domingo, 27 de setembro de 2015

Projeto Memórias Múltiplas

Raquel falando de Alice... conheça Alice no vídeo!

Oi queridos, tudo bem?
Bom, a segunda palestra sobre a qual eu quero contar (não, não está na ordem que foi lá...e vocês já vão entender porque) é a da Dra. Raquel Alvarenga.
A Raquel é doutora em história e desenvolve um projeto lindo na Universidade de Joinville.
Eu vou deixar vocês entenderem o projeto vendo o vídeo, porque fica muito melhor com ela contando. E também porque eu senti um orgulho enorme da minha amiga ter ido lá na frente, falar sobre o projeto e dizer "eu tenho esclerose múltipla". Porque eu sei que isso não é tarefa fácil ou simples.
Mas, então, o que eu quero contar é como a vida nos uniu e hoje (exatamente hoje, domingo dia 27 de setembro de 2015) eu tenho o prazer de estar recebendo-a aqui na nossa casa.
No ano passado eu me inscrevi para ir num congresso de educação, a AnpedSul, para apresentar uma parte do meu projeto de tese. Isso é uma das obrigações de quem faz doutorado: publicar e divulgar a produção acadêmica. E só pra situar quem tá chegando por aqui hoje, minha tese é sobre a escrita autobiográfica nos blogs de pessoas com doenças e como isso ajuda na educação para a doença (resumindo a pesquisa em 140 caracteres...hehehehe).
Bom, algumas semanas antes do congresso eu recebi um email, de uma professora da Universidade de Joinville, que leu o resumo do meu trabalho na programação da AnpedSul e estava interessada na minha pesquisa. Queria falar comigo porque ela estava desenvolvendo um projeto de compartilhamento de histórias de pessoas com esclerose múltipla, o Memórias Múltiplas. Quando ela escreveu esclerose múltipla, as anteninhas aqui ligaram. Fiquei mega feliz e respondi dizendo: que coincidência, eu tenho EM (no resumo do meu trabalho não está escrito que tenho EM... só falo isso no texto e na apresentação oral)! E aí ela respondeu que ela também tinha. Aí, já viu né? Combinamos que iríamos tomar um café depois da minha apresentação.
Eu, a Ellen (minha colega de orientação na UFRGS) e a Raquel tomando
um suco na Barra da Lagoa - Florianópolis.

Sabe aquelas pessoas que se conectam à gente rapidamente? Que tem uma afinidade instantânea? Então, foi assim com a Raquel.
E, um ano depois, ela foi apresentar o projeto lá no 2° Encontro de blogueiros de EM pra todos conhecerem.
Vejam, é lindo!

