sábado, 30 de agosto de 2014

Esclerose Múltipla, muito amor e nossa casinha na Zero Hora


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje é o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla!
Todo mundo trabalhando pela divulgação da EM pelo menos hoje?
Eu vou ficar meio de molho hoje pra poder ir na ação aqui em Porto Alegre amanhã. A pulso me pegou legal nos últimos dois dias... mas nada que tenho me impedido de participar de uma matéria muito legal sobre EM que saiu hoje no jornal Zero Hora.
Na quinta-feira, a jornalista Jéssica Weber e o fotógrafo Mateus Bruxel (uns queridões) vieram aqui em casa nos entrevistar pra entender um pouquinho mais de EM e poder colocar isso no papel.
Conversamos um monte, contamos nossa história com a EM, nossa história de amor e ela conseguiu colocar tudo em poucas palavras de forma exemplar. Obrigada Jéssica pela bela matéria! E obrigada Mateus pela foto! (vamos querer as outras...hehehehe). Adoramos recebê-los em nossa casa...mesmo estando ela pela metade...
Estamos começando uma nova vida juntos. Juntos no amor, juntos na luta pela conscientização, juntos pra tudo. E participar dessa matéria num momento tão feliz de nossas vidas, compartilhando que, viver com EM e ser feliz é possível, foi um grande presente.
Comprem o jornal! Curtam e compartilhem no face!!!

http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/noticia/2014/08/remedio-oral-para-esclerose-multipla-sera-distribuido-pelo-sus-a-partir-de-janeiro-4587174.html




































Até mais!
Bjs

quinta-feira, 28 de agosto de 2014

Agenda de eventos do Dia Nacional de conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Hoje eu tô virando só o pó... o cansaço bate mais depois da terceira dose. Mas, falta pouco.
Como prometido, segue a agenda dos eventos do Dia Nacional de Conscientização da EM. Algumas associações me enviaram seus eventos e espero que todos estejam lotados!
Segue:

RIO GRANDE DO SUL:
1. Santa Maria - APEMSMAR/AME
Quando: 30 de agosto

Mais informações: https://www.facebook.com/apemsmar.esclerosemultipla?ref=ts&fref=ts

2. Porto Alegre - AGAPEM/AME
Quando: 31 de agosto


Mais informações: https://www.facebook.com/pages/Agapem/128423233975771?ref=ts&fref=ts

Ah, e essas ações conjuntas da AME com Agapem e Apemsmar vai ter simulação de sintomas de EM nas praças. Recomendo!
Tem até trilha sonora, gentilmente cedida pelo genial Tom Zé:

Cola lá!!!
Eu, o Jota, o Gustavo San Martin, mamãe, mana e sogrinha estaremos no evento de Porto Alegre, a partir das 11h, no Parcão. Amanhã a gente coloca no facebook da Agapem o mapinha pra ninguém se perder.

SÃO PAULO:

Nossos amigos de Pirassununga estão há uma semana fazendo eventos comemorando a Semana de Conscientização da EM na cidade e o aniversário de 1 ano da associação.
Parabéns amigos!!!
Sábado vai ter uma caminhada na cidade, participe!!!


Mais informações sobre os eventos, aqui: https://www.facebook.com/ongarpem?ref=ts&fref=ts


São Paulo - Blogueiros da Saúde
Palestras sobre EM na Câmara Municipal - dia 30 de agosto

Além do Painel, você pode conferir um texto muito legal, escrito pela nossa amiga e blogueira Priscila Torres, sobre o evento no site do Blogueiros da Saúde, além de conferir a programação: 
http://www.blogueirosdasaude.org.br/2014/08/convite-i-painel-nacional-de.html


São Paulo - ABEM
A ABEM vai promover um encontro com shows no Parque do Ibirapuera, no dia 31 de agosto. Mais informações no site da ABEM: 
http://www.abem.org.br/index.php/component/content/article/108-acontece/abem/eventos-2015/401-31-de-agosto-celebre-conosco-no-parque-do-ibirapuera

