Biografia

Oi gentes, blz?

Ontem fui a um seminário sobre Narrativas e Ciências Sociais. Resumindo (bem resumidamente) era sobre o uso de pesquisa biográfica para entender o contexto social, ou a sociedade.

Mas a técnica ou a pesquisa não vem ao caso aqui. O que vem ao caso é a minha curiosidade sobre a vida dos outros. Não em termos de fofoca. Mas no sentido de entender como as pessoas passam por tudo que elas passam, como elas vivem e/ou sobrevivem. O que eu posso "usar" da experiência dela que ajude na minha vida.

Aqui no blog tem um pedaço da minha vida. Um bocado de lembranças desses últimos 10 anos. E claro, algumas recordações de como era viver sem EM.

Não sei o quanto contar a minha experiência ajuda os outros a entender a si próprios, mas posso dizer que as histórias que vocês contam pra mim através do blog, me ajudam muito.

Me vejo em muitas das histórias que recebo por email. Tanto que, em alguns emails penso: será que não fui eu que escrevi isso?

Na semana passada recebi 3 emails de pessoas na mesma faixa etária que eu, que tiverem diagnóstico há pouco tempo. Lendo seus emails, percebi as preocupações que eu tinha lá nos meus 15 anos, quando eu tive o diagnótico. Vejo a apreensão de como será a vida com EM, como contar aos outros o que se tem, etc.

Não sei se ajuda em alguma coisa dizer, mas gente, isso passa. Acho que é normal ficarmos apreensivos com algo diferente que acontece conosco. Ainda mais quando esse "algo" é uma doença neurológica, degenerativa, progressiva.

Mas, com o tempo (e vontade, e apoio da família), a gente vê que o degenerativo não quer dizer que vamos sair "derretendo" pela rua até sumir. E que ela é progressiva sim, mas a gente também progride e cria novas formas de passar pelas dificuldades que a EM nos traz.

Não sei o quão interessante é ler sobre o meu dia, sobre como é provar roupas ou subir uma escada pra um esclerosado. Mas, ao contar a minha biografia (ou um pedacinho dela) eu compreendo melhor as minhas ações. E ler a vida de vocês, me ajuda a continuar tendo fé nas pessoas e esperança num mundo melhor.

Por isso, vou abrir aqui um espaço pra todos vocês contarem suas experiências com a EM. Eu demorei 9 anos pra ter "coragem" de fazer o blog. E sei que muita gente tem vontade de contar a sua história, mas não querem ter um diário na internet.

Então, sintam-se a vontade pra mandar suas histórias (portador de EM, cuidador, familiar, namorado, amigos, etc), que aos poucos eu publicarei aqui. Mandem para o email: esclerosemultiplaeeu@gmail.com

De preferência com o assunto: minha biografia

Que daí eu sei que é pra publicar.

Quem não quiser mandar pra publicar, continue enviando suas histórias só pra mim. Me interesso e me importo com a vida e experiência de todos vocês.

Até mais!

Bjs

O provador

Oi gentes, blz?
Passei sábado todo fazendo nada no sofá. Quer dizer, estudando no sofá. Mas deu pra dar uma recuperadinha.
Ontem saí com a missão de achar uma calça jeans pra esse corpinho que engordou.
A união de hipotireoidismo, pulsoterapia (em agosto de 2009) e comida, minhas calças estão com sérios problemas. Sim, porque o problema não é comigo, é com as roupas que resolveram não servir mais. Quer dizer, servir até serve, mas fica juuuuuuuuuuuusta.
Pois bem, fui ao shopping achar a dita calça. Já contei aqui sobre o martírio que é para uma esclerosada experimentar roupas em lojas. Mas não custa lembrar.
Ontem, em algumas das lojas que entrei e quis experimentar calça, era quase uma missão impossível. Primeiro porque você mal cabe na tal cabine. E depois, não tem nem um mísero banquinho pra você se sentar. Aí, a desequilibrada da Bruna fica fazendo malabarismo pra ficar num pé só e vestir a calça, num lugar apertado e abafado.
Fiz essa ginástica numas 4 lojas. Comprar coisas é ótimo. Mas ter que experimentar, para mim, é um inferno. Fiquei me apoiando na parede da loja, pensando: tomara que essa porcaria não desmonte. E pra mim todas as calças ficavam ruins. Acho que era meu mau humor por conta da situação.
Me sinto encaixoatada nesses provadores de lojas. Aliás, acho que eles me ajudam a gastar menos dinheiro em roupas. Porque se tem que provar, acabo deixando de comprar.
Bom, achei a tal calça, comprei e saí de lá. Exausta!
Pra ver como faz diferença, comprei a calça na única loja que tinha banquinho no provador e espaço pra uma pessoa ficar com os braços abertos, sem se bater em tudo.
Comprei só uma calça, porque pretendo emagrecer. Mas a minha preocupação em emagrecer é tão grande, mas tão grande, que depois do passeio comi um McDonalds...hehehehe
Até mais!
Bjs

Faltou corda

Oi gentes, blz?

Ainda estou sem teto, caminhando contra o vento, sem lenço sem documento... Tá, nem tanto assim. Mas tá difícil de achar.

Uns são muuuuito pequenos. Outros muito cacarentos. Outros tem churrasqueira no meio da sala (sim, isso é verdade, por mais absurdo que pareça).Nos bairros mais legais (seguro e com recursos) tem mais prédios baixos e sem o que? Sem elevador.

Minhas pernas estão atrasando nossa mudança. Nessas horas eu penso: puxa vida, bem que eu podia não sentir dor ao subir e descer escadarias.

No início estava bem Ok esta história de subir e descer todos os dias. Mas agora, quase 3 semanas depois de vir pra Porto Alegre, minhas pernas estão perdendo o prazo de validade.

Sim, porque meu corpitcho é frágil, como aqueles objetos que tem que cuidar onde deixar, como carregar. Ou uma máquina, que tem vida útil conforme o uso.