quinta-feira, 24 de setembro de 2015

Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil


Olha nóis prestando atenção no Dr. Denis


Oi queridos, tudo bem?
Vamos às palestras do 2° Encontro de Blogueiros de EM? 
Eu e o Nando (fugi alguns minutos da palestra do Dr. Denis
pra parabenizar o Nando pela peça)
Bom, com a casa cheia e todos muito inspirados depois da peça Se fosse fácil não teria graça do Nando Bolognesi, foi a vez do Dr. Denis Bichuetti, que é médico neurologista, professor adjunto do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de São Paulo e parceiro da AME falar sobre o cenário da EM no Brasil. 
Foi a segunda vez que vi o Dr. Denis falando e gostei bastante. Ele tem uma fala clara, fácil de entender e bem estruturada, respondendo as dúvidas que possam vir a surgir sobre o tema. 
Ele começou sua fala dizendo que o que ele falaria eram impressões de quem trabalha em serviço público e privado de saúde. Uma fala a partir da experiência. Sua palestra tomou como base 6 temas:
1. Sintomas e acometimento
2. Diagnóstico e condição para sua realização
3. Prognóstico, comprometimento clínico e social
4. Tempo de espera para a primeira consulta
5. Manejo com foco no SUS
6. Dificuldades e desafios
No primeiro tema ele falou algo que já é de conhecimento de todos nós: os principais sintomas. Depois ele falou do que é necessário para fazer esse diagnóstico. Ele destacou os seguintes exames: Exame clínico e neurológico, Ressonância magnética, liquor com bandas ogliconais, exames de sangue e potenciais evocados. Tudo isso para termos certeza de não estar frente a outra doença. Ele falou ainda que o mais importante, sem dúvida, é um bom exame clínico. Ou seja, não há diagnóstico de EM sem uma história de EM. Ainda nesse tema, ele falou sobre os 3 tipos de EM: surto-remissão, primária progressiva e secundária progressiva. Não vou digitar aqui a diferença entre as 3 porque a explicação dele no vídeo tá bem completinha ;) Logo depois, ele explica o que é o EDSS, que é uma escala de deficiência na EM. Serve pra indicar o quanto a doença está tirando algumas funções da pessoa. 
Outro fator que ele destacou são os comprometimentos sociais da doença, que ele dividiu em 3 tipos: Dificuldades pessoais, relacionado à qualidade de vida, e objetivos pessoais (planos, sonhos); Dificuldades sociais, que se refere à problemas de locomoção, e adaptação (de acessibilidade), de compreensão dos outros que não entendem nosso ritmo, por exemplo, e ele destacou os benefícios legais que as pessoas podem ter (que foi melhor detalhado pelo Dr. Marco) e as dificuldade laborais, muitas pessoas não conseguem manter seus empregos, sendo necessário readaptações e compreensão do outro, novamente. 
Nesse momento ele destacou a importância daqueles que convivem com a gente: amigos, família, parceiros, filhos, colegas etc. A compreensão dessas pessoas é de fundamental importância para a qualidade de vida de quem tem EM. 
Depois ele falou sobre o tempo de espera para a primeira consulta. Num estudo, ele destacou que, na maioria dos casos, entre o primeiro sintoma e a primeira busca por um médico, os pacientes demoraram 70 meses. Mais ou menos 5 anos. É muito tempo!!! Mas digamos que você tem os sintomas de EM, colocou na internet e acha que tem EM e busca um serviço como o do Hospital da Unifesp, onde o Dr. trabalha, você vai esperar, em média 3 meses pra ter o atendimento. Pela minha experiência, o tempo de espera pra uma consulta no SUS é o mesmo de um médico particular, especialista em EM. Um dos motivos, o dr. falou na palestra: o tempo da consulta do paciente de EM costuma durar mais que uma hora e meia. E isso é bom. Difícil é conter a ansiedade antes da consulta. Outra diferença é que, com um plano de saúde ou particular, você até demora pra primeira consulta, mas depois consegue marcar uma por mês ou a cada dois meses ou de emergência. Já no SUS costuma ser necessário a espera de 3 meses pra próxima consulta. Mas a maioria dos centros de EM disponibiliza um contato (telefone ou email) pras pessoas entrarem em contato em casos de urgência. 
Aí ele falou sobre o manejo da doença com foco no SUS. O que o SUS disponibiliza de tratamentos? Bom, nós temos hoje, no mundo 9 medicamentos aprovados para EM. Todos eles podem ser comercializados no Brasil. No entendo, nem todos estão disponíveis no SUS. Então, é como se no Brasil nós tivéssemos apenas 6 tratamentos disponíveis. Então, um dos grandes desafios pro tratamento da EM no país é a incorporação de novos medicamentos pelo SUS e também a rigidez do protocolo, que exige o uso de uma medicação para poder dar outra. 
Nesse momento (olha lá no vídeo), ele explica cada um dos tratamentos, tintin por tintin pra gente entender. 
Outro desafio do atendimento médico é a falta de incentivo financeiro para atendimento e pesquisa de EM no país. E outro ainda, a burocracia para a retirada dos medicamentos, que pede exames que muitas vezes não estão disponíveis. E aí, entra também outro grande desafio: o atendimento multidisciplinar. O paciente precisa ir num oftalmologista, num cardiologista, num fisioterapeuta, num terapeuta ocupacional, num fonoaudiólogo, num psicólogo. Mas o sistema não permite que esse atendimento em conjunto aconteça. 
E tudo isso para responder ao maior desafio de todos: Como integrar o paciente na sociedade?
Acho que vale a pena tirar 30 minutos do seu dia pra assistir gente!


quarta-feira, 23 de setembro de 2015

Conheça os blogueiros de EM do Brasil


Oi gente, tudo bem com vocês?
Bom, faz um mês que tivemos o 2° Encontro de Blogueiros de EM em São Paulo. E foi lindo demais!
Estava esperando os vídeos do encontro estarem disponíveis pra comentar as falas. Assim, vocês podem ver o vídeo e comentar aqui no post as suas impressões, dúvidas etc. também.
Foram 9  palestras no total:
1. Cenário da EM no Brasil - Dr. Denis Bichuetti
2. Esclerose Múltipla em números - Gustavo San Martin (AME)
3. Cuidando da Esclerose Múltipla, o avanço da medicina para a qualidade de vida - Dra. Ana Maria Piccolo
4. Apoio psicológico na EM - Dra. Ana Maria Acha
5. Projeto Memórias Múltiplas - Dra. Raquel Alvarenga
6. Revolução na Relação Médico Paciente - Decisão compatilhada - Dr. Guilherme Olival
7. Empregabilidade - Movimento FitForWork -
8. Acesso ao tratamento da EM no Brasil - Dr. Marco Aurelio Torronteguy
9. Direitos do paciente com EM - Dr. Marco Aurelio Torronteguy

