sexta-feira, 30 de dezembro de 2011

Vista seu melhor sorriso

Olá queridos, tudo bem?
Todos com as roupas brancas separadas para amanhã? Eu ainda não separei a roupa, mas, enfim, estou pronta pra mais uma festa de final de ano.
Fazendo um balanço geral de 2011, foi um ano ótimo.
Dei uma olhada nos textos do ano inteiro do blog, e vejo que fui coerente, do início ao fim.  No primeiro texto do ano falei das minhas  grandes expectativas para o ano: passar uns dias na praia, começar a tomar o Avonex e fazer a minha dissertação.
Em fevereiro passei dias maravilhosos e inesquecíveis em Ingleses (Florianópolis). Foi o que deu um gás para o ano cheio de trabalho que viria pela frente.
Em março comecei a tomar o dito cujo do Avonex. Somente em agosto eu consegui me auto-aplicar a medicação. E em nenhum momento parei de achar uma porcaria ter que tomar uma injeção toda semana. Sério, revisando os textos, vi que todos os meses tem algum texto sobre a minha experiência com a medicação. E, sinceramente, a única boa é sobre a melhora na minha ressonância magnética.
Nesse ano tive dois surtos de EM. Foram duas pulsoterapias. Como você bem sabem, detestei esses momentos. Mas, como tudo na vida, passou.
Nesse ano discutimos aqui no blog sobre exames, tratamentos e formas de encarar a vida com a EM (e sem ela também). Falamos sobre o quão difícil é equilibrar todos os pratos no nosso dia-a-dia. Mas também falamos da nossa incrível capacidade de nos adaptarmos às mais diversas situações.
Também contei algumas situações bem pessoais minhas. Algumas engraçadas, como não conseguir levantar sozinha do vaso sanitário no banheiro do shopping. Outras tristes e decepcionantes, como um pai que tenta tirar meu plano de saúde e histórias de preconceitos e exclusão.
Mas também tivemos histórias de amor, de vitórias e de aprendizados. Contei minhas aventuras em shows (Shakira, Roxette, Erasure, Pearl Jam, Paralamas do Sucesso). E não contei minhas aventuras em baladas, afinal, eu tenho algumas reservas... heheheh
Falando em festa, também conversamos sobre relacionamentos amorosos, vocês me contaram suas histórias, eu contei algumas minhas e vimos que namorar alguém com EM não é um bicho de sete cabeças. Além disso, falamos um pouco sobre sexualidade, afinal, sexo ajuda a diminuir stress né? Hehehehe.
Em 2011 passei por um bocado de situações. Comecei o ano de cabeça raspada e tô terminando com o cabelo comprido. Passei o carnaval num templo budista e as férias de julho foram feitas para trabalhar mais do que nunca. Comecei o ano com 30 páginas da dissertação e muitas ideias. Termino ele com a dissertação praticamente pronta (faltam alguns ajustes) e mais ideias ainda. Comecei o ano dizendo que a felicidade está dentro de cada um de nós, que precisamos ser resilientes, e que quando saímos da nossa zona de conforto aprendemos muito mais do que fechados no nosso mundinho. E nos últimos posts do ano, disse exatamente as mesmas coisas que falava no início. Andei de bengala, andei de saltinho e em momento nenhum corri, porque eu sou uma diva, e divas não correm.
Enfim, foi um ano de alguns perrengues, algumas decepções, mas de muitas alegrias e muitos momentos motivadores.
E esse ano só foi tão feliz por conta das companhias que tive. Por isso, acabo o ano agradecendo os amigos e minha família pela parceria sempre. E aos amigos virtuais aqui do blog, meu muito obrigado por me impulsionarem a continuar com esse meu espaço, que na verdade, é nosso.
Que em 2012 possamos estar mais tempo juntos, com muitos sorrisos no rosto e muita vontade de vencer!
Também desejo exatamente o que minha tatuagem de 2011 "diz": que todos os seres humanos possam estar ligados pelo amor e, assim, viver em harmonia.
Minha roupa para amanhã ainda não está escolhida, mas com certeza, vestirei meu melhor sorriso para receber o ano que está por vir.
E a música de encerramento de 2011 é Don´t stop me now - Queen
Não me pare agora, eu estou me divertindo...

segunda-feira, 26 de dezembro de 2011

Minha história de carinho...

