quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Azar? Você disse azar?

E aí gente, tudo bem?
Bom, vamos então a fala mais infeliz que ouvi lá em Brasília, que, não por acaso (eu acho) foi da representante do Ministério da Saúde (irônico ou cômico?), a senhora Clarice Petramale, atual diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde. 
Pois então, antes de qualquer coisa, quero dizer a todos (inclusive à essa senhora) o significado da palavra AZAR:

azar1
sm (ár az-zahr1 Lance adverso, má sorte. 2 Desgraça, infortúnio. 3 Mau agouro. 4 Acaso


Muito bem. E como a dona Clarice começou sua fala? Dizendo o seguinte: quem tem o azar de ter uma doença como a de vocês...
Sério gente, ela usou a palavra azar! E usou várias outras vezes ao se referir à esclerose múltipla.
Ok, não é uma felicidade ter uma doença. Mas uma pessoa, falar no meio de falas de cientistas, que buscam causas e soluções, que sabem (sabemos) que acaso não existe (o que existe é um conjunto de fatores que levam a alguma coisa) chegar lá na frente e falar que quem tem esclerose múltipla é um azarento mesmo... putz! Sem condições de conversa, né?
Se a minha avó falasse que eu tenho o azar de ter EM, eu até aceitaria. Agora, uma médica, representando um governo federal chegar lá na frente e falar em azar? Fala sério! Vá ler mais livros pra escolher melhor as palavras minha senhora! As palavras tem um peso minha gente!
Bueno, mas analisemos melhor então o resto da fala dela. 
Vejam bem, o Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde existe para dispor sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no âmbito do SUS. É esse departamento que ajuda na decisão dos protocolos de tratamento. É ele também que decide que medicações serão distribuídas para os tratamentos. Eles que dizem: essa medicação vai ser dada a quem tem EM, essa aqui não. É o caso do fingolimode, que não teve sua incorporação aprovada pelo SUS. Os interferons, há alguns anos atrás também passaram por esse processo, bem como outros tratamento que hoje temos disponíveis.
Enquanto as medicações não são incorporadas ao SUS, só gastando todo nosso rico dinheirinho pra ter acesso a alguns tratamentos específicos de EM e outros tantos que ajudam (comprovadamente) a controlar sintomas, sequelas, etc. 
Segundo a diretora do departamento, a mudança de tecnologias é um tanto complicada, demanda tempo e muito trabalho. E que eles precisam treinar o pessoal para essas mudanças. Isso é verdade. Mas, olha, se eles treinassem os funcionários da farmácia do SUS pra serem menos estúpidos, eu já ficava um pouquinho satisfeita.
Segundo ela, o SUS não deve ser um dispensador de medicamentos, que eles estão preocupados com a linha de cuidado, com o treinamento dos profissionais, e blablabla... concordo, só não vejo as coisas acontecerem. O que eu vejo é uma caixa cheia de emails de pessoas dizendo que está cada dia mais difícil conseguir a medicação (qualquer uma) via SUS.
Depois de dizer que querem dar vitamina D pra todo mundo porque é barato (vejam bem, não é porque pode ser bom ou porque tenha comprovação científica, mas porque é barato) ela veio com uma pra fechar com chave de ouro (ainda bem que eu gravei isso, senão ia dizer que era mentira): "vamos tratar doenças raras? Vamos sim! Porque não? Mas não precisa ser com as últimas tecnologias! Não dá pra querer que seja pra ontem!"
Queeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee???????????????
Então quer dizer que eu posso ter uma doença imprevisível, que progride, que me deixa incapacitada duma porção de coisas, existem novas medicações e tratamentos que funcionam pra isso, mas eu não posso querer ter esses tratamentos?  Quer dizer que, se é mais fácil e barato tratar as pessoas com, sei lá, um chá que qualquer zé das couve disse que pode ser bom, sem ter provas científicas, eles não vão se esforçar em trazer as últimas novidades em tratamento pra gente? Ou até vão se esforçar, mas vagarosamente? Só posso dizer uma coisa sobre isso: PQP!
Pensando bem, dona Clarice, parece que somos azarados mesmo, não por ter uma doença, mas por ter pessoas com mente pequena e visão estreita decidindo sobre essas coisas (e vocabulário pobre, diga-se de passagem).
Aposto que, se fosse com a senhora, ou com alguma pessoa que a senhora ama, a senhora também ia querer soluções pra ontem.
Bom, não bastasse isso, encontrei a senhora Clarice no banheiro feminino, debochando da fala de alguns médicos do encontro, das perguntas de algumas pessoas e se achando muito engraçadinha... que deselegante!
Espero não ter mais o AZAR de ouvir coisas desse tipo.
Até mais!
Bjs


17 comentários:

  1. Caraca... tô passada e engomada... ainda nem consegui pensar em algo pra escrever... #INDIGNAnação

    Suzana

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    1. Sabe Suzana, quando resgatei minhas anotações e gravação da palestra hoje, até eu não acreditei no que ouvi de novo? Acho que no dia eu fiquei tão chocada que bloqueei uma parte...

