Esclerose Múltipla e Eu

Enfim...

2012-02-07T23:09:00.000-02:00

Oi queridos, tudo bem com todos?
Bom, um ótima ótima, mais do que ótima, super hiper mega blaster ótima notícia: ENTREGUEI A MINHA DISSERTAÇÃO!!!!! (Essa é a hora que, na minha cabeça, tem som até de fogos de artifício).
Essa fotinho aí de cima, é da dissertação impressa. Como eu sei que não dá pra ver o título, é:
Entre a vitimização e a divinização: a pessoa com deficiência em Viver a vida.
Agora, é só preparar a defesa, que será no dia 16 de março.
É lógico que todos vocês estão nos agradecimentos... quando a dissertação for publicada, coloco aqui o link pra vocês poderem ler.
A primeira coisa que fiz depois de entregar a dissertação? Comprar filtro solar.
Vou pra praaaaaaia minha genteeeee!!!!!
Quinta-feira estou indo pra praia do Rincão, no sul de santa catarina. Quem estiver pela área, entre em contato e vamos tomar um bonx drink...
Até março, passarei esporadicamente aqui pelo blog. Sabe né... férias!!!
E email, vou ir respondendo na medida que tiver internet, certo?
Até mais!
Bjs

P.S.: vou fazer a minha versão de "bonx drink Marilac", na praia... hehehehehehe

Cuidado com as palavras

2012-02-06T16:06:00.000-02:00

Oi gentes, blz?
Recebo muitas mensagens de esclerosados todos os dias, mas também recebo muitos pedidos de socorro de familiares, amores, amigos e amantes desse povo que tem EM.
Sempre digo que a melhor coisa que se tem a fazer é ficar junto, ajudar quando a pessoa pedir, cuidar como se cuida de quem se ama.
Recentemente, recebi, um marido duma moça esclerosada, escreveu-me dizendo que tinha vontade de colocá-la numa bolha, pra proteger de todos os males e blablabla. Entendi a boa vontade do rapaz, mas peraí né amigo, você tá sendo um "bolha" de chato, achando que pode ajudar alguém escondendo-a do mundo.
Super proteção me dá um negócio...
Uma coisa é você viver com a pessoa e querer ajudar. Outra coisa é você achar que tem a capacidade de evitar todos os males do mundo, superprotegendo.
Cuidado é bom, mas tem que cuidar pra não errar a mão né?
Digo isso também porque, ao fazer tudo pela criatura que tem EM, você está dando a ela um atestado de incapacidade. Uma carteira oficial de coitadinho. E, se tem um coisa que eu detesto, é ser chamada de coitadinha.
Tipo: coitadinha, tão jovenzinha andando assim, tortinha, com bengala. Ou: coitadinha, tem que tomar injeção e ficar indo no médico o tempo todo. Ou: coitadinha, não consegue correr uma maratona... e a lista segue...
Sim, eu sei que às vezes as pessoas falam coitadinho sem querer ofender. Mas gente, as palavras tem poder. De tanto você falar "coitadinha" pra pessoa, ela vai acabar acreditando que é uma coitada mesmo, digna de pena.
A última do "coitado", foi de um senhor que disse: coitada da minha esposa, tão boa, não merecia ter uma doença.
Peraí amigo, quem é que merece ter uma doença?
Infelizmente, ter uma doença não é questão de merecimento. É questão de ter um corpo frágil que entrou em curto circuito mesmo :-P
Ou seja, não é questão de ser coitado ou não. Coitado é quem se vê como inútil e incapaz, independente de ter uma doença, deficiência ou qualquer coisa que seja. Não acham?
Então, queridos, vamos cuidar com as palavras que falamos. Mesmo que não haja a intenção de diminuir a pessoa, acaba diminuindo. E sabe né, as palavras que "pulam" da nossa boca, quase sem querer, acabam revelando aquilo que a gente realmente sente.
Até mais!
Bjs

Quando se levantar fica difícil

2012-02-05T00:27:00.000-02:00

Oi queridos, tudo bem?
Tava com saudade de escrever aqui... mas sabe como são as coisas: prazos vão terminando, dissertação pra entregar e quando eu enjoava de ler a dissertação, não queria ver meu computador nem pintado de ouro.
Mas tudo bem, agora só falta imprimir e embarcar pra praiaaaaaa!!!!
Bueno, mas não é sobre isso que eu quero falar hoje. Nem do meu ar condicionado (que já tá famoso e todo mundo quer roubar...hahaha).
Quero falar sobre levantar. Sobre o quão difícil pode ser ter que se levantar.
Ah, aí os mais poéticos devem pensar: é, realmente, a vida às vezes nos dá umas rasteiras difíceis de levantar.
Eu eu, com a minha grosseria digo que não, não é nesse sentido figurado da palavra. É no sentido literal.
Eu acho muito difícil me levantar de qualquer lugar. O esforço que é necessário pra segurar o peso e se levantar sozinha é uma negócio dos infernos, não acham?
Ok, quem não tem nem nunca teve algum problema motor, acha que eu to viajando na maionese. Mas é verdade.
Como todos sabem, só vou em lugar que tenha um lugar pra me sentar. Mas isso não basta. Ao chegar nos lugares, me sinto quase um CSI, procurando as possibilidades de onde sentar, se fica perto do banheiro, se tem escadaria e, antes de sentar, eu estudo como vou fazer pra levantar. Tudo isso num intervalo de segundos.
Mas nem sempre foi assim. Antes de eu pegar a prática CSI ao chegar nos lugares, me ferrei bastante. Tipo, sentar num pufe (é assim que se escreve?), sem nenhuma mesinha pra me apoiar, nenhum corrimão pra me segurar e, o pior, nenhum amigo fortinho pra ajudar. Porque assim, quanto mais baixo for o lugar que você sentar, maior o esforço físico pra levantar.
Sempre sento perto de mesa ou base de apoio, onde eu possa ajudar as pernas, apoiando os braços.
Mas os amigos e familiares mais próximos já sabem: sou uma diva, e é de bom tom oferecer ajuda para uma diva levantar-se. É uma questão de educação e cavalheirismo... hehehehehe
Às vezes eu erro o cálculo de onde sentar, não sei como fazer, mas não perco a pose, faço de conta que tô ali sentada pra bonito, pra enfeitar o ambiente... até chegar ou passar alguém a quem eu possa pedir ajuda...heheeh
Então, fica a dica pros amigos esclerosados: nunca sente-se num lugar onde não tenha apoio para se levantar.
E para todos, com a ajuda de amigos, sempre é mais fácil de se erguer, tanto no sentido literal, como no sentido figurado.
Até mais!
Bjs

P.S. 1: nessa semana, foi registrada sensação térmica de 46 graus em Porto Alegre... enquanto isso, na minha sala, não passa dos 25... hehehehe. Ar condicionado, seu lindo!

P.S.2:sim, também acho levantar cedo da cama muito difícil, mas isso são outros quinhentos... hehehe

Não me importa como, desde que eu saiba porque...

2012-01-25T18:45:00.000-02:00

E aí gentes, blz?
Vida de esclerosado pode ser difícil hein minha gente. Torrando com esse calor tava até difícil de sentar e escrever. Mas depois da aquisição do meu super ar condicionado split, viro picolé aqui na sala enquanto o mundo arde lá fora.
E falando em vida de esclerosados, tem outra questão que eu acho que encuca todo mundo que tem o diagnóstico de EM. E essa questão é a questão dos problemas cognitivos.
Porque assim, primeiro o médico te diz: você tem esclerose múltipla. Aí, ao ouvir a palavra esclerose, você diz: meu deus, então eu vou ficar doidinho da silva dr? E ele te acalma dizendo que não, que é uma doença do sistema nervoso central, que ataca a mielina, que pode trazer alguns sintomas chatos e algumas limitações e blablabla...
E com o tempo você vai descobrindo que é isso mesmo. Mas aí, cai na sua mão (ou você lê na internet) que quem tem EM pode ter problemas cognitivos... ou seja, dificuldade de ligar o lé com cré, unir o tico e o teco... enfim: dr, eu posso ficar doidinho então?
Pavoooooooooooooooooooooooooooor total né?
Mas não vamos entrar em pânico.
Primeiro, sim, é verdade que quem tem EM pode ter déficit cognitivo por conta da doença. O mais comum é a pessoa com EM ter dificuldade de concentração e perda de memória.
Eu já disse pra minha médica que eu não me importo nem um pouco em chegar lá no consultório numa cadeira de rodas, desde que eu saiba que eu estou, aonde estou chegando e o que estou fazendo. Não me importa como eu farei as coisas, desde que eu saiba porque estou fazendo...
E isso não pode ser evitado? Claro que pode. Com tratamento correto e acompanhamento médico.
Os interferons são uma boa alternativa pra isso. Já é comprovado que, mesmo quando a EM não está ativa, quer dizer, mesmo não tendo surtos, a EM pode ir "comendo pelos cantos". O surto é uma atividade intensa da doença, mas, sem controle e tratamento, ela pode ir comendo outros pedacinhos lá no cérebro. E aí a perda vai sendo gradual. (E olha que eu já vi ressonância magnética de gente com sérios problemas cognitivos... é triste... o cérebro vai sendo comido mesmo)
Eu confesso que eu prefiro ter surtos motores do que a EM ir comendo a minha cognição (capacidade de raciocínio e aquisição de conhecimento). E também prefiro tomar aquela injeção toda quarta-feira e passar pelos efeitos colaterais da medicação, do que ficar sem ela e sem minha memória também.
Mas como saber se há perda cognitiva ou não? Bom, primeiro no dia a dia dá pra perceber algumas alterações né. Mas o ideal é conversar com o médico sobre isso, dizer o que está sentindo, etc. Existem testes para cognição que os neurologistas aplicam.
Mas não dá pra ficar neurótico. Há algum tempo eu estava sentindo muita dificuldade de concentração. Quando falei isso pra minha médica, ela perguntou se eu estava dormindo bem. Lógico que não. Estava dormindo muito pouco naquela época. Foi só ajustar meu sono que tudo ficou legal.
E eu não confio na minha memória pra quase nada. É pra isso que tenho agenda né. Nome de pessoa então, é um parto pra eu lembrar. Mas, como eu consigo decorar número de telefone e placa de carros, é porque tá tudo ok.
Outra prova que eu dei pra mim mesma de que não tenho problemas cognitivos (pelo menos ainda), é que eu estudo na sala, com a tv ligada e a família conversando. Então, tudo ok também né.
Mas sim, eu me preocupo um pouco com isso. Por isso que eu tento manter minha cabeça ocupada. Quanto mais meu cérebro aprender a trabalhar, mais ele vai funcionar. E aí, se um pedacinho dele resolver parar, o resto vai saber ou tentar dar conta do negócio.
Então já sabem né? Dormir bem, ter pouco estresse, se alimentar direito e se divertir são fundamentais pra uma boa saúde mental. Agora, se tudo isso está ok e mesmo assim você perceber que está dando umas "ratiadas" por aí, é bom conversar com o neurologista.
Eu confesso que fico me policiando o tempo todo. E, talvez, cobre mais de mim do que a maioria das pessoas fazem consigo próprias. Quase não me permito ratiar. Eu sei que é meio neurose. Mas fazer o que se, assim como a fadiga, as dores, etc., essa pode ser uma realidade minha também. E, sinceramente, isso me apavora mais do que perder todos os movimentos novamente.
Mas não escrevi esse texto pra apavorar ninguém, viu. É só um alerta, de mais um sintoma que a EM pode trazer. Estou há 11 anos (quase indo pros 12) com a EM e tudo que eu conquistei foi com ela junto. Então, o tempo de doença também não quer dizer muita coisa.
Vamos lá gurizada, todo mundo cuidando da cabeça, do jeito que der!
Até mais!
Bjs

Só hoje

2012-01-19T14:53:00.000-02:00

Oi queridos, blz?
Momento pequeno desabafo hoje.
Ontem, como toda quarta-feira, tomei meu Avonex. Em período pré-menstrual dói mais (as meninas sabem o que eu estou falando). E, como eu estou um pouco atucanada com essa coisa de finalizar trabalho, acho que doeu mais ainda.
Como toda semana, deu febre e dor no corpo. Aquela moleza absurda que só o Avonex sabe trazer.
Minha mãe olhou pra mim e disse: calma filha, é só hoje.
Eu sei que é só hoje. O problema é que é "só hoje" toda semana. Toda quarta-feira, na hora de aplicar a injeção, eu digo pra mim mesma que é "só hoje".
Às vezes eu digo isso com tom de brincadeira, às vezes com tom de tristeza, às vezes com resignação. Ontem foi com tom de cansaço. Espero que semana que vem seja com alegria, como foi na semana passada.
Até mais!
Bjs

P.S.: desculpem o tom de cansaço... é só hoje... hehehehehe ;-)

Dica de leitura - Fadiga e EM

2012-01-17T15:26:00.000-02:00

Olá queridos, tudo bem?
Tô na reta final da minha dissertação (uhuuuuuuuuuuuuuu). E prometo estar mais presente depois que isso acabar.
Mas, no meu "intervalo mental" do trabalho, acessei uma revistinha beeeem interessante sobre Fadiga e EM. Achei muito bom, bem organizado e esclarecedor. Então, resolvi passar aqui pra deixar o link pra quem quiser se informar e praticar um pouco da leitura em inglês:
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue19EN.pdf
Super vale a pena!
Até mais!
Bjs

P.S.: fadiga nível 90% nesses últimos dias... fica difícil de parecer mais ou menos OK na frente dos amigos...

Meu joelhinho

2012-01-09T16:52:00.000-02:00

Oi gentes, tudo bem? Como começaram o ano?
Eu comecei passando um calorão... credo, pra que tanto calor?
Se bem que o remédinho que eu ganhei pra fadiga tá sendo uma maravilha. Dá um gás pra sobreviver a esses dias em que levantar da cama é doloroso.
Falando em dor, não contei da minha última consulta médica de 2011. Fui a um ortopedista.
O fato é que estava sentindo muita dor no joelho. E caí por conta desse joelho estragado. Depois de ele ter inchado como um balão num dia quente desses, minha neuro pediu pra fazer uma ecografia dele, ver se tinha alguma coisa muito errada. Como não apareceu nada, ela me mandou prum ortopedista.
Contei minha história pra ele e ele perguntou: quando você se agacha, dói?
Minha resposta: Dr., eu não me agacho nem em sonho, porque se eu me abaixo, não levanto... hehehe.
Sim, rindo e tudo.
Segundo o médico, é um desgaste na patela, consequencia duma musculatura fraquinha (ó a EM aí ó). Resultado: mais um remédio pra tomar todos os dias e a proibição de subir e descer escadas e ladeiras, e exercícios de agachamento. Ou seja, ele me proibiu de fazer tudo o que eu já não fazia... hahahaha.
A melhor parte da história é que o joelho não tem doído mais. Bom sinal. Sinal de que o tratamento está certinho. Essa semana vou lá na minha neuro contar tudo isso pra ela.
Sabe, eu conto todas as minhas dores e alterações físicas pra minha neuro, porque às vezes pode não ter nada a ver com a EM, mas às vezes pode, e pra quem está nos tratando, tudo é importante.
Ah, na minha última consulta com ela (lá antes do natal), conversamos sobre problemas cognitivos. Logo (essa semana), largo aqui um post sobre o tema.
Até mais!
Bjs

Vista seu melhor sorriso

2011-12-30T17:05:00.000-02:00

Olá queridos, tudo bem?

Todos com as roupas brancas separadas para amanhã? Eu ainda não separei a roupa, mas, enfim, estou pronta pra mais uma festa de final de ano.

Fazendo um balanço geral de 2011, foi um ano ótimo.

Dei uma olhada nos textos do ano inteiro do blog, e vejo que fui coerente, do início ao fim. No primeiro texto do ano falei das minhas grandes expectativas para o ano: passar uns dias na praia, começar a tomar o Avonex e fazer a minha dissertação.

Em fevereiro passei dias maravilhosos e inesquecíveis em Ingleses (Florianópolis). Foi o que deu um gás para o ano cheio de trabalho que viria pela frente.

Em março comecei a tomar o dito cujo do Avonex. Somente em agosto eu consegui me auto-aplicar a medicação. E em nenhum momento parei de achar uma porcaria ter que tomar uma injeção toda semana. Sério, revisando os textos, vi que todos os meses tem algum texto sobre a minha experiência com a medicação. E, sinceramente, a única boa é sobre a melhora na minha ressonância magnética.

Nesse ano tive dois surtos de EM. Foram duas pulsoterapias. Como você bem sabem, detestei esses momentos. Mas, como tudo na vida, passou.

Nesse ano discutimos aqui no blog sobre exames, tratamentos e formas de encarar a vida com a EM (e sem ela também). Falamos sobre o quão difícil é equilibrar todos os pratos no nosso dia-a-dia. Mas também falamos da nossa incrível capacidade de nos adaptarmos às mais diversas situações.

Também contei algumas situações bem pessoais minhas. Algumas engraçadas, como não conseguir levantar sozinha do vaso sanitário no banheiro do shopping. Outras tristes e decepcionantes, como um pai que tenta tirar meu plano de saúde e histórias de preconceitos e exclusão.

Mas também tivemos histórias de amor, de vitórias e de aprendizados. Contei minhas aventuras em shows (Shakira, Roxette, Erasure, Pearl Jam, Paralamas do Sucesso). E não contei minhas aventuras em baladas, afinal, eu tenho algumas reservas... heheheh

Falando em festa, também conversamos sobre relacionamentos amorosos, vocês me contaram suas histórias, eu contei algumas minhas e vimos que namorar alguém com EM não é um bicho de sete cabeças. Além disso, falamos um pouco sobre sexualidade, afinal, sexo ajuda a diminuir stress né? Hehehehe.

Em 2011 passei por um bocado de situações. Comecei o ano de cabeça raspada e tô terminando com o cabelo comprido. Passei o carnaval num templo budista e as férias de julho foram feitas para trabalhar mais do que nunca. Comecei o ano com 30 páginas da dissertação e muitas ideias. Termino ele com a dissertação praticamente pronta (faltam alguns ajustes) e mais ideias ainda. Comecei o ano dizendo que a felicidade está dentro de cada um de nós, que precisamos ser resilientes, e que quando saímos da nossa zona de conforto aprendemos muito mais do que fechados no nosso mundinho. E nos últimos posts do ano, disse exatamente as mesmas coisas que falava no início. Andei de bengala, andei de saltinho e em momento nenhum corri, porque eu sou uma diva, e divas não correm.

Enfim, foi um ano de alguns perrengues, algumas decepções, mas de muitas alegrias e muitos momentos motivadores.

E esse ano só foi tão feliz por conta das companhias que tive. Por isso, acabo o ano agradecendo os amigos e minha família pela parceria sempre. E aos amigos virtuais aqui do blog, meu muito obrigado por me impulsionarem a continuar com esse meu espaço, que na verdade, é nosso.

Que em 2012 possamos estar mais tempo juntos, com muitos sorrisos no rosto e muita vontade de vencer!

Também desejo exatamente o que minha tatuagem de 2011 "diz": que todos os seres humanos possam estar ligados pelo amor e, assim, viver em harmonia.

Minha roupa para amanhã ainda não está escolhida, mas com certeza, vestirei meu melhor sorriso para receber o ano que está por vir.

E a música de encerramento de 2011 é Don´t stop me now - Queen

Não me pare agora, eu estou me divertindo...

Minha história de carinho...

2011-12-26T16:30:00.000-02:00

Olá queridos, tudo bem?
Estou um pouco incomodada com uma campanha publicitária de uma rede de farmácias aqui do Rio Grande do Sul. Vi pela primeira vez a História do Lilinho há algumas semanas, quando fiquei sabendo que tinha promoção na farmácia. E sabe né, eu consumo mais coisa na Panvel que nas lojas Renner. Então, entrei no site pra saber como era.
Vi o vídeo (que é lindo, muito bem produzido: http://www.ahistoriadolilinho.com.br/), mas fiquei encucada com algumas questões.
A história é a seguinte: um pai, escreve uma carta para a filha pequena. Lá ele diz que certo dia viram que o peixinho dela, o Lilinho, estava morto no aquário, mas, como ela ia ficar muito chateada com essa perda e tudo mais, eles resolveram "driblar" o destino. Compraram um peixinho novo, muito parecido com o Lilinho e colocaram no lugar dele, torcendo para que ela não percebesse a troca. No texto diz: "foi aí que tivemos que decidir entre contar a verdade e driblar o destino". E aí eles trocaram o peixinho. Segundo o comercial "seus pais conseguiram adiar minimamente esse sentimento que a perda dá ... Fatalidades não são algo que crianças devem saber. Crianças não deveriam saber de nada ruim."
E pra finalizar: "Uma dica pra você: Sempre que possível, interfere. Nada precisa ser como é."
AAAAAAAAHHHHHHH!!!! Como assim? Mentir é melhor que ensinar?
Bom, talvez mentir dê bem menos trabalho no momento. É mais fácil trocar o peixinho e deu. Não precisar lidar com o sentimento de perda. Não precisar ensinar que isso faz parte da vida. Mas e no futuro, quando o vovô morrer, vão substituir pelo que? Ah pois é...
É triste existir fatalidades. É triste existirem doenças. É triste doer, qualquer dor que seja. Mas é realidade. E, eu posso estar errada, já que não tenho ainda filhos, mas até onde eu sei, educar um filho deve ser ensinar a se virar no mundo que existe, correto?
É triste, por exemplo, saber que crianças, como você, passam fome e não tem um brinquedo pra brincar. Mas, ao invés de esconder isso, você pode aproveitar isso pra ensinar seu filho. Mostrar que, se ele tem mais que os outros, pode dividir. Foi me mostrando que existiam crianças com fome que minha mãe me ensinou que eu podia fazer comida pra eles. Foi me mostrando que existiam pessoas sem roupas, que minha mãe me ensinou que eu não precisava de tantas no meu guarda roupa. Foi me mostrando que existiam crianças sem brinquedo, que me ensinaram a dar os meus para os outros. Foi me mostrando que nosso corpo é frágil e que doenças existem em todas as idades, que no final da infância eu encarei a EM e não me senti desesperada.
Perdas todos temos. E acredito que não podemos ensinar as crianças que elas podem tudo sempre e não perdem jamais.
Não, não quero criar crianças amargas. Mas acho mais fácil ensinar a elas que as coisas existem e que nós escolhemos como vamos passar por elas. Acho mais fácil ensinar sobre a morte com a morte de um peixinho do que mais a frente, ser obrigado a ensinar com a perda de uma pessoa querida e insubstituível.
Vai doer? Vai. Ela vai chorar? Vai. Mas ela vai aprender também. E aprender e crescer às vezes dói um pouco.
Aquele que não aprende o que é uma perda quando criança, vira uma adulto que não sabe fazer escolhas. Afinal, quando temos que escolher uma coisa, deixamos outras para trás.
Adultos chatos, birrentos, teimosos e donos da verdade, normalmente foram crianças super protegidas.
Acredito na verdade. Na verdade sempre. Mentiras, por menores que sejam, não trazem coisas boas, jamais.
Mas a dica final, se mudado o contexto, acho correto. "Sempre que possível, interfere", não para mudar o "destino", mas para ensinar a como lidar com ele. As coisas não precisam ser como são. Perdas não precisam ser só sofrimento. E quando aprendemos que existem sofrimentos no mundo, tentamos mudar ele. Sem saber que eles existem, nada muda.
Não canso de dizer que mais do que um mundo melhor para nossos filhos, temos que deixar filhos melhores para o mundo. E não acho que mudar os fatos da vida, esconder verdades e adiar sentimentos façam das crianças pessoas melhores.
Mas, mostrar os fatos e as verdades e dizer que elas podem mudar, depende de nós, aí sim faz diferença. Dizer que sentimentos de tristeza e sofrimento existem mesmo e são legítimos mas que não devem dominar nossas vidas, também ajudam no crescimento. Passar pelo sofrimento junto também é uma bela forma de mostrar que todo mundo chora suas perdas, mas que quando há amor, ninguém fica sozinho.
Bela produção da Panvel, mas a mensagem, achei péssima. Sinceramente, em tempos de crianças mimadas que não sabem ouvir um não, não é essa a mensagem que precisamos.
No concurso, pra ganhar um ano de cuidados da Panvel, as pessoas deveriam contar sua "história de carinho". Pois eu acho que carinho não é mentir nem esconder. Carinho é ser verdadeiro, mostrar a realidade e ensinar a lidar com ela.
Acabei não enviando a minha história de carinho. Mas, se fosse contar uma, da minha infância, seria a do exemplo da minha mãe. Que sempre criou as duas filhas mostrando todas as diferenças que nos cercavam e nos ensinando que, independente de cor, condição financeira ou deficiências, todos somos seres humanos com direitos e sentimentos iguais, merecedores de respeito e amor sempre.
Então, continuando as mensagens de fim de ano: quem em 2012 possamos educar mais do que nos acomodar. Ensinar dá mais trabalho no início, mas a longo prazo dá mais tranquilidade e paz. Educação e amor, por uma infância mais feliz sempre!
Até mais!
Bjs

Sejam felizes nesse Natal!!!

2011-12-22T20:55:00.000-02:00

Olá queridos, tudo bem?
Todo mundo com a roupinha nova passadinha pra esperar o papai noel?
Eu confesso que adoro o Natal!!! Sempre gostei. E nesse ano, até a aldeia do Papai Noel eu conheci. Achei lindo, lindo, lindo!
Fomos no domingo passado à Gramado (sim, é pertinho, que nem aparece na novela das seis) nos divertir. E como foi divertido! Sim, é um passeio bem cansativo fisicamente. Descer e subir morro cansa, mas vale a pena. É só ir devagarinho, apreciando a paisagem, tirando fotinhos de tudo que dá tranquilo.
E o Papai Noel? Ainda bem que a Raquel foi comigo, assim, não era eu a única pessoa adulta a cumprimentar o bom velhinho com os olhos cheinhos d'água. Pode rir... me emociono mesmo.
Há quem diga que Natal não tem graça, é uma data comercial e blablabla. Pode até ser pra algumas pessoas. Não para mim.
Desde que eu lembro que existe Natal, nós cantamos Parabéns à você à meia noite, afinal, é aniversário de Jesus. E também sempre tivemos a presença do Papai Noel, que, para mim, foi ensinado que ele é a personificação da bondade ensinada por Jesus, afinal, era um velhinho que dava presentes para as crianças carentes no dia do aniversário de Jesus. Isso foi o que eu aprendi.
E claro, sempre ganhamos presentes, e ganhar presente, é (quase) sempre ótimo. Mas não o essencial.
Há algumas semanas, tá passando uma propaganda com artistas da Globo dizendo quais são seus presentes inesquecíveis, que fizeram um Natal mágico.
Parei pra pensar: qual foi o meu presente de Natal inesquecível? O que fez meu Natal mágico?
Tenho a felicidade de dizer que sempre ganhei o que pedi. E que brinquedo nunca me faltou. É claro que a casa da Barbie e minha Magic Baby foram presentes adoráveis. Mas se não tivesse ganhado, não teria sido infeliz. Porque, ao parar pra lembrar dos meus natais, percebi que o que faz dessa data especial é a união da minha família. (agora vocês param e digam "óóóó, que meigoooo... hehehehe).
Parece piegas, mas não tenho medo de ser piegas, nem brega, nem super fofa. É a mais pura verdade.
Quando era pequena, contava os dias pro Natal. Não porque eu ganharia algum presente. Ou porque teria um peru delicioso na mesa. Mas porque meus primos e tios chegariam pra passar pelo menos uma semana com a gente. E, em tempos que se trocavam cartas e telefonar era caro, eram nesses momentos que ficávamos juntos e brincávamos até cansar. Era no dia de Natal, horas antes da ceia, que nós programávamos um teatro, uma gincana, um desfile, enfim, nosso festival de talentos.
E minutos antes da meia noite, sempre nos juntamos ao redor da mesa, pra cantar Noite Feliz e agradecer aquele lindo momento, de estarmos todos unidos.
Então, o meu melhor presente de Natal, o meu presente inesquecível sempre foi e sempre será a união da família. O amor dessas pessoas que estão comigo durante o ano todo. O amor dessas pessoas com quem eu posso contar sempre. O amor dessas pessoas que fazem de mim uma pessoa melhor e uma pessoa feliz.
Por isso, nesse Natal, eu desejo que todos possam ter ao seu lado alguém que amam de verdade. Porque a casa da Barbie era muito legal, e a Magic Baby era linda, mas o que permanece comigo é o amor da minha família.
Sejam felizes nessa Natal!!!!
Até mais!
Bjs

Saindo da zona de conforto...

2011-12-19T11:48:00.001-02:00

Oi queridos, tudo bem?
Eu sabia que o último post daria polêmica. E sabe porque? Porque mexe com o sentimento de muita gente. E mexe com o nosso senso de justiça, que fico feliz em dizer, parece grande em muitos de nós.
Sempre que leio no facebook alguém dizendo que as pessoas só lembram dos nossos erros e não dos acertos e blablabla, concordo e discordo... Concordo no sentido de que não podemos ser enquadrados nos nossos erros e sermos vistos apenas através deles, afinal, todos erramos. Mas acho que, se todos os nossos erros fossem públicos, nos esforçaríamos mais para errar menos.
Ok, ok... nós podemos aprender com os nossos erros. Mas também aprendemos ao acertar. Tem um ditado que diz que podemos aprender pelo amor ou pela dor. Eu prefiro sempre o amor, mas às vezes, a dor acontece. E o que a gente faz? Passa por ela e tenta aprender, pra não errar de novo.
Às vezes eu acho que a palavra "desculpa" não deveria existir. Mas na verdade, quando a gente pede desculpas sinceras, a gente não quer dizer que não teve culpa do que fez, mas que nos arrependemos e aprendemos com isso. E é por isso que acho que temos que ter a humildade de perdoar os erros dos outros. Porque também pediremos desculpas logo ali adiante.

