segunda-feira, 29 de abril de 2013

São Paulo, me aguarde!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Bom, a semana começou com chuva, coisa que eu não gosto muito, mas as plantinhas da minha nova horta devem gostar, então, tudo bem.
E a semana começa também com boas novidades. Na semana passada o Blogueiros da Saúde (http://www.blogueirosdasaude.org.br/) me convidou pro I Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, que vai acontecer no dia 08 de junho em São Paulo.
Além de ser interessante pra desenvolver melhor o nosso espaço aqui blog, me pareceu interessante pra minha tese também. Aí me inscrevi mas sem saber como ir nem onde ficar.
Conversando com meu amigo Gustavo (amigo aqui do blog também, lembram, ele escreveu esse texto, contando sobre a AME:http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02/fazendo-novos-amigos.html) ele disse pra eu não me preocupar com lugar pra ficar.
Só faltava comprar as passagens que, com uma ajuda da promoção que a TAM fez nesse final de semana, estão compradas.
Então, dias 08 e 09 de junho, estarei em São Paulo conhecendo mais pessoas que tem blogs sobre saúde/doença, trazendo novidades aqui pro blog e podendo abraçar amigos queridíssimos que o blog me trouxe e que moram lá por aquelas bandas.

Boa semana a todos!
Até mais!
Bjs

sábado, 27 de abril de 2013

Tomar ou não tomar vacina, eis a questão

Oi gentes, blz?
Essa semana muitas pessoas, via blog, face e email me fizeram a mesma pergunta, então, acho que merece um post: tomar ou não tomar a vacina da gripe, eis a questão.
Bom, antes de qualquer coisa, vocês sabem, o ideal é sempre conversar com seus neurologistas e ver qual a indicação dele pra você, porque cada caso é um caso, cada corpo é um corpo e cada médico sabe como atende seu paciente.
Mas, vamos lá ao que eu sei sobre o assunto.
A minha neurologista atual e meu antigo neuro nunca me recomendaram nenhuma vacina. Quando eu morava em Passo Fundo ainda teve um surto de febre amarela e foi aí a primeira vez que perguntei sobre vacinas. Depois, em 2009, quando teve um grande surto de gripe A aqui no estado e na Argentina, eu fui pra Buenos Aires bem no auge do surto de contaminação e perguntei novamente sobre a dita cuja da vacina. De novo a resposta foi não.
Mas, vocês sabem, as vezes eu gosto de viver perigosamente e teve um ano que eu tomei a vacina, não lembro qual campanha de vacinação foi, e não tive nenhuma reação. Menos mal...
Mas aí há uns dois anos, quando portadores de doenças crônicas se tornaram grupo prioritário pra tomar a vacina da gripe A (H1N1), perguntei de novo. E a resposta sempre foi a mesma: NÃO!
Mas porque?
Bom, simplificando beeeem simplificado o que acontece é o seguinte: quando se toma uma vacina, provoca-se uma reação imunológica no corpo para que ele reconheça o bichinho que você colocou lá dentro como um inimigo e assim te proteja de forma eficaz cada vez que tu você entrar em contato com esse bichinho, te imunizando a essa doença, no caso, a gripe. O problema é que, quem tem EM já tem um sistema imunológico meio bobinho, aí, nessa brincadeira de reconhecer o vírus como inimigo ele pode acabar indo lá reconhecer a tua mielina como inimiga também e provocar um surto, uma nova lesão, etc.
Esse é o risco que quem tem EM acaba correndo quando toma uma vacina: provocar uma reação indesejada, perigosa e com danos sabe-se lá de que jeito.
Por isso, eu não tomo vacina. Mas quem não toma vacina tem que ter cuidado redobrado pra qualquer sintoma de gripe.
No ano passado eu peguei a gripe A (tá aqui meu relato da época:http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/07/gripe-suina-pode-isso-arnaldo.html ). Começando o tratamento logo no início e fazendo o repouso direitinho não tive nenhum problema.
Aqui em casa todo mundo toma, porque quanto mais pessoas imunizadas, menor o risco de contágio. Fora isso, cuidado triplicado com higiene das mãos, principalmente depois de descer do ônibus.
Sobre outras vacinas, a indicação é a mesma. Quando eu fui pra Cuba, que precisava ter a vacina da febre amarela, tive que levar pra dra. um formulário lá que declarava que eu era proibida de tomar tal vacina. E, mais uma vez, cuidado dobrado pra não se contaminar com nada...
Então, a minha indicação inicial é que converse com seu neuro. Porque aí vocês podem avaliar qual risco é maior: ter um surto ou pegar uma gripe do cacete e ficar malzão...
Depois, faça todo mundo que convive com você tomar a vacina. O risco fica menor.
Quem tomou, quem não tomou, quem tem opinião aí sobre isso, favor deixar nos comentários pra sabermos mais sobre, ok?
Até mais!
Bjs

