quarta-feira, 27 de fevereiro de 2013

Fazendo novos amigos

Oi gentes, blz?
Hoje é dia de fazer novos amigos. Há alguns meses o Gustavo entrou em contato comigo por email com um projeto interessante e bastante familiar para mim: conscientizar as pessoas sobre a EM. Adivinha se eu não achei interessante e disse, "conta comigo!!!", né?.
Por isso o post de hoje não é meu, é dele. Conheçam o Gustavo e um pouco do trabalho que ele tá fazendo por aí:


A ESCLEROSE MÚLTIPLA BEM REPRESENTADA

E de repente, com a cabeça cheia de idéias e projetos, recebo o seguinte convite de nossa amiga Bruna:
“E aí, como está Brasília? Quente como sempre? Tenho uma proposta pra te fazer. Que tu achas de escrever um post pro meu blog sobre o que está sendo feito aí? Texto curto, descontraído e informativo pro pessoal saber o que está rolando e conhecer melhor a AME.”
Proposta aceita!  (prefiro encarar como um convite, o qual muito me alegra!)
Olá “amigos do sul”, ou não:



Esse é o Gustavo, ajudando a comprovar
a minha tese de que toda pessoa esclerosada é gata!
Meu nome é Gustavo San Martin Elexpe Cardoso, tenho 26 anos, pratico esportes, sou apaixonado por música e viajar, para mim, é quase que uma obsessão! Gosto de cozinhar. Tenho quatro cachorros e minha cor preferida é verde! J
Ah, ia esquecendo... Tenho Esclerose Múltipla!
Agora sim, devidamente apresentados... Posso falar sobre meu trabalho:
Em 2012 iniciei um projeto chamado “AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose”, uma Associação sem Fins Lucrativos que tem por objetivo disseminar informação e conhecimento (de qualidade) para esclerosados e torcedores (amigos e familiares); ponto crítico quando o assunto é a Esclerose Múltipla.
A “AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose” apóia, também, a “popularização da EM”, como é o caso do trabalho realizado por nosso amigo e presidente da “Federação Brasileira de Associações Civis de Pacientes de Esclerose Múltipla - FEBRAPEM”, Wilson Gomiero.
Representando os pacientes de EM no CONADE - Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência, Wilson Gomiero assumiu a vaga de Conselheiro Nacional dos Direitos Humanos (último dia 21 de fevereiro de 2013) e eu, representando a “Amigos Múltiplos pela Esclerose”, acompanhei a cerimônia de posse que contou com a participação da Ministra dos Direitos Humanos, Maria do Rosário Nunes e do Teólogo e Representante da Secretaria dos Direitos Humanos – SDH na ONU, Leonardo Boff.
A posse de Wilson Gomiero como Conselheiro Nacional dos Direitos Humanos, que representará os esclerosados de plantão, é a conquista de um espaço, para que, em uma só voz, possamos brigar por nossos direitos (muitas vezes “esquecidos”).
Em linhas gerais, queridos amigos, foi isso que fui fazer em Brasília... Apoiar essa conquista!
Olha aí o Gustavo e o Sr. Wilson curtindo o calor de Brasília
Caso queiram conhecer melhor nosso trabalho, acessem nossa página no facebook:
“Amigos Múltiplos pela Esclerose” - www.facebook.com/amigosmultiplos.
Contamos com o apoio de profissionais de diversas áreas relacionadas à EM (Enfermeiras, Nutricionistas, Terapeuta Complementar e etc). Envie-nos um e-mail e tire suas dúvidas!  contato@amigosmultiplos.com
Um forte abraço, desse novo e esclerosado amigo! J
Gustavo San Martin Elexpe Cardoso 
11 4307.5400 

