tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post3624122462860556662..comments2024-03-28T00:53:51.063-03:00Comments on Esclerose Múltipla e Eu: A vida social de uma esclerosada...Bruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comBlogger25125tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-74737631494185867362012-05-26T00:23:00.261-03:002012-05-26T00:23:00.261-03:00Saco qd essas coisas acontecem né? A gente sai ani...Saco qd essas coisas acontecem né? A gente sai animada e, de repente, vira a pior companhia da festa :-P<br />O que acontece mais comigo assim, de repente, é o tremor. Que acaba virando dor. Mto chato! E deixa todo mundo preocupado, né.<br />Eu não diria que é normal, mas recorrente. De qq forma, qd isso acontece muitas vezes, vou lá na neuro e largo essa bomba pra ela resolver. Até hj consegui diminur bastante esses episódios. <br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-41797649798864202052012-05-25T23:53:32.308-03:002012-05-25T23:53:32.308-03:00ei Bruna!
na terça feira foi aniversário da minha ...ei Bruna!<br />na terça feira foi aniversário da minha irmã, saimos pra comer uma pizza e tomar uma cervejunha..<br />eu tava super bem até me levantar pra ir ao banheiro... chegando lá, meu braço esquerdo começou a pesar e doer tanto que tive vontade de vomitar, e quando voltei pra mesa meu corpo tava rigido e meu pescoço então... <br />nunca tinha acontecido isto antes e fiquei arrasada por ter sido bem no niver da minha irmã..o bom foi que passou no mesmo dia...este tipo de coisa é normal? se é que almuca coisa na vida de esclerosada é normal : )<br /><br />CarolAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-72402826814616426552012-05-24T15:07:32.962-03:002012-05-24T15:07:32.962-03:00Mônica, seja bem vinda!
Entrar pra esse time não é...Mônica, seja bem vinda!<br />Entrar pra esse time não é a melhor coisa do mundo... mas não é, nem de longe, a pior.<br />Os tratamentos costumam ser relativamente tranquilos. O mais importante é ter o diagnóstico e tratar direitinho, pra ter o mínimo de sequelas possível. <br />O que virá agora? Eu também adoraria saber. A EM é imprevisível, como a vida é. <br />O negócio é continuar vivendo e ir adaptando aquilo que for necessário às tuas novas necessidades. <br />Fazer tudo o que gosta? Depende... se você gosta de carregar peso e fazer faxina, aí vai ser difícil de continuar...ehehehe. Mas, quase sempre, a gente consegue adaptar as atividades...<br />E sobre o vinhozinho... ninguém tira meu vinho, meu chopp e meu café. E isso faz parte do meu "tratamento" físico espiritual ;-)<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-73236494199573411282012-05-24T14:57:55.471-03:002012-05-24T14:57:55.471-03:00Oi Bruna,
acabei de ser diagnosticada e ainda esto...Oi Bruna,<br />acabei de ser diagnosticada e ainda estou refazendo os exames para depois a neuro me informar tratamento, pois minha lesão foi mínima...... estou ainda parecendo que estou sonhando...tenho lido algumas coisas sobre o assunto....sempre tive problemas de coluna, portanto a parestesia sempre foi tratada na ortopedia como sendo minha hernia de disco que a causava, só depois de uma neurite optica que fui encaminhada para um neuro...atualmente não estou tendo nenhum sintoma...e estou apreensiva ... ?...como será o tratamento? o que virá agora? vou poder fazer tudo o que gosto? tomar meu vinhozinho nos finais de semana?...são tantas perguntas...Mônica Mnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-8344810589468787842012-05-23T17:35:19.766-03:002012-05-23T17:35:19.766-03:00Oi Bruna
também conheço uma moça que vai tomar o f...Oi Bruna<br />também conheço uma moça que vai tomar o fingolimod as reações são cardíacas e precisa se internar pra fazer um monitoramente de 12 horas no coração pela menos na primeira dose. E antes de começar o tratamento fazer uma bateria de exames.<br />Mas quando falei com o meu médico ele disse que não demora não, já está sendo estudado pelo alto custo, e aí ele vai querer que eu TOME affffffffffff!!!<br />Desliguei o tefefone com e já fiquei encanada hehehehehe<br />Por causa dessa moça que conheço nem quis comentar no blog pra ela não ficar com medo!!!!<br />Bjs<br />FabíFabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-19198792445188956662012-05-23T16:06:41.084-03:002012-05-23T16:06:41.084-03:00Difícil isso né?