Recebi um email perguntando se eu não podia simplesmente falar com a pessoa ao invés de tornar público. Poder até poderia, mas quantas pessoas deixariam de aprender com isso? Pois então, a gente aprende também com o erro alheio.
Ontem eu estava re-re-relendo a primeira parte da minha dissertação, bem a parte onde eu faço um resgate histórico de como a pessoa com deficiência é vista e tratada desde o início da civilização. E aí, percebi que todas as grandes mudanças aconteceram depois de grandes injustiças e depois de pessoas colocarem a boca no mundo por conta delas.
A pessoa com deficiência é tratada como um ser humano do ponto de vista legal há menos de 150 anos. É pouco tempo. Pouquíssimo. E do ponto de vista cultural, ainda tem gente que pensa que uma diferença no outro faz dele um ser não natural. E é por isso que a gente coloca a boca no mundo.
O fato ocorrido foi pequeno tendo em vista tanta coisa que acontece por aí. Mas são as pequenas ações que mudam o modo das pessoas olharem o mundo.
O negócio é que, trabalhar ou conviver com o diferente, com aquilo que a gente desconhece, nos exige sair de uma zona de conforto. E sair da zona de conforto às vezes é difícil, é demorado, é dolorido. Mas depois que saímos das nossas ridículas zonas de conforto, vemos o quanto perdemos no tempo em que nos fechamos ali, no igual, no mesmo de sempre, no que a gente achava que era melhor, mais certo ou mais bonito.
Antigamente (nem tão antigamente assim... lá pelos anos 1950), as pessoas com deficiência, principalmente intelectuais, eram confinadas nas suas casas, sem vida social. E as pessoas achavam isso muito bom, confortável e correto. Até diziam que a intenção era de proteger, de fazer o bem. Mas, como a gente sabe, de boas intenções, o inferno tá cheio...
A minha proposta é deixarmos as boas intenções de lado e trocá-las por boas ações.
Muitas boas intenções não mudam nada, mas uma pequena boa ação muda o mundo.
Essa não foi a primeira vez que passamos por uma situação de exclusão. E não será a última, infelizmente. Mas toda vez que isso acontecer, eu vou sim falar pro mundo. Porque eu sei que a dor que sentimos é a mesma dor que muitas pessoas com deficiência e suas mães, irmãos, pais, avós, primos, tios, etc., sentem. E eu sei que assim como eu, vocês também querem um mundo mais feliz e mais justo.
Começando as felicitações de fim de ano (que não ficarão por aqui):
Que 2012 seja um ano de muitas boas ações. Que a nossa zona de conforto vá pro espaço. E que tenhamos a consciência (solidária) de que nossas escolhas implicam na vida dos outros.
Até mais!
Bjs

Sonho... de quem?

2011-12-17T17:56:00.004-02:00

Oi queridos, tudo bem?
Hoje eu tô um pouco triste. Ver quem a gente ama triste dói um pouco né?
Logo que viemos pra Porto Alegre, foi uma dificuldade muito grande achar uma escola de dança pra Renata, minha irmã. Tudo por conta da deficiência intelectual que ela tem. Uma mulher de 27 anos com a cabeça de uma criança e comportamentos nem sempre entendidos por todos, como as perserverações e algumas manias.
Quando encontramos a Cadica escola de danças e a prof. Cla, foi um alívio. Vocês lembram de eu ter contado a minha indignação aqui né? Quem não leu, tá aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/03/inclusao-social-uma-pinoia.html
Pois então, são poucas as coisas que a Renata realmente gosta de fazer, e uma delas é o ballet. Ela sonha o ano todinho com o dia em que vai se apresentar. Sonha o ano inteirinho com o palco. E a única oportunidade que ela tem de subir no palco e se sentir super star é na apresentação de final de ano da escola.
Toda escola de dança tem esse espetáculo de fim de ano, em que todas as turmas se apresentam para suas famílias e amigos. Desde sempre lembro de sentir o frio na barriga porque ela estava subindo ao palco e da minha mãe morrendo de medo dela errar alguma coisa. Ficava mais nervosa por ela do que por mim, na época que eu dançava. Mas todos sabemos que é uma apresentação de celebração do fim do ano, celebração de um ano de trabalho aprendendo passinho por passinho.
A apresentação da Cadica é nessa semana. E nessa semana, na hora da apresentação, acho que vamos ao MacDonalds com a Renata, porque é outra coisa que a deixa feliz. Mas ela sabe, ela tem plena consciência de que era pra ela estar no palco dançando. Bobo é quem pensa que ela é boba e não entende as coisas.
E aí você pergunta: porque ela não vai dançar?
Porque não havia lugar pra ela na coreografia. Porque a coreografia montada não dava condições pra ela entrar nem por um minutinho mostrar aquilo que ela treina todas as semanas, 4h por semana.
Eu acho impossível que não houvesse uma forma de colocar ela na dança.
Se ela fosse uma aluna indisciplinada, que faltasse as aulas, até teria uma explicação. Mas acredito que ela seja a única aluna que acorda toda terça e quinta e arruma a malha de ballet em cima da cama. Ela só não se arruma antes pra não ganhar um esporro da mãe. Senão, levanta de malha e coque. Acredito que ela seja a única aluna que só faltou nos dias que a irmã (no caso, eu) estava doente e a mãe não tinha como cuidar das duas ao mesmo tempo.
A prof. Cla (pessoa que eu adoro, de verdade) conversou com a minha mãe e explicou pra mana que ela não dançaria porque ela não consegue acompanhar a turma na coreografia. Minha mãe disse que entende.
E de fato, nós entendemos. Nós entendemos que a escola queira fazer uma coreografia super linda perfeita cheia de pontas de pernas pro ar. Mas não concordo com essa política de não poder fazer uma coreografia que dê 1 minutinho pra uma aluna dançar, do jeito que ela pode, que ela consegue.
Entender é uma coisa. Concordar é outra.
Tem muita coisa que eu entendo e não concordo. Eu entendo a falta de vontade das pessoas, mas não concordo com isso.
Eu não ia escrever nada sobre essa fato. Mas não pude ficar quieta depois de receber agora há tarde um email da escola de dança Cadica convidando para ver o espetáculo. No convite, o nome do espetáculo: Sonhos. E a frase escrita pela dona da escola:

Durante a apresentação o público perceberá que é possível realizar seus objetivos, suas metas, seus sonhos, e que isto só depende da própria vontade, e das suas

ações para que tudo se realize.

O sonho da Renata não vai se realizar esse ano, e não é por falta de trabalho dela, muito menos por falta de vontade dela, mas por falta de vontade das pessoas que acham que tudo bem deixar os outros de lado. Por isso, digo publicamente à Cadica que não, não é verdade que a realização dos sonhos dependem só das nossas vontades e ações para que se realizem, depende também da vontade e ação dos outros.

A vida é feita de escolhas, sempre digo isso. E cada escolha que fazemos traz consequências pra gente e para os outros. A escolha feita pela escola de danças Cadica e pela coreógrafa não foi muito feliz esse ano, afinal, deixou uma das pessoas que eu mais amo na vida infeliz. Eu entendo suas escolhas, mas não concordo.

Ainda, no convite da escola, a seguinte frase: Com cerca de duas horas de duração, no espetáculo alunos de todas as idades da Cadica Danças e Ritmos subirão ao palco para apresentar coreografias preparadas especialmente para a ocasião.

Se foram preparadas especialmente para a ocasião, quer dizer que pensaram as coreografias com as atuais alunas, correto? Porque não prestaram atenção nas capacidades de cada uma?

Desejo um lindo espetáculo a todos os amigos que dançam na Cadica e que, tenho certeza, farão uma bela apresentação no palco. De coração.

Aliás, temos grandes amigos lá dentro. Tenho certeza disso.

É ruim quando amigos cometem esses deslizes, dói mais.

Esse texto é, logicamente, uma crítica. Mas espero que a partir dela alguma coisa mude dentro das pessoas. Porque falar em inclusão é muito fácil, mas na hora da verdade, as pessoas mostram suas verdadeiras opções. O que não impede que elas mudem com o passar do tempo. Ainda bem que todos podemos mudar e aprender todos os dias. Ainda bem que preconceito é um mal que pode ser exterminado. E pra isso sim, basta ter um pouquinho de vontade.

Mas nem tudo tá perdido no mundo, uma companhia de dança ma-ra-vi-lho-sa do Reino Unido, a Candoco, há 20 anos viaja o mundo com bailarinos com e sem deficiências (físicas, sensoriais e intelectuais) mostrando o que é arte. Curte os vídeos deles no link: http://www.candoco.co.uk/

Até mais!
Bjs

P.S.: é lógico que a Renata vai continuar fazendo ballet com a prof. Cla e que mamãe continuará indo na dança de salão (eu vou eventualmente...heheheh). Só acho que as pessoas, mesmo as mais queridas, precisam de puxões de orelha.

P.S.2: pedido que a Renata fez ao Papai Noel esse ano: uma malha, uma sapatilha e uma meia nova pro ballet... é gente, ela realmente gosta disso.

Ajustando as velas...

2011-12-13T22:55:00.000-02:00

Oi queridos, tudo bem?
Quase quase acabando o ano... e os prazos... hehehehe.
Então gentes, por conta de eu ter dito que já pensei que poderia ficar numa cadeira de rodas, recebi algumas mensagens do tipo: você deveria ser mais otimista!
E eu acho que todos deveríamos ser mais realistas!
É lógico, óbvio, etc e tal que a gente tem sempre que pensar em ter uma melhor qualidade de vida, ser feliz e tudo o mais. Mas quem foi que disse que viver sobre rodas não é ser feliz?
No meu caso, seria diferente de hoje, eu teria de mudar de casa, teria de comprar algumas brigas por aí e certamente ficaria puta da vida em alguns momentos.
Quando eu tive o diagnóstico de EM (há um zilhão de anos...), entrei na internet e encontrei todo tipo de informação, inclusive, que eu deveria estar morta. A grande maioria dos relatos de pessoas com EM eram de que estavam com o sistema motor bastante danificado. As primeiras pessoas que eu conheci com EM estavam em cadeira, ou com bengalas e com uma marcha beeem prejudicada. Então pensei: bueno, mais um pouco e também vai acontecer isso comigo.
Aí preparei minha alma pra isso. Quer dizer, ia entrar em desespero, estado de choque e tudo o mais nos primeiros momentos (vocês sabem o quanto eu posso ser dramática). Mas eu sempre tive muito claro na minha cabeça tudo o que a EM poderia fazer com meu corpitcho um dia. Aí, quando eu fiquei malzona mesmo, dependendo de mamãe pra limpar o bumbum (que fofo isso...hehehe), tive certeza que a coisa ia degringolar total.
Ainda bem que certezas nem sempre são tão certas assim, correto? Afinal, eu estava completamente errada.
Mas, contudo, entretanto, todavia, eu sabia de todas as possibilidades. E é por isso que, nos dias que eu acordo meio malzinha, eu penso que podia "estar muito pior" (meio Marilak isso... hahahah). Mas também penso que, se fosse necessário andar em cadeira, eu andaria. Assim como eu ando de bengala quando necessário.
E se, para ser mais feliz e sorrir mais vezes fosse necessário mudar de cidade, mudar de profissão, mudar de emprego, mudar de tudo... eu mudaria.
Aliás, o ano tá chegando no fim. A princípio, o que vai mudar é apenas o número no calendário né não?
Mas, talvez seja uma boa época para pensarmos nas mudanças necessárias nas nossas vidas.
Falando sobre otimismo, há alguns dias um amigo postou no face a seguinte frase que eu curti (de verdade, não só no face...): "O pessimista se queixa do vento. O otimista espera que ele mude e o realista ajusta as velas"
Até mais!
Bjs

P.S.: cá entre nós, se eu fosse mais otimista, ia ser até enjoativo... heheheh

P.S.: juro tentar não me ausentar tanto

Presente do Papai Noel (e do Jairo)

2011-12-05T23:03:00.000-02:00

Oi gentes, blz?
Pois então, calorão, fim de ano, correria e todo mundo correndo atrás dum presente bacana pra quem a gente gosta. E sabe que meu amigo Jairo Marques, aquele queridão que escreve o Assim Como Você, resolveu arrumar a Ferrari das cadeiras de rodas para dar de presente pra um leitor do blog?
Achei o mááááximo!
Não, eu não uso cadeira de rodas. Mas, tenho muitos amigos que usam, e muitos deles, em decorrência da EM.
E se uma bengala dum material legal, duma marca que sabe o que tá fazendo já fez toda diferença pras minhas andanças pelo mundo, imagino a diferença que faz ter uma cadeira de rodas bacanuda, feita todinha especial pra você, com um material de primeira linha. Por isso, hoje estou divulgado aqui a campanha do Jairo, "Papai Noel, não se esqueça do meu cavalo novo". Saiba como ganhar aqui ó: http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/arch2011-12-04_2011-12-10.html#2011_12-05_00_05_48-129797961-0

Bom, isso me lembra o pânico que eu tinha de cadeira de rodas até bem pouco tempo. Não tinha pânico de pessoas em cadeira, que fique claro. Eu tinha pânico de acordar num surto horroroso e ter de ficar numa cadeira de rodas.
Meu medo tinha fundamento. Afinal, fiquei um bom tempo dependente, dependente pra tudo. A última vez que tinha rodado numa cadeira, tinha sido num hospital aqui em Porto Alegre, pra fazer um exame. Eu tinha uns 17 anos e lembro de teimar com o auxiliar de enfermagem que eu ia caminhando. Só fui sentada porque era norma do hospital.
Depois de comprar minha bengala (super hiper mega ultra útil no dia a dia), pensei: se a coisa continuar assim, o próximo passo é achar uma cadeira de rodas. E uma das primeiras coisas que pensei foi: putz, se eu precisar duma cadeira, quer dizer que estarei tão fraquinha, que vou ter que comprar uma dessas com bateria né.
Ainda assim, não sentava em cadeira de rodas. Sei lá, parecia que se eu sentasse numa, ela ia colar na minha bunda e nunca mais ia sair dela. Tipo alguma maldição, ou qualquer coisa do gênero.
Aí, o tempo foi passando, e fui crescendo, amadurecendo e conhecendo mais pessoas que rodam por aí. E como rodam...
Então, há uns dois meses, depois de ter muita dor na bunda por ficar sentada tempo demais, resolvi ouvir minha mãe, fisioterapeuta e anjo da guarda, e comprar uma almofada legal, dessas pra ficar sentadinha o dia todo e não dar machucado na traseira. Já havia experimentado aquelas horrorosas com um furo no meio, e uma que parece caixa de ovo e outra que tem uns "morrinhos", de esponja. Não queria nenhuma dessas. Então, fui na loja de produtos ortopédicos pra catar uma.
Quando chegamos lá, tinha apenas uma atendente que estava ocupada. Mas, como eu havia saído de casa decidida a voltar com a almofada, resolvemos (eu e mamãe), esperar. Dei uma olhada nas bengalas (tem umas da Mercur, de dobrar, bem legais... mas ainda pesadas perto da minha queridíssima de fibra de carbono). Fiquei dando uma passeadinha na loja (bem inha mesmo, porque a loja é pequena) e sentei. Sentei, testei o braço da cadeira, dei uma giradinha na roda e aí percebi: Jisus, eu não tenho mais medo de sentar em cadeira de rodas. E, sabe que com aquela almofadinha ela era até bem confortável e bonitinha?
Pois então, pretendo não precisar duma dessas.
E eu sei que qualquer pessoa nesse mundo corre o risco de precisar de uma dessas amanhã. Mas quem convive com esse fantasminha da EM, e acorda num dia morrendo de tanta fadiga, sabe de que temor eu estou falando.
Apesar disso, fiquei feliz em saber que já consigo sentar numa cadeira de rodas sem sentir um frio na espinha e um nó no estômago.
Então, como eu não preciso dessa cadeira super-hiper-mega-blaster-ultra moderna e confortável, divulgo aqui onde você pode conseguir a sua, no blog do Jairinho: http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/
Até mais!
Bjs

Dia mundial da luta contra a AIDS

2011-12-01T20:54:00.000-02:00

Oi gentes, blz?
E hoje é o Dia Mundial da luta contra a AIDS.
Evitar o vírus HIV na verdade não é muito difícil, mas do jeito que as pessoas esquecem a responsabilidade na hora de transar, bom, aí fica difícil não ter contato com o HIV.
O meu primeiro contato com pessoas com HIV foi quando eu tinha 12 anos, e resolvi trabalhar como voluntária num serviço de apoio às pessoas com AIDS lá de Passo Fundo. Sim, com 13 anos eu ajudava a cuidar de bebês que tinham o HIV porque as mães tinham o vírus e não se trataram durante a gravidez. E também trabalhava distribuindo preservativos pra quem fosse lá pedir.
Nunca vou esquecer o dia em que uma jovem de uns vinte e poucos anos chegou lá pedindo que alguém a acompanhasse para fazer o exame para saber se ela tinha o vírus ou não. Fui junto com ela, vi o vídeo que passam antes de fazerem o exame, e até fiz junto, pra dar mais "coragem" à ela.
Eu parei de ir lá depois do óbito de alguns bebês que eu tinha me apegado muito. Essa foi também minha primeira experiência com a morte. É incrível quanta tristeza uma doença pode trazer.
E eu conto essa minha experiência (só não coloca as fotos das festinhas com as crianças porque não tenho autorização... mas era uma diversão só a tia Bruna vestida de palhaça ganhando mil abraços), pra dizer na verdade algumas coisas:
1. Proteja-se contra o HIV. Use camisinha. Ou tu acha que aquele (a) gato (a) que tá te dando mole, só dá (mole) pra ti?
2. Deixa o preconceito de lado, se você deixa de ter contato com alguém só porque esse alguém tem HIV, o doente aqui é você.
3. Ensine seus filhos, desde crianças sobre tudo que puder ensinar. Ter essa experiência ainda na infância com certeza mudou meu modo de ver a vida. Não só a experiência de conviver com pessoas com HIV, mas a de trabalhar pra ajudar da forma que eu podia, mesmo sendo criança.

Até mais!
Bjs

P.S.: gostei muito desse vídeo aí ;-)

Fadiga? Que é isso? Hehehehe

2011-11-29T20:00:00.000-02:00

Então gentes, blz?
Eu tô derreteeeeeeeeendo em Forno Alegre. Sim, está um calor infernal, insuportável nessa cidade.
E quem faz a festa com esse calor? Minha Esclerose Múltipla, lógico. Fadiga é apelido pra essa moleza que dá o dia inteiro. E os formigamentos? E o joelho inchado? Tô quase mudando meu nome pra Maria das Dores... hehehehe.
Quando eu ouço meus amigos "saudáveis" reclamando que tão com preguiça por conta do calor, dá vontade de dizer: peraí que eu te dou um pacote mais completo ;-)
Não que eu não sinta preguiça de vez em quando. É humano ter preguiça às vezes.
Mas, o problema é quando você não sente preguiça. Quando você sente uma vontade imensa de fazer tudo o que tem que ser feito. Mas aí, o corpinho não ajuda por causa da fadiga.
Eu imagino que seja difícil pra quem não tem EM e convive com esclerosados, entender que não é preguiça. Tem dias que até eu fico desconfiando de mim mesma... hehehe.
Aí eu digo: deixa de ser preguiçosa guria, vai trabalhar!
E aí eu levanto e vou trabalhar. Em menos de dois minutos formiga as costas, perco a força dos braços, se estou caminhando, tropeço nos próprios pés e, se estou lendo, dá fadiga ocular (parece cãibra nas pálpebras).
E aí eu lembro: putz, é a dita cuja da EM tomando conta do meu corpo. Ô danada!
Faz 11 anos que tô nessa função de "brigar" com a EM no verão. Ou seja, não importa quanto tempo passe, eu continuo sendo teimosa.
Só porque ela não aparece, a gente gosta de fazer de conta que ela não existe. Vocês não se sentem assim às vezes?
A invisibilidade da doença pode ser considerada uma benção ou uma desgraça. Às vezes é preciso ver pra crer. Mas não se preocupe, se só sentir não for suficiente pra acreditar, certamente você irá passar do ponto, e aí, a coisa vai aparecer externamente também :-P
Ah, e pros amigos e familiares que não acreditam quando alguém que tem EM diz o que está sentindo: fodam-se!
É, pode ser que o calor esteja torrando a minha paciência também... hehehehe
Até mais!
Bjs

P.S.: a prova de que eu não irei pro céu é que, quando as pessoas são ignorantes o suficientes pra não acreditar nas nossas dores e fadigas, eu desejo, sinceramente, profundamente, do fundo do meu ser, que essa pessoa tenha um dia de fadiga como eu. Só um dia. De preferência, num dia daqueles com atividades bem importantes a serem feitas... sim, eu sou diabólica... hahahahaha.

P.S.2: papai noel, se você ler meu blog, lembra que eu fui uma boa menina e me traz um ar condicionado nesse natal?

Reflexões de uma hora no ônibus

2011-11-26T16:04:00.000-02:00

Oi gentes, tudo bem?
Não sei se é o final de ano, mas estou cansada.
Mas não só cansada fisicamente, já que meu corpo não colabora sempre. Mas cansada sei lá, emocionalmente.
Essa semana, cansei um pouco de mim sabe. Me vi olhando para mim e pensando sobre o que tenho feito e deixado de fazer. Me peguei pensando em fugir do meu cotidiano.
Não é que eu não goste da minha vida, nem que eu esteja infeliz. Pelo contrário, vejo um "saldo positivo" no ano, e estou feliz com meu trabalho, minha família, minhas atividades e, até mesmo, com a minha EM. Mas pensei em tirar férias de mim, um pouquinho.
Como isso não é possível, fiz uma coisa diferente. Resolvi pegar um ônibus (que eu sabia que ia parar aqui perto de casa), duma linha que eu nunca pego, que passa por lugares por onde eu nunca passo, com pessoas que eu não conheço e que não fazem ideia de quem eu sou e que ia demorar um tempinho até chegar aqui em casa.
Foi uma hora longe da Bruna que fez um bem danado. Mudar o cenário faz bem de vez em quando. Ser ninguém também. A verdade é que, dentro daquele ônibus, naquele caminho, ninguém esperava nada de mim, nem eu mesma. Eu não precisava fazer absolutamente nada além de ficar sentada, olhando a paisagem.
E ali eu consegui organizar meus pensamentos. E ali eu entendi porque precisamos de férias. Porque não é só o mundo que cobra coisas da gente. A gente também se cobra demais. E quando a gente não sai desse ciclo de fazer, fazer e fazer mais ainda, a gente cansa. Cansa fisicamente e emocionalmente também.
E é por isso que eu sentencio: estou cansada.
Além de férias, preciso de praia. Porque é na praia (qualquer praia) que eu consigo desacelerar e parar de pensar (pode parecer estranho, mas "parar de pensar" é necessário também, de vez em quando). Possivelmente, se eu morasse na praia, estaria "precisando" ira pro meio do mato. O negócio é mudar um pouco a paisagem. Como isso não será possível no momento, tenho tentado mudar o olhar sobre os cenários cotidianos. E sabe que funciona? Minha angústia tem diminuído depois dessa "decisão".
É, deve ser o clima nostálgico de final de ano. Pelo menos eu descobri um novo jeito de diminuir o estresse. Afinal, o cansaço e o estresse não resolverão meus problemas né.
Aproveitem o findi!
Até mais!
Bjs

Quero um dia de 48h!!!!

2011-11-23T22:37:00.000-02:00

Eu sei, eu sei... pessoas com EM não podem "sumir" assim sem avisar que está tudo bem, senão já pensam que é um surto né? Hehehehhe
Sem pânico! Estou quase em surto psicótico com o fim do semestre, fim de prazo pra entrega da dissertação, fim dos tempos, fim de tudo... hehehehe. Mas estou bem de saúde.
Hoje mesmo fui à Dra. Maria Cecília, contar como estou bem.
À princípio, vou fazer uma tomografia do joelho (tem inchado nos últimos dias... e dói pacas). E, como não tenho suado, mas derretido, de tanto suor nesses dias quentes, vou parar com meu remédinho quirido pra ansiedade (sim, eu tomo boleta pra isso também) e ver se não é efeito colateral do remédio (que pode ser, porque tá escrito na bula).
Veremos, se em 20 dias eu suar menos e não pirar da cabeça: ótimo! Hehehehe.
Sim, eu me sinto um pouco mal por deixar o blog de lado... mas, quando eu acabar a dissertação, vou ter tempo de postar todos meus rascunhos de ideias e vocês vão cansar de tanto ler... hehehe.
Até mais!
Bjs

P.S.: abraço especial pra Ingrid e pro Antônio, que conheci hoje antes da consulta, e pro Artur, gato fofíssimo que tem sido parceiro da Ingrid ;-). E também pra Maria Cristina, que tive o prazer de rever e sua irmã, que conheci hoje. Força Maria Cristina! Vai dar tudo certo!

Verão e Fadiga - Parte 2

2011-11-15T23:08:00.000-02:00

Queridíssimos, como prometido, antes do fim do feriado, o resto do post sobre o encontro Verão e Fadiga.
Pois então, depois da Dra. Maria Cecilia, quem conversou com a gente foi a fisioterapeuta Roxana Fabrício (do Hospital Moinhos de Vento). Não tive a oportunidade de dizer isso a ela, mas gostei muito dela e do que ela falou. Fica registrado!
As palavras de ordem do dia eram "qualidade de vida". No caso, fisioterapia e qualidade de vida na EM.
E para que serve a fisioterapia? "Para manter e/ou melhorar a funcionalidade através de um programa de exercícios controlados, conforme a necessidade e capacidade do paciente". A Roxana me conquistou quando disse uma coisa que eu vivo repetindo: temos que dar atenção ao que o paciente consegue fazer e não ao que ele não consegue. E assim é a vida minha gente. Quem passa a vida reclamando do que não tem ou do que não pode, perde a oportunidade de valorizar o que tem e o que pode.
Mas manter ou melhorar o que? Resposta: tônus muscular, amplitude de movimento, força muscular, coordenação motora, independência nas trocas de postura, correção postural, independência na marcha, independência nos cuidados pessoais, equilíbrio, etc.
Viu só como tem coisa pra fazer? E você aí pensando que não dava pra melhorar nada, não é? E às vezes, manter é mais importante que melhorar.
Abre parênteses: Por isso que eu digo e repito e chego a ser chata nesse quesito (e em quase todos os outros mais...hehehe): tem que fazer fisioterapia sim!!! Não com o João das Couves né, com um profissional de confiança, bem informado e com boa vontade. Sim, eu sei que tratamento contínuo de fisio pode não ser barato, mas, o SUS paga tratamento de fisio. Então, é o caso de pedir pro médico a requisição. Fecha parênteses.
Depois disso, foi apresentada uma série de coisas que podemos fazer para facilitar nosso dia a dia. Segue a lista com meus comentários pessoais:
1. Engrossar cabos de talheres. Se você não tiver aqueles lindos emborrachados que tem na Camicado, pode engrossar com esponja (Scotch Brite, saca?) (mais, aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/05/motricidade.html)
2. Melhorar a circulação da casa. Isso quer dizer, menos móveis e menos obstáculos. O problema é quando você faz como eu e se bate nas paredes... hehehe
3. Retire tapetes para evitar quedas. Isso é válido pra todo mundo. Quem nunca se esborrachou por conta de um home sweet home na porta? Tapete só se tiver antiderrapante embaixo e as pontas ficarem embaixo de móveis, certo?
4. Barras de apoio nas paredes. Eu acho que o mundo tinha que ter corrimão. Por isso tenho minha bengala, que me ajuda nos dias em que um corrimão faz falta. Mas, no box do banheiro tenho duas barras de segurança na parede e um banquinho de plástico pra ajudar no banho (na hora da depilação é uma mão na roda...)
5. Deixar objetos próximos, como telefone, controle remoto, etc. Pra não correr o risco de no impulso ir atender o telefone e tomar um belo dum tombo. Não é ser preguiçoso. Mas facilita ;-)
6. Use roupas flexíveis, práticas e não muito justas. Nesse quesito, acho que todo mundo tinha que obedecer isso como regra, porque, fala sério, roupas muito justas é sinal de cafonice pra qualquer pessoa.
7. Não usar chinelos. Mesmo que as Havaianas estejam na moda, não dá pra usar chinelos porque eles dificultam a marcha. A gente acaba arrastando o pé pra andar e nisso a gente cai. Mês passado eu consegui cair na escadaria por conta das Havaianas. Vou pedir pro papai noel uma com tirinha atrás, que prende no pé. Sapatos tem que ser: sem salto e com solado de borracha.
Ah, e roupas justas com chinelo, muito menos né. O cúmulo da breguice, certamente! Hehehehe.
Eu acrescentaria mais uma dica: use esponja e sabonete líquido no banho. Não, não é porque é chique benhê, é porque a esponja tem cordinha, aí é só colocar no pulso que ela não cai enquanto você toma banho. Percebi isso há alguns dias, quando o sabonete caiu no chão e eu fiquei olhando pra ele com aquela cara de "eu não acredito". Queda no banheiro, nem pensar!
Bom, qualidade de vida está ligado a aspectos físicos, emocionais, espirituais e sociais.
Por isso, temos que ter hábitos de vida saudáveis:
1. Fazer exercícios regularmente.
2. Ter uma alimentação saudável.
3. Gerenciar o estresse. É, porque nem tudo são flores nesse mundo, e às vezes, as flores que pensamos ter, são fedidas quando chegamos perto...hehehe. Evitar totalmente o estresse não dá, mas dá pra gerenciar as situações de crise.
4. Ter um bom convívio familiar e em sociedade. Não dá pra se isolar do mundo de jeito nenhum.
Quanto aos exercícios, é lógico que não é pra fazer malhação em ritmo frenético todos os dias. Dicas para exercícios:
1. Evite atividades prolongadas ao ar livre no sol. Como já vimos, o calor piora a fadiga. Eu faço caminhada beeem de tardinha, quando o sol está se despedindo. Mas é melhor fazer exercícios ao ar livre pela manhã. Isso se você se acorda de manhã... eu acordo num horário que o sol tá muito forte já...ehheheheh
2. Respeite sinais de fadiga. E, ao contrário do que algumas pessoas pensam, a fadiga pode chegar mesmo com poucos minutos de exercício. Não é o tempo de exercício que provoca a fadiga, é a doença, lembra? Sim, o cansaço pode piorar, mas não é isso que define a fadiga (ver post anterior).
3. Mantenha-se hidratado. Muuuita água minha gente. Eu tenho sempre uma garrafinha d'água na bolsa, apesar de achar muito pesada...hehehe
4. Mantenha o corpo resfriado. Ano passado eu postei sobre os coletes de gelo (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/01/vestido-de-picole.html). Eu acho meio bizarro, me sentiria como um picolé no sol...ehehehe. Se bem que eu suo tanto, mas tanto, que praticamente derreto no verão. E também achei meio brega o coletinho :-P
E agora estou pesquisando preço de ar condicionado portátil. Alguém tem um pra me dizer se é bom? Aí eu levo o ar com uma cordinha pra qualquer canto da casa ;-)
5. Hidroterapia só se a água estiver em temperatura até 30 graus celsius. Quando eu fiz natação, fazia num clube mais pobrinho da minha cidade, porque eles não esquentavam tanto o água (falta de grana), e ficava ótimo pra mim.