terça-feira, 26 de fevereiro de 2013

Relembrando amigos

Oi queridos, tudo bem?
Hoje me sinto melhor, mais "viva" que ontem. Tudo vai se organizando agora...
E hoje eu gostaria de lembrar de um querido amigo do blog, que há 2 anos nos deixou e deixou saudades às pessoas que conviviam com ele pelo ser humano exemplar que foi, saudades nos seus leitores que ficaram órfãos das colunas semanais e matam essa saudade lendo seus romances. Estou falando de Moacyr Scliar.
Em 2009, logo que eu comecei o blog tive a imensa felicidade de ter tido esse ilustre leitor. Lembram, eu postei aqui uma parte do email que ele me enviou: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2009/04/partilhar-narrativas-e-partilhar-nossa.html
Além da honra de ler alguns textos do blog e comentar comigo, Moacyr Scliar publicou na sua coluna sobre o blog. Emoções indescritíveis que esse espaço virtual me proporcionou nesses últimos 4 anos.
Em março vai fazer 4 anos que eu conto minhas experiências por aqui, e hoje eu relembro esse escritor maravilhoso que nos deu a honra de participar dessa história.
Pra quem não viu na época, escaneei a coluna:


Até mais!
Bjs

segunda-feira, 25 de fevereiro de 2013

Braço de macarrão

Oi queridos, tudo bem?
Eu ainda tô meio malzinha. É impressionante o quanto essa medicação me deixa ruinzona. Por isso não entendo quem faz pulsoterapia de manhã e trabalha de tarde. Já faz 3 dias que eu não tomo nada e parece que continuo com a mesma fraqueza.
Eu sei que cada organismo reage duma maneira e tudo mais. Mas o meu organismo se puxa, hein?!!
Uma das coisas que eu fiz foi repouso. E aí tem gente que diz: que ótimo, tu pôde descansar!
Peraí gente, repouso é uma coisa, descanso é outra. Descanso é quando você está cansado e para porque escolheu parar pra relaxar. Repouso é um negócio que você é obrigado a fazer porque por mais que tente fazer alguma coisa, ou não dá certo ou passa mal ou os dois juntos.
Eu sou uma boa paciente. Eu faço o repouso. E sabe porque a gente fica deitadinha pra fazer repouso? Porque assim a gente acredita que tá melhorando. Quando você tá ali, sentadinha no sofá, sem precisar fazer esforço, tudo funciona.
Acho que preciso de mais um ou dois dias de repouso. Meus braços estão fraquiiiinhos. Parece uns fios de macarrão. Molenga. Pesado. Até escovar os dentes tá sendo cansativo. A mãe disse que vai me empregar como boneco do posto, mas eu insisto, é braço de macarrão, não de vento. Algo a ver com peso e textura...hehehe. Ah, e é de massa fresca, claro. Por falar em massa, a comida já tem gosto de comida de novo.
E aí... bom, e aí que estou total diva. E, tadiiiinha da minha mãe, tá me servindo com toda a calma e paciência que só ela tem. Sério, se eu tivesse que cuidar de mim, acho que já tinha me deixado ali num canto.
Mas não, não tá tudo horrível como parece. Eu conto o que tô sentindo fisicamente porque é isso aí que tá acontecendo mesmo. Mas eu me sinto bem. As dores neuropáticas que me deixam neuróticas e que estavam terríveis ontem estão bem melhores hoje. E tô feliz. É como se o ano fosse começar agora... depois do carnaval, depois da pulso, depois de um turbilhão de coisas, parece que 2013 tá chegando pra mim.
Acho que ser menos teimosa tem me ajudado a passar por esses momentos de "agora não dá". Se não dá, não dá e pronto... paciência.
Fora isso, o show tem que continuar... pra ajudar, melhor trilha sonora ever:



Até mais!
Bjs

p.s.: acordar com um presente inesperado não tem preço e deixa o dia mais bonito. Obrigada!