Sei que se eu descansar um pouco a dor passa. Mas a efervescência de idéias que tenho não combina com corpo parado. Fora que como qualquer pessoa normal, assumo compromissos. E me nego a desmarcar por causa da dor.

Resultado: faço o que preciso, sinto minha dorzinha, tomo meu relaxante muscular, espero um pouco e volto pro trabalho.

Hoje, enquanto subia os 4 andares do prédio, lembrei de uma imagem que descreve bem como eu me sinto hoje. Vocês lembram dos bonequinhos de corda que tinham na infância? Eu tinha uma banda de macaquinhos, que vivia dando corda pra ver eles tocarem música (mesmo enlouquecendo minha mãe com aquele barulho). Hoje eu estou como um macaquinho desses. Só que acabou a minha corda e o pino de dar corda desapareceu.

Vou descansar pra ver se a corda funciona amanhã.

Até mais!

Bjs

O que vamos fazer hoje Cérebro?

Oi amigos, blz?

Parece que nosso objetivo de tentar dominar o mundo está começando a funcionar...hehehe

Digo isso porque há um ano, quando eu falava pra alguém que tenho Esclerose Múltipla, a maioria das pessoas olhavam para mim como se estivessem olhando um E.T.

Hoje vejo que a maioria das pessoas sabe o que é EM. Ou pelo menos tem idéia do que é, já ouviram falar ou conhecem alguém que tem.

Não sei se é por não termos vergonha de dizer o que temos. Não sei se é porque tem gente famosa tendo EM. Não sei se é porque aparece em 50% dos episódios de House. Só sei que EM não parece mais ser um bicho de sete cabeças.

Claro, as pessoas que não convivem com a EM tem uma idéia mais superficial da doença. Mas só de saber que ela existe e que é uma doença "incapacitante", já é uma luz no fim do túnel.

A maioria das pessoas ainda tem receio de perguntar mais sobre a doença. E eu entendo. Afinal, tem gente que detesta falar sobre isso.

Como eu acho que sou capaz de mudar o mundo (ou pelo menos um pedacinho dele), não me importo nem um pouco em falar como é viver com EM. Em mostrar que portador de EM não precisa ser um ermitão recluso da sociedade, torto, feio e capenga. Faço questão de espalhar por esse mundo a idéia de que eu tenho uma doença, mas não sou ela. Faço questão de acabar com o preconceito que as pessoas tem (por conta da ignorância) de uma coisa que tem Esclerose no nome.

Até mais!

Bjs

Inclusão Social uma pinóia!

Oi queridos, tudo bem?

Hoje aconteceu um fato que me deixou emputecida. Todo mundo fica nesse discurso de inclusão social do deficiente físico, inclusão social do deficiente mental e blablabla. Mas na hora do "vamo vê" o discurso muda um pouco.

Se tem uma coisa que minha irmã ama fazer, mas ama mesmo, de paixão, é ballet. Ela, com seu corpinho esbelto e toda delicadinha, tem postura de bailarina que se vê de longe. Desde os 9 anos que ela faz ballet clássico. Ela nunca foi pra ponta, mas pra ela não importa. O que importa é ir dançar. Ela pode não fazer todos os movimentos com perfeição, mas quem os faz?

Lá em Passo Fundo ela sempre dançou e se apresentou todos os anos com suas coleguinhas. Na academia de ballet ela se sente em casa.

Pois bem, antes de virmos para cá, eu e a mãe fomos numa escola de ballet aqui perto da casa da minha tia, o Ballet Redenção. Falamos que ela tinha deficiência mental e tal e a dona disse que não teria problema, ela poderia ir.

Antes de levarmos ela hoje na aula, fomos mais uma vez perguntar se dava. Segundo a dona, podia ir fazer a aula experimental.

Ela nem dormiu direito a noite, esperando a aula de hoje. E fez a aula e gostou muito.

A nossa sorte é que ela não entende muito bem a rejeição das pessoas.

Sutilmente, a dona do Ballet Redenção disse que ela não se adequava àquela escola, que ela não seria feliz ali e deu o endereço de outra escola pra minha mãe, que não é de ballet, já que ela não tem equilíbrio pra dançar um ballet perfeito.

Ah, faça-me o favor! Tenha dó!

Quem não seria feliz ali era a própria mulher (que infelizmente não sei o nome pra divulgar), ignorante, que não entende as diferenças desse mundo. E mais, o que deixa minha irmã feliz é o ballet. O clássico. Não outras danças.

Duvido que qualquer outra menina daquela turma ame tanto o ballet, ou saiba tanto de música clássica quanto a minha irmã. A tal senhora também disse que era necessário muita disciplina pra dançar ballet. Como se disciplina fosse algo que uma pessoa com deficiência mental não pudesse ter. O que esse tal ser humano não entendeu é que a minha irmã tem disciplina, educação e amor por tudo o que faz.

O que me dá medo é que um ser desses está participando do processo de educação de muitas crianças.

Claro que ela não disse que a Renata não poderia ir na primeira vez. Deve morrer de medo de um processo judicial por discriminação. Mas continua sendo uma ignorante preconceituosa.

É aquela velha história: você pode trazer ela, mas seria melhor pra ela ir em tal lugar.

Seria melhor pra quem mesmo?

Isso me entristece. E só não coloco na justiça porque felizmente, minha irmã guarda pra ela somente a experiência de ter dançado hoje, e não de ter sido rejeitada por uma pessoa que não merece nem o meu respeito.

Eu ia fazer pilates na mesma escola. Mas desisti né. Vai que a professora me bate com uma varinha só porque não fiz o movimento completo...

Minha mãe disse pra não falar o nome da academia aqui. Mas faço questão de falar e repetir que é o Ballet Redenção, que fica na avenida José Bonifácio, 167, bem em frente ao Parque Farroupilha (a redenção) em Porto Alegre-RS. É bom as pessoas saberem quais são os estabelecimentos no Brasil que devem ser rejeitados, da mesma forma que eles rejeitam as pessoas só porque são diferentes (graças a deus). E também, porque não estou contando nenhuma mentira.