Com a peça do Nando, que abriu o nosso Encontro de forma brilhante e encantadora, tivemos 10 apresentações durante o dia todo (quem quiser ir vendo antes, tá disponível aqui).
No dia seguinte, os blogueiros e associações convidadas tiveram um dia cheio também. Tivemos um workshop de comunicação montado especialmente pra gente. Esse não vai ter vídeo, mas eu anotei tudo pra contar pra vocês e tem fotos mil dessa gente linda também.
Pensei em como juntar tanta informação e decidi (autoritariamente) pra uma questão de ordem fazer assim: cada dia eu falo de uma palestra diferente e vocês olham e comentam também.
Hoje eu quero apresentar pra vocês os blogueiros e associações que estiveram presentes e dar uma impressão geral sobre o evento.
Em primeiro lugar, foi lindo porque não é todo dia que a gente consegue reunir mais de 200 pessoas para falar sobre esclerose múltipla do ponto de vista do paciente, por pacientes e para pacientes. Sim gente, mais de 200 pessoas estavam presentes no evento. E só de ver aquele plenário cheio, encheu meu coraçãozinho de esperança e alegria.
Mas, antes ainda do Encontro, tenho que contar de como foi chegar para nele. Eu estava numa semana bastante complicada, com aula todos os dias (não tô acostumada a cursos intensivos assim e meu corpo não se adapta a isso), saímos da aula e fomos direto. No aeroporto, se juntasse eu e o Jota, não dava um ser humano inteiro. Mas eu sabia que ia chegar lá e repor a energia com as pessoas queridas que já estavam lá.
E foi exatamente o que aconteceu. Chegamos no hotel tarde (umas 22h), e tinha um monte de gente na recepção conversando, se abraçando e de longe eu vi que era meu povo! Cheguei e dei um abração apertado na Bete Tezine, pra matar a saudade. Mas logo ela disse: Bruna, vai ali e dá um oi praquela moça que ela tava só esperando você chegar. Foi assim que eu conheci pessoalmente a Paulinha e o Julio, que vieram lááááááááá de Manaus para o Encontro. Foi uma emoção incrível receber a energia desses dois. Muito carinho pra um Encontro só! Depois fui conhecendo aos poucos a Claudia, a Marina (aquela fofa que me deu um post de aniversário), a Wilma e o Joy que vieram de João Pessoa, a Gabi de Floripa. E pude abraçar novamente a Raquel, a Fabi e o Cris, o Nando, a Pri, que tava no comando da organização. A Ana Lúcia, que faz com que todos sejam bem recebidos... só gente fina, elegante e sincera!
Jantamos e ainda consegui dar um abraço no Gu e na Ana (#muitoamor) antes de irmos dormir.
Resultado: entramos no quarto a uma da manhã e descobrimos que nosso quarto não tinha acessibilidade.
Tive que trocar de quarto. Aí, o único "acessível" (coloco entre aspas porque definitivamente eles não fizeram nenhuma consultoria de acessibilidade pra colocar aquelas barras) era com duas camas de solteiro. Claro, pessoa com deficiência não casa né? :P #sqn
Mas, estávamos tão cansados que tomamos um banho, juntamos as camas e morremos até o dia seguinte. O dia em que começaria o melhor final de semana do ano!
Pra ficar um gostinho, vejam o vídeo de apresentação de cada um dos blogueiros e também um teaser da peça do Nando pra irem entrando no clima:


(eu to lá no minuto 17:59...morro de vergonha de me ver em vídeo, hehehehe... mas tô me acostumando pra aparecer mais em vídeo pra vocês ;)



Até mais!
Bjs

quinta-feira, 17 de setembro de 2015

Síndrome de final de ano


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Só estou achando que estou sofrendo de crise de final de ano precoce.
Sabe quando chega as últimas semanas de dezembro, tá todo mundo numa correria louca, esperando pelo Natal, Ano Novo e aquilo que chamam de férias? Então, eu tenho acordado todos os dias achando que semana que vem já é o Natal.
Na semana que teve feriado na segunda-feira, eu acordei na terça sonhando que já era sexta-feira.
E o mês de agosto? O interminável mês de agosto com seus 45 dias? Ou só eu achei que parecia que não acabava?
Não sei se é cansaço, se é fadiga, se é muita coisa acontecendo ao mesmo tempo ou se é o ritmo da vida mesmo. Mas tô sofrendo desse negócio. E eu digo sofrendo mesmo porque é diferente de sentindo.
Eu sei, as pessoas dizem que eu faço coisas demais. Ok...talvez seja verdade. Mas não é nada que eu nunca tenha feito antes.
Essa manhã fiquei deitada na cama, vendo a chuva cair e pensando: há um ano eu fazia mais coisas que hoje. Muito mais. E me sentia menos cansada com isso. O que será que tá acontecendo?
Já me disseram que pode ser sinal de ansiedade. Talvez seja mesmo. Talvez a minha insônia (agora devidamente controlada com um remédinho por um tempo) seja resultado de ansiedade. E talvez a ansiedade faça com que tudo aconteça numa velocidade tão rápida na minha cabeça que eu canso antes mesmo das coisas acontecerem.
Ou, de fato, estão acontecendo mais coisas na minha vida nos últimos meses e eu não consigo parar pra colocar a cabeça em ordem.
Ou, as duas coisas junto!
Fato é que eu sempre me sinto devendo algo pra alguém: um email, um telefonema, um café, um texto, uma leitura, um alô, uma visita. Mas, nos últimos dias tenho sentido que estou devendo algo pra mim mesma: meu ritmo!
Meu ritmo não é muito lento. Nunca foi. Mas eu sempre consegui realizar tudo que tinha pra realizar e ainda ver a novela das seis, fazer as unhas, ir no cinema. Agora, quando eu consigo realizar o que tenho pra realizar, já é uma grande coisa.
Isso não me desespera... não tenho vontade de arrancar os cabelos por isso. Mas me entristece um pouco. E me cansa.
A-mo a tristezinha do Divertida Mente!!!!