Eu vou sexta na médica e se der t...Difícil isso né?<br />Eu vou sexta na médica e se der tempo eu pergunto sobre... tenho tanta coisa pra falar com ela que uma hora de consulta é pouco...ehheeheh<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-72765675435024675972012-05-23T15:55:36.084-03:002012-05-23T15:55:36.084-03:00Ai ai ai... O tal "risco-benefício". Não...Ai ai ai... O tal "risco-benefício". Não gosto disso, me assusta!<br />Tem que ser um remédio muito bom, mas muuuuuuito bom mesmo prá valer a pena o "risco".<br />Só tomo se meu Neuro querido, meu anjo da guarda mandar tomar. Só ele.<br />Beijos queridas,<br />Neyra.neyrahttps://www.blogger.com/profile/08207487739610984349noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-19257027028233232462012-05-22T22:40:35.164-03:002012-05-22T22:40:35.164-03:00Sobre o Fingolimod, conversei com uma pessoa que v...Sobre o Fingolimod, conversei com uma pessoa que vai começar a tomar no próximo mês. Para tomar, é necessário internação hospitalar (não sei se sempre ou só das primeiras vezes), pra se ter um controle das reações. Assim que ela tomar, vai nos contar como foi ;-)Bruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-79784327405693181682012-05-22T22:09:50.404-03:002012-05-22T22:09:50.404-03:00Que boooooooom te ver comentando aqui Fabi! Como v...Que boooooooom te ver comentando aqui Fabi! Como vc tá? <br />Bjaum!Bruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-10238278114360320142012-05-22T22:09:03.940-03:002012-05-22T22:09:03.940-03:00Parece que tem um pessoal conseguindo via judicial...Parece que tem um pessoal conseguindo via judicial aqui no Brasil. E outra coisa que andei lendo, é que tem alguns efeitos colaterais fortes também. Acho que demora ainda pra receitarem por aqui.Bruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-89302207834929875162012-05-22T22:06:59.019-03:002012-05-22T22:06:59.019-03:00Mari
Você perguntou sobre o fingolimod (gilenya) é...Mari<br />Você perguntou sobre o fingolimod (gilenya) é um medicamento imunossupressor oral de ultima geração que está terminando a fase de testes e em alguns meses estará disponível no SUS.Fabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-13044991842975801502012-05-22T20:37:19.664-03:002012-05-22T20:37:19.664-03:00Bia SPBia SPAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-69715274680523480872012-05-22T20:34:42.639-03:002012-05-22T20:34:42.639-03:00Oi Bru! As vezes parece que o que leio aqui é exat...Oi Bru! As vezes parece que o que leio aqui é exatamente o que estou passando. Ainda tô me acostumando com a vida de esclerosada...rsrsrs e sem dúvida agora pelo menos sei que meu cansaço não era só má vontade, mas sim uma doença que me acompanhava sempre sem que soubesse da sua existência! Bom, agora começo meu tratamento com Avonex, não 100% contente em saber dos efeitos colaterais acho que preferia o Copaxone, mas vamos lá...ver o que vai dar!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-53465043892864268212012-05-22T16:50:19.299-03:002012-05-22T16:50:19.299-03:00Oi Josi, seja bem vinda! Que bom que o blog tá te ...Oi Josi, seja bem vinda! Que bom que o blog tá te ajudando de alguma forma. Sinta-se a vontade pra participar também!<br />Vc não tá sozinha, mesmoooo! BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-1689100508419596902012-05-22T16:49:10.658-03:002012-05-22T16:49:10.658-03:00Oi Mari, não tenho muitas informações sobre essa m...Oi Mari, não tenho muitas informações sobre essa medicação nem conheço ninguém que tome. Vou pesquisar, mas, por enquanto, fico te devendo essa. BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-81551858857160228822012-05-22T13:11:19.893-03:002012-05-22T13:11:19.893-03:00Oi Bruna, descobri por acaso, a poucas horas seu b...Oi Bruna, descobri por acaso, a poucas horas seu blog e não consigo parar de ler!<br />Fui diagnosticada com EM em Janeiro deste ano, após um ano e meio de muitas idas e vindas ao médico e inumeras ressonâncias!<br />Também estou fazendo o tratamento com o Avonex e você conseguiu explicar muito bem o que sinto. Tenho que confessar que fiquei um pouquinho chateada ao ler que após 1 ano os sintomas ainda são os mesmo. Pensei que isso seria mais rápido!<br />Mas apesar de tudo prefiro o tratamento com o Avonex ao corticóide que precisei por duas vezes e só acabou comigo! Espero nunca mais passar por isso (um médico disse talvez ser possível, após o inicio do tratamento), mas se precisar, cabeça erguida e bola pra frente!<br />Vou continuar por aqui, lendo e me identificando!<br />Parabéns por sua iniciativa, me senti confortada ao ler e saber que não estou sozinha!<br />Beijão!<br />Josi - Foz do IguaçuAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-59468922376192191522012-05-22T09:12:16.366-03:002012-05-22T09:12:16.366-03:00Brunaa,