Olá queridos, tudo bem?
Estou um pouco incomodada com uma campanha publicitária de uma rede de farmácias aqui do Rio Grande do Sul. Vi pela primeira vez a História do Lilinho há algumas semanas, quando fiquei sabendo que tinha promoção na farmácia. E sabe né, eu consumo mais coisa na Panvel que nas lojas Renner. Então, entrei no site pra saber como era.
Vi o vídeo (que é lindo, muito bem produzido: http://www.ahistoriadolilinho.com.br/), mas fiquei encucada com algumas questões.
A história é a seguinte: um pai, escreve uma carta para a filha pequena. Lá ele diz que certo dia viram que o peixinho dela, o Lilinho, estava morto no aquário, mas, como ela ia ficar muito chateada com essa perda e tudo mais, eles resolveram "driblar" o destino. Compraram um peixinho novo, muito parecido com o Lilinho e colocaram no lugar dele, torcendo para que ela não percebesse a troca. No texto diz: "foi aí que tivemos que decidir entre contar a verdade e driblar o destino". E aí eles trocaram o peixinho. Segundo o comercial "seus pais conseguiram adiar minimamente esse sentimento que a perda dá ... Fatalidades não são algo que crianças devem saber. Crianças não deveriam saber de nada ruim."
E pra finalizar: "Uma dica pra você: Sempre que possível, interfere. Nada precisa ser como é."
AAAAAAAAHHHHHHH!!!! Como assim? Mentir é melhor que ensinar?
Bom, talvez mentir dê bem menos trabalho no momento. É mais fácil trocar o peixinho e deu. Não precisar lidar com o sentimento de perda. Não precisar ensinar que isso faz parte da vida. Mas e no futuro, quando o vovô morrer, vão substituir pelo que? Ah pois é...
É triste existir fatalidades. É triste existirem doenças. É triste doer, qualquer dor que seja. Mas é realidade. E, eu posso estar errada, já que não tenho ainda filhos, mas até onde eu sei, educar um filho deve ser ensinar a se virar no mundo que existe, correto?
É triste, por exemplo, saber que crianças, como você, passam fome e não tem um brinquedo pra brincar. Mas, ao invés de esconder isso, você pode aproveitar isso pra ensinar seu filho. Mostrar que, se ele tem mais que os outros, pode dividir. Foi me mostrando que existiam crianças com fome que minha mãe me ensinou que eu podia fazer comida pra eles. Foi me mostrando que existiam pessoas sem roupas, que minha mãe me ensinou que eu não precisava de tantas no meu guarda roupa. Foi me mostrando que existiam crianças sem brinquedo, que me ensinaram a dar os meus para os outros. Foi me mostrando que nosso corpo é frágil e que doenças existem em todas as idades, que no final da infância eu encarei a EM e não me senti desesperada.
Perdas todos temos. E acredito que não podemos ensinar as crianças que elas podem tudo sempre e não perdem jamais.
Não, não quero criar crianças amargas. Mas acho mais fácil ensinar a elas que as coisas existem e que nós escolhemos como vamos passar por elas. Acho mais fácil ensinar sobre a morte com a morte de um peixinho do que mais a frente, ser obrigado a ensinar com a perda de uma pessoa querida e insubstituível.
Vai doer? Vai. Ela vai chorar? Vai. Mas ela vai aprender também. E aprender e crescer às vezes dói um pouco.
Aquele que não aprende o que é uma perda quando criança, vira uma adulto que não sabe fazer escolhas. Afinal, quando temos que escolher uma coisa, deixamos outras para trás.
Adultos chatos, birrentos, teimosos e donos da verdade, normalmente foram crianças super protegidas.
Acredito na verdade. Na verdade sempre. Mentiras, por menores que sejam, não trazem coisas boas, jamais.
Mas a dica final, se mudado o contexto, acho correto. "Sempre que possível, interfere", não para mudar o "destino", mas para ensinar a como lidar com ele. As coisas não precisam ser como são. Perdas não precisam ser só sofrimento. E quando aprendemos que existem sofrimentos no mundo, tentamos mudar ele. Sem saber que eles existem, nada muda.
Não canso de dizer que mais do que um mundo melhor para nossos filhos, temos que deixar filhos melhores para o mundo. E não acho que mudar os fatos da vida, esconder verdades e adiar sentimentos façam das crianças pessoas melhores.
Mas, mostrar os fatos e as verdades e dizer que elas podem mudar, depende de nós, aí sim faz diferença. Dizer que sentimentos de tristeza e sofrimento existem mesmo e são legítimos mas que não devem dominar nossas vidas, também ajudam no crescimento. Passar pelo sofrimento junto também é uma bela forma de mostrar que todo mundo chora suas perdas, mas que quando há amor, ninguém fica sozinho.
Bela produção da Panvel, mas a mensagem, achei péssima. Sinceramente, em tempos de crianças mimadas que não sabem ouvir um não, não é essa a mensagem que precisamos.
No concurso, pra ganhar um ano de cuidados da Panvel, as pessoas deveriam contar sua "história de carinho". Pois eu acho que carinho não é mentir nem esconder. Carinho é ser verdadeiro, mostrar a realidade e ensinar a lidar com ela.
Acabei não enviando a minha história de carinho. Mas, se fosse contar uma, da minha infância, seria a do exemplo da minha mãe. Que sempre criou as duas filhas mostrando todas as diferenças que nos cercavam e nos ensinando que, independente de cor, condição financeira ou deficiências, todos somos seres humanos com direitos e sentimentos iguais, merecedores de respeito e amor sempre.
Então, continuando as mensagens de fim de ano: quem em 2012 possamos educar mais do que nos acomodar. Ensinar dá mais trabalho no início, mas a longo prazo dá mais tranquilidade e paz. Educação e amor, por uma infância mais feliz sempre!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 22 de dezembro de 2011

