem provável que você seja atropelado. E as chances de morrer são grandes. Mas aí, não foi a EM que matou, foi o atropelamento :-P
Uma pessoa com EM, que tenha grandes limitações físicas e, por isso, desenvolva outras doenças, também pode morrer dessas outras doenças (problemas cardíacos, por exemplo).
Ou você pode ter complicações em uma cirurgia porque o bocaberta do anestesista não leu sua ficha dizendo que tinha EM (como foi o meu caso, ao fazer uma cirurgia e ter parada cardio-respiratória por conta disso... mas eu não fui pra luz...hehehe).
Tá bom, a EM pode complicar um pouco a vida. É verdade. Mas tirar a vida, não.
O que me preocupa é as pessoas acharem que, depois do diagnóstico de EM tem que ficar esperando a morte chegar. E deixem de viver.
Conheço pessoas que, só porque pararam de caminhar, desistiram de viver. E eu acho bem provável que essas pessoas morram antes que eu. Mas não por conta da EM, e sim porque não veem vida sem alguns movimentos.
Outra coisa que acho preocupante, é as pessoas que tem o diagnóstico de EM, ficar esperando o dia em que vão pruma cadeira de rodas. Sério, muita gente que recebe o diagnóstico hoje, acham que daqui a alguns meses estarão sem andar. Queridos, os sintomas da EM dependem muuuito do local das lesões, do número de lesões e do tratamento que se faz.
Ou seja, cada pessoa é uma pessoa. Cada EM é uma EM.
Conheço pessoas que tem EM há anos e nunca tiveram um mísero problema de marcha (pra caminhar). Assim como conheço pessoas que tiveram o diagnóstico há poucos meses e estão sem boa parte dos movimentos e com formigamento por todo o corpo.
Ah, e vocês sabem que, na EM, muitas coisas que "perdemos" num surto, recuperamos com tratamento. Só  não dá pra querer recuperar movimento de membros inferiores com duas sessões de fisioterapia né?
Então, não dá pra se impressionar com as histórias dos outros e achar que tudo vai acontecer com a gente. E, caso aconteça de perdermos mais do que gostaríamos, não é o caso de desistir de viver também né?
Então, se me perguntam: Bruna, posso morrer de EM? Resposta: Não!
Você pode morrer com EM. Você pode ter doenças associadas à EM que deixem sua saúde mais debilitada. Você pode sofrer mais acidentes caso esqueça que tem EM e vá fazer algo que exija demais do seu corpo. Mas de EM não se morre.
Procurei casos de morte por EM e só achei dois casos relatados pela medicina, de pessoas que lá em mil novecentos e guaraná de rolha, foram definhando, definhando e morreram. Mas, hoje em dia, com todos os tratamentos que temos em mãos, não vejo mais as pessoas definharem de EM.
Diminuir qualidade de vida, talvez, em alguns casos. Mas falar de EM e letalidade me parece fora de questão.
Aliás, a expectativa de vida de quem tem EM é praticamente a mesma de quem não tem EM. Caso não encontrem um cura logo, você não vai se livrar dessa bucha tão cedo. E, se tudo der certo, você vai ter que lidar com isso por muito tempo ainda...
Até mais!
Bjs

P.S.: não é porque tá na moda, mas eu gosto de caveiras, principalmente essas mexicanas, coloridas...