tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post6600367758730966865..comments2024-03-28T00:53:51.063-03:00Comments on Esclerose Múltipla e Eu: Sofro...logo, compro!Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comBlogger22125tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-84446362794541913152015-07-22T14:37:48.371-03:002015-07-22T14:37:48.371-03:00Obrigada Soraia!
Além de ajudar os outros, acho qu...Obrigada Soraia!<br />Além de ajudar os outros, acho que ajudo muito a mim mesma! Heheheh<br />Sinta-se em casa!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-58574139045809347872015-07-21T19:31:18.764-03:002015-07-21T19:31:18.764-03:00Simplesmente amei seu blog!! Estou encantada com a...Simplesmente amei seu blog!! Estou encantada com a forma leve de encarar as dificuldades que surgem em seu caminho e com a forma clara, objetiva e sincera que vc relata seus sentimentos, angústias, dúvidas... Tenho certeza que vc tem ajudado muitas com essa sua ação nobre. Parabéns mesmo!!!! Não consigo parar de ler kkkk :-)Soraia M.https://www.blogger.com/profile/09872542527688541163noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-67359221823544345372014-06-16T23:18:50.727-03:002014-06-16T23:18:50.727-03:00Oi Gostei muito do seu Blog Parabéns pela sua forç...Oi Gostei muito do seu Blog Parabéns pela sua força.<br />Tenho uma Filha de 2 anos e 8 meses que tem síndrome nefrotica cordiodependente a 8 meses ela ja ficou internada varias vezes por descompensar assim que tentam reduzir as doses de corticóide ,a duas semanas ela esta fazendo a Pulsoterapia ela sofre um pouco pois sente bastante efeitos colaterais como enjoos fome inchaços transpira muito e muita Fraqueza alterações na pressão e no Destro ,o medico esta confiante que a pulso de resultados e eu tbm.<br />Sobre o Cabelo ela esta tendo perdesta com bastante falhas , mais tbm esta relacionado a doença e nao so a pulso.<br />Eu Creio que Deus pode tudo so basta ele por as mãos. <br />Bjss<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-27779800952453122582012-11-20T00:34:22.971-02:002012-11-20T00:34:22.971-02:00Fico feliz que tenhas gostado Peterson. Seja bem v...Fico feliz que tenhas gostado Peterson. Seja bem vindo! BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-43384689511657988432012-11-20T00:34:10.779-02:002012-11-20T00:34:10.779-02:00Fico feliz que tenhas gostado Peterson. Seja bem v...Fico feliz que tenhas gostado Peterson. Seja bem vindo! BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-8185271673666558582012-11-19T15:19:47.495-02:002012-11-19T15:19:47.495-02:00Olá Bruna tudo bem! Meu nome é Peterson! Gostei de...Olá Bruna tudo bem! Meu nome é Peterson! Gostei de ler seu blog!Peterson M.https://www.blogger.com/profile/09524551802635076892noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-14478910372098516492012-05-15T21:31:42.456-03:002012-05-15T21:31:42.456-03:00Obrigado por tantos elogios!!! E, amém à tua oraçã...Obrigado por tantos elogios!!! E, amém à tua oração!<br />BjsssBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-69986531514475921682012-05-15T12:46:07.368-03:002012-05-15T12:46:07.368-03:00Olá... Fantástico teu blog...o pouco que li sobre ...Olá... Fantástico teu blog...o pouco que li sobre a sua postagem e de seus colegas virtuais...senti que Você É uma pessoa iluminada...pois nada é por acaso..tudo tem um "porque"...Você consegue passar essa Fé e força que tem dentro do seu coração essa sua alto estima a todos que leem o que voce escreve. Porque expor o que se tem e o que sentimos a outros e complicado. Mas Você nos passa algo além de formas e cuidados que devem ter quem tem EM, e dentro desse contexto vem algo mais... e bem mais Forte...sua Fé na Vida. Que Deus Pai na sua infinita misericórdia te guarde e te proteja hoje e sempre. Um grande BeijoAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-31958752820330896212011-04-04T11:55:15.069-03:002011-04-04T11:55:15.069-03:00Putz, EM progressiva sabe judiar né. Conversem com...Putz, EM progressiva sabe judiar né. Conversem com o médico sobre as apreensões que vocês tem, talvez ajude. Acho que ajuda de um psiquiatra também cai bem nessas horas.