Sejam felizes nesse Natal!!!

Olá queridos, tudo bem?
Todo mundo com a roupinha nova passadinha pra esperar o papai noel?
Eu confesso que adoro o Natal!!! Sempre gostei. E nesse ano, até a aldeia do Papai Noel eu conheci. Achei lindo, lindo, lindo!
Fomos no domingo passado à Gramado (sim, é pertinho, que nem aparece na novela das seis) nos divertir. E como foi divertido! Sim, é um passeio bem cansativo fisicamente. Descer e subir morro cansa, mas vale a pena. É só ir devagarinho, apreciando a paisagem, tirando fotinhos de tudo que dá tranquilo.
E o Papai Noel? Ainda bem que a Raquel foi comigo, assim, não era eu a única pessoa adulta a cumprimentar o bom velhinho com os olhos cheinhos d'água. Pode rir... me emociono mesmo.
Há quem diga que Natal não tem graça, é uma data comercial e blablabla. Pode até ser pra algumas pessoas. Não para mim.
Desde que eu lembro que existe Natal, nós cantamos Parabéns à você à meia noite, afinal, é aniversário de Jesus. E também sempre tivemos a presença do Papai Noel, que, para mim, foi ensinado que ele é a personificação da bondade ensinada por Jesus, afinal, era um velhinho que dava presentes para as crianças carentes no dia do aniversário de Jesus. Isso foi o que eu aprendi.
E claro, sempre ganhamos presentes, e ganhar presente, é (quase) sempre ótimo. Mas não o essencial.
Há algumas semanas, tá passando uma propaganda com artistas da Globo dizendo quais são seus presentes inesquecíveis, que fizeram um Natal mágico.
Parei pra pensar: qual foi o meu presente de Natal inesquecível? O que fez meu Natal mágico?
Tenho a felicidade de dizer que sempre ganhei o que pedi. E que brinquedo nunca me faltou. É claro que a casa da Barbie e minha Magic Baby foram presentes adoráveis. Mas se não tivesse ganhado, não teria sido infeliz. Porque, ao parar pra lembrar dos meus natais, percebi que o que faz dessa data especial é a união da minha família. (agora vocês param e digam "óóóó, que meigoooo... hehehehe).
Parece piegas, mas não tenho medo de ser piegas, nem brega, nem super fofa. É a mais pura verdade.
Quando era pequena, contava os dias pro Natal. Não porque eu ganharia algum presente. Ou porque teria um peru delicioso na mesa. Mas porque meus primos e tios chegariam pra passar pelo menos uma semana com a gente. E, em tempos que se trocavam cartas e telefonar era caro, eram nesses momentos que ficávamos juntos e brincávamos até cansar. Era no dia de Natal, horas antes da ceia, que nós programávamos um teatro, uma gincana, um desfile, enfim, nosso festival de talentos.
E minutos antes da meia noite, sempre nos juntamos ao redor da mesa, pra cantar Noite Feliz e agradecer aquele lindo momento, de estarmos todos unidos.
Então, o meu melhor presente de Natal, o meu presente inesquecível sempre foi e sempre será a união da família. O amor dessas pessoas que estão comigo durante o ano todo. O amor dessas pessoas com quem eu posso contar sempre. O amor dessas pessoas que fazem de mim uma pessoa melhor e uma pessoa feliz.
Por isso, nesse Natal, eu desejo que todos possam ter ao seu lado alguém que amam de verdade. Porque a casa da Barbie era muito legal, e a Magic Baby era linda, mas o que permanece comigo é o amor da minha família.
Sejam felizes nessa Natal!!!!
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Saindo da zona de conforto...