PARAÍBA

João Pessoa - APBEM
Quem estiver nesse lugar liiindo que é João Pessoa, não perca:

Mais informações: https://www.facebook.com/events/1448542405431461/?ref_dashboard_filter=upcoming

Até mais!
Bjs

p.s.: aconselho todo mundo a juntar as moedinhas pra comprar a ZH desse sábado #ficaadica


quarta-feira, 27 de agosto de 2014

Eu uso a fita laranja na pulso


Oi queridos, td bem com vcs?
To aqui na pulso, treinando digitação com a mão esquerda no celular.
Tá frio pra caraca e, apesar de hj ser o terceiro e fatídico dia (é depois dessa dose que eu fico pior), estou mto feliz.
Hoje de manhã tive a oportunidade de apresentar meu projeto de tese e um pouco do trabalho do blog no Programa de Pós graduação em Saúde Coletiva da UFRGS. A-do-rei!!! (Obrigada profs. Cristiane e Ana).
Foi revigorante e vim cheia de energia positiva pra aplicação de hj.

E hoje já comecei a usar a fita laranja. Todos os anos, desde 2010, nós usamos a fita laranja em nome da conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Esse ano a ABEM aderiu à fita laranja tb. Posta lá no face a sua foto tb.
Eu fiz duas fotos, uma com a mamis usando tb e outra durante a pulso.  Aliás, essa foto é inédita. Eu detesto foto de hospital, mas como estou feliz, encarando a pulso como aquecimento pra mudança, topei a foto.
Até mais!
Bjs