Será eu? Será a esclerose? Será o mundo? Ou será que semana que vem já é fim de ano mesmo?
Desculpem esse texto meio ansioso, meio desabafo. Mas precisava pensar em voz alta sobre isso... Quem já teve pânico e depressão sabe como alguns dias de ansiedade nos deixam em sinal de alerta.
Confesso que ler algumas pessoas dizendo no face que na segunda já querem que seja sábado confortam meu coraçãozinho...não sou a única!
Talvez um passeio na Redenção no domingo me ajude a reenergizar e tudo volte ao "normal". Porque, como diz um querido amigo meu, tristeza não combina comigo.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 15 de setembro de 2015

Novidades


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Muito corrido tudo, mas tudo bem.
Continuo devendo os posts sobre SP. Mas é porque tô esperando os vídeos das palestras ficarem disponíveis... aí a gente consegue conversar melhor né?
Mas não to parada não. Tem algumas novidades que vêm por aí. Uma delas, já está no ar e tá pintando aí no topo do blog: o canal da AME no Youtube trouxe ao ar o programa Qualidade Vivida, apresentado pela Paulinha Kfouri. Lindo lindo lindo!
É um trabalho feito com muito amor e dedicação. Esperamos que vocês gostem. Eu e o Jota estamos ansiosos pra gravar o programa que participaremos falando sobre... ah... vou deixar vocês mais curiosos...
Tem post novo meu no blog da AME também. Estamos, junto com os blogueiros, fazendo uma série de posts e notícias #FalandodeEM. Coisas que a gente ouve sobre EM e não gostaria, nem deveria ouvir, sabe? Já tem um post meu: As pessoas falam porque têm boca... e um da Bete.
A partir de outubro teremos mais blogueiros na AME. Textos de esclerosados, esclerosados, namorados, namoradas, maridos, mãe, neurologistas, enfermeira, fisioterapeuta... tudo pra estarmos sempre compartilhando mais e mais informações. E, claro, montar esse time me tomou um cadinho de tempo... mas é por uma boa causa. Vocês também vão gostar!
Por enquanto, começo a minha campanha pra ganhar o Top Blog 2015. Se você curte o blog, entra ali no link do Top Blog (ali em cima, no canto direito) e vote no Esclerose Múltipla e Eu.
É rápido, fácil e indolor. E nós podemos ganhar um selo de Blog top em saúde no final da premiação!!!
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 7 de setembro de 2015

Uma semana de A Regra do Jogo: sobreviveremos!