terça-feira, 23 de abril de 2013

Rapidinhas do facebook

Oi gentes, tudo bem?
Eu não tenho conseguido olhar o facebook todos os dias, mas ontem fiquei olhando e achei algumas coisas interessantes pra compartilhar aqui no blog (porque nem todo mundo tem face).
Primeiro é da série Como eu me sinto quando...
... vou subir escadas
(Quando você tem EM nada é simples)
Segundo é como eu tenho sentido a sola do pé quando eu caminho. Mas também sinto isso nos braços, nas costas e as vezes no rosto. Uma diliça!
(Alguns dias me sinto como uma almofada de alfinetes humana)

E a melhor de todas, que explica nossa fadiga a partir daquela minha tese de que EM é uma doença de gente bonita. É sério minha gente, não conheço nenhum esclerosado feio. Tem gente mais alta, mais baixa, mais gorda, mais magra, mais capenga, mais lerda, mas feia eu não conheço. 
A fadiga da EM está devidamente explicada:

Até mais!
Bjs

segunda-feira, 22 de abril de 2013

Nos embalos de sábado a tarde

Medalha Cidade de Porto Alegre, devidamente festejada!

 Oi gentes, blz?
Então, eu prometi pra ontem contar sobre a festinha de sábado mas acabei me empolgando passeando por aí e não escrevi foi nada.
Pois bem, no sábado de tarde tive o prazer de participar de uma festa na Agafape (que eu já comentei por aqui:http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/06/amor-de-irmao-vai-aonde-voce-for.html) a Associação Gaúcha de Familiares de Pacientes Esquizofrênicos e demais doenças mentais (conheça o trabalho deles:http://www.agafape.org.br/).
Vou poucas vezes lá com a mana e a mãe porque as atividades são nos horários que eu estou em aula, mas sempre que dá dou uma passadinha lá. É um lugar maravilhoso de acolhimento, de solidariedade, de parceria mesmo. Porque só quem tem alguém com doença mental dentro de casa sabe como é difícil o dia a dia. Só quem tem um doente mental adulto em casa sabe que não existe, na nossa sociedade, lugares para eles serem quem eles são.
Salgadinhos
Lá na Agafape a gente se sente em casa. Eu pelo menos sinto como se sempre estivéssemos lá. É muito difícil irmos em algum lugar com a Renata em que ela se sinta à vontade pra conversar, sair debaixo da asa da gente e ser quem ela é. Lá ela é ela, porque lá ela pode ser ela. Adorei estar lá, porque também sinto que lá eu posso ser eu. E não é só a questão de poder ser quem se é (se é que isso existe), mas é a questão de ser valorizada pelo que você é, pelo que você faz e não cobrado por aquilo que deixa de fazer.
Mas a festa não era só porque lá só tem gente animada e bonita não, a festa foi para comemorar um reconhecimento publicado e super merecido. Em março a Agafape recebeu das mãos do prefeito José Fortunati, a Medalha Cidade de Porto Alegre, que é oferecida a pessoas e instituições que desenvolvem relevantes serviços em prol do desenvolvimento cultural, social e econômico da cidade. Meus parabéns à Agafape! Parabéns Dona Marília, por não desistir e tocar essa bola pra frente! E muito obrigada por existirem em nossas vidas. Sem dúvida a Agafape trouxe mais vida às nossas vidas  e por isso somos muito gratas.
Bom, e a festa estava maravilhosa. Doces, salgados, companhia de gente finíssima e som de ótima qualidade. Eu, que ando meio desiquilibrada, até dancei e cantei Girls just wanna have fun como ela deva ser cantada: gritando e fazendo de conta que tem a voz da Cindy Lauper.
Então, quem quiser conhecer a Agafape, pode ir lá no centro, na Galeria Malcon, no sexto andar, todas as tardes (a mãe tá lá na segunda e na sexta). Ou pode acompanhar pelo site: http://www.agafape.org.br/ e pelo facebook (que será devidamente atualizado): https://www.facebook.com/pages/Agafape/184651701669663
Docinhos
Gente, tem bastante trabalho pra se fazer lá e estamos precisando de voluntários!!!!
Até mais!
Bjs
Eu experimentei todos pelo menos umas duas vezes...