domingo, 24 de agosto de 2014

Aprendendo mais sobre Esclerose Múltipla


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou melhor. Quer dizer, a parte física tá pior. Agora, além das tonturas, formigamento no rosto e na perna, tô com alfinetinhos na sola do pé. Cada passo que eu dou eles apertam. Mas, emocionalmente estou melhor.
Mandei a Drama Queen embora e estou mais resignada pra fazer essa pulso, que vou começar amanhã e termino na sexta-feira. Uma semaninha de férias pra poder participar do evento do Dia Nacional de Conscientização da EM que vamos fazer aqui em Porto Alegre no dia 31 de agosto, no Parcão (Parque Moinhos de Vento). Apareçam lá entre as 10h e 13h e divirta-se com a gente e com as simulações de EM. Mais próximo de evento, digo o local exato onde estaremos, certo? E não se preocupem, vai ter sombra, cadeiras pra sentar e água fresca ;)
Bom, mas voltando ao post de hoje, quero, antes de começar a pulso e ficar sabe-se lá como, escrever sobre a minha ida à Campinas durante o BCTRIMS.
Primeiro, quero dizer mais uma vez que é sempre um prazer estar entre amigos. E lá eu sei que estava entre amigos e irmãos. Eu e mais algumas pessoas ligadas à comunicação (jornalistas, associações, blogueiros) fomos convidados pela Novartis a participar de um workshop com os médicos neurologistas André Matta e Fernanda Boulos.
O dr. André é neurologista da Universidade Federal Fluminense e a dra. Fernanda é líder da área terapêutica de neurociências e oftalmologia. 
O workshop aconteceu no dia seguinte a janta que eu postei as fotos e depois da gravação da entrevista que também coloquei aqui logo depois do evento (quem não viu, vê aqui: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/08/rapidinhas-da-semana.html ) 
De qualquer jeito, fica difícil dizer pra vocês sobre tuuuuudo que foi falado lá. Afinal, bombardeamos os dois neurologistas com perguntas sobre tudo. Mas, vamos lá, vou tentar contar o que mais me marcou (e que eu deixei anotado também).
Primeiro a dra. Fernanda falou um pouco sobre os tipos de EM e o que tem sido feito pela Novartis para que a EM seja um inimigo mais fraco. Ela comentou sobre os avanços nas pesquisas com o fingolimode (conhecido por todos como Gilenya, o via oral que está no SUS agora) e também sobre uma nova molécula que eles estão pesquisando, o siponimode. O fingolimode tem sido usada com ótimos resultados para a EM do tipo surto-remissão. Além de diminuir surtos, ela age na fase degenerativa da doença. Resumindo, parece ser a droga mais "completa" do mercado. Não, eu não ganho nada pra dizer isso, nem tomo essa medicação. Mas de tudo que eu já li sobre todos os remédios pra EM, se eu tivesse que mudar hoje, não teria muita dúvida de pra qual eu iria. Mas, o que eu tomo não vem ao caso. O que eu achei mais legal é que eles estão fazendo um estudo com o fingolimode para a EM do tipo primária progressiva, que, até hoje, não tem nenhuma medicação que funcione. O estudo está em fase 3 (última fase) e saberemos seu resultado até o final do ano. Estou ansiosa pelo que vem por aí. Se ele fizer efeito pra EM primária progressiva, vai ser a primeira medicação para esse tipo de EM e isso não significa só um remédio, mas esperança pra muita gente que tá vendo o corpo definhar e não tem muito o que fazer. Estou bem esperançosa e ansiosa!
Já o Siponimode, aquela outra molécula que eles comentaram, servirá para o tipo de EM secundária progressiva. Alguns estudos já demonstram que muitas pessoas com EM do tipo surto remissão acabam desenvolvendo o tipo secundária progressiva entre 10 e 20 anos de diagnóstico. Eu tô nos 14 e confesso que me pelo de medo disso. Porque pra secundária também não tem o que fazer. Ter uma molécula em pesquisa já é um grande avanço.
O que os outros laboratórios estão pesquisando? Não sei. Quem nos convidou foi a Novartis e eles nos falaram sobre essas pesquisas. Nós, reles e inúteis pacientes não podemos participar dos congressos médicos porque eles são patrocinados pelos laboratórios e, pelas leis brasileiras, laboratório não pode ter esse contato comercial com paciente. Uma bobagem sem tamanho! Hoje em dia nós conhecemos mais sobre a doença do que a maioria dos médicos, em muitos casos, lemos os artigos mais novos sobre tratamentos antes mesmo que eles tenham tido tempo de fazê-lo, e aí a gente não pode ir lá no congresso médico porque os laboratórios estão lá? Haja paciência com quem cria essas regras.