Você poderia falar um pouco sobre o "...Brunaa, <br />Você poderia falar um pouco sobre o "Fingolimod"??<br /><br />Beijos<br />MariiMarihttps://www.blogger.com/profile/18164707223599912955noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-4552727745047642362012-05-21T17:41:29.543-03:002012-05-21T17:41:29.543-03:00Nossa Bruna seu post caiu como uma luva rsrsrsrs e...Nossa Bruna seu post caiu como uma luva rsrsrsrs estou faz tempo dispensando qualquer balada!!! Mas isso que você colocou " mas ontem vc tava ótima " é realmente cansativo!!! O duro é quando essa fadiga demooooora mais do que deveria!!!Fabianahttps://www.blogger.com/profile/16014554571233580166noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-62376821638180107732012-05-20T18:33:46.658-03:002012-05-20T18:33:46.658-03:00Oi Bruna,
Lendo o seu post até fiquei rindo porque...Oi Bruna,<br />Lendo o seu post até fiquei rindo porque eu sou suuuuper caseira. Não gosto de baladas e menos ainda de festas de gente que não tem nada a ver comigo. Sair com amigos sim, é tudo de bom, mas às vezes, prefiro que eles venham aqui em casa, para jogarmos conversa fora e nos divertir. Acho que sou uma ogra. Rsrsrs Mas como vc bem disse a EM atrapalha, mas não impede de termos uma vida social. E eu (me forço) às vezes a sair de casa e fazer algum programa... Eu amo ficar na minha toca!!! RsrsrsDrika Sanzhttps://www.blogger.com/profile/09143473519206757786noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-41835335576724174332012-05-19T23:37:32.166-03:002012-05-19T23:37:32.166-03:00Obrigado pela indicação, mas não acredito nesse tr...Obrigado pela indicação, mas não acredito nesse tratamento como cura. Não escolho como tratamento, mas respeito quem escolhe. Fico feliz que esteja sendo bom pra você. Porém, não é ainda uma cura. <br />Para acompanhar a minha escolha de tratamento e o que penso sobre esse método: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/04/minha-escolha.html<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-69597164375087931502012-05-19T23:33:42.471-03:002012-05-19T23:33:42.471-03:00Oi Bruna, nunca desista! Eu tenho esclerose multip...Oi Bruna, nunca desista! Eu tenho esclerose multipla a 2 anos. Nunca desisti de achar a cura. Até que achei um médico em Sao Paulo chamado Cícero Coimbra. Ele salvou minha vida!!! Acho que vc deveria tentar marcar uma consulta com ele. Nunca desista!!!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-23498846011584129742012-05-19T19:29:25.643-03:002012-05-19T19:29:25.643-03:00Novis Dazorópa... boa!
Ah, gente, a lucia é uma da...Novis Dazorópa... boa!<br />Ah, gente, a lucia é uma das amigas que não desistem...<br />hehehehehe<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-14121594129995788782012-05-19T19:27:21.452-03:002012-05-19T19:27:21.452-03:00Esso aí terça é dia de butequis, quam sabe o Vils ...Esso aí terça é dia de butequis, quam sabe o Vils nao aparece pra contar as novis.luciahttps://www.blogger.com/profile/12353981950326654721noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-79656032251698802672012-05-19T18:18:19.344-03:002012-05-19T18:18:19.344-03:00Bem isso Rafa, o ritmo tem que diminuir mas não po...Bem isso Rafa, o ritmo tem que diminuir mas não pode parar!<br />Ah, e sim, estamos aceitando currículos para apreciação... hahahaha<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-44643328143775741672012-05-19T16:49:31.987-03:002012-05-19T16:49:31.987-03:00Bruna,É complicado mesmo, eu q tive diagnostico há...Bruna,É complicado mesmo, eu q tive diagnostico há pouco tempo já sofro com isso(fadiga) e o ritmo tem que diminuir mesmo, mas não parar... vendo assim você é tão bonita... imagino que tenha muitos "carinhas" atrás de vc mesmo rsssss... posso até me candidatar a ser um "carinha" desses...rssssssss to brincando... beijãoRafael Melonoreply@blogger.com