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Estou aqui vendo a final do Masterchef Australia e refletindo sobre a primeira semana que já se passou com a novela A Regra do Jogo no ar.
Durante a semana passada, muitas pessoas me enviaram emails, comentários, perguntas pedindo minha opinião sobre a novela. Então, vou dizer agora a minha opinião sobre ela nesse momento.
Talvez muitos de vocês discordem de mim. Talvez, lá na frente, até eu discorde de mim. Mas, vamos lá, porque é isso que eu penso hoje!
Bom, primeiro, gostaria de dizer que não, não vi todos os capítulos da semana passada. Porque comecei a semana jantando com amigos e terminei a semana jantando com amigos e família. Ver novela é divertido, distrai, entrete. Eu gosto de ver quando não tenho nada melhor pra fazer ou ver. E, sair com os amigos pra viver é, definitivamente, algo melhor pra fazer!
Na terça eu vi o capítulo todinho. Deu pra perceber que o personagem do Nero é um tremendo dum mau caráter, que provavelmente vai ter um caso com a Vanessa Giácomo e a Giovana Antonelli, que a Cassia Kiss e o Tony Ramos já não são mais galãs e que o fofo do Du Moscovis também não vai ser flor que se cheire nessa novela. Ah, e que a namoradinha do Nero é uma insuportável. Eu surtaria só de ter aquela guria me azucrinando.
Nesse capítulo ele bateu o carro porque teve uma diplopia e a visão embaçou. Isso é bem plausível pra alguém com EM. Mas também, não sei, pode ter sido porque a namorada dele tonteou o coitado de tanto falar...heheheeh. Acho que foi também nesse capítulo que ele desmaiou discutindo com seu "amigo".
E foi também com o desmaio que a polêmica começou. Confesso que tô vendo a novela em duas telas: na TV e nas redes sociais. Me divirto mais com os comentários no facebook que com a novela em si. Pois bem, vi muita gente dizendo: que mentira! EM não provoca desmaios!
E aí, a Bruna-estraga-prazer chega e diz: eu já apaguei, mais de uma vez, por conta da EM. E também já perdi a consciência, mesmo com os olhos abertos. Tudo culpa de fadigas muito intensas. Algumas decorrentes do calor e outras de estresse. As vezes que eu apaguei foram em decorrência de um estresse emocional muito forte. Eu sei lutar por muitas coisas, mas não sei brigar, gritar com as pessoas. E quando fazem isso comigo eu paraliso, é como se eu tivesse uma fadiga instantânea. Não sei sentir raiva sem ficar fisicamente muito doente. Sim, sou diva, feita de cristal! Pra mim é assustador... mas voltando à novela, o cara tava discutindo com outro e estava prestes a dar um soco no "amigo". Ele poderia, perfeitamente, ter o mesmo "bloqueio" que eu.
Eu não quero discutir se tá certo ou errado. Só que, não é porque eu nunca tive um sintoma X que ele não existe em quem tem a doença.
Bom, no dia seguinte ele teria o diagnóstico. E teve todo um movimento no facebook pras pessoas comentarem. Achei divertido. Fala sério, tava todo mundo ansioso pra saber como seria. Eu achei a cena bem "ok". O médico disse que pelos exames de liquor e pelas ressonâncias magnéticas (ele acertou o nome dos exames), mais os sintomas que ele vinha apresentando, acusavam que ele tinha Esclerose Múltipla. Achei a reação do personagem bastante normal, dizendo que ele só tinha umas tonturinhas, uns formigamentos, se sentia meio cansado, mas isso era estresse. Afinal, quem é que quer ter EM? E também achei bem plausível ele perguntar qual remédio ele tomava pra se curar. Afinal, quem é que quer ter uma doença incurável?
Quando ele perguntou como seria dali pra frente, o médico não disse: você vai ficar assim ou assado. Ele disse que não se sabe, que alguns pacientes ficam muito bem, outros tem perda de movimento, outros perda de visão... E o personagem logo concluiu que ele viraria uma samambaia. Sério, se eu virar uma samambaia, favor não me colocar no sol, ok? hehehehe
Até aí, tava indo bem. A cagada da cena foi o clínico geral indicar um psicanalista pro Romero e não um neurologista. Tudo bem, é possível que ele precise de um psiquiatra, psicólogo, alguém que faça um acompanhamento com ele. Pra muitos de nós é necessário. Mas quando se tem uma doença neurológica, você precisa, primeiro, de um NEUROLOGISTA!!!!
Existe um outro risco nessa indicação: as pessoas que já acham que a EM é uma invenção da nossa cabeça, pode vir a pensar que é tudo psicológico mesmo. As pessoas não respeitam doenças como depressão porque acham que a pessoa tem controle sobre ela. E as pessoas também acham que a gente tem controle sobre fadiga, movimentos e dores.
Eu li nas redes que muitas pessoas se emocionaram com a cena. Desculpa gente, eu sou super manteiga derretida mas não vi nada demais. O Jota, vendo a novela comigo disse: se preocupa não Romero, entra na internet, acha o blog da Bruna que tu vai ficar mais tranquilo! hahahahaha.
Eu disse pras meninas que escrevem blog de EM: se preparem que daqui a pouco tá chegando email do Alexandre Nero gurias! ehehehehehe. Não sem dizer que #SouMaisJotaqueNero.
Enfim, me diverti com o diagnóstico dele... você pode estar pensando: que horror Bruna, tu se diverte com o diagnóstico dos outros? Não! Nunca! Choro quase todos os dias lendo as histórias de diagnósticos de pessoas que vivem, como eu. Mas do personagem da novela, desculpa, não me tocou. Me toca pensar em pessoas reais que têm o diagnóstico todos os dias. Eu choro vendo filme e novela. Mas acho que não me identifiquei com o personagem.
Bom, logo depois do diagnóstico, ele lembrou da mãe dele rogando praga, que ele teria um castigo divino por ser tão mau caráter. Logo ele viu o diagnóstico como um castigo. E também decidiu ajudar a pessoa que a mãe dele pediu que ele ajudasse, como uma forma de redenção. Isso é ruim. É ruim, mas não é totalmente inverídico. Cansei de ler emails de pessoas que falaram que se tornaram pessoas melhores depois do diagnóstico. E cansei de ouvir a pergunta: mas o que será que tu fez pra merecer isso? As pessoas ainda vêem a doença como um castigo divino.
Eu não. Não vejo nem como castigo, nem como missão. Vejo como um fato da vida. Porque a doença tem o significado que a gente dá pra ela. E pra mim ela é uma forma de viver, não um castigo.
Aliás, sobre isso da novela tratar a doença como um castigo, eu já previ isso no meu post antes da novela começar. Tudo porque, historicamente é assim que os autores de novelas usam as doenças: para dar redenção aos personagens. Eu não concordo com isso, mas é assim que eles fazem. Surpreenderia se eles tratassem de forma diferente.
Depois disso, vi que em um capítulo ele pede perdão à mãe dele antes de morrer. Porque ele acredita que vai morrer logo por conta da doença. Bom, morrer todos nós vamos um dia, e pedir perdão nunca fez mal a ninguém. O problema é que ele está, como a maioria de nós estávamos quando tivemos o diagnóstico, na ignorância, achando que vai morrer logo de EM. Ele ainda não leu os blogs de EM, não viu a página da AME, não conversou com pessoas que tem a doença, nem foi num neurologista especialista em EM pra dizer pra ele que ele pode continuar sendo filho da puta e mau caráter porque a EM vai estar com ele de qualquer forma e ele vai morrer com a EM, não da EM. O problema disso aparecer assim na novela é que, se o vivente que teve o diagnóstico hoje, olhar a novela hoje e não ver nada mais sobre a doença nem o que vai acontecer com o personagem ao longo do tempo, pode acreditar que vai morrer disso mesmo.
Mas eu prefiro crer que as pessoas não vão ter a novela como única fonte de informação. Nem o Gshow, que, vou te contar... sensacionalismo e desinformação, a gente vê por aqui! Aliás, a imprensa, de modo geral tá pegando pesado: manchetes péssimas, matérias horríveis e desinformação total!
Aliás, falando em morte, tenho uma certeza sobre essa representação da EM na telenovela: nós vamos sobreviver a ela. E nós vamos continuar a viver com esclerose quando a novela acabar. E vamos continuar a trabalhar pela conscientização. E vamos responder as pessoas durante e depois da novela. E não vamos nos cansar de explicar o que é a EM pra quem quiser saber de verdade.
Já existiram outros personagens com EM na Globo (quem lembra?) e nós sobrevivemos a eles.
A verdade é que, só quem tá preocupado com a EM do personagem somos nós, que temos a doença. O resto da população quer mais é saber se ele vai ficar com a Tóia ou a Atena. Querem saber se ele é vilão ou mocinho.
Pode ser que, até o final eu mude de opinião. Talvez porque eu não vejo muito novela. Porque pra mim televisão é muito mais que rede globo. E, vejam bem, não estou criticando quem vê todas as novelas e acompanham a vida dos artistas, videoshow etc. Acho válido. É um modo de vida. Só digo não é o meu. Mas, por enquanto, acho que vamos sobreviver. E, enquanto a novela estiver passando, eu sugiro a todos que vivam. Não fiquem só vendo a novela pra poder comentar porque, sinceramente, tem muita coisa linda pra se viver fora do (e no) sofá.
Eu não pretendo acompanhar toda a novela. Claro que vou ver alguns capítulos. Claro que vou comentar com as pessoas, vou fazer mais piadinha no facebook e vou abrir a boca se aparecer alguma coisa muito absurda. Mas, gente, não precisamos nos preocupar com o que vai aparecer todos os dias na novela. Afinal de contas, as pessoas querem mais saber se a carne que o Tony Ramos come escondido no barraco é Friboi do que se o que aparece sobre Esclerose Múltipla é verossímil ou não.
Até mais!
Bjs