Mas, enfim, continuamos nossa manhã de conversa com o Dr. André, que se surpreendeu com o nosso conhecimento sobre a doença. Gostei muito da explanação dele, apesar de termos interrompido o tempo todo com questões que para nós eram mais pertinentes do que saber o que é cada tipo de EM (coisa que já estamos carecas de saber, mas que qualquer hora escrevo um post pra refrescar a memória de quem já leu e explicar pra quem tá chegando). 
Pra começar, ele confirmou algo que eu sempre digo: não é qualquer médico que pode diagnosticar/atender/acompanhar um paciente de EM. E não é por uma incompetência individual dele, é por uma falha de formação mesmo. Segundo o dr. André, na faculdade de medicina todinha, eles têm apenas uma aula sobre EM. Em neurologia, dependendo do centro onde está sendo feita a residência, eles terão uma aula por semana durante dois anos (mas isso onde tem centros especializados em EM). E tratar alguém com EM demanda muito conhecimento (hiper) especializado, porque esse neuro precisa conhecer bem todas as doenças neurológicas e não neurológicas que causam aqueles sintomas e conhecer todas as doenças desmielinizantes (que não são poucas) para daí entrar na EM mesmo. Ou seja, não é pouco. Por isso que, quando vamos num médico num pronto-socorro e falamos que temos EM, acabamos tendo que explicar o que é a doença pra ele. Porque ele realmente entende muito pouco disso. 
O problema de quem tem EM hoje em dia é chegar em consultórios médicos de pessoas com formação deficitária e lidar com uma estrutura rudimentar de rede de saúde pública. Por isso que a maioria das pessoas fica anos tentando descobrir o que tem.
Além de falar sobre essa parte da formação médica, o dr. André comentou sobre uma freira que tinha EM e acabou sendo santificada (não pela EM). O nome dela é Santa Lidwina e ela viveu no séc. XIV na Holanda. Apesar da doença só ter sido descrita em 1868 como uma doença específica, foram encontrados relatos detalhados da doença que essa senhora teve em vida e, pelo relato, deduz-se que esse seja o primeiro caso relatado de EM no mundo. Interessante né? Eu já fiquei viajando em pesquisar algumas coisas sobre isso... mas deixarei pra depois.
Comentamos também sobre o EDSS, que é uma escala que "mede" o grau de incapacidade da pessoa que tem EM, e que eu sempre achei muito subjetiva e nada clara. Além de ser uma expectativa, ganhar uma nota na consulta e saber se você "melhorou" ou "piorou". Às vezes nem tem muita diferença, mas o número nos afeta. Tenho um amigo que diz que, enquanto estiver menos que 10 (10=morte), está bom...heheheeh. 
Mas, segundo o dr. André, a escala EDSS está menos valorizada hoje em dia, justamente pela sua imprecisão. 
Além disso, falamos sobre falha terapêutica de medicações. Até poucos anos atrás se considerava falha terapêutica quando, mesmo tomando a medicação a pessoa tivesse mais que um surto no período de 12 meses, ou novas lesões na ressonância magnética ou uma evolução de incapacidade física. Hoje se valoriza também, para considerar falha terapêutica, a parte cognitiva (atenção, concentração, memória, capacidade de aprender novas tarefas), que pode ser "medida" pela ressonância, que apresenta atrofia cerebral no exame. Acho isso muito interessante, afinal, tem gente que não tem surto, nem lesão nova, nem problema físico nenhum, mas como eu sempre digo, a EM vai comendo pelos cantos... e a gente não pode deixar que ela faça isso. 
Depois disso, o Dr. André levantou a questão da gravidez na EM. Ele disse o que nós já sabemos: mulheres com EM podem ter filhos e homens com EM também não tem nenhum impedimento. E confirmou o dado de que mulheres em período de gestação têm menos sintomas da EM e menos chances de surtos e novas lesões, no entanto, no período da amamentação, que os hormônios vão "voltando pro lugar", corre maior risco de uma recaída, até por estar sem medicação há pelo menos 9 meses. Segundo o médico, a gravidez não muda o curso da doença, então, pode engravidar aí mulherada! Só não esqueçam da fadiga depois...
Bom, e ele também falou sobre a probabilidade de pessoas com EM gerarem filhos que tenham EM depois. As pesquisas apontam que, se um dos genitores tem EM, a probabilidade do filho ter EM é de 6%. Já, se os dois tiverem EM, a probabilidade aumenta pra 12%. Fiz as contas e acho que dá pra tentar (que você acha meu amor esclerosado?). Sabe que, depois desse encontro, já conversei com algumas pessoas sobre isso e uma me perguntou: e tu assumiria o risco? E se teu filho tiver EM, como tu vai te sentir? A vida dele vai ser ruim e ele vai te culpar...
