tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post2944794620104753075..comments2024-03-28T00:53:51.063-03:00Comments on Esclerose Múltipla e Eu: Recolhendo as cinzas da Unidos do BaiacuBruna Rochahttp://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comBlogger16125tag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-19978017556655123272015-02-23T22:22:32.903-03:002015-02-23T22:22:32.903-03:00Oi Dice, tudo bem? Então, eu faço no sistema ambul...Oi Dice, tudo bem? Então, eu faço no sistema ambulatorial, ou Hospital dia, como chamam em alguns lugares. Eu vou, faço a aplicação na hora marcada (fico umas 3h lá) e retorno pra casa. Assim não ocupo um leito do hospital. Mas quando eu morava no interior eles me internavam porque o plano só autorizava desse jeito. Sobre ser mais forte ou menos forte, não existe diferença de remédio, existe diferença de organismo. A grande maioria das pessoas fica ligada num 220v quando faz pulso, super ativa, agitada e as vezes tem dificuldade de dormir. Uma parcela um pouco menor fica sem efeito nenhum, como se tivesse tomando água. E uma parcela menor ainda (de azarados, diga-se de passagem), fica como eu, morrendo, vegetando e não conseguindo fazer nada na vida. Então, amiga, jogue suas mãos para o céu e agradeça por ser do grupo de pessoas que não sente nada ;)<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-58365848523950774472015-02-23T22:19:05.821-03:002015-02-23T22:19:05.821-03:00Ah Zeneide, mas o mundo precisa de mais gente chat...Ah Zeneide, mas o mundo precisa de mais gente chata como eu e você. Porque se ninguém reclamar, a coisa não muda né?<br />Bóra reclamar!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-74624400319851411862015-02-23T22:18:18.846-03:002015-02-23T22:18:18.846-03:00Escreveu muito nada! Escreveu o que a gente precis...Escreveu muito nada! Escreveu o que a gente precisava ler! Obrigadão por contar a tua experiência com as pulsos também Neyrinha! <br />Eu acho um saco fazer pulso...mas paciência né...tem que fazer!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-61893527362678976362015-02-23T22:17:20.848-03:002015-02-23T22:17:20.848-03:00Lá em Passo Fundo eu também tinha que ficar intern...Lá em Passo Fundo eu também tinha que ficar internada porque senão a Unimed não autorizava. O que eu achava uma burrice né, afinal a hotelaria dum hospital custa muito mais caro do que me deixar apenas 2h num ambulatório. Acho bem mais confortável ir pra casa, ficar na minha cama, sabe? <br />Fico feliz que tenhas gostado aqui do blog. Se vieres aqui pra POA e quiser tomar um café, me avisa!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-5695134834166786522015-02-23T22:15:47.269-03:002015-02-23T22:15:47.269-03:00É tão triste saber que isso acontece tanto, tantas...É tão triste saber que isso acontece tanto, tantas vezes, com tantas pessoas. Quando é que esses profissionais de saúde vão começar a entender a responsabilidade que eles tem na mão. Porque eles podem até ir pra casa cansados de trabalhar. Mas a gente volta pra casa doentes e passando mais mal do que antes. É uma falta de respeito mesmo.<br />Não acho que a gente tenha que ensinar eles a fazer o trabalho deles né.<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-18706143890753801632015-02-23T22:14:21.497-03:002015-02-23T22:14:21.497-03:00É incrível como todo mundo tem uma história louca ...É incrível como todo mundo tem uma história louca pra contar do HMV, que tanto se orgulha daqueles selos internacionais que a gente não faz a mínima ideia do que é!<br />Escutei umas histórias de ex trabalhadores de lá que é de arrepiar os cabelos!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-61064590130242531612015-02-23T22:13:03.918-03:002015-02-23T22:13:03.918-03:00É um saco né? Eu faz 15 anos que faço a pulso pelo...