Sofro...logo, compro!

Blz amigos?

Esse corticóide não é remédio, é uma bomba. Além do gosto ruim tem uma cacetada de efeitos colaterais que vem todos juntos ao mesmo tempo. Ontem fui ler a bula pra ver os efeitos e pensei que ia explodir de tanta coisa...hehehe

O que mais incomoda a maioria das mulheres é o inchaço. Corticóide incha, e incha bastante. Sabe aquelas bolachas Trakinas, que tem uma carinha? O meu rosto fica redondinho igual. Mas isso não é tanto problema (só na frente do espelho), porque tomando bastante líquido e comendo pouco sal a retenção de líquido diminui e o inchaço vai embora.

O que eu menos gosto é a alteração de humor. É uma TPM (daquelas fortes) constante. Daí haja paciência de quem convive comigo, porque nem eu me agüento.

Uma das coisas que gosto de fazer quando me sinto assim é me "embonecar". Sei que não sou assim liiiiinda, linda, mas também não me acho feia. Mas quando a gente tá malzinha, é bom ter alguma coisa para se sentir bem, disposta, feliz, bonita. Tem gente que compra bolsa, compra sapato, come chocolate, toma porre...eu faço "sessão salão de beleza".

Deus me livre de ficar doente com as unhas mal feitas e o cabelo desgrenhado!

Já fiz essa sessão essa semana: diminui mais ainda o comprimento dos meus cabelos e pintei as unhas com meu esmalte vermelho preferido.

Tem um filósofo francês que eu gosto muito que diz: "Sofro, logo compro". Lipovetsky não podia estar mais certo. Em tempos de crise (financeira, existencial, etc) queremos nos sentir bem, e se isso não vem de dentro de nós mesmos, não faz mal (às vezes) procurar do lado de fora.

Sei que isso não resolve problema nenhum. Mas também não me causa problema algum, afinal, não gasto mais dinheiro do que tenho, não prejudico o orçamento familiar, nem consumo nada que não vou usar depois.

Quanto menos fazemos, menos temos vontade de fazer. Quanto menos nos arrumamos, menos temos vontade de nos arrumar. E quanto menos tentamos, menos melhoramos.

Tá triste?

Levanta a bunda do sofá, coloque a sua roupa preferida, passe uma escova nos cabelos, uma tinta no rosto e veja se você não vai se sentir melhor. Pros meninos vale o mesmo, só não se maquiem para não ficar estranho...Parece meio fútil, mas para mim isso funciona. Vai que funcione também para você?!

Até amanhã!

Beijinhos!

Tristeza tem fim... felicidade também...

E aí gente, mais uma semana começando. Tudo bem com vocês?

Ontem escrevi sobre meu "ataque" de choro. Logo após postar recebi um comentário particular dizendo que era muita coragem minha escrever que chorei, e ainda, que se eu estou escrevendo para "ajudar" os outros a entenderem a EM, eu não deveria mostrar fraqueza.

Bom, eu escrevo esse blog justamente para que vocês entendam como eu me sinto, e se eu escrevesse que sou uma fortaleza, seria uma ficção e não vida real. E mais, só decidi escrever o blog agora, porque só agora consigo falar todos os dias da minha doença sem me sentir doente. Só agora consigo lembrar todos os dias da doença sem sentir raiva.

Gente, chorar não é fraqueza, é uma resposta do corpo ao sentimento. Eu choro de tristeza, de felicidade, de rir, de raiva. Sim, sou uma chorona.

Sentir tristeza é humano, assim como sentir felicidade. Aliás, felicidade parece-me ser o sentido para se viver. A Declaração de Independência dos Estados Unidos da América considera a busca da felicidade um direito inalienável. E é atrás desse direito que a gente vive.

Trabalhamos para ganhar dinheiro para ter lazer para sermos felizes. Vivemos em busca de um grande amor para sermos felizes. Agradamos àqueles que nos rodeiam para sermos felizes.

Infelizmente às vezes a gente erra nessa busca da felicidade. Às vezes a vida nos apresenta obstáculos para a felicidade. Às vezes uma doença tenta fazer com que acreditamos que não podemos ser felizes.

Mas mesmo nos dias mais ruins, mais depressivos e tristes, eu acredito que posso ser feliz. Isso não impede que eu me sinta triste, ou queira fugir do mundo, ou ache tudo um saco. Mas me lembra que tristeza tem fim sim e felicidade também.

Depende de escolhas minhas ir atrás da felicidade e deixar a tristeza de lado. Quem só pensa em tristeza dificilmente conseguirá ser feliz. E quem pensa que o mundo é só felicidade ou tem algum problema mental e é cego que não vê o que acontece no mundo, ou é escritor de livro de auto-ajuda.

Aliás, que diabos é felicidade?

Por enquanto é tema para outro texto em outro dia.

Até amanhã!

Beijinhos!

"Quem não chorou
Quem não se lastimou
Não pode nunca mais dizer
Pra que chorar
Pra que sofrer
Se há sempre um novo amor
Em cada novo amanhecer" - Vinícius de Moraes

Tudo passa...tudo passará...

Oi amigos, tudo bem com vocês?

Ontem à noite tive um ataque de choro. Isso acontece toda vez que faço a pulsoterapia, estava até demorando. Comparo essa reação com as fases da aceitação da doença, só que ao contrário.

Os médicos dizem que os portardores de doenças crônicas passam pelas seguintes fases após o diagnóstico:

- Negação

- Barganha

- Aceitação

Pois bem, já aceitei a esclerose na minha vida diária e já entendi que ela vai ser minha "companheira", provavelmente pra sempre. Já passei da fase da barganha, aquela em que se faz todos os tratamentos e benzeduras existentes e se negocia com Deus. E por muito tempo fiquei na fase da negação, tanto que cheguei a ficar mais doente do que devia só de raiva. Isso no meu dia a dia.

Entretanto, quando faço a pulsoterapia, passo por essas fases ao contrário. Primeiro aceito que estou em surto e procuro o médico. Daí, enquanto faço a ressonância magnética fico barganhando com Deus para que não seja uma lesão nova, para que não seja um surto muito grande, etc. Aí, depois de tomar os remédios, vem a fase da negação, de perguntar porque eu, porque comigo, de se sentir insegura e com medo.