Oi queridos, tudo bem?
Eu sabia que o último post daria polêmica. E sabe porque? Porque mexe com o sentimento de muita gente. E mexe com o nosso senso de justiça, que fico feliz em dizer, parece grande em muitos de nós.
Sempre que leio no facebook alguém dizendo que as pessoas só lembram dos nossos erros e não dos acertos e blablabla, concordo e discordo... Concordo no sentido de que não podemos ser enquadrados nos nossos erros e sermos vistos apenas através deles, afinal, todos erramos. Mas acho que, se todos os nossos erros fossem públicos, nos esforçaríamos mais para errar menos.
Ok, ok... nós podemos aprender com os nossos erros. Mas também aprendemos ao acertar. Tem um ditado que diz que podemos aprender pelo amor ou pela dor. Eu prefiro sempre o amor, mas às vezes, a dor acontece. E o que a gente faz? Passa por ela e tenta aprender, pra não errar de novo.
Às vezes eu acho que a palavra "desculpa" não deveria existir. Mas na verdade, quando a gente pede desculpas sinceras, a gente não quer dizer que não teve culpa do que fez, mas que nos arrependemos e aprendemos com isso. E é por isso que acho que temos que ter a humildade de perdoar os erros dos outros. Porque também pediremos desculpas logo ali adiante.

Recebi um email perguntando se eu não podia simplesmente falar com a pessoa ao invés de tornar público. Poder até poderia, mas quantas pessoas deixariam de aprender com isso? Pois então, a gente aprende também com o erro alheio.
Ontem eu estava re-re-relendo a primeira parte da minha dissertação, bem a parte onde eu faço um resgate histórico de como a pessoa com deficiência é vista e tratada desde o início da civilização. E aí, percebi que todas as grandes mudanças aconteceram depois de grandes injustiças e depois de pessoas colocarem a boca no mundo por conta delas.
A pessoa com deficiência é tratada como um ser humano do ponto de vista legal há menos de 150 anos. É pouco tempo. Pouquíssimo. E do ponto de vista cultural, ainda tem gente que pensa que uma diferença no outro faz dele um ser não natural. E é por isso que a gente coloca a boca no mundo.
O fato ocorrido foi pequeno tendo em vista tanta coisa que acontece por aí. Mas são as pequenas ações que mudam o modo das pessoas olharem o mundo.
O negócio é que, trabalhar ou conviver com o diferente, com aquilo que a gente desconhece, nos exige sair de uma zona de conforto. E sair da zona de conforto às vezes é difícil, é demorado, é dolorido. Mas depois que saímos das nossas ridículas zonas de conforto, vemos o quanto perdemos no tempo em que nos fechamos ali, no igual, no mesmo de sempre, no que a gente achava que era melhor, mais certo ou mais bonito.
Antigamente (nem tão antigamente assim... lá pelos anos 1950), as pessoas com deficiência, principalmente intelectuais, eram confinadas nas suas casas, sem vida social. E as pessoas achavam isso muito bom, confortável e correto. Até diziam que a intenção era de proteger, de fazer o bem. Mas, como a gente sabe, de boas intenções, o inferno tá cheio...
A minha proposta é deixarmos as boas intenções de lado e trocá-las por boas ações.
Muitas boas intenções não mudam nada, mas uma pequena boa ação muda o mundo.
Essa não foi a primeira vez que passamos por uma situação de exclusão. E não será a última, infelizmente. Mas toda vez que isso acontecer, eu vou sim falar pro mundo. Porque eu sei que a dor que sentimos é a mesma dor que muitas pessoas com deficiência e suas mães, irmãos, pais, avós, primos, tios, etc., sentem. E eu sei que assim como eu, vocês também querem um mundo mais feliz e mais justo.
Começando as felicitações de fim de ano (que não ficarão por aqui):
Que 2012 seja um ano de muitas boas ações. Que a nossa zona de conforto vá pro espaço. E que tenhamos a consciência (solidária) de que nossas escolhas implicam na vida dos outros.
Até mais!
Bjs