Em tempo 1: uma coisa é certa, escolher o Alexandre Nero pra fazer o personagem com EM vai ao encontro com uma das minhas teorias sobre a doença: só pessoa linda tem esclerose múltipla! Ser bonito é meio que um pré-requisito!

Em tempo 2 (alerta de spoiler!!!!!!):
o personagem com EM da Globo era o Léo, interpretado por Dan Stulbach na série Queridos Amigos, que morre no final de EM. Na época que a série passou, em 2008, eu já tinha EM há 8 anos e as pessoas me perguntavam se eu ia morrer que nem o Léo. A minha piada era responder: assim como, rica? heheheeheh. Sobrevivi à morte de Léo em 2008. Vou sobreviver ao Romero em 2015.

domingo, 6 de setembro de 2015

Tá fácil ver "Se fosse fácil..." - Sorteio!!!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem...feriadão...
Eu sei, tô devendo textos sobre o Encontro de Blogueiros de EM. Não se preocupem, eles estarão aqui logo logo.
Mas hoje tenho um presente muito legal pra vocês!
Como vocês devem ter visto na divulgação do Encontro de Blogueiros de EM, o queridão do Nando Bolognesi apresentou sua peça Se fosse fácil não teria graça no nosso encontro. Nos fez rir e chorar, enfim, nos emocionar muito. Além de deixar a decoração do nosso Encontro mais alegre com seus balões (eu ganhei um!!!). Eu adoro a peça e o livro (já falei deles aqui e aqui).
A peça do Nando, que é lindo e um sucesso, está com uma forma nova de financiamento pra sua nova temporada, é o sistema de crowdfunding... uma vaquinha na internet, mas, melhor, porque você ajuda a financiar o espetáculo e nesse financiamento, está incluído o ingresso pra peça, o livro (depende do valor escolhido). Então, entra lá, compra teu ingresso com desconto e ajuda o Nando a continuar com a peça em cartaz: http://www.kickante.com.br/campanhas/se-fosse-facil-nao-teria-graca-garanta-seus-ingressos-com-desconto
O Nando, além de nos presentear com a peça no dia do Encontro, presenteou os leitores do Esclerose Múltipla e Eu com ingressos pra temporada dele no Teatro Tucarena (São Paulo-SP), as quintas-feiras!!!


E como faz pra ganhar?
Então, vai funcionar assim. São 5 ingressos com acompanhante para o dia 10 de setembro e mais 5 (com acompanhante) pro dia 17. Quem mandar no meu email, uma foto engraçada, divertida, com nariz de palhaço (improvisa aí gente!), vai levar o ingresso e poder levar alguém junto!!!
Gostou? Quer ir? Então faz a foto, e manda pra esclerosemultiplaeeu@gmail.com colocando no assunto Se fosse fácil não teria graça!
Até mais!
Bjs

p.s.: na divulgação dos ganhadores coloco a minha foto também!!!

sábado, 5 de setembro de 2015

Vamos falar do que nos incomoda? Parte 3


Oi queridos, tudo bem?
Encerrando os posts do Simpósio de EM do sábado passado, hoje um resuminho das palestras do clínico geral e da fisioterapeuta, dois profissionais que podem ser nossos aliados.