Ainda bem que tenho pessoas que me amam por perto e me apóiam. E ainda bem também que essa última fase dura um dia só.

Hoje estou muito melhor. Chorar me fez lavar a alma. A tristeza foi embora junto com as lágrimas. Agora já voltei ao normal, à aceitação da doença no meu dia a dia.

O mais incrível é que sei que sempre que tomo remédio isso acontece, e não consigo fazer nada para evitar. Enfim, tudo passa. Tudo na vida passa. As coisas boas e as coisas ruins. Espero aproveitar sempre os momentos bons, e aprender com os momentos ruins.

Como dizia o poeta: "...vamos viver. Temos muito ainda por fazer. Não olhe pra trás. Apenas começamos.O mundo começa agora."

Um bom início de semana para todos nós!

Até amanhã!

Beijinhos!

Não atire o pau no gato...

Oi amigos, td blz?

Hoje estou me sentindo muito melhor. Não estou mais com formigamento nenhum. Acho que as cacetadas de corticóides funcionaram.

Bom, mas hoje vou falar pra vocês sobre dois seres pequerruchos, gordinhos, fofinhos e peludos que me fazem companhia: Gatito (o preto) e Gatolino (o alemão).

Como já disse em posts anteriores, ninguém vive sozinho. Eu, além de ter minha família e amigos queridos, tenho 2 gatos fantásticos que me ajudam, meus anjinhos todos os dias.

Ontem a tarde, deitei no sofá para descansar da porrada dos corticóides e eles deitaram do meu lado, bem quietinhos, nem pareciam aqueles gatos tinhosos que correm pelo apartamento todo e sobem em todos os armários. E gente, vocês não vão acreditar, mas quando uma lágrima escorreu do meu olho, o Tito passou a patinha no meu rosto. Pode uma coisa dessas?

Não é a primeira vez que isso acontece. Meu gatinho que já foi pro céu dos gatos, o Tinho, também fazia isso. Esses bichinhos são amor puro! Por mais arteiros que sejam no dia a dia, são ótimos companheiros e não me deixam na mão nunca. Aliás, estão sentados do meu lado sempre que eu estou escrevendo aqui no blog.

Nunca havia tido um gato, até ganhar um pobrezinho abandonado que virou minha paixão. Infelizmente ele faleceu depois de 9 meses na minha casa (e para sempre no meu coração). Depois dele, peguei esses dois fofuxos. Os dois tem personalidades completamente diferentes, mas convivem como irmãos.

Ao contrário do que muitos pensam (eu pelo menos pensava), gatos não são animais solitários e alheios à casa. Pelo contrário, são animais de forte personalidade e muito companheiros. Os meus esperam a gente na porta de casa, nos despertam na cama e estão sempre atrás de nós.

Recebendo o carinho que recebo desses dois fofos, não entendo como um ser humano, que se diz racional, pode ser tão ruim com os outros, tão rudes, tão indiferentes, enquanto esses felinos entendem até os sentimentos de quem está ao lado deles.

Tenho certeza de que ter bichinhos de estimação (pode ser um peixe, um passarinho, um gato, um cão) faz bem para a saúde. Preocupar-se com o outro (no caso o bichano) faz bem ao coração pois desperta um carinho enorme e recíproco.

Pela sua saúde mental, física e espiritual: Adote um bichinho!

Até amanhã!

Beijinhos!

Respeitável Público: hoje tem marmelada?

Oi amigos, blz?

Hoje comemora-se o Dia Nacional do Circo. Eu sempre gostei muito de circo, fazia minha mãe me levar em todos os circos que vinham na cidade. Até o Bozo eu conheci. Sim, porque a alma do circo é o palhaço.

Apesar de utilizarem o termo palhaço como pejorativo, acredito que todos devíamos ser um pouco palhaços no dia a dia.

O palhaço, independente dos seus sentimentos e sofrimentos, tem a obrigação de sorrir e de fazer rir. É o embaixador da alegria. O saudoso palhaço Carequinha, na música Alma de Palhaço diz: "De um circo eu sou palhaço/No rosto levo este traço/para alegrar a multidão/Mas é tudo fantasia/É falsa a minha alegria/É tudo,tudo, ilusão".

Quantas vezes saímos de casa com o rosto fechado, um mau humor desgraçado e criamos uma "rede de antipatia" com as pessoas que passam por nós nesse dia? Quantas vezes achamos que o nosso problema é maior que o de todo mundo e por isso não damos atenção aos outros? Quantas vezes colocamos nos outros a culpa pela nossa infelicidade?

Estamos sempre esperando um palhaço para nos fazer sorrir sempre, a qualquer hora, sem pensar que o palhaço também sente, também chora, também sofre.

Eu decidi ser também um pouco palhaça no meu dia a dia. Por exemplo: sinto dores muito fortes todos os dias, mas nem por isso acho que a dor no dedo mindinho do meu amigo é menor que a minha. É a dor dele, e merece atenção. Ele merece um sorriso meu.

Me "permito" ficar triste alguns minutos por semana. E quando tenho vontade de chorar, choro bastante por um determinado tempo (uns 10min no máximo), lavo o rosto e sigo em frente. Porque? Porque sei que tem muita gente pior que eu. Gente que não tem doença física nenhuma, mas é infeliz, é mau humorado, é sozinho no mundo.

Nosso cotidiano é um grande circo: nos equilibramos na tênue linha da vida, fazemos malabarismos para cumprir nossos deveres, nos atrapalhamos como os palhaços,engolimos facas, cuspimos fogo e tentamos fugir do mundo como homens-bala.

Por isso, todos os dias "coloco meu nariz vermelho" e saio pro mundo (mesmo quando estou com o ânimo do Krusty, dos Simpsons). Às vezes é difícil, às vezes parece mesmo que é tudo ilusão. Mas aí, abro os olhos para a realidade e lembro que o show tem que continuar, e prefiro que ele continue comigo no palco.

Até amanhã!

Beijinhos!