Também gostei muito das dicas sobre trabalho. Porque quando eu falo pras pessoas pararem 30 vezes por dia se for preciso, é a Bruna que tá falando e não sabe nada de corpo humano, medicina e blablabla... tá só de preguiça mesmo. Mas agora, foi o Roxana, fisioterapeuta que disse e a neurologista confirmando:
1. Pare ao sentir-se cansado. (Caso contrário, quem se ferra é você).
2. Resolva as tarefas mais difíceis pela manhã, quando o corpo está mais descansado. (Eu super desobedeço isso... fazer o que se meu corpo começa a funcionar depois das 18h).
3. Evite estresse e esforço físico. Se o seu trabalho é muuuuito estressante, pode ser a hora de pensar em mudar de emprego :-P
4. Trabalhe em um ambiente com temperatura agradável e, mais uma vez, mantenha-se hidratado.

E por fim, o que eu acho mais importante, não faça da EM o foco da sua vida. A EM é só uma parte. Eu sei que tem gente que acha que eu penso e falo em EM o dia todo. Na verdade, o meu lugar pra falar de EM é aqui no blog. Minha vida é muuuuuito mais do que a EM. É importante termos hobbies, distrações, diversões, grupos de amigos e a turma do barzinho. Ok, a do barzinho eu inventei. Mas, por experiência própria, acho importante ter aqueles amigos e familiares que são parceria sempre.
Pra isso, é importante que a família e os amigos entendam o que é a EM também. Assim, quando você precisa de ajuda pra alguma coisa, é só pedir que não fica estranho. Hoje mesmo, saindo duma palestra topei com uma escadinha sem corrimão. Na hora pedi um braço pra me ajudar. Meus amigos não acham isso estranho, nem ficam me questionando, porque eles sabem que de vez em quando, eu preciso de alguma ajuda. Aqui em casa, a mesma coisa. Tudo que eu posso e consigo fazer sozinha, eu faço. Mas não tenho problema algum em pedir ajuda pra ninguém. Sou folgada mesmo! Hehehe.
Resumiiiindo tudo isso: cuide-se, preste atenção nos sinais do seu corpo e seja feliz!

Bom, depois da fisio, o educador físico Alexander Borin acrescentou algumas coisas que acho importante:
1. Esporte ou exercício bom, é o que você gosta! Eu, por exemplo, tenho horror a academia, malhação, musculação, etc. Quando eu era pequena (e não tinha EM), fugia disso e fugia da bola na educação física também. Hidroginástica eu acho um saaaaco total. E Yoga eu começo a rir (não é desrespeito... só não consigo fazer sem rir). Me achei no Pilates, que não enjoa e é assistido. Gosto de alguém ali no meu pé, me corrigindo. Também faço caminhada no verão. E fiz dança por muito tempo. Traduzindo, descubra o que você gosta de fazer e comece já!
2. Tente conseguir um parceiro de exercício. Fazer exercício com um amigo ou familiar dá um incentivo, para os dois. Eu caminho com mamãe e levei minha tia pro Pilates. Acho que está sendo bom para todas nós ;-)
Eu falei pro Alex que é muito difícil encontrar profissionais da educação física que saibam trabalhar com pessoas com EM. Eles estudam como fazer exercícios para terceira idade, mas não estudam como trabalhar com pessoas com EM. Ele concordou comigo. Mas, como sou uma pessoa otimista, acredito que podemos mudar isso. Hoje em dia tem tanto para-atleta, que não dá pra pensar em fazer exercício apenas com pessoas "completamente saudáveis" (coloco entre aspas porque não sei se isso existe...).

E... era isso! Ufaaa!
Quer dizer, tem mais comentários pessoais...hehehe
1. O lanchinho estava ótimo, mas colocar refrigerante em jarra de vidro não dá meus queridos. Sai todo o gás e fica meio estranho, meio biotônico fontoura...hahahaha.
2. Adorei o pessoal dos laboratórios, assim como o material impresso informativo. Mas (juro que eu não sou chata... mesmo com todos esses "mas"... ehehehe) a caneta dada pelo Merck Serono não dá pra usar. Ei, pessoal do marketing, caneta fina daquele jeito a gente não consegue pegar. As com emborrachadinho facilitam muito a vida, e não dá nem 2 centavos de diferença pra dar de brinde (eu sei porque já trabalhei com isso... velhos tempos de marketing da Caixa). Não adianta dizer que "pelo menos a gente dá"... é que nem aquela história da raposa e da cegonha. A raposa convida a cegonha pra jantar mas serve num prato raso e a cegonha, com seu bico longo, só consegue ficar olhando...
Não é de mau gosto como aquela do Avonex (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2011/05/piadinha-de-mau-gosto.html), mas eu não consigo usar.

Com tuuuuudo isso escrito... vou tirar uma "folga" do blog até domingo pelo menos (inclusive email... depois respondo tudo, prometo). Tenho muuuitos compromissos essa semana, e, como vocês sabem, preciso de descanso pra conseguir fazer tudo. Torçam por mim e...
...Até mais!
Bjs

Verão e Fadiga - Parte 1

2011-11-13T20:31:00.000-02:00

Oi gentes, blz? Todo mundo descansadinho nesse feriadão?
Eu tô a-ca-ba-da depois do show do Pearl Jam na sexta. A área PNE estava tudo de bom (valeu Vini, Raquel e Farlon pela companhia).
Bom, como prometido, vou contar o que aconteceu no encontro EM - Verão e Fadiga. Que fique claro que meu relato aqui tem minhas impressões pessoais também, porque é lógico que eu não consigo ficar mais que dois minutos sem fazer um comentário sobre qualquer coisa.
Antes de tudo, bendito seja o ar condicionado da sala em que nós estávamos. Porque naquele calor horroroso que fazia quarta-feira, não dava pra sobreviver sem um ar condicionado. Sei de muita gente que não foi por conta do calorão. E, como ouvimos lá, para quem tem EM, isso não é desculpa esfarrapada, é motivo legítimo.
A primeira pessoa a falar sobre o tema foi a minha queridíssima neurologista (que segundo minha mãe, é um anjo que caiu do céu, porque, pra me aguentar... hehehe) dra. Maria Cecília de Vecino. Quem a conheceu lá, entendeu porque eu adoro ela né?
Primeiramente, a Dra. Maria Cecilia comentou que o diagnóstico de EM continua sendo um desafio para a medicina. Mas desafio maior do que o diagnóstico é trabalhar para que as pessoas que tem EM tenham maior qualidade de vida.
Até não muito tempo atrás, ter EM era um negócio mais difícil. Os primeiros interferons chegaram ao mercado em 1993. Então, tratamento específico para EM, não faz 20 anos que existe. Mas, tendo o tratamento disponível (hoje em dia tem mais medicações, além dos interferons), o desafio é fazer com que a pessoa que tem EM viva bem.
É preciso então fazer o diagnóstico direitinho, escolher o tratamento mais adequado para cada um e tratar de viver bem.
Para a minha neuro, é importante agora trabalharmos com as coisas, situações, etc., que atrapalham a vida da pessoa com EM, que diminuem a capacidade físico e, por consequência, a autonomia da criaturinha.
Dentre essas coisas que nos atrapalham, a fadiga é o que atinge o maior número de pessoas com EM: 100%.
Ela não atrapalha a vida de todos da mesma forma. Alguns sentem mais, outros menos, mas o importante é saber que todos temos essa coisinha. Segundo pesquisas, ela afeta de forma significativa entre 20% e 75% das pessoas com EM. É muita gente, não acham?
A fadiga é consequência direta do Sistema Nervoso Central, que, no nosso caso, está lesionado. Sendo assim, ela não é depressão, nem emocional, nem fraqueza, nem cansaço e não está ligada a severidade da doença. Ou seja, não é frescura nossa, nem invencionice da nossa cabeça, nem preguiça, nem depressão. Mas, penso que se a gente se atirar nas cordas e entrar numa depressão, é possível que a fadiga piore, porque tudo piora quando se está com depressão.
A fadiga acontece na célula mesmo. Pelo que eu entendi, as células apresentam uma diferença no substrato anatômico (forma) que causam a fadiga. Essa parte mais científica da coisa eu preciso pesquisar melhor ;-)
A fadiga é mais encontrada nas pessoas que tem EDSS (escala de incapacidade... vou procurar mais informações pra colocar aqui) elevada. E também é mais encontrada em quem tem EM secundariamente progressiva (existe EM do tipo surto-remissão; secundariamente progressiva e primariamente progressiva... também escreverei em breve diferenciando uma da outra).
Ainda, a fadiga pode ser crônica e severa. E também piora (muito eu diria) com atividade física, stress, calor e conforme vai acabando o dia (é que nem video game, a gente começa o dia cheio de vidinhas e termina quase sem).
Com tudo isso dito, fica óbvio que o impacto que a fadiga traz pra quem tem EM não é pequeno não. Ela afeta o comportamento (porque ninguém com fadiga fica com bom humor), afeta a socialização, as relações pessoais, o trabalho e por consequência, tem impacto funcional no que diz à competências legais e financeiras.
Mas e aí? Não tem o que fazer?
Tem sim, claro que tem. Século 21 e não vai ter o que fazer? Nem pensar!
Primeiro, existem os tratamentos farmacológicos. Não, não existe nenhum remédio que tenha escrito na bula: para fadiga da EM. São remédios que tem como finalidade curar outras coisas, mas que, descobriu-se que faz bem pra fadiga. Sim, eu anotei o nome de todos os remédios. E vou colocar os nomes aqui no blog com um pouco de receio, porque eu sei que tem gente que adora se automedicar. Então, que fique claro: não é pra tomar remédio nenhum, mas nenhum mesmo (mesmo, mesmo) sem a indicação do seu médico (entenderam né? não quero ninguém dizendo que se matou com um remédio porque a Bruna disse que podia fazer bem). Segue a listinha: amantadina, metilfenidato, pemoline, selegilina, nortriptilina, fluoxetina, sertralina, modafinil.
Todos esses remédios podem ajudar a diminuir os sintomas de fadiga. Além disso, fazer um tratamento correto pra EM (como com interferons ou natalizumabe), ajuda para uma melhora dos sintomas de fadiga também.
Porque, obviamente, se a pessoa apresenta melhoras no tratamento da EM, vai apresentar melhora na fadiga também. Então, tratar a EM é tratar a fadiga também.
Então, o que a gente, povo esclerosado desse mundo, tem que fazer, é chegar pro médico e contar tudo tudo tudo que sente no dia a dia. Parece bobagem e alugação (sim, eu alugo a dra. Maria Cecilia até não poder mais... hehehe), mas é importante. Porque só assim a médica vai saber se minha fadiga tá maior ou menor, como eu sinto, porque eu sinto, o que provoca, etc. E só se eu falar pra ela que eu tenho fadiga é que ela vai poder me dar um tratamento. E não aceitem a resposta: não tem o que fazer... Sempre tem o que fazer.
Eu comecei a entender melhor como a fadiga funciona no meu corpo depois de fazer um diário. Deve fazer uns 8 anos já, eu fiz durante um tempo um diário. Aí ficou fácil saber com o que eu piorava, com o que eu melhorava. Talvez seja uma boa ideia. Hoje em dia eu não anoto mais porque o corpo avisa... hehehehe.
Então, algumas dicas básicas do que precisamos fazer:
1. Descanso
2. Sono adequado
3. Treinamento físico
4. Manejo de alterações urinárias
5. Manejo da depressão e stress do surto
As três primeiras coisas parecem bem simples né? Mas quem é que faz como a tia Bruna e para de hora em hora pra descansar? Siiiim, porque a cada hora de trabalho, são 10 minutos de descanso. Olhando TV, olhando pra parede, sei lá, mas tem que dar esse tempinho pro corpo. Dormir bem não é segredo pra ninguém que melhora a saúde né? Mas quem se preocupa com o soninho aí? E treinamento físico. É meu povo, treinamento físico sim senhores!
Isso não quer dizer que precisa malhar em academia, puxar ferro e ficar alucinado dançando em aula de jump (eu fico doente só de olhar). Mas fazer exercícios físicos conforme seus limites. Como disse a dra. Maria Cecilia, não vai procurar o João das Couve pra fazer fisioterapia e treinamento físico né? Tem que achar um bom profissional, que entenda o que é EM e o que deve fazer com cada paciente.
Ter EM não é sinônimo de ser sedentário. Eu sei que parece impossível algumas vezes (eu já pensei assim). Mas ser sedentário com EM é pior do que ser sedentário sem EM. Porque a criatura que não tem nenhuma doença e é sedentário, vai, muito provavelmente, ficar gordinho e ter algum problema cardíaco no futuro. Pra gente, que tem EM, ser sedentário é sinônimo de mais doenças associadas, é sinônimo de tombos fenomenais na rua e sinônimo de mais gasto com saúde.
Quanto melhor for nosso preparo físico, menos a gente sofre. E mais rápido se recupera do surto (isso é eu que tô dizendo por experiência própria).
Outra informação mega importante: fadiga não gera surto!!!!
A fadiga é resultante de lesão no substrato anatômico da célula. E o surto é um problema do trato imunológico.
Quanta coisa não? E olha que nem tá na metade das informações.
Decidi agora que amanhã eu escrevo sobre o que a fisioterapeuta e o educador físico falaram, ok?
Mas antes, uma coisa que eu achei super hiper mega blaster importante. Alguém perguntou pra dra. como saber se o formigamento é surto ou não?
Bueno, se o sintoma que tu sentires durar 24h (e continuar), liga na hora pro seu médico.
Mas, descobri o nome das células bandidas que causam esses formigamentos nossos de cada dia, que cada dia aparece num lugar diferente e vai e volta, e que causam também aquelas alterações na visão (sabe quando sai do foco?) que duram pouco tempo, mas que no verão dá todo santo dia (e nos dias não santos também?). O nome das bandidinhas é Astrócito. Elas tem forma de estrelinha e vivem no nosso cérebro. Só por ter forma de estrela, acham que podem... hehehehe.
Ah, e como saber a diferença entre fadiga e cansaço?
A fadiga passa rápido se você parar um pouco e descansar, e, se estiver muito quente, resfriar o corpo. Por exemplo, quando você sente que o corpo tá "pesando", para um pouco o que estiver fazendo e dá uma relaxada. É a minha paradinha de 10 minutos a cada hora. Isso faz com que a próxima hora de trabalho seja muito mais produtiva. Às vezes parar é a melhor forma de produzir mais. Qualquer hora falamos mais disso ;-)
Nossa, tô com dor no braço de digitar.
Amanhã (ou no feriado), a fala dos outros profissionais (mais sobre como fazer exercícios) e minhas impressões gerais sobre tudo.
Até mais!
Bjs

Lembrando de ontem e evitando a fadiga... hihihi

2011-11-10T19:48:00.000-02:00

Oi queridos, tudo bem?
Aqui em Forno Alegre, tudo bem, apesar do calor. Se bem que a chuvinha deu uma amenizada.
Bom, o evento ontem sobre fadiga foi óóóóótimo! De verdade!
Anotei tudinho tudinho que foi dito lá pra postar aqui pra quem não foi. Sim, porque com o calor de ontem, uma galera acabou não indo, justamente por conta da fadiga. Irônico, não?
Só não vou escrever tudo hoje porque eu to molenga. Sabe aqueles dias que a gente pensa 10 vezes antes de sair da cama e 10 minutos depois de sair pensa: puta que o pariu, devia ter ficado deitada! Hehehehe. Pois então, tô assim hoje.
Mas tá tudo ok... trabalhei um tanto, tomei banhinho e fucei a vida dos outros no face. Só essa moleza que incomoda.
Adianto a vocês que encontros como o de ontem continuarão a acontecer no ano que vem. Então, não faltará oportunidade para ninguém.
Ah, e fiquei triiii feliz em reencontrar o Nairo e a Isabel, em dar mais que um abraço na Mari, e em conhecer a Rose, a Lidiane, a Mari e a Roberta. Bom, conheci mais gente, mas peço desculpas por ter memória curta para nomes. Prometo que da próxima vez decoro mais nomes ;-)
Um abraço também as enfermeiras e representantes dos labs que estiveram presente. E lógico, parabéns à Dra. Maria Cecila, à fisioterapeuta Roxana e ao educador físico Alex pela explanação.
Prometo que nos próximos dias coloco aqui tudo que foi falado lá. Diga-se de passagem, não foi pouca coisa, então, preparem-se para um loooongo texto.
Mas hoje, parafraseando o personagem Jaiminho da turma do Chaves: é que eu quero evitar a fadiga.... hahahaha
Até mais!
Bjs

Só boas notícias

2011-11-07T21:05:00.000-02:00

Oi queridos, tudo bem?
Estou chegando em casa depois de um dia cheinho de coisas boas. E coisa boa a gente espalha, certo? hehehe
Comecei o dia voltado pro Pilates. Estava fazendo falta os exercícios, alongamentos e papos com as meninas da Vittacare ;-)
Até o presente momento, nada dói mais do que o esperado do dia. Ou seja, deu certo! hehehe.
Bom, depois do almoço, resolvi fazer um passeio delicioso na Feira do Livro. Morar em Porto Alegre e não ir à Feira é quase pecado mortal...
E, como vocês sabem, sou viciada em livros. Mesmo tendo os e-books no meu tablet (tô muito fina né?), gosto do papel, do pó do papel, de folhear as páginas e rabiscar nas folhas.
Obviamente não consegui voltar sem fazer comprinhas básicas nos balaios de livros baratésimos da Feira. Ainda volto lá pra gastar mais até o final da Feira. Mas, o mais importante do passeio de hoje, é que caminhei, e caminhei e caminhei um pouquinho mais e depois, caminhei mais um pouco ainda.
Sim, tá doendo um pouco as pernocas. Mas eu conseguiiiii!!!!!
Não, é lógico que eu não carreguei minhas sacolas de livros. Uma diva não carrega sacolas... hahahahaha.
Tadinha da minha mãezinha, tão pequeninha mas vale por duas. Carrega as duas filhas pelo centro da cidade e ainda as sacolas da "mala" da fedelha mais nova, no caso, eu.
Não esperem dicas de livros. Sou péssima pra isso.
Impressões gerais da feira esse ano: não notei grande diferença na reforma da praça; os livros que eu quero nunca estão em promoção (:-P); é um exagero o número de livros de auto-ajuda e esotéricos que existe nesse mundo; eu quero um "livro almofada" infantil (pode ser das princesas), os livros infantis são cada vez mais lindos e irresistíveis; com menos de R$15,00 dá pra fazer a Bruna feliz... hehehehehe...
Quem estiver em Porto Alegre, reserve um dia e dê um passeio pela Feira do Livro. Vai até o dia 15 de novembro (dia que eu volto lá olhar o que sobrou e colocaram em promoção) e tem um mundo de possibilidades disponível pra todos.
Além dos livros, tem oficinas e encontros com escritores (http://www.feiradolivro-poa.com.br/).
Bom, vou me despedindo porque, se eu fiquei o dia todo fora de casa, quer dizer que meu trabalho não andou uma vírgula hoje... hehehehe.
Feliz da vida!
Até mais!
Bjs

P.S.: ontem fui num almoço e fiquei emocionada ao ser reconhecida pela Iara, leitora do blog que veio conversar comigo. Adorei te conhecer Iara! Bjs

Faz parte do dia a dia...

2011-11-05T15:46:00.000-02:00

Oi queridos, tudo bem?
Os últimos dias foram corridos, afinal, reorganizar o tempo por conta de um surto não é nada fácil. Demorei um pouco para responder alguns emails aqui do blog. Mas tem um que gostaria de responder publicamente (mesmo sem citar quem enviou), porque acho que pode ser interessante pra mais gente...
Uma moça, que recebeu o diagnóstico há 2 meses, tem uma lesão e ficou com nenhuma sequela escreveu-me dizendo que achava legal o blog e talz, mas que acha que eu valorizo demais a esclerose múltipla no meu dia a dia e que isso pode me trazer infelicidade.
Bom, um dos motivos pra eu não ter começado o blog antes, é que eu achava que seria muito doloroso falar sobre a doença todos os dias. Na verdade eu não queria lembrar que eu tinha ela todos os dias.
O fato, é que quando se tem Esclerose Múltipla não adianta não querer ter. Ela está ali, presente 24h por dia, todos os dias.
Quando a leitora diz que eu valorizo demais a EM no meu dia a dia, entendo o que ela quer dizer. Quando eu tive o diagnóstico também pensei que seria algo que eu lembraria que tinha apenas quando tivesse surto. E por um tempo até foi assim.
Mas, depois de alguns surtos, algumas lesões, algumas sequelas e muitos sintomas diários, percebi que não adianta, ela está comigo todos os dias, mesmo quando não estou em surto.
Dizer que eu valorizo a doença porque lembro dela todos os dias, é como dizer pra alguém que ela valoriza demais os cabelos porque penteia todos os dias. Oras, se você tem o cabelo todos os dias, acaba tendo que olhar pra ele, pentear, ajeitar, lavar, etc., todos os dias.
Mesmo quando eu acordo nos meus melhores dias, tenho que tomar todos os remédios, o que já é uma lembrança da doença. E mesmo nos melhores dias, alguma coisa dói, algum pedaço do corpo teima em não funcionar direito, alguma coisa formiga. Mesmo nos melhores dias, eu continuo tendo EM.
E quando o melhor dia é quarta-feira e eu lembro às seis da tarde que é dia de tomar o Avonex então?
Entendo que seja difícil de aceitar isso em apenas 2 meses e não tendo sintoma nenhum. E espero que continue assim com você, querida leitora. Mas quando se tem EM, não temos muitas garantias. Então, quanto antes você entender que ter a EM todos os dias nas nossas vidas não é uma escolha nossa, melhor pra você. Vai ficar menos difícil de aceitar algumas limitações e "emoções" que a EM traz junto com ela.
Não acho que eu seja a minha doença. Longe disso. Acredito que sou muito maior que qualquer doença, qualquer sintoma e qualquer sequela. Mesmo quando a coisa aperta, sei que sou muito mais do que tudo isso.
A EM não me define, assim como dizer apenas que sou mulher não me define, nem dizer que sou estudante me define, nem dizer que eu gosto de comer doce com salgado me define. Mas o conjunto de todas as coisas que tenho e faço, acabam definindo um pouco de mim.
A EM sozinha não me define, mas não posso negar que, ao estar presente no meu dia a dia, ela faz parte do que eu sou. Admitir isso não é super valorizar uma característica, é apenas me conhecer um pouquinho mais nesse complexo de coisas que fazem parte de minha personalidade.
E, sinceramente, não vejo nada de errado com isso.
Ao contrário do que você escreveu, reconhecer a EM na minha vida e contar sobre ela pra todo mundo não me faz infeliz. Lembrar da EM todos os dias faz parte da minha vida como faz parte escovar os dentes, passar filtro solar, pentear os cabelos e tomar banho. Fazer isso todos os dias não me faz infeliz também.
Tenho certeza, querida leitora, que você mandou o email pensando na minha felicidade, e agradeço por isso. Mas não se preocupe. Além de EM tenho felicidade crônica, é uma mania terrível de ver o lado bom das coisas e das situações. É verdade que isso incomoda muito, os outros obviamente...
Mas se eu puder te dar um conselho, diria pra aceitar a EM na tua vida também, porque negar que ela existe não vai fazer ela sumir. E essa "preguiça" que você diz sentir todo os dias, provavelmente não seja preguiça, mas a fadiga causada pela EM, ou seja, ela já faz parte do teu cotidiano também.
Claro, não precisa ser alardeadora como eu, que escreve pra todo mundo saber como é ter EM. Mas admitir internamente que você tem o que você tem, me parece uma boa ideia ;-)
Até mais!
Bjs

Verão e Fadiga

2011-11-01T16:11:00.000-02:00

Oi gentes, blz?
Olhem só que super hiper mega diver: semana que vem teremos um encontro na Amrigs para falar sobre EM e Fadiga.
Minha queridíssima neurologista já tinha me dito que ia acontecer, e agora já tem data, local e nenhuma desculpa pra não ir.
Quando? 09/11/11 às 20h
Aonde? Amrigs (Av. Ipiranga, 5311, sala 22 - Porto Alegre)
Programação:
- Fadiga: como combatê-la? - Dra. Maria Cecilia de Vecino (que, como vocês sabem, eu adoro!)
- Fisioterapia e qualidade de vida na Esclerose Múltipla - Roxana Fabrício (fisioterapeuta)
- Viva bem com o corpo que você tem (Alexander Borin): exercícios assistidos, aeróbicos, aquáticos, alongamento e flexibilidade.

Tá feito o convite. Vamos lá preparar o corpinho pro verão e sofrer menos com a dita cuja da fadiga.
Espero encontrar muitos de vocês por lá!
E lógico, post sobre fadiga depois do evento ;-)
Até mais!
Bjs

As abóboras vão se ajeitando...

2011-10-31T20:52:00.000-02:00

Oi queridos, tudo bem?
Hoje, finalmente, to me sentindo mais gente de novo... hehehe.
E por estar me sentindo bem, é que eu posso contar o quanto me senti mal :-P
É incrível como a EM ainda me surpreende. Sim, o surto aparece numa manhã e diz: surpresa, vim grudar em ti!
E aí a gente entra numa agonia sem tamanho. Eu pelo menos entro.
Mesmo tendo plena consciência que eu tenho a doença, mesmo tendo plena consciência que ela pode atacar quando bem entender, mesmo tendo plena consciência que tem tratamento, sempre fico angustiada.
Simplesmente porque ninguém programa ter uma doença na sua vida, não é mesmo?
Ninguém programa a sua vida pensando: bom, então em junho eu vou ter uma gripe, em agosto uma crise de rinite, e em setembro uma infecção intestinal.
Mas a EM faz eu programar a minha vida da seguinte forma: vou fazer isso, isso e mais aquilo, e se tiver surto, bom... aí a gente vê.
Só que quando chega esse "aí a gente vê", é que entra a angústia, os medos e uma vontadinha de jogar tudo pro alto e viver de amor.
Nesses dias de surto, a gente acorda e pensa, "então tá, agora chega dessa brincadeira porque hoje eu quero trabalhar". Mas aí a gente levanta e vê que não é brincadeira, que toda a limitação, toda a dependência, toda a dor é de verdade.
Bom, pelo menos eu já estou na fase que sabe que tudo isso é verdade. Mais difícil ainda é quando a gente sente tudo isso e fica se enganando.
Não adianta minha gente, os sintomas da EM não vão embora só porque a gente tem vontade.
Mas uma coisa eu não me permito, nem quando estou em surto, nem nunca: não me permito pensar em desistir por mais de 1 minuto.
É, porque vontade dá. Perguntar-se se tudo que se faz vale a pena, a gente se pergunta. Mas ficar pensando nisso por muito tempo é perigoso. Perigoso e faz mal.
Por isso eu digo, com conhecimento de causa, que se sentir mal com a doença, é normal. Não se culpe por não aceitar ela na sua vida 24h por dia, 7 dias por semana, 364 dias no ano. Se revoltar um pouquinho é normal. Só não dá pra insistir nessa ideia. Até porque, não melhora nada :-P
Obrigado pelo carinho de todos nesses dias... Só quem tá se sentindo um lixo (sim, eu fico me sentindo O lixo humano) sabe o quanto é bom receber um agradinho nesses momentos...
Ah, e minha motricidade fina resolveu aparecer de novo. Ainda fraquinha, mas já voltou. Mas não adianta ter pressa, as abóboras vão se ajeitando com o andar da carruagem (porque divas não andam em carroça né, é carruagem, que nem princesa...hehehehehe)
Até mais!
Bjs

Balanço da pulso

2011-10-26T20:35:00.000-02:00

Três dias de pulso depois e já estou me sentindo... doente! Heheheheh
É incrível o que essa kriptonita faz né? Primeiro destrói pra depois fazer a gente ficar bonzinho de novo.
Foram 3 aplicações, 5 picadas e muitas, mas muuuitas horas de sono.
Lá no ambulatório, conheci uma leitora do blog... fiquei toda orgulhsa... hehehehe. Também estava fazendo pulso. Força Maria Cristina! Mais dois dias e também estarás liberada!
Eu fiquei tri feliz de a terceira dose ser também a última. Afinal, hoje é o dia que dá vontade de fugir, sumir, chorar e jogar a toalha... mas, acabou! Ebaaaa!
Também já me apliquei o Avonex, bem cedo, pra eliminar as agulhas por pelo menos uma semaninha.
Outro ponto positivo: estou conseguindo tomar água em copo comum de novo. Domingo, tive que tomar coca-cola na caneca, pra não babar pra fora...hehehehehe...
Lavar os cabelos sozinha ainda tá difícil... mas aos poucos eu consigo também. Ou fico com o cabelo sujo :-P, tanto faz...hahaha.
Ah, e quero agradecer as queridíssimas enfermeiras que me atenderam lá no Moinhos, a Nildete e a Luciana. Dois amores de pessoas! Mas não pretendo encontrar vocês aí de novo, tão cedo... hehehe.
Obrigado a todos pelo apoio, mensagens e carinho!
Prometo mensagens mais alegres nos próximos dias...
A chuva foi embora hoje também... então: "deixa o sol bater na cara, esqueço tudo que me faz mal... deixa o sol bater no rosto, aí o desgosto se vai..."