É um saco né? Eu faz 15 anos que faço a pulso pelo menos 2 vezes no ano...teve ano que foram 4... mas essa vez eles se superaram!<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-54485195730040421882015-02-23T22:12:21.229-03:002015-02-23T22:12:21.229-03:00Kika, fica tranquila, na RM eles são bonzinhos. Eu...Kika, fica tranquila, na RM eles são bonzinhos. Eu nunca tive problema lá não. Ah, eu me cago de medo de ir em PS por causa disso...a gente acaba sabendo mais que os médicos mesmo. <br />Depois nos conta como foi a RM.<br />BjsBruna Rochahttps://www.blogger.com/profile/01646996734059472523noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-9600066487187856302015-02-21T13:55:28.441-02:002015-02-21T13:55:28.441-02:00bom dia Bruninha ! entendi q qd vc faz a pulso , ...bom dia Bruninha ! entendi q qd vc faz a pulso , volta pra casa e vai td dia ao hospital né?qd eu faço fico internada enquanto durar as pulsos cinco, tres, conforme a necessidade tomo tbm c a bomba e não sinto nada, existe mais forte ou mais fraca? gostaria te entender obrigada <br />e não tenho inchaço tbm..Dice Muniznoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-57364455889844873452015-02-20T13:53:29.324-02:002015-02-20T13:53:29.324-02:00Oi Bruna, diante de tudo que vc falou vejo que a s...Oi Bruna, diante de tudo que vc falou vejo que a saúde é um descaso em todo Brasil mesmo, pois passei por tudo isso aqui na Bahia em hospitais renomados, quando eu chegava pra fazer pulso acho que eles diziam "já vem aquela chata" e eu era chata mesmo, depois de presenciar tanta coisa errada (diluição de solumedrol, bomba de infusão com programação errada, medicamento com mg errado etc.) fiquei assim chatinha fiscalizando tudo, imagine que até medicação trocada vieram me administrar mas eu recusei e ai eles pegaram a prescrição para me provar que estava prescrito, mesmo assim recusei, no outro dia o médico veio se desculpar dizendo que foi um erro de impressão. Braços roxos e hematomas era normal pra eles eu já entrava no hospital com minha pomada reparil em mãos, já fiz umas quinze pulsos nesse meu tempo de EM e todas eu fiquei internada pois meu plano só cobre assim. Já fui várias vezes no hospital depois de uma pulso e é exatamente como vc disse além de ter que explicar o que é uma pulso, tenho que ouvir e aceitar que meus sinais vitais estão todos normais, deve ser ansiedade, fazem lá um calmante e mandam eu procurar meu neuro, por isso também não vou mais em nenhuma emergência pedir socorro pós pulso deixo o tempo se encarregar disso.<br />Melhoras viu Bruninha, pra aguentar as muitas que vem por aí, é assim como você que nós esclerosados temos que encarar a realidade; brigando, reclamando e lutando muito pelos nossos direitos.<br />bjs<br />Zeneide.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/00503067071142719800noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-25390269972269879002015-02-18T21:30:14.690-02:002015-02-18T21:30:14.690-02:00Em primeiro lugar, que bom que estás melhorando!!!...Em primeiro lugar, que bom que estás melhorando!!!<br />recolhendo as cinas... não. És a própria Fênix, porque cortisona na veia na concentração errada não é brincadeira. Affffffff...<br />Fiquei de queixo caído... Até onde eu sei o HMV é considerado um dos melhores hospitais do Brasil.<br />E, convenhamos, para colocar a pulso ou a quimo, os enfermeiros e /ou técnicos tem que conhecer bem a enfermidade e ter experiência no procedimento.<br /><br />Gente, quando tenho surto faço a pulso (5 dias) baixada. Sempre no Hospital Santa Clara da Santa Casa de Porto Alegre, onde me trato pelo SUS. <br />Tenho sorte e não tenho do que reclamar. Sou sempre muito bem tratada por todas as equipes, da limpeza à equipe médica! Sem contar que o meu neuro é o meu Doutor querido, meu anjo da guarda e meu amigo, há 18 anos e meio!