Relaxe e goze!

Oi gente, blz?

Hoje tomei a primeira dose da pulsoterapia. Nossa, tinha esquecido como esse remédio era forte. Acho que nesse um ano e meio que fiquei sem entrar em surto, bloqueei a parte ruim dos remédios.

A aplicação é feita ao longo de 3 horas. Nos primeiros 10 minutos o gosto amargo já estava na minha boca. Ainda bem que tomei um café da manhã bem gostoso, sabendo que seria o último gosto bom de comida por alguns dias. 15 minutos depois do início da aplicação, meus olhos ficaram "pulsando". O mundo fica lindo e borrado como uma pintura expressionista de Van Gogh, ou, para os mais catastróficos, uma tela de Munch. Como eu sou míope, fica mais lindo ainda...hehehe. Depois de 30 minutos já estava dormindo naquela maca dura, sob lâmpadas fluorescentes ligadas e todos os milhares de barulhos do ambulatório. (Eu faço no ambulatório da Unimed pra poder ficar em casa o resto do dia).

Mas ainda estou no lucro: se surgir uma lesão nova há cada 8 anos e tiver um surtinho por ano, tá ótimo. Eu tenho noção daquilo que eu quero e daquilo que eu "posso querer". O que eu quero mesmo é uma cura, é que ninguém mais tenha EM no mundo. Mas sei que agora, nesse exato momento, é mais sensato eu desejar que a doença "estacione" onde está e não deixe sequelas.

Hoje me sinto como se pesasse mais de 100kg, pois está difícil até levantar o braço pra escrever.

Bom, pelo menos com esse remédio duuuuurmo até cansar a cama.

Fui nocauteada pelos corticóides!

O negócio é relaxar e gozar essa "preguicite" forçada.

O gosto amargo da E.M.

Oi amigos, tudo bem com vocês?

Hoje pela manhã falei com o meu médico. Segundo ele estou com um "surtinho", bem pequeninho. Na ressonância, além de aparecer que eu continuo tendo um cérebro (uhuuuuuu), apareceu uma nova lesão bem pequena, uma "lesão bebê", que eu espero que não cresça e se "esparrame".

Mas o que é um surto?

Não se preocupem, não é um ataque de loucura (até poderia ser...hehehe). Para explicar o surto, gosto de fazer uma comparação com um curto circuito elétrico. É o seguinte, a nossa medula funciona como um fio elétrico que conduz os estímulos pelo corpo. Toda medula deveria ser "encapada", como uma boa fiação, mas a medula de um esclerosado tem pequenas partes desencapadas, aí já viu o estrago né. A Esclerose Múltipla é uma doença auto-imune, ou seja, o próprio organismo reconhece a medula como um corpo estranho, e aí se formam as lesões. Sim, meus anticorpos são burrinhos e me atacam.

O surto é quando dá curto circuito nas partes desencapadas, ou seja, as lesões inflamam. Aí, quando eu entro em surto, faço uma pulsoterapia para cicatrizar as lesões.

"O termo pulsoterapia significa a administração de altas doses de medicamentos por curtos períodos de tempo. Na esclerose múltipla utiliza-se a pulsoterapia com corticóides sintéticos no tratamento dos surtos. O prescrito mais comumente chama-se metilprednisolona (Solu-Medrol®). Este medicamento, administrado em curso de 3 ou 5 dias, via endovenosa, encurta a duração dos surtos, pois age diminuindo a inflamação e apresenta início de ação rápido." (fonte: ABEM)

Vou fazer 3 doses (2 essa semana e uma semana que vem) e ver no que dá.

Existem outros tratamentos para se fazer quando o esclerosado não está em surto. Uma hora dessas eu conto pra vocês como é.

Agora vou me concentrar pra tomar esse remedinho que tem um gosto amaaaaaaargo pra caramba. Por uns 4 dias, tudo o que eu comer vai ter esse gosto. O gosto amargo da E.M. ...hehehe

Até amanhã!

Beijinhos!

Você precisa ser...

Oi amigos, blz?

Nos últimos dias tenho sentido um formigamento no rosto e na perna esquerda. Já me diagnostiquei surtada. Ontem liguei para meu neurologista e ele me mandou fazer uma ressonância magnética para ver se é lesão nova ou as mesmas de sempre.

Ontem mesmo fui fazer o exame. Depois da décima ressonância parei de contar. Ou seja, já to entendendo mais de ressonância que a enfermeira que me deu instruções antes do exame.

Buenas, para quem nunca fez uma ressonância, o aparelho é como um tubo gigante no qual a parte do corpo a ser 'avaliada' fica dentro. No meu caso, a cabeça. Coitado dos claustrofóbicos!

Durante o exame (dura mais ou menos uns 40min), diversos tipos de barulhos altíssimos ficam tocando e vibrando o aparelho. Sons tão agradáveis quanto uma britadeira, um liquidificador e uma batedeira ligados juntos do seu lado...hehehe

Faço ressonância na mesma clínica desde os meus 14 anos, e para amenizar o barulho, o pessoal de lá coloca um fone de ouvido com músicas mais calmas e lentas. Depois de todo esse tempo eles resolveram colocar músicas novas no repertório. Graças a Deus, porque eu não ia aguentar 40 minutos de Celine Dion de novo. No entanto, tocou a minha trilha sonora de ressonância: You gotta be, da artista Dess'ree. Não sei porque, mas a primeira música é sempre essa há anos, mesmo agora, tendo músicas novas. Curioso por causa da letra, que diz muito do que eu sinto quando estou lá fazendo o exame. Vê se não parece coincidência demais:

Você precisa ser

Preste atenção enquanto seu dia revela-se. Desafie o que o futuro reserva. Tente e mantenha sua cabeça erguida para o céu. Amores, eles podem te causar lágrimas. Vá em frente, liberte seus medos. Fique em pé e seja contada. Não fique envergonhada por chorar.

Você precisa ser...Você precisa ser má, você precisa ser ousada, você precisa ser mais sábia. Você precisa ser dura, você precisa ser rude, você precisa ser mais forte. Você precisa ser legal, você precisa ser calma, você precisa permanecer sã. Tudo que sei, tudo que sei [é que] o amor vai salvar o dia.