sábado, 20 de abril de 2013

Um passo de cada vez

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô bem mas tô mal, entende? Heheheheh. Pois então, no geral assim, da vida, eu tô bem: nunca estive tão feliz, nunca tive tantas boas oportunidades, nunca me achei tão bonita, nunca me achei tão capaz... enfim, tô bem.
Mas tô mal porque, de repente, vem a EM pra me mostrar que ela tá ali e que eu tenho que utilizar minha capacidade de adaptação mais uma vez.
Pela RM eu não tô em surto, nem tem lesão nova nem nada. Os formigamentos na ponta do nariz que me fazem sentir a Jeannie (do Jeannie é um gênio, lembram?) não me incomodam tanto. Afinal, com o início do frio, tá todo mundo coçando o nariz por aqui mesmo.
Mas há algum tempo eu não tenho me acertado com meus sapatos. Até começar o frio eu estava num figurino Havaianas diariamente (eu tenho aquelas Havaianas que ficam presas no pé e facilitam porque não caem). Aí, quando meu pé resvalava e eu pisava fora do chinelo, culpava o chinelo, é claro, essas porcarias de chinelo de borracha.
Pois bem, o verão acabou, tirei o pó das minhas sapatilhas, sapatinhos e tênis de passeio (porque os de caminhada eu usei o verão todo) e comecei a usá-los. Todos começaram a fazer bolha e machucar. Um eu culpei porque era meio novo ou outro porque já era meio duro, mas quando meu All Star, que tem 10 anos de uso, que o couro tá maciozaço me fez bolha, aí eu estranhei.
Ainda assim, não quis olhar pros meus passos. Mas essa semana foi meio punk e me forçou a ver que o problema não eram os sapatos, mas os meus pés. Ou melhor, minha doença neurológica que me faz perder o equilíbrio, a Esclerose Múltipla.
Percebi isso quando quase caí usando meu Usaflex (que é lindo e não parece sapato de velha), porque meu pé parecia deslizar dentro do sapato. Cheguei em casa e não quis fazer muito alarde, porque a mãe podia ficar muito preocupada (vocês sabem, as mães sofrem dobrado). Mas tive que chamar a fisioterapeuta pra avaliar minha marcha. E como minha fisioterapeuta é a minha mãe, não teve jeito, abri a boca pra falar que tava caminhando mal e mal abri a boca, comecei a chorar. Falar de coisa séria com mãe dá nisso. Não que eu precise de muito pra chorar. Mas eu sei que, se eu não tô pisando direitinho é porque alguma coisa não tá funcionando bem na minha cabeça. E sei que é preciso muita fisioterapia pra voltar ao normal. E tenho noção de que tem coisas que podem não voltar. E porque eu tava achando bom caminhar como uma anônima na rua e não a mocinha de bengala.
Eu não tenho vergonha de andar de bengala. Acho até muito charmosa a minha Rosinha (sim, ela tem nome e eu tenho apego emocional por ela). Mas também estava achando muito bom não ter olhares curiosos, descrentes e piedosos sobre a minha pessoa. Não adianta, as pessoas olham pra gente com olhar de piedade. Mas, paciência, porque melhor isso do que me espatifar no chão.
Bom mesmo é ter alguém do teu lado pra caminhar e servir de apoio quando necessário. Até porque caminhar com alguém é mais agradável, dá pra conversar, comentar o que se vê na rua. Mas também é muito bom ter a independência de sair de casa a hora que bem entender, e nisso, a bengala é uma parceirona.
Eu já chorei meus dois minutos de "ai ai... mudar de novo..." ontem. Hoje já me sinto mais pronta preparada pra batalha. Acho que meu emocional precisa de algumas horas pra processar essas informações.
Ah, a avaliação da fisioterapeuta é que eu estou com problemas de equilíbrio de ordem neurológica que podem ser corrigidos. Resumindo: tô pisando errado e andando tão reta como um bêbado. Amanhã recomeçam meus antigos conhecidos exercícios pra equilíbrio. Um passo de cada vez. E pra sair na rua, só de tênis ou sapato bem amarradinho. E antes que me perguntem pelo salto alto, eu usei muito pouco salto na vida. Lá pelos meus 19 anos, quando eu tive um período de bom equilíbrio físico (e pouquíssimo equilíbrio mental, diga-se de passagem) eu usei alguma coisa de salto. Mas achei duma bobagem incrível usar sapatos desconfortáveis. Sempre fui adepta do conforto e o salto alto e bico fino não se enquadram na minha categoria de conforto. Depois, a EM não me deixou andar nem com saltinhozinho. E como hoje em dia o que não falta é opção de sapato baixo e bonito... nunca me fez falta.
Sei que isso tudo não é desculpa pra comprar sapato, mas vou ter que comprar um tênis mais socialzinho pra substituir minhas queridas sapatilhas por algum tempo. Difícil vai ser escolher.
Amanhã eu vejo isso. Amanhã eu também conto da festinha que eu fui hoje de tarde. Vocês também vão se divertir com ela.
Mas antes de me despedir, quero compartilhar com vocês uma frase que eu adoro, de uma poeta que gosto muito e que uma amiga aqui do blog, a Raquel Rodrigues, me fez lembrar via facebook (obrigada!)