Até mais!

Bjs

Em tempo: não por acaso, o depoimento de hoje da novela Viver a Vida foi sobre inclusão escolar. Veja aqui: http://especial.viveravida.globo.com/portal-da-superacao/

Imagem: Dina Nina

Ser criança

Oi amigos, blz?
Estou chegando em Porto Alegre agora. Ainda sem teto e cheia de coisas pra fazer, resolvi mostrar pra vocês um vídeo que me fez rir muito nesse findi.
Sem vergonha nenhuma, copio o vídeo lá do blog do Jairo.
Quando me perguntam como consegui superar a EM com apenas 14 aninhos, não sei bem o que dizer. Pra uma criança (adolescente?) amada e feliz, foi natural continuar sendo criança e feliz com EM.
No vídeo as crianças são cadeirantes. Mas faz nos lembrar que criança é criança, sendo ela andante, cadeirante, muletante, etc...
Comecem a semana rindo. Aproveitem:

Até mais!
Bjs

Projeção de memórias

Oi amigos, blz?

Não há nenhum lugar como a nossa casa, não acham?

Hoje estou escrevendo aqui da minha casinha em Passo Fundo. Vim ver como estão meus bichinhos (os gatos e o namorado né).

Me sinto outra pessoa. Não que eu não esteja à vontade lá em Porto Alegre. Mas é tão bom estar com as nossas coisinhas, nosso sofazinho, nossos bichinhos de estimação, nosso quarto bagunçado, etc.

Eu adoro a minha casa. E sei que vou adorar a minha próxima casa também. Porque faremos dela um lar, cheio de histórias e de muito amor, como foi a vida nessa casa que deixamos agora. A mudança será nas próximas semanas, provavelmente depois da páscoa. Mas estou me sentindo em clima de despedida.

Muitas coisas aconteceram nessa casa. Posso dizer que as grandes transformações da minha vida foram enquanto eu morava aqui. Os primeiros amores, as primeiras decepções, grandes conquistas, pequenas e grandes alegrias, um bocadinho de tristezas, o diagnóstico de EM e todos os meus surtos. Momentos inesquecíveis. Tanto os bons quanto os ruins.

Eu sei que são só paredes. Mas se essas paredes falassem, teriam muitas histórias bonitas pra contar. Histórias dignas de filmes de cinema. Por isso, tenho algum carinho por essas paredes brancas (e azuis, verde, rosa, vermelha, amarela e cinza...sim, pintamos quase o arco-íris por aqui).

Mas, como as paredes não falam, nem tem memória, eu as guardarei na minha memória. O que importa não é o que fica aqui fisicamente, mas tudo o que fizemos no tempo em que estivemos aqui.

Hoje, quando olho o passado vivido nessa casa, levo lembranças que jamais esquecerei. E quero poder guardar lembranças na nova casa também. Quero poder um dia (como hoje) olhar para trás e ver um caminho de sonhos realizados através das minhas ações.

Hoje, olhando as paredes da minha casa, vejo um filme passando, como se tivesse um projetor (a cores, porque a minha vida é colorida) ligado, passando as minhas memórias.

O que importa não são as paredes que ficam, mas o filme que vemos ao olhar para elas. Isso vale não só para a casa que estou deixando agora, vale para a vida toda.

Bom findi!

Até mais!

Bjs

Remédio na justiça

Oi gentes, blz?
Hoje, ao pegar o jornal nas mãos li uma notícia que ajuda a todos nós: SUS terá de bancar tratamento de quem não tiver condições.
Isso porque alguns medicamentos, principalmente os de alto custo, como o Interferon, que a maioria dos esclerosados toma, não foram colocados na sua tabela. Alguns remédios não estão na tabela por não ter sua eficácia comprovada. Mas, pelo menos na minha opinião, se uma medicação já foi aprovada nos EUA e Europa, está sendo utilizada lá e tendo bons resultados, provavelmente apresentará bons resultados aqui.
Isso me leva a pensar na velha discussão sobre a falta de medicação nos postos de saúde do nosso país. Quando eu tomei Interferon precisei entrar com uma ação judicial pra ter a medicação em dia. Minha irmã toma alguns remédios fornecidos pelo SUS, e nem sempre chegam no dia certo. O problema, que o Estado não entende, é que a doença não dá folga só porque não tem o remédio. Uma doença progressiva como a EM ou o Alzheimer (a maioria dos remédios pra Alzheimer não estão na tabela do SUS), continua progredindo. Parece óbvio que algo progressivo, progride. Mas parece que nem isso alguns políticos entendem ainda.
Eu fico indignada com isso. Porque sei que não são 2 ou 3 pessoas que deixam de fazer o tratamento correto por falta do medicamento pelo SUS. Sei que muitas pessoas que se tratam com Interferon, tem anotado o telefone de outros usuários do medicamento, para no caso de faltar pra um, pedir “emprestado” pro amigo. É uma incoerência pagar imposto pra ter saúde e remédio e ainda assim, precisar ir à Justiça para garantir um direito adquirido.
Não sou ativista política. Mas em ano de eleições, é bom lembrarmos dessas situações.
Segue a notícia que saiu hoje no jornal Zero Hora:

"O Supremo Tribunal Federal (STF) tomou ontem uma decisão que tende a ampliar a disputa judicial em torno de remédios e tratamentos caros. Os ministros entenderam que, quando o paciente não tem condições financeiras, o poder público tem o dever de garantir os medicamentos e procedimentos médicos – mesmo que não apareçam na lista do Sistema Único de Saúde (SUS).Amedida foi tomada no julgamento de nove recursos para suspender determinações judiciais que mantinham a cobertura do SUS nesses casos. Em uma delas, o Estado de Alagoas contestava o Tribunal de Justiça, que determinou o fornecimento de um remédio usado no tratamento da leucemia. O paciente afirmou não dispor de condições financeiras para arcar com os custos do tratamento calculado em R$ 162 mil. Em outra ação, o Estado do Ceará recorreu da decisão que garantiu a cinco pacientes o recebimento de medicamentos de alto custo empregados contra o Alzheimer, câncer e artrite reumatoide.Segundo juristas, a decisão abre precedente para novas ações contra a União, Estados e municípios. Isso porque indica o entendimento que o Supremo deverá adotar nos julgamentos sobre o assunto. A medida ainda terá repercussão em todas as ações sobre o tema no Judiciário.Os ministros reconhecem, porém, que a decisão amplia a chance de uma enxurrada de ações contra o SUS. Para evitá-la, o ministro Ricardo Lewandowski sugere que o Supremo estabeleça requisitos para que procedimentos, exames e remédios sejam assegurados aos pacientes sem condições de custear seu tratamento." (fonte: http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default2.jsp?uf=1&local=1&source=a2841759.xml&template=3898.dwt&edition=14315&section=1003)

Até mais!
Bjs

Meu elevador

Oi amigos, blz?

Uma coisa que não contei pra vocês: minhas aulas são no terceiro andar. Sim, até agora estou subindo as escadas lá.

É que assim, tem elevador. Mas para andar no elevador da faculdade, é preciso ter uma chave.

Na minha outra faculdade também era assim. E eu sempre achei um saco ir lá na secretaria, interromper o que as pessoas estavam fazendo só pra ligar o elevador pra donzela.

Aqui vai ser diferente. Vou ter minha própria chave.

O ideal, ideal mesmo, era ter um elevador em que todas as pessoas pudessem usar e, assim, ninguém se sentisse diferente por usá-lo. Mas já que é assim, prefiro pensar que sou "chique benhe", ao invés de estrupiada.

Essa questão de acessibilidade não tem fim. Não adianta. O mundo foi arquitetado para todos os seres vivos. Mas as cidades foram arquitetadas para quem fica de pé, caminha e tem saúde. Gente velha e estrupiada não tem vez.

E isso acontece não (só) por maldade de quem projeta os prédios, ruas e cidades, mas porque quem não passa por isso, não pensa sobre essas dificuldades.

Bueno, vou ter meu elevador. E logo logo vou ter também meu apartamento com elevador.

Só me dá pena das pessoas "normais" que também cansam e sentem dores e ainda assim, precisam subir as escadas.

Até mais!

Bjs

Em tempo: Pra quem quiser ler mais sobre acessibilidade, entre no blog da Thais, sobre arquitetura acessível: http://thaisfrota.wordpress.com/

Rotina

Oi amigos, blz?

Ainda enlouqueço com a falta de rotina. Sim, adoro uma rotina.

A maioria das pessoas diz que a rotina estraga a vida delas, que quando a vida cai numa rotina perde a graça e blablabla. Pois eu sou o contrário.

Claro, gosto de fazer algumas coisas diferentes do feijão com arroz, mas tenho necessidade duma rotina organizada.

O que será melhor, uma vida organizada pela rotina ou uma vida caótica pela falta dela?

Eu fico com a primeira opção.

Talvez a EM tenha um pouco a ver com isso. Afinal, eu preciso saber tudo que tenho de fazer pra não gastar energia à toa.

Se eu sei que preciso ir à aula à noite e para isso preciso subir e descer escadas, me preservo durante o dia pra conseguir fazer as minhas obrigações. E sou assim com tudo.

A minha rotina me permite cometer as loucurinhas necessárias na vida. As aventuras, as viagens de férias, essas coisas que nos tiram da rotina. Mas, se não fosse por ela, acho que nem as loucurinhas nossas de cada dia eu conseguiria fazer.

Estou sentindo falta da rotina.

Muitos sites e livros nos ensinam como sair da rotina. De vez em quando é bom. Mas hoje eu estou indo atrás dela. Espero que ela não corra muito rápido. Preciso alcançá-la.

Tem uma poesia feita prum comercial da Natura que diz que toda rotina tem sua beleza. Talvez seja por isso que eu goste de rotina. Porque na minha rotina diária costumo colocar coisas que gosto de fazer, pessoas que gosto de ver. Ta aí, o segredo de gostar da rotina é fazer diariamente o que se gosta. Sei que nem sempre é possível, mas não custa tentar.

Até amanhã!

Bjs

Em tempo: poesia Rotina completa:

A idéia é a rotina do papel.

O céu é a rotina do edifício.

O inicio é a rotina do final.

A escolha é a rotina do gosto.

A rotina do espelho é o oposto.

A rotina do perfume é a lembrança.

O pé é a rotina da dança.

A rotina da garganta é o rock.

A rotina da mão é o toque.

Julieta é a rotina do queijo.

A rotina da boca é o desejo.

O vento é a rotina do assobio.

A rotina da pele é o arrepio.

A rotina do caminho é a direção.

A rotina do destino é a certeza.

oda rotina tem a sua beleza.

Explicações

Oi amigos, blz?

Estou descobrindo um novo mundo. Novos lugares, novas pessoas, novas amizades, novas experiências. E está sendo muito bom. E esse novo mundo está me dando muitas histórias pra contar.

Hoje vou contar um pequeno fato que me fez ficar viajando nas idéias (permitam-me "viajar" em público com vocês).

Como vocês já sabem, adoro O Pequeno Príncipe e, no final do ano passado, ganhei a agenda 2010 do Pequeno Príncipe. Como sou (ou tento ser) organizada, ando com a agenda pra cima e pra baixo.

Pois bem, numa aula, num dia desses, após todos os alunos se arrumarem em suas mesas, começaram a tirar de suas bolsas e mochilas seus cadernos e agendas para anotações. Eu também. Claro, algumas pessoas, principalmente aquelas que tem agendas pretas com capa de couro, olharam com um olhar desconfiado. E eu anotando o que precisava.

