segunda-feira, 24 de setembro de 2012

Off por uns dias...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Vou ficar off nessa semana. Mas dessa vez é por um bom motivo, não é por surto (graças a Deus!!!).
Vou pro Rio de Janeiro amanhã e na volta, estarei na minha nova casinha. Ou seja, está tudo meio bagunçado por aqui. Tudo sob controle, mas sabe cumé, não vou ficar na internet estando no Rio de Janeiro... e, quando chegar, é muito provável que a Net ainda não esteja funcionando :P
Prometo prometido que assim que tiver dentro do apê novo e com a internet ligada, eu fico online pra todo mundo de novo.
Espero que faça sol durante meus dias na cidade maravilhosa!
Bjs

quarta-feira, 19 de setembro de 2012

Azar? Você disse azar?

E aí gente, tudo bem?
Bom, vamos então a fala mais infeliz que ouvi lá em Brasília, que, não por acaso (eu acho) foi da representante do Ministério da Saúde (irônico ou cômico?), a senhora Clarice Petramale, atual diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde. 
Pois então, antes de qualquer coisa, quero dizer a todos (inclusive à essa senhora) o significado da palavra AZAR:

azar1
sm (ár az-zahr1 Lance adverso, má sorte. 2 Desgraça, infortúnio. 3 Mau agouro. 4 Acaso


Muito bem. E como a dona Clarice começou sua fala? Dizendo o seguinte: quem tem o azar de ter uma doença como a de vocês...
Sério gente, ela usou a palavra azar! E usou várias outras vezes ao se referir à esclerose múltipla.
Ok, não é uma felicidade ter uma doença. Mas uma pessoa, falar no meio de falas de cientistas, que buscam causas e soluções, que sabem (sabemos) que acaso não existe (o que existe é um conjunto de fatores que levam a alguma coisa) chegar lá na frente e falar que quem tem esclerose múltipla é um azarento mesmo... putz! Sem condições de conversa, né?
Se a minha avó falasse que eu tenho o azar de ter EM, eu até aceitaria. Agora, uma médica, representando um governo federal chegar lá na frente e falar em azar? Fala sério! Vá ler mais livros pra escolher melhor as palavras minha senhora! As palavras tem um peso minha gente!
Bueno, mas analisemos melhor então o resto da fala dela. 
Vejam bem, o Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde existe para dispor sobre a assistência terapêutica e a incorporação de tecnologia em saúde no âmbito do SUS. É esse departamento que ajuda na decisão dos protocolos de tratamento. É ele também que decide que medicações serão distribuídas para os tratamentos. Eles que dizem: essa medicação vai ser dada a quem tem EM, essa aqui não. É o caso do fingolimode, que não teve sua incorporação aprovada pelo SUS. Os interferons, há alguns anos atrás também passaram por esse processo, bem como outros tratamento que hoje temos disponíveis.
Enquanto as medicações não são incorporadas ao SUS, só gastando todo nosso rico dinheirinho pra ter acesso a alguns tratamentos específicos de EM e outros tantos que ajudam (comprovadamente) a controlar sintomas, sequelas, etc. 
Segundo a diretora do departamento, a mudança de tecnologias é um tanto complicada, demanda tempo e muito trabalho. E que eles precisam treinar o pessoal para essas mudanças. Isso é verdade. Mas, olha, se eles treinassem os funcionários da farmácia do SUS pra serem menos estúpidos, eu já ficava um pouquinho satisfeita.
Segundo ela, o SUS não deve ser um dispensador de medicamentos, que eles estão preocupados com a linha de cuidado, com o treinamento dos profissionais, e blablabla... concordo, só não vejo as coisas acontecerem. O que eu vejo é uma caixa cheia de emails de pessoas dizendo que está cada dia mais difícil conseguir a medicação (qualquer uma) via SUS.
Depois de dizer que querem dar vitamina D pra todo mundo porque é barato (vejam bem, não é porque pode ser bom ou porque tenha comprovação científica, mas porque é barato) ela veio com uma pra fechar com chave de ouro (ainda bem que eu gravei isso, senão ia dizer que era mentira): "vamos tratar doenças raras? Vamos sim! Porque não? Mas não precisa ser com as últimas tecnologias! Não dá pra querer que seja pra ontem!"
Queeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee???????????????
Então quer dizer que eu posso ter uma doença imprevisível, que progride, que me deixa incapacitada duma porção de coisas, existem novas medicações e tratamentos que funcionam pra isso, mas eu não posso querer ter esses tratamentos?  Quer dizer que, se é mais fácil e barato tratar as pessoas com, sei lá, um chá que qualquer zé das couve disse que pode ser bom, sem ter provas científicas, eles não vão se esforçar em trazer as últimas novidades em tratamento pra gente? Ou até vão se esforçar, mas vagarosamente? Só posso dizer uma coisa sobre isso: PQP!
Pensando bem, dona Clarice, parece que somos azarados mesmo, não por ter uma doença, mas por ter pessoas com mente pequena e visão estreita decidindo sobre essas coisas (e vocabulário pobre, diga-se de passagem).
Aposto que, se fosse com a senhora, ou com alguma pessoa que a senhora ama, a senhora também ia querer soluções pra ontem.
Bom, não bastasse isso, encontrei a senhora Clarice no banheiro feminino, debochando da fala de alguns médicos do encontro, das perguntas de algumas pessoas e se achando muito engraçadinha... que deselegante!
Espero não ter mais o AZAR de ouvir coisas desse tipo.
Até mais!
Bjs