É isso aí... eu decidi que nenhum desequilíbrio físico vai tirar meu equilíbrio mental, espiritual!
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 17 de abril de 2013

Novidades

Oi gentes, blz?
Por aqui tudo bem. A vó agora tá aguardando a consulta no posto de saúde pra ser encaminhada pra cirurgia. Mais uma ou duas semanas e as coisas devem se resolver. Obrigada a todos que estão na torcida pela saúde da minha véinha ;)
Ontem eu fui buscar minha RM. Não tem nada de anormal escrito nem nada de novo, então, acho que tá tudo legal. Mas como pra mim aquilo ali é escrito em grego (e esse não é um idioma que eu entendo), vou esperar a consulta, dia 10 pra ter certeza disso.
Duas coisas interessantes sobre EM que eu vi essa semana. A primeira é que o Hospital São Lucas da PUCRS está selecionando pacientes com diagnóstico de EM remitente-recorrente pra um projeto de pesquisa. Os voluntários têm que ter entre 18 e 60 anos e utilizar nosso querido Avonex. Para mais informações, é só ligar para (51) 3320-5133.
Como eu tenho entre 18 e 60 anos e uso o Avonex, liguei lá pra saber mais informações que repasso agora pra vocês. É uma pesquisa sobre eficácia do Avonex e quem está no comando é o Dr. Jefferson. A moça que me atendeu (super bem, diga-se de passagem) disse que o esforço do voluntário consiste em ir a uma consulta, responder questionários e fazer algumas coletas de sangue.
Vou falar com a minha neuro sobre a pesquisa e, se ela achar conveniente, vou participar. Se queremos resultados vindos da ciência, a gente tem que colaborar também. Então, se você se enquadra no perfil procurado para essa pesquisa, liga lá e se informa.
Outra coisa legal que me caiu às mãos ontem enquanto eu procurava outra coisa na internet, foi o livrinho "Recomendações - Esclerose Múltipla", da Academia Brasileira de Neurologia. Tem informações fresquinhas sobre os tratamentos e está disponível online: http://neurologiahu.ufsc.br/files/2012/08/Manual-de-recomenda%C3%A7%C3%B5es-da-ABN-em-Esclerose-M%C3%BAltipla-2012.pdf
Até mais!
Bjs

domingo, 14 de abril de 2013

Clima de bergamota... adooooro!