Até mais!
Bjs

Em tempo: não, não tenho fotos lá no hospital. Pra mim, foto de hospital, só se for da ala da maternidade. Guardo fotos das lembranças que não quero esquecer... ;-)

E você, quer ser feliz quando?

2011-10-20T20:47:00.001-02:00

Oi gentes, blz?
Ontem, vendo o programa do Jô, escutei pela primeira vez e gostei muito de uma música do Oswaldo Montenegro. E como gostei, divido com vocês.
Eu quero ser feliz agora!!!!! E você, quer ser feliz quando?

Letra:
Se alguém disser pra você não cantar

Deixar seu sonho ali pro um outra hora
Que a segurança exige medo
Que quem tem medo Deus adora

Se alguém disser pra você não dançar
Que nessa festa você tá de fora
Que você volte pro rebanho.
Não acredite, grite, sem demora...

Eu quero ser feliz Agora

Se alguém vier com papo perigoso de dizer que é preciso paciência pra viver.
Que andando ali quieto
Comportado, limitado
Só coitado, você não vai se perder
Que manso imitando uma boiada, você vai boca fechada pro curral sem merecer
Que Deus só manda ajuda a quem se ferre, e quando o guarda-chuva emperra certamente vai chover.
Se joga na primeira ousadia, que tá pra nascer o dia do futuro que te adora.
E bota o microfone na lapela, olha pra vida e diz pra ela...

Eu quero ser feliz agora

Até mais!
Bjs

P.S.: começo a pulsoterapia na segunda-feira :-P Até lá, até a bunda tá formigando... bom sinal né? Sinal que tem bunda... hahahaha

Mandando as boas maneiras às favas...

2011-10-17T22:59:00.000-02:00

Oi queridos, tudo bem?
Eu tô uma pilha de nervos com essa coisa de ter que esperar pra fazer pulso. Pior, as formigas tomaram conta das minhas costas e barriga... uma maravilha...hehehe
Fora isso, descobri algumas outras coisas com esse surto de perda de motricidade fina.
A primeira delas: vocês sabem porque as cadeiras altas pra criança, aquelas coisas que ocupam metade da cozinha, tem bracinhos dos lados?
Engana-se quem pensa que é para prender os pequenos... Para prender usa-se o cinto de segurança. Aqueles braços mais largos do ladinho, servem para as criaturinhas que ainda não tem motricidade fina, apoiar os cotovelos e conseguir comer. É incrível o quanto faz falta ter bracinhos na mesa da minha cozinha... hehehehe.
Fui numa janta sábado e quase pedi uma colher pra comer. O negócio é: colocar o prato mais pro meio da mesa e apoiar os cotovelos na mesa. Bem medieval mesmo :-P
Sabe aquela história de etiqueta na mesa, colocar os cotovelos é feio e blablabla? Balela! Feio é não conseguir comer porque o garfo não chega na boca. Mandei as boas maneiras às favas...
Na mesma janta, descobri outra coisa sobre a motricidade fina: pegar coisas pesadas é mais fácil que coisas leves. O copo plástico era algo impossível de segurar com uma mão. E mesmo com duas, fica tremendo. Já, o copo de vidro pesado, fica bem mais fácil. Sim né, porque o problema não é força, é "destreza", digamos assim.
Bom, lavar o cabelo ontem também não deu. Mas eu sou uma diva, e divas não lavam os próprios cabelos, tem quem lave para elas... hahahahaha
Até mais!
Bjs

Resultados positivos + pulsoterapia

2011-10-14T18:59:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Comemorei cedo demais o resultado da Ressonância... quer dizer, o resultado da RM foi ótimo. Mas, minhas costas tem formigado... e na aula da última sexta-feira vi que a caneta estava muito pesada.
Como eu tinha neuro hoje de manhã, não esquentei muito.
Mas já tava ficando irritada por não conseguir pegar copos e canetas sem tremer. Motricidade fina tava ficando zerada.
Eu já sabia! Sim, pulsoterapia na garota!
Serão 3 dias. O que é uma grande vantagem, já que, a vontade de fugir vem no terceiro dia...
Mas, boas notícias: a Ressonância mostrou uma boa melhora. Segundo minha médica, se ficar melhor, será um escândalo!!! Heheheh...
Então tá né! Eu e minha ressonância escândalo vamos pra mais um tantinho de corticoide. Não posso ficar sem escrever né gentes? E escrever só no teclado do computador é coisa da nova geração... eu ainda tenho bloquinho de anotações e uso post-it nos livros.
Bom, vendo a novela das seis (que tá uma tristeza só), decidi em que lugar quero fazer a pulso: no mesmo hospital que a Ana tá em coma... é que o Thiago Lacerda é o médico tudo de bom de lá...
E sabe né... a novela se passa em Porto Alegre... vai que é aqui perto de casa? Heheheh...
De qualquer forma, só começo a pulso ou no dia 19, ou no dia 24... depende do plano de saúde e burocracias... até lá, paciência e descanso, até porque, eu sou uma diva, e divas não se estressam com essas coisas...
Até mais!
Bjs

Como era ser criança na minha infância?

2011-10-11T14:51:00.000-03:00

Desaforada desde... sempre(?)

Oi gentes, blz?
Recebi nessa semana que passou o convite para um "blogagem coletiva". Quer dizer, vários blogs escrevendo sobre o mesmo tema num mesmo dia.
Bueno, o tema proposta é: Como era ser criança na minha infância...
Então, vou tentar.
Não sei dizer como é a infância nem de antes da minha, nem a dos dias de hoje. Ou seja, não comparo achando melhor ou pior que a infância de ninguém. Mas acho que tive uma infância ma-ra-vi-lho-sa!
E o que é uma infância maravilhosa? Pra mim é ter vivido sem grandes preocupações, com muitos amigos, com uma família ótima e muita, mas muuuuita brincadeira.
Eu brincava até cansar.
Como morava no interior, brincava no meio da rua (eu tinha turminha da rua), andava de bici (porque antigamente era bici, não bike), pulei amarelinha, brinquei de passa-anel, telefone sem fio, pulei corda e elástico.
Brinquei de Barbie, Comandos em Ação e fingia que era um Changeman.
Comi comida de brinquedo, feita de barro e plantinha do quintal.
Subi em árvore, brinquei com galinha, coelho, cachorro e passarinho.
Lambi todos os fundos de panela e bateria dos bolos da vovó e tive festa com bolo, balão e parabéns todos os anos.
Ia pra praia, comia areia e tomava caldo no mar.
Os fundos da casa da vó, era nosso escritório, escolhinha, supermercado e tudo o mais que imaginássemos.
Passei o cabelo com ferro à vapor e também fiz papelote (parecia uma ovelha...).
Cantei, pulei, dancei, brinquei... fiz tudo que dizem ser saudável pra uma criança. Adorava a Xuxa, mas nunca sonhei em ser paquita... não com esses cabelos negros né (na minha época, paquita só podia se fosse loira)
Se tive tristezas na infância? Tive, é claro. Mas passar por perrengues quando pequenos, nos ensina a enfrentar os problemas maiores depois que crescermos.
Depois do último post, vocês podem imaginar o quão fértil era minha imaginação na infância. E agradeço à Deus por continuar tendo esse tipo de imaginação. Ter uma "alma de criança", não é o mesmo que ser infantil. Ter essa alma de criança, no meu caso, é sentir o frescor de cada dia como se fosse o melhor dia do mundo. Porque crianças são assim (eu, pelo menos, era), acordam-se felizes e com vontade de viver, porque sabem que será um dia de brincadeiras, diversão e descobertas. Porque ser criança é descobrir coisas novas todos os dias. E, enquanto eu aprender uma coisa por dia, estarei feliz!
Tudo isso só foi possível, porque sempre tive muito amor. E aprendi a viver assim.

Crianças muuuito felizes! Renata, Raquel e Vini, meus paceiros de ontem, hoje e sempre!

Aprendi na infância que é o amor que constrói as coisas mais importantes na vida: as nossas relações. E aprendi que esse mesmo amor que nos ajuda a passar por qualquer dificuldade que possa aparecer. Seja ela o medo do monstro debaixo da cama (eu tinha e continuo tendo medo de ET), seja ela uma doença incurável. É o amor, esse que conheci na infância, que me convence todos os dias que vale a pena vestir meu melhor sorriso todos os dias, ainda que seja mais difícil em alguns dias.
Acredito que minha mami desempenhou um bom trabalho, dando uma boa filha para o mundo (me achei agora né?). Já disse, repito e falo quantas vezes mais forem necessárias: mais do que deixar um bom mundo para nossas crianças, temos que pensar que crianças estamos deixando para o mundo.
Ainda não tenho filhos, mas quero muito ter, um dia... E quero ter isso em mente, que quando eu educar meus filhos, brincar com eles, tentarei dar todo o amor que existe dentro de mim, para que, quando eles forem maiorzinhos, continuem achando graça na vida. Para que eles saibam se virar nos momentos de frustrações. Para que, nos dias mais cinzas, eles tenham, como eu, ótimas memórias de uma infância feliz.

Que bebê mais cut cut que eu era né? hehehe

E é por isso que, nesse dia das crianças, eu desejo um feliz dia das crianças à todos que não esqueceram que um dia foram uma, e que não deixaram morrer essa criança de dentro de si.
E a infância de vocês, como foi?
Feliz Dia das Crianças!
Até mais!
Bjs

Dentro da nave inimiga

2011-10-07T20:40:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Acabo de voltar do Moinhos de Vento, com a minha ressonância nas mãos. Confesso que sim, estava encagaçada de ver o resultado. Até porque, ontem minhas costas estavam formigando...
Mas, li o resultado e respirei aliviada. As lesões antigas continuam ali, como diz no laudo, "na substância branca em ambos os hemisférios cerebrais"... parece frase de ficção científica. Mas elas tão bem na delas, quietinhas, inativas, etc e tal. O resto do que tá escrito (que eu não entendo nada), vou perguntar pra médica semana que vem.
Então, os formigamentos nas costas devem ser resultado do calor, mais o fato de eu ficar muuuuito tempo sentada, ultimamente.
Bueno, não contei como foi a Ressonância né? Pois então, vou confessar um negócio pra vocês, acabei me divertindo... hehehehe.
Pra explicar esse fato curioso, preciso contar antes como funciona a minha "cabeça". Abre parênteses: Faz alguns dias que no facebook as pessoas estão trocando as fotos por personagens de desenho que marcaram a nossa infância. Tenho muitos, mas o que mais me identifico, foi quem eu escolhi pra trocar: Bobby, do Fantástica mundo de Bobby. Mas não me identifico porque era assim na infância. É porque penso assim até hoje.
Pra quem não via Bobby, mas viu Scrubs (seriado que passava na Sony), é mais ou menos como pensa o J.D.
Parênteses feito, posso contar como foi a ressonância.
Primeiro vesti aquela roupa lindérrima cor de jeans. Aí pegaram uma veinha minha, pra injetar o contraste durante o exame. Até aí, ok. Aí, me colocaram na maca, "amarraram" a minha cabeça, me deram fones de ouvido e entrei na máquina.
Sério gente, quando passei de olhos fechados por aquele laser da máquina (tem que passar de olho fechado gente), comecei a ouvir na minha cabeça a trilha sonora do Darth Vader, em Star Wars. Ri sozinha... porque o barulho que a máquina de ressonância faz antes de começar o exame, é muito parecido com Vader respirando naquela máscara...hahahaha.
Aí desconcentrei e comecei com aquele desespero de vontade de sair dali. Respirei fundo umas três vezes quando começou a primeira "leva" de ruídos. Na hora me senti na Batalha dos Clones... muito surreal. Aí, resolvi entrar na brincadeira que minha cabeça criou e quando vi, estava numa ficção científica... hahahaha.
Coisa de maluco né? Eu sei! Também acho... mas quando injetaram o contraste, na minha cabeça era o soro da verdade... Sim, porque vocês sabem, eu fui sequestrada pela nave inimiga... hahahah. Mas, não se preocupem, não contei nada pra ninguém...
Bom, já confessei que tenho uma mente insana.
Pelo menos, com essa imaginação fértil (até demais) as coisas ruins passam rápido, ou viram algum tipo de diversão :-P
Até mais!
Bjs

P.S.: não, não sou super fã de Star Wars... só via a saga uma vez. Vi mais vezes Spaceballs (sátira de Star Wars) do que o original mesmo.... Mas sim, eu tenho um "sabre de luz" no meu tablet... heheheh

Até logo Jobs

2011-10-06T16:04:00.000-03:00

Oi gentes, tudo bem?

Hoje o mundo todo está de luto, por ter "perdido" uma das mentes mais brilhantes: Steve Jobs.

Nada a ver com EM? Talvez. Mas essa morte nos faz lembrar que não importa o quão inteligente somos ou o quanto de dinheiro temos. Todos nós iremos morrer um dia.

Steve Jobs pode não ter nenhuma ligação com EM, o tema desse blog. Mas se hoje temos computadores, blogs e tudo mais, boa parte é por "culpa" dele.

Então, nada mais justo do que homenageá-lo hoje.

Sim, o discurso dele em Stanford é lindo. Mas o que eu mais gosto mesmo, é de um comercial da Apple sobre mudar o mundo. E é aí que me identifico com Jobs. Apesar de achar que não posso fazer muita coisa, tenho a megalomania de mudar o mundo. Mesmo que seja aos poucos.

Pense Diferente!

Jobs, obrigado e até logo!

Até mais povo! Bjs

Inconscientezinho de m...

2011-10-03T22:17:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Passei o findi todo meio agoniada... meio angustiada... só não conseguia entender porque.
TPM já foi na outra semana.
Não to sentindo nenhum sintoma de surto.
O Avonex nem me atrapalhou depois de quinta.
Não tinha ganhado nenhuma notícia ruim.
Meu trabalho tá andando tranquilamente (nem tão tranquilamente... mas tá andando).
O domingo foi lindo, com muito sol.
O que poderia ser? O que? O que?
Bruninha tinha esquecido que marcou uma ressonância pra quinta-feira.
Putz! É incrível como o cérebro da gente consegue ser tão burro né? Ele grava uma informação junto à outra e, quando a uma acontece, ele acha que a outra vai acontecer também.
Até o ano passado (fiz a última RM em novembro de 2010), todas as ressonâncias que eu fiz me levaram a uma pulsoterapia no dia seguinte. Aí, só de ter marcado o exame, fico numa angústia, parecendo que marquei a puslo, e não a ressonância. Pode isso?
Acho que vou precisar de mais umas ressonâncias sem pulso depois, pro meu cérebro entender que uma coisa não é sinônimo da outra.
Afe! ô inconscientezinho forte esse hein!
Até mais!
Bjs

Sociedade Secreta

2011-09-29T16:12:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Há alguns dias estava conversando com uns conhecidos que me perguntaram se eu conhecia uma fulana. Eu disse que não e perguntei se eu devia conhecê-la, e eles me disseram: ué, como tu não conhece? Ela tem EM também.
E eu disse, brincando (obviamente): bom, azar o dela né...
Acho engraçado esse tipo de associação que as pessoas fazem: todos que tem EM se conhecem, todos as pessoas com deficiência se conhecem, todos os negros se conhecem, todos os gays se conhecem. É como se todas as minorias (não em número, mas no sentido de "poder" social) formassem uma espécie de Sociedade Secreta.
Tenho a impressão de que "os outros" realmente acham que todas as pessoas com EM se conhecem. E o pior: que todas pensam e vivem da mesma forma. Isso acontece muito com quem tem deficiência também.
É como se tivéssemos a obrigação não só de conhecer, mas também de gostar dos nossos "iguais".
Nunca vi nenhum loiro de olho azul ser perguntado se ele conhece todos os loiros de olhos azuis da sua cidade.
E tem mais, ao pensar que todos nós nos conhecemos e nos gostamos, ficamos todos dentro do mesmo saco. Isso pra mim é o pior, porque tem muita gente com EM e deficiência que eu conheço que são chatos pra caramba. Me colocar no mesmo saco é quase uma ofensa. Porque como eu já disse por aqui, deficiência nenhuma coloca auréola em ninguém. Bom, mas sobre o mito do bom deficiente eu escrevo outra hora.
O que eu queria dizer, é que não, não temos uma sociedade secreta na qual todos nos conhecemos, nos comunicamos e nos amamos. Claro que, por passar pelas mesmas situações e experiências semelhantes, acabamos nos aproximando. É que nem mãe de criança pequena, elas acabam se juntando porque passam pelo mesmo momento da vida.
Mas daí, a pensar que eu tenho que conhecer todos os esclerosados de Porto Alegre... um pouco estranho né.
Mais estranho de tudo, é a cara que fazem quando dizem: o queeeeee???? Como que tu não conhece a ciclaninha que tem EM também?
Não conhecendo, oras!
Mas, se quiserem me apresentar, não me negarei a conhecer ninguém... nem os chatos... hehehe.
Outra coisa que eu acho estranho, é que todos pensam que eu conheço também todas as pessoas com deficiência de Porto Alegre. Aí, outro dia, lá na faculdade tinha uma moça que tem deficiência motora sentada numa mesa. Uma amiga chegou e perguntou: tu não vai lá falar com ela?
Eu disse: eu não, não a conheço, porque deveria falar com ela? E a minha amiga: porque ela anda de bengala, oras.
Não sei de onde que as pessoas tiram que, só porque a gente usa o mesmo acessório temos intimidade de chegar conversando com os outros em qualquer situação.
Nunca vi ninguém chegar num lugar e dizer: e aí, blz? Vou sentar aqui contigo porque reparei que nós dois usamos brincos de argola e tênis All Star.
Ou seja, as pessoas realmente acham que somos uma Sociedade Secreta.
Tem muita gente que não se sente a vontade pra falar de sua deficiência. Como é que eu vou chegar pra alguém que eu nunca vi na vida e falar: e aí, o que que te deixou nessa cadeira possante?
Tudo bem que eu converso com qualquer pessoa que pare do meu lado. Mas acho estranho essa ideia de sociedade que as pessoas tem sobre as pessoas com deficiência, ou com EM, etc.
Será que elas acham que a gente só pode se comunicar entre "iguais"?
Até mais!
Bjs

P.S.: não me convidem pra nenhuma sociedade secreta: não tenho nem talento para conspirações, nem uma forte capacidade para guardar segredos!

Vontade de fugir...

2011-09-28T22:06:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Acabo de aplicar a injeção n.28.
Não é um número especial, nem aconteceu nada de diferente na aplicação. Mas preciso dizer uma coisa pras pessoas que vivem com quem toma essa coisa toda semana, ou 3 vezes por semana, ou todos os dias: não queiram que gostemos de tomar as injeções, isso dificilmente vai acontecer.
Mesmo quase não doendo. É um saco!
Imagina só, querem que a gente goste de se fincar uma injeção que, ainda por cima, dá efeitos colaterais péssimos.
Conheço gente que não gosta de tomar aspirina porque acha que os efeitos são ruins. Imagina essa meleca de interferon.
Sim, eu sei que é pro meu bem. Sim, eu acho bom que exista esse remédio. Mas não, não gosto de tomar injeção.
Eu até já me auto aplico, mas continuo achando um saco.
Minha rotina semanal de quarta-feira inclui o momento do Avonex. E tomar o avonex tem 4 momentos decisivos:
1. tomar 2 tylenol uma hora antes
2. tirar a injeção da geladeira e esperar uns 15 ou 20 minutos
3. arrumar todo o aparato para se aplicar
4. abaixar as calças e ter vontade de sair correndo pra não tomar a injeção
É... sempre sinto isso. É eu baixar as calças pra pensar: putz! vou fugir!
Sério! Chego a me imaginar correndo no corredor e gritando ainda por cima. Aí eu lembro que eu não corro (porque divas não correm), e desisto da ideia.
Esse momento dura uns 5 segundos. Que é o tempo de respirar fundo, tirar a tampa da agulha e tascar o furo na perna.
Não sei se isso muda um dia. Mas depois de tantas injeções na vida, e depois da vigésima oitava de Avonex, sinto que essa sensação perdurará.
E, pelas conversas que tenho com outras pessoas que tomam, vejo que sentem a mesma coisa.
Aqui em casa ninguém tenta me convencer que é uma delícia tomar aquilo, porque eu já avisei: nem começa a falar que dá até raiva.
É, por mais que a gente entenda que é por amor que mães, amigos, parceiros e afins digam: calma, é pro teu bem... vai lá, é rapidinho... blablabla...
Na hora a gente só pensa: ah é? Então vai lá e toma mimoso! Hehehehe
Não, não estou xingando ninguém. Só estou tentando explicar que não adianta gente, é um saco. O melhor que as pessoas podem fazer é ajudar alcançando o band-aid no final, e ficando junto. Porque dizer que é bom, normal ou sei lá o que... sinceramente, não rola.
Até mais!
Bjs

P.S.:acho que a mãe fica mais ansiosa que eu na hora da injeção, tanto que ela nem fica junto... hehehehe. Ah, e na semana passada meu vizinho de dois aninhos me ajudou na injeção, alcançando o band-aid. Coisa mais querida perguntando: não dói né?
É... não dói mesmo Enzo, mas acho que é psicológico esse negócio. :-P

Primavera, sua linda, seja bem vinda!

2011-09-22T22:25:00.000-03:00

Genteeeeeeeee!!!! O inverno tá indo embora!
Já vai tarde, inverno maldito (pegando a moda dos pôneis...hehehe)!
Como todos estão cansados de saber, de-tes-to o inverno, frio e tudo mais que vem com ele.
Já saí mais feliz hoje, num belo dia de sol, com cheirinho de primavera chegando. Mesmo tendo rinite, amo a primavera... as flores, as cores, os amores... To quase me sentindo romântica! Hehehehe

E para começar essa estação, um texto lindo da Cecília Meireles, sobre esse tempo maravilhoso que começa agora.

"A primavera

A primavera chegará, mesmo que ninguém mais saiba seu nome, nem acredite no calendário, nem possua jardim para recebê-la. A inclinação do sol vai marcando outras sombras; e os habitantes da mata, essas criaturas naturais que ainda circulam pelo ar e pelo chão, começam a preparar sua vida para a primavera que chega.

Finos clarins que não ouvimos devem soar por dentro da terra, nesse mundo confidencial das raízes, — e arautos sutis acordarão as cores e os perfumes e a alegria de nascer, no espírito das flores.

Há bosques de rododendros que eram verdes e já estão todos cor-de-rosa, como os palácios de Jeipur. Vozes novas de passarinhos começam a ensaiar as árias tradicionais de sua nação. Pequenas borboletas brancas e amarelas apressam-se pelos ares, — e certamente conversam: mas tão baixinho que não se entende.

Oh! Primaveras distantes, depois do branco e deserto inverno, quando as amendoeiras inauguram suas flores, alegremente, e todos os olhos procuram pelo céu o primeiro raio de sol.

Esta é uma primavera diferente, com as matas intactas, as árvores cobertas de folhas, — e só os poetas, entre os humanos, sabem que uma Deusa chega, coroada de flores, com vestidos bordados de flores, com os braços carregados de flores, e vem dançar neste mundo cálido, de incessante luz.

Mas é certo que a primavera chega. É certo que a vida não se esquece, e a terra maternalmente se enfeita para as festas da sua perpetuação.

Algum dia, talvez, nada mais vai ser assim. Algum dia, talvez, os homens terão a primavera que desejarem, no momento que quiserem, independentes deste ritmo, desta ordem, deste movimento do céu. E os pássaros serão outros, com outros cantos e outros hábitos, — e os ouvidos que por acaso os ouvirem não terão nada mais com tudo aquilo que, outrora se entendeu e amou.

Enquanto há primavera, esta primavera natural, prestemos atenção ao sussurro dos passarinhos novos, que dão beijinhos para o ar azul. Escutemos estas vozes que andam nas árvores, caminhemos por estas estradas que ainda conservam seus sentimentos antigos: lentamente estão sendo tecidos os manacás roxos e brancos; e a eufórbia se vai tornando pulquérrima, em cada coroa vermelha que desdobra. Os casulos brancos das gardênias ainda estão sendo enrolados em redor do perfume. E flores agrestes acordam com suas roupas de chita multicor.

Tudo isto para brilhar um instante, apenas, para ser lançado ao vento, — por fidelidade à obscura semente, ao que vem, na rotação da eternidade. Saudemos a primavera, dona da vida — e efêmera."

Primavera, sua linda, seja bem vinda!!!!

Até mais!

Bjs

Resumo de um diário de viagem

2011-09-19T23:26:00.000-03:00

Oi gentes, tudo bem?
Finalmente, voltei pra casa. Uma semana longe é cansativo, mas super valeu a pena.
Como contei pra vocês, fui pra Santa Maria (pra quem não conhece, uma cidade universitária no interior do RS). Fui pra apresentar um pedacinho-inho do meu trabalho do mestrado, que talvez interesse a alguns leitores do blog: Porque estudar a representação da pessoa com deficiência na teledramaturgia brasileira. Quem quiser dar uma olhada, segue o link: http://www.ufsm.br/sipecom/anais/artigos/culturaidentidade/SILVEIRA.pdf
O texto está nos anais do seminário. Aliás, nunca serei uma pesquisadora séria, porque não consigo não rir quando falam a palavra anais. No dia em que a mocinha que apresentava os palestrantes disse: "quem ainda não pegou, os anais estão na mesa da entrada do evento", ri muito. Sozinha. Certo que mais alguém achou engraçado ter que pegar seus anais na saída, mas só eu não consigo disfarçar...hehehe
Trabalho apresentado, anais devidamente guardados, fiquei passeando pela city até sábado, dia do casamento super hiper mega lindo da minha amiga Lírian (mil felicidades aos noivos, agora casados).
Foi passeando por lá que me decepcionei com a falta de acessibilidade da cidade. A própria universidade (que é federal minha gente), é uma vergonha só.
As ruas são péssimas pra quem tem deficiência motora. E o mais impressionante: a maioria dos prédios não tinha banheiro adaptado. E querem saber o mais divertido? Além de não ter banheiro adaptado em todos os prédios (só em alguns), os que eu fui não tinham tampa na privada. Sabe o que é não ter tampa na privada pra tia aqui? É um desastre!
Não que eu faça questão de sentar em tampa de privada em banheiro público, mas fazer xixi praticamente de pé não é normal pra mim. Resultado: segurei o xixi o quanto dava e só ia quando absurdamente necessário. Essa experiência bizarra comprova que o Pilates está me ajudando muito, afinal, tanto segurar xixi quanto a força pra se equilibrar, não é pouca coisa não. Gurizada, força na virilha! hehehe.
E a cidade em geral, precisa urgentemente de um plano de acessibilidade. Não entrei em um lugar público acessível. Imagina só, morar numa cidade universitária e não conseguir entrar num bar. É um crime.
Que fique claro que isso não quer dizer que eu não goste de Santa Maria. São apenas impressões de uma pessoa que fica indignada com a falta de respeito e senso de civilidade da grande maioria das cidades do país. Sim, porque não dar acessibilidade à todos é uma falta de respeito!
Entretanto, tive boas surpresas também.
Num dos dias em que fui pra UFSM (que fica longe da cidade), o ônibus estava lotado. Aí, olhei prum moço sentado no banquinho reservado para VIPs, como eu, e disse: moço, eu tenho esclerose múltipla, e pra mim é muito difícil ficar de pé no bus. Tu poderias me ceder o banco?
O rapaz prontamente se levantou e disse: aqui em Santa Maria tem uma Associação de pessoas com esclerose, eu sei o que é.
Ameeeeeeeei!
Parabéns à APEMSMAR, que tem divulgado direitinho o que é a EM e quais são nossas dificuldades do dia a dia. Parabéns mesmo!!!
Outra boa surpresa foi a presença de uma tradutora de libras no evento. Conversei com o pessoal de lá e descobri que eles tem sempre duas tradutoras na universidade, para o caso de precisar em alguma aula ou evento. Só não gostei duma matéria que li sobre pessoa com deficiência numa revistinha da universidade. Já estou providenciando um email pra editora da revista, pra que eles leiam o manual de mídia inclusiva para pararem de chamar pessoa com deficiência de portador de necessidades especiais. Vocês sabem, tenho horror disso...hehehe.
Ah, e deu tudo super certo no transporte do Avonex. O gelinho da sacolinha chegou lá ainda congelado. Ou seja, a bolsinha térmica realmente funciona. E como eu consegui minha independência me auto-aplicando aquela coisa, foi tudo tranquilo. Santa independência!!!
Acho que era isso, por enquanto.
Obrigado a todas as mensagens recebidas durante a semana.
Ah, e vivaaaaaa!!!! nessa semana conseguimos a façanha (porque eu achava que teria meia dúzia de leitores, contando a minha mãe...hehehe) de ter 400 seguidores!!!! Uhuuuuu!
E obrigado aos amigos que me fizeram companhia essa semana e me deram abrigo, e aos novos amigos feitos lá por Santa Maria. Quero voltar lá e ver uma cidade mais inclusiva hein povo!
Até mais!
Bjs

P.S.1: agradecimento especial à Jana que me aguentou boa parte da semana, 24h por dia... e a Dafne e sua mãe, Ligia, que me aturaram no findi. Lucia e Larissa também, pelos bom drink e boas risadas!

P.S.2: realmente, comer no Miau, na sorveteria São João e na Casa do Pastel é muito bom. Gentes, apanhei prum pastel gigante, que dizia no cardápio 'tamanho médio'... hahahaha.