<br />É claro que se faz necessário um bocado de paciência e um sorrisinho no rosto, porque como sabemos, "gentileza gera gentileza" e o SUS é o SUSto kkkkkk...<br />Alguns probleminhas ocorrem, a saber: Emergência lotada; as vezes fico 1 ou 2 dias na emergência aguardando leito, mas já fazendo pulso, para que o surto não piore; no quarto com mais 3 colegas, pra mim é tranquilo; presto atenção em tudo; confiro cada remédio que vem e se vieram todos, vou anotando num bloquinho para não me atrapalhar, porque tomo muitos remédios.<br />Na emergência, as enfermeiras, que são muito experientes, já colocam o acesso (Abocat), que fica na veia até o fim da pulso. Minhas veias são boas. Gosto que coloquem na mão esquerda.<br />No quarto é só encaixar o equipo no acesso a cada dia. É tranquilo.<br />É claro que sempre leio o rótulo do soro e me certifico de que a cortisona correta esteja devidamente diluída no mesmo. <br />As vezes tem aquela maquininha simpática, a bomba de infusão ehehehe, mas geralmente não tem. Mas tudo bem, porque até já sei como controlar a velocidade dos pingos, mas qualquer problema chamo um técnico.<br />Durante as pulsos, a cada meia hora medem meus sinais, porque a pulso pode alterar a pressão, os batimentos cardíacos e a glicose, entre outras coisas.<br />Não sou diabética, minha glicose é sempre em torno de 85, mas durante as pulsos sempre aumenta. Chegando a beirar 400. Fico com a barriga cheia de manchinhas rochas de tantas injeçõezinhas de insulina.<br />Ahhhh... a comida da Santa Casa é uma delícia ehehehe...<br />Geralmente fico mais uns dois ou três dias no hospital e tenho alta, mas no último surto fique 21 dias, porque o danadinho estava muito resistente ao corticoide e o meu doutor só me liberou quando apresentei sinais de estabilidade e melhora do surto.<br />Demorei para estabilizar porque estava muito nervosa. Minha mãe, preocupada comigo, passou mau e ficou três dias na emergência da PUC enquanto eu fazia a pulso. Meu irmão quase louco com minha mãe num hospital e eu noutro. <br />Gente foi uma loucura, mas entre mortos e feridos, salvaram-se todos, graças a Deus. <br />Após os 5 dias de pulso começo a tomar cortisona via oral, em dose alta. fico tomando por uns 3 ou 4 meses, porque para parar tem que reduzir a dose, bem devagarinho.<br />O tratamento via oral me faz muito mais mal que a pulso. Fico malzona mesmo e super inchada, além de engordar muito, o que já me fez envelhecer muito para a minha idade. Mas tudo bem, porque esse tratamento, coincidência ou não, espaçou meus surtos.<br />Então tá bom né ehehehe..<br />Nossa escrevi muuuuuuito! Desculpa gente!<br />Adorei o post Bruna! Tens mais é que falar, porque o descaso com a saúde nesse país, ultrapassa todos os limites da tolerância.<br />Beijão Bruna e beijinhos para todos <3<br />Neyra<br />Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/16595984119444022943noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-58276391895823169282015-02-18T20:23:42.318-02:002015-02-18T20:23:42.318-02:00Eu fiz pulso semana passada,e aqui em lajeado aind...Eu fiz pulso semana passada,e aqui em lajeado ainda não tem isso de fazer e ir pra casa,tive que ficar internada três dias.hoje faz uma semana que ganhei alta e estou com o braço roxo e inchado e com muita dor no corpo ,espero que você fique boa ligeirinho pois adoro ler o que escreve,me da coragem e força,faz pouco tempo que fiquei sabendo que tenho EM.bjs e tudo de bom.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-76163069717047088972015-02-18T19:53:27.287-02:002015-02-18T19:53:27.287-02:00Nossa Bruna, foda mesmo isso tudo...