Oi gentes, tudo bem?
Eu estou ótema! O clima está do jeitinho que eu gosto aqui: aquele friozinho ameno, com sol quentinho, bom de lagartear e tomar um mate (ou café, ou cházinho quente... adoro!), ou comer uma bergamota (daquelas fedidas) no sol (ainda não comprei bergamota). Além disso, com esse clima, nosso corpo parece mais leve. Apesar de eu comer duas vezes mais no frio, eu me sinto muito mais leve. Parece que tiram as amarras de algumas articulações. Mas esse frio que tá fazendo agora. Se esfriar mais, aí a coisa fica feia porque me dói o osso.
É, essa vida de esclerosado exige um clima como o de hoje. Porque mais quente pesa e mais frio dói. A previsão do tempo é de que a semana seja como hoje. Ou seja, promete ser uma semana maravilhosa.
Aí você que chega aqui pra ler diz: mas Bruna, isso aqui agora é blog de meteorologia? Não. Mas se você tem EM sabe como faz diferença um grau a menos ou a mais no termômetro da rua. Se você não tem EM e convive com alguém que tem EM, saiba que não é frescura nossa não. Faz toda diferença mesmo!
Tem esclerosado que se sente melhor no calor, outros no frio. Eu, se tiver que escolher entre calor extremo e frio extremo, eu prefiro o calor. Mas se eu pudesse escolher, prefiro esse clima de outono, nem frio de renguear cusco, nem calor dos infernos. Os dias que exigem apenas um casaquinho e uma mantinha de noite, sabe? Esses são meus melhores dias no ano. São os dias em que menos sinto dor. Em que me sinto mais disposta, fisicamente, pra tudo.
Infelizmente o clima não é tão constante. Num dia tá bom assim, no outro faz um calorão e, do nada, esfria pra 5 graus. Isso dá uma confusão no meu corpo. E como eu já tenho um desgaste nos joelhos, sei quando vai chover por conta da dor que dá... isso também não é balela.
Mas fora dizer o quanto o dia estava lindo e o quanto eu fico feliz com esse clima, fiquei de contar da última ressonância.
Bom, saiu tudo tranquilo. Marquei pras dez horas da noite e como eu tava cansada pacas, entrei naquela máquina quase dormindo. A enfermeira que pegou o acesso pro contraste era meio barbeira. Errou a veia da paciente que estava do meu lado aguardando e quase errou a minha. Doeu quando ela pegou e eu disse: vai vazar essa merda. Bem nesses termos. Até pedi desculpa pra ela na hora, mas pedi pra ela conferir se tinha pegado direito. Ela disse que sim. Eu concordei, afinal, por enquanto eu só entendo de injeção intramuscular, não de intravenosa.
Entrei pra fazer o exame, deitei, me "amarraram" a cabeça e entrei no tubo da rave. Mas eu tava tão cansada e com tanto sono que o barulho não me incomodou muito. Quer dizer, até chegar aquele momento, que eu calculo ser depois duns 15 minutos lá dentro, no qual eu tenho vontade de apertar a campainha de emergência e sair de lá de dentro. Isso sempre acontece. Mesmo eu sabendo que não vai acontecer nada de errado. Que eu faço isso há 13 anos e nunca aconteceu nenhum problema. Não adianta, eu tenho meus 5 segundos claustrofóbicos toda vez que faço ressonância. Depois que esse momento passou, me acordei e fiquei viajando no som. Lembrei do filme Gattaca e das experiências em seres humanos. Viajei legal numa ficção científica própria (quem já viu Scrubs sabe como funciona a minha cabeça).
Na hora do contraste (eles avisam quando vão colocar) doeu um pouco. Mas como eu senti o que eu sempre sinto quando o contraste entra, achei que tinha dado tudo certo. Em tempo, o que eu sinto na hora contraste: sempre penso que fiz xixi nas calças. Eu não sei dizer direito porque. É como se ficasse molhado e quente, entendem? Nas primeiras vezes eu jurava que tinha me mijado e só pensava "meu deus, como é que eu vou sair daqui toda mijada?". Mas não, nunca fiz xixi na ressonância. É só a sensação que dá na hora que entra o contraste. Só tô contando isso pra perguntar se mais alguém sente isso. Se ninguém reparou, preste atenção da próxima vez. Porque se for só eu... sei lá... meio estranho.
Saindo do exame, tudo muito bem, tudo muito certo, mas meu braço ficou roxo e, realmente, vazou um tantinhozinho de contraste porque a veia foi mal pegada. Agora eu já sei, da minha veia sei eu e não a enfermeira. Se doer de novo, da próxima vez, eu mando pegar outra.
Amanhã de noite eu vou buscar o resultado. No dia 10 é a próxima consulta pra Dra. me explicar tintin por tintin do exame, como ela sempre faz. Aí eu conto o resultado pra vocês.
Bom, uma ótima semana pra todos nós!
Até mais!
Bjs

