quinta-feira, 29 de maio de 2014

Um dia...


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Ontem foi o Dia Mundial da EM, tema do último post. Acabei não escrevendo nada porque estava ocupada, me divertindo... mas aí resolvi escrever hoje pra falar mais sobre a campanha Um dia...
O tema desse ano é Um dia as coisas serão diferentes. Diga você o que será diferente um dia em sua vida.
É engraçado como eu pensei em várias coisas e quase nada ligada a EM... a EM me afetou demais o dia a dia. E continua afetando... mas não sei se eu não ter EM faria da minha vida algo muito diferente não.
É verdade que eu não me dedicaria a esse blog, por exemplo. Mas eu certamente teria outro, ou outros. Eu não estaria envolvida com as associações de pessoas com esclerose múltipla, mas estaria em outras. Eu não ficaria de cabelo em pé ao olhar a minha agenda e pensar que preciso coordenar todos os compromissos com a fadiga e os sintomas que aparecem de repente. Mas acho que minha agenda não teria menos compromissos de qualquer forma.
Então, quem sabe, talvez um dia, eu seja mais organizada com tudo isso.
Um dia, talvez, eu consiga organizar os furacões na minha mente. E consiga organizar o tempo, pra fazer todas as minhas atividades sem atrasar nada pra ninguém. Um dia eu vou parar de dever tempo, pros outros e pra mim. Um dia eu vou me cobrar menos também...
Quando eu e o Jota fizemos a foto pro mural da AME (aliás, passem lá gente, tá lindo!!!) não pensamos que um dia não teremos mais EM, apesar de isso continuar sendo um sonho. Mas essa coisa de unir as fadigas está um pouco na pauta do viver mais organizada e menos preocupada. Porque isso de ficar viajando toda hora e também de ficar tantos dias longe um do outro acaba com a nossa rotina, nos deixa preocupados, e aí, já viu né... Unir nossas fadigas é construir uma vida juntos. Com EM, sem EM, da forma que for...
Dei uma olhada no mural mundial da campanha (você pode conferir aqui: http://worldmsday.msif.org/pt#wishwall) e achei muito legal o que as pessoas colocaram. Alguns dizem que um dia teremos a paz mundial, outros que um dia voltarão a pegar seu taco de críquete... sonhos megalomaníacos coletivos e outros individuais, porém não menores. Porque a gente não sabe do que uma pessoa feliz e realizada é capaz de fazer pelo mundo.
Lendo os desejos de todos, vi que uma das coisas mais lindas do ser humano a EM não nos tira se não a permitirmos: a capacidade de sonhar.
Pode parecer pieguice, mas eu já passei da fase de não dizer algo por parecer piegas, mas ter um sonho, alimentá-lo todos os dias e fazer coisas para que ele aconteça é luz pra alma, é brilho nos olhos, é o que faz o coração bater mais forte. Dane-se se ninguém mais acredita no seu sonho, quem tem que acreditar é você.
Eu sou uma sonhadora incorrigível. Mas, mesmo sendo assim, hoje tenho muito mais coisas, alegrias, amigos, oportunidades, conquistas na bagagem do que jamais sonhei. Acho que quando a gente alimenta os sonhos eles se unem com os sonhos de quem sonha parecido com a gente.
Por isso que eu digo hoje pra vocês, meus amigos: sonhem, sonhem muito, sonhem alto, sonhem grande. Porque, como disse uma pessoa lá no mural dos desejos do MS World Day, um dia, a Esclerose Múltipla será uma doença do passado. E nesse dia, nós continuaremos sendo nós mesmos. Com EM ou sem EM.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 23 de maio de 2014

Um dia as coisas serão diferentes...