Fiquei chateada com esse comentário. Primeiro porque acho que ter filhos é assumir um risco tremendo. Até porque eu penso em ter filhos e não em ter um ideal de filho. E também porque a pessoa afirmou que ele teria uma vida ruim. Eu nem ia responder nada, mas vesti meu carão e disse: olha fulana, se meus filhos tiverem a MERDA de vida que eu tenho, vou estar bem feliz, porque serão pessoas felizes, de caráter, bem educados e que respeitarão o próximo. Se meu filho tiver EM, vou me sentir mãe, e ele vai se sentir como ele deve se sentir. Se ele me culpar, paciência, ser mãe é "ser culpada" sempre, não é? Acho melhor ter uma vida de MERDA como a minha, que é melhor que a de muita gente que eu conheço, do que não ter oportunidade de ter vida nenhuma. 
Aaahhh.... taquiupariu né...
Mas sabe que responder essa pessoa foi importante, porque é bem isso que eu penso e foi bom colocar pra fora. Foi bom ouvir um: é mesmo né Bruna? Não tinha pensado assim... tava pensando com o pensamento do "tadinho", mas filho teu não vai ser tadinho...hehehe.
Ah, não vai mesmo! ;)
Bom, e aí, voltando aos tratamentos de EM, o dr. André expôs de forma bem didática o seguinte: a EM tem caráter inflamatório e degenerativo; normalmente é degenerativa só depois de um tempo, sendo inflamatória sempre; a importância do tratamento não é só pela fase inflamatória, mas para evitar a degeneração. Segundo o médico, poucos remédios são eficazes para essa fase ou para evitar que se chegue nessa fase, e os dois que apresentam alguma eficácia são o Fingolimode e o Natalizumabe, os dois são imunossupressores, com vantagens, desvantagens, benefícios e riscos. Escolher a medicação deve ser algo muito bem pensado por você e pelo seu médico!
O dr. André falou de um estudo chamado Tribune (que é uma sigla e eu encontrei dados do Canadá apenas) e de outros estudos. Eu pedi que o pessoal da Novartis me enviasse e aguardo. Assim que eu ler, conto pra vocês o que tem de novo. Achei uma graça o médico me responder, quando eu perguntei se ele podia indicar alguns artigos acadêmicos: tem, mas é bem difícil de entender. Quase que respondi: Difícil? Difícil é fazer articulação entre educação, saúde, comunicação e estudos culturais, juntando Foucault, Bauman, Stuart Hall e mais uns 40 autores meu bem... e isso eu já faço... hahahahah. Mas não, eu só respondi, humildemente: tudo bem doutor, eu me esforço... hihihihi. É tão engraçado quando médicos acham que só eles estudam, não é mesmo? Mas, tudo bem, ele foi legal, tirando esse deslize. Ninguém o ensinou a não subestimar sua audiência.
Depois dessa conversa bacana e de muitas ideias fervilharem na nossa cabeça, muitos planos surgirem e muitos projetos ficarem na fila para serem escritos, fomos todos pra uma churrascaria se empanturrar de tudo que vocês podem imaginar de comida. Gente, uma coisa que eu acho um pouco estranho é que em churrascaria paulista tem sushi, tem kibe cru, tem massas, peixes e até tem churrasco também...heehehhe. Desculpa a estranheza gente, é que nas churrascarias tradicionais gaúchas só tem salada comum, espeto corrido, pão com alho, polenta, aipim, banana a milanesa, maionese, farofa e, em alguns lugares, cebola e abacaxi assado (adoooro!). Aí eu acho estranho ir em churrascaria e ter comida japonesa, àrabe, frutos do mar e tudo mais. 
Depois de sair rolando de lá (Narinha, no próximo vamos num vegetariano, certo? Vai escolhendo um bom aí pra gente), fui pra Suzano e tive a sempre agradável companhia do Gustavo e da Ana até Guarulhos, com direito à abraço da tia Maite e lambidas do Gandhi (o Gustavo tem um pitbull liiindo e mansinho - e gigante - que recepciona os visitantes). 
Bom, acho que trouxemos de lá muitas informações, muitos projetos e muitos quilos a mais também.
Ah, e antes que me esqueça, tive o prazer de conhecer o Paulo, nosso parceiro para terapias alternativas na AME. Mesmo com todo mundo cansado e morrendo de sono, a conversa rendeu. Foi um prazer!
Bom, agora entro em concentração pra pulso. Aguardem notícias sobre os encontros do Dia Nacional de conscientização da EM que vou dando durante a semana. As associações que quiserem que eu divulgue, é só me mandar por email, certo?
E lá vem a pulso... descendo o morro da vó Salvelina... hehehehehehhe
Até mais!
Bjs

