quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

Não me importa como, desde que eu saiba porque...

E aí gentes, blz?
Vida de esclerosado pode ser difícil hein minha gente. Torrando com esse calor tava até difícil de sentar e escrever. Mas depois da aquisição do meu super ar condicionado split, viro picolé aqui na sala enquanto o mundo arde lá fora.
E falando em vida de esclerosados, tem outra questão que eu acho que encuca todo mundo que tem o diagnóstico de EM. E essa questão é a questão dos problemas cognitivos.
Porque assim, primeiro o médico te diz: você tem esclerose múltipla. Aí, ao ouvir a palavra esclerose, você diz: meu deus, então eu vou ficar doidinho da silva dr? E ele te acalma dizendo que não, que é uma doença do sistema nervoso central, que ataca a mielina, que pode trazer alguns sintomas chatos e algumas limitações e blablabla...
E com o tempo você vai descobrindo que é isso mesmo. Mas aí, cai na sua mão (ou você lê na internet) que quem tem EM pode ter problemas cognitivos... ou seja, dificuldade de ligar o lé com cré, unir o tico e o teco... enfim: dr, eu posso ficar doidinho então?
Pavoooooooooooooooooooooooooooor total né?
Mas não vamos entrar em pânico.
Primeiro, sim, é verdade que quem tem EM pode ter déficit cognitivo por conta da doença. O mais comum é a pessoa com EM ter dificuldade de concentração e perda de memória.
Eu já disse pra minha médica que eu não me importo nem um pouco em chegar lá no consultório numa cadeira de rodas, desde que eu saiba que eu estou, aonde estou chegando e o que estou fazendo. Não me importa como eu farei as coisas, desde que eu saiba porque estou fazendo...
E isso não pode ser evitado? Claro que pode. Com tratamento correto e acompanhamento médico.
Os interferons são uma boa alternativa pra isso. Já é comprovado que, mesmo quando a EM não está ativa, quer dizer, mesmo não tendo surtos, a EM pode ir "comendo pelos cantos". O surto é uma atividade intensa da doença, mas, sem controle e tratamento, ela pode ir comendo outros pedacinhos lá no cérebro. E aí a perda vai sendo gradual. (E olha que eu já vi ressonância magnética de gente com sérios problemas cognitivos... é triste... o cérebro vai sendo comido mesmo)
Eu confesso que eu prefiro ter surtos motores do que a EM ir comendo a minha cognição (capacidade de raciocínio e aquisição de conhecimento). E também prefiro tomar aquela injeção toda quarta-feira e passar pelos efeitos colaterais da medicação, do que ficar sem ela e sem minha memória também.
Mas como saber se há perda cognitiva ou não? Bom, primeiro no dia a dia dá pra perceber algumas alterações né. Mas o ideal é conversar com o médico sobre isso, dizer o que está sentindo, etc. Existem testes para cognição que os neurologistas aplicam.
Mas não dá pra ficar neurótico. Há algum tempo eu estava sentindo muita dificuldade de concentração. Quando falei isso pra minha médica, ela perguntou se eu estava dormindo bem. Lógico que não. Estava dormindo muito pouco naquela época. Foi só ajustar meu sono que tudo ficou legal.
E eu não confio na minha memória pra quase nada. É pra isso que tenho agenda né. Nome de pessoa então, é um parto pra eu lembrar. Mas, como eu consigo decorar número de telefone e placa de carros, é porque tá tudo ok.
Outra prova que eu dei pra mim mesma de que não tenho problemas cognitivos (pelo menos ainda), é que eu estudo na sala, com a tv ligada e a família conversando. Então, tudo ok também né.
Mas sim, eu me preocupo um pouco com isso. Por isso que eu tento manter minha cabeça ocupada. Quanto mais meu cérebro aprender a trabalhar, mais ele vai funcionar. E aí, se um pedacinho dele resolver parar, o resto vai saber ou tentar dar conta do negócio.
Então já sabem né? Dormir bem, ter pouco estresse, se alimentar direito e se divertir são fundamentais pra uma boa saúde mental. Agora, se tudo isso está ok e mesmo assim você perceber que está dando umas "ratiadas" por aí, é bom conversar com o neurologista.
Eu confesso que fico me policiando o tempo todo. E, talvez, cobre mais de mim do que a maioria das pessoas fazem consigo próprias. Quase não me permito ratiar. Eu sei que é meio neurose. Mas fazer o que se, assim como a fadiga, as dores, etc., essa pode ser uma realidade minha também. E, sinceramente, isso me apavora mais do que perder todos os movimentos novamente.
Mas não escrevi esse texto pra apavorar ninguém, viu. É só um alerta, de mais um sintoma que a EM pode trazer. Estou há 11 anos (quase indo pros 12) com a EM e tudo que eu conquistei foi com ela junto. Então, o tempo de doença também não quer dizer muita coisa.
Vamos lá gurizada, todo mundo cuidando da cabeça, do jeito que der!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Só hoje