domingo, 16 de setembro de 2012

Tratamentos e cuidados múltiplos


Oi gente, tudo bem?
Aqui em Porto Alegre estou virando sapo já... choveu ontem, hoje o dia inteiro e a previsão é que chova mais uns dois dias. Eu sei que é necessário, mas, enjoa.
Bom, um dos textos que eu estava devendo era sobre cuidados multidisciplinares na EM, tentando juntar as falas da médica neurologista Maria Fernanda Mendes e da enfermeira Patrícia Saldanha.
A primeira coisa que me chamou a atenção na fala da dra. Maria Fernanda é que até 15 anos atrás, não tínhamos tratamentos específicos e claros pra EM. Me chamou atenção porque eu tenho EM há 12. E quando as pessoas me perguntam porque eu não tomei a medicação antes e blablabla, às vezes eu explico que, na época do meu diagnóstico se discutia a eficácia e os riscos dos interferons. E os protocolos para prescrição também eram diferentes. Tanto que o Avonex, que é o que eu tomo hoje e que está trazendo benefícios, não era indicada para menores de idade. Ou seja, eu não poderia ter experimentado essa droga antes.
Isso também explica porque quem tem diagnóstico há mais tempo (isso não é regra, mas uma constatação minha) apresenta mais sequelas. Porque a gente não teve acesso imediato a um tratamento específico para EM na época. Os médicos e cientistas ainda tateavam a área enquanto a nossa doença continuava a mil por hora. E é também por isso que, quando alguém me diz que teve o diagnóstico agora e pergunta o que eu acho de começar o tratamento agora, eu digo: comece já!
Bom, aí ela falou sobre coisas que não nos são novidade: que é difícil ter um diagnóstico desse em "idade produtiva"; que a gente sente medo porque não a conhecemos, não conhecemos seus sintomas, não sabemos o que é normal na doença e o que não é; que a incerteza é o que nos "mata".
E onde é que nossa qualidade de vida é afetada? Nos sintomas e sequelas da doença sim, mas ela é muito mais abalada por conta dessa imprevisibilidade. E a gente tem que tocar a vida com essa imprevisibilidade.
Claro, a vida de ninguém é completamente previsível. Nunca se sabe o que acontecerá no dia de amanhã. Mas viver com a incerteza de conseguir se levantar no dia de amanhã, todos os dias, é dureza. A gente vive com esse fantasma do nosso lado. Tem dias que nem sentimos sua presença. Tem dias que ele nos abraça como um polvo. E não saber como será nas próximas horas é uma agonia muito grande. E, sim, isso pode atrapalhar muito a qualidade de vida de quem tem a EM e de quem convive com ela. A família de quem tem EM também é afetada por isso.
Aliás, a família acaba tendo que se reajustar constantemente por causa da doença: é dinheiro que precisa ir para remédios, é a rotina que muda pra fazer fisio, é o tempo que as pessoas precisam dedicar pra ajudar aquele que tem EM.
Vocês não imaginam o tamanho do sentimento de culpa que dá na gente ao ver a mãe deixando de fazer coisas pra ficar cuidando. Mesmo sabendo que é por amor. Alterar a dinâmica familiar é uma carga emocional muito grande. E, aí já entra a fala da enfermeira Patrícia, a figura do "cuidador" aparece.
Há quem não goste dessa palavra. Até porque nem todas as pessoas que tem EM tem um cuidador. Mas, pra mim, o cuidador da pessoa com EM, ao contrário da definição laboral de cuidador, não quer dizer um enfermeiro 24h indo atrás de ti com remédios e perguntando se tu estás bem. Eventualmente pode até fazer isso, mas o cuidador da pessoa com EM é aquela pessoa que está contigo no dia a dia, que vê as tuas dificuldades e conquistas, que acompanha tudo isso, que te ajuda a enxergar teus potenciais, que te ajuda a fazer as atividades domésticas quando tu não consegues, que vai junto na consulta pra dizer pro médico aquelas coisas que nem tu enxergas.
Se pensarmos assim, quase todos nós elegemos alguns cuidadores, não é mesmo? No meu caso, é mamãe. Mãe é mãe e não tem muita escolha! Hahahaha. Mas pra algumas pessoas são seus companheiros, maridos, esposas, irmãos, filhos, etc. E como a carga de cuidar (no sentido de olhar, ocupar-se com, preocupar-se, demonstrar interesse) não é pequena, não podemos esquecer de cuidar dos cuidadores.
Assim como a pessoa com EM pode vir a perder um pouco de sua autonomia, a pessoa que cuida dela, muitas vezes, perde a sua também. A gente não pode deixar que isso aconteça, senão, os dois afundam e aí, já viu né...
Mas como? Como fazer isso?