<br />Se quiseres conversar mais, manda um email: bruna.rochasilveira@gmail.com<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-77771170642770719062011-03-31T16:14:31.156-03:002011-03-31T16:14:31.156-03:00oi ja acompanho o seu blog a um certo tempo e ador...oi ja acompanho o seu blog a um certo tempo e adoro pois minha mãe e portadora da Em progressiva<br />e agora depois de 6 sessoes de pulsoterapia que detona a pessoa o medico reumato pediu uma tomografia para ver se a doença evolui ou teve melhora.. o resultado foi o seguinte VASCULITE OU DOENÇA DO COLAGENO no pulmão...ela esta desesperada acha que vai morrer ainda não conversamos com o medico mas é triste pra mim ver minha mae assim, porque o medico disse que dependendo do resultado iria suspender a pulsoterapia...muito obrigada querida e te desejo toda sorte do mundo fica com Deus!! bjokasAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-5036893671962076922010-09-13T17:37:38.897-03:002010-09-13T17:37:38.897-03:00Querida anônima, a pulsoterapia é uma dose altíssi...Querida anônima, a pulsoterapia é uma dose altíssima de corticóide. Alguns efeitos esperados: cansaço, sono, fome e inchaço. O cansaço e o sono passam logo, é bom ficar em repouso nesse período. Até porque, teu sistema imunológico vai ficar mais fraquinho. Então, nada de ambientes fechados, com muita gente. O inchaço, é só tomar bastante líquido (eu tomo chá de osmarim) que também passa logo. Só não dá pra comer demais, senão o inchaço vai embora mas os quilos a mais continuam...heheh<br />Boa sorte! <br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-55577920516131699042010-09-13T11:58:23.251-03:002010-09-13T11:58:23.251-03:00oi bom dia adoro o seu blog
então qual a relação e...oi bom dia adoro o seu blog<br />então qual a relação entre a pulsoterapia e a quimioterapia??<br />vou fazer minha primeira seção de pulso e estou um pouco ansiosa sobre as reações! <br />desde ja muito obrigadaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-6627308564291832792010-08-06T14:38:56.326-03:002010-08-06T14:38:56.326-03:00Oi Ju, seja bem vinda. Sobre os efeitos da pulso, ...Oi Ju, seja bem vinda. Sobre os efeitos da pulso, o pior é o inchaço, que pode ser amenizado com a diminuição de sal nos alimentos e aumento da ingestão de líquidos. Sobre o cabelo, nunca vi nem ouvi falar de alguém perder os cabelos por causa da pulso. Pode até ficar com o cabelo mais fraco, mas careca, nunca vi. Fica tranquila que tua mamis vai fazer pulso e voltar melhor. BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-20668586511503914442010-08-06T11:09:25.531-03:002010-08-06T11:09:25.531-03:00oi muito bom o seu blog esclareçe muitas duvidas&l...oi muito bom o seu blog esclareçe muitas duvidas<<br />então minha mãe tem esclerose multipla e ira começar o tratamento com pulsoterapia e ela esta com muito medo que o cabelo caia e ela fique careca!!!<br />sera que o cabelo cai mesmo?<br />e as reaçoes são pessimas ne?<br />muito obrigada juAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-53696597653144098622010-03-15T22:32:23.777-03:002010-03-15T22:32:23.777-03:00Que loucura sua história! Não sei se te consola, m...Que loucura sua história! Não sei se te consola, mas quase todos nós, esclerosados, passamos por essas fases que vc está passando agora. E adivinha: passa.<br />A doença pode até ficar, mas o pavor, a tristeza, a falta de vontade de fazer qualquer coisa, passa. Com muita força de vontade, passa.<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-58177064379670365012010-03-15T21:57:05.725-03:002010-03-15T21:57:05.725-03:00Nossa como vc é alto astral. Preciso conhecer gent...Nossa como vc é alto astral. Preciso conhecer gente assim. Vou contar um pouco de mim.<br />Olá,<br />No dia 20/11/2009, tive uma perda da visão central.Depois de vários exames, descobri que estava com neurite óptica. Fui encaminhada para um neuro que me receito 15 dias 60mg de corticoide nessa época eu já tinha recuperado 90% da visão. Comecei a diminuir a dose, quando eu estava com 20mg perdi 80% da vinha visão nas duas vistas ou seja voltou bilateral.<br />Fui para outro neuro que receitou de novo 60mg, mas 10 dias se passaram e não via nenhuma melhora.<br />Foi então que fui no IBOL fui atendida por uma neuro oftaumo que me indicou a pulsoterapia e também a uma medica.<br />Quando me internei e fui fazer os exames de praxe para fazer a pulso essa medica disse que eu estava muito debilitada, pois estava tomando doses altas de corticoide por muito tempo. Já que eu estava internada ela me receitoi 5 dias de albumina intravenosa.e fiz uma RM da coluna que deu mielopatia.A do cérebro de NORMAL.