sábado, 17 de dezembro de 2011

Sonho... de quem?

Oi queridos, tudo bem?
Hoje eu tô um pouco triste. Ver quem a gente ama triste dói um pouco né? 
Logo que viemos pra Porto Alegre, foi uma dificuldade muito grande achar uma escola de dança pra Renata, minha irmã. Tudo por conta da deficiência intelectual que ela tem. Uma mulher de 27 anos com a cabeça de uma criança e comportamentos nem sempre entendidos por todos, como as perserverações e algumas manias. 
Quando encontramos a Cadica escola de danças e a prof. Cla, foi um alívio. Vocês lembram de eu ter contado a minha indignação aqui né? Quem não leu, tá aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/03/inclusao-social-uma-pinoia.html
Pois então, são poucas as coisas que a Renata realmente gosta de fazer, e uma delas é o ballet. Ela sonha o ano todinho com o dia em que vai se apresentar. Sonha o ano inteirinho com o palco. E a única oportunidade que ela tem de subir no palco e se sentir super star é na apresentação de final de ano da escola.
Toda escola de dança tem esse espetáculo de fim de ano, em que todas as turmas se apresentam para suas famílias e amigos. Desde sempre lembro de sentir o frio na barriga porque ela estava subindo ao palco e da minha mãe morrendo de medo dela errar alguma coisa. Ficava mais nervosa por ela do que por mim, na época que eu dançava. Mas todos sabemos que é uma apresentação de celebração do fim do ano, celebração de um ano de trabalho aprendendo passinho por passinho.
A apresentação da Cadica é nessa semana. E nessa semana, na hora da apresentação, acho que vamos ao MacDonalds com a Renata, porque é outra coisa que a deixa feliz. Mas ela sabe, ela tem plena consciência de que era pra ela estar no palco dançando. Bobo é quem pensa que ela é boba e não entende as coisas.  
E aí você pergunta: porque ela não vai dançar? 
Porque não havia lugar pra ela na coreografia. Porque a coreografia montada não dava condições pra ela entrar nem por um minutinho mostrar aquilo que ela treina todas as semanas, 4h por semana. 
Eu acho impossível que não houvesse uma forma de colocar ela na dança. 
Se ela fosse uma aluna indisciplinada, que faltasse as aulas, até teria uma explicação. Mas acredito que ela seja a única aluna que acorda toda terça e quinta e arruma a malha de ballet em cima da cama. Ela só não se arruma antes pra não ganhar um esporro da mãe. Senão, levanta de malha e coque. Acredito que ela seja a única aluna que só faltou nos dias que a irmã (no caso, eu) estava doente e a mãe não tinha como cuidar das duas ao mesmo tempo. 
A prof. Cla (pessoa que eu adoro, de verdade) conversou com a minha mãe e explicou pra mana que ela não dançaria porque ela não consegue acompanhar a turma na coreografia. Minha mãe disse que entende. 
E de fato, nós entendemos. Nós entendemos que a escola queira fazer uma coreografia super linda perfeita cheia de pontas de pernas pro ar. Mas não concordo com essa política de não poder fazer uma coreografia que dê 1 minutinho pra uma aluna dançar, do jeito que ela pode, que ela consegue.
Entender é uma coisa. Concordar é outra.
Tem muita coisa que eu entendo e não concordo. Eu entendo a falta de vontade das pessoas, mas não concordo com isso.
Eu não ia escrever nada sobre essa fato. Mas não pude ficar quieta depois de receber agora há tarde um email da escola de dança Cadica convidando para ver o espetáculo. No convite, o nome do espetáculo: Sonhos. E a frase escrita pela dona da escola: 


Durante a apresentação o público perceberá que é possível realizar seus objetivos, suas metas, seus sonhos, e que isto só depende da própria vontade, e das suas 
ações para que tudo se realize.