Bom, aí entra a necessidade de uma equipe multidisciplinar pros pacientes de EM. Isso inclui profissionais diversos: fisioterapeuta, psicólogo, enfermeiro, educador físico, terapeuta ocupacional, etc. Porque existem diversas outras terapias que podem ser realizadas em conjunto à medicina. Uma doença complexa exige um tratamento complexo.
Ok, tudo isso é muito lindo né? Ter uma equipe que cuida da pessoa que tem EM, proporcionando qualidade de vida para a pessoa e pra quem convive com ela. Lindíssimo! Mas onde?
Então, isso ainda é um sonho para muitos, para a maioria de nós, eu diria.
Infelizmente, os profissionais de saúde que encontramos por aí mal sabem o que é EM, quanto mais fazer um tratamento interligado com outros profissionais.
Mas não custa sonhar, certo?
O negócio é a gente cobrar, cada vez mais, dos nossos médicos, fisios, etc, esse tipo de tratamento.
E aí você vai me perguntar: mas e no SUS? #comofaz
Pois então, essa é outra questão trazida pelas duas palestrantes. Porque a EM, como levantou a dra. Maria Fernanda, não é uma doença pra ser tratada com consulta de 15 minutos em posto de saúde por profissionais que não são especialistas na área. E é uma doença que exige cuidados constantes, consultas em  dias inesperados (que não aqueles da consulta marcada com meses de antecedência). Nisso todos concordamos. O grande problema é mudar o sistema...
Já existem alguns centros de referência de tratamento de EM que oferecem esse tipo de atendimento. E existem associações que oferecem esse tratamento multidisciplinar, como a ABEM em São Paulo (tô doida pra ir aí conhecer o espaço de vocês). Mas, infelizmente essa não é a realidade da maioria das pessoas que tem EM no Brasil.
A maioria das pessoas com EM no Brasil ainda são mal atendidos pelo SUS, não tem acesso a tratamentos complementares e indispensáveis. A maioria das pessoas que tem EM ainda não se sente à vontade pra dizer o nome da sua doença, porque quase ninguém sabe do que se trata e as pessoas temem a reação, que (palavra de quem fala que tem esclerose) invariavelmente é de pânico, pavor, etc...
Isso tudo não é novidade pra gente também né? Quero poder um dia escrever aqui que todos nós temos acesso a um tratamento bom e digno. Quem sabe um dia né? Mas, pra isso, vamos precisar trabalhar, porque se a gente não abrir a boca, ninguém vai nos defender não. Se conseguirmos fazer chegar as informações corretas sobre EM para todos que tem o diagnóstico, já vai ser uma grande vitória.
Bom, fora isso sobre a necessidade de um tratamento multidisciplinar e do cuidado com/para  os cuidadores, outra coisa me chamou a atenção, porque era uma coisa que eu tentava explicar e não conseguia. Agora eu sei.
Quando a gente está de pé, caminhando sem auxílio de acessórios, algumas pessoas dizem (lembrem, as pessoas falam porque tem boca): mas que que tu tá reclamando? Não vê o fulano de tal, que se acidentou, tá paraplégico pra sempre numa cadeira de rodas e faz de tudo?
E aí tu fica sem saber como responder que é complicado. Que a fadiga é imprevisível. Que a doença é imprevisível, etc. E olha que eu já ouvi esse tipo de comentário de amigos cadeirantes, que acham que eu faço corpo mole.
Aí, a dra. Maria Fernanda, que trabalha com pessoas com EM e com pessoas com lesões medulares (paraplégicos e tetraplégicos) disse que realmente pode ser mais complicado tratar a EM do que um lesado medular, por conta da instabilidade da doença. Porque as pessoas com paraplegia, por exemplo, ficam numa situação estável.
Deixa eu tentar explicar. Quer dizer que ele tem a lesão X, no lugar X, com extensão X, e agora vamos trabalhar as potencialidades daquilo que ficou intacto.
A pessoa com EM tem lesões x, y, z, a, b, c... em lugares t, b, v, m, n... e não sabemos onde teremos novas lesões, quando teremos nem a extensão delas. Nem se essas que estão aí vão continuar ativas, aumentar ou diminuir.
A pessoa com lesão medular tem uma (ou mais) lesão medular estável. A pessoa que tem EM tem uma doença imprevisível, com lesões instáveis.
E é com essa imprevisibilidade, que nos incomoda tanto, que os médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, etc,  também se embananam.
Pelo visto, estamos aprendendo e ensinando nossos profissionais de saúde como lidar com a EM.
Isso é bom. Quer dizer que estamos avançando.
Até mais!
Bjs

P.S.: ainda devo 2 textos de Brasília e 1 do encontro da Agapem, eu sei. Logo cumpro o prometido.


sexta-feira, 14 de setembro de 2012

Porque Globo Repórter? Porque?