quarta-feira, 20 de fevereiro de 2013

Semana de sofá


Oi queridos, tudo bem?
Bom, como prometido, meu prontuário de pulsoterapia básico do meio da semana.
Terceira dia, dia que o remédio começa a pegar com mais força. Aliás, dia que o remédio começa a tirar as minhas forças. Por isso é o drama queen day. Se bem que eu não estou mais tão dramática com essas coisas da pulso.
Na última, de janeiro, até chorei no terceiro dia. Mas mais porque fiquei muito triste com a falta de compreensão dos outros e menos por conta da medicação mesmo.
Essa semana nem vontade de chorar eu tive ainda. Não vou dizer que vou passar sem nenhuma frustração, porque ainda faltam dois dias de medicação e tem mais aqueles dias que os efeitos ficam no corpo. No sábado e domingo eu já espero dias de ficar no sofá.
Minhas veias que não tem ajudado muito dessa vez. Na segunda foi tranquilo, veia grandona do braço direito. Já ontem, pegar no braço esquerdo foi um parto. Mas aí, depois do primeiro furo, cavocar, cavocar e cavocar, a veia colaborou. Isso por uns 30 minutos. Estava eu lá, bem bela lendo o meu jornal quando olhei pro braço e achei um pouco estranho. Mas, enfim, pensei que era da posição que ele estava. Mas aí, não deu dois segundos aquilo começou a doer e arder. A porcaria do acesso tinha se perdido e a medicação tinha vazado. Na hora que eu falei "tá doendo" já tinha um calombo no braço. Aí é todo aquele negócio de parar tudo, arrumar o inchado e blablabla até pegar outra veia. Pelo menos a da mão se comportou até o final. Mas é uma chatice né? Fora o fato de que fica doendo pacas depois. Tá doendo até agora na verdade. Aí, hoje, pra achar uma veia no direito... só a mesma veia de segunda-feira. E aí, já sabem né: dói fazer dois furos na mesma veia em menos de três dias. Ou seja, os dois braços estão doloridos. Porque não basta as dores nas juntas e na lombar (aquela que queima) da medicação. Ou seja (de novo), nada de digitar muito dona Bruna, porque os braços estão doendo.
Fora isso, tá tudo legal. Nessa semana tô conseguindo comer melhor, porque na outra eu quase não comi de tanta náusea. E tô aproveitando pra atualizar meus filmes e séries, como sempre, porque ler tá difícil pra caramba também.
Pelo menos o avonex hoje era de caneta (já falei o quanto eu amo essa caneta?hehehe).
E hoje, vendo jogo do Grêmio... dá-lhe Tricoloooooor!!!!! Até o momento desse post, 2x0 pro meu tricolor!!!!
Até mais!
Bjs

terça-feira, 19 de fevereiro de 2013

O Dia das Doenças Raras tá chegando


Oi queridos, tudo bem?
Comigo tudo beleza. Amanhã eu conto melhor como está sendo essa nova pulso. Porque hoje quero divulgar um evento muito bacana que vai acontecer de 21 a 28 de fevereiro. Um não, vários eventos que pretendem divulgar e conscientizar sobre as Doenças Raras. De 21 a 28 comemora-se no mundo todo a Semana de Apoio ao Paciente de Doenças Raras.
Aqui em Porto Alegre vamos ter um seminário no dia 22/02, a partir das 8h30min no Hospital de Clínicas, conforme cartaz no final desse post.
Mas, como os eventos vão acontecer no Brasil inteiro, compilei aqui as cidades participantes, a data de seus seminários, encontros, etc, local e horário. Os que se interessarem em comparecer, sugiro que acessem o blog http://www.estudandoraras.blogspot.com.br/. Lá tem os cartazes de todos os eventos com informações mais detalhadas. Ah, e em São Paulo vamos contar com a ilustre presença e a fala do Sr. Wilson Roberto Gomiero, Presidente do GATEM - Grupo Alto Tietê De EM. Um amor de pessoa que eu conheci lá em Brasília e que trabalha demais pela conscientização da EM. Curto e admiro!