Viajando

2011-09-10T22:18:00.000-03:00

Oi gentes, tudo bem?
Estou me preparando pra viajar. Primeira viagem da minha mochilinha do Avonex também. Ao contrário da maioria dos meus amigos, minha preocupação não é se o remédio vai passar no raio-x do avião. Até porque, eu vou viajar é de ônibus pros interior do RS mesmo.
Mas, como são 4h de viagem, fiquei preocupada e liguei lá pro atendimento do laboratório (as moças e moços são sempre muito simpáticos, me sinto quase falando com um amigo...hehehe). Bom, segundo a mocinha que me atendeu, dentro da mochilinha térmica que eles me enviaram, a medicação pode ficar até 6h sem problemas.
Ufa! Porque no bus não tem geladeira e o ônibus não para no meio da estrada pra eu comprar gelo.
Mas, isso me fez pensar em outra coisa: genteeeee, não preciso mais comprar cooler pra latinha de cerveja!
Hahahahaha
E o melhor, eles mandam duas mochilinhas, uma maior (deve caber umas 6 latas) e a menor, para 2 latas. Embalagem individual...hehehe
Brincadeiras à parte. Adoro esses mimos que os "laboratórios dos interferons" nos dão.
Não, não pra levar cerveja (lógico que é uma piada... eu acho...hehehe), mas porque já é tão chato ter que se injetar essas drogas que dão efeitos colaterais péssimos, que pelo menos, ao sermos tratados bem, nos sentimos bem também.
Não sei qual a opinião de vocês, mas eu acho muito bom o atendimento dos labs (já utilizei e incomodei todos, porque já usei todos os interferons do mercado).
Bom, vou lá tirar meio guarda-roupa e tentar colocar na mala... hehehe.
Ah, quase esqueço, essa viagem tem dois propósitos nobres. Um deles, é prestigiar o casamento da minha amiga Lirian (que será muito feliz, com certeza!). E o outro, é pra começar a espraiar a ideia de que estudar as pessoas com deficiência na mídia é algo que precisa ser feito pra ontem.
Assim que o texto do seminário estiver disponível, coloco o link aqui.
Até mais!
Bjs

Probabilidades...

2011-09-08T15:53:00.001-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Passeando pelas internets achei o "pôster" abaixo no site de ABEM. Não fui eu quem fez as contas, mas me parece mais um prova de que ninguém é imune a nada, e que pode até ganhar na megasena!
Alguém aí faizfavor de fazer a conta de qual a probabilidade de ter o diagnóstico de EM e ainda por cima ganhar na megasena? hehehehhehehe...

Até mais!
Bjs

Justificando minha ausência

2011-09-06T15:31:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Sim, andei sumindo... e por um péssimo motivo: dor!
Tive uma enxaqueca que estragou meu cronograma de trabalho, estudo, etc.
Fazia tempo que não tinha enxaqueca de dois dias completos, querendo arrancar a cabeça.
E é por isso que eu digo, que mais do que a EM, o que me atrapalha a vida é sentir dor. Qualquer dor.
Na verdade, acho que sentir dor tira o ânimo de qualquer um né?
É bem verdade que eu me acostumei com as dores neuropáticas. Mas dor de cabeça é algo que parece que entra nos nossos pensamentos e nos impede de raciocinar direito.
Bom, aí, depois dos dias de dor, fiquei uns dias ainda meio drogada, de tanto analgésico e remédio pra enxaqueca (aliás, obrigado aos inventores de Naramig, pra mim, que tenho enxaqueca desde sempre, isso é santo!).
Tomei até chá de casca de cebola pra ajudar.
Se ajudou ou não, eu não sei, porque foi tanta droga que nunca se sabe. Por via das dúvidas, na minha próxima dor de cabeça, vou tomar o chá antes das drogas e ver se faz efeito.
Agora vou reorganizar meu cronograma pra não abandonar o blog assim, por tantos dias, sem avisar.
Mas hoje quero avisar da reunião que vai ter da Agapem no próximo sábado, dia 10/09, Na Av. Independência, 359, Salão de Festas, Porto Alegre (perto do colégio Rosário).
Eu não vou estar presente, por motivos profissionais, mas acho importante avisar que vai ter, com o tema: relação médico-paciente.
Até mais!
Bjs

Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla

2011-08-30T15:49:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?

Hoje é o nosso dia... quer dizer, não é o dia de comemorar a EM, até porque, só doido pra comemorar ter uma doença né?

Mas hoje é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.

A palavra chave de hoje é conscientização e informação.

É dia de se conscientizar da doença que se tem, das necessidades que vêm junto com ela, dos desafios. E de informação: dia de informar quem está ao nosso lado o que é a EM. Para que, quem sabe um dia, a gente possa dizer “eu tenho esclerose múltipla” e as pessoas saibam o que é, sem achar que a gente é doido ou demente. Quero poder dizer que tenho esclerose sem receber cara de pena, espanto ou repugnância. Quero dizer que eu tenho esclerose e as pessoas saibam minimamente o que é.

E é por isso que eu digo que eu tenho esclerose múltipla. E não acho perda de tempo explicar tudo o que me perguntam sobre. E não me importo nem um pouco em explicar, 10, 20, 100 vezes a mesma coisa, pras mesmas pessoas. E adoro responder as perguntas de quem se interessa por saber como a EM funciona... sinal de que querem entender.

Em 11 anos já vi bastante evolução.

Bom, ter um Dia Nacional, regulamentado por lei, assinado pelo presidente da república, já é alguma coisa, não acham?

Acho que o mais difícil é a auto-consciência da doença. Talvez o mais demorado. Aproveitem o dia para interiorizar essa informação, de que ter uma doença incurável e degenerativa não é o fim do mundo, mas precisa sim de uma “preparação” para aprender a viver com essa nova companhia, a EM.

É bom aproveitar o Dia Nacional de Conscientização da EM para se conscientizar que ninguém é infalível, ninguém está livre de ter nada nessa vida, nem EM. Tomar consciência de que todos somos vulneráveis.

E lanço aqui a ideia: explique para um pessoa que você conhece o que é EM, e peça que ela replique a informação. De grão em grão, a galinha fica gorda, né não?

Vou fazer as pessoas entenderem a EM, nem que seja por teimosia.

Até mais!

Bjs

Porque eu sou uma Diva...

2011-08-26T22:15:00.000-03:00

E aí gente, blz?
Hoje me perguntaram se eu consigo correr, depois de "treinar meu cérebro" pra caminhar sem falhar.
Só rindo!
Minha resposta: eu sou uma diva, e divas não correm!
Hahahaha
Uma diva sem salto alto, sim, mas ainda uma diva. Porque diva que é diva, não precisa ostentar... hehehehe
Toda pessoa com esclerose múltipla é uma diva: não corre, não carrega peso, não se estressa, não faz esforço desnecessário.
Os meninos com EM são Lords, e as meninas, todas Divas!
E tem mais: pra que correr? pra que a pressa?
Achei engraçadíssimo existir um monte maratonas em prol da EM. Não querendo desmerecer quem teve a ideia e tá mobilizando o povo (parabéns a quem faz alguma coisa, qualquer coisa), mas é engraçado promover algo que a imensa maioria das pessoas com EM não consegue fazer.
Como não aparento ter nada de "errado", poucas pessoas acreditam em tudo que eu conto por aqui.
Mas, resumindo, não me peçam pra ir correndo a lugar algum, não só pela EM, mas porque Divas não correm!
Até mais!
Aproveitem o findi!
Bjs

Meu pequeno delay

2011-08-25T23:20:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
No último post falei do meu agora pequeníssimo déficit motor e gerou algumas mensagens de como é que "funciona" isso.
Na verdade, não é como funciona, é como não funciona né.
Ter EM e não ter sintoma nenhum ou sequela zero é raríssimo. Os sintomas mais comuns são a fadiga muscular, desequilíbrio e problemas na visão. Fadiga muscular é o que dá em 90% dos casos.
E aí eu explico porque eu usava minha querida bengala, a dona rosinha. Além da fadiga muscular (que já foi muito forte) causando desequilíbrio, não podemos esquecer que nossas lesões atingem a mielina. Isso quer dizer que pode (e normalmente acontece isso) destruir algumas conexões entre o que o cérebro manda e o que o corpo obedece.
Pois então, o que acontece no meu caso é que eu mando a perna caminhar direitinho, direita esquerda, direita esquerda, a direita vai e a esquerda trava. Ou seja, tem um delay entre uma perna e outra.
Delay é o nome que se usa para retardos de sinais em circuitos eletrônicos. Já viram TV com a imagem mostrando uma coisa e o som chegando atrasado? É mais ou menos isso. Ou melhor exemplo: sabe quando tu tá vendo jogo de futebol na NET e o vizinho que tem tv aberta grita gol antes? Pois então. É isso!
Vou te contar. É uma meRRRda! E dá uma raiva desgraçada no início.
E é por isso que eu andava com a bengala. Pra ajudar no delay da perna esquerda.
Mas como eu fiz pra andar sem a bengalinha? Enganei o delay.
Como vocês devem saber, nosso cérebro é burro. Sério. A gente pode enganar ele, assim como ele "engana" a gente. E é o que eu faço com o meu.
No início era difícil. Porque andar, habitualmente, é uma coisa natural. Ninguém para e pensa: agora vai a perna direita. Agora vai a perna esquerda. Agora vai a direita de novo.
Não! A maioria das pessoas simplesmente sai andando. Mas aí, a tia Bruna começou a caminhar pensando em cada passo. Com o tempo fui ficando mais rapidinha. Mas sempre com a ajuda da bengala, de alguém, de um corrimão.
Subir e descer escada então, era o inferno na terra.
Mas aí, a Bruna começou a caminhar com mais frequência porque ganhou mais força muscular. E aí condicionei meu cérebro: direita, esquerda, direita / direita, esquerda, direita / direita, esquerda, direita.
A barra ali em cima quer dizer que tem uma pausa. Pausa mesmo. No início eu andava parando mesmo. Cada sequencia, uma paradinha. E aí, com o treino, fui ficando rapidinha.
Agora, duvideodó que alguém que não conhece toda essa história diga que eu tenho esse delay.
Eu engano super bem! E subo e desço escadas!
Agora, só quando eu canso muito é que o delay aparece. Ou seja, nada de passar dos limites.
Pronto, apresentado meu déficit motor queridos!
Até mais!
Bjs

Por um mundo melhor

2011-08-22T18:07:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
A passeata ontem foi óóótima! Fez um lindo dia de sol, só tinha gente bonita, animada e com vontade de mudar de o mundo! Fantástico! Parabéns Ju! Parabéns a todos que fizeram isso tudo acontecer!
Quem não foi, perdeu! E não adianta vir com desculpa de que não foi porque tava frio (porque tinha sol e tava uma delícia), nem com a desculpa de que não anda direito, porque vamo combinar, estávamos todos capengas lá :-P
Achei engraçado um email que recebi após fazer o convite para a passeata. Dizia o seguinte: não vou porque não sou deficiente, só tenho esclerose múltipla.
Bom, até onde eu sei, não preciso ser negra pra apoiar o movimento negro, nem lésbica pra apoiar o movimento gay. Querer um mundo onde todos sejam tratados como seres humanos iguais independe de qualquer coisa.
Mas não adianta, ainda tem gente que se acha melhor que os outros por um motivo ou outro. Pobres coitados, na minha opinião. Não sabem o quanto perdem pensando dessa forma.
Mas sobre EM e deficiência, não, EM não é uma deficiência. É uma doença do sistema nervoso central. Quando dizemos sistema nervoso central, é o mesmo que dizer o que comanda todo o resto do corpitcho. Ou seja, se esse sistema tá falhado, a chance de falhar o resto é grande. E aí, a EM (que não é uma deficiência), pode causar deficiências como motora, visual, auditiva, de comunicação, etc.
E é aí que eu me "enquadro". Na verdade, bem na verdade, estou saindo desse quadro de pessoa com deficiência motora, porque com muuuito treino, esforço, medicação e um pouco de sorte, estou conseguindo andar totalmente independente. Confesso que em alguns momentos sinto falta de um corrimão no meio da rua. Mas consigo ir me virando.
Mas não é só por eu ter EM e minha irmã ter deficiência intelectual que eu apóio e participo do Movimento SuperAção. É porque eu acredito que a gente ainda vai conseguir mudar o mundo.
Utopia? Pode ser.
Mas já vi grandes mudanças acontecerem nos últimos 10 anos. E quero acreditar que daqui há 10 anos eu possa dizer isso novamente.
Participar de eventos como esse, levar as crianças para participarem, faz parte da construção de um mundo mais igualitário, de mais respeito e menos preconceito. Ainda não tenho filhos, mas acredito que mais do que deixar um mundo bom para nossas crianças, devemos pensar em deixar boas crianças para o mundo. É através da educação que aprendemos a conviver com nossas diferenças. É através do exemplo que os comportamentos mudam e melhoram (ou pioram, é verdade).
Quero continuar acreditando nisso tudo. Quero acreditar que em 2012 teremos mais pessoas na rua pelo Movimento SuperAção.
E praqueles que acham que não devem participar porque não tem nenhuma deficiência, lembrem-se que ninguém tem garantia do dia de amanhã, que empurrar um carrinho de bebê nas ruas de nossa cidade é tarefa quase impossível, que acidentes acontecem, que a velhice chega, etc...
Até mais!
Bjs

Bota a cara na rua que o preconceito some!

2011-08-18T19:11:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
De 20 a 28 de agosto ocorrerá em Porto Alegre a Semana da Valorização da Pessoa com Deficiência. E para abrir os trabalhos, do dia 21 (próximo domingo), acontece a segunda passeata do Movimento SuperAção, no Parque da Redenção, em Porto Alegre, a partir das 10h.
Bóra lá fazer barulho e combater o preconceito!
Já conversei com São Pedro, e ele disse que vai fazer sol... talvez um ventinho frio, mas nada que nos tire de lá.

Espero todos lá!
Para quem não foi no ano passado, dá uma olhadinha no vídeo:

Para conhecer melhor o trabalho do Movimento SuperAção, acesse o site: http://movimentosuperacao.org.br/polos/porto-alegre/
Programação completa da Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência: http://www2.al.rs.gov.br/assembleiainclusiva/SemanadeValoriza%C3%A7%C3%A3o/tabid/5284/language/pt-BR/Default.aspx
Até mais!
Bjs

2011-08-17T20:56:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Dia 30 de agosto é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. E, pra começar os trabalhos, amanhã haverá uma coletiva de imprensa online, com alguns laboratórios (que têm medicações pra EM) e associações de EM do Brasil. Espero que consigam participar e comentem aqui depois suas impressões:

Até mais!
Bjs

Dica de leitura

2011-08-12T23:57:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem? Ainda estou emocionada com a injeção...hehehe
Bom, mas hoje vai uma dica de leitura pro final de semana: revista Marie Claire do mês de agosto.
Achou estranho? Eu também...até porque, eu gosto mesmo é de olhar as figurinhas dessas revistas. Mas, na revista desse mês, na coluna Eu, Leitora, foi publicada a história da Ana Renata Mendes, esclerosada como eu. Uma história muito legal de alguém que tem EM e não desistiu de nada na vida.
Fico feliz quando revistas e jornais de grande circulação publicam sobre a EM ou histórias de pessoas com EM, falando a verdade, sem rodeios.
Me emocionei lendo, porque me vi em muitos momentos.
Não consegui achar um link aberto para a matéria, por isso, aproveitem o findi pra ir na banca de revista e ler pelo menos essa histórinha (ou no salão de beleza, deve ter uma por lá...hehehe).
Até mais!
Bjs

Em tempo 1: a capa da revista é a lindíssima Alinne Moraes. Adoro ela!
Em tempo 2: leia o horóscopo também... é no mínimo divertido...hehehehe
Em tempo 3: pelo menos nas revistas de moda já é primavera-verão...roupinhas leves e floridas...adooooro!
Em tempo 4: não, não estou ganhando uma assinatura de Marie Claire por falar deles...hehehehe :-P

Auto-apliquei Avonex

2011-08-11T17:06:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Vocês não vão acreditar na façanha que eu fiz ontem: me auto-apliquei o Avonex.
Sério! Muito legal conseguir fazer isso. Tô me sentindo muito foda! Muito mesmo!
Vou conta minha saga até o dia de ontem.
As primeiras injeções foram mais tensas. Só de olhar pra agulha me dava arrepios. E eu não conseguia olhar a agulha entrando na minha pele.
Depois, com o tempo, comecei a olhar a agulha entrando. Mesmo assim, não tinha a mínima vontade ou coragem de me auto-aplicar. Pensava que jamais conseguiria.
E nos três primeiros meses eu passei muito mal com os efeitos colaterais. Pensava que se continuasse daquele jeito ia acabar desistindo da medicação. Mas as últimas que tomei não senti nada de diferente. Só uma dorzinha de cabeça na manhã seguinte, que passa com um Tylenol. Então, passou a ser menos desagradável tomar a dita cuja. E sendo menos desagradável, a ideia de me auto-aplicar foi ficando mais simpática.
Ah, e uma observação importante: a injeção não dói. Nunca doeu. É só o psicológico mesmo de saber que tá entrando uma agulha que apavora. E aquela agulha é assustadora de grande.
Mas, semana passada, quando peguei o diário de injeção (sim, tem um diário onde se anota o dia, a hora, os sintomas, o lote da bichinha, quem aplicou e onde aplicou) e vi que era a vigésima injeção, pensei: tenho que dar um jeito de conseguir até completar o primeiro ano de aplicação.
Bom, aí eu viajei, voltei e pensei: Bruna, e o dia que tu viajar por mais tempo e não tiver quem te aplique? Ok, dá pra ir numa farmácia, posto de saúde e talz. Mas é algo que parece tão simples, que não deveria dar tanto trabalho no meio de uma viajem, por exemplo.
Normalmente, começo a pensar na injeção uma hora antes de tomá-la. Mas ontem, comecei a pensar nela no início da tarde. Comecei a pensar que eu faço coisas em mim que doem mais do que uma injeção, como tirar a sobrancelha ou uma unha encravada. Como é que eu não conseguiria me injetar um negócio que não dói?
Quando a Raquel, que é quem me aplica a injeção, chegou mais cedo aqui em casa, falei pra ela: Quel, tava aqui pensando em me dar a injeção hoje. Não ia contar pra ninguém. Fazer arte como quando eu era pequena: ficava quietinha, fazia a arte e quando descobriam, já tava feito.
A Raquel foi minha cúmplice. E me ajudou pra eu me dar bem direitinho. Ficou ali na minha frente pra garantir que ia dar tudo certo (vai que eu passasse mal, desmaia-se, sei lá).
Deu tudo certo. Achei bom me aplicar a injeção. Parece coisa de doido, mas é verdade...hehehehe.
Agora já posso dar cursinho de auto-aplicação de injeção. Quem precisar de companhia pra tomar coragem, eu tô aqui! Ou se precisarem duma intramuscular, podem me chamar que eu aplico ;-)
Parece bobagem, mas foi um passo bem importante pra mim. Jamais esquecerei esse dia.
Até mais!
Bjs

Em tempo: olhar outras pessoas tomando injeção ainda me arrepia...hehehe

De salto alto

2011-08-08T22:52:00.000-03:00

Oi gentes, td blz?
Eu estou inteiraça depois de ida e volta à Santa Maria, com direito à baile com saltinho no sapato.
Siiim gurizada, consegui usar saltinho nos dois dias de formatura. Um mais altinho na colação e um mais baixinho (e fininho) no baile.
E aí você me diz: grandes coisa né Bruna?!?!
Bom, pra mim é grandes coisa sim. Afinal, fazia 6 anos que não colocava meu sapatinho de salto (o único que eu não quis dar de jeito nenhum). E não era por revolta contra o sistema que quer todas as mulheres com saltos altíssimos. Era porque eu não conseguia andar mesmo né.
Que que achou hein? Saltinho pra quem teve um surto de EM em maio. Não é pouca coisa não.
Isso me faz pensar que, a união de Avonex com Pilates duas vezes por semana está dando resultado.
Bom, mas sobre o Avonex e o Pilates eu escrevo outra hora.
Só queria dizer quer me senti orgulhosa da minha façanha. E mega feliz em não só ficar de pé sem apoio nenhum, mas ficar de pé num saltinho elegante (não que eu pretenda usar salto no dia a dia...porque daí já é demais...mas é bom saber que dá).
São essas pequenas alegrias que fazem de mim uma pessoa com felicidade crônica, apesar do mau humor, do sarcasmo, do deboche e da chuva que insiste em me visitar.
Até mais!
Bjs

Em tempo 1: parabéns e muito sucesso ao meu primo Vinícius e seus colegas, que se formaram em Desenho Industrial no último findi!
Em tempo 2: juro que tentei não chorar na formatura, mas to que nem tia véia, que enche os olhos d'àgua de emoção. Acho que é felicidade transbordando...hehehehe

Temporariamente offline

2011-08-03T15:09:00.001-03:00

Oi queridos, blz?
Só pra avisar que estou indo viajar pra fazer festa (formatura do meu primo...que orgulho!)e ficarei offline até segunda-feira.
Aliás, alguém aí de Santa Maria pode me iludir dizendo que o tempo não está tão frio por aí? hehehehe. Vestido de baile e frio definitivamente não combinam né? :-P
Então, àqueles que me enviarem mensagens, emails, sinais de fumaça...estarei respondendo semana que vem.
E, um ótimo findi pra todos!
Bjs

Disjuntores desligados

2011-08-03T00:10:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Agora, além de alguém que ligue o sol, quero alguém que ligue o aquecedor, faizfavor?
Pra que tanto friiiiooooooo??? E nem me venham com essa de que o frio deixa as pessoas mais elegantes, porque eu não vejo nada de elegante em usar ceroulas, 5 blusas e andar como o homem de marshmalow do caça fantasmas.
Bom, mas deixando o frio de lado, vamos ao que interessa. Como saber até onde o corpinho lindo da gente pode ir? Qual é o limite?
É difícil de saber. E só com o tempo a gente aprende.
Eu faço um puta esforço todos os dias para fazer a maioria das coisas que faço. Esforço físico mesmo. E, por um tempo, eu achava que todo mundo era assim. Pensava que a maioria dos corpos funcionava mais ou menos como o meu. Mas, quando você comemora por subir uma escada sem pegar no corrimão, suando pelo esforço feito, é que vê que não é assim pra todos. Sim, pra alguns é mais difícil ainda, mas, pra maioria, é uma atividade automática e muito simples.
Mas como? Como saber até onde dá pra ir sem entrar na tal da fadiga muscular? E olha que fadiga muscular é uma coisa muito séria. Séria a ponto de você quase fazer xixi nas calças porque não consegue se levantar sozinho (sério, já passei por isso... várias e diversas e muitas vezes).
Bom, eu acho que a gente começa o dia com um número X de vidas, que nem num videogame, e, conforme o que vai fazendo, vai acabando as vidinhas. Também gostei do exemplo que o Nairo deu em uma das reuniões da AGAPEM, a de que temos disjuntores, como os de energia elétrica, que vão se desligando automaticamente pra preserver a rede inteira contra danos maiores.
Eu tenho na minha cabeça que tenho 5 disjuntores. Sim, são disjuntores e não fusíveis. Porque disjuntor recarrega e fusível, depois que falha, já eras.
Num dia bom, começo com os 5 ligados. E aí vou cuidando conforme eles vão caindo. Então, programo os meus dias, semanas e etc. para que eu termine todos os dias com 2 ligados. Aí eu durmo bem e acordo bem no dia seguinte. Se eu sei que vou ter que abusar do corpo amanhã (tipo, um trabalho mais pesado ou uma festa massa), hoje eu fico mais quietinha. Nem sempre funciona, mas é um bom parâmetro.
Quando o dia começa com 2 desligados, aí sim é um problema. Fico o dia inteiro em estado de espera.
É incrível essa maquininha que é o corpo da gente né? O negócio é saber programar, a hora de desligar, colocar em descanso, etc. E não adianta chamar eletricista. Nem se for o mais gato da vizinhança. Tem mesmo é que cuidar antes de cair a chave.
Isso só se descobre testando. Como qualquer máquina. Mas, existe um "manual" né: dormir bem, comer bem, se divertir, se exercitar, etc. Coisas que estamos cansados de saber mas nem sempre aplicamos no dia a dia.
Voltando ao meu horror pelo frio, detesto o frio porque começo o dia com um disjuntor desligado já. O esforço que meu corpitcho faz pra ficar ligado em dia frio é três vezes maior que num dia de temperatura amena. E esse resfriado que tive por conta do frio, me fez começar o dia com 2 disjuntores desligados por uma semana. É de tirar a paciência de qualquer um né!
Espero acordar com os 5 disjuntores ligados amanhã. Ou com 5 vidinhas nesse jogo diário.
Até mais!
Bjs

Em tempo: se você já leu meu post sobre surto e curto circuito (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/03/o-gosto-amargo-da-em.html) deve ter percebido que eu faço bastante analogia entre nós e circuitos de energia. É que eu realmente me sinto sendo energia pura. Com alto poder de construção e de destruição também...hehehehe.

Alguém liga o sol aí, faizfavor?

2011-07-31T19:21:00.002-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Por aqui, chove muito. E faz frio. E eu tô entediada. E ansiosa.
Credo! Quanta lamentação né? Mas é verdade. Esse clima tá me transformando em uma velha rabugenta. Ou, numa criança impaciente. Ou uma mistura dos dois.
Mas, falando mais especificamente sobre EM, quando as pessoas me perguntam se tem alguma coisa que eu sinta sempre, que me lembre que eu tenho EM, fico meio sem graça de dizer que sinto dor todos os dias. Porque falando assim, parece algo muito penoso, muito triste, muito doloroso. Mas, a verdade é que a gente acaba se acostumando com algumas dores no dia a dia.
Há quem diga que ninguém se acostuma com coisa ruim. Eu acho o contrário. Dor neuropática (expliquei o que é aqui ó:http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/04/vou-apertar-mas-nao-vou-acender-agora.html) é um negócio ruim pra caramba, no entanto, me acostumei.
Mas, entretanto, todavia, contudo, ela vem em intesidades diferentes dependendo do dia. Tem dias que é só uma coceirinha. Assim como tem dias que dói até quando a roupa encosta na pele.
E adivinha quando que dói mais? Quando?Quando? Em dias com muita umidade ou muito frio.
Perfeito o tempo pra mim né: chuva sem parar e frio. Traduzindo: esses dias me dóem.
Não quero fazer desse meu cantinho um muro das lamentações. Mas, sei que tem uma galera esclerosada que se sente assim também e não sabe se é normal ou não é, se todos sentem ou não.
Acho que nem todos sentem essas dores, mas a grande maioria sente. O negócio é conversar com seu médico e ver alguma medicação que ajude a amenizar a dor.
Mas, com o tempo a gente se acostuma com ela, aprende a lidar com ela, o que pode fazer quando ela está mais fraca ou mais forte, e vai adaptando as coisas do dia a dia. É como a fadiga muscular que nos acompanha. Só descobrindo os limites é que a gente sabe até onde pode ir.
E não adianta. Odeio frio! prontofalei#
Pra "piorar", peguei um resfriado (sim, eu to pegando alguma coisa...hahaha). Aí, na semana passada, quando comecei a ter calafrio, dor de cabeça e etc., não sabia mais se era resfriado ou efeito colateral do Avonex. Que marravilha! :-P
E pros amigos que dizem: ah, eu gosto do frio, pra acender uma lareira, tomar chocolate quente, se enrolar num cobertor... Meu filho, então não é do frio que você gosta. Você gosta é de calor! Hehehehe
Vou ficar aqui, meio ranzinza, esperando pelo sol. Se alguém descobrir onde liga o sol, faizfavor de ligar?
Até mais!
Bjs

"Rampas na cabeça das pessoas"

2011-07-28T17:48:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Ontem aconteceu o seminário Mídia e Deficiência na Assembleia Legislativa do RS. Só digo uma coisa pra quem tava em Porto Alegre e não foi: perdeu playboy!
Foi show! Showzaço!
Debates de alto nível que apontam pra um futuro mais acessível a todos. Fiquei muito feliz com tudo que vi e ouvi por lá.
Apesar desse resfriado que se grudou em mim, consegui ficar lá o dia todo. Hoje tô podre podre fisicamente. Mas mentalmente tenho muuuitas ideias fervilhando na cabeça. Qualquer hora eu escrevo esses meus pensamentos por aqui, depois que amadurecerem.
Além das ótimas discussões e dos novos amigos que fiz por lá, conheci o Jairo Marques, o queridão que escreve o Assim Como Você. Jairinho, amei te conhecer pessoalmente! Só acho que foi golpe baixo mostrar o vídeo Celebração aos 4 sentidos (http://www.youtube.com/watch?v=-fBaXLLS6dE)... começo a chorar com o início da orquestra e me rendo totalmente quando o tiozinho reconhece os amigos do vilarejo. Lindo demais! Quando vi que tu ia passar, já juntei meu lencinho...hehehe
Gostaria também de parabenizar todo o povo envolvido na organização e execução do evento. Tava perfeito.
E adotarei a frase da Juliana Carvalho: É preciso construir rampas na cabeça das pessoas.
Disse tudo minha amiga! É preciso entrar na cabeça das pessoas que todos temos direitos iguais, independente de nossa condição, gênero ou cor de pele. Quando respeitar o outro for uma obviedade, as barreiras físicas não existirão mais.
Agora, vamos nos preparar para a passeata do Movimento Superação, no dia 21de agosto, na Redenção em Porto Alegre. É a gurizada gaúcha malacabada rumo à dominação do mundo! Hehehe
Até mais!
Bjs

Amor infinito

2011-07-26T22:02:00.000-03:00

Oi meus queridos, tudo bem com todos?
Agora que consegui organizar minhas fotinhos, venho apresentar a minha nova tatuagem, feita no domingo (16/07) pelo meu primo querido e que eu fiz em conjunto com meus amores, mamãe e Raquel.
Bom, no início do ano, quando estávamos curtindo as férias na praia, chegamos a conclusão de que tínhamos que fazer uma tatuagem juntas, que representasse nosso amor.
Se fôssemos fazer um desenho que cada uma gostasse, poderia ficar algo meio bizarro. Sei lá, um anjinho com um coração e uma estrela...hahahaha.
Mas aí, no carnaval, ao invés de curtir axé nas ruas, fomos conhecer o templo budista em Três Coroas eu contei por aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2011/03/carnaval-zen.html). E lá, quando vimos um símbolo desenhado no chão, antes mesmo de saber seu significado, soubemos na hora que seria a nossa tatuagem.
E foi o que fizemos, o NÓ INFINITO. É um símbolo budista, que também é conhecido como nó do amor. Nada mais adequado não? Bom, esse símbolo, ligado ao coração de Buda e seu imenso amor por todos, representa o entrelaçamento entre os seres e quer dizer que todos os seres humanos poderiam estar ligados pelo amor e, assim, viver em harmonia.
Não que precisasse, mas agora temos nosso amor marcado na pele. Ainda acho que a família toda deveria fazer uma... mas duvido que minha vó aceite...hehehehe
Essa é minha segunda tatuagem. E a fiz no braço (a mãe fez na nuca e a Raquel fez no braço esquerdo também). A primeira (dá uma olhada aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/08/tatuagem-episodio-final.html ) eu fiz nas costas. Sim, quem tem EM pode fazer tatuagem.
Só tem duas coisas importantes pra observar:
1. Não fazer na cervical, porque a tatuagem pode interferir em exames de imagem, como a ressonância magnética.
2. Fazer 3 meses antes da próxima ressonância, porque a tatuagem pode demorar um pouco pra cicatrizar, como um machucado, e aí, pode ser incômodo. Antes de fazer a minha, conversei com minha médica (que não gosta muito de tatuagens, mas questão de gosto) que me liberou pra fazer até o final de julho.
Ah, e claro, fazer com alguém de confiança, lugar esterilizado, com material de boa qualidade.
A foto foi feita alguns dias depois de fazermos a tatuagem. Estou postando porque, depois que disse que tinha nova tatuagem, choveu emails pedindo pra ver. Mas vamos fazer umas fotos mais legais, e aí, eu posto aqui.
E uma mensagem especial pra Raquel e mamãe: não faria essa tatuagem com mais ninguém! Amo vocês mais que tudo, sempre!
Muito amor pra todos!
Até mais!
Bjs

Aos amigos, aquele abraço!!!