Oi queridos, tudo bem?
Uma pausa nos posts de encontros porque eu tô puta, mas muito puta com esse Globo Repórter aí que tá passando.
Não sei quem viu, mas eles mostraram um tio com esclerose múltipla, que, segundo a reportagem da Globo, tinha 6 meses de vida depois do diagnóstico? Que esclerose múltipla é essa hein? Fala sério! Não se prestaram a ler nem o blog do Dr. Drauzio Varela pra saber que EM não é letal? PQP!
Aí a gente trabalha pra divulgar o que é EM, pra dizer pras pessoas que dá pra ter qualidade de vida e EM, e vem um imbecil dum jornalista dizer em rede nacional, num programa de grande audiência que quem tem a doença tem baixa expectativa de vida?
Vocês sabem, eu adoro TV. E acho a mídia um meio de educação. Eu vejo TV, estudo TV e sei o potencial que esse meio tem. Mas, como é feita por seres humanos, muitas vezes com preguiça de pesquisar direito, acabam fazendo esse desserviço à sociedade.
Eu já achava o Globo Repórter ruim, porque quando não passa sobre bicho, passa algo sobre dieta ou, pra variar um pouquinho, aqueles programas "tenha muito dinheiro no banco e uma vida medíocre". Sinceramente, fiquem nos bichos!
Bom, fora dizer que eu sou um milagre (pô, tô viva 12 anos depois do diagnóstico...hehehe), o Globo Repórter acaba de contribuir para um pensamento que me incomoda muito, a de que doença é questão de merecimento.
Tem gente que acha que, só porque tu tem uma doença, tu fez alguma coisa muito ruim pra merecer ela. Eu, por exemplo, devo ter feito algo muito ruim na vida passada. Vocês não imaginam quantas vezes eu ouvi a pergunta: o que será que tu fez no passado pra ter isso agora né?
Eu já respondo: o que eu fiz no passado eu não sei, mas talvez eu vire homicida agora com um comentário infeliz como esse.
Gente, doença não é questão de merecimento, é questão de você ter um corpo que é frágil e suscetível a isso, ora bolas!
Além do que, se foi no passado, foi né, não é mais... então, melhor se concentrar aqui e agora.
Infelizmente, se curar duma doença sem cura não é uma questão de fé. Ter qualidade de vida talvez seja o resultado de fé e esforço. Mas a cura, lamento muito, não é.
Bom, além de contribuir pro fato das pessoas culparem os doentes por suas doenças, o Globo Repórter fez mais um desserviço, afinal, já é difícil as pessoas aderirem a um tratamento médico correto sem essas coisas todas, imagina depois... certo que vai ter gente dizendo: mas eu vi na TV!
Bom, se você acreditar em tudo o que vê na TV, sem comentários...
Além disso (sim, tem mais), como espírita, fiquei chateada com esse pessoal aí. Quem estuda o espiritismo a sério sabe que não é bem assim. Aliás, não é nada assim.
Eu tenho fé, tenho esperanças, acredito nas terapias de energização, tomo passe, rezo todos os dias, mas não dá pra abandonar a medicina tradicional, nem achar que as coisas vão se resolver por si só caso seja do seu "merecimento".
Ah gente, fiquei chateada mesmo. Chateada pelos colegas de comunicação que fizeram essa porcaria. Chateada com o pessoal que tá dizendo que faz milagres. Chateada pelo mau uso dum meio de comunicação. Chateada por ser num programa de grande audiência.
Há quem diga: não se irrite com isso.
Não tem como não se irritar ou se sentir incomodada com isso. O dia que eu não me incomodar com as coisas erradas, não serei mais eu.
Até mais!
Bjs