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  2. BÁH... ESSA ME DEIXOU BEGE!!!

    É minha amiga, nossa luta está apenas no início!
    Com essas mentalidades tacanhas, temos muito o que lutar pelos nossos DIREITOS!

    No meu 2º surto (faz teeeeempo), eu estava na emergência do Clínicas, 2 dias e 2 noites sentada numa cadeira de rodas, aguardando um leito, quando uma enfermeira me disse: "Esclerose Múltipla não é uma doênça... é um azarão na vida da pessoa." Póóóóóde??!! Eu estava tão cansada que nem tive reação.

    Imagino tua indignação e tua vontade de dizer um monte de verdades para a "digníssima senhora".

    Beijos,
    Neyra.

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    1. E eu fiquei rosa chiclete com isso né!
      A luta é grande ainda amiga! Bjs

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  3. Quando a gente pensa que não vai ouvir mais nada, sempre surge algo como isso... Que horror! Mas como vc disse, se fosse com ela ou com alguem que ela amasse, iria querer tudo pra ontem e se possíivel até a cura já (na mesma semana).. mas como pimenta nos olhos dos outros não arde neh... São coisas de pessoas que não estão nem aí p outros, que se ralem e isso é de dar nojo!!
    Indgnada tb!
    Bjs, Ketty

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    1. Nessas horas eu penso que nem aquela personagem do Zorra Total sabe? Aquela que diz: eu desejo tudo tudo tudo que tu desejou pra mim, em dobro! Hahahahahahah
      Bjs

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  4. que absurdo!! e o pior é que esta senhora representa nosso governo!!!

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  5. Caramba e a gente não pode fazer algo sobre isso?Sei lá um abaixo assinado uma monção de repudio...para esta senhora saber que de bonitinha ela não tem nada, enviar alguma coisa para o ministro da saúde?..Nossa to enojada, indignada!!!!
    Maria Angela

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    1. Poder até pode... mas pela postura dela, não faria muita diferença. Agora, uma boa opção é começarmos a votar melhor para que pessoas assim não cheguem a ter nenhum poder nas mãos.
      Bjs

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  6. AZAR O DELA QUE NÃO TEVE O GOSTINHO DE VER ESSA CARINHA TÃO FOFA QUE VOCÊ COLOCOU NESTA POSTAGEM. NÃO DÁ NEM PARA FICAR COM RAIVA DA DITA CUJA SENHORA DO MINISTÉRIO. QUE BEBÊ LINDO, MEU DEUS!!!

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    1. Hehehehe... verdade!
      É que a raiva faz mal... então tem que ter uma boa imagem pra amenizar... eeheheh
      Bjs

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  7. Nossa Bruna, fazia tempo que não entrava aqui, mas fiquei bege com o Despeito dessa pessoa. Não tenho outra palavra para descrever a falta de compostura e até de CULTURA! Indignação, Falta de Compaixão p/ com os portadores de EM que por sinal cada dia mais eu descubro o sofrimento de quem tem esta doença avançada. Fiquei e estou sem palavras... o q saiu foi do coração... e digo a todos q não desanimem, pq pessoas como essas tem aos montes, mas tem tbm aquelas q se preocupam, q amam verdadeiramente o próximo e se preocupam com o bem estar dos outros, independente da doença q ela possui.
    Senão existisse essas pessoas, não estaríamos aqui, e muito menos vc Bruna, que é um exemplo a ser seguido estaria nessa batalha.
    Obrigada por tudo. Apesar dos pesares... Vamos acreditar q dias melhores viram. Temos q ser positivos e perseverar numa cura! Abraços a todos e um especial a vc: Guerreira Bruna!!

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  8. Menina, demorei a beça p/ postar...rs... Não me lembrava, e não queria fazer outro e-mail, foi uma aventura..rs. To até com medo de me desconectar e não lembrar como faz.... caso queira postar de novo.hehehe....

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  9. Olá ! Tb sou portadora de EM ! Achei o máximo seu blog e o que disse nesse post ! Realmente as pessoas portadoras de doenças ditas incomuns, sofrem com a falta de tato de quem não as conhece. Mas a senhora (Clarice) mostrou exatamente o que o governo brasileiro pensa à respeito : Temos o AZAR de ter um governo como o nosso !!!

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  10. É PORQUE ELA TRABALHA NESSA ARÉA ENTÃO,CUIDADO DONA NUM FALA MUITO SE NÃO SE VOLTA CONTRA VC,TU NÃO SABE O DIA DE AMANHÃ....SABI????? REZA PARA TU SER UMA PESSOAL QUE AMA O QUE FAZ SE NÃO AIAI...PAPAI DO CÉU NUM GOSTA DE GENTE ASSIM NÃO....E CONCERTEZA NOS COM E.M TMB NÃO.....

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  11. Com certeza irão distribuir Vitamina D porque tem algum político no esquema ganhando comissão ou participação do fornecedor para divulgar seu medicamento ou colocação do produto no país. Esse é o "nosso jeitinho brasileiro" que sempre ferra com os mais fracos.

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