P.S.1:pra curtir um pouco do bairrismo gaúcho, notícias sobre o primeiro frio: http://obairrista.com/geral/2012/05/com-chegada-do-frio-venda-de-manteiga-de-cacau-eleva-pib-gaucho/
P.S.2: mexerica e tangerina non ecxiste! hehehehehehe

sábado, 13 de abril de 2013

Abaixo-assinado contra retrocesso na lei de cotas em empresas para Pessoa com Deficiência


Oi gente, blz?
Por aqui tudo bem. A correria anda grande mas temos conseguido fazer tudo da melhor forma possível.
Pros amigos que não são do Rio Grande do Sul, informo que o tempo está ficando bom aqui: friozinho e agradável. Caminhar na Redenção e sentar num banco pra lagartear no sol é o que há de bom pra fazer nos dias assim.
Durante a semana a fadiga me incomodou um pouco, mas nada demais, é só período pré-menstrual mesmo. Os meninos que tem EM que têm sorte por não passarem todo mês pelas oscilações que a menstruação causa. Eu não sei vocês gurias, mas eu fico com mais fadiga, mais dor no corpo e o Avonex me judia mais também. A TPM eu já não sei, a coisa tá tão caótica que eu nem sei mais quando é TPM, cansaço, irritação ou mimimi.
Bom, mas não foi pra falar de clima nem de menstruação que eu sentei na frente do computador agora. Entrei pra convidar todos a assinarem um abaixo-assinado importantíssimo não só pra nós, mas pra humanidade (ou pela humanidade). 
Pois vocês acreditam que aquele FDP do Sr. José Sarney está propondo a redução da percentagem da cota para as empresas contratarem pessoas com deficiência, que já não é irrisória? Não sei qual empresário FDP comprou ele nessa. Porque ele, pra se vender, não precisa muito. E pensar que eu tive a oportunidade de riscar o carro dele ano passado lá em Brasília...
Bom, mas pra não haver esse retrocesso, segue o endereço do abaixo-assinado:

http://www.peticaopublica.com.br/?pi=PL112

Sobre a RM de quarta-feira, eu conto amanhã.
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 10 de abril de 2013

Boas vibrações, please!

Oi queridos, tudo bem?
Bom, por aqui passou um furacão. Lembra que eu falei que minha vó tinha quebrado uma vértebra depois de levar um tombo antes da páscoa?
Pois então, a véia teimosa não foi num médico lá na cidade dela (ainda bem) e nós descobrimos a fratura aqui em Porto Alegre. Parece ruim né? Mas não foi não. Graças a esse tombo e a tomografia que o médico pediu pra ver direitinho a fratura, descobrimos um aneurisma de aorta abdominal, num estágio bem avançadinho.
Isso não é bom, é claro. Mas pior seria se não tivéssemos descoberto e só descobrisse quando fosse tarde demais.
O fato é que estamos correndo dum lado pro outro, dum médico a outro pra saber o que fazer. Não ter plano de saúde é foda!
Então, eu tenho novidades sim pra contar sobre EM: entrevista em revista, novidades de medicações, minhas aventuras na farmácia do estado, minha ressonância (vou fazer hoje de noite). Mas o tempo é curto, o corpo é esclerosado e uma coisa que a EM me ensinou é que se apaga um incêndio por vez. Hoje minhas energias vão estar com a vó e a mãe que estão lá na emergência da Santa Casa, aguardando uma consulta que vai ser sabe lá Deus que horas pra ver o que irá se fazer.
Assim que as coisas acalmarem (eu sei, as coisas nunca acalmam... então, quando eu ficar mais tranquila), eu escrevo melhor sobre os últimos acontecimentos.
Enquanto isso, mandem boas energias pra vovó Vilma passar por mais essa e pra minha mãezinha que fica cuidando de todo mundo ao mesmo tempo!
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 3 de abril de 2013