P.S: as canetas de Avonex chegaram e já usei uma. Mas quero tirar foto pra fazer post sobre ela, aquela linda que chegou na minha vida ;)

sexta-feira, 7 de setembro de 2012

Pesquisas de EM no Brasil


Bom, e depois de uma noite muita bem dormida de descanso e de um belo café da manhã, partimos para o Congresso Nacional... aquele local "singelo" que eu descrevi dois posts atrás...
Como toda criança grande, fiquei com cara de "uau" ao entrar numa plenária no prédio da câmara federal. Aquelas bancadas com os microfoninhos que a gente tá acostumado a ver os deputados se tratarem como "excelentíssimo senhor deputado filho da puta"... é bem marcante no início.
Com algum atraso, o Encontro foi aberto pelo deputado José Luiz Penna, que, adivinhem, é acusado de corrupção (grandes novidades, né?). Não votei nesse cara e é muito provável que não vote nele nunquinha. Mas, não fosse o deslize dele ao dizer "como eu nasci na primeira metade do milênio passado", até que ele falou bem. Mas nascer no milênio passado? Tudo bem que ele é velho, mas não é Matusalém... hahahaha.
E, falando em deslize, eu cometi o deslize de anotar que a primeira fala era da Presidente da Academia Brasileira de Neurologia e não ter anotado seu nome (pensei que tinha escrito no programa do encontro, mas me enganei). Catando pelas internets, achei o nome, Dra. Elza Dias, mas pode estar errado, então, quem esteve por lá, me corrija. O que ela disse foi que a Esclerose Múltipla passou, nos últimos anos de uma doença desconhecida, que era "ensinada" em meia hora de aula nas escolas de medicina, para uma doença encarada como algo a ser profundamente estudado em nosso país. Os médicos estão percebendo que a Esclerose Múltipla é um problema brasileiro. Além disso, hoje em dia é uma doença com critérios de diagnóstico bem definidos, e que os exames disponíveis aumentam as possibilidades de um diagnóstico precoce. Isso é uma grande vantagem, já que, com diagnóstico precoce pode-se fazer um tratamento precoce. E, quanto mais cedo começarmos a tratar a doença, menos riscos e sequelas vamos ter também.
Resumindo sua fala: estamos num bom caminho, mas ainda há muita estrada a percorrer.
A partir daqui, faço um resumo sobre o que foi dito pelos médicos que pertencem ao BCTRIMS, porque muitos falaram as mesmas coisas com palavras diferentes.
O Dr. Marco Aurélio Lana falou que temos que criar, adaptar os cuidados aos pacientes brasileiros. E, por isso a importância dos médicos, pesquisadores e portadores terem um diálogo com o poder público. Bem sabemos que, muitas vezes o que nos falta é uma assinatura. E que muitas vezes o que nos atrasa é a burocracia. Mas que também, essas coisas são necessárias para o bom funcionamento de uma nação. O nosso grande problema e maior solução (aí é opinião minha), continua sendo as pessoas.
E foi com essa apresentação que se deu início o Encontro.
O primeiro painel (palestra, fala, enfim...) foi do Dr. Dagoberto Calegaro, que falou sobre a prevalência e incidência da EM no país. Eu não o conhecia, mas já tinha ouvido falar sobre ele. Quem tem EM no Brasil há mais de cinco anos já deve ter lido algum artigo dele sobre o tema.
Como vocês sabem, sou uma entusiasta das pesquisas. Acredito que é através delas que vamos pra frente. É por isso que, em outra área, que não a da saúde, que eu trabalho em pesquisa. E é por saber que as pesquisas é que nos mostram novos caminhos e soluções que eu fico muito feliz quando alguém diz que está pesquisando sobre EM. O pessoal do BCTRIMS é entusiasta da pesquisa também, e nos apresentaram alguns dados sobre a EM no país.
Primeiro o dr. Calegaro nos explicou que, pelo Brasil ser um país que teve uma formação bastante heterogênea (veio gente de toda parte do mundo pra cá e se misturou com todo mundo) e isso nos faz um país bastante peculiar para as pesquisas. Temos uma genética variada e diferentes origens.
Além disso, as condições sanitárias e de saúde no país também são bastante diversas. E os hábitos de vida, alimentação, lazer, trabalho, etc, são todos fatores que podem fazer diferença na hora de pesquisar de onde vem e pra onde vai a EM. Para a escolha de tratamentos também.
E o que já se descobriu quando falamos de prevalência e incidência de EM no país?
Primeiro, que não é uma doença tão rara assim. Segundo, que a maior incidência é na região Sul (fomos premiados?). Isso pode ter haver com questões ambientais, genéticas, etc. Outra coisa importante é que existem mais casos de EM nos grandes centros urbanos desenvolvidos.
Conhecer quem são e onde estão as pessoas com EM vai nos ajudar a desenvolver programas de atendimentos para melhorar a qualidade de vida de quem tem EM. Dei uma passadinha no grupo de pesquisa da Epidemiologia da Esclerose Múltipla no Brasil e vi que temos uma porção de pesquisas interessantes sendo feitas por aqui. Pra quem não tem muita intimidade com CNPQ, Lattes, capes, etc, segue o link do Grupo de Pesquisa do BCTRIMS: http://dgp.cnpq.br/buscaoperacional/detalhegrupo.jsp?grupo=00064011A3DKU6
Aí você encontra os nomes dos pesquisadores desse grupo e, para acessar suas pesquisas individuais e produções, é só entrar no currículo Lattes de cada um. Quem tiver um tempinho, sugiro a leitura desse artigo: http://www.scielo.br/pdf/anp/v60n3B/a37v603b.pdf