Em um certo momento, o professor lançou a pergunta: mas porque nós estamos aqui? o que procuramos afinal? Procuramos explicações de porque as coisas acontecem e, porque elas acontecem do jeito que acontecem?

Por acaso (apesar de não acreditar que o acaso existe), quando virei a página da agenda pra continuar escrevendo, me deparei com a seguinte frase de Saint Exupéry:

"As pessoas grandes precisam sempre de explicações."

Parece que me tornei um pouco pessoa grande, tentando achar explicações pra alguns fenômenos. Entretanto, continuo brincando de viver sem precisar de explicações exatas de porque algumas coisas acontecem comigo e não com os outros; e porque algumas coisas acontecem com os outros e não comigo.

Deve ser por isso que sou uma gente grande que usa agenda de criança.

Na verdade, queremos explicações sempre. Desde pequenos. Mas quando crianças, nos contentamos com respostas curtas, simples mas que, de alguma forma explicam o que queríamos saber. Os próprios psicólogos dizem: quando uma criança te faz uma pergunta, responda apenas aquilo que ela perguntou, ela precisa apenas dessa explicação nesse momento.

E a gente vai crescendo e as perguntas aumentando. Por um lado é bom. Pessoas curiosas costumam ser mais produtivas e criativas. Mas também pode causar ansiedade quando as respostas não estão ainda prontas.

Isso acontece muito com quem tem diagnóstico de EM. Você descobre que tem uma doença e quando pergunta ao médico, à deus, ao mundo o porquê, ninguém sabe responder ao certo.

Eu já desisti de me perguntar o porquê de as coisas acontecerem na minha vida. Acho que tudo tem um propósito, ainda que eu não saiba qual é.

Sobre a EM, acho que nunca perguntei "porque eu?". Mas cansei de me perguntar porque as pessoas não entendem?; porque não querem entender?; porque as pessoas não ajudam umas às outras?; porque tem gente que gosta de dificultar as coisas?; e assim vai...

A gente até pode se perguntar o porquê da doença. Mas, se nos perguntamos todo dia o porque de termos ela, ficamos loucos e/ou deprimidos. Por isso que deixo esse questionamento e a busca dessa explicação para os médicos e pesquisadores da área.

Mas uma pergunta que me faço sempre é: porque eu não poderia fazer isso?

Daí, vou lá e faço. Porque quem decide até onde podemos ir somos nós. Quem decide o que podemos fazer somos nós. E não uma doencinha xaropenta.

Até mais!

Bjs

P.S.: enquanto escrevia o post fiquei com uma música na cabeça: Oito Anos, da Paula Toller. Quem quiser curtir: http://www.youtube.com/watch?v=i1bqEU5MtIY

Maionese e café

Oi gentes, blz?

Há alguns dias recebi uma mensagem (obrigado Jeferson!) que quero dividir com vocês, ainda em comemoração ao primeiro ano de blog.

Sempre digo pra vocês que, para mim, o mais importante na vida é o amor e as pessoas que estão comigo. Nada tem mais valor que isso.

Me perguntaram há alguns dias quanto que eu ganho com o blog. Em dinheiro, nada, mas amizades e crescimento pessoal não tem preço.

Aproveitem a história:

Maionese e Café

Um professor, durante a sua aula de filosofia sem dizer uma palavra, pega num frasco de maionese e esvazia-o...tirou a maionese e encheu-o com bolas de golfe.
A seguir perguntou aos alunos se o frasco estava cheio. Os estudantes responderam sim.
Então o professor pega numa caixa cheia de cascalho e coloca-as no frasco de maionese. Os cascalhos encheram os espaços vazios entre as bolas de golf.
O professor voltou a perguntar aos alunos se o frasco estava cheio, e eles voltaram a dizer que sim.
Então...o professor pegou noutra caixa...uma caixa cheia de areia e esvaziou-a para dentro do frasco de maionese. Claro que a areia encheu todos os espaços vazios e uma vez mais o professor voltou a perguntar se o frasco estava cheio. Nesta ocasião os estudantes responderam em unânime "Sim !".
Em seguida o professor acrescentou 2 taças de café ao frasco e claro que o café preencheu todos os espaços vazios entre a areia. Os estudantes nesta ocasião começaram a rir-se...mas repararam que o professor estava sério e disse-lhes:
Quero que se deem conta que este frasco representa a vida.

As bolas de golfe são as coisas importantes:
Como a família, os filhos, a saúde, os amigos, tudo o que te apaixona.
São coisas, que mesmo que se perdêssemos tudo o resto, nossas vidas continuariam cheias.
Os cascalhos são as outras coisas que importam como: o trabalho, a casa, o carro, etc.
A areia é tudo o demais, as pequenas coisas.
Se puséssemos 1º a areia no frasco, não haveria espaço para os cascalhos nem para as bolas de golfe.
O mesmo acontece com a vida.

Se gastássemos todo o nosso tempo e energia nas coisas pequenas, nunca teríamos lugar para as coisas realmente importantes.
Preste atenção às coisas que são cruciais para a tua felicidade.
Brinque ensinando os teus filhos, arranje tempo para ires ao médico, namora e vai com a tua/teu namorado/marido/mulher jantar fora, pratiquee o teu esporte ou hobbie favorito.
Haverá sempre tempo para limpar a casa e reparar as canalizações
Ocupa-te com as bolas de golfe 1º, das coisas que realmente importam.
Estabeleça as tuas prioridades, o resto é só areia...
Um dos estudantes levantou a mão e perguntou o que representava o café.

O professor sorriu e disse:
"...o café é só para te demonstrar, que, não importa o quanto a tua vida esteja ocupada, sempre haverá espaço para um café com um amigo. "

Minhas queridas bolas de golfe, obrigado por estarem comigo!

Até amanhã!

Bjs

Parabéns para nós!!!

Hoje vai ter uma festaaaa...bolo e guaraná muito doce pra você...é o seu aniversário.... lalalala

Parabéns para nós! Mesmo sem festa, hoje fazemos aniversário!