Proclame o que sua mãe disse, lendo os livros que seu pai lia. Tente solucionar os enigmas no seu próprio ritmo. Alguns podem ter mais dinheiro do que você, outros têm uma perspectiva diferente.

O tempo não faz perguntas, ele continua sem você. Te deixando para trás se você não puder agüentar o compasso. O mundo continua girando. Você não pode pará-lo, mesmo se você tentar. Desta vez é o perigo encarando você no rosto.

(Veja o clipe dessa música em: http://www.youtube.com/watch?v=sVOoXIR6n9c)

Bem, mesmo depois de tanto tempo, quando chega na quarta música eu começo a pensar como seria apertar o botão de emergência, ter um ataque de loucura, sair correndo da sala ou coisa parecida. Nunca fiz isso, mas confesso que sempre tive vontade. Na sexta música só quero saber de sair daquela máquina. Na sétima eles injetam um contraste gelado no braço, aí eu fico feliz, porque sei que são só mais umas 2 ou 3 músicas para ir embora.

Ainda não tenho os resultados. Mas algo me diz que vou ter que tomar os corticóides nos próximos dias.

Amanhã conto pra vocês a conclusão do meu médico e explico como funciona a pulsoterapia com corticóides. Enquanto isso, fico aqui com meu anjinho da guarda esperando o que vem por aí.

Beijinhos!

Pra não dizer que não falei das flores...

Oi amigos, como foi esse início de semana pra vocês?

A minha começou com muuuito sono. Fui falar de sono ontem e só consegui dormir depois das 4h da madruga. Bem feito pra mim, que esquece dos florais há 3 dias.

Eu sou um ser meio coruja. Funciono muito melhor à noite que de dia. Mas essa história de não dormir cansa muito. Pelo menos, vendo o Fantástico de ontem, vi que tem gente pior, que só dorme 2h por dia.

Por um tempo tomei remedinhos para dormir, mas a minha memória estava indo pro espaço. Aí tentei de tudo: tomar leite morno, não ver tv de noite, não tomar café (foi aí que descobri meu vício em cafeína, tive até crise de abstinência) e a lista de tentativas só cresce.

Sou meio cética quanto a terapias meio diferentes, e por isso não acreditava que umas gotinhas de florzinha ia fazer meu humor melhorar e eu dormiria melhor. Mas como não tinha mais o que fazer, topei ir a uma naturóloga (mas só porque eu tinha ido com a cara dela antes do tratamento, hehehe). Ah, naturóloga não é aquelas tiazinha que fazem chá no fundo de casa não. O naturólogo é um novo profissional da área da saúde graduado em Naturologia Aplicada. Ele utiliza, orienta e ensina o uso de recursos naturais embasados em conceitos antigos e modernos para a prevenção, tratamento e manutenção da saúde. Quem me ensinou isso foi minha naturóloga, a Dra. Lelia Luiza Barbieri. (Aliás, a foto da orquídea é em homenagem à Lelia que adora essas flores).

Fiz o folder dela, mas só acreditei que funcionava depois de experimentar.

Depois de anos dormindo só depois das 4h da manhã, já estou dormindo aí pelas 2h com apenas 5 meses de tratamento. Acredito que com mais uns meses eu consiga dormir um pouco mais cedo. Não vou desistir.

Agora sempre que tem tratamento alternativo eu experimento pra não falar bobagem depois.

Minha mãe, que é fisioterapeuta, está acabando o curso de acupuntura. Vou deixar ela me furar com aquelas agulhinhas medonhas pra ver se funciona. Daí eu conto aqui pra vocês os resultados.

Até amanhã!

Beijinhos!

Porque dormir bem

Oi amigos, como foi o findi? Dormiram bem?

Como prometido, vamos falar sobre o sono.

Como é bom ter uma boa noite de sono não é? Dormir que nem pedra depois de um dia cansativo. Dormir com os anjos.

Sabemos que não é bem assim dormir todos os dias. Hoje em dia, com essa vida corrida que todos levamos, não é todo mundo que dorme quando sente sono o sente sono na "hora" certa.

Existem mais de 70 distúrbios do sono catalogados pela medicina. Também já existem diversos centros de tratamento para esses distúrbios. No entanto, são poucas as pessoas que procuram ajuda médica para uma insônia ou sono excessivo durante o dia.

Dormir mal, além de trazer mais cansaço durante o dia, diminui a produtividade, causa problemas de digestão (sim, engorda!), traz mal humor e mais um monte de perebas para o dia-a-dia. Segundo os especialistas, o ideal é dormir 8 horas diárias.

Estudos de neurologistas comprovam a associação entre a Esclerose Múltipla, a fadiga e os distúrbios do sono (http://archneur.ama-assn.org/cgi/content/%20% 20abstract%20/ 61/4/525). Por isso, é importante conversar com seu médico neurologista sobre qualquer alteração no sono do portador de EM.

Existem remédios que "ajudam" a dormir. Mas essas pílulas da felicidade e bem estar também trazem efeitos indesejáveis como dependência, etc.

Por isso, vamos tentar desenvolver bom hábitos para dormir. Entre eles:

• Crie uma rotina de transição: Identifique as coisas que você faz antes de dormir, e passe a fazê-las de forma ritual, até o ponto em que comece a executá-la sem pensar. Esta rotina tem potencial de, por associação, passar a induzir seu corpo e mente a preparar-se para o sono. Se ela puder incluir atividades relaxantes, tanto melhor.
• Conheça o seu ciclo de sono, e adapte-se a ele
• Nada de relógios luminosos: a não ser que você precise saber as horas durante a madrugada, não deixe visível um relógio luminoso. Se você já está com insônia, saber precisamente o horário a cada momento é um fator de aumento do stress.
• Isole os ruídos externos. Mesmo se você consegue pegar no sono, os ruídos externos são um fator de redução da qualidade do sono. Se você não puder isolá-los, tente gerar ruído branco (existem até mesmo CDs de ruído branco contínuo, se você procurar bem), ou ligue um ventilador apontado para a parede.
• Cuidado com o que você leva no estômago: antes de dormir você pode tomar um copo de leite, ou comer uma banana (fontes de melatonina ou de aminoácidos relacionados ao sono), ou água (para matar a sede), mas não é bom tomar suco. A esta altura não precisamos mencionar que bebidas com cafeína ou álcool estão fora da jogada também, certo?
• Tome um banho quente 90 minutos antes de ir deitar: estudos indicam que o banho quente antes de ir deitar ajuda na qualidade do sono.
• Faça a revisão do dia ANTES de ir deitar: Você fica remoendo os problemas do dia anterior e antecipando os do dia seguinte quando vai deitar? Se quiser manter o hábito, mas deixar de perder o sono por causa dele, antecipe-o! Se for o caso, tome notas das idéias e pendências, para ter certeza de que vai lembrar delas no dia seguinte. E o seu estado de espírito vai determinar se é melhor deixar estas anotações longe da cama, ou perto dela. fonte: (http://www.rd.com/living-healthy/achieve-a-deep-uninterrupted-sleep/article15950.html)

Eu consegui dormir melhor tomando Florais de Bach. Amanhã falarei sobre essa terapia alternativa.

Bons sonhos e até amanhã!

Beijinhos!

Respeito é bom, e todo mundo gosta!

Oi amigos, blz?

Há poucos dias escrevi sobre ser diferente. (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/

2009/03/ser-diferente-e-normal.html) Estava estranhando essa "curiosidade" repentina da imprenssa sobre diferenças e pessoas com síndrome de down. Hoje descobri que tudo isso foi feito porque hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Quero ver quantas matérias sobre pessoas especiais vai sair na mídia até março do ano que vem (provavelmente muito poucas).Fui pesquisar sobre a campanha Ser Diferente é Normal, do Instituto Meta Social. Uma iniciativa bem interessante (http://www.serdiferenteenormal.org.br/), como diz no próprio site, "para quem acredita que diversidade não é problema, é solução"!

Infelizmente nem todo mundo acha a diversidade boa, tanto que, aqui na minha cidade, só existe uma instituição que "abriga" crianças e adultos especiais, a APAE.

Não sei como é ser tão diferente fisicamente, mas acho que pior que ser diferente, é ter uma diferença que não aparece. Já passei por diversas situações constrangedoras por ter uma "deficiência" que não aparece, e por isso, muitas pessoas acham que é brincadeira, mentira ou sei lá o que.

Vou contar-lhes rapidamente a minha saga para conseguir pegar ônibus:

Preciso entrar pela frente, para ter acesso aos bancos de deficiente, uma vez que não consigo ficar de pé no ônibus. Ao ir na empresa de ônibus da minha cidade (a COLEURB), não bastou provar que eu tinha EM por um atestado médico. Segundo a senhora da empresa, eu não parecia ter nada, então ela não ia me dar uma carteira pra isso. Pense bem, eu não estava pedindo para andar de graça, mas fui desrespeitada por não parecer doente. Eu luto tanto para parecer o mais normal possível e descubro que tenho que parecer estar morrendo. Até parece que eu vou inventar um troço desses. (Não preciso dizer que só ando de COLEURB porque não tem outro jeito né?). Mas não para por aí, uma vez, deixei uma senhora de idade me xingar por uns 5 minutos no ônibus porque eu estava no banco reservado para idosos, gestantes e deficientes. Quando ela finalmente parou com sua ladainha, eu lhe expliquei o porque de estar sentada ali, deixando-a muito envergonhada. Depois dessa ocasião, sempre que entra alguém de idade no ônibus já fico com medo de tomar uma bolsada de alguma velhinha mal educada.

O mais engraçado dessa história não é a cara que a velhinha fez, nem a ignorância e burrice da funcionária da empresa de ônibus mas sim as situações: as pessoas de idade vivem falando que jovem não respeita velho. Mas e eles não tem que respeitar a gente não? E pior, para provar que tenho uma doença eu tenho que aparentar ser doente, ser feia e caindo aos pedaços?

Bom, tudo isso para dizer o que?

Muito simples: respeite o outro, não importa quem seja! Jovem, idoso, criança, diferente, "normal", branco, negro, amarelo...não importa, todo mundo deve ser respeitado! (Ah, e gentileza também não faz mal a ninguém)!

Esse é meu "recado" de hoje.

Hoje também é o dia Nacional do Sono, mas esse assunto eu deixo para amanhã.

Beijinhos!

Bem vindo Outono!

Feliz outono amigos!

Hoje começa a estação do ano que eu considero a mais agradável. A estação em que tapetes dourados de folhas se estendem no chão, agraciando-nos com sua beleza.

Não é só pela beleza que gosto do outono, mas pelas suas temperaturas amenas e mais constantes.

Para quem não sabe, o calor excessivo do verão aumenta os sintomas da EM. A fadiga aumenta e o cansaço também. Tudo que eu quero em dias quentes de verão é que o outono chegue logo.

No outono me acordo com outro ânimo. Meu corpo funciona melhor, quase acompanha minha mente.

O ideal para um esclerosado é uma temperatura amena (essas de outono) e sem muitas oscilações. O frio do inverno, apesar de ter sua beleza, traz consigo as dores nas articulações (a famosa dor nas "junta").

É no outono que o mundo se renova. As flores e folhas caem para que possam renascer mais belas e vistosas.

Por isso, seja bem vindo Outono!

Amigos, aproveitem essa estação para ser feliz, para observar a renovação no mundo e se renovar também!

Feliz outono para todos nós!

Até amanhã!

Beijinhos!

Ser diferente é normal (?)

"Clara não é uma cidadã de 60 anos que só agora tenha conseguido estudar. É uma criança, tem só um ano de idade. E a família dela não é pobre, não. Os pais podem pagar as mensalidades de uma escola particular. O que faz dessa história uma notícia digna de abrir uma edição do Jornal Nacional é o fato de Clara ser uma menina diferente. E já era tempo de o Brasil todo saber que ser diferente é absolutamente normal."