Cidade: Belo Horizonte
Quando: 23/02/2013 - 9h
Onde: Câmara Municipal de Belo Horizonte - Av. dos Andradas, n.3100

Cidade: Viçosa
Quando: 21/02/2013 - 20h
Onde: Associação Médica de Viçosa - Rua Dr. Milton Bandeira, 75, sala 102

Cidade: São João da Boa Vista
Quando: 02/03/2013 - 9h
Onde: UNIFAE - centro Universitário das Faculdades Associadas de Ensino

Cidade: Paranaguá
Quando: 26/02/2013 - 9h
Onde: Câmara Municipal de Paranaguá - Rua João Estevão, 361

Cidade: Ponta Grossa
Quando: 25/02/2013 - 9h
Onde: UEPG Campus Uvaranas - Rua General Carlos Cavalcanti, 4748

Cidade: Curitiba
Quando: 23/02/2013 - 9h
Onde: UTFPR - Av. Sete de Setembro, 3165

Cidade: Londrina
Quando: 27/02/2013 - 9h
Onde: Câmara Municipal de Londrina - Rua Gov. Parigot de Souza, 145

Cidade: Santos
Quando: 28/02/2013 - 9h
Onde:Rua Oswaldo Cruz, 277

Cidade: Ribeirão Preto
Quando: 28/02/2013 - 9h
Onde: Rua Prudente de Morais, 35

Cidade: Recife
Quando: 21/02/2013 - 9h
Onde: Rua dos Coelhos, 300

Cidade: Florianópolis
Quando: 28/02/2013 - 8h30min
Onde: Assembleia Legislativa do Estado de Santa Catarina

Cidade: Joinville
Quando: 27/02/2013 - 9h30min
Onde: Câmara Municipal de Joinville - Av. Hermann August Lepper, 1100

Cidade: São Paulo
Quando: 24/02/2013 - 10h
Onde: Parque Mario Covas - Av. Paulista, 1853

Cidade: São Paulo
Quando: 23/02/2013 - 9h
Onde: Memorial da América Latina - Secretaria do Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência


Até amanhã!
Bjs


quarta-feira, 13 de fevereiro de 2013

A arte de ser uma diva

Oi queridos, tudo bem?
Há exatamente um ano atrás escrevi um texto para ser publicado numa revista editada por uma amiga minha.  Mas a revista morreu antes mesmo de sair seu primeiro número. E o texto que eu tinha escrito ficou ali paradinho e esquecido. Hoje, dando uma fuçada nuns arquivos do meu computador, acabei topando com esse texto que divido hoje com vocês. Quem lê o blog sempre vai identificar muitas coisas que eu já falei por aqui, esparramadas em vários posts. Espero que curtam ;)