p.s.: se você não entendeu a piada, é porque ainda não conhece o Marco Véio. Tacale pau assistindo esse vídeo: http://youtu.be/DahLMjDwSPo



sexta-feira, 22 de agosto de 2014

Tapa na cara

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo...bom, se alguém me perguntar isso ao vivo eu respondo com a pergunta: depende, você tem tempo? heheheeheh.
Bom, como vocês já devem ter percebido, minha vida ficou meio maluca nos últimos tempos. Hoje, quando a "coisa" estourou eu parei e me perguntei quando foi que eu me meti em tanta coisa...quando que eu "decidi" ter a agenda de uma executiva de multinacional... e aí eu cheguei a conclusão que quem me meteu nessa enrascada foi eu e minha complicada dificuldade em dizer não.
Eu sei que eu tento abraçar o mundo sozinha... e que às vezes eu passo dos limites. E dessa vez foi minha escolha mesmo.
Há alguns dias, conversando com uma amiga, ela me disse: não sei como é que tu vai atrás de tanta sarna pra se coçar. Na verdade eu não vou atrás, mas como dizer não prum cachorro sarnento que bate à sua porta? Hein?
A verdade é que eu não segui a primeira regra de ouro da boa convivência com a esclerose múltipla: fazer uma coisa de cada vez, uma atividade importante por dia.
E aí, por não seguir essa regrinha, eu tive que seguir o ritmo louco da maioria das pessoas que é: vamos resolver tudo na última hora?
E aí, a Bruna aqui endoidece porque tem um nível de exigência e excelência muito altos e não consegue não fazer alguma coisa.
Desculpa aí gente, eu tô um pouco #chatiada. E um tanto cansada.
Minha mãe já cansou de me dizer pra diminuir o ritmo. O Jota já disse que eu tinha que ter diminuído as atividades antes.
Mas eu sou teimosa mesmo. E quis testar meus limites de Mulher Maravilha.
Só que eu não sou a Mulher Maravilha.
E eu tenho Esclerose Múltipla.
E, vocês conhecem essa danadinha: quando a gente faz de conta que a esquece, ela faz questão de mostrar que existe e está bem presente.
Bom, as minhas tonturas voltaram na terça. Ontem meu nariz e o lado direito do rosto começou a formigar. E agora a parte de trás da coxa direita também está formigando.
Dessa vez eu sei que não é só cansaço.
Eu sei como é um surto. Não é nem o primeiro, nem o segundo, nem o décimo. Pra ser sincera, eu já perdi as contas de quantos foram.
Ainda não fui na médica. Mas mandei um email esperando o que eu tenho que fazer (adivinha né?).
Normalmente eu fico triste, com uma sensação de fracasso. Mas dessa vez está sendo um pouco diferente. Além do fracasso, estou brava. Brava comigo mesma, porque sei que magoei minha mãe ao não escutá-la. E agora sofrem nós duas.
Brava porque me sinto uma bocó quando as pessoas pelas quais eu trabalhei horas e horas e tentei ajudar me fizeram de boba e agora, quem descasca o abacaxi sou eu e elas deitam suas cabeças tranquilas no travesseiro.
E triste, porque algumas pessoas das quais eu esperava compreensão, me cobraram antes de saber o que estava se passando comigo.
Sim, eu sei que respeito é algo difícil de conseguir hoje em dia. Mas, ainda assim, é triste.
#momentodesabafo
Ao mesmo tempo que fico puta com essa situação, acho que eu precisava desse tapa na cara.
Precisava pra focar naquilo que importa mais: minha família e meus amigos. E, claro, pra eu focar mais no que me dá prazer: meu doutorado, meu blog, encontros leves para amenidades, decidir os detalhes da minha casa, planejar meu casamento... sei lá.
Parece um pouco de egoísmo, eu sei. Mas, como sabiamente disse minha mãe, eu só poderei ajudar os outros se eu estiver bem. Então, bóra voltar a ter a minha agenda do jeitinho que eu gosto dela: um compromisso por dia, leituras e escrita da tese, muitos encontros alegres, horas de lazer, horas de descanso, textos no blog, (vocês não imaginam quantos posts estão fervilhando na minha mente esperando por serem escritos...), guia do viajante esclerosado (esse projeto logo logo vocês conhecerão...está ficando lindíssimo e me dando muita satisfação)...