Foi assim que começou o Jornal Nacional (Globo) de ontem. Hoje deve ter uma grande parcela da população brasileira discutindo o assunto e falando: é isso mesmo, as pessoas tem que ajudar na inclusão, e blablabla. É uma pena que a maioria diga isso só hoje e seja hipócrita.
Digo isso não só por mim. Tenho a experiência em casa de ter uma irmã "especial". Fico triste pela família dessa menina de apenas um ano, porque infelizmente, de todas as decepções que terão com a sociedade, essa é uma das menores. São poucas as pessoas que tem "paciência" para atender as pessoas diferentes, seja lá qual for sua diferença.
A falta de aceitação das diferenças (e aqui eu digo todas as diferenças) existe até mesmo dentro das famílias. O mundo não está preparado para o diferente, principalmente o mundo adulto. O diferente incomoda, é estranho, e o mundo ainda não sabe lidar com o que lhe causa estranheza.
Uns não são aceitos por terem uma deficiência, outras por ter uma doença, outros por serem gordos, outros por serem lentos, por ser branco, por ser negro, e até mesmo por ser inteligente. Aí me pergunto, que diabos é ser "normal"?
Se normal é ter saúde e não ter educação, não ter moral, não ter coração; muito obrigado, prefiro ser diferente!
Na verdade, bem na verdade, todos somos únicos e insubstituíveis, não é?
Então, diferente todo mundo é!
Todos temos qualidades e defeitos, facilidades e dificuldades, bondades e maldades dentro de nós.
Falta, ainda, aceitarmos as nossas próprias diferenças, para aceitarmos as diferenças dos outros.

Beijinhos e até amanhã!

Febre Amarela e EM

Oi amigos, blz?

Acredito que todos os moradores da região norte do RS está atenta aos casos de febre amarela aqui no estado. Existe vacina contra o vírus, e ela dura até 10 anos. Entretanto, muitas pessoas não estão cuidando quais são as contra-indicações da vacina. Ontem foi confirmada a segunda morte causada pela vacina em uma pessoa que estava com a imunidade baixa.

Por isso, hoje peço a todos vocês amigos esclerosados: Antes de tomar qualquer vacina ou remédio, consulte seu neurologista!

A EM é uma doença auto-imune, ou seja, a imunidade do esclerosado já tem alterações naturais. Como a maioria de nós toma algum tipo de remédio para EM, também afeta o resultado de outros remédios e vacinas.

O melhor é fugir das regiões de risco da febre amarela. Mas se você mora em algum lugar em que a Febre Amarela se mostra como ameaça, o melhor é tomar cuidado dobrado.

Aqui vão algumas dicas que serve para todos para evitar a febre amarela:

• Use, sempre que possível, calças e camisas que cubram a maior parte do corpo; · Aplique repelente sistematicamente. Não se esqueça de passá-lo também na nuca e nas orelhas. Repita a aplicação a cada quatro horas, ou a cada duas horas se tiver transpirado muito;
• Não se esqueça de reaplicar o repelente toda a vez que molhar o corpo ou entrar na água;
• Use mosqueteiro, quando for dormir nas áreas de risco,
• Procure informar-se sobre os lugares para os quais vai viajar e consulte um médico ou os núcleos de atendimento ao viajante para esclarecimentos sobre cuidados preventivos;
• Erradicar o mosquito transmissor da febre amarela é impossível, mas combater o mosquito da dengue nas cidades é uma medida de extrema importância para evitar surtos de febre amarela nas áreas urbanas. (fonte: http://drauziovarella.ig.com.br/arquivo/arquivo.asp?doe_id=100)

Não esqueçam: antes de qualquer vacina, consulte seu médico!
Cuidem-se e cuidem de quem vocês amam!

Até amanhã!
Bjs!

Quem acredita sempre alcança!

Oi amigos, blz?

Há alguns dias escrevo sobre limites e dependência, mas não esqueçam, esses limites são apenas físicos!

Se o nosso corpo não funciona perfeitamente bem, não quer dizer que nossas mentes não podem trabalhar. Não há limites para a mente humana!

Ontem comecei uma nova empreitada de conhecimento, um curso de francês. E ao aprender coisas novas percebi o quão importante é ocupar nossas mentes com coisas úteis, com aprendizados novos todos os dias. Quem me conhece mais de perto sabe que sou meio 'nerd' e que adoro estudar desde sempre. De certa forma tenho sorte por ter esse gosto, afinal, se o sonho da minha vida fosse ser estivadora ia ser mais difícil né?!

Desde pequena escuto que conhecimento não ocupa lugar, e é a única riqueza que não podem te roubar. E é verdade! Quanto mais eu estudo, mais eu vejo que não sei "nada" e que tenho que estudar mais.

Além de aprender milhares de coisas novas, ao estudar ocupo minha mente com pensamentos positivos e não com as minhas limitações. Me sinto completamente capaz de fazer qualquer coisa quando estou lendo, estudando, pesquisando.

Não sei se vou falar francês com perfeição, mas vou tentar aprender e vou conhecer uma nova cultura ao estudar esse idioma. A prô Fran que me agüente!

Todo nós somos inteligentes e capazes. Depende de cada um de nós ir atrás do conhecimento!

A nossa iluminada inteligência está conectada ao mundo, devemos lembrar de ligar o interruptor todos os dias e acreditar na nossa capacidade. Temos que ter vontade!

Nunca é tarde para aprender; nunca é tarde para começar. Como diria o "filósofo" Renato Russo:

"Confie em si mesmo, quem acredita sempre alcança"!

Até amanhã!

Bjs!

"Tudo o que vive, não vive sozinho..."

Oi gente, td bem nesse início de semana?

No último final de semana tive aula da minha pós e fizemos uma "dinâmica" na qual a turma se dividiu em duplas; nessas duplas um colega seria o "cego" e o outro o guia mudo que teria de "mostrar" o mundo ao cego sem falar nada. Não preciso dizer que foi uma confusão né? Bom, ao discutir a experiência com os colegas, muitos disseram que foi muito difícil ficar dependente do outro quando estavam "cegos". Refletindo sobre isso, vi que eu não me incomodei muito com isso, provavelmente por ter me acostumado a depender mais dos outros.

