sexta-feira, 25 de julho de 2014

All you need is love


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu sei, tô devendo... mas é que viver é sempre dever pra alguém né? eheheheh
A verdade é que eu decidi (sei lá quando na vida), que eu nunca vou ficar me devendo: nem descanso, nem lazer, nem horas de sono, nem diversão.
E, por conta disso e das obrigações (que eu também não fico devendo porque meu senso de responsabilidade é muito alto), acabei não conseguindo escrever essa semana.
Mas só tem tido coisa boa ocupando minhas horas: reforma da casa (que tá ficando liiiiiinda e que eu mostro pra vocês quando estiver pronto), apresentação do projeto de tese (é terça de manhã...quem não for ver, acende vela), consulta com neuro, exames novos (hoje faço uma eletronistagmografia e depois conto pra vocês), projetos novos aprovados (mais trabalho) e o noivado.
Siiiim! Estamos noivos! Agora com aliança na mão.
Já disse pro Jota e pra quem quiser ouvir, sinto-me casada com ele desde aquele 20 de junho, em que me atirei sem cordas, de olhos fechados porque sabia que era amor. Mas é legal essas sacralizações das coisas. Não sou muito de rituais, mas alguns eu faço questão.
Foi muito legal reunir a família na sala, agradecer todo mundo que está com a gente e trocar as alianças na presença de quem mais importa nas nossas vidas.
E como alegria a gente compartilha, olhem só que lindo:

Ah, e muito obrigada a todos os amigos que, via facebook curtiram e compartilharam esse momento. Ver mais de 200 curtidas e mais de 100 comentários só nos faz acreditar que tem muita gente legal torcendo pela nossa felicidade!
Uma coisa curiosa é que, respondendo a uma entrevista de uma revista de saúde (aguardem, logo nas bancas), comentei que meu noivo tem EM também. Na hora o rumo da entrevista deu uma desviada, porque é interessante isso de um casal esclerosado...
O que eu acho estranho é as pessoas perguntarem: então, como é namorar um esclerosado? Ninguém pergunta como é encontrar o amor da sua vida, ou como é namorar à distância, afinal, ficamos um ano inteiro namorando em ponte aérea. Eu sempre respondo que eu não namoro a esclerose dele e que, se pudesse, faria nenhum de nós dois termos mais EM. Não ter EM não faria que nós nos separássemos, porque o que nos une não é a esclerose, mas o amor.
Ai, como eu tô fofa! hehehehehe
Mais uma coisa legal: recebi 5 comentários de casais esclerosados, como eu e o Jota. Quem quiser contar aí a sua história de amor esclerosado, por favor, conta aí nos comentários que vamos adorar conhecer e fazer óóóóóóiiiinnnn com a sua história de amor!!!
Agora entro em concentração e contagem regressiva pra qualificação da tese.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 18 de julho de 2014

Olhai os Lírios do campo

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Hoje quero apresentar a minha nova tatuagem, feita ontem pelo meu primo e talentosíssimo designer, ilustrador e tatuador, Vinícius!



É na parte interna do braço direito (naquele gordinho que tem no braço, sabe?).
Desde o ano passado que eu queria fazê-la. Mas aí eu tive surto ano passado. E tive pulsos. E fui deixando pra um momento mais apropriado.
Essa tatuagem, assim como minhas outras, são "lembretes", pra que eu não esqueça do que realmente importa na vida.
A minha primeira eu já expliquei aqui (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2010/08/tatuagem-episodio-2.html) é um galho de flor de cerejeira, com as minhas duas flores: mamãe e Renata. A flor de cerejeira nos lembra da beleza e da finitude.
Já a segunda, eu fiz junto com minhas almas gêmeas mamãe e Raquel: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/07/amor-infinito.html, para lembrar nosso amor infinito.
E essa é pra lembrar um sentimento que tenho dentro de mim e que, mesmo as pessoas tentando tirar, não conseguem: a certeza de que tudo dará certo!
Na verdade ela é inspirada na passagem do evangelho de Mateus, que diz:
"Por isso vos digo: Não andeis cuidadosos quanto à vossa vida, pelo que haveis de comer ou pelo que haveis de beber; nem quanto ao vosso corpo, pelo que haveis de vestir. Não é a vida mais do que o mantimento, e o corpo mais do que o vestuário?
Olhai para as aves do céu, que nem semeiam, nem segam, nem ajuntam em celeiros; e vosso Pai celestial as alimenta. Não tendes vós muito mais valor do que elas?
E qual de vós poderá, com todos os seus cuidados, acrescentar um côvado à sua estatura?E, quanto ao vestuário, por que andais solícitos? OLHAI PARA OS LIRIOS DO CAMPO, como eles crescem; não trabalham nem fiam;