2011-07-20T22:38:00.002-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Dia do Amigo acabando e vocês acharam que eu ia esquecer de vir aqui mandar um abraço né?
Bom, se eu for citar amigo por amigo e história por história de quem eu queria dar um abraço apertado hoje, a lista ia ser grande e eu correria o risco de esquecer alguém, que ficaria chateado e aí já viu né. Então, pra não correr esse risco, digo apenas que amo vocês queridos amigos. E que agradeço ao papai do céu todos os dias por ter colocado cada um de vocês no meu caminho.

Aos amigos virtuais aqui do blog, meu muito obrigado também. Gostaria de poder conhecer cada um de vocês pessoalmente. Quando leio os emails e comentários, fico imaginando como vocês são, seus sorrisos, seu jeito de olhar, etc. Aos poucos tenho conhecido alguns. E, um dia eu tomo coragem e gravo um vídeo pra vocês me "conhecerem" melhor. Se eu não tomar coragem, tomo uma vodka, que também ajuda nessas situações... hehehehe

Ah, lembram-se que eu disse que tinha dito que tinha uma novidade essa semana? Pois é... fiz uma nova tatuagem. Eu, minha mamãe e minha prima Raquel fizemos o mesmo desenho no último domingo. E como hoje é Dia do Amigo, quero agradecer e dizer que amo vocês duas demais (falta o Vini e a tia fazer a tattoo também). Não faria essa tattoo com mais ninguém!
Sobre o que é, morram de curiosidade...hehehehe. Explico aqui amanhã ou depois e coloco uma foto também.
Até mais!
Bjs

Música dedicada aos amigos hoje:

P.S.: abraço especial e super apertado para: Raquel, Sônia, Solange, Caco, Vinícius, Renata, Fernanda Schultz, Aline Kemmerich, Dionatas, Sara, Alisson, Raquel Simor, Alice, Angela, Paula, Lúcia, Dafne, Regina e Neyra.

Mural de avisos

2011-07-17T20:21:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Hoje, dois avisos de utilidade pública.
O primeiro, é o convite para um evento que vai rolar nessa terça-feira aqui em Porto Alegre: é o 2 Encontro do Grupo para Orientação de Familiares e Pacientes com Esclerose Múltipla, promovido pelo Hospital de Clínicas.
Na programação, estão uma palestra com o Dr. Finkelstejn, sobre novos critérios diagnósticos e outra sobre aspectos jurídicos e qualidade de vida com o Sr. Marcelo Dias da Silva.
Quando: 19/07/2011
Onde: Hotel Holiday Inn (Av. Carlos Gomes, 565), das 14 às 18h.
Inscrições pelo email: mnascimento@hcpa.ufrgs.br
Já me inscrevi. Estarei por lá.

O outro aviso, é também um convite. Estou mega-super-hiper feliz com esse evento.

Como vocês sabem (e quem não sabe, fica sabendo), minha pesquisa de mestrado é sobre a representação da pessoa com deficiência na mídia. E vocês não imaginam como é difícil encontrar gente falando a sério sobre isso. Pois bem, minha amiga Juliana Carvalho criou um evento pra ajudar a tia Bruna aqui...hehehe

Vai acontecer no dia 27 de julho (quarta-feira), o Seminário Mídia e Deficiência, com a participação de Jairo Marques (o tio do Assim como você, representantes do Grupo RBS, grupo Record, grupo Bandeirantes, das faculdades de comunicação (FABICO, FAMECOS, ULBRA e Unisinos) e das entidades de pessoas com deficiência pela primeira vez se unem com um objetivo: acelerar a inclusão.

É mais do que óbvio que estarei lá. Vai ser na Assembleia Legislativa de Porto Alegre.

Avisos dados. Convites feitos. Então, desejo a todos um bom início de semana.

Ah, tenho mais uma novidade... mas essa eu conto (e mostro) durante a semana.

Até mais!

Bjs

Relatividade

2011-07-12T22:42:00.000-03:00

M.C. Escher

Oi gentes, blz?
Fiquei pensando sobre o último post... e além de descobrir uma outra coisa que a EM me ajudou a aprender, lembrei que na verdade, tudo na vida é relativo.
Primeiro, a minha "descoberta": A EM me ajudou a aprender a me frustrar e passar pelas frustrações "inteira". É gurizada, a vida é assim mesmo, cheia de frustrações e decepções. A EM me ajudou a compreender isso lá com meus 14, 15 aninhos. O que talvez tenha me ajudado a fazer as escolhas que fiz e faço hoje.
Bom, a segunda questão é a relatividade.
Já devo ter dito em algum momento por aqui aquela história de que, se você colocar um óculos com lente vermelha, vai enxergar tudo vermelho. Ou seja, pra quem olha pra doença e só consegue ver desgraça, pode ser uma questão de mudar a lente. Mudar o ponto de vista.
Tem gente que diz por aí que eu vejo a vida muito em "cor de rosa", querendo dizer que eu só vejo as coisas boas... Bueno, bem se vê que essas gentes não me conhecem...hehehe
Na verdade, bem da verdade, eu vejo a vida em multicores. Um arco-íris. Uma misturança de todas as cores. Porque é isso que ela é: nem sempre tranquila, nem sempre conturbada. O que eu prefiro é olhar a obra por todos os lados. Tentar descobrir o que tem escondido em cada cantinho dela. Ou vocês não concordam comigo quando eu acho que a vida pode ser comparada a uma obra de Escher? (Essas figuras que coloquei ilustrando o texto de hoje. Adoro ele! Um gênio!).
Pois é... EM é ruim? É! Uma bosta até eu poderia dizer. Mas que tem seu outro lado, ah...isso tem!
Talvez essa minha "mania" de ver os múltiplos lados da situação seja uma defesa minha, tentando me convencer de algumas coisas. Mas, até esse tipo de visão tem seu lado ruim. Assim como tendo (ou pelo menos tento) a ver o lado bom das coisas normalmente consideradas ruins, acabo desconfiando de tudo que se apresenta como muito bom.
Ou seja, tudo na vida é relativo. Quer dizer, depende da relação que você faz entre as coisas.
Sou gorda ou sou magra? Sou rica ou sou pobre? Sou feia ou bonita? Sou feliz ou infeliz? Sou doente ou saudável? Estou bem ou estou mal?
Depende a que você relaciona cada uma dessas "categorias"... Se eu considerar que bonito é ser loira, alta e magra, bom, jamais serei bela. Mas, como essa não é minha referência de "buniteza", não é essa a relação que eu faço entre a palavra bonita e a imagem de bonita, me vejo bonitona. E a quem interessar possa: feliz, saudável e muito bem, obrigado.
Tudo depende de onde você decide olhar.
Até mais!
Bjs

Onde começa e onde termina?

O que aprendi com a esclerose

2011-07-08T21:58:00.001-03:00

Oi queridos, tudo bem?

Amanhã vai ter encontro da Agapem (Av. Independência, 359, Salão de Festas - 15h30min). Infelizmente não vou poder ir. Mesmo assim, essa reunião (que nem aconteceu e que eu não vou), me ajudou a pensar sobre o tema proposto para discussão: O que aprendi com minha Esclerose?

Pensei, pensei...e pensei mais um pouco. Porque assim, há quem pense que, só porque uma situação/experiência te trouxe um aprendizado, ela é uma coisa boa. Eu penso que não.

Me explico:

Acredito que aprendi muita coisa com minha Esclerose. Mas muita coisa mesmo. Coisas que fazem de mim a pessoa que sou hoje. Mas, só porque aprendi com ela, não acho que seja bom ter EM.

Queimar a mão no fogo não e bom, mas às vezes é necessário para aprendermos que o fogo queima. Cair de bicicleta não é bom, mas é necessário pra gente aprender a pedalar.

Também acredito que toda experiência tem um porque na nossa vida. Se a gente não descobre na hora, vai descobrir mais adiante a razão das coisas. E sim, acredito que tudo, mas tudo mesmo, pode virar um aprendizado. Isso vai depender do ponto de vista de cada um.

Se, quando eu tive aquele surto desgraçado que me deixou muito dependente, eu tivesse ficado reclamando, é possível que não tivesse descoberto o quão importante é ter força de vontade. Nem teria aprendido meus limites.

Há tanta coisa que esses anos de EM me ensinaram. Pode ser que eu tivesse aprendido tudo isso, sem a EM também. Mas tem alguns aprendizados que eu acho que a EM acelerou. Quero dizer... existem algumas coisas que é provável que com o tempo eu aprendesse, mas tive que aprender muito rápido duma vez só.

Exemplos?

Aprendi que a dor pode enlouquecer uma pessoa. Pode até tirar a vontade de viver. Mas também aprendi que ter pessoas que te amam em volta, faz qualquer dor ser menor do que a vontade de ser feliz com essas pessoas.

Aprendi que querer nem sempre é poder. Mas que, quando a gente quer muito uma coisa, e essa coisa vai ser boa pra nós, e nos esforçarmos muito pra fazer isso virar realidade, pode acontecer (quase letra de Lua de Cristal...hehehe). Da mesma forma, aprendi que nada acontece se a gente não tirar a bunda do sofá e fizer acontecer. E ainda, nesse sentido, aprendi que quando aquilo que queremos não se realiza, pode não ser por incompetência minha, mas porque não é pra acontecer mesmo. Nem sempre o que a gente quer, é o que é melhor. Desculpa psicológica pra incompetência? Talvez...mas eu tenho um sorriso no rosto.

Com isso, também aprendi que não podemos colocar todas nossas expectativas numa coisa só. Porque se você tem vários sonhos e apenas um deles não se realiza... bueno, paciência né! É melhor não colocar todos os ovos numa cesta só...

E, como nem tudo que a gente quer, a gente consegue, aprendi a ter resiliência, aquela "capacidade de enfrentar, vencer e ser fortalecido ou transformado por experiências de adversidade" (mais sobre: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/12/resiliencia-amigosresiliencia.html).

Mas será que isso eu aprendi por conta da EM ou por conta da vida mesmo? Não sei... é provável que nunca saiba. O importante é que aprendi.

Outra coisa importante que aprendi, é que toda tristeza pode se transformar em aprendizado. Mais uma vez, não estou dizendo que a tristeza se torna felicidade, nem que uma doença ruim passa a ser boa. Apenas que, se mudarmos o ponto de vista, as coisas ficam diferentes.

Talvez a EM tenha me "ensinado" a ser menos intolerante e ter mais paciência. Mas nem tanto... acho que ainda falta.

Mas uma coisa, que acho que a EM me ensinou é que eu não posso perder tempo. Explico: a maioria das pessoas se programa para fazer as coisas amanhã, mais tarde, etc... Eu me programo sempre adiantando algumas atividades. Porque? Porque eu sei que posso acordar amanhã em surto de EM. E aí, sei que vou precisar parar com tudo por uns dias. Como sou perfeccionista, exigente e pontual, prefiro estar sempre adiantada.

E por mais que pareça que isso deixa a pessoa ansiosa, isso na verdade faz de mim uma pessoa mais relax. Simplesmente porque acho que além das obrigações do cotidiano, tenho obrigações com "meu espírito". Não deixo de me divertir, caminhar sem rumo, tomar sorvete no meio da tarde, etc... Aprendi a me importar menos com o que os outros vão dizer, com as convenções tradicionais. Porque o que me importa é deitar a cabeça no travesseiro e saber que eu fiz o que devia e o que queria. O que me importa é me sentir feliz.

Se isso aprendi por conta da EM? Não sei... só sei que facilita a minha vida. E acho que facilitaria a de todo mundo. (Que fique claro, isso não quer dizer porraloquice...é equilíbrio mesmo).

Ah, mas uma coisa que eu tenho certeza que aprendi com a EM é que a gente nunca sabe de tudo que é capaz, até que a vida nos cobra. E aprendi que somos capazes de superar tudo. O ser humano definitivamente não tem limites. Nosso corpo frágil pode ter, mas nossa mente não.

Ter amigos, família e muito amor é fundamental. Porque é isso que faz com que acreditemos em nós mesmos. Tento valorizar o que tenho enquanto eu tenho, porque depois que se perde, não adianta muito ficar chorando. Me refiro a tudo, desde o ato de conseguir caminhar sozinha ao fato de ter pessoas maravilhosas ao meu lado.

Nossa...esse texto já tá muito grande...e metade dos leitores já deve ter desistido de ler. Aprender a falar

demais não aprendi com a EM não...foi com a família mesmo...

Resumindo tudo, talvez a EM tenha me ensinado que nem tudo é o que parece ser, que sempre há uma forma diferente de ver as coisas, e que, quando a gente se abre para essas outras visões, a gente pode se surpreender muito de forma positiva.

Boa reunião aos que forem...

Até mais!

Bjs

Programa furado da MTV

2011-07-06T23:26:00.000-03:00

Oi queridos, td bem?
Como todos estão cansados de saber, adoro televisão. E quando não estou lendo, estudando ou tomando banho, tô vendo TV. Mas tenho o hábito de ficar mudando de canal, do 1 ao 90, do 90 ao 1.
Pois bem, ontem à tarde, quando fazia isso, parei na MTV, porque tava passando o Furo, um programa que gosto, de piadinhas sobre o cotidiano, etc.
Mas ontem eles conseguiram me deixar muuuuuuuito puta da cara com uma piada ignorante:
Bento Ribeiro, ao falar da atriz Suzana Vieira, disse que ela estava senil, que deveria ter ESCLEROSE MÚLTIPLA, que tinha demência.
Nooooooooooooossa...pulei do sofá!
Como assim Bentinho? Tá maluco? Com demência? (Obs: vamos deixar os problemas comportamentais e de caráter da Suzana Vieira de lado... não é a nossa vida, não nos interessa...)
Como é que colocam no ar uma piada com uma doença sem saber do que estão falando?
Quer fazer piada, ok, faça, mas se informe antes sobre o que tá falando. Principalmente na televisão, esse meio maravilhoso de divulgação de tudo (coisas boas e ruins).
O problema, é que essas criatura aí da MTV, parecem não entender ou não querer enxergar o quanto eles influenciam no cotidiano do jovem. Eles esquecem que a gurizada tem esses comediantes como modelo, e repetem a maioria das coisas que eles falam.
E aí, a gente se esforça horrores, faz campanhas, folders, entrevistas e o escambau pra dizer que Esclerose não tem nada a ver com velhice ou demência e vem um ignorante desses e diz isso em rede nacional num canal visto majoritariamente por jovens? Pelos mesmos jovens que estão recebendo o diagnóstico de EM?
Faça-me o favor né!
Não é de deixar qualquer um puto da cara?
Ai ai, senhor Bento Ribeiro... não faz juz ao pai que tem... e rostinho bonito tu tens agora né bonitão?
É...esse tipo de coisa me deixa triste. Mas não me faz desistir não... de jeito nenhum. Me dá é mais vontade de gritar, e gritar cada vez mais alto:
CHEGA DE IGNORÂNCIA!!!!
Quem tiver vontade, grita comigo!
Até mais!
Bjs

O sexo tá na cabeça

2011-07-04T22:02:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Quarta-feira passada aconteceu um fenômeno na minha caixa de e-mail: cinco mensagens sobre o mesmo tema: sexo. Não, não eram propostas...hehehe, eram perguntas sobre sexo e esclerose múltipla.
Confesso que fiquei meio assustada, afinal, não sou sexóloga.
Aí pensei: deve ser o frio, aí as pessoas ficam em casa, com um vinho, uma lareira...e aí, já viu né...
Depois, fiquei sabendo que um programa de televisão (Bem Estar - Rede Globo) disse que quem faz sexo duas vezes por semana, aumenta a vida em até um ano e meio... felizes das prostitutas, que viverão 200 anos... hehehe
Piadinhas à parte, vamos então conversar sobre o tema. Como não me sinto totalmente à vontade pra falar da minha vida íntima, vou tentar responder às perguntas mais diretas que chegaram na minha caixa de email. E, como acredito que pode ser a dúvida de mais pessoas, achei que seria bom colocar aqui no blog.
Eu não sei exatamente o que se passa na cabeça das pessoas, mas, sexo faz parte da vida... assim, faz parte da vida de um esclerosado também (essa era uma das perguntas, se esclerosado pode transar... sem comentários... :-P)
Outra pergunta que recebi era se a EM diminui a libido. Falando por mim, não. Mas, como vocês devem saber, o sexo está na cabeça, então, se a criatura tem EM e não tá muito bem psicologicamente por conta disso, pode ser que afete de alguma forma no desejo sexual.
Três emails eram de gurias que, depois que descobriram a EM, não transaram mais... não por falta de vontade ou oportunidade, mas por medo. Medo de acontecer alguma coisa bizarra, alguma dor estranha, algum sei lá o que...
Gurias (e guris também), digo e repito, sexo está na cabeça. Se você conhece seu corpo, limites e tudo mais, vai saber o que pode e não pode fazer, o que consegue e o que não consegue... como saber esses limites? Testando (sozinho ou à dois). Não conheço outra forma.
Aí você diz: mas tia Bruna, e se acontecer alguma coisa inesperada? Bom queridos, eu parto do pressuposto de que, se você está transando com alguém, é porque tem o mínimo de intimidade pra falar com a pessoa sobre o que tá acontecendo né? Porque vamos combinar, tu não precisa ser esclerosado pra ter cãibra na hora H... e se tu não se sente com liberdade o suficiente pra dizer: para um pouco que tá dando cãibra... é porque tu não deveria estar transando com essa pessoa.
E é lógico que, se você está num dia de fadiga muscular intensa, não vai inventar de fazer canguru perneta do avesso... isso já é uma questão de bom senso (até porque, de pé é mais difícil).
A pergunta sobre posições mais adequadas... bom, acho que cada um vai descobrindo as suas né. Ou seja, mais uma vez, o negócio é experimentar.
Outra pergunta que chegou foi: você acha que sexo pode ser bom para quem tem EM? Sinceramente, eu acho que sexo pode ser bom pra qualquer pessoa... esclerose é só um detalhe. Nunca vi ninguém perguntando se sexo era bom pra diabético...
É preciso entender que a EM é um aspecto só da vida. E nem é o mais importante.
Vejam bem, eu descobri a EM com 14 anos. Ou seja, a única vida sexual que eu conheço, é com a esclerose. E respondendo à última pergunta: sim, é uma delícia.
Aliás, uma dica aos queridos amigos esclerosados: nosso sistema nervoso central desencontrado e maluco, pode nos dar grandes prazeres nesses momentos. Assim como existem os formigamentos incômodos, causados pela EM, se descobertos e estimulados, existem pontos e "formigamentos" que só quem tem lesões no sistema nervoso central devem sentir... ;-)
Bom, quanto aos meninos com EM, não sei exatamente quais são suas dificuldades na vida sexual. Mas, acredito que não seja nada que não possa ser conversado com a parceira. Ninguém deve ficar na vontade por causa da EM.
De qualquer forma, se alguém aí tiver problemas sérios de ordem sexual e acham que a EM tem a ver com isso, a melhor opção é conversar com seu médico.
Sobre a matéria que saiu na TV, dizendo que fazer sexo aumenta a expectativa de vida, não sei se é verdade, mas na dúvida, não custa tentar...hehehe
Divirtam-se!
Até mais
Bjs

P.S.: vale brinquedinhos, fantasias, filmes, kama sutra e toda a imaginação do mundo na hora, pra ter (e proporcionar) prazer, mas usem camisinha, ou vocês acham que esclerosado é imune à DST?

Xô preconceito

2011-07-03T16:17:00.000-03:00

Oi gurizada, blz?
Essa semana fiquei muito puta com uma situação absurda (pelo menos pra mim).
Não me entra na cachola como é que alguém nesse planeta pode ainda ser racista. Sério. Acho o cúmulo.
Mas vamos a situação. Um colega, contando sobre uma viagem ao exterior (mais precisamente a Paris, mon amour) falava dos encantos da cidade e, quando disse que ganhou ajuda duma pessoa lá pelas ruas da Cidade Luz, soltou essa: era um rapaz moreno... negro na verdade... ele foi me levando e eu fiquei com medo que fosse um assalto. Não sabia que tinha tanto negro em Paris.
O queeeeeeeeeeeeeeeeeeee cara pálida? Me caiu o cu da bunda com essa... porque foi com um tom de racismo mesmo que o cara disse...
Alguém me explica como é que alguém pode se achar superior que outros por causa da cor da pele?
O que ocorreu depois disso na aula, não vem muito ao caso. Mas fiquei pasma. A única pessoa que ajudou o cara foi um rapaz negro e ainda assim, ele faz um discurso como se isso fosse algo extraordinário. Vai entender o que se passa na cabeça de um racista preconceituoso. Pior, conversando com esse meu colega, ele não se acha racista, "só não está acostumado com essas atitudes vindas de negros"...
Fiquei mais puta ainda né!
Pensando bem, as pessoas costumam se achar melhores que as outras, ou porque tem mais dinheiro, ou porque vivem em tal bairro, ou porque tem uma aparência mais bonita, ou porque estudam sei lá onde, ou porque tem os dois braços e as duas pernas, e a lista segue...
Aí você vai dizer: ah, mas eu tenho mais habilidade que os outros pra fazer tal coisa...
Ok, habilidade é uma coisa, superioridade é outra. Principalmente nessa situação, quando se mede superioridade moral, em que uma criatura se acha mais humana que a outra por causa da cor da pele.
Não entendo essa "hierarquia de humanidade" que algumas pessoas tem na cabeça. É uma coisa tão ridícula, mas tão ridícula e ignorante, que me deixa puta da cara mesmo.
Me sinto ofendida com esse tipo de situação.
E vamos combinar, honestidade e caráter independe se você é branco ou negro, deficiente ou não, rico ou pobre, bonito ou feio...
Xô preconceito!
Um bom início de semana a todos!
Bjs

P.S.: sim, sou muito fã das campanhas do Toscani para a Benetton.

Pra que tanto frio????

2011-06-28T20:09:00.001-03:00

Oi povo, blz?

Acharam que eu tava demorando pra falar mal do frio? Realmente, me segurei o máximo que deu. Mas o frio tá de doer. E não é doer no sentido figurado não, é no sentido literal.

Frio dói. Dói a musculatura, dói as articulações (as junta), dói lá no osso...

E ainda mostram as pessoas achando o frio lindo. Sim, é lindo, pra quem tem casa, comida e conforto. E ainda assim, é uma droga, porque parece que não há roupa suficiente que aqueça.

E ir no banheiro então? Já não basta a bunda estar gelada, tem que sentar num vaso mais gelado ainda... assim não dá né?!

A grande maioria das pessoas com EM passa mal no verão, porque o calor costuma dar fadiga. Eu sou o contrário. Me sinto ótima em estações de calor e meia estação. Esse período de inverno, para mim, é o inferno. Existem tipos de dor que eu só sinto no inverno. Quando começa a esfriar, vou contando quantos dias ela demora pra vir. É uma dor que parece uma coceira, mas quando encosto pra coçar (braço, perna, barriga), dói como se fosse um hematoma. Vocês já sentiram disso?

Outro motivo pra eu não gostar do inverno é que, dos últimos 11 anos, apenas 3 deles eu passei a mudança do outono pro inverno sem surto de EM. Não sei o quanto a incidência de surtos tem a ver com a mudança da estação. Mas é fato, final de outono/início de inverno é o tempo em que mais temo ter surtos porque é exatamente o período que tenho mais surtos.

O desse ano já passou. Só falta passar esse frio.

Ontem, tava muito frio aqui. E o vento, tava tão forte, que quase me derrubou. Sério, o vento me tirou o pouco de equilíbrio que tenho.

E alguém me explica porque as pessoas ficam passando frio de madrugada na rua pra olhar neve? Sabiam que neve molha? Pior, essas pessoas, são as mesmas que não gostam de tomar banho de chuva... vai entender o ser humano né.

Meu consolo, é que em Porto Alegre, faz bem menos frio que em Passo Fundo. Mas bem menos meeeeesmo. Olho as imagens da minha antiga cidade na TV e penso que ainda bem que não estou lá... certo que nem sairia de casa. Só sinto falta do meu chuveiro à gás que tinha lá. Porque tomar banho é outra operação de guerra no inverno gaúcho: liga estufa... espera esquentar o banheiro... liga o chuveiro... demora alguns minutos pra achar a temperatura certa... morre de frio pra tirar a roupa e, com aquele fio de água quente, toma banho. É dureza!

Tá bom, não vou ser tão murrinha e rabugenta. O inverno tem algumas coisas boas, como chocolate quente, muito vinho e sopas (coisas que eu consumo muito mais no inverno que no verão).

Mas só de pensar que tem gente morando na rua, sem comida, sem roupa quentinha... me aperta o coração. Não me importa o que essas pessoas fizeram ou deixaram de fazer. Para mim, continuam sendo seres humanos que sentem frio e dor, como eu e você.

Bom, vou me contentar com meu gato gordo esquentando meus pézinhos (sim gente, é verdade que gato esquenta) e uma (duas, três...) taça de vinho mais tarde. Falta alguém pra cantar Baby, it's cold outside (Ray Charles)...

Até mais!

Bjs! (Porque aperto de mão não dá... não há - eu acho que não - o que esquente minha mão no inverno).

Em tempo: antes que os amigos de Passo Fundo reclamem, é lógico que sinto falta de vocês (além do meu chuveiro à gás) pra tomar sopa e vinho no Boka, fazer um fondue, colocar camadas e mais camadas de roupas pra sair na night, se esquentar com uma garrafa de vodka, etc... Bjs

Devaneios

2011-06-28T00:28:00.000-03:00

Oi gentes, td bem?
Confesso que estava meio desanimada. Acho que tive meu inferno astral de aniversário uma semana depois do aniversário... sabe, aqueles pensamentos de o que eu fiz até agora da minha vida? será que vai dar pra fazer tudo que eu pretendo? será que vou conseguir mudar o mundo? não todo ele, mas o que precisa ser mudado no meu, pelo menos? será que o que estou fazendo tá certo? será que minha forma de agir é a melhor pra mim? e assim vai... mais e mais perguntas...
Ainda bem que essas perguntas não ficam por muito tempo martelando na minha cabeça... afinal, a vida não para, para eu poder apenas pensar na vida. E pensar na vida, não é viver. Ou seja, ajamos amigos!
Mas, o que eu queria dizer, é que uma das coisas que eu pensei foi: será que devo continuar com o blog?
Sim, adoro o blog, adoro escrever, adoro conhecer pessoas e histórias novas todos os dias. Mas sim, é uma exposição bem grande, e quem está de braços abertos para um abraço, também deve estar para os tomates estragados que nos atiram.
E também fiquei pensando: que diabos eu teria de tão especial pras pessoas lerem o que eu escrevo (seja sobre EM, sejam meus devaneios, sejam minhas "aventuras"...)? Nada. Não tenho nada de diferente ou mais especial, então, por que escrever?
Entretanto, todavia, contudo... acredito que nada aconteça por acaso. E, também não foi por acaso que, nessa última semana, os emails que recebi tenham sido um pouco diferentes.
Explico: todos os dias (não tô brincando, é todos os dias meeeesmo), recebo pelo menos um email de uma pessoa que tenha tido o diagnóstico de EM nos últimos dias. Às vezes é um familiar, amigo, namorado, etc... mas todos os dias têm.
Confesso que sempre me dá uma dorzinha no coração, não pela mensagem (adoro ler todas), mas porque sei a dorzinha que quem mandou o email está sentindo. E ela não é nada boa. Mas, ao mesmo tempo, fico feliz, por normalmente ser uma pessoa que está buscando como ter uma vida "normal" com a EM, ou seja, mais um pro meu time. Desses emails cresceram grandes amizades.
Bom, mas e o que os emails dessa última semana tinham de diferente? Recebi também, todos os dias, pelo menos um email de alguém dizendo que o blog foi importante para a mudança de atitude da pessoa em relação à EM. Foram todos emails de leitores do blog, que há alguns meses, e até mais de um ano, me mandaram uma mensagem sobre seu diagnóstico, e agora, me mandam sobre como está sendo bom viver, independente da EM.
E aí, me veio o grande insight, eu comecei a escrever o blog, e continuo escrevendo (e continuarei enquanto houver internet), justamente por eu não ter nada de mais especial que ninguém. Por eu ser exatamente como todos que leem o blog, e sentem coisas parecidíssimas com o que eu sinto. É justamente por não ser diferente que eu continuo escrevendo. Porque acaba sendo uma conversa: minha comigo mesma, e com vocês, que muitas vezes, não se sentem ainda "prontos" pra falar tudo isso para o mundo.
Ah, e claro, porque eu não quero que ninguém tenha a péssima experiência que eu tive ao colocar essas duas palavras no Google há 11 anos atrás: Esclerose Múltipla. Sério gurizada, era praticamente uma sentença de invalidez total.
Bom, desculpem meu desabafo de crise existencial. Deve estar ficando chato... mas sim, eu sou chata também.
No fundo, no fundo, isso tudo é pra agradecer a quem me impulsiona a continuar sempre: no blog e na vida.
Detesto quando essa tal de insegurança bate à porta. Eu tento só olhar pelo olho mágico...
Tem dias que a gente deixa de acreditar em si mesmo, e é nesses dias que aparecem os amigos para lembrarmos das capacidades que nós temos.
Até mais!
Bjs

Em tempo: continuem me mandando suas histórias por email...