<br />Sai do hospital para poder me recuperar totalmente, para semana seguinte eu começa a pulso. Nessa semana comecei a sentir minhas duas pernas dormentes. Ela pediu que eu fizesse o exame ANTI-AGUAPURINA 4, esse deu não reagente ficou descartada a possibilidade de ser devic fiz a pulso por 5 dias e hoje dia 20/02/2010, já me encontro sem a dormência das pernas mas minha visão ainda não voltou ao normal..Todos meus surtos foram bilaterais. Estou muito preocupada, imaginando se vai voltar e como vai voltar.<br />Olá,<br />No dia 20/11/2009, tive uma perda da visão central.Depois de vários exames, descobri que estava com neurite óptica. Fui encaminhada para um neuro que me receito 15 dias 60mg de corticoide nessa época eu já tinha recuperado 90% da visão. Comecei a diminuir a dose, quando eu estava com 20mg perdi 80% da vinha visão nas duas vistas ou seja voltou bilateral.<br />Fui para outro neuro que receitou de novo 60mg, mas 10 dias se passaram e não via nenhuma melhora.<br />Foi então que fui no IBOL fui atendida por uma neuro oftaumo que me indicou a pulsoterapia e também a uma medica.<br />Quando me internei e fui fazer os exames de praxe para fazer a pulso essa medica disse que eu estava muito debilitada, pois estava tomando doses altas de corticoide por muito tempo. Já que eu estava internada ela me receitoi 5 dias de albumina intravenosa.e fiz uma RM da coluna que deu mielopatia.A do cérebro de NORMAL.<br />Sai do hospital para poder me recuperar totalmente, para semana seguinte eu começa a pulso. Nessa semana comecei a sentir minhas duas pernas dormentes. Ela pediu que eu fizesse o exame ANTI-AGUAPURINA 4, esse deu não reagente ficou descartada a possibilidade de ser devic fiz a pulso por 5 dias e no dia 20/02/2010, já estava sem a dormência das pernas mas minha visão ainda não voltou ao normal..Todos meus surtos foram bilaterais. Estou muito preocupada.<br />Perdi meu chão!<br />Semana passada fiz mais 3 dias de pulso 10,11 e 12/03. e estou 10 kg mais gorda.<br />vou começar fazer drenagem, vamos ver.<br />te desejo do fundo do meu coração que vc continue assim.AMEI TE CONHECER<br /> çar a tomar uma injeçãointerferon beta.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-78992694669243149992009-08-04T16:28:48.638-03:002009-08-04T16:28:48.638-03:00Sou um suspeito de EM, resolvi visitar o google e ...Sou um suspeito de EM, resolvi visitar o google e encontrei vocês. Gostei...um abraço<br /><br />MarcioAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-56526627284806894082009-05-12T20:24:00.000-03:002009-05-12T20:24:00.000-03:00Fútil? Fútil nada Regina. Unha bem feita pra mim é...Fútil? Fútil nada Regina. Unha bem feita pra mim é sinal de higiene...hehehe<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-79140495867630509282009-05-12T17:11:00.000-03:002009-05-12T17:11:00.000-03:00Ah Bruna, vc é Ó T I M A!!!!
Biscoito Trakinas......Ah Bruna, vc é Ó T I M A!!!!<br />Biscoito Trakinas...é bem assim que me sinto, e até me apelidei assim uma vez, quando tomo corticóide.<br />Mas realmente nada melhor que ir a um salão de beleza e se "'embonecar" para se sentir bem.<br />Sou adepta de não ficar sem arrumar minhas unhas toda semana. Pode ser fútil, mas que faz bem, ah isso faz....<br />Bjos!!!Regina Célinoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-63015371882806021122009-04-01T14:17:00.000-03:002009-04-01T14:17:00.000-03:00Obrigadão meninas!BjsObrigadão meninas!<BR/>BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-47002811280622933892009-04-01T11:06:00.000-03:002009-04-01T11:06:00.000-03:00Ah Bruna o que falar ...fantastico...kkkk, mas nao...Ah Bruna o que falar ...fantastico...kkkk, mas nao se preocupe trakinas por trakinas estamos iguais...uasusahu!<BR/>Amei, hj to indo na psicologa mas depois desse comentario pra que uma melhor que vc heim?!Tudo que preciso encontro no seu blog...hehe, pena que mora longe senao ja tinha cliente...heheh<BR/>Se cuida e bjao<BR/><BR/>;p<BR/><BR/>Vane Cristina!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-49424960347409967082009-03-31T21:24:00.000-03:002009-03-31T21:24:00.000-03:00Bruna, leio todos os dias o que você escreve... e ...Bruna, leio todos os dias o que você escreve... e amo! Já a admirava antes de conhecer sua história, agora sou sua fãzoca! Beijão!!Unknownhttps://www.blogger.com/profile/00846472113761289768noreply@blogger.com