Com todas as limitações físicas que a EM traz consigo, ficamos mais dependentes dos outros. Ficar dependente até pra ir no banheiro é difícil, porque a gente aprende desde pequenos a ter de andar com as próprias pernas, se virar sozinho, e tal. Daí chega a EM e diz: pera aí, volte a depender da mamãe de novo. Com o tempo, a gente se acostuma.

Ainda assim, a dependência incomoda demais. Não tanto por depender de alguém, mas por parecer que fazemos dessa pessoa uma "prisioneira" da nossa dificuldade. Isso é mais difícil de se acostumar. Entretanto, entendi que, se alguém se oferece para me ajudar é porque gosta de mim e realmente quer me ajudar (não se ofereça pra me ajudar por "educação", porque eu aceito mesmo!).

E amigos, pedir ajuda e admitir a dificuldade não é feio!

Mas não somos só nós, os esclerosados, que dependem de alguém. Talvez a maioria das pessoas não "dependa" de outros para fazer suas atividades diárias, mas como ser humano, todos dependemos uns dos outros para viver, ser feliz, amar, crescer...

"Tudo o que vive, não vive sozinho, nem para si mesmo." - Norman Couisins

P.S.: Obrigado mãe, mana, por me ajudarem tanto todos os dias, todos os amigos que estão ao meu lado sempre para me ajudar.

Há males que vem para o bem!

Oi amigos, tudo bem?
Após postar ontem, recebi um comentário de que talvez vocês achassem que fui muito "dura" na minha recomendação. Como aprendi que comunicação não é aquilo que eu digo mas sim o que os outros entendem, prefiro fazer um comentário sobre o post. Não quis dizer que somos proibidos de reclamar, mas sim, que sempre há algo de bom, mesmo nas coisas ruins.
Sim, eu acredito muito nisso. Acho que nada pode ser tão ruim que não nos ensine nada. Às vezes, um NÃO que a gente recebe hoje pode ser dolorido, nos deixar triste, mas um tempo depois a gente percebe que um não na hora certa nos traz mais benefícios do que um SIM na hora errada.
Lembro até hoje, e provavelmente vou lembrar para sempre, do dia do meu diagnóstico. Foi quase cena de cinema: eu e a mami sentadas no consultório médico, ele escrevendo num papel e passando para minha mãe dizendo: "é, acho que é isso"; no papel estava escrito: Esclerose Múltipla. Na hora eu pensei: "to fu....! Se o doutor não fala nem o nome é porque deve ser uma m... muito grande!"Realmente bom não é. Mas por ter sido diagnosticada tão cedo, acredito que amadureci (em alguns aspectos) mais cedo do que deveria. Aprendi a compreender melhor a dificuldade dos outros, a ser mais gentil (às vezes), e mais justa também.
Sempre amei minha família, mas passei a amar ainda mais a presença dela na minha vida. Aprendi a importância dos amigos de verdade, e dolorosamente aprendi que quem está sempre contigo no "colégio" não é necessariamente teu amigo e muito menos estará contigo quando tu precisares. Mas aprendi a valorizar as amizades verdadeiras, aquelas que são pra sempre, independente da presença física da pessoa.
Aprendi tanta coisa com a EM, que acho que se eu não tivesse essa companheira (a esclerose) comigo, demoraria muito mais para aprender, talvez nem tivesse aprendido ainda.
Por isso, acredito naquele velho ditado que diz: "Há males que vem para o bem".
Claro que eu preferia não ter EM, mas já que tenho, devo aproveitar a oportunidade que tenho de aprender com ela.

Não vejo o mundo com lentes cor-de-rosa, mas acredito que há beleza em todas as 'cores' do mundo!

Até amanhã!
Bjs!

O essencial...

Oi pessoal, tudo blz?

Para aqueles que não sabem, EM é a doença da sombra e água fresca, ou seja, sem muito esforço físico nem stress mental. O esforço físico nos tira a força. E o stress mental nos coloca em surto, literalmente.
Como eu gosto muito deste 'corpitcho' que Deus me deu, cuido muito para que nem um desses dois "cansaços" me atinjam.
Uma das coisas que mais demorei para aprender tendo EM foi a conhecer os meus próprios limites. Só eu e mamãe sabemos quanto eu chorei por me frustrar ao não conseguir fazer tantas coisas que antes conseguia. Hoje, quando consigo andar uma quadra sem sentir dor já é uma vitória a ser comemorada. Aprendi quais são os limites do meu corpo e tento não ultrapassá-los. Mas isso só se aprende com o tempo e a experimentação. Por isso acho que tudo (ou quase tudo) deve ser testado antes de se dizer "eu não consigo" ou "eu não posso".
Sempre que me perguntam qual foi o dia mais feliz da minha vida fico meio que com vergonha de dizer, mas confesso aqui, que o dia mais feliz da minha vida foi quando, após eu ficar sem movimento nenhum nos braços e pernas por conta de um surto, consegui pegar uma colher e comer sozinha. Tá... me babei um poco, derrubei um tanto de comida, mas consegui. Meio banal né? Mas a partir daí dou mais valor a cada degrau que subo, cada dia que me levanto, a cada movimento que consigo fazer.
Não quero parecer superior a ninguém, até porque tenho muuuuuuitas coisas pra melhorar, mas gostaria de dar um "conselho" aos esclerosados e, principalmente, aos "normais":
Parem de reclamar por ser gordo ou magro, por ser muito alto ou muito baixo, por ter cabelo ruim ou ser careca; Valorizem o corpo que vocês têm e a sua perfeição! Se puder melhorar em alguma coisa, ótimo! Corra atrá disso! Mas não esqueçam que o que importa é o que temos na mente e no coração.

"O essencial é invisível aos olhos!" - Antoine de Saint-Exupery

Até amanhã!
Bjs!

A vida não pára e a EM é apenas um novo começo!