E eu vos digo que nem mesmo Salomão, em toda a sua glória, se vestiu como qualquer deles.
Pois, se Deus assim veste a erva do campo, que hoje existe, e amanhã é lançada no forno, não vos vestirá muito mais a vós, homens de pouca fé?
Não andeis, pois, inquietos, dizendo: Que comeremos, ou que beberemos, ou com que nos vestiremos?
Porque todas estas coisas os gentios procuram. Decerto vosso Pai celestial bem sabe que necessitais de todas estas coisas;
Mas, buscai primeiro o reino de Deus, e a sua justiça, e todas estas coisas vos serão acrescentadas.
Não vos inquieteis, pois, pelo dia de amanhã, porque o dia de amanhã cuidará de si mesmo. Basta a cada dia o seu mal."


Eu sei que preciso trabalhar, ganhar dinheiro, pagar minhas contas. Mas tenho uma certeza louca, dentro de mim, de que nada me faltará. Acredito que aquilo que tenho e que deixo de ter fazem parte da minha vida. E me preocupo em fazer bem as coisas hoje, não amanhã, porque nada sei sobre amanhã. Claro que não sou louca de não me programar pro futuro, mas não perco o sono e a tranquilidade com isso, porque cada coisa vem a seu tempo e sofrer por antecipação não me parece muito saudável. 
Assim como não me parece saudável viver sozinho, só pra ganhar dinheiro e esquecer de quem tá do seu lado. O que realmente importa, pra mim, não é o destino nem a chegada, mas as relações que fazemos nos caminhos que trilhamos.
Ah, e não, não doeu nada. Acho que meu limiar de dor já tá em altíssimo nível. Tá doendo hoje, como se tivesse um grande hematoma, mas pra fazer só senti cócegas quando chegava perto do sovaco...ehehhehehe
Até mais!
Bjs

Em tempo 1: minha neuro vai sapatear quando ver que eu fiz mais uma...ehhehehe
Em tempo 2: o Vini tatua em Santa Maria. Interessados, deixe um comentário ou entre em contato com ele pelo facebook:
https://www.facebook.com/nicoilustras?fref=ts
https://www.facebook.com/trezetatuaria