O sonho da Renata não vai se realizar esse ano, e não é por falta de trabalho dela, muito menos por falta de vontade dela, mas por falta de vontade das pessoas que acham que tudo bem deixar os outros de lado. Por isso, digo publicamente à Cadica que não, não é verdade que a realização dos sonhos dependem só das nossas vontades e ações para que se realizem, depende também da vontade e ação dos outros.
A vida é feita de escolhas, sempre digo isso. E cada escolha que fazemos traz consequências pra gente e para os outros. A escolha feita pela escola de danças Cadica e pela coreógrafa não foi muito feliz esse ano, afinal, deixou uma das pessoas que eu mais amo na vida infeliz. Eu entendo suas escolhas, mas não concordo.
Ainda, no convite da escola, a seguinte frase: Com cerca de duas horas de duração, no espetáculo alunos de todas as idades da Cadica Danças e Ritmos subirão ao palco para apresentar coreografias preparadas especialmente para a ocasião.
Se foram preparadas especialmente para a ocasião, quer dizer que pensaram as coreografias com as atuais alunas, correto? Porque não prestaram atenção nas capacidades de cada uma? 
Desejo um lindo espetáculo a todos os amigos que dançam na Cadica e que, tenho certeza, farão uma bela apresentação no palco. De coração. 
Aliás, temos grandes amigos lá dentro. Tenho certeza disso. 
É ruim quando amigos cometem esses deslizes, dói mais. 
Esse texto é, logicamente, uma crítica. Mas espero que a partir dela alguma coisa mude dentro das pessoas. Porque falar em inclusão é muito fácil, mas na hora da verdade, as pessoas mostram suas verdadeiras opções. O que não impede que elas mudem com o passar do tempo. Ainda bem que todos podemos mudar e aprender todos os dias. Ainda bem que preconceito é um mal que pode ser exterminado. E pra isso sim, basta ter um pouquinho de vontade. 
Mas nem tudo tá perdido no mundo, uma companhia de dança ma-ra-vi-lho-sa do Reino Unido, a Candoco, há 20 anos viaja o mundo com bailarinos com e sem deficiências (físicas, sensoriais e intelectuais) mostrando o que é arte. Curte os vídeos deles no link: http://www.candoco.co.uk/


Até mais!
Bjs


P.S.: é lógico que a Renata vai continuar fazendo ballet com a prof. Cla e que mamãe continuará indo na dança de salão (eu vou eventualmente...heheheh). Só acho que as pessoas, mesmo as mais queridas, precisam de puxões de orelha. 


P.S.2: pedido que a Renata fez ao Papai Noel esse ano: uma malha, uma sapatilha e uma meia nova pro ballet... é gente, ela realmente gosta disso. 

terça-feira, 13 de dezembro de 2011

Ajustando as velas...