A arte de ser uma diva





Na faculdade em que estudo, há grandes escadarias e apenas um elevador. Os pobres mortais sobem e descem os numerosos degraus. Suam, cansam, se arrastam. Eu tenho a chave do elevador. Não subo nem desço as escadas. Não desarrumo um fio de cabelo sequer para chegar ao terceiro andar.  Quando vou a alguma festa, ou show, não pego fila. Entro na hora que quiser e tenho uma cadeira esperando por mim, de preferência, na frente do palco. Sem empurra empurra. Sem bebida caindo no vestido e sem borrar a maquiagem. Um luxo, não acham? Mas não, não sou filha de nenhum magnata, nem alguma estrela de cinema. Mas sim uma diva. Uma diva esclerosada. Não, também não sou louca. Esclerosada é porque tenho Esclerose Múltipla.
Talvez você nunca tenha ouvido falar sobre Esclerose Múltipla. Talvez tenha, e não se lembre. E, muito provavelmente, ligue o nome esclerose à loucura ou demência. O fato é que a Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória crônica, desmielinizante e degenerativa do sistema nervoso central. Com isso, ela interfere na capacidade de controlar funções como a visão, a locomoção e o equilíbrio. Os sintomas podem ser leves ou severos e aparecer ou desaparecer, imprevisivelmente. Não se sabe o que causa a Esclerose Múltipla e não há cura, apenas tratamento. Não é uma doença fatal, nem contagiosa. Essa doença afeta, usualmente, adultos na faixa de 18-55 anos de idade. Como sou uma garota de sorte, tive o diagnóstico por volta dos 14 anos. E me acostumei com esse nome, esclerose, desde muito cedo.
E pensar que tudo começou quando eu tive um formigamento na mão esquerda lá no ano 2000. Buscando o que podia ser aquele formigamento parei no consultório de um neurologista. Um exame de ressonância magnética foi que confirmou que eu tinha uma pequena lesão na mielina (a capinha que reveste a medula). Na época eu fiz uma pulsoterapia (minha “amiga” até hoje), que é uma dose muito alta de corticoide, durante cinco dias, para acabar com a inflamação da lesão. O formigamento passou, fiz minha festa de 15 anos e, algum tempo depois, meus dois braços formigaram, as pernas se cruzavam enquanto eu caminhava e minha visão ficou embaçada. Em poucos dias meu corpo parou. Voltei ao médico e, depois de um exame clínico e mais algumas ressonâncias, veio o diagnóstico. Nunca vou me esquecer daquela cena de cinema: eu e minha mãe sentadas na frente do médico, ele escrevendo algo num papel e, quando mostra o papel para mim mãe diz: "é, acho que é isso"; no papel estava escrito: esclerose múltipla. Na hora eu pensei: "Tô ferrada! Se o médico não fala nem o nome, é porque deve ser uma merda muito grande!".
A Esclerose Múltipla é uma doença auto-imune, ou seja, o próprio organismo reconhece a mielina como um corpo estranho, e aí se formam as lesões. Sim, meu corpo é burrinho e ataca a ele próprio. Para facilitar o entendimento, gosto de comparar a medula a um fio elétrico. A nossa medula funciona como um fio elétrico que conduz os estímulos do cérebro para todo o resto do corpo. E toda medula deveria ser "encapada", como uma boa fiação, mas a medula de quem tem Esclerose Múltipla tem pequenas partes “desencapadas” (desmielinizadas), aí já viu o estrago né. As informações não passam, ou passam erradas, ou muito lentamente.
A partir desse diagnóstico foram muitos surtos (que é quando essas lesões na mielina inflamam), algumas novas lesões, muitas pulsoterapias, consultas, exames chatos, desagradáveis e doloridos, experiências com medicações diferentes (todas injetáveis, infelizmente), tropeços e tombos históricos.
Por conta da EM, tive que reaprender muita coisa que aprendemos quando bebês. Desde pegar uma colher pra comer sem derrubar a comida no chão, até caminhar. Primeiro tive que reaprender a ser dependente (não é fácil depender de alguém 24h por dia, até pra ir ao banheiro). Depois, tive que ir aprendendo meus limites e o quão independente eu conseguiria ser.
Hoje eu levo uma vida independente. Claro, com alguns limites, principalmente motores. Vocês não imaginam a dificuldade que é pro meu cérebro entender que, se a perna direita deu um passo à frente, é porque agora é a vez da esquerda dar o passo. Esse pequeno delay me atrapalha um pouco, às vezes.
Mas ter EM não me impediu de estudar, trabalhar, fazer faculdade, especialização, mestrado e sabe lá o que me espera pela frente. Também não me impediu de ir a todas as festas que eu quis (e que não quis também), de tomar minha cervejinha gelada no verão ou um vinhozinho no inverno (tudo com moderação). E muito menos me impediu de namorar e beijar muuuuito.
Claro que, tomar uma injeção intramuscular uma vez por semana não é algo muito divertido. Mas confesso que me sinto o máximo por conseguir me auto-injetar a medicação toda semana. Conheço gente por aí que desmaia só de olhar a agulha. E sim, sinto algumas dores diárias. Causadas, principalmente pela fadiga. Então, quando eu digo que não vou fazer alguma coisa porque “prefiro evitar a fadiga”, não é força de expressão, nem piadinha, é verdade mesmo. Afinal, por mais imprevisível que a doença seja, depois de tantos anos, eu já sei até onde eu posso ir e o que eu posso fazer.