terça-feira, 15 de julho de 2014

Quando a incompreensão cansa mais que a fadiga

Assim a fadiga me toma... normalmente em menos de 15 minutos

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo legal. Tô beeem cansada, mas satisfeita!
Ontem fiquei uma hora e meia na farmácia do estado pra pegar a minha medicação. E hoje encarei o centro de Porto Alegre de novo, pra pegar uns documentos que faltavam pra entrar com a ação judicial do Fampyra pro Jota. Além das muitas coisas resolvidas em casa e da ansiedade com a reforma da casa (que a cada coisa que se mexe, se descobre outras pra fazer...).
Resultado: por volta das 15h de hoje meu sistema começou a desligar.
A fadiga, quando começa a pegar mais forte vai me desligando. E aí eu já sei que preciso dar uma leve morridinha na cama (ou no sofá, ou em qualquer lugar que eu possa me encostar). E preciso de silêncio (se tiver colo e cafuné, melhor ainda). Se eu der essa morridinha básica, acordo uma nova pessoa. As vezes precisando dum banhinho pros músculos "soltarem", mas bem.
A verdade é que a fadiga, as vezes, parece um peso enorme que vai abraçando meu corpo todinho e chega uma hora que nem escutar direito eu escuto. O corpo pesa toneladas e a cabeça também. É como se fosse escurecendo tudo num dia claro. Não como num desmaio, que as luzes se apagam. Sinto como se eu estivesse apagando no ambiente.
Mas eu já me acostumei com isso. E sei exatamente o que fazer. O problema é quando as pessoas que estão a tua volta não entendem.
Aqui em casa minha mãe super entende. E mesmo quando ela "esquece" que eu tenho EM (porque eu finjo bem), se eu digo "agora não", ela pega rápido a coisa. A minha irmã me deixa quietinha e fica olhando pra ver se eu tô respirando, mas não incomoda. O Jota não só entende como acompanha, já que ele tem fadiga tanto quanto eu. E a minha sogra também já se acostumou com dois esclerosados em casa. Mas a minha vó não só esquece que eu tenho EM como faz questão de me manter acordada.
A verdade é que eu não faço alarde quando não tô bem. Acho desnecessário. Mas algumas pessoas precisam de alarde, de drama, pra perceber. Ela já disse: mas minha filha, diz que tu não tá bem ao invés de ser grossa (essa frase vem depois que a minha paciência, dor e fadiga passam dos limites duas vezes e eu já respirei e contei até mil e vinte e um...e aí eu grito pra ela parar um pouco porque eu preciso).
E aí eu fico sendo a grossa. Claro que ninguém pensa que eu só sou grossa quando eu não aguento mais. Quando o limite da falta de respeito ao meu mal estar transbordou...
Eu sei que as pessoas dizem que eu tenho que ter paciência porque ela tem 80 anos. Mas, sinceramente, não vejo diferença nenhuma entre uma pessoa de 8, 28 ou 80 anos. Acho que respeito é necessário sempre, em todos os momentos. Acho que o silêncio de uma criança, o gosto de um adolescente, o jeito de um jovem adulto e os desejos de um idoso devem ser respeitados, todos da mesma forma. Será que eu estou muito errada?
Vai ver eu só penso isso porque todas as vezes que eu fui xingada na rua, tanto de espertinha andando com uma bengala como de bêbada, cambaleando na rua, foi por pessoas idosas. Não sei se com o avançar da idade as pessoas acham que podem julgar publicamente todo mundo, invadir o espaço alheio, agir com desrespeito e sair impune disso, sem nenhum xingamentozinho de retorno. Porque ai de você se você responde né...
Quero deixar claro que não tenho nada contra idosos. Nem contra a minha amada vovó. Mas é que as vezes cansa, sabe?
Eu sei que ela não faz por maldade. E eu sei que ela só acha que as pessoas estão doentes quando fazem um drama de doente. Deve ser por isso que ela faz drama até com coceira nas costas (isso não é piada, é verdade).
E eu fico imensamente feliz porque só uma pessoa da minha casa não se esforça pra entender. Porque eu sei que a maioria dos esclerosados não tem tanta compreensão como eu tenho no meu lar.
Mas não adianta, eu não sei fazer drama, nem "cara de doente". Só sei ser grossa quando não aguento mais. Como diria Gildo de Freitas, "me chamam de grosso, eu não tiro a razão...eu reconheço a minha grossura"...Espero que isso seja perdoado.
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 9 de julho de 2014