Despedida de remédios

Oi gentes, tudo bem?
Não, não estou mais em dias de reflexão e auto-análise... tô é cheia de coisas pra fazer mesmo, por isso a falta de textos na semana.
Não que eu não tenha tempo livre em casa, mas o pouco tempo que tenho tido ocupo pra ficar recarregando energia. Como vocês sabem, minha bateria não dura muito tempo. Minhas pilhas não são alcalinas. Aí, quando muda muito a rotina ou nos dias que os afazeres dobram de número (como é o caso), a pobre bateria descarrega mais rápido ainda. Quem tem EM entende o que eu tô dizendo.
Eu acho incrível quando minhas colegas dizem: agora eu chego em casa (depois de um dia inteirinho de aula), faço uma comida, leio os textos da próxima aula, escrevo um artigo, cuido do cachorro, limpo a casa, tomo um banho e converso com a minha família depois da janta.
Eu penso: eu chego em casa, me atiro em algum canto e quando a mãe me ver lá sem me mexer, peço um copo d'água, ela senta ali comigo e eu conto o meu dia. Depois de muito descansar é que eu penso no banho. Que é outra atividade que, apesar de prazerosa e revigorante, dá muito trabalho e cansaço. Aí, depois do banho são mais alguns muitos minutos atirada em outro canto da casa esperando melhorar. E hoje ainda era dia de Avonex...
Resumindo, quando eu vejo já é hora de dormir.
Mas tenho que contar pra vocês as novidades da última consulta. Depois de eu contar tudo o que eu fiz depois das pulsos, a dra. me liberou da terceira (aquela que eu já tinha me auto liberado). Faço a ressonância pra ver o estado das coisas na semana que vem. Dia 10, as 10 da noite eu entro no tubo da minha rave particular. Além disso, ela me liberou de duas medicações que eu vinha tomando.
Uma delas era a medicação pra ajudar a pegar no sono. Durante um tempo ela foi boa e necessária. Mas, durante a pulsoterapia, teve um dia que ela deu uma reação bizarra: eu comecei a alucinar loucamente no meu quarto. Não vou contar toda a minha alucinação pra vocês não acharem que eu sou completamente doida, mas eu estava presa numa gaiola de passarinho gigante, num lugar estranhérrimo e tinha vidro quebrado por todo o chão. Uma doidera. A mãe que ficou me ouvindo enquanto eu pirava. Para quê drogas ilícitas né? Hehehehhehe. Não gostei dessa viagem doida não. Aliás, é por isso que eu não uso drogas.
Mas, depois desse fato eu comecei a dormir decentemente sem a ajuda do remédio. É muito comum quem tem EM ter distúrbios do sono como insônia ou sono em demasia. Eu já tive os dois. De tempos em tempos meu sono fica desregulado. Agora ele ficou direitinho e tá na hora de dar um tempo nas drogas pra dormir. Espero que dure bastante tempo esse período de sono fácil e tranquilo.
O outro remédio que vou parar é com o meu controlador de ansiedade (é isso que tá escrito na caixinha). Esse vou parar por dois motivos. Um deles é que um dos efeitos colaterais dele é sudorese aumentada e eu já sou uma pessoa que sua demais. Então, com o uso dele eu não suo, eu derreto. E isso é muito desagradável porque as pessoas se sentem meio incomodadas com o fato de eu estar escorrendo. Incomoda mais aos outros do que a mim, na verdade. Mas, como a dra. acha que eu posso parar de tomar porque eu sou uma pessoa controlada, parei ontem. Eu confirmei  a ela que me achava capaz de controlar a ansiedade sem medicação. E a minha mãe, que tava junto na consulta, confirmou. Mas eu já disse pra mãe que, se ela ver que eu começo a mudar de humor e comportamento, ela me avisa, porque quem sofre primeiro com a nossa ansiedade são as pessoas que convivem com a gente e não nós mesmos.
Pra garantir, vou tomar o rescue, que se não servir pra ansiedade e pro sono, pelo menos é um "alquinho" com gostinho bom pra colocar embaixo da língua.
Bom, acho que só volto a escrever no final de semana.
Um ótimo restinho de semana pra todos!
Até mais!
Bjs

p.s.: A FEBRAPEM - Federação das Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla está promovendo um abaixo-assinado para que a medicação fingolimode seja incorporada aos tratamentos para EM pelo SUS. Na semana que vem explico melhor o que é essa medicação. Entrem lá, leiam e se acharem importante, assinem. Eu assinei! http://www.peticaopublica.com.br/?pi=P2012N30636