O fato é que a Esclerose Múltipla me tirou algumas coisas, como a força muscular, e alguns movimentos (como caminhar, por algum tempo). Com 18 anos, mesmo sem beber uma gota de álcool (ok, talvez algumas gotinhas, às vezes), caminhava como uma bêbada, cambaleando e me desequilibrando por aí. Com 20, resolvi comprar uma bengala pra me ajudar a caminhar. E, lógico, quem não me conhecia, olhava com um olhar, no mínimo, estranho. Deviam pensar que eu era algum tipo excêntrico.
Ter uma doença como essa faz com que eu tenha algumas necessidades diferentes da maioria das pessoas que eu conheço da minha idade (26 anos). E uma das maiores bênçãos da minha doença, é também uma das maiores desgraças: ela não aparece.
Apesar de eu sentir e saber que ela está comigo, a Esclerose Múltipla é invisível. E, como a maioria das pessoas não acredita no que não vê, fica difícil explicar meu comportamento para as pessoas. Acho, de certa forma, uma benção ela ser invisível porque, sim, as pessoas são preconceituosas com tudo o que aparenta ser diferente. E, por não aparecer de cara que tenho uma doença, demora um pouco mais de tempo para aparecerem os olhares de pena ou pavor.
Eu entendo que pareça pura lorota, uma jovem, bonita, inteligente, ajeitadinha e feliz (tá, podem discordar de algumas características, se quiserem) dizer que não pode subir uma escada, ou carregar uma sacolinha do supermercado porque tem uma doença. Aí vem aqueles comentários: "carregar a sacola não pode, mas ir pro bar beber cervejinha pode né?!" Tem dias que dá, tem dias que não. E, vamos combinar, passar por tudo isso no seco, é dose né?
A maioria das pessoas espera que as pessoas que tem alguma doença sejam feias, mal vestidas, desgrenhadas, sofredoras e mal humoradas. Peço desculpas a essas pessoas, afinal, não cumpro com esse papel de pessoa doente.
Ter Esclerose Múltipla em casa é muito fácil, afinal, todos entendem o que eu tenho e que eu não tenho condições físicas de fazer faxina (me safei dessa hein?). Mas explicar pras velhinhas nos ônibus que eu estou sentada no banquinho reservado para velhinhos, grávidas, pessoas com deficiência ou com criança de colo porque eu preciso e não porque sou uma jovem mal educada, é complicado.
Uma vez, quase levei uma bolsada de uma senhorinha (sabe lá Deus o que ela levava dentro daquela bolsa). E vocês não imaginam quantas ladainhas eu já ouvi por conta disso. Porque, obviamente, ninguém tem a delicadeza de perguntar. As pessoas já saem julgando, de cara.
E quando saio do supermercado sem nenhuma sacolinha e minha mãe carrega tudo sozinha? Folgada é o mínimo que eu escuto (ou não escuto, mas vejo nos olhos das pessoas que me fulminam enquanto eu saio leve e sorridente).
Eu já pensei seriamente em colocar um gesso no braço, pra não ter esses olhares tortos todos os dias. Mas aí, depois de algum tempo, parei e pensei: peraí, tu não tá fazendo nada de errado não! Só está vivendo tua vida, tranquila, com direito às “regalias e caprichos” que a tua doença te impôs.
E é aí que a arte de ser uma diva entra em ação.
E o que é ser uma diva?
Bom, na minha concepção, divas não correm e não suam. Divas não carregam compras do supermercado, nem sacolas de butique.
Divas têm casas especiais, com cômodos especiais, feitos sob medida para suas necessidades (ou caprichos).
Divas não saltam do sofá para atender o telefone, nem fazem nada sem planejar com antecedência.
Divas andam pelas ruas do jeito que bem entendem.
Depois de me tirar alguns movimentos e me fazer reaprender a fazer coisas simples do dia a dia, a Esclerose Múltipla me mostrou que preciso de algumas regalias. A Esclerose Múltipla fez de mim uma diva.
A verdade é que meu corpo não responde à mesma velocidade que meus pensamentos. E não há teimosia que o faça funcionar. Ele simplesmente tem o ritmo dele. E foi esse ritmo, mais lento, que me ensinou a arte de ser uma diva.
Há quem pense que é pura preguiça. Outros acham que é charminho. Mas meu corpinho é assim mesmo, cheio de caprichos e desejos próprios que eu não posso controlar.
Agora, ao invés de ficar me culpando ou martirizando por não poder fazer algumas coisas, simplesmente não as faço, e ponto final. Divas são assim, fazem o que dá na telha.
É bem verdade que espera-se de uma diva uma bela produção, cheia de saltos altos e querequetês. Eu mal consigo andar sozinha, quanto mais de salto alto. Mas ser diva é algo que vem de dentro, e não do sapato que se usa.
Há algum tempo atrás, se alguém me falasse para correr, senão me atrasaria ou perderia o ônibus, eu diria: não posso, tenho esclerose múltipla.
Nesse caso, a pessoa olharia para mim com uns dez tipos de espanto, e mais uns cinco de pavor, daria um passo pra se afastar ou perguntaria se eu sei pra onde estou indo (afinal, pra maioria das pessoas, EM é uma coisa que deixa a pessoa louca, sem saber o que está fazendo). Eu me irritaria, com certeza.
Claro que eu não me importo de explicar o que é a Esclerose Múltipla pra quem está interessado em saber. Mas tem dias e horas que não tenho nem tempo, nem paciência. E, às vezes, os amigos me sugerem coisas esquecendo que a Esclerose Múltipla existe em mim.
Então, hoje em dia, eu simplesmente respondo: eu sou uma diva, e divas não correm.