Gentileza cura os males



Oi queridos, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem, embora a decepção com a seleção brasileira (sem comentários...).
Estou em Suzano, ajudando (ou atrapalhando) a organizar o que vai pra Porto Alegre na mudança... tá chegando a hora...
Mas, então, eu vim pra cá na sexta-feira passada. Cheguei em São Paulo as 13h duma tarde que teria jogo do Brasil e que todo mundo tava saindo do trabalho e voltando pra casa pra aproveitar o meio feriado. E eu tinha uma missão: sair do aeroporto de Congonhas, chegar no metrô, chegar na Estação da Luz, pegar o trem e chegar em Suzano. Tudo isso fazendo mais de 25 graus e com a mala de roupas.
Chegar na Estação da Luz foi fácil fácil. Mas aí eu me a-pa-vo-rei com a quantidade de pessoas tentando andar na estação. Fiquei com medo de chegar em casa só à noite. Porque era gente demaaaaaais! Eu nunca tinha pegado metrô em horário de pico de movimento.
Aí você deve pensar: e esse povo todo mal educado deve ter te empurrado. É verdade, algumas pessoas me empurraram, mesmo vendo a bengala e a mala. Mas são pessoas que devem empurrar até a mãe dentro de casa. Porque pra subir na escada rolante, uma senhora me ajudou.
Quando parei na estação, achei que jamais entraria no trem. Era gente demais. E um empurra empurra desgraçado. Olhei em volta, respirei e pensei: vou sentar aqui e quando todo mundo estiver em casa vendo o jogo, eu pego o trem.
Mas aí apareceu uma mocinha pra me ajudar. Ela olhou pra mim e disse: moça, assim você não vai conseguir sentar não. Faz assim, quando abrir a porta, eu entro correndo e sento no banco de prioridade. Aí você entra e chega onde eu estiver sentada e senta, certo? Confesso que fiquei desconcertada. Não acreditava que uma menina (devia ter uns 16 anos) tinha feito a proposta de ficar de pé no trem, naquele calorão, apertada como sardinha em lata, pra me ajudar. Mas era verdade. E assim a gente fez. Quando as portas do trem abriram eu fui empurrada pelo mar de gente. Nem tinha como cair, não tinha espaço. E assim cheguei, sentadinha, até a outra estação de trem, pra trocar de trem e chegar em Suzano.
No outro trem foi mais tranquilo, tinha um vagão especial de prioridades. E assim eu cheguei em casa a tempo de ver o jogo (esse valeu a pena).
Conto essa história pra agradecer a menina com fones de ouvido e maquiagem preta no rosto que me ajudou a chegar em casa e a continuar acreditando que existem mais pessoas boas que ruins no mundo.
É verdade que, se eu tivesse que pegar metrô e trem todos os dias, seria dureza depender da boa vontade de alguém diariamente. (E esse é um dos motivos para estarmos indo morar em Porto Alegre e não em São Paulo). Mas sabem que, nesse um ano que eu venho todos os meses pra São Paulo, me surpreendi com a educação e gentileza das pessoas. Sempre que entrei no metrô, de bengala, me deram lugar pra sentar sem eu precisar pedir e sem olhar de cara torta. E teve até uma vez, no ônibus, um cobrador que mandou o motorista esperar eu e o Jota sentar no banco antes de arrancar o carro pra gente não correr o risco de cair.
Sei que isso é exceção. E que, provavelmente esse cobrador e essa menina convivam com pessoas que precisam de ajuda, de alguma forma e, por isso desenvolveram uma certa sensibilidade pra isso. Mas, de toda forma, não posso reclamar. Não sei se a moça me ajudou depois de ver minha cara de caipira, pensando no que fazer ou se as pessoas ajudam porque foram criadas num ambiente de gentiliza. O mundo ainda se mostra bonito pra mim e continuo a crer que gentileza gera gentileza.