Sim, 0 dia 11 de março de 2009 foi o dia em que tomei coragem de abrir a minha vida aqui na internet.

Nem eu sabia que teria tantas histórias para contar. Não sabia também o número de pessoas que acessariam o blog, participariam, mandariam mensagens, comentários, e histórias de suas vidas.

Graças a esse blog fiz amigos queridos, "resgatei" amigos do passado, fiz parte da vida de pessoas que nem imaginaria conhecer um dia.

Se eu escutasse mais as pessoas a minha volta, esse blog estaria fazendo hoje uns 3 anos, pelo menos. Mas minha consciência me disse que eu estava preparada para as palavras doces de carinho e para as pedradas que receberia, somente há um ano.

Expor a vida da gente, dizendo tudo que se pensa, nem sempre é fácil. Afinal, nem todos entendem o meu ponto de vista. Mas, não vim aqui para agradar a todos, e sim, contar a minha história, as histórias de gente como eu e, quem sabe, um dia conseguir uma maior conscientização sobre a minha doença e sobre as diferenças no mundo. Porque graças a deus (ou seja lá no que você acredita), somos todos diferentes!

Por isso, hoje quero agradecer a todos vocês, que fazem desse blog um espaço legal de discussão sobre EM e sobre a vida. Agradeço a todos pela compreensão e pelo amor que recebo todos os dias online. É essa colaboração que faz com que eu tenha vontade de escrever um pouquinho todos os dias. Por isso, o blog não é meu. É de quem lê e me impulsiona a continuar escrevendo.

Por isso, parabéns para nós!!!! Que esse bebê, que hoje faz um ano, continue crescendo sempre.

Até mais!

Bjs

Agradecimentos especiais: mamãe, Tiago, Jairo, Lak, Adri e Regina; a ajuda de vocês foi e é fundamental para que esse trem continue andando.

É nóis na fita

Oi amigos, blz?
Eu sei, estou em dívida com meus 3 ou 4 leitores. Mas esses dias tem sido uma loucura!
Ontem preparei minha lancheira, juntei a caixa de lápis de cor e meu conjunto de 25 canetinhas gel-glitter e fui para a minha primeira aula. Posso dizer que começou bem, muito bem. Já tenho até tema de casa.
Mas não esqueço de vocês nem do blog, nunquinha. Aliás, fico sempre pensando: isso dava um bom post, isso as pessoas iam gostar de saber, esse texto é legal pra colocar lá, etc.
Bueno, olhando o Jornal do Almoço, da RBS TV de hoje, vi a matéria gravada com a Juliana Carvalho, que é cadeirante, por conta do Lupus, uma doença auto-imune, que nem a nossa "amiga" EM.

Cada dia mais aparecem pessoas com (d)eficiências na TV. O que eu acho muito bom, pra pararem de achar que, só porque temos alguma deficiência somos incapazes, tristes e feios (e agora não to falando por mim, a Ju é bonitona).
A Juliana vai lançar um livro contando a sua trajetória. Enquanto o livro não chega, aproveitem pra ver a entrevista no site do JA (tentei colocar aqui direto, mas não deu... :-P):

http://mediacenter.clicrbs.com.br/templates/player.aspx?uf=1&contentID=104435&channel=45

Aproveitem também pra visitar o blog dela: http://comediasdavidaaleijada.blogspot.com/

Até mais!
Bjs

P.S.: A imagem de hoje é o logo do programa que a Juliana apresenta no canal da Assembléia Legislativa aqui do RS.

Um passo de cada vez

Oi amigos, blz?
Ontem, pouco antes de entrar no ônibus para vir à Porto Alegre, senti um frio na barriga. A viagem seria pelo mesmo caminho que faço sempre, o destino final também era conhecido, mas o meus nervosismo não passava.
Deve ser porque essa era a viagem "definitiva". Era a viagem que marcaria a minha vinda para Porto Alegre. Apesar de não vir ainda com a mudança, vim para escolher meu novo lar, para começar uma nova fase da minha vida.

Uma fase esperada sim, e cheia de expectativas. Mas ainda assim, fico nervosa. Deve ser porque quase tudo vai mudar.

Se é que existe alguma certa nessa vida, é a mudança. Tudo muda todos os dias. Todos mudamos todos os dias. Sempre.

Mas se tudo muda sempre, porque será que temos tanto medo? Temos medo do novo, do diferente, do desconhecido. Temos medo de fracassar, de se magoar, de se machucar. Temos medo da rejeição.

Esse medo, muitas vezes nos impede de fazer coisas maravilhosas para nossas vidas. Adiamos tentativas pelo medo de não dar certo. E que surpresa boa temos quando vemos o outro lado da mudança. As alegrias que o diferente pode nos trazer.

Não é a primeira vez (e provavelmente não será a última) que falo sobre mudanças. Já falei aqui sobre as mudanças que um diagnóstico pode trazer para nossa vida. E pensando bem, se até uma doença pode ter seu lado bom, como é que uma mudança tão sonhada, tão esperada, tão planejada não vai dar certo?

Às vezes ficamos sentados, vendo a vida passar pelo medo da dor que podemos sentir. Mas com o tempo, a dor de não ter tomado uma atitude pode ficar pior do que o medo de agir. O negócio é dar o primeiro passo. E ir se acostumando com as mudanças, um passo de cada vez.

Até amanhã!