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu sei que eu sumi nos últimos dias. Mas está tudo bem. Só juntou fadiga com estafa com cansaço com viagens, com aulas, com tese e deu no que deu: caixa de emails lotada, blog sem posts e sem resposta aos comentários. Mas prometo deixar tudo em dia logo logo. E essa é uma promessa que eu faço mais pra mim do que pra qualquer outra pessoa.
Bom, mas hoje eu precisava escrever (era pra ter escrito há mais tempo, é verdade) sobre as campanhas que estão rolando do Dia Mundial da EM.
Pra quem tá chegando nesse mundo agora, todos os anos, na última quarta-feira de maio, temos o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (World MS Day). Nesse dia, nesse mês, as associações do mundo inteiro fazem campanhas, palestras, etc para conscientizar as pessoas sobre a Esclerose Múltipla e também para arrecadar fundos para as pesquisas de EM.
Aqui no Brasil, a AME não podia ficar de fora. E fizemos duas campanhas bem legais pra todos participarem, darem sua opinião, mandarem sua imagem.
Cada ano um tema é eleito para ser discutido no Dia Mundial. Esse ano o tema é a acessibilidade.
Para fazer todo mundo pensar um pouquinho sobre ela e ainda concorrer a uma camiseta lindona da AME, você precisa entrar na página da AME no facebook (www.facebook.com/amigosmultiplos) e enviar a sua frase, que será colocada numa arte bonitona para ser votada por todos que visitam a página até o dia 28, que é o Dia Mundial da EM. Mas a frase tem que ser enviada até amanhã, certo?
Bom, eu não enviei a minha frase. Preferi escrever aqui e convidar vocês a participarem. Acho que também porque não consigo escrever tudo em uma frase só...hehehehe.
O termo acessibilidade me traz muitas coisas. Mas a imagem, o sentimento a que ela me remete é a de convivência.
A acessibilidade, segundo a lei brasileira é "a possibilidade e condição de alcance para utilização, com segurança e autonomia, dos espaços, mobiliários e equipamentos urbanos, das edificações, dos transportes e dos sistemas e meios de comunicação, por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida" (http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l10098.htm). Nessa lei se incluem a acessibilidade física (mobiliário) e comunicacional (meios de comunicação em geral). 
Promover a acessibilidade física e comunicacional é de extrema importância para que se desenvolva a acessibilidade atitudinal, porque como diz uma amiga minha, é preciso construir rampa na cabeça das pessoas. 
Construir rampas e acessos para pessoas com mobilidade reduzida, permitir que pessoas cegas e surdas circulem com facilidade pelas nossas cidades não é algo só para essas pessoas que precisam dessas adaptações e adequações. É algo para toda a sociedade. Porque só com acessibilidade total é que teremos a oportunidade de conviver com todas as diferenças que constituem o ser humano. 
Promover acessibilidade é permitir conhecer o outro. É permitir a convivência de todos com todos. 
E quando eu falo de acessibilidade atitudinal, é a mudança de atitudes que as pessoas precisam passar para entender que vaga preferencial não é benefício, mas condição. Para entender que um corrimão, uma rampa, um banheiro adaptado é condição para as pessoas saírem de casa. Que audiodescrição ou tradução para libras da programação de televisão é condição para que pessoas consigam entender o que está sendo comunicado. É entender que qualificar profissionais para atender as pessoas com deficiências é conquistar um público que estuda, trabalha e consome. É querer que todos façam parte da sociedade.
Além de eu mesma precisar de muitas adaptações para promover acessibilidade por conta da EM, tenho muitos amigos surdos, cegos, cadeirantes, doentes e deficientes mentais que eu não teria se a acessibilidade não fosse promovida em alguns espaços. E fico pensando em quantas pessoas maravilhosas eu deixo de conhecer porque as ruas de suas casas não são acessíveis e acabam não conseguindo sair de casa para conhecer outras pessoas. Ou porque eu não aprendi libras e não sei me comunicar muito bem com meus amigos surdos que falam libras. Ou porque meu blog não é totalmente acessível para quem tem alguma deficiência visual. Ou porque eu deixei de ir em muitos lugares porque não tinha elevador, nem banheiro acessível. Nem pessoas que quisessem me ajudar mesmo que o ambiente não ajudasse.
Por isso que é importante a mudança de atitudes. É preciso que as pessoas entendam que acessibilidade não é liberdade só para alguns, é para todos. No momento em que meus amigos que não precisam de ambientes acessíveis passam a cobrar acessibilidade dos estabelecimentos para que eu possa os acompanhar, a acessibilidade não é algo só para mim, é para todos que convivem comigo.
Fora que, acessibilidade urbana não é só pra pessoa com deficiência. É pra quem tá andando com uma mala de rodinhas, para quem anda com carrinho de bebê, pras pessoas idosas que já não tem o equilíbrio e força em 100%, pra quem se machucou e tá difícil de caminhar. Quem está livre disso tudo, inclusive de ter uma deficiência? 
A acessibilidade é algo tão urgente na nossa sociedade que na semana passada passou na TVE uma reportagem muito boa sobre acessibilidade urbana, feita pela minha amiga e jornalista competente Mariana Baierle. Quem quiser entender um pouquinho mais sobre o tema, dá uma olhada:



E a acessibilidade, minha gente, vai mudar o mundo! 
Aí eu entro na segunda campanha da AME, que é a campanha mundial Um dia...
Com a acessibilidade, a conscientização sobre as doenças, as novas pesquisas, um dia esse mundo muda. E a AME convida todo mundo a completar a frase Um dia...
Eu acho que Um dia o mundo será acessível!!!
Sonhar não custa nada!
Você pode imprimir o pôster que está na página do facebook da AME e escrever a mão, ou escrever direto no seu tablet, smartphone, etc. e compartilhar seus sonhos com a gente.
Eu e o Jota imprimimos o nosso pôster e compartilhamos um sonho que está pertinho de se realizar. Primeiro as muitas tentativas:



Agora a oficial que vai pro face:





Vai lá gente! Entra no facebook, curte a AME e participe das campanhas!
Prometo responder tudo até semana que vem.
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 7 de maio de 2014

Cenas que agoniam um esclerosado

Oi gentes, tudo bem com vocês?
Comigo tudo bem. Correria nesses últimos dias antes da prova do concurso, mas tudo certo.
Bom, falando em correria, ainda não consegui falar direito sobre o Dia Mundial da EM, que acontece no dia 28 de maio e o tema desse ano é acessibilidade! Semana que vem eu desenvolvo algo melhor sobre isso.
Mas hoje quero compartilhar um sentimento que tenho, e que tem a ver com acessibilidade também, com vocês.
Eu não sei o quão difícil é pra vocês subir e descer escadas. Para mim é extremamente penoso. Subo dois andares toda semana pra fazer Pilates e desço me agarrando no corrimão, dos dois lados, morrendo de medo de rolar escada abaixo.
Pelo menos tem corrimão.
E esse meu negócio com escada faz com que eu tenha frio na barriga e aceleramento de batimentos cardíacos sempre que eu vejo alguém subir ou descer escada sem pegar no corrimão. Subir nem tanto, mas descer escada sem corrimão é uma loucura! Heheheheh
E tenho isso sempre. Eu sei que eu não devia temer pelos outros, mas fico agoniada com isso. E agora eu sei que não sou a única. Há duas semanas, esperando meu avião no aeroporto de Congonhas, eu e o Jota ficamos sentados perto de uma escadaria. A gente chegou a parar a conversa quando viu um senhor descer as escadas sem se segurar. Dá até um ruim só de ver...ehehhehe.
Na quinta-feira passada, quase não consegui ver a cena de Doce de Mãe (adooooro ver a dona Picucha) em que os personagens Rosa e Júlio desciam a escadaria da Igreja Nossa Senhora das Dores. Tem corrimão dos lados, mas eles iam descendo e conversando pelo meio. Fiquei só ouvindo a cena.
Aliás, essa igreja deve ser linda por dentro. Eu continuo a achar ela linda só por fora, porque nunca tive coragem de subir e descer as escadas só pra ver como ela é.
Quando eu via Law e Order quase morria vendo aqueles advogados descendo as escadas do forum, correndo, sem corrimão e de salto alto...heehheeh
Acho uma chatice lugar sem acessibilidade física. Mas isso é tema prum próximo post. Só queria saber se vocês também tem agonia de ver gente descer escadas sem pegar no corrimão. Ou de ver essas pessoas que gostam de viver perigosamente e colocam as calças em pé, ao invés de sentarem e colocarem como todo esclerosado normal...heheheh
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 2 de maio de 2014