A fala dos demais médicos (menos a da dra. Clarice Petramale, representante do Ministério da Saúde, que falou mais sobre o SUSto), foi nesse sentido de promover qualidade de vida e da necessidade de vermos cada pessoa como uma pessoa diferente, com necessidades diferentes e condições de tratamentos diferentes. Principalmente porque a EM se manifesta nas pessoas que estão numa faixa etária muito produtiva, que estão começando suas vidas profissionais, começando suas famílias, pensando em ter filhos, viajar, curtir e mundo, etc...
E, como bem falou a dra. Maria Fernanda Mendes, é uma doença imprevisível. Na verdade todas as doenças são, mas como a EM é oscilante (num dia se está muito bem, no outro se está muito mal), assusta. Muitas pessoas acabam desistindo de seus planos, de seus sonhos, de viver. Realmente, a EM afeta diretamente em nossas vidas. Mas discordo dessa médica quando ela disse que "tem que tocar a vida como se nada tivesse acontecido porque é assim que tem que ser". Eu acho que temos que tocar a vida, mas "como se nada tivesse acontecido" é algo impossível. Talvez ela tenha quisto dizer que não devemos dar toda a importância de nossas vidas nisso. Aí eu concordo plenamente. Mas fazer de conta que nada aconteceu/acontece, é um disparate e, inclusive, uma irresponsabilidade. Mas eu volto a falar das pesquisas da dra. Maria Fernanda num post posterior, junto com algumas palavras sobre cuidado multidisciplinar e família (esse tema merece um texto próprio).
Uma coisa bem importante dita por lá foi sobre os sintomas que não são valorizados. Quer dizer, as vezes a gente sente algumas coisas diferentes e não relata pro médico. Tudo é importante quando falamos de EM! Tudo!
Muitas doenças se parecem com a EM mas não são. Como, por exemplo, a neuromielite óptica, que tem sintomas parecidos mas é uma doença diferente, com características diferentes e tratamento diferente.
Também foi falado sobre as alterações cognitivas, que são pouco valorizadas e bem difíceis de detectar. É aí que entra a necessidade de uma equipe multidisciplinar do atendimento da EM. E, mais uma vez, a importância do médico que acompanha o portador de EM conhecer mesmo esse paciente, para conseguir ver esse tipo de evolução.
Como bem disse a equipe médica presente no evento, cada sintoma diferente exige que o médico procure uma lesão diferente, em um local diferente do cérebro. A EM é uma doença com disseminação tempo-espacial. Isso quer dizer que se apresenta em locais diferentes do cérebro da pessoa, em diferentes espaços de tempo. Muitas vezes, o diagnóstico é feito após muitas lesões que tiveram atividade em tempos diferentes. A importância de "pegar" a doença e diagnosticar o surto é tratar ela quando está em atividade e tentar fazer com que ela pare. Quando se demora muito tempo para diagnosticar, se corre o risco de perder essa fase inflamatória (fase de surtos) e se pega o paciente numa fase progressiva, que não se dá em surtos, mas avança mais rapidamente. Não preciso nem dizer que as formas progressivas causam um estrago maior que as de surto-remissão né?
Por se tratar de uma doença neurológica complexa, de diagnóstico complexo e tratamento complexo, precisamos de profissionais com formação nessa área específica.
As medicações são de alto custo, os exames para o diagnóstico também. Por isso que pesquisas que comprovem que existimos faz com que políticas públicas sejam criadas pensando no nosso bem estar e em melhores condições para o nosso futuro.
É nisso que o campo de pesquisa atua, tentando levar essas informações aos médicos. Porque não temos profissionais tão especializados no Brasil inteiro. Quase nenhum brasileiro tem condições de ir até um centro de referência de tratamento. E em muitos desses centros, existe fila de espera. Mas a doença não espera nada para avançar.
Bom, pra fechar esse texto de hoje (porque a EM se abraçou em mim nesse feriado de uma forma impressionante), quero contar uma boa novidade pros amigos que tem neuromielite óptica e frequentam aqui o blog: estão fazendo diversas pesquisas sobre a prevalência da NMO no país também.
O Dr. Lana citou algumas pesquisas em andamento e que eu aguardo os resultados. Uma delas é da epidemiologia da EM no país. A outra, de diferenças fenotípicas da EM no Brasil. Outra sobre a prevalência da NMO entre as doenças desmielinizantes no Brasil. A, talvez mais esperada, sobre as relações entre níveis de vitamina D e prevalência de EM. Mas a que mais me chamou a atenção foi uma que dizia assim no slide: data de nascimento como fator de risco da EM. Será que é coisa do zodíaco? Hehehehe... Porque por estação do ano é que não é, afinal, inverno aqui no sul não é a mesma coisa que inverno lá no norte do país. Enfim... por via das dúvidas, largo as perguntas aqui, que dia, mês e estação você nasceu amigo (a) esclerosado (a)?
Eu nasci num dia 18 de junho, num inverno atípico aqui no sul, porque não fez muito frio em maio e junho de 1986.
Fico devendo então 3 textos sobre Brasília: sobre os cuidados multidisciplinares, SUS e indústria farmacêutica, certo?
Até mais!
Bjs