Bjs

Um dia, uma mulher

Oi amigos, blz?
Hoje é o Dia Internacional da Mulher. Não sei exatamente o que se comemora nesse dia, provavelmente o fato de poder gerar vidas, ser multitarefas e poder conversar com 5 pessoas ao mesmo tempo e ainda assim entender tudo que todos falam.
Bom, admiro muitas mulheres no mundo. Muitas próximas de mim, como minha mãe e minha avó, e outras que ajudaram o mundo todo com seus atos. Então, em homenagem a todas as mulheres, vou lhes mostrar uma entrevista feita com a Dra. Rita Levi Montalcini.
Mas quem é essa mulher?
Hoje, com 100 anos, Rita Levi Montalcini, nasceu em Turín, Itália em 1909 e obteve o titulo de Medicina na especialidade de Neurocirurgia.
Por causa de sua ascendência judia se viu obrigada a deixar a Itália um pouco antes do começo da II Guerra Mundial. Emigrou para os Estados Unidos onde trabalhou no Laboratório Victor Hambueger do Instituto de Zoologia da Universidade de Washington de Saint Louis.
Seus trabalhos junto com Stanley Cohen, serviram para descobrir que as células solo começam a se reproduzir quando recebem a ordem para isso, ordem que é transmitida por umas substâncias chamadas fatores do crescimento.
Obteve o Premio Nobel de Fisiologia na Medicina no ano 1986, que compartilhou com Stanley Cohen.
A Dra. Rita Levi Montalcini é presidente honorária da Associação Italiana de Esclerose Múltipla.
Recebi essa entrevista por email de vários amigos no ano passado. Mas acho que hoje é um bom dia para ler as palavras de alguém tão sábia que ainda está entre nós.

"Entrevista concedida em 2005
- Como vai celebrar seus 100 anos?
-Ah, não sei se viverei até lá, e, além disso, não gosto de celebrações. No que eu estou interessada e gosto é do que faço cada dia.!
-E o que você faz?
-Trabalho para dar uma bolsa de estudos para as meninas africanas para que estudem e prosperem … elas e seus paises. E continuo investigando, continuo pensando.
-Não vai se aposentar?
-Jamais! Aposentar-se é destruir cérebros! Muita gente se aposenta e se abandona… E isso mata seu cérebro. E adoece.
-E como está seu cérebro?
-Igual quando tinha 20 anos! Não noto diferença em ilusões nem em capacidade. Amanhã vôo para um congresso médico.
- Mas terá algum limite genético ?
- Não. Meu cérebro vai ter um século…., mas não conhece a senilidade.. O corpo se enruga, não posso evitar, mas não o cérebro!
-Como você faz isso?
- Possuímos grande plasticidade neural: ainda quando morrem neurônios, os que restam se reorganizam para manter as mesmas funções, mas para isso é conveniente estimulá-los! Ajude-me a fazê-lo. Mantenha seu cérebro com ilusões, ativo, faz ele trabalhar e ele nunca se degenera.
-E viverei mais anos?
-Viverá melhor os anos que vive, é isso o interessante. A chave é manter curiosidades, empenho, ter paixões….
-A sua foi a investigação cientifica…
-Sim e segue sendo.
-Descobriu como crescem e se renovam as células do sistema nervoso…
-Sim, em 1942: dei o nome de Nerve Growth Factor (NGF, fator do crescimento nervoso), e durante quase meio século houve dúvidas, até que foi reconhecida sua validade e em 1986, me deram o premio por isso.
-Como foi que uma garota italiana dos anos vinte converteu-se em neurocientista?
-Desde menina tive o empenho de estudar. Meu pai queria me casar bem, que fosse uma boa esposa, boa mãe… E eu não quis. Fui firme e confessei que queria estudar.
-Seu pai ficou magoado?
-Sim, mas eu não tive uma infância feliz: sentia-me feia, tonta e pouca coisa… Meus irmãos maiores eram muito brilhantes e eu me sentia tão inferior…
-Vejo que isso foi um estimulo…
- Meu estimulo foi também o exemplo do médico Albert Schweitzer, que estava em África para ajudar com a lepra. Desejava ajudar aos que sofrem, isso era meu grande sonho…!
-E você tem feito…, com sua ciência.
- E, hoje, ajudando as meninas da África para que estudem. Lutamos contra a enfermidade, a opressão da mulher nos paises islâmicos por exemplo, além de outras coisas…!
- A religião freia o desenvolvimento cognitivo?
-A religião marginaliza muitas vezes a mulher perante o homem, afastando-a do desenvolvimento cognitivo, mas algumas religiões estão tentando corrigir essa posição.
-Existem diferencias entre os cérebros do homem e da mulher?
- Só nas funções cerebrais relacionadas com as emoções, vinculadas ao sistema endócrino. Mas quanto às funções cognitivas, não tem diferença alguma.
-Por que ainda existem poucas cientistas?
- Não é assim! Muitos descobrimentos científicos atribuídos a homens, realmente foram feitos por suas irmãs, esposas e filhas.
-É verdade?
- A inteligência feminina não era admitida e era deixada na sombra. Hoje, felizmente, tem mais mulheres que homens na investigação cientifica: as herdeiras de Hipatia!
- A sábia Alexandrina do século IV…
- Já não vamos acabar assassinadas nas ruas pelos monges cristãos misóginos, como ela. Claro, o mundo tem melhorado algo…
-Ninguém tem tentado assassinar a você…
- Durante o fascismo, Mussolini quis imitar o Hitler na perseguição dos judeus…, e tive que me ocultar por um tempo. Mas não deixei de investigar: tinha meu laboratório em meu quarto…E descobri a apoptose, que é a morte programada das células!
-Por que tem uma alta porcentagem de judeus entre cientistas e intelectuais?
- A exclusão estimula entre os judeus os trabalhos intelectivos e intelectuais: podem proibir tudo, mas não que pensem! E é verdade que tem muitos judeus entre os prêmios Nobel…
-Como você se explica a loucura nazista?
- Hitler e Mussolini souberam como falar ao povo, onde sempre prevalece o cérebro emocional por cima do neocortical, o intelectual. Conduziram emoções, não razões!
- Isto está acontecendo agora?
- Porque você acha que em muitas escolas nos Estados Unidos é ensinado o creacionismo e não o evolucionismo?
-A ideologia é emoção, é sem razão?
- A razão é filha da imperfeição. Nos invertebrados tudo está programado: são perfeitos. Nós não e, ao sermos imperfeitos, temos recorrido a razão, aos valores éticos: discernir entre o bem e o mal é o mais alto grau da evolução darwiniana!
-Você nunca se casou ou teve filhos?
- Não. Entrei no campo do sistema nervoso e fiquei tão fascinada pela sua beleza que decidi dedicar todo meu tempo, minha vida!
- Lograremos um dia curar o Alzheimer, o Parkinson, a demência senil?
- Curar… O que vamos lograr será frear, atrasar, minimizar todas essas enfermidades.
- Qual é hoje seu grande sonho?
- Que um dia logremos utilizar ao máximo a capacidade cognitiva de nossos cérebros.
- Quando deixou de sentir-se feia?
- Ainda estou consciente de minhas limitações!
-Que tem sido o melhor da sua vida?
-Ajudar aos demais.
-O que você faria hoje se tivesse 20 anos?
-Mas eu estou fazendo!!!!"