Oi queridos, blz?
Momento pequeno desabafo hoje.
Ontem, como toda quarta-feira, tomei meu Avonex. Em período pré-menstrual dói mais (as meninas sabem o que eu estou falando). E, como eu estou um pouco atucanada com essa coisa de finalizar trabalho, acho que doeu mais ainda.
Como toda semana, deu febre e dor no corpo. Aquela moleza absurda que só o Avonex sabe trazer.
Minha mãe olhou pra mim e disse: calma filha, é só hoje.
Eu sei que é só hoje. O problema é que é "só hoje" toda semana. Toda quarta-feira, na hora de aplicar a injeção, eu digo pra mim mesma que é "só hoje".
Às vezes eu digo isso com tom de brincadeira, às vezes com tom de tristeza, às vezes com resignação. Ontem foi com tom de cansaço. Espero que semana que vem seja com alegria, como foi na semana passada.
Até mais!
Bjs

P.S.: desculpem o tom de cansaço... é só hoje... hehehehehe ;-)

terça-feira, 17 de janeiro de 2012

Dica de leitura - Fadiga e EM

Olá queridos, tudo bem?
Tô na reta final da minha dissertação (uhuuuuuuuuuuuuuu). E prometo estar mais presente depois que isso acabar.
Mas, no meu "intervalo mental" do trabalho, acessei uma revistinha beeeem interessante sobre Fadiga e EM. Achei muito bom, bem organizado e esclarecedor. Então, resolvi passar aqui pra deixar o link pra quem quiser se informar e praticar um pouco da leitura em inglês:
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue19EN.pdf
Super vale a pena!
Até mais!
Bjs

P.S.: fadiga nível 90% nesses últimos dias... fica difícil de parecer mais ou menos OK na frente dos amigos...

segunda-feira, 9 de janeiro de 2012

Meu joelhinho

Oi gentes, tudo bem? Como começaram o ano?
Eu comecei passando um calorão... credo, pra que tanto calor?
Se bem que o remédinho que eu ganhei pra fadiga tá sendo uma maravilha. Dá um gás pra sobreviver a esses dias em que levantar da cama é doloroso.
Falando em dor, não contei da minha última consulta médica de 2011. Fui a um ortopedista.
O fato é que estava sentindo muita dor no joelho. E caí por conta desse joelho estragado. Depois de ele ter inchado como um balão num dia quente desses, minha neuro pediu pra fazer uma ecografia dele, ver se tinha alguma coisa muito errada. Como não apareceu nada, ela me mandou prum ortopedista.
Contei minha história pra ele e ele perguntou: quando você se agacha, dói?
Minha resposta: Dr., eu não me agacho nem em sonho, porque se eu me abaixo, não levanto... hehehe.
Sim, rindo e tudo.
Segundo o médico, é um desgaste na patela, consequencia duma musculatura fraquinha (ó a EM aí ó). Resultado: mais um remédio pra tomar todos os dias e a proibição de subir e descer escadas e ladeiras, e exercícios de agachamento. Ou seja, ele me proibiu de fazer tudo o que eu já não fazia... hahahaha.
A melhor parte da história é que o joelho não tem doído mais. Bom sinal. Sinal de que o tratamento está certinho. Essa semana vou lá na minha neuro contar tudo isso pra ela.
Sabe, eu conto todas as minhas dores e alterações físicas pra minha neuro, porque às vezes pode não ter nada a ver com a EM, mas às vezes pode, e pra quem está nos tratando, tudo é importante.
Ah, na minha última consulta com ela (lá antes do natal), conversamos sobre problemas cognitivos. Logo (essa semana), largo aqui um post sobre o tema.
Até mais!
Bjs