Oi gente, blz?
Este blog é destinado não só a quem tem EM, mas também para quem quer entender essa doença. Tendo isso em vista, vi que me passei ao não escrever nada sobre o que é EM.
Bom, em 2007, quando eu estava acabando a faculdade, tive um trabalho de conclusão de curso em que grupos de alunos tinham de ajudar uma ONG da região. Pois bem, reuni um pessoal e "adotamos" o GAPEM - Grupo de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla de Passo Fundo.
Fizemos uma campanha de divulgação no dia 30 de agosto (Dia Nacional de Conscientização da EM), e tivemos um ótimo retorno e receptividade aqui na região.
Para melhor explicar a EM, fizemos um folders, cartazes, outdoors, vídeo em tv e entrevistas na rádio. Como não posso reproduzir tudo aqui, vou colocar o texto utilizado em folders e as imagens das filipetas. Tooodo o material (inclusive logomarca) foi criado pelos meus colegas, que com este trabalho se tornaram meus amigos, Natalia Hoffmann, Guilherme Trezzi, Fábio Camargo , Mauricio Hoffmann, Francielle Vian e Daniel Telo do Prado e eu. A campanha segue a linha de uma campanha global sobre EM, que tem como foco o Movimento.
Mais uma vez pessoal, muito obrigado pela força, carinho e pelo trabalho lindo que foi desempenhado!

Segue o texto do folder:

Movimento é o que nós somos por dentro e por fora.
Nós inspiramos para que possamos expirar e inspiramos de novo. Nós sonhamos acordados e adormecidos. Nós rimos. Nós conversamos com as nossas mãos. Nós movemos nossos corpos e mentes numa conversação constante. E não importa o quanto o façamos, nunca é suficiente. Enquanto estivermos respirando há movimento a ser feito.A Esclerose múltipla impede as pessoas de se movimentarem.
Pessoas com EM entendem algo sobre movimento que é difícil para a maioria de nós compreendermos: que mover-se não é uma garantia.
Ninguém sabe o que causa EM e não há cura. Os efeitos são imprevisíveis e aparecem de formas diferentes, em pessoas diferentes.
Uma pessoa pode ter fadiga, enquanto outra pode repentinamente perder a habilidade de ver.
Alguns podem perder seu equilíbrio e ter dificuldade para caminhar, enquanto outros podem ter dificuldade ao falar e tremores.Para alguns, os sintomas de EM vem e vão, em outros eles duram para sempre.
O GAPEM é um coletivo de pessoas unidas por um objetivo em comum: ajudar quem convive com EM a vencer os desafios que a doença lhe impõe.
O GAPEM se move para alcançar e responder a indivíduos, famílias e comunidades que vivem com EM e mobilizar as pessoas que querem fazer algo a respeito da EM agora.
Lideramos essas iniciativas porque acreditamos que mover-se não é apenas algo que você pode ou não pode fazer, mas antes é quem você é. A EM impede as pessoas de se movimentarem. O GAPEM existe para que isso não aconteça.
A vida não pára e a EM é apenas um novo começo!

Essa é a arte da filipeta:

Para saber mais sobre EM, entre no site: http://www.abem.org.br/

Meu mundo caiu, eu que aprenda a levantar...

Oi gente, tudo bem com vocês?

Comigo vai tudo ótimo, principalmente depois das mensagens de incentivo para essa minha idéia de escrever aqui. Muuuuito obrigado aos amigos conhecidos e aos que estou conhecendo agora!

Bom, uma dessas novas amigas, a Gabriela, contou em seu comentário sobre o dia em que caiu e ficou esperando ajuda. Situações constrangedoras, e porque não dizer bizarras, acontecem seguidamente com pessoas esclerosadas como a gente Gabi.

Depois de "reaprender" a caminhar, nunca mais tive a mesma força e equilíbrio para caminhar. Na maior parte das vezes "escravizo" minha mãezinha e meu namorado para me levarem onde eu quero ir. Porém, no início do ano passado comecei a ficar muito chateada por depender de alguém para ir na esquina comprar um sorvete (sim, tem uma sorveteria deliciosa na esquina da minha casa). Comecei a procurar uma bengala pra mim!

Em lojas especializadas só encontrava aquelas de madeira, antiquadas, de vovó sabe. Até que um dia achei minha salvação: uma marca norte americana com bengalas lindíssimas que vende pela internet.

Nesse site o difícil foi escolher, porque tooodas são lindas mesmo. Acabei comprando uma dobrável para ir pra faculdade, no mercado, etc. Além de caber na bolsa, é suuuper leve porque é feita de fibra de carbono. A compra foi super tranquila, em 15 dias a bengala chegou na porta da minha casa. Super seguro comprar nesse site: http://www.fashionablecanes.com/

Agora, para quem não gosta de comprar na net, ou achar meio caro os preços (o dólar tá alto), a Mercur lançou este ano uma muito parecida. É feita de alumínio, mas também muito leve e prática e se encontra em qualquer loja especializada em material ortopédico, etc.

Aí vocês devem perguntar: mas deve ser estranho sair na rua de bengala né?

No início é. Na verdade todo mundo olha com aquele olhar meio curioso, meio desconfiado, morrendo de vontade de perguntar pra que é, afinal, eu não aparento ter absolutamente coisa nenhuma. Entretanto, quando saio na rua e vejo tanta gente estranha,  chego a conclusão de que a minha bengalinha, discreta, é menos estranha que muita coisa por aí. Aliás, é um charme!

Até amanhã!

Bjs!

Bem-vindos à minha vida!

Oi gente, tudo bem com vocês?
Depois de muito pensar, resolvi montar esse blog contando
histórias do meu dia a dia, minhas frustrações e felicidades como portadora de Esclerose Múltipla.
Penso em assim ajudar todas as pessoas que têm essa doença e que muitas vezes sentem-se perdidos.
Acho que hoje já estou preparada para falar da minha doença, minhas dores, minhas dificuldades com maturidade, aceitando o meu "destino".
Vou escrever um texto por dia, e gostaria muito da contribuição de vocês portadores de EM ou não, para que esse blog seja rico em informações úteis para o nosso cotidiano.
Além da minha vida, quero dividir com vocês as pesquisas feitas no mundo todo sobre EM, nossos direitos, tratamentos, terapias alternativas, etc.
Por hoje era isso.
Espero vocês aqui amanhã.
Bjs!