ESCLEROSE MÚLTIPLA - VISÃO DO CLÍNICO GERAL
Quem foi nos falar sobre a visão do clínico geral foi o Dr. Sergio Brodt, chefe do serviço de medicina interna do Hospital Moinhos de Vento. Achei ele uma simpatia. Me conquistou com a frase: estamos tratando uma pessoa e não uma doença! Ah se todos os médicos nos vissem assim. A maioria dos médicos ainda segue uma linha de pensamento que trata apenas a patologia, e não o ser humano como um todo.
Mas porque um clínico geral se o médico que trata EM é o neurologista? Bom, meus caros, ter EM não nos dá imunidade a ter outros doenças. Como eu sempre digo, cão que tem sarna pode ter pulgas também. Aliás, a probabilidade é maior...hehehehe.
Bom, ele falou que, é claro, o clínico geral que nos atende deve entender minimamente de esclerose múltipla. E é aí que começa o nosso problema. Quantos de vocês, ao ir num pronto socorro por ter algum sintoma não ligado à EM sentiu dificuldade de conversar com o médico porque ele não sabia o que era a doença, nem fazia ideia dos remédios que você toma? Eu sinto essa dificuldade todo ano quando tenho minhas sinusites, quando tenho uma dor de barriga,  febre alta ou gripe.
Mas, enfim, o importante dessa fala era entender que nós precisamos de outros médicos as vezes porque o problema pode ser de outra área/ordem. E o clínico geral costuma ser quem nos atende primeiro, antes de irmos a um especialista.
O Dr. Sérgio listou algumas doenças mais comumente associadas a quem tem EM:
- Hipertensão arterial
- Diabetes
- Dislipidemias (traduzindo: níveis de gordura no sangue... os famosos colesteróis e triglicerídeos)
- Doenças vasculares
- Doenças do aparelho digestivo
- Distúrbios gênito-urinários
- Infecções
- Obesidade
Segundo o dr. as 3 maiores causas de internação hospitalar de paciente de EM são: doenças do aparelho digestivo, distúrbios gênito-urinários e circulatórios. Também, hospitalizações por pneumonia bacteriana, influenza (gripe), e infecção do trato urinário são mais frequentes em pacientes de EM que na população em geral. Pacientes mais velhos, homens e com baixo nível sócio-econômico apresentam taxas de hospitalização mais elevadas também.
Nosso clínico geral nos alertou também sobre o problema do tabagismo. Estávamos no Dia Mundial sem Tabaco e é importante lembrar que o fumo é veneno pra qualquer ser vivo, mas pra pessoas com doenças crônicas ele é um veneno mais poderoso ainda. Estudos já comprovam que pessoas com EM que fumam ou que vivem com pessoas que fumam tem um pior prognóstico.
Outro fator que foi chamado a atenção é para os casos de obesidade. E não é pelo fator estético de se achar bonito ou feio mais ou menos gordo. A obesidade traz consigo uma série de doenças, como problemas vasculares, problemas cardíacos, dificuldade de locomoção, dificuldade de digestão. Se a EM nos traz tudo isso, unida a uma obesidade, calculem o tamanho do estrago. Sim, o sobrepeso deve ser observado e a obesidade evitada porque piora o prognóstico do paciente.
Além disso, o dr. Sérgio falou sobre o risco de fraturas em quem tem EM. Como muitos de nós tem falta de equilíbrio, problema de marcha, baixa mineralização, deficiência de vitaminas D e B12, baixo nível de atividade físíca e faz uso de corticóides, a probabilidade de pararmos no PS por conta de uma fratura passa a ser alto. Então, fiquem atentos a isso também!
Desde que eu descobri a EM, eu adquiri outros problemas de saúde também. Os que mais exigem cuidado são o hipotireoidismo e a síndrome do intestino irritável. Tem dias que é complicado administrar tudo isso junto. E posso garantir que, quando uma das coisas não está bem, acaba piorando as outras também. Então, gente, nada de cuidar apenas da EM. Temos que cuidar do nosso corpo todinho!!!