Bom, veremos o que minha médica responde. Mas tenho quase certeza que vou pra pulso.
Mas juro, juro mesmo, pela minha saúde, que continuarei a escrever com mais frequência. Esse contato me faz bem. Vocês fazem-me falta!
Até mais!
Bjs

terça-feira, 12 de agosto de 2014

Rapidinhas da semana

Oi queridos, tudo bem com vocês?
To numa correria loca aqui em Suzano. Conciliar mudança e esclerose múltipla não é algo fácil. Conciliar mudança pra lugar distante e dois esclerosados, já viu né... Ai se não fosse minha mãezinha me ajudando de longe, a coisa ia complicar. Mas sei que, no fim, vai dar tudo certo.
Bom, a passada por Campinas foi ótima. Assisti uma palestra cheia de novidades sobre EM ao lado de  amigos queridos. Nada como passar 24h ao lado de pessoas que são como família, colocando a conversa em dia, fazendo novos projetos e aprendendo muito.
Olhem que lindo nosso grupo:

Apresentando o pessoal: Gustavo (diretor presidente da AME e meu irmão), Ana Maria (jornalista da AME, amigona, uma fofa e nossa primeira-dama), Nara (queridona, parceira e trabalhando na parceria Novartis-AME), Flávia (a nossa nova Raquel -saudades de ti amada- também da Novartis e já do coração), euzinha (reparem no liso do cabelo, ah, e Diretora de Comunicação da AME), Vaneza (da APEMSMAR), Márcia (parceirona, representando APEMSMAR e AME), Fabi (linda, fofa e blogueira, com o blog A vida com Esclerose Múltipla - http://www.avidacomesclerosemultipla.com.br/-e logo logo blog na AME também) e o Cristiano (pra quem lê a Fabi, o famoso e querido Baby).

Márcia, Gustavo e EU - material da simulação de EM - material do workshop oferecido pela Novartis
Esse povo esclerosado come hein...heheheeh... nossa jantinha, no Badebec Campinas (o filé e palmito é altamente recomendável).


Prometo que na semana que vem eu escrevo detalhadamente o encontro. Enquanto isso, vocês podem assistir a matéria que fizemos pra EPTV de Campinas na semana passada:
http://globotv.globo.com/eptv-sp/jornal-da-eptv-1a-edicao-campinaspiracicaba/v/sus-disponibiliza-tratamento-gratuito-para-pacientes-com-esclerose/3550669/

E já dou uma dica sobre duas coisas que tô me ensaiando pra escrever e que vocês podem se adiantar lendo/vendo pra darem seus pitacos também: livro A Culpa é das Estrelas e seriado (é japonês, mas vale a pena ver e está disponível no youtube) 1 litro de lágrimas.

Até mais!
Bjs

p.s.: vou respondendo os emails quando dá, certo? Me perdoem...

quinta-feira, 7 de agosto de 2014

Embarcando pro BCTRIMS

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Estou no aeroporto embarcando pra Campinas, pra participar de um workshop sobre esclerose múltipla e comunicação no 15 encontro anual do BCTRIMS, o Comitê Brasileiro de pesquisa sobre EM.
Espero trazer coisas novas e interessantes de lá!
Semana que vem escrevo sobre as experiências de participar de parte desse evento pra vocês.
Até mais!
Bjs

P.s.: primeiro post feito via celular.

sexta-feira, 1 de agosto de 2014

Sofrer pra quê mesmo?