Tirando os rótulos

2011-06-22T15:27:00.000-03:00

Oi gentes, tudo bem?
Tem um negócio meio que me incomodando ultimamente: o enquadramento.
Calma, eu explico.
É essa mania que as pessoas tem de colocar todo mundo num quadradinho específico e esperar delas exatamente o que é referente a esse quadrado.
Tipo, você tem que agir conforme o seu rótulo. Sempre detestei isso. Desde pequena. Nunca aceitei aquela história de brincadeira de menina e de menino.
Tudo bem que eu sou meio do contra, mas tem coisas que me incomodam.
Por exemplo, me colocarem no quadrado do doentinho. Não sei se vocês já passaram por isso, mas tenho quase certeza que sim. Você diz: tenho Esclerose Múltipla. Aí a pessoa faz aquela cara de quem encontrou um cachorrinho abandonado e, como, no meu caso, a EM não aparece, a criatura ainda diz: mas não parece, e tu tem uma vida normal?
Isso me incomoda um pouco.
Não, falar sobre a EM não. E que fique claro, nem todo mundo reage assim. Aliás, as pessoas mais jovens costumam reagir melhor a isso. Bom, mas o que me incomoda é o rótulo: toda pessoa com alguma doença (principalmente se a doença tiver um nome com esclerose no meio) tem que ser meio coitadinha.
Pior, além de ser meio coitadinha, seria bom se mancasse um pouco. Já até ouvi comentários do tipo: mas tu nem manca nem nada né?
Não sei se respondo ou mando tomar no c...
Até parece que toda pimenta tem que ser ardida.
Desculpa a sinceridade. Mas é isso mesmo. Não gosto de rótulos de nada. Não sou produto pra alguém ler e esperar alguma coisa de mim. Afinal, é pra isso que serve rótulo: para dizer do que o produto é feito, quais suas características, e mais ou menos, o que você pode esperar dele.
A grande maioria das pessoas espera que a pessoa com alguma doença ou com deficiência seja dócil, coitadinha e contida. Sinto que acabo decepcionando um pouco essas criaturas. Ainda bem né...
Aí você pode perguntar: tá Bruna, mas o que tu espera das pessoas?
Não sei exatamente. Porque é lógico que ninguém vai ficar feliz e te dar os parabéns por ter EM. Ter uma reação do tipo: que coisa não?!, é normal. Mas a maioria das pessoas permanece por anos te tratando como coitadinho. Porque? Porque colocou esse rótulo em você.
E isso acontece com tudo, não só com quem tem algum perrengue físico.
Se você é mulher, tem que agir assim; se é publicitário, tem que ser assado; se faz mestrado, tem que fazer as coisas de tal forma; se tem cabelo curto, é de tal jeito... e a lista segue. Te rotulam até pelo bicho de estimação que você tem: porque dono de cachorro é de um jeito e de gato é de outro... ou vocês nunca viram disso?
Sabe do que mais... acho que as pessoas perdem muito ao rotularem, ao enquadrarem. Não só porque deixam de conhecer pessoas legais, a quem rotulam. Mas porque às vezes, rotulamos a nós mesmos.
Cuidem-se! As pessoas sempre vão tentar te enquadrar em alguma coisa. É assim que fazemos um "desenho" de quem é a pessoa. Isso é normal e natural. Às vezes a moldura serve. Mas quando ela não serve e, mesmo assim você age daquela forma, porque é o que esperam de você, aí a coisa fica feia.
Agir assim pode parecer mais fácil. Ficar numa zona de conforto em que tudo parece estar certo. Mas deve ser difícil viver dentro dum quadradinho, que o mundo te mostrou e você ficou ali dentro, porque era fácil agir do jeito que o mundo esperava, e, de repente, você colocar o nariz pra fora e ver que você é muito maior do que isso que você se convenceu que é. Pode causar um choque (positivo ou negativo).
Sair do quadrado nem sempre é fácil. Pode causar algum desconforto no início (eque fique bem claro: não estou defendendo aqui comportamentos destrutivos ou anti-sociais).
Efetivamente, somos vários, dentro de um só: sou esclerosada, mulher, publicitária, mestranda, de cabelo curto (deixando crescer novamente) e dona de gato. Mas isso não quer dizer nada sobre como eu sou ou como eu levo a minha vida.
Conhecer essas várias facetas de nossa personalidade torna as escolhas mais fáceis e seguras. E vocês sabem, a vida é feita de escolhas. Conhecer seus vários "rótulos" ajuda a manter um equilíbrio, para que não façamos apenas o que esperam de nós, esquecendo nossos gostos, preferências, jeitos, vontades, sonhos...
Isso pode decepcionar os outros, e pode até ferir alguém. Mas, se for alguém realmente importante, vai entender, cedo ou tarde o que suas ações significam pra você. E, se o que você estiver fazendo for realmente o mais importante pra você, dificilmente terá arrependimentos e mágoas.
Eu não sou grande coisa pra dar conselho pra ninguém, mas, se eu puder deixar um conselho, não será: seja você mesmo (porque nem sempre sabemos exatamente quem somos, ou de quem, de dentro de nós, estamos falando); mas: tente fazer aquilo que você acha certo, que vai te deixar mais feliz, e não somente aquilo que esperam de você. Saia da zona de conforto!
Nem sempre o que esperam de nós é o que vai nos colocar um sorriso no rosto (tanto a curto quanto a longo prazo).

Até mais!
Bjs

Consciente sem medo

2011-06-16T00:18:00.001-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Dia de efervescência intelectual... estou participando de um congresso que já me fez ter muitas ideias legais pra pesquisa e pra vida.
Falando em ideias pra vida, há alguns dias tô com uma ideia na cachola: que temos que encarar a realidade.
Deixando a discussão filosófica sobre o que é realidade de lado, acredito que as pessoas não estão querendo encarar a realidade em que vivem.
Poucos são os amigos, conhecidos, etc., que tem consciência sobre o que está acontecendo em suas vidas. Mesmo que as reações sejam inconscientes e emocionais, é necessário olhar nos olhos da realidade e ter consciência de que ela está ali.
Não adianta negar.
Se os meteorologistas preveem uma tsunami na minha cidade e eu fechar os olhos para essa realidade, além de perder minha casa, posso perder minha vida. Às vezes a realidade é difícil, precisa de ações de emergência e outras a longo prazo, mas sempre é melhor estar preparado para quando a água chegar.
Na vida é assim. Não adianta negar, dizer que não tem EM, depois do diagnóstico. Negar, só vai causar mais sofrimento na hora que um surto chegar e as "medidas mais drásticas" (pulsoterapia) tenham de ser tomadas. Certo, você pode ficar triste, mas terá consciência sobre o que está acontecendo, ou do que aconteceria.
Talvez a realidade não seja muito bonita em todos os momentos. Mas não podemos negá-la. Porque uma hora ela vai bater à nossa porta. E ela pode ser linda também. Você só não enxerga porque está de olhos fechados pra ela.
Eu vejo que as pessoas estão com tanto medo da realidade e, principalmente de novas realidades, de mudanças, que às vezes, acabam por perder momentos ótimos, grandes alegrias e felizes relacionamentos.

E é por medo que as pessoas adiam as coisas, adiam tratamentos, adiam viagens, adiam o grande amor... Adiam pelo medo do fracasso, da dor e da rejeição. Mas a verdade é que, com o tempo, a dor de nãoter feito nada, fica pior do que o medo de agir.
A escolha é sua: você pode passar a vida construindo barreiras e fronteiras, ou pode viver ultrapassando essas mesmas barreiras. Há algumas mais perigosas para serem cruzadas. Mas, se você estiver disposto a se arriscar, a vista do outro lado pode ser espetacular.
Resumindo: as coisas acontecem nas nossas vidas não por acaso, e depende de nós como vamos encarar essa realidade. A forma como encararmos (e isso vale pra doença, namoro, amizade, vida) essa realidade vai ter um resultado logo ali à frente. Se não fizermos nada, é possível encontrarmos nada também. Se montarmos um caminho com consciência do que estamos fazendo (mesmo sem ter a certeza absoluta sobre o que sentimos), é possível que nos deparemos com um outro lado espetacular.
Mas sem se arriscar um pouco, ficamos parados no mesmo lugar de conforto duma vidinha que não anda.
Sinto falta de mais pessoas querendo arriscar. Mesmo que esse "me arriscar" me quebre a cara. Acho que as pessoas estão muito cômodas em seus mundinhos fechados. Não querendo tornar esses mundos acessíveis à outros mundinhos acessíveis por aí.
Algo me diz que sem o medo, as coisas se resolveriam melhor. Sair dos formatos que nos foram dados. Sair das proibições que nós mesmos nos impomo-nos. Sair da resposta ensaiada. Fugir do "é assim porque todo mundo faz".
Já cheguei a uma fase da vida que me permite dizer sobre a minha realidade ("meu eu interior dentro de mim comigo mesmo"). Sei o que eu tenho à oferecer aqui do meu lado. Agora quero me arriscar e ver o outro lado espetacular que me espera!
Atá mais!
Bjs

Don't stop me now

2011-06-13T23:29:00.000-03:00

Oi meu povo, tudo bem com vocês?
Não tenho muita coisa bonita ou engraçada pra escrever hoje, mas venho contar as melhores novidades da estação:
1. Estou conseguindo caminhar muito bem sem a bengala (mesmo ela sendo charmosa, dou graças por não precisar mais dela no momento).
2. Hoje consegui subir e descer escadas (e não era rolante) sem doer os joelhos (as costas, as pernas, os pés, o fio de cabelo...) e chegando no final com fôlego.
São ou não são boas notícias?
Pode parecer pouca coisa pra quem nunca se sentiu assim, mas quem já ficou mega-malacabada e conseguiu voltar, e quem acompanha esse bando de esclerosado e vê a evolução do tratamento... ah, isso é muita coisa!
Isso quer dizer que as coisas estão "voltando ao normal".
Já não tenho pensamentos mórbidos e depressivos (ou seriam deprimentes?), aqueles que vem de brinde com a pulsoterapia...
Não é inacreditável?
Eu sei, muitos dos esclerosados não voltam totalmente ao "normal". Mas, como sempre voltei (às vezes mais rápido, às vezes mais devagar), estava meio apreensiva e muito esperançosa... mas sempre bate aquele medinho de ter que se acostumar com a ideia das dores todos os dias novamente.
Agora, só dor na bunda e nas costas, de tanto ficar sentada pra acabar meu trabalho. Mas podem deixar, logo eu volto às atividades físicas também...
Pra completar, coloquei um som aleatório aqui no computador e que música toca? Pode parecer mega brega, mas foi Don't stop me now (Queen).
Deve ser um sinal... hehehehe
Que seja eterno enquanto dure!
Até!
Bjs

Medo do caderno preto

2011-06-09T22:24:00.000-03:00

Oi queridos, blz?
Desculpem a ausência essa semana, é que tive que fazer o trabalho de duas semanas em dois dias.
Bueno, mas não é sobre isso que eu quero falar. Vou falar sobre algo que tem me preocupado um pouco: o caderno preto do condomínio.
Eu explico (tanto o caderno quanto meu medo).
É o seguinte. Nas últimas vezes que eu e a Raquel chegamos em casa de festas, o porteiro já tinha dado no pé. Conversando com o zelador, descobrimos que às 5:30, ele deveria estar ali. Aí o zelador disse que tínhamos que escrever a reclamação no caderno de reclamações do condomínio.
O tal caderno, que é de capa preta, tem todas as reclamações, desde 2007. E deveríamos escrever a nossa no final.
Não resistimos, e lemos todo o caderno.
Vocês não imaginam o que tem lá dentro! Sério! Vocês não imaginam!
Pra terem uma ideia, tem uma vizinha que escreve minuto a minuto o que acontece na casa da minha tia. Com direito à descrição do chinelo que cada morador usa. Divertidíssimo!
Bom, mas o que me chamou a atenção foi a história do namorado da vizinha que toma comprimidos para dormir.
Tá lá, numa página do caderno, o pedido de desculpas da vizinha, dizendo que, o namorado dela saiu NU pelo corredor de madrugada, porque ele toma comprimidos para dormir, e, naquele dia ele havia tomado uma cervejinha, o que causou esse desvio de comportamento, porque ele não sabia o que estava acontecendo.
No dia que lemos, rimos muito. Mas muuuuito. E nos perguntamos onde que estávamos pra não ver essas coisas divertidas. Mas, agora que estou tomando um remédinho pra pegar no sono, comecei a me preocupar.
Vejam só, como não estava conseguindo pegar no sono, minha neuro me deu Stilnox, um remédio que ajuda a pessoa a dormir o sono dos justos (coisa que eu não tinha há tempo). Só que agora, no invernão, nesse frio desgraçado que faz aqui, tenho tomado um vinhozinho na janta. Porque esquenta o corpo e porque é bom pacas.
Depois dessa história, lemos a bula do remédio... e pelo que tá escrito lá, tudo é possível.
Ou seja, eu tomo o vinho, passo a chave nas três trancas da porta, e quando lembro, escondo a chave.
Já imaginou? Além do frio que eu iria passar andando nua pelo corredor, seria um tanto quanto constrangedor e eu iria parar no caderno preto do condomínio com reclamações dos vizinhos e desculpas aqui de casa... hahahahahahahaha
Até mais!
Bjs

Em tempo: esse vinho tá bom!

Esperança com células-tronco

2011-06-05T21:40:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Ontem li na Zero Hora uma notícia que me deixou bem feliz, e hoje minha amiga Paula me passou o link pra eu poder copiar pra vocês: "Médicos conseguem estabilizar esclerose múltipla com uso de Células-tronco"
http://www.clicrbs.com.br/especial/rs/bem-estar/19,0,3336227,Medicos-conseguem-estabilizar-esclerose-multipla-com-uso-de-celulas-tronco.html
Uhuuuuuuu!!!!
Viu... a esperança e a luta continuam!
Deem uma lida na reportagem e fiquem felizes como eu!
Até mais!
Bjs

Saúde não é piada

2011-06-03T17:46:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Liguei meu computador pra tentar acabar meu relatório de qualificação do mestrado e resolvi, antes de começar a estudar, dar uma olhada nas redes sociais.
Tive uma surpresa tão desagradável que tive que vir escrever no blog.
Eu sei que twitter é um lugar em que as pessoas escrevem as coisas meio que sem pensar, no calor da hora e blablabla. Mas as pessoas brincam com coisa séria.
Assim como eu, vários colegas estão com a corda no pescoço, tendo que entregar seus textos pra ontem. Mas aí um colega escrever no twitter que tá pensando em ficar doente no dia da qualificação e achar que isso é uma piada engraçada, é demais pro meu bom humor.
Eu fiquei doente sem ter opção. Eu tive que parar de trabalhar por duas semanas e tá tudo atrasado porque eu não tive escolha.
Mas brincar que vai ficar doente é algo muito sério. Será que pessoas saudáveis perdem o bom senso porque não sabem o que é ficar doente de verdade?
Crianças queridas da tia Bruna, não brinquem com saúde. Saúde é coisa séria. Dizer que vai ficar doente pra fugir de responsabilidade é algo que se faz quando se tem 10 anos e quer faltar aula e não se tem consciência nenhuma do que é estar ou ficar ou ser doente.
Já sei: ah Bruna, que falta de humor... que chatice, era só uma brincadeira... não tinha a intenção de blablabla...
De boa intenção o inferno tá cheio. E saúde pra mim é coisa séria sim. E eu realmente acho que as pessoas deviam pensar melhor antes de dizer uma barbaridade dessas.
Fazer piada com ficar doente não tem graça.
E mais, sobre essa história de dizer que quer ficar doente, só digo uma coisa: cuidado com o que tu pedes!

Quem tá na chuva...

2011-06-01T16:53:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Eu estou cada dia melhor. Mas ainda demora um tempo pra voltar ao "normal". Aliás, nunca sei o que é o normal.
Até uns anos atrás, o normal para mim era ter uma dificuldade tremenda para caminhar e ter dores todos os dias. Aí, isso passou, e o normal passou a ser caminhar sem bengala, subir e descer escadas e fazer um mooonte de coisas que há anos não fazia.
Aí, veio esse surto, que, dum dia pro outro me lembrou que o normal pode ser precisar da bengala, precisar de ajuda pra sentar e levantar, e fazer pouquíssimo esforço físico.
Não sei o que será o normal de amanhã.
Há alguns dias, um amigo, esclerosado também, me disse que não estava muito feliz, porque as coisas não estavam acontecendo como tinham que acontecer. Aí eu perguntei pra ele como é que tinham que acontecer? Quem nesse mundo sabe o que vai acontecer consigo amanhã ou depois?
A gente faz planos, a gente sonha e trabalha para realizar coisas na vida. Mas as coisas acontecem exatamente do jeito que tem que acontecer. A gente gostando disso ou não.
Temos a mania de achar que temos o controle de nossas vidas nas nossas mãos. Que podemos marcar tudo na agenda e que tudo vai acontecer do jeito programado. Aí, vem um surto que EM e faz isso virar pó. A minha EM me mostra todos os dias que eu não tenho controle sobre a minha vida. Eu tenho controle sobre como vou agir e reagir aos acontecimentos, mas controle mesmo, não tenho nem do meu corpo, que dirá do resto da vida.
Isso pode ser bom e pode ser ruim. Eu prefiro pensar que é bom. Mesmo ficando agoniada com a dependência que a EM me traz. Mesmo passando uma trabalheira pra voltar ao ritmo normal da vida. Prefiro pensar que a EM me lembra o quanto somos frágeis, e assim, o quanto temos que aproveitar tudo, mas tudo de bom que temos, somos e fazemos.
E ter essa noção de que não somos "super-homens" é bom também. Deve ser muito, mas muito mais difícil pras pessoas que se acham acima de tudo e de todos, passar por uma adversidade qualquer.
O que mais me chateia em ter que parar com tudo pra me tratar, é que o mundo não para né. Os dias passam, os prazos chegam, as coisas acontecem, e não há nada que eu possa fazer, além de me tratar, lógico.
Diz o ditado que quem está na chuva, é pra se molhar.
Passar por imprevistos, sustos e surpresas faz parte da vida. E já que estou vivendo, quero mais é me molhar mesmo. A EM faz parte de alguns pingos dessa chuva. Mas tudo bem, porque não estou me molhando sozinha e sei que posso me divertir muito até mesmo em temporal.
Até mais!
Bjs

Voltando ao normal

2011-05-30T14:13:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Bom, estou me sentindo melhor hoje. Ainda fraca e com muitas dores e enxergando mal, mas melhor do que ontem e espero, pior que amanhã...
Nessa semana que passou e eu fiz a pulso, tive muito tempo livre pra pensar. Pensar em tudo e em nada ao mesmo tempo. Mas vamos hoje aos aspectos físicos da pulso.
Eu já tinha esquecido o quanto eu fico mal com a pulsoterapia. O que me "cura" é o que me deixa doente. O corticóide é a minha kriptonita. Fico pior que um zumbi. Fico sem forças pra tudo. Até se virar na cama é difícil.
Sério, morro de inveja dos esclerosados que passam bem com a pulso. Sempre que eu faço a pulso, tenho a esperança de que meu organismo tenha mudado e, a partir de agora, reaja melhor.
Bom, não foi dessa vez.
E o gosto das comidas? Tudo fica com gosto de cera de ouvido. Amaaaaargo! Eu sei que é nojento, mas o gosto mais próximo ao que fica com o remédio, é de cera de ouvido. Ah, nunca sentiu esse gosto? Vai dizer que nunca coçou o ouvido e sem querer colocou a mão na boca depois? Bom, se você nunca fez isso, e quer sentir o gosto do corticóide, é simples: enfia o dedo no ouvido e depois coloca na boca. Acho que não mata...hehehe
Não é de se espantar que dê náusea né?
Ainda estou enxergando mal. Faço um esforço grande pra fazer foco nas coisas. Minha pupila fica dilatada e não faz foco direito. Acontece isso com vocês também? Eu acho tri chato, porque nem televisão fica bom.
Pra falar a verdade, chegou uma hora que eu tinha vontada de ir pra debaixo das cobertas e só acordar depois que tudo passasse. Mas não dá né? Tem um mundo inteiro rodando aí e a gente não pode parar.
Bom, só de teclar essas poucas palavras, meus braços estão tremendo. Ô fraqueza chata.
Mas eu queria escrever mesmo pra agradecer a todos vocês, meus amigos (os que conheço pessoalmente, os que conheço virtualmente e todos, que tenho igualmente em meu coração). Há quem não acredite na força da energia positiva. Pois eu acredito que carinho, amor e atenção viajam distâncias inimagináveis e chegam sim aos nossos corações.
Durante essa semana eu não tive apenas a companhia da minha família, mas de todos vocês. Cada email, mensagem, comentário, que eu lia, era como se eu ganhasse um abraço. Porque vocês sabem né, sempre tem aquela horinha que dá vontade de desistir, mas com a ajuda e apoio que eu ganhei essa semana, tenho forças pra encarar quantos mais surtos vierem.
Muito obrigado mesmo!
Ah, e não posso esquecer de agradecer à equipe lá do Hospital Moinhos de Vento, que me recebeu com carinho todos os dias pra fazer a pulso. Gostei muito de vocês, mas, sinceramente, espero não voltar tão cedo.
Até mais!
Bjs

P.S.: não fui na Redenção ontem, mas minha mãe foi e disse que tava lindo. O material da Agapem ficou bem bonito e acho que demos o recado direitinho.

Aviso rápido

2011-05-28T20:16:00.001-03:00

Oi queridos, td bem?
Passando rapidinho pra avisar que não vou conseguir ir na Redenção amanhã. A pulso acabou comigo. Mais uns dias de molho.
Assim que estiver enxergando bem, conto como foi tudo.
Bom evento aos que forem amanhã! Sei que vai valer a pena.
Bjs

Dia Mundial da EM

2011-05-24T14:11:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Obrigado a todos pelas manifestações de carinho. Sabe né, carinho faz bem pra alma, e por consequência, pro corpo.
Fiquei quase dois anos sem pulso. E é incrível como o cérebro bloqueia as lembranças ruins né...hehehe
Lembrava que era uma droga fazer pulso. Mas não lembrava que era tanto assim.
A melhor explicação para como me sinto: parece que tenho feito 3h de ginástica aeróbica a cada hora do dia, sem parar. Ou seja, corpo pesado, cansado, dores, etc.
Meu olhos ainda estão enxergando mais ou menos.
Mas tudo bem, eu sei que é pro meu bem e que melhor com os corticóides do que sem eles.
Ainda está tudo formigando. Mas estou calminha, calminha. Quanto mais o tempo passa, mais eu tenho resiliência. Bendita resiliência.
Sim, tenho uma porção de coisas pra fazer. Mas, paciência. Se não me tratar agora, dificilmente vou conseguir completar qualquer um dos meus trabalhos. Então, o negócio é desligar dos outros problemas. Uma coisa por vez né gentes.
Como não sei como estarão esses dois belos olhos cor de jabuticaba amanhã, vou dar meus recados hoje:
- amanhã, dia 25 de maio é o Dia Mundial da EM, e convoco todos os amigos a utilizarem a fitinha laranja no peito. Quem usar, tira uma fotinho que eu posto aqui depois.
- Dia 29 de maio, domingo, a Agapem (Associação Gaúcha de Portadores de Esclerose Múltipla) vai estar, das 9h30min às 12h informando a população gaúcha sobre a EM, no Parque da Redenção, em frente ao Monumento do Expedicionário.
Como a Redenção é um lugar aberto, arborizado e etc. Mesmo parecendo um zumbi, eu vou lá, com minha cadeirinha de praia ajudar o pessoal. Espero todos por lá!
Até mais!
Bjs

http://worldmsday.org

Pulsoterapia de novo

2011-05-20T17:10:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Estou voltando do consultório da neurologista. Fui lá só pra pegar os papéis, porque já sabia que uma pulsoterapia seria necessária.
Tudo começou com uma forte dor de cabeça na semana passada, que foi aumentando. Depois o olhos tremendo. Depois, formigamento no rosto e nas costas. E a cereja do bolo: sinal de lhermite.
Traduzindo: sim Bruna, você está em surto.
Pelo menos não é um surto psicótico. :-P
Ah, e sim, eu continuo brincando com o sinal de lhermite (o choquezinho que dá na perna quando eu abaixo a cabeça).
Já marquei meu horários. De segunda à sexta da semana que vem, estarei lá no setor de oncologia do Moinhos de Vento tomando doses deliciosas de corticóides. Deliciosas é modo de dizer, afinal, tem um gosto amargo pra caramba. Já estou tomando baldes de café, porque se que café e pulsoterapia são duas coisas que não combinam.
Engraçado. Estou me sentindo bem. Não estou nem triste com isso. Acho que já aprendi que é assim mesmo. E também já entendi que as coisas não acontecem exatamente do jeito que planejamos.
Ontem, enquanto reprogramava minhas próximas semanas por conta da pulso (que eu sabia que ia ter que fazer), confesso que fiquei triste porque não ia poder ver o Disney on Ice. Mas, como vou começar só na segunda, domingo vou ver o Mickey andando no gelo...hehehe
Aí fiquei até feliz. Eu sei, é coisa boba, infantil. Mas eu ainda vou pra Disney. E bobo é quem zomba da minha infância tardia...hehehe
Se meus olhos me ajudarem e eu não ficar um zumbi por causa do remédio, prometo entrar aqui e contar pra vocês como está sendo a pulsoterapia. Mas não se preocupem, vai ficar tudo certo.
Ah, e minha cara vai ficar gorda, que nem bolacha Maria. Uma gracinha!
Até mais!
Bjs

Em tempo: Mari, adorei te encontrar hoje lá no consultório. Bjaum!

Acreditar e agir

2011-05-17T19:45:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Primeiro, quero agradecer o apoio de todos. Estou me sentindo mais tranquila.
Algumas pessoas me aconselharam a esquecer, perdoar, etc. Acho difícil, porque graças ao papai do céu sou um ser humano dotado de sentimentos, e tristeza é um sentimento que nos faz crescer também, quando sabemos lidar com ela.
Ah, e acredito tanto na justiça divina quanto na justiça dos homens, o que me deixa mais tranquila ainda. Mas como disse, o problema maior não é ganhar ou perder uma ação na justiça, mas perder totalmente qualquer relação que poderia vir a ter com meu pai algum dia.
Bom, pensando em tudo isso, recebi uma historinha que combina muito bem com nosso dia a dia, sobre autoconfiança, acreditar e agir. Aproveitem a reflexão, tanto quanto eu aproveitei:

"Um viajante caminhava pelas margens de um grande lago de águas cristalinas e imaginava uma forma de chegar até o outro lado, onde era seu destino.

Suspirou profundamente enquanto tentava fixar o olhar no horizonte. A voz de um homem de cabelos brancos quebrou o silêncio momentâneo, oferecendo-se para transportá-lo. Era um barqueiro.

O pequeno barco envelhecido, no qual a travessia seria realizada, era provido de dois remos de madeira de carvalho.

O viajante olhou detidamente e percebeu o que pareciam ser letras em cada remo. Ao colocar os pés empoeirados dentro do barco, observou que eram mesmo duas palavras.

Num dos remos estava entalhada a palavra acreditar e no outro, agir.

Não podendo conter a curiosidade, perguntou a razão daqueles nomes originais dados aos remos.

O barqueiro pegou o remo, no qual estava escrito acreditar, e remou com toda força.

O barco, então, começou a dar voltas, sem sair do lugar em que estava.

Em seguida, pegou o remo em que estava escrito agir e remou com todo vigor.

Novamente o barco girou em sentido oposto, sem ir adiante.

Finalmente, o velho barqueiro, segurando os dois remos, movimentou-os ao mesmo tempo e o barco, impulsionado por ambos os lados, navegou através das águas do lago, chegando calmamente à outra margem.

Então, o barqueiro disse ao viajante:

Este barco pode ser chamado de autoconfiança. E a margem é a meta que desejamos atingir.

Para que o barco da autoconfiança navegue seguro e alcance a meta pretendida, é preciso que utilizemos os dois remos, ao mesmo tempo, e com a mesma intensidade: agir e acreditar.

Não basta apenas acreditar, senão o barco ficará rodando em círculos. É preciso também agir, para movimentá-lo na direção que nos levará a alcançar a nossa meta.

Agir e acreditar. Impulsionar os remos com força e com vontade, superando as ondas e os vendavais e não esquecer que, por vezes, é preciso remar contra a maré."

Sou muito feliz por saber que não remo sozinha. Se precisarem de uma ajuda pra remar o barquinho de vocês, não exitem em me chamar.

Até mais!