P.S.: pena que não deu certo a revista né Dafne? Mas valeu pelo exercício da escrita ;)
P.S.2: a faculdade em que eu estudo agora tem dois elevadores... ninguém seria doido de fazer um prédio de 9 andares sem elevador né...

sábado, 9 de fevereiro de 2013

Uma visão particular

Oi queridos, tudo bem?
Como prometida, as fotos que fiz no Moinhos de Vento durante meus dias de pulso. Todas com celular, porque puxar uma máquina fotográfica no hospital, só na parte da maternidade né...hehehehe.
Segue a minha visão particular desse lugar que me assusta e me acolhe ao mesmo tempo.





Vista de Porto Alegre do décimo andar do HMV


Esse é o lugar mais divertido do hospital: a "vitrine" dos bebês recém nascidos.  








Até mais!
Bjs

sexta-feira, 8 de fevereiro de 2013

Ganhei uma estrelinha

Oi gentes, blz?
Preparados pro carnaval? Eu ainda não fui na locadora, mas meu carnaval deve ser assistindo filmes, comendo pipoca e sorvete e olhando um ou outro desfile das escolas de samba.
Hoje faz exatamente uma semana que acabei a pulso. Acho que eu nunca fiquei tão bem depois de uma pulso como dessa vez. Sim, eu tive todos os efeitos colaterais. Sim, foi uma chatice. Mas eu acho que meu corpinho reagiu bem.
Essa semana foi uma semana de boas notícias. Talvez isso tenha ajudado, claro. E olha só que coisa mais doida. Na quarta-feira tomei meu avonex, tranquila (voltaram as canetas... eu tinha esquecido do quanto eu amei a caneta... agora que lembrei, não quero nunca mais as injeções), coloquei o band-aid e fui dormir. Na quinta logo depois de acordar fui tirar o band-aid e olha o que eu ganhei:

Uma estrelaaaaa!!!!
Inacreditável né? Quais as chances do sangue formar uma estrela de cinco pontas no band-aind? Ainda tô impressionada com isso.
Ah, e como o povo pediu, dessa vez eu tirei fotos durante a minha passagem pelo hospital. Amanhã eu as coloco aqui pra vocês verem minha semana passada em imagens.
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2013

Constante inconstância

Oi gente, tudo bem? Como passaram o final de semana?
O meu final de semana passou e eu quase não vi. É sempre assim, acaba a pulso e eu fico imprestável por uns dias ainda depois do final. Mas hoje já estou melhor.
Não gosto de me repetir muito, mas não tem como não se repetir quando a história se repete. Conversando com uma pessoa que teve o diagnóstico a pouco, ela me perguntou o que eu aprendi com a EM. Eu sei que já escrevi sobre isso aqui, mas vamos lá.
Eu aprendi muita coisa com a EM. Muito mesmo. É verdade que eu preferia ter aprendido sem ter ela. Acho que seria menos doloroso, menos difícil. Mas, já que tem, melhor é aprender com o que se encontra no caminho.
Mas uma coisa que a EM me ensinou desde muito cedo é que eu não tenho o controle de nada.
Aí você pode pensar: ah Bruna, não pensa assim... que coisa mais triste isso... você tem o controle da sua vida... e blablabla...
Sim, não estou reclamando que não tenho controle da minha vida. Mas não, não sou eu que dito as regras do jogo. Eu escolho como jogar, como encarar tudo isso, como controlar o descontrole, como reprogramar, como mudar o olhar. Mas controlar mesmo, de verdade, não.
Aliás, ninguém tem o controle de suas vidas. E isso não é um pandemônio. É uma constatação. É fato.
E quanto mais cedo a gente aprende que tem que aprender a lidar com os reordenamentos da vida, melhor.
Quem tem um diagnóstico de uma doença, seja ela crônica ou não, incurável ou não, sente na pele que realmente não é você que manda na situação.
É diferente de sofrer um acidente, que traumatiza e te dá um cagaço mostrando o quão frágil você é. É diferente porque é uma sensação que te acompanha sempre. Não é um trauma. Não vai passar. Você tá ali e só tem a certeza (ou não) das coisas que você quer fazer.
Bom, eu aprendi isso. E fiz desse aprendizado um aliado. Porque reclamar, se desesperar, ficar se perguntando porque eu, não ajuda muito não. Eu sei que cada dia eu acordo e agradeço por estar aqui. E cada coisa que eu consigo continuar fazendo, eu agradeço por poder fazer. E cada plano que eu tenho que deixar de lado, adiar, abandonar, eu penso que, paciência, existem outras coisas no mundo.
Chateada? Claro que eu fico. Que ser humano não ficaria? Mas ter a consciência da inconstância, da impermanência das coisas me faz seguir em frente, porque eu sei que tudo pode mudar. E mudar nem sempre é ruim. Pode ser doloroso, difícil, penoso, trabalhoso... mas pode ser muito bom.
Há quem ache que reconhecer isso é uma fraqueza. Eu acho que reconhecer minha fragilidade é minha maior fortaleza.
Outro dia alguém me perguntou também quais eram meus planos pra 2013 e se espantou quando eu disse que eu não faço planos. Justo tu, a rainha da agenda não faz planos? Não, não faço. Eu me organizo, porque, afinal, é necessário. E tenho cá meus sonhos e horizontes. Não me prendo a planos porque depois é ruim de se desapegar deles. Prefiro ir fazendo cada coisa de uma vez, bem feitinho e ver no que dá. Tem funcionado até aqui.
Até mais
Bjs

P.S.: muito obrigada a todos que mandaram emails, mensagens, etc nessa última semana. Cada palavra de carinho foi muito importante nesse tratamento. Os formigamentos já diminuíram. Vai dar tudo certo ;)