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo ótimo!
A banca de qualificação do meu projeto de tese foi óóóóótima!!!! Saí de lá cheia de ideias e louca de vontade de continuar trabalhando! Foi inspiradora!
Quero agradecer publicamente família e amigos que estiveram lá me dando apoio moral. A presença de vocês foi (é) muito importante!
E aos professores da banca que leram atentamente meu projeto e me ajudaram e fazer dele uma tese que será entregue em 2016.
Depois da banca, minha pálpebra, que estava "trimilicando" parou de tremer. O que reforça a teoria de que quando o estresse passasse, o sintoma passaria. E não é que passou?
Antes da banca, fui na Dra. Maria Cecília levar meu exame de eletronistagmografia e levar o Jota também, que anda com uma série de sintomas novos e que serão tratados com uma pulsoterapia na semana que vem (emanem energias positivas pro meu amor, minha gente!). Vai dar tudo certo!
Já os sintomas que me levaram a fazer o exame passaram e eu ganhei um período bônus sem pulsoterapia.
Fiz esse exame porque senti três vezes uma tontura muuuito forte, que tinha que me segurar pra não cair. Como eu expliquei pra doutora, sabe quando a gente toma um porre federal e percebe que deitado o mundo gira e acaba dormindo sentado? Então, eu me senti assim algumas vezes.
Aí fiz a eletronistagmografia pra ver se meu problema era do labirinto (podia ser uma labirintite) ou se era de ordem central, ou seja, nossa amiga esclerose. O exame é fácil, rápido e simples. Eles colocam uns eletrodos colados no rosto e primeiro fazem você seguir com os olhos uma luz (como no exame neurológico). Depois pingam água quente no ouvido e você precisa ficar com os olhos fechados. Nessa hora dá uma tonturinha. Aí é só abrir os olhos que passa.
No meu exame deu o seguinte resultado (resumindo): nada no labirinto, nistagmo espontâneo. Ou seja, tem alguma coisa se mexendo no lodo e fez feder...
Mas, como eu não tive mais nenhum episódio dessas tonturas, fiquei sem pulso. Só que com um aviso: se tiver mais meia tonturinha, vai pra pulso direto mocinha!
Juro que não tive mais nenhuma tonturinha. Mas tô com medo de sentir qualquer coisa do gênero. Por dois motivos principais. O primeiro é que tem viagem semana que vem, tem reforma, tem mudança, tem início de aulas do semestre, tem uma porrada de coisas que eu não queria interromper (quem quer né?). Segundo porque eu tenho um sentimento de fracasso a cada pulso. E isso é pior que a pulso.
Ah, e tem um terceiro... se isso tá acontecendo é porque ou tem lesão nova ou tem lesão ativa... Mas só descobriremos em outubro, na minha próxima ressonância. Nada de sofrer por antecipação. Nada de conjecturar cenários que talvez nem se configurem. Nada de ficar pensando no velório da bezerra que nem morreu ainda. Sofrer por antecipação nunca ajudou ninguém a resolver problemas... pelo contrário...o sofrimento por antecipação só fazem você não conseguir enxergar a solução que está logo a sua frente. Assim como não vale a pena sofrer pelo leite derramado, afinal, ele já caiu mesmo. No fim das contas, não vale a pena sofrer, não é mesmo?
Como se diz por aí, o que não tem solução, solucionado está. Ou, "se o problema não tem solução, não esquente a cabeça, ele não tem solução. Se ele tem solução, não esquente a cabeça, porque tem solução". "Não se preocupe com as mudanças da vida, se você não as fizer, elas se farão por si só"... Aí vai de você aproveitar, curtir mesmo o caminho ou fechar os olhos esperando que as coisas passem e sem aproveitar a vista. Difícil? Talvez. Mas nada que não se consiga com um pouco de vontade de fazer as coisas darem certo. E se alguém te falar que não dá pra viver assim, faz uma careta pra ela sorrir!


Bueno, bóra trabalhar que semana que vem tem BCTRIMS (Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla - http://www.bctrims.org.br/) em Campinas e eu vou pra lá. Alguma "encomenda" especial sobre algum tema, enviem por email ou comentários.
Até mais!
Bjs