#somostodosesclerosados


Oi gentes, tudo bem?
Antes de ir à conversa de hoje, quero agradecer as manifestações de carinho e desejos de felicidades no último post. Li todos, me emocionei pra caramba e responderei um a um assim que der. Obrigada amigos!
Mas hoje quero falar sobre outro assunto.
Como vocês puderam ver no título, quero falar sobre o quanto é importante falarmos sobre EM. Porque não somos todos macacos, mas somos todos esclerosados.
Bom, a hashtag #somostodosesclerosados foi lançada pelo meu amigo Gustavo San Martin, inspirado na "campanha" somostodosmacacos, que o Neymar (ou uma agência de publicidade... não sei bem, tô por fora) fez depois do Daniel Alves comer a banana atirada em campo, começamos a campanha #somostodosesclerosados.
Mas, vamos explicar esse negócio. Primeiro, quero dizer que não concordo com somostodosmacacos. Acho que somostodoshumanos seria muito mais adequado, correto e suscitaria discussões mais inteligentes do que a campanha que fizeram. A atitude do jogador Daniela Alves eu curti, já que desconstruiu o ato de racismo ali na hora. Mas dizer somostodosmacacos quase dá autoridade pra quem fez a merda de atirar banana nos jogadores e faz com que o racismo não seja discutido. Fora que a adesão sem discussão de artistas globais foi tão ridículo quanto o selfie que eles (Angélica, Huck, Bonner e cia) fizeram depois do famosíssimo selfie do Oscar. Mas, essa é a minha opinião pessoal sobre o caso.
Fato é que somos todos humanos. Ser humano é o que nos une.
Mas por que então #somostodosesclerosados?
Porque tem tanta gente com esclerose múltipla nesse mundão, que todos devem ou deveriam saber o que é a EM. Porque de uma forma direta, ou indireta, todos convivemos com a EM.
Só no Brasil, temos registrado mais de 30 mil pessoas com esclerose múltipla. Estima-se que, no mundo existam mais de 2,5 milhões de pessoas com EM.
Aí algumas pessoas podem dizer que isso é a população de Salvador. E que dava pra colocar todos os esclerosados do Brasil dentro da Arena do Grêmio e ainda sobraria lugar. Bem, em número exatos, é. Entretanto, esses 2,5 milhões de pessoas estão espalhados pelo mundo todo. E no Brasil, nós não moramos em estádios, todos juntos... aliás, pouco vamos à estádios porque é complicado...
Enfim, contando que vivemos espalhados, em sociedade, se contarmos apenas a família mais próxima (mãe, pai, irmãos, tios e avós), deve dar mais umas 10 pessoas aí, certo? Então, já multiplicamos por 10 o número de pessoas que convivem com a EM. São, no Brasil, pelo menos 300 mil pessoas tendo que entender o que é a EM, convivendo com ela diariamente.
Mas, nós não vivemos apenas com nossas famílias, temos vizinhos, amigos, colegas de trabalho, os nossos profissionais de saúde, o cara que nos atende na padaria... todas pessoas que precisam entender, minimamente o que é a EM.
Considerando que você conviva com mais 40 pessoas além da sua família, chegamos a 1,5 milhão de pessoas convivendo com EM.
É gente pra caramba, né não?
Bom, mas aí, se entrarmos no perfil do facebook de cada um dos esclerosados que conhecemos, vemos, pelo menos, 100 pessoas que se dizem amigos dela. Ou seja, o número é muito maior. E se cada uma desse 1,5 milhão de pessoas que convive com a EM, direta ou indiretamente, tiver 100 amigos no facebook, são 150 milhões de pessoas que convivem com a EM (tá certo meu cálculo gente? ehheheheeh).
Fato é que, se apenas uma pessoa no mundo tivesse EM, já seria importante entendê-la. E já poderíamos dizer #somostodosesclerosados porque queremos apoiá-la, entendê-la, ajudá-la e mostrar que nos preocupamos com ela.
Mas, como podemos ver, são muitas, milhões de pessoas que, de alguma forma convivem com a EM. E essas pessoas precisam entender que diabos é a EM. E a maioria é pega de surpresa. E a maioria se sente sozinha nessa descoberta.
E é por isso que #somostodosesclerosados.
Porque queremos ser respeitados, entendidos e queremos nos sentir parte dessa sociedade. Porque queremos que quem tem EM não se sinta sozinha e saiba que tem muita gente querendo fazer algo pela EM hoje.
E aí, se algum banana te olhar torto por você ter esclerose, lembre-se que você não está sozinho nessa luta. E cada vez que você tiver que respirar fundo e explicar o que é EM pra alguém, lembre que você não tá fazendo isso só por você, mas pra melhorar a vida de muita gente.
Porque vai chegar o dia em que quando falarmos que temos EM as pessoas já vão saber, pelo menos um pouquinho do que estamos falando. Acreditem...já foi pior, beeeem pior!
Hehehehehehehehe
Se você tem esclerose múltipla, convive com alguém que tem esclerose múltipla ou simplesmente quer que o mundo trate melhor quem tem esclerose múltipla, compartilhe as hashtags #somostodosesclerosados #esclerosemultipla quando falar de EM, de qualidade de vida, de acessibilidade, de amizade, de amor.
Afinal, se todos convivemos com ela, somos todos esclerosados!!!
Até mais!
Bjs