Oi queridos, tudo bem?
Quase quase acabando o ano... e os prazos... hehehehe.
Então gentes, por conta de eu ter dito que já pensei que poderia ficar numa cadeira de rodas, recebi algumas mensagens do tipo: você deveria ser mais otimista!
E eu acho que todos deveríamos ser mais realistas!
É lógico, óbvio, etc e tal que a gente tem sempre que pensar em ter uma melhor qualidade de vida, ser feliz e tudo o mais. Mas quem foi que disse que viver sobre rodas não é ser feliz?
No meu caso, seria diferente de hoje, eu teria de mudar de casa, teria de comprar algumas brigas por aí e certamente ficaria puta da vida em alguns momentos.
Quando eu tive o diagnóstico de EM (há um zilhão de anos...), entrei na internet e encontrei todo tipo de informação, inclusive, que eu deveria estar morta. A grande maioria dos relatos de pessoas com EM eram de que estavam com o sistema motor bastante danificado. As primeiras pessoas que eu conheci com EM estavam em cadeira, ou com bengalas e com uma marcha beeem prejudicada. Então pensei: bueno, mais um pouco e também vai acontecer isso comigo.
Aí preparei minha alma pra isso. Quer dizer, ia entrar em desespero, estado de choque e tudo o mais nos primeiros momentos (vocês sabem o quanto eu posso ser dramática). Mas eu sempre tive muito claro na minha cabeça tudo o que a EM poderia fazer com meu corpitcho um dia. Aí, quando eu fiquei malzona mesmo, dependendo de mamãe pra limpar o bumbum (que fofo isso...hehehe), tive certeza que a coisa ia degringolar total.
Ainda bem que certezas nem sempre são tão certas assim, correto? Afinal, eu estava completamente errada.
Mas, contudo, entretanto, todavia, eu sabia de todas as possibilidades. E é por isso que, nos dias que eu acordo meio malzinha, eu penso que podia "estar muito pior" (meio Marilak isso... hahahah). Mas também penso que, se fosse necessário andar em cadeira, eu andaria. Assim como eu ando de bengala quando necessário.
E se, para ser mais feliz e sorrir mais vezes fosse necessário mudar de cidade, mudar de profissão, mudar de emprego, mudar de tudo... eu mudaria.
Aliás, o ano tá chegando no fim. A princípio, o que vai mudar é apenas o número no calendário né não?
Mas, talvez seja uma boa época para pensarmos nas mudanças necessárias nas nossas vidas.
Falando sobre otimismo, há alguns dias um amigo postou no face a seguinte frase que eu curti (de verdade, não só no face...): "O pessimista se queixa do vento. O otimista espera que ele mude e o realista ajusta as velas"
Até mais!
Bjs

P.S.: cá entre nós, se eu fosse mais otimista, ia ser até enjoativo... heheheh

P.S.: juro tentar não me ausentar tanto

segunda-feira, 5 de dezembro de 2011

Presente do Papai Noel (e do Jairo)


Oi gentes, blz?
Pois então, calorão, fim de ano, correria e todo mundo correndo atrás dum presente bacana pra quem a gente gosta. E sabe que meu amigo Jairo Marques, aquele queridão que escreve o Assim Como Você, resolveu arrumar a Ferrari das cadeiras de rodas para dar de presente pra um leitor do blog?
Achei o mááááximo!
Não, eu não uso cadeira de rodas. Mas, tenho muitos amigos que usam, e muitos deles, em decorrência da EM.
E se uma bengala dum material legal, duma marca que sabe o que tá fazendo já fez toda diferença pras minhas andanças pelo mundo, imagino a diferença que faz ter uma cadeira de rodas bacanuda, feita todinha especial pra você, com um material de primeira linha. Por isso, hoje estou divulgado aqui a campanha do Jairo, "Papai Noel, não se esqueça do meu cavalo novo". Saiba como ganhar aqui ó: http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/arch2011-12-04_2011-12-10.html#2011_12-05_00_05_48-129797961-0