Até amanhã!

Bjs

O Circo da Borboleta

Oi amigos, blz?
Estou a mil, tentando me despedir de todos aqui de Passo Fundo, tentando arrumar as malas, tentando fazer tudo que preciso pra ir pra Porto Alegre segunda-feira.
Por isso, hoje vou deixar aqui pra vocês um vídeo que está dividido em duas partes. Vi pela primeira vez no blog do Jairo (http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/) e depois revi no blog da Lak (http://desculpenaoouvi.laklobato.com/).
Se a sua internet é lenta (como a minha), deixa baixando e vá tomar um mate. Depois veja porque vale a pena!
Esse é para aqueles que usam uma doença ou deficiência para não fazer nada, e que culpam a doença por sua infelicidade. A nossa felicidade depende apenas de nós.
Com vocês, O Circo da Borboleta:





Bom final de semana!
Bjs

P.S.: leiam também os comentários da Lak sobre o vídeo.

Luto

Oi amigos, tudo bem com vocês?

Estou chegando de um evento nada agradável. Meu avô, pai do meu pai, faleceu ontem à noite, após anos lutando pela sobrevivência.

Esse é mais um fato que comprova a nossa incapacidade de controlar nossas vidas.

O momento mais triste em um velório é aquele em que fecham o caixão. Hoje eu estava ao lado da minha avó quando isso aconteceu, e chorei não só pela passagem do meu avô, mas pelo desespero da minha vó ao perceber que não o veria mais, pelo menos nessa vida.

Espero que meu avô Romeu encontre seu caminho onde quer que esteja. E que minha avó tenha forças para continuar sua vida.

Pra finalizar, já que estou cansada emocionalmente, deixo uma frase linda e muito propícia que a Lak deixou nos comentários do post de ontem:

"Aceite a vida como ela é, animada pelo desconhecido. Somos parte integrante da nossa situação atual, não somos vítimas do que acontece. Enquanto a gente está indeciso, há hesitação, a chance de recuar, continua ineficiência. A partir do momento em que a gente se compromete, a providência age e para ajudar-nos ocorrem coisas que, do contrário, jamais ocorreriam".

Obrigado Lak!

E para a posteridade, a última foto que tirei com meu avô, na minha formatura:

Até amanhã!

Bjs

Descontrole

Oi amigos, blz?

Estou cansada. Física e mentalmente. Vocês acreditam que, depois de tudo combinado, faltando só assinar os papéis de locação do apartamento em Porto Alegre, o dono decidiu que não ia mais alugar?

Fiquei puta da vida com isso. Mas passado a raiva, pensei: melhor assim, vamos achar um lugar melhor.

Sim, eu e meu pensamento positivo. Mas realmente acredito que será melhor.

Agora, estou há alguns dias de começar as aulas e estamos sem teto lá na capital. Vou ficar na minha tia até acharmos um lugar.

O problema maior é que eu fico ansiosa com a bagunça. Sou muito organizada e às vezes até perfeccionista. Gosto das coisas organizadas, de planejamento das atividades.

Gosto de ter tudo sob meu controle.

Mas a verdade é que não temos o controle total de nossas vidas. Aliás, controlamos pouquíssimas coisas na vida.

Você programa uma festa e falta luz. Você faz sua viagem dos sonhos pro Chile e um terremoto te pega de surpresa. Você quer ter um filho e descobre que é estéril. Você faz um exame de rotina e descobre que tem câncer. Você está jogando futebol com os amigos e tem um infarto. Você está passeando de carro e sofre um acidente. E a lista segue... Isso não é mórbido. Isso acontece todos os dias com um monte de gente.

Eu me organizo, planejo, arrumo tudo sempre. Mas sei que sempre pode haver alguma coisa pra estragar esse meu controle.

Me acostumei a não ter o controle da minha saúde. Por mais que me cuide, a EM pode aparecer a qualquer momento. E não importa o que eu esteja fazendo ou o que eu tenha planejado. Se ela chega eu tenho de parar com tudo e me tratar.

A mesma coisa aconteceu dessa vez. Estava tudo organizado, e de repente alguém mudou de idéia. Agora, eu que me vire pra me organizar de novo.

Por isso não escrevi ontem. Ainda estava reprogramando minhas atividades. E mais, reprogramando meus sentimentos. Afinal, perder o controle das coisas é meio difícil né? Acabei não dormindo bem nos últimos dias. Por conta dessa minha ansiedade.

Eu sei que deveria me despreocupar um pouco, descansar a cabeça e etc. Mas ainda não consigo fazer isso. E, enquanto não reorganizo tudo, não fico sossegada.

Mas prometo tentar melhorar isso. Até porque, como nós sabemos, ansiedade e estresse podem trazer consigo um surto de EM. E isso é a última coisa que quero nesse momento.

Ainda sobre essa coisa de ter tudo sob controle, as surpresas que nos pegam na vida, mudando o planejamento de tudo, não são sempre ruins. E às vezes, o que achamos que é ruim hoje, vemos no futuro que foi uma benção.

Até amanhã!

Bjs