Bjs

Tristeza adoece

2011-05-13T18:34:00.000-03:00

Olá queridos, tudo bem?
Pensei umas duzentas vezes antes de escrever esse post. Mas não dá pra segurar essa história só pra mim não.
Recebo quase todos os dias emails de pessoas falando que seus familiares não entendem a doença, não entendem que não dá pra fazer esforço físico, que não é preguiça, etc.
Sempre que leio penso em quão feliz eu sou por ter uma mãe que não só entende tudo isso como me ajuda. Que me acompanha por onde eu vou sabendo que eu preciso de ajuda em atividades simples do cotidiano.
Também recebo um ou outro e-mail perguntando se eu ainda tenho pai, já que nunca falo dele aqui.
Bom, chegou o dia.
Não falo nunca dele porque ele realmente não faz parte da minha vida.
Mas, quando morava na mesma casa que eu, também não acreditava na minha doença.
Engraçado, já que ele é fisioterapeuta e tem muitos pacientes com EM. A EM dos pacientes para ele é uma doença, para mim é qualquer outra coisa que não precisa de muitos cuidados não.
Entendem porque pensei muitas vezes antes de escrever? Porque apesar de tudo o que ele já fez, eu ainda tentava protegê-lo.
Não quero que vejam esse post como uma manifestação de raiva ou vingança. Mas como vejo que muitas pessoas passam por isso diariamente, quero dizer aqui que vocês não estão sozinhos. Infelizmente existem pessoas que só pensam em si.
Pois bem, só escrevo esse post hoje por mais um motivo, ainda mais triste. Meu pai foi à justiça pedir para não me pagar mais plano de saúde e não me dar nenhum auxílio financeiro. Na intimação que recebi está escrito que eu sou saudável e tenho plenas condições de exercer minha profissão.
Li a intimação e pensei: nossa, como eu queria que as coisas fossem assim. Até parece que alguma agência de publicidade vai contratar alguém pra meio turno, porque o corpinho da publicitária não aguenta dois turnos completos mais horas extras. E saudável, bom, se ter EM é ter saúde, estou esbanjando saúde mesmo.
Auxílio financeiro eu até dispenso, até porque, não recebo nenhum mesmo. Mas me tirar o plano de saúde é puxar meu tapete. Vocês sabem o quão difícil e caro é fazer um plano de saúde para doente crônico. Eu não teria condições de pagar. E, como o plano que está no nome dele foi feito antes de eu ter a doença, é muito mais fácil de manter.
Para provar que preciso do plano, porque ao contrário do que ele disse ao juiz, eu não sou saudável e eu tenho EM, pesquisei os preços de todos os exames que tenho que fazer anualmente. Me apavorei. Só a ressonância custa quase 2 mil reais. Apavorei total! Fora os outros exames, o preço das consultas, etc...
Pois é gente. Tô triste. Triste mesmo. E muito nervosa, no sentido de ansiosa. Nunca fiquei na frente dum juiz. Só vejo isso em Law&Order. E, como vocês também sabem, esclerosado não deve se estressar, porque pode causar surto.
Rezo a cada minuto pra não ter surto. Mas estou me sentindo mais doente. Minha musculatura está mais fraca e minhas dores aumentaram nos últimos dias. Tristeza adoece.
Mas tudo bem, tudo passa. E isso também vai passar. Lógico que cicatrizes ficarão. Porque eu sabia que meu pai usava máscaras, mas não sabia que eram tantas e que escondiam tanta maldade.
Eu sei que muitos leitores aqui do blog o conhecem como profissional, e talvez seja uma decepção saber disso. Para aqueles que acreditarem em mim, acreditem, também é uma decepção para mim.
E para aqueles que tem familiares que não acreditam na sua EM ou fazem pouco caso, vejam só, acontece com muita gente. É triste, dói, mas passa. E eu acredito que quem perde com isso não é a gente não.
Me desculpem pelo desabafo. Mas o momento está pesado e o blog funciona melhor que uma terapia.
Até o dia do julgamento, vai ser difícil pensar em outra coisa. Mas tenho certeza que terei boas histórias pra contar nos próximos dias.
Até mais!
Bjs

Piadinha de mau gosto...

2011-05-09T13:33:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Antes de ir viajar, aconteceu uma coisa muito bizarra. Procurei internet em Carazinho pra tentar contar pra vocês. Mas como não achei conto hoje o presentinho que o Avonex me mandou (algumas pessoas me contaram no email e nos coments da semana passada que já ganharam também). O brinde piadinha de mau gosto: uma caneta em formato de seringa.
Sério, abri o envelope e tomei um puta susto. Quando peguei a caneta na mão pensei: putz, inventaram um novo tipo de seringa pra essa m...?
Não, era uma caneta.
Eu não sei quem é o diretor de marketing dessa joça, nem se os psquiatras e psicólogas do laboratório sabem que eles estão mandando isso para os usuários da medicação. Mas achei muito mau gosto.
Como escrevi na semana passada, cada vez que olho uma injeção, sinto um tipo de arrepio meio inexplicável. Não é medo. Nem tenho problemas sérios com ela. Mas é como olhar prum limão e sentir o gosto ácido na boca.
Agora, sempre que olho uma seringa, tenho a sensação de tomar a medicação e todos os efeitos colaterais em um décimo de segundo.
Bom, vou ligar pra lá mais tarde e relatar isso pra eles. Acho importante dizer que é de muito mau gosto. Fora o fato de que é anti-anatômica pra escrever né. Eu demoro pra escolher um lápis de escrever porque tem que ficar firme na mão porque a maioria dos esclerosados como eu têm problemas com motricidade fina. E aquela caneta, nem pra assinar o nome dá.
Ah, e mais uma, a minha veio vazada. Nem pra escrever vai servir...hehehe
Até mais!
Bjs

Feliz Dia das Mães!

2011-05-06T15:34:00.001-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Domingo é o dia dedicado ao meu anjo da guarda, ou melhor, minha mãe.
Sei que é clichê, mas não existem palavras pra descrever o amor, a gratidão e a admiração que tenho pela minha mãe.
No ano passado recebi um texto sobre mamães, que deixei guardadinho pra postar no Dia das Mães, mais especificamente, às mães como a minha, mães de pessoas com deficiência. O texto foi escrito por uma mãe de uma criança com deficiência.
Como vou estar no interior, desligada da internet no Dia das Mães, deixo a minha homenagem à essas mulheres maravilhosas hoje.
Ah, e um feliz dia das mães às minhas amigas Regina e Tatiana, que em poucos meses e dias conhecerão o rostinho da Maria Clara e da Laurinha.

Dar à luz uma criança com deficiência!

Frequentemente sou solicitada a descrever a experiência de dar à luz uma criança com deficiência – uma tentativa de ajudar pessoas que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a entendê-la e imaginar como é vivenciá-la.

Seria como...

Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias – para a Itália!

Você compra montes de guias, faz planos maravilhosos. O Coliseu. O David de Michelangelo. As gôndolas de Veneza. Você pode aprender algumas frases simples em italiano.

É tudo muito excitante.

Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia. Você arruma as suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterra.

O comissário de bordo chega e diz: -

"Bem vindo à HOLANDA !"

"HOLANDA!?! " diz você – "O que quer dizer com Holanda?? Eu escolhi a Itália!

Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália".

Mas houve uma mudança no plano de voo.

Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar.

A coisa mais importante é que eles não o levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias.

Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes.

É apenas um lugar diferente.

É mais baixo e menos ensolarado que a Itália.

Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e começar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs.

Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália... e estão sempre a comentar o tempo maravilhoso que passaram lá.

E por toda a sua vida você dirá:

"Sim, lá era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu tinha planeado."

E a dor que isso causa nunca, nunca irá embora... porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.

Porém... se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais... sobre a Holanda.

(Emily Perl Knisley, 1987)

Que todas as mamães possam aproveitar essa louca e linda viagem que é a maternidade, independente do lugar à que sejam enviadas!

Feliz Dia das Mães!

Bjs
Beijo especial às minhas mães: mamãe Sônia, vovó Vilma e tia Solange.

Acostumar? Acho que não...

2011-05-05T16:41:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Estou aqui, recuperando o corpinho depois de mais um Avonex.
Realmente, com o tempo os sintomas do dia seguinte estão diminuindo. Mas ainda me impossibilitam de trabalhar na quinta-feira de manhã. Como normalmente não tenho nenhum compromisso nesse horário, não tem problema.
Mas, tem uma coisa que eu reparei que está acontecendo depois que comecei a tomar o Avonex. Cada vez que vejo uma injeção (na tv, em foto ou ao vivo), me dá um arrepio no corpo inteiro.
É uma sensação como se eu tivesse chupado um limão bem azedo, que dá aquele arrepio no corpo e um gosto meio ácido, meio metálico na boca, sabe?
Acho muito estranho. Tô que nem criança pequena que come uma coisa ruim e depois passa mal só de olhar.
Também estou tendo outra reação ao Avonex: depois que eu tiro da geladeira, enquanto espero aqueles minutinhos pra não tomar o remédio gelado, me dá uma vontade de fugir de casa....hehehehe
Parece brincadeira, mas dá vontade de sumir e aparecer horas depois, como se assim eu não fosse tomar a injeção.
É, eu sei que tem gente que acha até legal se injetar. Tem gente que não se importa em se picar. Mas não adianta. Ao contrário do que acontece com algumas pessoas, de se acostumarem com o tempo, eu continuo achando desagradável pra caramba.
Se antes eu passava dias sem ter que encarar a EM de frente, agora tenho que encará-la olho no olho pelo menos dois dias na semana. C'est la vie!
Até mais!
Bjs

Avanços científicos

2011-05-02T13:51:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Há alguns dias li uma pesquisa num blog amigo que achei bem interessante. Uma equipe de cientistas em Zurique, publicou um artigo onde falam de um proteína que pode vir a causar EM, a GM-CSF
Como não entendo sobre ciência médica, copio o que li no blog do Gang da EM (Portugal):
"As Th 17 pertencem a uma classe de células do sistema imunitário chamadas de linfócitos T. O factor IL-23 produzido por outras células imunitárias, que causa uma inflamação auto-imune no cérebro, e induz a produção de GM-CSF nos linfócitos Th 17. A equipe de cientistas descobriu que os ratinhos que produziam este químico a partir das células T, rapidamente desenvolviam um problema auto-imune parecido com a esclerose múltipla.
A equipe de cientistas descobriu também que utilizando o factor IL-27 era capaz de bloquear os sintomas da doença em ratinhos. “Esta foi a primeira vez que tivemos provas directas que ao dar activamente o IL-27 como uma droga, conseguíamos suprimir a doença em ratinhos”, disse Rostami.
“Não era possível induzir esclerose múltipla nos ratinhos sem o GM-CSF”, disse em comunicado Becher. “Mas, a doença podia até ser curada nos ratinhos se o [químico] fosse neutralizado.”
Doentes que sofrem de artrite reumatóide estão a ser tratados num ensaio clínico através do bloqueio desta substância. Um ensaio com o mesmo princípio vai ser iniciado no final de 2011 para doentes com esclerose múltipla."
Viram só...quando eu digo que as pesquisas avançam mais e mais a cada dia, não é brincadeira ou excesso de esperança, é verdade mesmo.
Até mais!
Bjs

EM e o trabalho

2011-04-29T19:23:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Hoje fui na médica, falar sobre os perrengues da medicação. Parece que a confusão mental pode ser das minhas noites mal dormidas. Não tenho conseguido dormir à noite e passo o dia todo com sono.
Então, agora vou tomar um remedinho pra cair no sono de noite e ficar alerta de dia. Vamos ver se em um mês funciona. Espero que sim.
Bom, maio, que está chegando, é o mês mundial da EM, sendo que dia 25 de maio comemora-se o Dia Mundial da EM. Esse ano o tema escolhido para divulgação e pesquisa é a EM e o trabalho, porque a gente sabe o quanto a EM pode atrapalhar o trabalho e o quanto colegas de trabalho e empregadores podem ser preconceituosos.
Lá no site oficial (http://worldmsday.org/) tem uma pesquisa sobre EM e o trabalho que eu aconselho todos a responderem. Vocês devem se lembrar do vídeo emocionante feito na campanha do ano passado (até hoje eu encho os olhos d'água vendo aquele vídeo: http://youtu.be/PJEUkdjmAzQ ), foram feitos vídeos divertidíssimos sobre o tema.
Adorei a ideia de virar um "ovinho"...hehehe
Aproveitem e divulguem:

Feliz Páscoa!

2011-04-23T14:42:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Véspera de páscoa e não, não vou falar sobre os olhos vermelhos suspeitos do tal do coelhinho (como diria minha avó, deve ser boleta...), nem sobre a bizarrice de um coelho botar ovos. Mas sobre a minha felicidade em estar aqui.
Bom, não sei qual é a crença de cada um de vocês. E também pouco importa.
Na minha religião não temos nenhum tipo de comemoração especial na páscoa, nenhum tipo de jejum ou teatralização da morte de Jesus. Ao contrário, comemoramos a vida.
Estou com toda minha família reunida, todas as pessoas que mais amo no mundo, para agradecer pela vida que ganhei.
Ao invés de lembrar do martírio de Jesus, preferimos comemorar a vida e a mensagem de amor e paz que ele deixou quando passou por aqui.
E hoje, quero desejar que todos nós possamos comemorar e agradecer por nossas vidas todos os dias.
Feliz Páscoa!
Bjs

Reações adversas

2011-04-22T16:44:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Sim, eu sei, fiquei dias sem passar por aqui. Eu admito que deixei o blog meio de lado nos últimos dias. Mas eu tenho uma boa desculpa, que na verdade é bem ruim: Avonex.
Esse remédinho tem me deixado mal das pernas. Aliás, da cabeça também.
Além de me sentir 10 vezes mais cansada que o normal, sentir dores de cabeça frequente e febre nas 24h após tomar o remédio, tenho tido esquecimentos e confusão mental.
Ok, eu sou meio esquecida, mas eu me conheço muito bem e sei que meu pensamento é muito rápido. De uma hora pra outra fiquei lerda. Há alguns dias sentei pra estudar e nada do que eu lia fazia sentido. Não conseguia concatenar as ideias.
Ontem sentei pra escrever um pedaço da minha dissertação e quando li o que havia escrito, parecia que tinha escrito numa língua desconhecida, de tão difícil que estava entender aquelas letrinhas enfileiradas numa frase.
Lógico que bateu um pânico. Mas eu engano bem, principalmente porque meus avós estão aqui e eu prefiro que eles pensem que eu estou muito bem. Não tem porque deixá-los preocupados nos poucos dias que eles ficam comigo.
Como eu mais ou menos me conheço, sabia que isso não era normal. Li e reli a bula do Avonex e está lá escrito na lista de efeitos colaterais possíveis: disfunção psiquiátrica: ideação suicida, depressão, ansiedade, confusão, labilidade emocional, psicose e insônia.
De todas essas coisas, não tenho ideação suicida e psicose. O resto estou sentindo. Já destaquei a bula com canetinha marca texto pra levar pra médica na semana que vem.
Se esses sintomas passarem nas próximas aplicações, ótimo. Senão, vou ter que repensar o tratamento.
Tudo que eu não preciso agora são esses distúrbios psiquiátricos absurdos.
Resumindo: estou bastante preocupada, porque minha vida não é a EM, mas a medicação tá tomando conta da minha vida.
Mas, coisas boas também aconteceram nos últimos dias. Dentre elas, o show do Roxette, que estava muuuuuuuuuuuuuito legal. Se você tem menos que 20 anos, provavelmente não faz ideia do que é Roxette, mas quem é da minha geração sabe que estou falando do show dos maiores hit makers da década de 1990.
Me diverti horrores. Chorei, pulei, gritei e cantei até ficar sem voz.

Eu, Raquel e Vini, antes do show começar.

Só dou nota zero pra área PNE que montaram no Pepsi on Stage: minúscula (não caberia 3 cadeiras de rodas), e sem cadeiras para quem precisasse, como eu e as muitas grávidas que foram no show.
Até mais!
Bjs

Reunindo os esclerosados

2011-04-12T16:00:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Viram o povo bonito da foto aí em cima? São meus novos e queridos amigos da Agapem, Associação Gaúcha de Portadores de Esclerose Múltipla.
No último sábado fui à reunião da Agapem, pra conhecer o pessoal, ver como funciona e me engajar aqui em Porto Alegre.
O grupo é muito legal. Mas muito legal mesmo. O objetivo do grupo é dividir experiências, a partir de um tema, que é definido antes da reunião. O tema dessa reunião foi "E se...", tema que falei há alguns posts atrás, justamente por conta dessa reunião.
E para aqueles que pensam que a reunião é um monte de doente reclamando da vida, se engana completamente. É sim um monte de gente com muita vontade de viver, ser feliz e que busca, no grupo, formas de enfrentamento da EM, já que todos passam por experiências semelhantes.
Não consigo encontrar as palavras corretas para demonstrar o quanto eu gostei de estar lá. De verdade!
Sei que fiz amigos pra vida toda. Ah, e também adorei conhecer algumas pessoas que já falavam comigo via blog e email. É super legal colocar um "rosto" nas conversas.
As reuniões da Associação acontecem no segundo sábado de cada mês. No que depender da minha vontade, estarei em todas desse ano.
A próxima é no dia 14 de maio, e vamos discutir sobre a EM e o trabalho, seguindo a temática do mês da EM, já que o dia 25 de maio é o Dia Mundial da EM.
Quem quiser participar das atividades ligadas ao dia 25, pode acessar o site:
Sugiro a todos que respondam a pesquisa sobre EM e o trabalho. Somente com informações precisas sobre a vida das pessoas que tem EM é que as condições de trabalho para os esclerosados pode melhorar.
Até mais!
Bjs

P.S.: pra quem não me reconheceu na foto, eu sou a que está na frente, de camiseta verde, meio agachada. Viram só como eu tô bem? Até agachar eu consigo...hehehe

Sofrer? Jamais!

2011-04-07T22:15:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Hoje quero dar o troféu de melhor prima do mundo pra Raquel, minha prima querida que me deu o Avonex ontem...hehehe.
Ontem a gente teve que se virar, afinal, uma hora seria necessário. Eu tava tranquila, mas a Raquel tava nervosa. Mas não demonstrou, nem um pouquinho. Só depois que acabou e deu tudo certo, ela se atirou no sofá e respirou...hehehehe
É, a primeira a gente nunca esquece meus amores.
Ontem eu tomei só o paracetamol antes da injeção. E, adivinhem: não senti nada. Nem dor, nem febre, nem nada. Quer dizer, acordei com a pior ressaca do mundo. Mas, como eu já fiz disso sem tomar Avonex, e por vontade própria, não é nada que eu não possa suportar. Entretanto, depois das 11h da manhã não tinha mais nem dor de cabeça.
Bom, mas além de agradecer minha prima-irmã-fisio-alma gêmea Raquel, tem outro assunto que quero comentar hoje.
Hoje, dando as minhas voltas pelos blogs dos amigos, li um comentário duma moça que dizia mais ou menos assim: é tão bom você poder ajudar as pessoas que sofrem dessa doença (EM).
Eu acho engraçada e irritante essa mania que as pessoas têm de achar que só porque a pessoa tem uma doença, ela sofre. Parece que somos sofredores inatos. E isso faz com que se propague a ideia do doentinho.
Eu não sei vocês, mas detesto que achem que sou sofrenilda só porque tenho EM. Conheço muita gente com saúde que sofre mais com a unha quebrada e a raiz do cabelo branca do que eu com a minha EM.
Achar que as pessoas que tem doenças ou deficiências sofrem, sempre, independente da sua vida (que não é a doença), é uma ideia muito estúpida.
Também acho que é por as pessoas pensarem assim que elas sempre esperam que pessoas com doenças ou deficiências sejam coitadinhos, feinhos, tristinhos, apagadinhos e burrinhos.
E é isso, uma atitude explica a outra. São ideias estúpidas, como a de quem tem doença sofre, que gera a imagem do doente sofrenildo. E assim vai sendo perpetuados preconceitos...

Esse é o troféu pra Raquel,
hehehe
Te amo muito!

Eu sei que provavelmente a pessoa que disse isso lá no blog da minha amiga não quis ofender, ou qualquer coisa do gênero. Acho até que tinha uma boa intenção. Mas, como diz um ditado popular, de boas intenções o inferno está cheio. Eu diria mais, está lotado.
Desculpa gente, mas não dá pra gente passar a mão na cabeça das pessoas e dizer: ok, ok, eu sei que você não tinha intenção.
Parece-me que o tal Bolsonaro disse que não tinha a intenção de ofender os negros e os gays em suas declarações da semana passada. E ninguém com bom senso passaria a mão na cabeça dele.
Então, porque é que a gente tem que aceitar esses estereótipos que nos dão? Pra ser bonzinhos?
Sinceramente, acho melhor não.
Esclerosada sim, sofredora, jamais!
Até mais!
Bjs

E se...

2011-04-06T22:46:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?

Há alguns dias minha amiga Neyra me enviou o convite para a reunião da AGAPEM de abril. Como sempre tenho compromisso no sábado à tarde, fica difícil de participar. Mas, nesse dia 9 já avisei que não vou ao meu compromisso semanal e vou à reunião, conhecer o pessoal (se preparem... hehehe).

Bom, no email uma coisa me chamou a atenção. O tema da reunião é: "E se..."

Achei curioso, porque em agosto de 2009 escrevi um post sobre isso (aqui ). Eu prefiro deixar os “ses” de lado. Porque a maioria dos “ses” são pessimistas. Do tipo: E se eu não tivesse EM? E se eu andasse normalmente? E se eu não precisasse de remédios? E se...

Ou, tem pessoas que colocam a vida num “se”: Se acharem a cura pra EM vou ser feliz. Vou ser legal com os outros se forem legais comigo. Se...se...se...

Esse tipo de atitude depende muito dos outros. Na verdade é uma condição. Só faço isso se... Não gosto muito de condições também. Como eu acho que a vida é feita de nossas escolhas (aqui), não acho certo depender da atitude dos outros ou de condições para definir as minhas ações, pensamentos e sentimentos.

Os únicos “ses” que eu tenho na vida são: se fizer frio, vou colocar uma blusa mais quente. Se me der fome, vou comer o que me der vontade. Se alguém for ríspido comigo, vou ser duas vezes mais delicada. Se eu ganhar na mega sena, vou ser mais rica. Se não ganhar, não vou ser mais pobre. E se descobrirem a cura da EM, eu vou ficar feliz. Mas e se não descobrirem enquanto eu estiver viva nessa terrinha, vou ser feliz da mesma forma.

Como eu disse, o “e se...” nos força a uma relação de condição. E se isso... eu aquilo.

Veremos sábado qual será o encaminhamento da discussão do “e se...”.

Depois eu conto aqui pra vocês.
De qualquer forma, proponho um exercício à todos. Um exercício de imaginação: e se eu fosse mais tolerante... e se eu aceitasse as fragilidades do meu corpo... e se eu entendesse que na vida a gente precisa se adaptar...
Há alguns dias, um amigo esclerosado me disse: ah, mas eu fico com medo... e se eu acordo mal amanhã.
Desculpem queridos, mas deixemos a prepotência de lado. Não é porque somos esclerosados que temos o super poder de prever o futuro. Porque, sinceramente, ninguém sabe como vai acordar amanhã. Não acham?
A gente até pode (e até acho que deve) planejar o futuro, mas quem vive olhando só ao longe, perde de ver as belas coisas que estão por perto.

Espero ver todos os esclerosados portoalegrenses nesse sábado.

Quando? 09/04
Que horas? 15h30
Onde? Atenção! Este mês a reunião será novamente no salão na Av. Independência, 352, bloco B, salão de festas, Porto Alegre (perto do colégio Rosário)
Para quem? Todos! Sintam-se à vontade para convidar novos portadores e amigos.
O tema dessa reunião será: "E se...?"
Pedimos também que quem puder colabore com algum prato e bebida para confraternizarmos ao final. (Já adianto que eu vou levar pão de queijo, ok?!)

Até mais!
Bjs

Não é bolinho não...

2011-04-05T00:35:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Pois então, hoje posso contar mais coisas sobre o que venho sentindo com essa medicação. Tanto fisicamente como emocionalmente.
Primeiro, as alterações físicas. Descobri que meu corpo é retardado. Retardado no sentido de atrasado. Porque eu começo a sentir os efeitos colaterais do remédio 48h depois de tomar. Parece mentira, mas é sério.
Tomei a injeção às 17h de quarta-feira e comecei a me sentir muito tonta e com dor de cabeça na sexta-feira às 17h. Não só isso. Eu tenho suado muito. Mas não um suor normal (porque eu sempre suei muito), mas um suor absurdo. De estar parada, numa sala com ar condicionado e começar a pingar de tanto suor.
Quando senti essas coisas, fui direto na bula da medicação. Sei que a maioria das pessoas tem sintomas de gripe. Mas, a Bruna não pode ser como a maioria, tem que ter os sintomas mais raros, segundo a bula da medicação. Está escrito lá: tontura e suor em demasia.
A tontura é engraçada porque não é a tontura de pressão baixa, é parecida com a tontura de labirintite.
E o suor é desagradável porque eu vejo que as pessoas olham ou com olhar de preocupação, do tipo, "tu tá passando bem?", que até é um olhar OK, ou com olhar de nojo, que é muito desagradável, afinal, eu não tenho culpa de suar né.
Reações nada agradáveis. Espero que isso diminua com o tempo e o número de injeções.
Bom, essas são as reações físicas.
Mas o que mais tem me incomodado são as emocionais-psicológicas.
Não sei vocês, mas eu acho difícil essa história de injeção toda semana. Tem gente que me diz: 1. ah, encara como se fosse um comprimido. Ou então: 2. tem gente que toma insulina várias vezes por dia.
O que eu tenho vontade de responder: 1. Tu diz isso porque não é na tua perna que entra a agulha. 2. só lamento por essas pessoas, porque injeção é foda.
Ainda não consigo encarar isso como uma coisa normal, trivial. Não sei quando vou conseguir, nem se vou conseguir. Isso não faz de mim menos feliz. Mas com certeza é uma grande mudança na minha vida.
Tomar uma medicação que te deixa com sintomas de doente e que te faz lembrar que tu tem uma doença não é a coisa mais agradável do mundo. Não é legal, não é gostoso.
E não adianta me dizer: Bruninha, é pro teu bem, pro teu futuro.
Porque disso eu sei. Tanto sei que, quando minha médica me propôs o uso dessa medicação, eu topei. Porque eu sei que me sentir um pouco zonza alguns dias na semana é melhor do que ficar completamente dependente no futuro. E se essa é a única coisa que temos hoje em dia para evitar que a doença progrida, é lógico que eu vou usar. E vou usar com esperança de que funcione.
Mas não é bolinho não.
A cada momento que me sinto mal, e que sei que é por conta da medicação, repito pra mim mesma: vai passar Bruna, vai passar.
Quem me conhece sabe que sou muito ativa. E ter de ficar quietinha, esperando os efeitos passarem, não tem sido fácil. Principalmente agora, que tenho uma dissertação pra escrever. E que, diga-se de passagem, estou apaixonada por ela.
Eu sei que vai passar, porque tudo na vida passa.
Mas enquanto esse momento de adaptação não passa. Enquanto eu não me "acostumar" com isso, não vai ser muito fácil não.
Ainda bem que minha capacidade de adaptação é grande. Vamos contar com ela.
Até mais!
Bjs

Lacres por uma cadeira de rodas...

2011-04-01T21:30:00.000-03:00

Oi gurizada, blz?
Tá, eu sei que disse que ia falar sobre minhas apreensões sobre a injeção. Mas recebi um link tão legal, mas tão legal, que eu preciso passar pra vocês.
Vocês já ouviram falar duma história de que cada mil anéis de latinha valem uma cadeira de rodas? Pois é, lenda urbana. Mas a Guaraná Antarctica tá com uma promoção muuuuito legal: se você acessar o vídeo deles explicando a campanha lá no youtube e clicar em gostei, a cada mil "gostei" eles vão dar uma cadeira de rodas pra uma instituição beneficente.
Eu achei muito bacana a ideia. E já fui lá clicar gostei várias vezes. Peço à vocês que, por favor façam isso também.

Até mais!
Bjs

Em tempo: eu sou daquelas pessoas que quando o garçom pergunta: só tem Pepsi, pode ser? Eu digo: traz um guaraná então. Valew Guaraná Antarctica!

Recuperação rápida

2011-03-31T23:01:00.000-03:00

Oi queridos, tudo bem?
Ontem foi o dia da minha segunda injeção. Não, não se preocupem, não vou fazer do blog o meu diário de injeções, até porque, o laboratório me deu um de papel...hehehe.
Mas essas primeiras são mais especiais. Então, não prometo não contar nada sobre elas. Pois então, ontem foi a segunda. A de ontem eu senti a agulhada, mas nada de absurdo, só um "piczinho" mesmo. Também, a Lourdes (enfermeira e a mais nova amiga de infância da família) tem mãos de anjo pra aplicar. Semana que vem é que vamos tomar um "sivirol" e tomar sem a Lourdes. Mas tenho certeza de que vai dar tudo certo. Eu digo vamos porque parece que toda a família toma a injeção. Até os gatos ficam paradinhos, olhando como que a coisa acontece.
Então, na semana passada eu passei malzinha. Fiquei cansada, meio zonza, etc. Hoje eu acordei tarde (mas não preciso de remédio ou doença pra isso) sem sentir quase nada de estranho. Quase nada porque uma lezeirinha dá. Mas, pra vocês verem o quão bem eu fiquei, fui a uma aula de dança de salão agora de noite.
Fui meio apreensiva, pensando que podia ficar zonza e talz. Mas que nada, suei horrores de tanto tentar dançar. Tentar né, porque primeira aula de forró e salsa não é bolinho não. Tadinho do meu colega, que teve que dançar com quem só sabe ir dum lado pro outro. O mais importante é que me diverti muito, dei muita risada (dos meus erros, é lógico) e estou me sentindo muito bem agora.
Tenho algumas outras apreensões por conta do Avonex. Mas amanhã eu continuo esse raciocínio, porque agora vou descansar o corpinho.
Até mais!
Bjs

Quando sua realidade muda...

2011-03-29T20:12:00.000-03:00

Oi gentes, blz?
Essa é a semana de videozinhos de bebida. Hoje, uma mais forte: Johnnie Walker.
Não, não gosto de whisky, nem com guaraná. Mas gostei da nova campanha da marca, que traz Gigantes, que, apesar das adversidades da vida, continuaram caminhando (keep walking).
Vi esse comercial ontem à noite e me chamou atenção a última frase: Quando a sua realidade muda, seus sonhos não precisam mudar.
A-do-rei!
Sim, vai ter gente dizendo que isso é impossível. Pois eu digo que tudo é adaptável nessa vida. Já passei por algum perrengue, e até agora não vi nada que não pudesse ser adaptado aos meus sonhos. Talvez dependa também do ponto de vista. Quando se coloca um óculos de lentes vermelhas, o mundo todo fica vermelho e não adianta ninguém falar ao contrário, porque é só isso que você consegue ver. Então, se você é um dos que diz: ah, mas isso não é pra qualquer um. Eu digo, que eu acho que é pra qualquer um que queira olhar a vida de outra maneira. Mais otimista quem sabe.
Curtam o vídeo e, entrem no canal do youtube que tem uma porção de vídeos legais que me ajudam e dizer que o que eu digo não é balela: http://www.youtube.com/johnniewalkerbrasil

Até mais!
Keep walking!
Bjs