P.S. 1: pessoal que pesquisa EM, o congresso anual da BCTRIMS de 2013 vai ser em Belo Horizonte com o tema A doença, o cidadão e o Estado. E em novembro de 2012 tem congresso do LACTRIMS, que é o comitê latinoamericano de pesquisa sobre EM.

P.S.2: ficou linda a foto de despedida de Brasília né? ehehehe

P.S.3: e ainda tem o II Simpósio da AGAPEM, que foi sábado passado e foi muuuuito bom também. Claro que vou falar sobre... mas, uma coisa de cada vez.

quinta-feira, 6 de setembro de 2012

Esclerose Múltipla nas redes sociais

Oi gente, tudo bem?
Eu tô um tanto cansada. Não é fadiga não... é cansaço mesmo. Porque todos os prazos têm que ser na mesma semana? Tenho que me organizar melhor pra ter um respiro...
Bom, mas vamos começar a contar melhor sobre minha viagem da semana passada.
O Encontro de Portadores era no dia 29. Mas porque eu fui no dia 28? Pra fazer turismo? Não... pra participar dum outro encontro suuuper legal pra conversar sobre redes sociais e saúde.
Esse workshop/bate-papo, promovido pela equipe de comunicação da Novartis e super proveitoso para todos que estavam lá. (Quem quiser discutir sobre a indústria farmacêutica, espere o último post sobre essa viagem :-P).
E quem estava lá? Representantes da APEMERJ,  ABEM, GATEM, AGEM, APEMAR, APEMCE, ALPEM, AMAPEM... todas associações que trabalham com as pessoas com EM e seus familiares em diferentes regiões do Brasil, de norte a sul. Todas pessoas fantásticas, porque manter uma associação na cara e na coragem (porque ninguém ganha um centavo pelo trabalho) é muito difícil. É sempre assim, muita gente querendo derrubar, outros tantos pra falar mal, mais uns tantos pra usar e abusar e quase ninguém pra trabalhar de verdade. Amigos, tamu junto! Por enquanto, é assim em todos os lugares.
Bom, mas porque um workshop sobre redes sociais, novas tecnologias midiáticas e etc? Muito simples: qual é o lugar mais rápido, mais barato e que atinge mais pessoas no nosso mundão? A internet!
Onde é que a gente se junta, encontra pessoas que passam pelo mesmo que a gente, sabe de novos tratamentos e de muitas histórias de vida legais? Internet.
E é no facebook, blogs, vlogs, youtube, sites de associações e no quase morto e enterrado orkut que a gente se encontra, troca experiências, histórias, e vai se sentindo como fazendo parte. O ser humano é assim, ele precisa fazer parte. A gente não nasceu pra ser sozinho no mundo, então, partilhar nossas experiências num lugar onde qualquer um pode chegar, tem se mostrado um dos melhores meios pra divulgação de causas pelas quais a gente acredita.
E nós, das associações (e eu do blog), acreditamos que divulgar o que é a EM vai nos ajudar a ter melhor qualidade de vida. Porque no dia em que falarmos que temos esclerose múltipla e não recebermos um olhar de pena de volta, quer dizer que atingimos a sociedade.
Bom, e porque eu fui convidada a estar lá se eu não sou presidente de associação? Porque, por mais incrível que possa parecer, meu blog é bem acessado quando o tema é EM.
Eu já desconfiava disso, quando passei a responder pelo menos 5 emails por dia de pessoas que me encontraram no blog. Depois que eu fiz a estatística de que toda semana eu recebo pelo menos 10 emails/comentários/convites no face de pessoas que tiveram o diagnóstico de EM recentemente. Mas, confesso que enchi os olhinhos d'água (vocês sabem, isso não é muito difícil) quando o Mauricio Grilli (que coordenou esse workshop e nos trouxe informações preciosas) apresentou um slide com um comentário aqui do blog. Não sei explicar a emoção, mas é emocionante!
O fato é que, quem recebe o diagnóstico de esclerose multipla, sai do consultório médico com essa bomba na mão, um aperto no coração e ao chegar em casa e não sabe o que fazer com isso. Ou melhor, sabe: colocar essas duas palavrinhas no Google pra ver o que se fala sobre ela.
Aí, aparece o que? Diversos textos científicos e quadradinhos (todos iguais, porque Ctrl+C, Ctrl+V é muito fácil de fazer) com previsões horríveis pro futuro da pessoa que tem EM. É ou não é?
Há 12 anos atrás, quando eu recebi o diagnóstico, fiz isso. Eu achei um artigo da Wikipedia que era 10 vezes pior do que aquele que tem hoje. Na hora eu comecei a pensar qual modelo de cadeira de rodas eu ia querer e os lugares que eu queria conhecer antes de morrer. Voltar pro colégio? Pra que? Eu queria mais era aproveitar... hahahahaha. Mas com o tempo eu fui descobrindo que não é bem assim. Aliás, não é nada assim!
Então, nessas redes sociais é muito fácil para qualquer um de nós colocarmos nossas experiências. Até eu faço isso... hehehehe.
E quem tem um diagnóstico quer mais é saber de experiências reais. Porque aquele blablabla médico, você já ouviu no consultório e não conseguiu digerir a metade. Como bem disse o Mauricio, a falta de convívio com a doença é o que nos assusta. Nos apavora, na realidade.
Ou seja, redes sociais e cuidados com saúde tem tudo a ver com a gente. A gente que luta por um entendimento mínimo sobre EM na nossa sociedade.
E, pasmem, tem mais conteúdo em português nas redes sociais sobre EM do que em inglês ;-)
Quando eu comecei esse blog, há 3 anos e meio, a minha intenção inicial era que meus amigos, colegas e familiares entendessem um pouco melhor o que eu sentia. Sempre dizia (e minha mãe não me deixa mentir), que o dia que eu tivesse 50 seguidores, ia ser uma vitória. E a cada novo seguidor, eu comemoro.
Assim como algumas presidentes de associações falaram que pensaram em desistir, eu já pensei em parar com o blog sim, confesso. Porque é uma exposição bastante grande e forte de um aspecto da minha vida. Mas, quando eu recebo mensagens de pessoas que voltaram a estudar, que procuraram um tratamento correto, que aceitaram a doença, que não se sentiram mais um peixe fora d'água depois de ler textos e comentários aqui do blog, eu vejo que vale a pena. Eu acho que é mais ou menos isso que sente o pessoal que administra as associações também, não é?
Tem uma poesia do Fernando Pessoa que diz:

"Valeu a pena? Tudo vale a pena
Se a alma não é pequena".

Essa parte todos conhecem, e é verdadeira. Mas, o que vem depois, nessa poesia, é mais significativo ainda (e eu aprendi isso com a Lak Lobato, do Desculpe, não ouvi):

"Quem quer passar além do Bojador
Tem que passar além da dor.
Deus ao mar o perigo e o abismo deu,
Mas nele é que espelhou o céu"

Não há conquistas sem trabalho! E a tristeza e a dor, fazem parte de ser humano. O medo também. E todos sentimos isso. Aqui no blog partilhamos isso: sentimentos. Muito mais do que a esclerose múltipla científica, o que nos importa é o ser humano.
Na sua apresentação, o Mauricio ressaltou algo que eu sempre digo e que o pessoal da AMAPEM (http://www.amapem.com.br/, Cibele, adorei te conhecer) muito bem ilustrou no seu site: viver não é preto ou branco, alegria ou tristeza. Viver é colorido. É isso que faz de nós humanos! Viva todas as cores do mundo!
E é isso que nos impulsiona a continuar trabalhando, na cara e na coragem, mesmo não ganhando um centavo pra fazer isso (né Giane?), mas tendo uma satisfação que dinheiro nenhum no mundo pode pagar. E, agora, com as redes sociais, podendo divulgar esse trabalho com custo quase zero.
Legal né? Além de dicas para deixarmos os sites das associações mais interessantes e termos eles bem acessados, conheci pessoas que vou levar no coração pela vida inteira. Eu sei que algumas pessoas falam isso só por falar, mas quando eu me ofereço a algo, é de corpo, alma e coração: contem comigo!
E quando vierem aqui pra Porto Alegre, não esqueçam de me avisar. Eu sou parceira até de esperar conexão de avião no aeroporto ;)
Continuemos nosso trabalho blogueiros, twitteiros, associações, esclerosados em geral. Encontros como esse são só o início. Início de uma grande rede que se forma. Início de uma partilha sem fim.
Até mais!
Bjs

P.S.: amanhã eu posto a fala de alguns profissionais da saúde no 7 Encontro BCTRIMS Portadores e Cuidadores. Vou ter que dividir em dois ou três posts... é texto que não acaba mais.