FISIOTERAPIA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA
Tive novamente o prazer de ouvir a fisioterapeuta, dra. Roxana Fabrício falar sobre o papel da fisioterapia na EM. Como vocês puderam ler nos post anteriores, a fisioterapia é fundamental no tratamento de sintomas como fadiga e espasticidade. Ela também é fator importantíssimo para mantermos a funcionalidade, diminuirmos o risco de quedas e, consequentemente, de fraturas. É importante para nos mantermos ativos e, assim, sermos menos sedentários e diminuirmos o risco de obesidade, doenças vasculares e dislipidemias. E, não é porque minha mãe é fisioterapeuta não, mas a fisioterapia salva a vida de quem tem EM. Em muitos casos, é mais importante do que tomar um remédio. E tem eficácia comprovada em 100% dos casos.
Bom, eu já tinha visto essa palestra da dra. Roxana e já escrevi ela inteirinha aqui no blog, mas não custa relembrar... vai que alguém ainda não leu.
Pra começo de história, a fisioterapia serve para, além de outras coisas,  manter e/ou melhorar a funcionalidade através de um programa de exercícios controlados, conforme a necessidade e capacidade do paciente. A Roxana sempre diz algo que é muito importante:  temos que dar atenção ao que o paciente consegue fazer e não ao que ele não consegue. Pra que valorizar a perda, a falta se podemos valorizar e melhorar o que ainda temos?
Mas manter ou melhorar o que? Resposta: tônus muscular, amplitude de movimento, força muscular, coordenação motora, independência nas trocas de postura, correção postural, independência na marcha, independência nos cuidados pessoais, equilíbrio, etc.
Viu só como tem coisa pra fazer? E você aí pensando que não dava pra melhorar nada, não é? E às vezes, manter é mais importante que melhorar.
A Roxana não pode atender todo mundo, mas ela nos deu algumas dicas que podem melhorar o dia a dia de todos:
1. Engrossar cabos de talheres! Como? Oras, com os engrossadores lindos e baratinhos que a Mercur/Diversidade na Rua desenvolveu e venda na lojinha do site:  http://loja.mercur.com.br/
Fiquei mó feliz de ver os engrossadores no powerpoint da Roxana. E mais ainda que a Tuka, uma das sorteadas aqui do blog, tava com os engrossadores na bolsa pra mostrar pro pessoal :D
2. Melhorar a circulação da casa. Isso quer dizer, menos móveis e menos obstáculos. O problema é quando você faz como eu e se bate nas paredes... hehehe
3. Retire tapetes para evitar quedas. Isso é válido pra todo mundo. Quem nunca se esborrachou por conta de um home sweet home na porta? Tapete só se tiver antiderrapante embaixo e as pontas ficarem embaixo de móveis, certo? Aqui em casa não tem!!!
4. Barras de apoio nas paredes. Eu acho que o mundo tinha que ter corrimão. Por isso tenho minha bengala, que me ajuda nos dias em que um corrimão faz falta. Aqui em casa temos o maior número de barras de banheiro por metro quadrado...ehehhehe. Mas também nunca caímos ali, sempre tem um lugar pra se agarrar.
5. Deixar objetos próximos, como telefone, controle remoto, etc. Pra não correr o risco de no impulso ir atender o telefone e tomar um belo dum tombo. Não é ser preguiçoso. Mas facilita ;-)
6. Use roupas flexíveis, práticas e não muito justas. Nesse quesito, acho que todo mundo tinha que obedecer isso como regra, porque, fala sério, roupas muito justas é sinal de cafonice pra qualquer pessoa.
7. Não usar chinelos. Mesmo que as Havaianas estejam na moda, não dá pra usar chinelos porque eles dificultam a marcha. A gente acaba arrastando o pé pra andar e nisso a gente cai. Eu comprei umas Havaianas que tem fecha atrás do pé pra facilitar. Mas hoje em dia tem aqueles Crocs (que são feios de doer), que facilitam bastante! 
Ah, e roupas justas com chinelo, muito menos né. O cúmulo da breguice, certamente!
Eu acrescentaria mais uma dica: use esponja e sabonete líquido no banho. Não, não é porque é chique  é porque a esponja tem cordinha, aí é só colocar no pulso que ela não cai enquanto você toma banho. 
Bom, qualidade de vida está ligado a aspectos físicos, emocionais, espirituais e sociais.
Por isso, temos que ter hábitos de vida saudáveis:
1. Fazer exercícios regularmente.
2. Ter uma alimentação saudável.
3. Gerenciar o estresse. É, porque nem tudo são flores nesse mundo, e às vezes, as flores que pensamos ter, são fedidas quando chegamos perto...hehehe. Evitar totalmente o estresse não dá, mas dá pra gerenciar as situações de crise.
4. Ter um bom convívio familiar e em sociedade. Não dá pra se isolar do mundo de jeito nenhum.
Quanto aos exercícios, é lógico que não é pra fazer malhação em ritmo frenético todos os dias. Dicas para exercícios:
1. Evite atividades prolongadas ao ar livre no sol. Como já vimos, o calor piora a fadiga. Mas é melhor fazer exercícios ao ar livre pela manhã. Isso se você se acorda de manhã... eu acordo num horário que o sol tá muito forte já...ehheheheh
2. Respeite sinais de fadiga. E, ao contrário do que algumas pessoas pensam, a fadiga pode chegar mesmo com poucos minutos de exercício. Não é o tempo de exercício que provoca a fadiga, é a doença, lembra? Sim, o cansaço pode piorar, mas não é isso que define a fadiga (ver post anterior).
3. Mantenha-se hidratado. Muuuita água minha gente. Eu tenho sempre uma garrafinha d'água na bolsa, apesar de achar muito pesada...hehehe
4. Mantenha o corpo resfriado. Ano passado eu postei sobre os coletes de gelo (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/01/vestido-de-picole.html). Eu acho meio bizarro, me sentiria como um picolé no sol...ehehehe. E é bom investir num ar condicionado gente! O verão tá chegando!
5. Hidroterapia só se a água estiver em temperatura até 30 graus celsius. Mais que isso, pode causar fadiga muito rápido.
Também gostei muito das dicas sobre trabalho. Porque quando eu falo pras pessoas pararem 30 vezes por dia se for preciso, é a Bruna que tá falando e não sabe nada de corpo humano, medicina e blablabla... tá só de preguiça mesmo. Mas agora, foi o Roxana, fisioterapeuta que disse e a neurologista confirmando:
1. Pare ao sentir-se cansado. (Caso contrário, quem se ferra é você).
2. Resolva as tarefas mais difíceis pela manhã, quando o corpo está mais descansado. (Eu super desobedeço isso... fazer o que se meu corpo começa a funcionar depois das 18h).
3. Evite estresse e esforço físico. Se o seu trabalho é muuuuito estressante, pode ser a hora de pensar em mudar de emprego :-P
4. Trabalhe em um ambiente com temperatura agradável e, mais uma vez, mantenha-se hidratado.

Bom gente, era isso das palestras do nosso III Simpósio de EM da Agapem. Foi ótimo! Aprendi muita coisa e tenho certeza que vocês também!!!
Os médicos todos se colocaram à nossa disposição, então, se alguém tiver alguma dúvida, manda pra mim que eu cobro deles ;)
Até mais!
Bjs