Até mais!
Bjs

Em tempo: 7 a 1 épacabá!

quinta-feira, 3 de julho de 2014

Só notícia boa!!!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Essa semana foi cheinha de coisas legais pra ver, ler, ouvir sobre EM.
Primeiro, vamos a notícia super esperada por todos nós:
O Fingolimode foi aprovado para ser distribuído pelo SUS minha gente!!!!
Lembram da consulta pública que eu falei por aqui? (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2014/04/consulta-publica-fingolimode.html).
Então, fazer barulho, recolher assinaturas, deu resultado: agora quem tem receitado o fingolimode pode ter o tratamento via SUS sem ter que entrar na justiça!!!
Grande vitória!!!
Se você ainda não conhece o Fingolimode, eu fiz uma entrevista, no ano passado, com o Dr. Otávio Soares, Gerente Médico de Neurociências - Divisão Farmacêutica da Novartis Brasil pra tirar as minhas dúvidas pessoais sobre o uso dessa medicação oral. Confere aí:

http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/e-medicacao-oral.html

Outras duas coisas legais que saíram nessa semana e que eu aconselho ler e ver:
1. Primeiro uma matéria da revista Veja (quem diria!), sobre o uso de altas doses de vitamina D. Como eu já compartilhei no facebook, nela os médicos especialistas em esclerose múltipla repetem as frases que eu falo há anos, desde que a suposta cura desse tratamento começou a ser moda:
"não é possível basear condutas médicas em especulações"
"Ele nunca publicou uma pesquisa sobre esse tema e não tem nenhuma em andamento."
"Um tratamento que não tem comprovação científica só deve ser aplicado em um contexto de pesquisa"
" existem casos em que a condição é pouco agressiva e fases em que ela deixa de evoluir.
Esse é um dos motivos, segundo os médicos, que levam pacientes a acreditar no tratamento com vitamina D. "As doenças autoimunes são muito heterogêneas, entram em atividade ou param de agir de repente. Então o paciente pode atribuir à vitamina D uma característica que é da evolução natural da enfermidade"
"Por que com todos os medicamentos seguimos rígidos protocolos e com a vitamina D há esse uso irresponsável?" 
Como eu já disse e volto a repetir, acho que cada um escolhe o que faz com seu corpo, e a minha escolha é usar o tratamento convencional com interferon. E eu me sinto muito bem com ele. E não quero evangelizar ninguém a usar um ou outro tratamento. Mas essa matéria traz todos os meus principais argumentos de porque eu não vou atrás dessa terapia. Vale a pena a leitura e a reflexão:


http://veja.abril.com.br/noticia/saude/medicos-questionam-tratamento-de-esclerose-multipla-a-base-de-vitamina-d

Ainda sobre essa discussão, um debate muito bom na tv cultura com o Dr. Cícero (que prescreve o tratamento de vitamina D) e o Dr. Denis, que é pesquisador da Unifesp, especialista em EM e atende no ambulatório de neurologia do Hospital São Paulo: 

http://tvcultura.cmais.com.br/jcdebate/videos/jc-debate-sobre-esclerose-multipla-30-06-2014

E mais uma boa notícia, minha defesa tá confirmada e já tem até cartazinho:


(Quem quiser ir ver, vou adorar. Apoio moral -e pitacos - é sempre bom!)

Ah, uma explicação pros amigos menos familiarizados com essa loucura de vida acadêmica: eu ainda não vou ser doutora. É que no doutorado, antes da entrega final da tese, a gente passa por uma banca de qualificação, onde os professores avaliam o trabalho, dizem se aprovam e, caso aprovem, dão uma ajuda em que caminho devemos tomar. Aqui na UFRGS a gente faz essa banca de qualificação na metade do curso. Ou seja, em julho de 2016 eu espero estar postando aqui o cartazinho da defesa final.
Em tempo 1: estou apaixonada pelo meu trabalho!!!
Em tempo 2: descobri um vazamento na minha linda casinha nova. Ainda bem que foi antes de começar a reforma do banheiro. De toda forma, já vou avisando: reforma não é coisa pra esclerosado. Escrevo mais sobre isso depois de tudo pronto, porque acho que vai ter mais coisas até o final do mês...hehehe.
Em tempo 3: #tacalepauseleçãobrasileira

Até mais!
Bjs