Não sei se v...Nossa Bruna, foda mesmo isso tudo... <br />Não sei se vim aqui comentar alguma vez sobre os episódios parecidos que já passei. Cada pulso é uma novidade. Dose de medicação errada, volume de soro errado, tempo de infusão errado! Erram veia, pegam outra depois de um tempo sai do vaso, dói horrores, aí punsionam na dobra do braço e eu fico 3 dias sem poder dobrar. Dá um livro. Mas não cheguei a passar pelo que você passou. Sou bioquímica, e sou chata! Então tudo que eles trazem eu quero saber o que é e como vai ser, e nunca deixei começarem a infusão sem eu ter certeza de que estava certo. Além disso ensino pro enfermeiro ou técnico o que é EM e como deve ser feita a pulso. Ensino regra de três e tudo mais...<br />Nós temos essas histórias pra contar porque sabemos o que foi feito de errado, mas, e pra quem não entende nada?? Já pensou? Cada pulso, cada internação é um risco.<br />Só pra constar, passei por isso em Uberaba e Uberlândia -MG, em vários hospitais! Nenhum deles público! É assim a saúde, em todo o nosso Brasil!<br />Esterhttps://www.blogger.com/profile/17878223705425623503noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-69932532130898312852015-02-18T18:51:39.713-02:002015-02-18T18:51:39.713-02:00Puxa Bruna, que M... Eihn? Eles realmente precisam...Puxa Bruna, que M... Eihn? Eles realmente precisam de mais do que as duas anjas que trabalham no setor com treinamento para nos atender.<br /><br />Mas o hospital não zela nem pelos seus próprios funcionários... Em 2010 fiquei internada, e em um domingo eles estavam fazendo reforma no bloco cirúrgico do prédio antigo... Com o hospital cheio! Tinha uma britadeira nos batendo o dia todo! E era um dia que nem tinha como reclamar para a administração. As enfermeiras estavam a base de analgésicos para dor de cabeça... E imagina os pacientes?!?<br />Foi barulho até as 7 da noite, quando minha tia foi gritar com eles no corredor... E acabou enfartando (ela já estava com problemas, mas foi a gota d'agua).<br /><br />Na maternidade não tivemos maiores problemas, só que ninguém vem ao quarto se for para trocar a fralda do bebê... <br /><br />Kika, a ressonância geralmente é tranquilo, a equipe é flutuante, mas eles tem muitos exames com contraste, e estão acostumados.<br />O problema às vezes é o pessoal que marca colocar a gente no aparelho errado, que não faz a transferencia de eletromagnetização, e a gente ter que ficar aguardando liberar o aparelho certo.<br />Julianahttps://www.blogger.com/profile/05668395736588282391noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-25231909900301858422015-02-18T18:14:02.004-02:002015-02-18T18:14:02.004-02:00Sei o que esse negócio de perder a veia, estourar,...Sei o que esse negócio de perder a veia, estourar, e ficar com metade do braço roxo e doendo...faço químio há dez anos...Espero que a Cláudia volte logo,,beijosMaria Helena https://www.blogger.com/profile/14512217569153574376noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2022678679132797664.post-60874456040369454082015-02-18T17:38:00.013-02:002015-02-18T17:38:00.013-02:00Putz, linda, me caguei agora! Vou fazer uma resson...Putz, linda, me caguei agora! Vou fazer uma ressonancia lá (primeira vez lá no hmv) sexta feira, e nao gostei nada do que li acima!! É, a gente vai confiando que ta tudo certo, que o hospital é ótimo, que os funcionários sao competentes, mas nao é isso nao! Levei uma picada de aranha e fui pra Unimed, aqui de SL, e queriam me injetar um remedio que ninguem, ninguem sabia o que era! Fugi correndo! Medo!! Bjs pra ti, se souber algo sobre a ressonancia, me avisa que ainda dá tempo de desmarcar!kikanoreply@blogger.com