Bom, isso me lembra o pânico que eu tinha de cadeira de rodas até bem pouco tempo. Não tinha pânico de pessoas em cadeira, que fique claro. Eu tinha pânico de acordar num surto horroroso e ter de ficar numa cadeira de rodas.
Meu medo tinha fundamento. Afinal, fiquei um bom tempo dependente, dependente pra tudo. A última vez que tinha rodado numa cadeira, tinha sido num hospital aqui em Porto Alegre, pra fazer um exame. Eu tinha uns 17 anos e lembro de teimar com o auxiliar de enfermagem que eu ia caminhando. Só fui sentada porque era norma do hospital.
Depois de comprar minha bengala (super hiper mega ultra útil no dia a dia), pensei: se a coisa continuar assim, o próximo passo é achar uma cadeira de rodas. E uma das primeiras coisas que pensei foi: putz, se eu precisar duma cadeira, quer dizer que estarei tão fraquinha, que vou ter que comprar uma dessas com bateria né.
Ainda assim, não sentava em cadeira de rodas. Sei lá, parecia que se eu sentasse numa, ela ia colar na minha bunda e nunca mais ia sair dela. Tipo alguma maldição, ou qualquer coisa do gênero.
Aí, o tempo foi passando, e fui crescendo, amadurecendo e conhecendo mais pessoas que rodam por aí. E como rodam...
Então, há uns dois meses, depois de ter muita dor na bunda por ficar sentada tempo demais, resolvi ouvir minha mãe, fisioterapeuta e anjo da guarda, e comprar uma almofada legal, dessas pra ficar sentadinha o dia todo e não dar machucado na traseira. Já havia experimentado aquelas horrorosas com um furo no meio, e uma que parece caixa de ovo e outra que tem uns "morrinhos", de esponja. Não queria nenhuma dessas. Então, fui na loja de produtos ortopédicos pra catar uma.
Quando chegamos lá, tinha apenas uma atendente que estava ocupada. Mas, como eu havia saído de casa decidida a voltar com a almofada, resolvemos (eu e mamãe), esperar. Dei uma olhada nas bengalas (tem umas da Mercur, de dobrar, bem legais... mas ainda pesadas perto da minha queridíssima de fibra de carbono). Fiquei dando uma passeadinha na loja (bem inha mesmo, porque a loja é pequena) e sentei. Sentei, testei o braço da cadeira, dei uma giradinha na roda e aí percebi: Jisus, eu não tenho mais medo de sentar em cadeira de rodas. E, sabe que com aquela almofadinha ela era até bem confortável e bonitinha?
Pois então, pretendo não precisar duma dessas.
E eu sei que qualquer pessoa nesse mundo corre o risco de precisar de uma dessas amanhã. Mas quem convive com esse fantasminha da EM, e acorda num dia morrendo de tanta fadiga, sabe de que temor eu estou falando.
Apesar disso, fiquei feliz em saber que já consigo sentar numa cadeira de rodas sem sentir um frio na espinha e um nó no estômago.
Então, como eu não preciso dessa cadeira super-hiper-mega-blaster-ultra moderna e confortável, divulgo aqui onde você pode conseguir a sua, no blog do Jairinho: http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

Dia mundial da luta contra a AIDS



Oi gentes, blz?
E hoje é o Dia Mundial da luta contra a AIDS.
Evitar o vírus HIV na verdade não é muito difícil, mas do jeito que as pessoas esquecem a responsabilidade na hora de transar, bom, aí fica difícil não ter contato com o HIV.
O meu primeiro contato com pessoas com HIV foi quando eu tinha 12 anos, e resolvi trabalhar como voluntária num serviço de apoio às pessoas com AIDS lá de Passo Fundo. Sim, com 13 anos eu ajudava a cuidar de bebês que tinham o HIV porque as mães tinham o vírus e não se trataram durante a gravidez. E também trabalhava distribuindo preservativos pra quem fosse lá pedir.
Nunca vou esquecer o dia em que uma jovem de uns vinte e poucos anos chegou lá pedindo que alguém a acompanhasse para fazer o exame para saber se ela tinha o vírus ou não. Fui junto com ela, vi o vídeo que passam antes de fazerem o exame, e até fiz junto, pra dar mais "coragem" à ela.
Eu parei de ir lá depois do óbito de alguns bebês que eu tinha me apegado muito. Essa foi também minha primeira experiência com a morte. É incrível quanta tristeza uma doença pode trazer.
E eu conto essa minha experiência (só não coloca as fotos das festinhas com as crianças porque não tenho autorização... mas era uma diversão só a tia Bruna vestida de palhaça ganhando mil abraços), pra dizer na verdade algumas coisas:
1. Proteja-se contra o HIV. Use camisinha. Ou tu acha que aquele (a) gato (a) que tá te dando mole, só dá (mole) pra ti?
2. Deixa o preconceito de lado, se você deixa de ter contato com alguém só porque esse alguém tem HIV, o doente aqui é você.
3. Ensine seus filhos, desde crianças sobre tudo que puder ensinar. Ter essa experiência ainda na infância com certeza mudou meu modo de ver a vida. Não só a experiência de conviver com pessoas com HIV, mas a de trabalhar pra ajudar da forma que eu podia, mesmo sendo criança.

Até mais!
Bjs

P.S.: gostei muito desse vídeo aí ;-)